Oi Amanda! Há un 7 anos atrás fiz o teste genético e fui diagnósticada com Ehrler Danlos Vascular após diversos episódios de pneumotórax espontâneos. Meu pais e irmã também fizeram o teste e não possuem a síndrome. Tenho quase todas as características que citou. Pele fina, nasci com os pés tortos (fiz a correção ainda bebê), hematomas (que aparecem do nada), lóbulos presos, fragilidade na gengiva (os dentistas achavam que era gengivite), varizes nas pernas (que estou tratando e uso meia de compressão). No meu histórico médico já tive rompimento de tendões da perna. E mais recentemente, um rompimento intestinal espontâneo, tive uma dor súbita no abdomem. Fiquei um ano com bolsa de colostomia por conta desse rompimento. Faço acompanhamento com um cardiologista, uma angiologista, um pneumologista e agora vou atrás de um neuro. Ainda que sempre corri pro hospital quando senti qualquer coisa, demorei para ser diagnosticada e é impressionante como a sindrome é desconhecida até mesmo pelos médicos. Então eu agradeço por esse conteúdo, de verdade. É reconfortante saber que existem pessoas que falam sobre e quem sabe posso encontrar por aqui outras pessoas como eu.
![ปฏิเสธไม่ไหว (Crush on you) - LIPTA feat. No One Else [TEASER MV]](http://i.ytimg.com/vi/VC689EgdSIw/mqdefault.jpg)
Oi Amanda!
Há un 7 anos atrás fiz o teste genético e fui diagnósticada com Ehrler Danlos Vascular após diversos episódios de pneumotórax espontâneos.
Meu pais e irmã também fizeram o teste e não possuem a síndrome.
Tenho quase todas as características que citou. Pele fina, nasci com os pés tortos (fiz a correção ainda bebê), hematomas (que aparecem do nada), lóbulos presos, fragilidade na gengiva (os dentistas achavam que era gengivite), varizes nas pernas (que estou tratando e uso meia de compressão).
No meu histórico médico já tive rompimento de tendões da perna. E mais recentemente, um rompimento intestinal espontâneo, tive uma dor súbita no abdomem. Fiquei um ano com bolsa de colostomia por conta desse rompimento.
Faço acompanhamento com um cardiologista, uma angiologista, um pneumologista e agora vou atrás de um neuro.
Ainda que sempre corri pro hospital quando senti qualquer coisa, demorei para ser diagnosticada e é impressionante como a sindrome é desconhecida até mesmo pelos médicos. Então eu agradeço por esse conteúdo, de verdade.
É reconfortante saber que existem pessoas que falam sobre e quem sabe posso encontrar por aqui outras pessoas como eu.