STORYTIME : COMMENT JE VIS AVEC LA MUCOVISCIDOSE DEPUIS MES 6 ANS
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- เผยแพร่เมื่อ 15 ก.ค. 2024
- Vivre psychologiquement avec une maladie dégénérative grave, accepter l'inacceptable, est-ce possible ?
Aujourd'hui, je vous retrouve dans cette nouvelle vidéo pour vous faire part de mon parcours avec la mucoviscidose, depuis mes 6 ans, âge de découverte de ma maladie.
Et s'il n'y a pas de recette magique pour accepter une pathologie grave, voici la façon dont je vois ma vie avec la maladie et les choses qui me redonnent chaque jour un peu plus de courage et de force pour vaincre.
Cette vidéo n'a pas été facile à filmer, mais elle me semblait nécessaire.
Apprenez à voir la vie du bon côté, à la chérir en prenant conscience de la chance que vous avez... d'être en vie !
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écris un livre
non des conférences >>>
tu parles si bien olala
J'ai bu vos paroles. Vous avez une belle relation à vous même et à la vie. Quelque soit l'âge où nous mourrons, c'est le regard que l'on porte à sa vie et ce que l'on en a fait qui est primordiale. Et vous, vous avez déjà gagné.
Merci pour le témoignage.
courage ma belle, vie ta vie à fond sans te poser de questions❤️❤️❤️❤️❤️
tu est la personne la plus courageuse et la plus optimiste que je connaisse pour toi ce n'est pas parceque cette maladie fait partie de toi qu'elle te definis et pour ca je te solicite peu de gens ont cette rage de vie et toi j'espere ou plus tot je sais que tu vas continuer a te battre fais le tu es une personne remarquable ne change jamais je t'aime ne perds jamais cette joie de vivre et cette rageeee je te le dis ce ne sont pas des paroles en l'air je t'adore
Merci pour cet adorable commentaire 😍❤️
tu le merites ma belle
Je suis contente de voir une nouvelle video💋
Félicitation. Ton vidéo est top ! Bon courage💕💕💕💕
ça fait du bien cette vidéo merci Clélia, bon courage ♡♡
Félicitations! Trop fière de fréquenter une fille comme toi 🥰 vidéo au top
Vous êtes courageuse. Félicitations! Tu nous donne beaucoup d'énergie positive, bonne continuation! Je t espère que dieu te guerira 💕
J'ai pas de mots. Tu connais mon point de vue sur la vie et c'est pour cela que l'on s'entend si bien, tu es une si belle personne. Prend soin de toi, chaque jour. ❤️
Merci infiniment, je pense à ma petite nièce qui vient de naître, nous l'avons appris hier, j'ai ce mot là en tête et je souhaite apporter mon courage, mon soutien et tout mon amour pour notre petite Anna. Merci de partager ça fait énormément de bien, ça rassure, tu es une personne lumineuse et bienveillante.
Merci pour ce commentaire très touchant. Plein de courage à vous dans ces moments difficiles, j'envoie toutes mes pensées à votre petite Anna, qui sera aussi forte que nous face à la maladie 💗
Encore une belle leçon de vie 😀
belle vidéo.
félicitation.
bravo ! tes vidéos sont supers !
Salut !ça va ,j espère que tu as bien ,tu nous manques beaucoup, tjrs je t attend tes vidéos, bonne année 2020💓💓💓💓
wow tu es trop jolie ! et j'aime beaucoup ta vidéo, je te souhaite plein de courage💖
Merci pour cette vidéo, j'aime beaucoup l'approche que tu as eu pour tes hospitalisations et ce que tes parents ont fait c'est une très bonne idée, je garde l'idée pour ma fille.. On en est pas encore là mais ça va arriver un jour ou l'autre.
Je m'y prépare depuis l'annonce de sa maladie du coup je lui ai fait une boîte à moments, que ce soit son oncle, sa marraine, ses grands parents et moi même nous mettons des photos des petits objets, des petites devinettes qui serviront à lui raconter une partie de sa vie 😊, j'espère que ça lui plaira..
Encore une fois j'admire ton recule vis à vis de ta maladie, de ta positivité qui est plus qu'importante.
Tu es une très belle personne, Emma et moi t'envoyons pleins d'ondes positives dans ton combat quotidien, tu as notre soutien ❤️
Merci pour ce commentaire. Je trouve l'idée de la boîte à moments géniale! C'est tellement important de se savoir entouré, par une famille, des amis, des proches, c'est ce qui m'a fait tenir dans les moments les plus durs de ma vie. Et je n'ai aucun doute sur l'amour que vous lui portez. Plein de pensées pour Emma 💕
parfaitement bien dit ma cléclé :D
J'ai envie de faire des câlins à toutes les personnes comme toi là ! Vidéo super émouvante !!!! T'es encore et toujours parfaite !
Marine '~'
Merci pour cet adorable commentaire♥️
Salut :), je suis tombé sur cette vidéo un peu par hasard, mais avant d'en partir, il fallait que je te dise que je t'admire :). Tu parles avec aisance, beaucoup de recul, tu sais prendre les choses en main, être positive, et ça te rend vraiment rayonnante :). Je te souhaite beaucoup de réussite dans la suite de tes études et tes projets à venir =)
Un grand merci pour ce commentaire très touchant 🙏 Et merci d'avoir regardé la vidéo 🤗
Je suis contente ,enfin!!! je ne sais pas si s est le bon mot , mais enfin une chaîne TH-cam qui parle de choses interessante.
En plus d être une très jolie fille tu nous parle de ta maladie et de ton quotidien. Je suis très curieuse de cette maladie depuis très longtemps.
Merci de ton commentaire et de ton soutien🙏🙏
bonjour j'ai a peu pres le même vécu avec une pathologie similaire, j'ai aussi accompagné des compagnons dégénéré et d'infortune.... merci pour cette super vidéo ;-)
très bonne explications, Moi c'est une muco découverte à l'âge de 53 ans ... dur à réaliser.
L'annonce du diagnostic n'est jamais facile.. Plein de courage à vous pour la suite 🙏
and ecris un livre stp un livre qui te definis toi avt tout ne perds jamais espoir cette maladie ne t'aura jamais c'est toi qui l'aura j'en suis sure et j'y crois
T est la meilleur Clélia t est la plus forte ❤❤❤❤❤❤❤ capucine du périscolaire
Merci ma jolie Capucine💕
Tu va bien
Ce mental en béton armé. 😮😯 c'est impressionnant, continue comme ça. Tu es un espoir pour toutes les personnes atteintes de la Muco.
Je tiens juste à revenir sur ce que tu as dis à la fin de ta vidéo.
Tu es comme tout le monde, certes tu es malade et ça ne se voit pas, mais tu es comme tout le monde, tu es un être humain, avec des valeurs, des désirs, des projets, des rêves. Donc tu es comme tout le monde. J'avais juste une question, tu as subi une greffe ou tu n'en es pas à ce stade ?
Courage, battez vous lâchez rien, vous êtes un espoir pour toutes personnes atteintes de maladie quelconque.
P.S : j'adore Gregory Lemarchal, j'avais 11 ans quand il nous a quitté. J'en ai énormément pleurer. J'écoute régulièrement ces albums et j'hésite à devenir bénévole pour l'association Grégory Lemarchal.
Bon courage et lache rien. 💪🙏
Hello, merci pour cet adorable commentaire ! Pour répondre à ta question, non je suis encore bien loin de la greffe à l'heure actuelle ! J'essaye de préserver mes capacités respiratoires le plus longtemps possible 🙏🙏
@@mucotidien4663 de rien c'est sincère j'ai jamais eu de cas de Muco dans ma famille, mais j'ai eu un grand malade dans ma famille pendant 7 ans, AVC, Staphyloccoque doré, eventration avec perforation de l'intestin et j'en passe, donc je connais pas la Muco mais je connais la maladie.
T'es pas seule, t'es entouré et pleinde gens et d'abonnés te soutiennent. J'ai envie d'aider les personnes malades et je songe de plus en plus au bénévolat.
Une force de vivre incroyable et je te souhaite de garder tes capacités respiratoires le plus longtemps possible. 🙏🙏
Un seul truc à dire. Lis le livre « chaque épreuve a son sommet ». Il t’apprendra pleins de choses.
je m abone come vous aver demender a dijon
Super vidéo trop émouvante qui m'as bcp touchée ( j'ai même pleuré ) continue comme ça j'aime trop tes vidéos et je me doutes qu'elle a pas du être simple a tourner sache que je vus la même chose que toi donc je te comprends parfaitement 😥😭😘
Merci pour ton commentaire, tu es une petite guerrière comme moi♥️
@@mucotidien4663 De rien c normal entre mucos il faut se soutenir
Ton histoire ressemble un peu à la mienne . Perso j'ai pas pu expliquer ce que j'ai a mes camarades de primaire du coup j'ai souvent été victime de moqueries au collège j'étais souvent seule car j'étais soit disant trop mature pour mes copains du coup on arrivait pas à s'entendre surtout que j'étais hyper stressée à cause d'une opération que je devais subir personne ne comprenais mes craintes au lycée ça à été un peu mieux car mes camarades était au courant car il me posait beaucoup de questions surtout sur mes absences et mes médicaments
2:20 Moi c'était lorsque j'avais 3 mois. Mais ça m'étonne, parce que le dépistage systématique était déjà mis en place. Ou peut-être parce que je ne fais pas partie de la population à risque.
2:59 Moi j'étais encore bébé donc j'ai directement eu des traitements. Ça a du être dur pour toi...
5:40 Moi je ne recevais pas de remarques de petits, c'est juste quand je prenais mon Créon à la cantine, les cachets de sel et qu'on me rajoutait de l'huile de tournesol dans les repas (et j'avais jamais compris pourquoi).
C'est surtout au collège où on me disait :
- pourquoi t'as un Bricanyl ?
- pourquoi tu tousses souvent ?
- pourquoi tu es prioritaire à la cantine ?
- (ou bien) tu es maigre !
6:50 En primaire mes amies étaient jalouses de ma taille (« Tu es trop grande »), jusqu'à mes 10 ans ou j'ai pris seulement 2-3 cm l'année (parce que je n'avais pas du tout pris de poids).
15:15 Pareil pour moi ! Je veux toujours la meilleure personne que celle que j'étais hier (15:59) en particulier pour le sport
Totalement d'accord avec toi, on ne peut pas accepter l'inacceptable (je ne sais pas si on le comprend de la même manière).
*Voilà, c'était un résumé parce que dans ta vidéo il y avait plusieurs points qui on fait que je redige sur long commentaire, partager ce que j'ai vécu.*
Merci pour ton retour sur ma vidéo et ton partage d'expériences! Ça fait plaisir de voir que l'on n'est pas seule. Il est difficile d'accepter l'inacceptable, mais on peut réussir à vivre avec et avoir une vie à peu près "ordinaire", en se distinguant de tous les autres... Plein de force à toi pour la suite 🙏
je t'avoue je ne sais pas ce que ca fais d'avoir cette maladie mais je te le dis ne baisse pas les bras l'espoir est la porte de la reussite et vis ta vie au maximum tu le merites
Bonjour, pas de vidéo depuis 6 mois .. je voudrais juste savoir comment vous allez ?.. merci pour votre contenue..
Bonsoir, tout va bien, je vous remercie de votre préoccupation! Je n'ai pas pris le temps de filmer ces derniers temps, je compte rallumer bientôt ma caméra car j'ai des idées de vidéo plein la tête ! Prenez soin de vous 🙏
Merci beaucoup pour votre réponse... ça me touche !.. et désolé pour mon mail.. j’espère ne pas vous avoir importuné..
Cc Clélia c capu j espère que sa va bien tu pourra faire une nouvelle vidéo jtm
J’ai aussi la mucoviscidose et j’ai besoin d’une perfusion 😕
Courage à toi ma belle ♥️
J'ai aussi la muco😔
Bjr on te voit plus j espère que tu vas bien
Bonjour, merci pour ce petit commentaire🙏 Tout va bien pour moi! Je termine ma dernière année d'études, une année assez intense qui ne me laissait plus beaucoup de temps pour réaliser des vidéos, mais je reviens à la fin de l'été avec plein de nouvelles idées ! 💪
@@mucotidien4663 ton mieux bon courage pour tes études espérant te revoir bientôt etant une maman de un petit garçon atteint de mucoviscidose je prends tjrs des forces de toi pour mieux vivre avec merci bcp
Je me lancer un défi j'ai commencé depuis septembre la comédie musicale ( danse , chant théâtre ) moi qui suis très timide je me suis trouver une passion et j adore
J'espère que tu vivras à fond cette passion 😘
Clelia c’est ton cousin Matteo je veux que tu continuer à faire des vidéo
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Bientôt promis mon petit cousin😘😘 Ces derniers mois j'étais concentrée sur d'autres projets qui finalement n'auront pas lieu à cause du Covid.... 😞
Est tu aidée par l association Gregory lemarchal au autre association ? ❤️❤️❤️❤️❤️❤️🥰🥰🥰😘😘😘😘😘😘😘
Non mais je suis membre active dans une association qui s'appelle Demain Sans Mucoviscidose 😘