As cidades deveriam ter maos medicos dedicados a SED. Percorri anos ate chegar ao diagnóstico. Qdo cheguei, ninguem saboa tratar. Nao esta sendo nada facil conviver com tantos sintomas wue nos tiram do convívio familiar e social. Quem não né zebra, nao entende. Realmente é bem difícil passar por isso. Bjo pra vc e obgda
Exatamente! O mix de sintomas, fraqueza, dor, cansaço, disautonomia, dor de cabeça , cabeça pesada, sintomas gastrointestinais, etc...pior é não encontrar um médico que se responsabilize, entenda e trate SED.
São sintomas que não acabam mais, estou saindo de uma crise que me deixou mancando por um mês, usando bengala porque não conseguia firmar as pernas, é tudo muito difícil, e o julgamento alheio é muito irritante! Gostaria muito de ouvir vc falar como é sua família dentro e fora de casa com o seu diagnóstico! Aqui eu só conto com meu marido e filhos, o resto dá pra ver no olhar deles que parece drama da minha parte, mas ainda bem que não tenho problemas de auto estima senão já teria enlouquecido com eles😅
Eu tenho, exatamente, todos esses sintomas e dificuldades que você mencionou - dores musculares crônicas, instabilidade articular, fadiga, disautonomia e SAM, desde criança… só há poucos meses fui diagnosticada (com 72 anos), o que já foi muito importante, libertador! O tratamento medicamentoso dos sintomas e a atividade física bem direcionada tem me ajudado bastante!
Ah! Mas isso não significa que os sintomas deixem de existir… só melhoram. Uma coisa importante que aprendi é não me desrespeitar! Quando ultrapasso os meus limites, os sintomas vêm em cascata! Daí, procuro respeitar os limites, mesmo com as opiniões contrárias dos familiares, amigos e até profissionais da saúde que não conhecem a SED.
Eu também tenho sintomas desde criança e fui diagnosticada tarde, agora é continuar lidando com a piora dos sintomas com o climatério, a minha SeD e grave, meu intestino não funciona sozinho, esôfago, vias urinárias, insuficiência cardíaca, tenho andado com auxílio de bengala e por aí vai, e pra complementar tenho doenças autoimunes, as dores diárias eu já me acostumei, mas a mobilidade é o que mais me incomoda! Quanto a família, eu só conto com meu marido e filhos, o restante eu nem perco o meu tempo com eles, porque sempre tem os olhares de julgamento, então fico quieta no meu canto. @@denisegiacomo
Essa é uma luta solitária que lutamos, muitas vezes até mesmo sem ajuda dos médicos. Um abraço e obrigado! Uma dúvida: você tem laudo/carteira de deficientes? Pra conseguir precisa estar se consultando com o mesmo médico há muito tempo? Fui diagnosticado há anos e preciso tirar.
![เขามัทรี - เอ็กซ์ ศุภกฤต - จอนนี่มิวสิค [ Official MV ]](http://i.ytimg.com/vi/AS9ufKuQIVs/mqdefault.jpg)
As cidades deveriam ter maos medicos dedicados a SED. Percorri anos ate chegar ao diagnóstico. Qdo cheguei, ninguem saboa tratar. Nao esta sendo nada facil conviver com tantos sintomas wue nos tiram do convívio familiar e social. Quem não né zebra, nao entende. Realmente é bem difícil passar por isso. Bjo pra vc e obgda
Exatamente! O mix de sintomas, fraqueza, dor, cansaço, disautonomia, dor de cabeça , cabeça pesada, sintomas gastrointestinais, etc...pior é não encontrar um médico que se responsabilize, entenda e trate SED.
SAM + SED e 1.001 sintomas inexplicáveis e horríveis de suportar. Uma grande bagunça com MTA severidade.Incapacitantes...Doença solitária.
São sintomas que não acabam mais, estou saindo de uma crise que me deixou mancando por um mês, usando bengala porque não conseguia firmar as pernas, é tudo muito difícil, e o julgamento alheio é muito irritante! Gostaria muito de ouvir vc falar como é sua família dentro e fora de casa com o seu diagnóstico! Aqui eu só conto com meu marido e filhos, o resto dá pra ver no olhar deles que parece drama da minha parte, mas ainda bem que não tenho problemas de auto estima senão já teria enlouquecido com eles😅
Eu tenho, exatamente, todos esses sintomas e dificuldades que você mencionou - dores musculares crônicas, instabilidade articular, fadiga, disautonomia e SAM, desde criança… só há poucos meses fui diagnosticada (com 72 anos), o que já foi muito importante, libertador! O tratamento medicamentoso dos sintomas e a atividade física bem direcionada tem me ajudado bastante!
Ah! Mas isso não significa que os sintomas deixem de existir… só melhoram. Uma coisa importante que aprendi é não me desrespeitar! Quando ultrapasso os meus limites, os sintomas vêm em cascata! Daí, procuro respeitar os limites, mesmo com as opiniões contrárias dos familiares, amigos e até profissionais da saúde que não conhecem a SED.
Eu também tenho sintomas desde criança e fui diagnosticada tarde, agora é continuar lidando com a piora dos sintomas com o climatério, a minha SeD e grave, meu intestino não funciona sozinho, esôfago, vias urinárias, insuficiência cardíaca, tenho andado com auxílio de bengala e por aí vai, e pra complementar tenho doenças autoimunes, as dores diárias eu já me acostumei, mas a mobilidade é o que mais me incomoda! Quanto a família, eu só conto com meu marido e filhos, o restante eu nem perco o meu tempo com eles, porque sempre tem os olhares de julgamento, então fico quieta no meu canto. @@denisegiacomo
@@Ma-051 Não é fácil lidar com todos esses problemas! Você não está sozinha!
Verdade, não é fácil! Mas tudo vai dar certo😊@@denisegiacomo
Essa é uma luta solitária que lutamos, muitas vezes até mesmo sem ajuda dos médicos. Um abraço e obrigado!
Uma dúvida: você tem laudo/carteira de deficientes? Pra conseguir precisa estar se consultando com o mesmo médico há muito tempo? Fui diagnosticado há anos e preciso tirar.