LE SYNDROME D'EHLERS-DANLOS (MATTHIEU)
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- เผยแพร่เมื่อ 14 พ.ย. 2017
- Matthieu de la chaîne «Vivre Avec» vous raconte sa vie avec son syndrome d'Ehlers-Danlos, qui lui impose de se déplacer en fauteuil roulant, mais pas tout le temps.
A l'époque où la vidéo a été tournée, Matthieu n'avait pas encore fait son coming out trans, ce qu'il a fait depuis, comme il l'explique dans cette vidéo : • Surprise, je ne suis p...
En accord avec lui, la vidéo reste en ligne telle quelle, le propos sur le syndrome d'Ehlers-Danlos restant pertinent.
La chaîne de Matthieu: / @vivreavec
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Générique: Waxx
► / waxx
Cadre, montage et effets: Romain Vitiello
Auteur, comédien, réal: Julien Ménielle - ตลก
Merci beaucoup pour l'invitation, c'est très étrange de se voir en vidéo chez toi comme ça ! Et ça rend super bien, j'avais peur d'avoir trop parlé dans tous les sens sans rien vraiment dire de pertinent..
Ce fut un tournage très chouette, merci à toi et Romain pour votre accueil et les discussions :)
Merci à toi :)
Bon courage à toi !! En tout cas tu as la pêche quand tu parle et tu es souriante ;-)
Sa fait du bien de savoir qu on est pas seul
Je suis en pleine adolescence et c'est vraiment dur. Bravo à toi
Perso à chaque fois qu'une vidéo sort j'apprends un nouveau truc. Tes explications sont très bien pour ceux qui comme moi n'y connaissent rien du tout. Je trouve toujours les invités supers 👍
Etant en fac de médecine, j'ai étudié Ehler-Danlos la semaine dernière et franchement tu es quelqu'un de très courageux. Une vraie battante et surtout une très bonne personne de vouloir sensibiliser les valides comme nous qui ne pouvons pas comprendre ce que vous ressentez.
Franchement bon courage à toi !
Merci pour ce témoignage. J'ai moi même un SED, de type hypermobile, avec la "chance" d'être atteint moins gravement (moins de difficultés pour marcher par ex). ça fait un bien fou de voir qu'on est pas seul, et de voir un témoignage avec autant de sourire! Merci!
Je suis atteint du SED aussi, on est plus nombreux qu'on aurait pu le croire ^^
Ah le SED beau cadeau que tu peux donner a tes enfants malheureusement
Petit exemple j ai des vergetures alors que je prends pas un grame est genial la video sur le SED
est aussi la cicatrisation qui est vraiment horible est vive les injetion d anesthésiant sur les articulations est pas mal de chose deja bien dit dans la video
Est vive le fait que cette maladie ce vois pas ^^
(16ans)
Du coup quant tu as besoin d une place assise c est compliqué
Seb 0 (18ans)
Aaaaah les places assises dans les transports en commun. Toute une histoire
Moi également :( 14ans
Team SED je suis comme vous moins atteint que margo
Et puis j'imagine que quand tu vas voir 15 médecins + les urgences et que tout le monde te dit que t'as rien, t'es vite taxé d'hypocondriaque.
Zecky en effet ... depuis toute jeune j’ai des soucis liés au syndrome (je suis atteinte du même syndrome que Margot) et étant ado mon médecin de famille m’avait taxé d’hypocondriaque et le pire c’est que mes parents le croyaient du coup, ben oui, c’est un médecin donc il dit forcément vrai ....
Les syndromes comme ça c'est extrêmement difficile à diagnostiquer. Encore plus dur chez l'enfant qui n'est pas un simple adulte miniaturisé. Il doit y avoir 1 cas pour 1000 gamins qui consultent avec leurs parents et qui ont eu un trauma physique récent (mine de rien ça fait beaucoup de sport un gamin). C'est ptêt même le seul qu'on peut avoir de toute une patientèle. Le fait que ça traîne comme ça avec les récurrences doit faire adresser minimum à un pédiatre ou un rhumatologue. Surtout avec la laxité des membres. On en parle très peu dans nos bouquins sur les bancs de la fac, c'est clairement un domaine de spécialiste.
Après, les 15 médecins aux urgences sont censés repartir de zéro, on n'est pas censé lire l'histoire des collègues et étiqueter les gens d'hypocondriaque sans les connaître..
Les infirmières par contre ont souvent tendance à nous présenter les patients en nous disant : "oh c'est encore la gamine qui vient tous les mois parce qu'elle a des douleurs, mets lui un antalgique et qu'on la sorte, on a plein de patients dans la salle d'attente des urgences..". Faut réussir à aller au-delà, mais c'est pas aux urgences qu'on peut faire ça. Et le généraliste c'est en train de virer au même cirque. Non je pense qu'il faut clairement pédiatre/rhumatologue sur ce coup là. Voire adresser au CHU local.
Merci à Margot pour son témoignage !
Si tu savais Zecky comme c'est saoulant de se faire traiter d'hypocondriaque par les seules personnes qui devraient comprendre.
Exactement pareil, diagnostiqué danlos aujourd'hui meme je comprends mieux certaines choses meme si l"etat" de margaux me fait peur par que je n'en suis pas au meme niveau, par contre du a ce syndrome j'ai fait un infar en fevrier a l'age de 26 ans...
Idem, j'étais hypocondriaque d'après notre médecin de famille. Mes parents ont fini par ne plus me croire quand je disais que j'avais mal et m'ont laissé 2 jours avec une fracture à la main.
J'ai le même syndrome que Margot, diagnostiqué il y a seulement 3 mois, après 30 ans d'errance.
Ah, les maladies rares...
C'est bien, c'est important qu'un grand nombre de gens en entende parler grâce à cette chaîne TH-cam 👍
Le pire avec Ehlers-Danlos, c'est que tu le transmets à tes gosses, c'est aussi une grosse responsabilité ...
Bonjour tout le monde et bon courage à tous ceux qui comme moi ont le SED :) Merci beaucoup Margot pour ta chaîne que j'ai découverte il y a un peu plus d'un an maintenant ainsi que pour ton passage ici : MERCI :)
Puisqu'il n'était pas possible de tout dire dans la vidéo (avec le SED, ça ferait une vidéo d'une cinquantaines d'heures ^^') j'aimerais rajouter deux, trois points peut-être moins importants mais qui me tienne à cœur :)
1) Le SED est une maladie vraiment très mal connue et la moitié des médecins n'y crois qu'à demi mot. Même avec un papier de généticien disant que vous l'avez (je reviendrais sur ce sujet au point 2), certains médecins n'hésiteront pas le moins du monde à vous sortir cette TERRIBLE phrase : "c'est dans votre tête"... Le docteur Hamonet qui est celui qui connait le mieux la maladie à Paris (et très sûrement en Europe, voir au monde, même si là j'exagère peut-être un peu ^^') se bat contre d'autres confrères qui veulent invalider tous ses diagnostiques et qui sont pour cela soutenu par l'état... >
Moi qui voulait écrire un "petit" message à l'origine, c'est loupé ^^' Je me suis un peu trop emporté ':(
Même un an après, voilà le petit coucou ^^.
J'ai lu et je me reconnais dans ce que tu dis, même si j'ai des maladies très différentes.
Ca fait toujours du bien de sentir qu'on est pas seul à souffrir et à être en colère, ça fait du bien de sentir que même si ça nous éloigne de plein de gens, ça nous rapproche d'autre et donc que tout n'est pas perdu niveau lien avec le reste de l'humanité ;).
J'ai de la chance dans le malheur, j'ai le SED qui ne touche que les tissus ( et des douleurs quand je suis fatigué et un peu flexible)
Et en Belgique, le médecin qui connaît le mieux le SED, c'est le Dr.Deans qui lui même est atteint donc il connait son sujet
🫂
Merci beaucoup, il y a quelques semaines je vous avez demandé une vidéo sur ce syndrome, donc je suis très heureuse de voir cette vidéo ! Merci à vous et à votre invité !
Merci à toi aussi d'en avoir fait la demande ^^ J'ai moi aussi le SED et j'avais demandé si une vidéo était possible à deux reprises, il y a un moment et quand il a annoncé qu'il allait faire des vidéos sur des maladies en particulier. J'ai cru qu'on ne l'aurait pas lorsqu'il y a eu celle sur marfan (puisque les deux maladie sont assez proche) et j'en avais parlé dans les commentaires mais je suis très très agréablement surpris de voir que je me suis trompé ! :)
Enfin quelqu'un qui parle du SED...
Et petite info, ce n'est pas une maladie rare, c'est une maladie méconnu, où on rencontres de plus en plus de cas, c'est beaucoup moins rare que ce que l'on pense...
Et malheureusement beaucoup de médecins nous traite de malades psychologique, que cela est dans la tête, contrairement à d'autres qui se battent pour nous...
@@tinou02001 ma mère a été traité de parano pendant plus de 35 ans, jusqu'à quel aille voir Pr Hamonet (Proffesseur du SED). Elle vit aujourd'hui avec des douleurs au jambes constantes, je l'ai moi-même et j'en souffre au niveau des articulations. Cette maladie n'est vraiment pas rare comme vous dites. Et c'est triste de la savoir si peu connue
je compati avec toi Margot, ma sœur a la même chose que toi et passe sa vie a l hosto...perso jai 34 ans et deja rongée par l arthrite et les douleurs chronique je connais que trop bien aussi , je dois utiliser une canne qd je pars toute une apres midi, c est epuisant ca te pompe toute ton energie...de tout coeur avec toi Margot
Margot tu gères ❤️ on t'aime
Une vidéo sur l'endometriose serait cool afin de faire connaître cette maladie chronique !
❤️❤️❤️
C'est vraiment relou les gens qui veulent pas comprendre quand tu as un problème...
Tout arrive pour une raison.
Même le gars qui fait semblant, en vrai il a un problème dans sa vie pour en venir à faire ça.
Et dans le doute, tu restes prévenant. C'est déjà chiant les problèmes physiques pour pas avoir des connards qui font chier en plus.
Totalement d'accord à 200%
Alors ça, je te le fais pas dire. Complètement d'accord avec toi. (Je connais bien la situation, malheureusement, étant handicapé moi aussi, et devant me déplacer en fauteuil à l'extérieur de chez moi, et avec les cannes chez moi.)
Oui vraiment rageant, les réflexions, du Genre oui mais tu fait pas d'effort, pour les autres aussi c'est dure, en gros tu n'est qu' une mauviette qui en rajoute!
Juste envie de les torturer pour voir si y font toujours les bonhommes après, mais non, on exagère je tant foutrais moi du cinéma ! Bande de rigolots.
eh oui mais les mythos existent aussi, et sont même plus nombreux, et peuvent faire perdre bcp de temps et d'argent qui aurait été utile à d'autre.. il ne faut pas être trop dur avec le scepticisme de certains même si c'est pénible car il ne vient pas de nul part non plus
Oui m'enfin si le passe temps d'un unijambiste sur un million c'est de cramer des maisons on va pas partir du principe que les unijambistes sont pyromanes mais faut pas oublier que même si la personne fait semblant elle a une raison derrière et doit avoir des problèmes.Aussi des mythos qui font perdre de l'argent à faire aménager les structures j'appelle ça des inspecteurs sanitaires sous couverture...
J'ai un parent atteint du syndrome Ehlers-Danlos, ce parent a déjà subi plus d'une cinquantaine d'opérations suite à certaines complications. C'est une maladie génétique difficile à vivre que ce soit pour la personne atteinte ou la famille de la personne.
Manetar Begor d'accord avec toi moi aussi je suis atteinte mais le vie continue courage.
Je te souhaite bien du courage dans ce cas !
D'où l'intérêt de ne pas se reproduire quand on a cette maladie.
Violator et ma main dans ta gueule serieux t con ou t con
Michel Durand C'est toi qu'on devrait enfermer sérieux. Tu voudrais refiler ce fardeau à des gosses qui n'ont rien demandé ? les égoïstes comme toi ça me fout la gerbe.
J'aime beaucoup cette série! Ça serait bien de faire une vidéo sur la fibromyalgie ! C'est ma maladie et elle est très méconnue et surtout très critiquée, ignorée et nous sommes incompris :(
Je me reconnais tellement dans ce qu'elle dit! Pas de traitement, que du paliatif, pas beaucoup de gens là pour toi, on doit toujours se justifier... c'est pas normal qu'on doit supporter ça en plus de nos maladie
bonsoir, je ne peux qu'être d'accord avec ce que vous dites, je souffre moi même de névralgies d'Arnold et c'est la même chose que pour vous et la fibromyalgie, bonne soirée à vous.
La fibromyalgie est trop complexe pour une simple vidéo, surtout il n'y a pas encore assez d'étude pour vraiment savoir comment y répondre. Mais à titre personnel, dans le cadre de mes études et les rencontres que j'ai pû faire, je pense que l'origine est plus émotionnelle que physique et que le traitement doit être plus gobale que du paliatif ou du repos.
Il y a quand même beaucoup de différences dans les symptômes entre le SED et la Fibromyalgie. Alors que l'homme lambda confonde je veux bien, mais si un médecin n'est pas capable de faire la différence entre les deux, c'est qu'il y a un problème. Sauf si les symptômes de la SED de la personne atteinte se limite à ceux de la fibromyalgie et dans ce cas, c'est difficile de différencier, mais il y a en général des petites différences quand même. Ceci dit, cela reste 2 pathologies invalidantes et je pense qu'il faut que ce soit mieux pris en compte dans notre pays.
Je vais pas remettre en doute ta parole mais déjà il faut différencier les différents types de SED, car elles n'ont pas la même prévalence. De plus, la SED est un syndrôme qui atteint le tissu conjontif, provoquant une hyper-laxitude articulaire par exemple ou bien des mauvaises cicatrisations. Cependant, la fibromyalgie est une fatigue généralisée du corps, provoquant des douleurs "musculaires" principalement, et ainsi provoque une rigidité articulaire, et son origine est multifactorielle alors que la SED est génétique dans la plupart des cas.
Mais c'est surtout la désinformation sur ces deux pathologies qui provoquent des erreurs de diagnotique plus que la ressemblance entre les deux pathologies.
Les griefs qu'on lui adresse (à base de "nan mais tu pourrais faire un effort quoi") c'est exactement les mêmes que ceux qu'on adresse aux malades mentaux en tout genre.
Et aux dys
Je suis toujours autant médusée quand j'entends parler du comportement des gens qui se retrouve confrontés à une situation nouvelle et agissent comme de gros bouffons parce qu'ils pensent que tout ce qu'ils ont appris et connus jusqu'à un instant T c'est tout ce qu'il y a à savoir et que rien d'autre n'existe... =n=
Et je suis toujours autant inquiète et super déçue de voir se comportement dans le milieu médical =n=
*=n=*
Y'a beaucoup de choses à revoir au niveau des comportements dans le milieu médical ! Je suis à la fac où ils ont annulé tous les événements d’intégration suite à l'affaire de la corpo médecine, et leurs bizutages. Et j'ai repensé à la fameuse fresque dans la salle de garde du CHU de Clermont-ferrand...
Y'a clairement un souci dans les us et coutumes de ce milieu vis à vis de ça, et de ce qui est abordé dans la vidéo...
En même temps la formation des soignants en France c'est un tel délire... Que ce soit la Paces ou le reste.
Salut, je suis atteins du même syndrome, et ai vécu un parcours similaire (crise de croissance, diagnostic du mytho, du faignant fainéant, stress, fibromyalgie, ...) pendant une vingtaine d'années. J'ai appris que j'étais atteins grâce à ma cousine -nous sommes finalement plusieurs dans ma famille proche à avoir été diagnostiqués (examen clinique + biopsie). C'est important de conscientiser l'entourage des personnes atteintes, mais il faudra également que les pouvoirs publiques et les institutions médicales évoluent. Que ce soit au niveau du diagnostic, ou au niveau des soins et au niveau de la reconnaissance administrative. Trop de rhumatologues, de physiothérapeutes recommandent des méthodes de revalidation non adaptées (musculation, manipulations lourdes, ...) et négligent les solutions de soutien par orthèse au prétexte que cela empêche de se muscler. Or chez une personne atteinte de SED, tous les tissus conjonctifs s'étirent, même le plus béton des muscles. Et a part le botox, rigidifier les tendons et ligaments est ardu, même les opérations de croisement ou de raccourcissement de ligaments échouent. Donc le moindre mouvement provoque des "mini" luxation, au mieux, et des entorses, déchirures au pire -perso j'ai des boulets au cheville, comme les chevaux, à force d'entorses. Et 150 "mini" luxations par jour de chaque articulation de chaque partie du corps (hanches, genoux, clavicule, doigts, même la mâchoire) ça use, ça use. Et on y ajoute le reste (voir les excellentes vidéos de Margot) : troubles du sommeil, de la respiration, de la circulation, épiderme qui ne cicatrise pas, ne synthétise pas la vitamine D et est moins efficace en terme de défense immunitaire, ... Il y a tellement de symptômes que le Molière devait en être atteins pour avoir écrit sa pièce. J'arrête ce pavé dans la marre, merci pour cette vidéo -et la plupart des autres, :) Et mettez-vous bien. Non, mettez-vous mieux, alleÿ quoi.
Bonjour, vous avez des expériences avec des kinés pour votre syndrome? :) ça m'intéresserait
Super vidéo, et super contente de voir Margot en tant qu'invitée ! Si cela peut lui apporter encore plus de visibilité, ce serait génial, car ses vidéos sont d'utilité publique.
Bravo et merci à vous deux !
C'est très intéressant, merci à toi d'être venue, c'est très courageux de parler de ça pour informer le plus grand nombre !
Prochain sujet: Les acouphene stp stp stp stp
Merci énormément pour cette vidéo @Vivre_Avec. J'ai un syndrome complètement différent (syndrome parkinsonien) mais pourtant elle résume complétement ma vie. Les douleurs intenses, la fatigue ingérables, les absences répétées en cours, l'incapacité de se concentrer... Tout ça dans les membres supérieurs et je peux donc marcher sans assistance par contre.
Moi aussi le gène n'a pas été découvert et le centre de recherche de Strasbourg va commencer les recherches suite à mon cas (apparemment le premier chez eux).
Merci Aussi pour ces vidéos @Dans_Ton_Corps. J'ai envoyé il y a quelque temps mon témoignage par Facebook si jamais ça peut être utile.
Margot tu as vraiment beaucoup de courage! Tu es resté une battante malgré ta maladie. Tu as tout mon respect, je te souhaite beaucoup de bonheur.
Je trouve cette série de videos vraiment formidable ! il faut continuer !
Tu pourrais parler du trouble de la personnalité borderline ? Ou de l'hypersensibilité ?
Faudrait demander à la chaîne "Le PsyLab", c'est dans leur domaine de compétences, les deux personnes qui tiennent cette chaîne sont psychiatres. Cordialement ;)
Je viens de poser la même question pour TPB
Hadrien Bechu
De super psychiatres* :o
Les trucs de borderline, c'est parfois juste un excuse pour être un connard et pas faire de travail sur soi .. bullshit ..
N'importe quoi, il y a une bonne quantité de borderline qui se suicident (pour pas faire de travail sur soi probablement ?) et il a été prouvé depuis longtemps que les borderlines ont un cerveau qui fonctionne légèrement différemment de celui d'une personne "saine". Ferme ta bouche quand tu ne sais rien.
Toutes ces personnes on mon plus grand soutien et tout mon respect.
Jukrome cool
Merci d'avoir choisi ce sujet ! De tout cœur avec toi Margot, et avec vous, les autres SED ! J'en suis également atteinte, types vasculaire et hypermobile, ainsi que mes sœurs, mon frère, ma mère, mes tantes.... Merci mamie ^^
Une des plus belles vidéos de cette chaîne!!!!! Super!!!
Une vidéo que j'attendais avec impatience ! Étant moi même touchée par ce syndrome, je trouve ça super qu'on puisse avoir une fenêtre d'expression comme celle ci par ton biais et celui de Margot. Juste merci :)
Ahah je suis content de la voir ici, je la suis depuis quelques mois sur sa chaine, j'adore les thèmes abordés et sa pédagogie
Ouiiiiii houra! Enfin la vidéo avec Margot, merciiiii 😊😊
Ces vidéos sont vraiment génial. Bravo et merci de mettre en lumière les handicaps invisibles.
Bravo, elle a vraiment réussi a placer les bons mots sans hésitations sur les émotions qu'elle ressent, hyper bien
Merci beaucouuuup d'avoir fait une vidéo sur le SED ça fait du bien compte qu'on est pas tous seul, même si je le souhaite évidement à personne mais savoir qu'on est compris, ça fait du bien.
Tout ce que dit Margot est tellement vrai , merci d'en parler ,de faire connaître un peu plus ce syndrome, enfin bref mercii à vous deux
Avant de commenter la vidéo vu que je la commence juste : oui oui ouiiiiii MERCI d’avoir lu et écoute tout nos commentaire sous tes vidéos je voyais toujours la team SED bien présente sous tes vidéos « dans son corps » ou d’autres y compris moi. MERCI parce que tu a une très large audience, plus large peut être qu’un reportage à la télé ou autre et c’est génial tu te rends pas compte à quel point parce que ça va permettre à des gens de notre âge (15-25 ans à peu près) qui ignorent totalement ce qu’est notre maladie d’être sensibilisé et de la connaitre. Dans mon cas, j’ai quasi tout les symptômes du SED hypermobile du coup dont j’ai été diagnostiquée l’année dernière, et concernant les troubles de la proprioception dans mon cas c’est très particuliers parce que chez moi ces troubles sont concentrés sur les membres inférieurs et j’ai vachement vachement perdu en proprioception, tellement perdu que j’ai perdu l’usage de la marche en quasi totalité en fait ce qui est très rare chez les SED. Et sinon pour la Bretagne elle a 1000x raisons, ça fait 6 ans que j’habite en Bretagne j’ai toujours été plus ou moins malade sans le savoir puisque ça n’avait pas vraiment d’impacte sur ma vie dans mon ancienne région et la maladie s’est réveillée ici, en Bretagne, mais quand je dis réveillée c’est en mode un lion qui se réveille quoi. Je suis passée d’une vie quasi normale au handicap lourd et aux douleurs insupportables en genre .. 2 mois en tout. Et effectivement le climat breton et son humidité est juste ATROCE pour ça. Et les SED bretons ou ceux qui habitent dans des régions humides en général sont vachement + douloureux que les autres de manière assez général. le climat joue énormément. Je ne peux pas déménager pour le moment mais un jour j’y serais obligée je pense. J’ai une forme assez sévère (en terme de perte de mobilité et de douleurs surtout) et la maladie évolue en mal chez moi c’est de pire en pire donc un jour je vais être obligée d’aller dans une région plus « sèche » c’est clair et net.
Tres beau montage et super video , sujet tres intéressants
merci pour cette vidéo !!!!
tu l'explique très bien !!
j'ai été diagnostiquée en 2014 à l'age de 21 ans !
je ne marche plus depuis un an maintenant et après une bataille de plusieurs années la reconnaissance AAH est enfin là !! merci d'être la voix des SED !!! courage à toi !!
Merci Margot pour ton témoignage. Je suis atteinte moi aussi d'un SED. Et diagnostiquée depuis 2ans. Quand tu parles d'une certaines forme de soulagement au diagnostique je ne comprends que trop bien ce que tu veux dire. J'ai vécu dans ce "flou" toute ma jeunesse. Et oui savoir qu'on est pas fou que ce n'est pas dans notre tête avoir des explications ça soulage même si on sait qu'on ne pourra pas nous guérir mais seulement tenter de nous aider.
Même en faisant en sorte de laisser le moins de place possible à cette maladie dans ma vie et bien cela me soulage et surtout me rassure de savoir que pour toi aussi tu es obligée de prendre en compte les symptômes du SED pour organiser ta vie.
Bref je ne vais pas m'étaler en commentaire. Mais juste un très grand merci à toi.
Merci Julien, d'avoir invité Margot pour parler du SED, tu ne pouvais pas trouver meilleure ambassadrice. Ca chaîne " Vivre Avec ", est une vraie pépite qui parle très bien de cette maladie, mais aussi d' autres maladies ,d'handicap avec tout ce qui avec, de sexualité....Elle ouvre les gens à la différence à travers ces vidéos. C'est une très belle personne, merci de l'avoir mis en lumière sur ta chaine, le SED doit être reconnu le plus possible. Ta chaîne à Toi aussi, est très intéressante du coup je m'y abonne avec plaisir de découvrir. À très bientôt,Bises.
Vraiment très belle vidéo. La phrase de la fin m'a fait pleurer (je suis atteinte d'endometriose et j'ai beaucoup souffert des remarques des autres face à ma douleur). Bon courage à toi et à toutes les personnes qui ont une maladie chronique "invisible" et trop peu prise au sérieux
Cette vidéo tombe tellement à pic avec la journée que j'ai eu... je n'ai pas de handicape, mais des gros problèmes de sommeil. Et surtout en tant qu'étudiante, c'est très 'handicapant'. Je dis souvent à mon entourage que je me sens fatiguée, que j'ai mal au coeur, mal à la tête etc à cause du manque de sommeil. Je les préviens de ma difficulté à me concentrer, mes vertiges... mais j'ai constamment l'impression de parler dans le vide et de les souler, qu'ils ne me croient pas ! J'ai l'impression qu'on doit penser que je veux faire ma victime, avoir l'air intéressante, que dormir 3h par nuit c'est pas si terrible (bah oui si j'suis là tous les jours en cours c'est que ça va hein). Quand ça fait 3 semaines que tu dors pas avant 4h du mat, que t'as fait 5 nuits d'affilé où t'as pioncé au max 3h et que ta camarade de classe te dit que dormir de 21h à 8h c'est pas assez, que ce soir elle va pas bosser parce qu'elle est claquée, et au lit à 22h parce qu'elle tient plus debout... non mais en quoi elle est fatiguée pardon ?
J'ai beau avoir besoin de dormir plus que tout au monde je continue de bosser et de réviser mes cours et j'ai juste la sensation que la moitié de gens ne se rend pas compte du cercle vicieux que les insomnies impliquent. Bref, aujourd'hui un enseignant a remarqué mon état, enfin j'ai pu entendre quelque me dire 'c'est anormal de dormir aussi peu' 'c'est bien de travailler mais il faut aussi être bien'. Et ouais, j'ai fondu en larme x)
Pour revenir à la vidéo et au lien que j'y ai vu : peu importe ce que tu subis dans la vie, qui est plus dur que la 'moyenne', les gens ne te comprendrons souvent pas, et ne seront pas souvent très tolérants. Quand t'es fatiguée et que tes camarades hurlent au lieu de parler normalement (et que tu sens ta cervelle imploser), qu'ils te parlent vite, qu'ils ont l'air agacés que tu sois lente ou que tu tires la gueule (alors que tu as la migraine, des vertiges et que tes yeux super secs ne veulent que se fermer) bah c'est assez... soulant :). Et c'est en sachant ça, et par principe, que je fais tout pour m'adapter à comment se sens une personne... c'est tellement la moindre des choses d'essayer un peu, de faire attention à comment se sens quelqu'un. Les gens attendant toujours que tout le monde soit inpécable avec eux, mais que font-ils ? Faire attention à l'état de quelqu'un, à se qu'il subit généralement, ça fait partie du respect et dieu si je ne me sens pas respectée des fois
Et j'suis pas mal choquée de ce qu'on a osé dire à Margot : 'te définies pas par ton handicap' (faux conseil) ou 'ya une marche là, tu devrais être contente'... ohlàlà non... on peut jamais comprendre tant qu'on a pas vécu, alors la moindre des choses c’est de respecter ce que quelqu'un vous dit. Personne n'aime souffrir, alors vous pouvez au moins essayer de pas en rajouter, voir rendre la journée d'une personne qui va mal un peu plus facile.
Je suis désolée que personne ne t'ai écoutée avant ce professeur c'est horrible..
Qu'est ce qui fait que tu n'arrives pas à t'endormir? est ce que tu te mets trop la pression avec tes études ? Des soucis perso? Ce que je te conseille c'est de chercher de l'aide, je pense que tu te surmènes et je sais que tu veux réussir à tout prix mais tu ne tiendras pas jusqu'à la fin de l'année si tu continues comme ça.. :( Je te souhaite beaucoup de courage et tu n'es pas seule il y a des professionnels qui peuvent t'aider et il faut pas hésiter ~~
c'est gentil, merci pour ce commentaire adorable ! j'ai prit l'habitude d'être fatiguée mais des fois ça devient un peu lourd. C'est "comme ça" je dirait, c'est de famille ^^' j'ai déjà essayé beaucoup de chose (mais apparemment en ce moment la thyroïde y serait pour quelque chose) et oui souvent j'ai beaucoup de travail avec les études : si ça m'obliges pas à me coucher tard, ça me prend la tête donc ça aide pas
Belle vidéo, courage et merci à toi Margot ☺
Vidéo cool, instructive et touchante, j’adore ces vidéos :) et ce T-Shirt...
Enfiiiiiin ! j'attendais cette vidéo depuis tellement longtemps ! :)
Margot continue de t'accrocher et merci pour ton exemple. Reçois mon soutien 😚
Quelle coïncidence ! On vient d'aborder cette maladie en cours et je pense que tu expliques mieux que mon prof 😂
Sinon vidéo au top comme d'habitude
LEA COEVOET je serais curieuse de savoir ce qu'ils en disent en cours. Car souvent quand on en parle à un membre du corps médical, c'est soit un "ok" genre je m'en fou je connais pas, soit plus clairement des "je connais pas".
tout mon soutiens , super vidéo
Ma mère a cette maladie, merci beaucoup d'avoir fais cette vidéo car pas assez de personne connaisse cette maladie orpheline
Je me demande comment ça s'est passé lors de ta naissance
Premier commentaire sur cette chaine, et un immense bravo à toi qui est si courageuse et bon sang quelle belle energie tu dégages, c'est hyper agréable à voir et donne envie de te suivre. PS et bravo aussi pour cette chaine absoluement excellente.
Merci pour cette video qui fait enfin parler des "personnes atteintes " de maladies peu connu du fait de leur rareté ou de l absence d origine .étant moi même atteinte de fibromyalgie depuis mes 15 ans meme si notre maladie n est pas totalement identique je me suis retrouvée dans beaucoup d aspects tel que le nombre de médecin vu Avant d avoir un diagnostic, l impression que cela est normal, l incompréhension des gens du fait que c est une maladie qui ne se voit pas ...
Cela fait du bien de voir que l on est pas seule et que malgré tout on reste forte :)
Et merci et bravo à la miss pour oser en parler et d avoir réussi a rester positive
Une vidéo qui parle de ma maladie !!!!!!!!!!!!!!! Super vidéo et bien expliqué ❤️
Merci pour cette vidéo, on m'a diagnostiqué la même maladie malgré que je ne l'ai pas encore officialisé par tout les examens mais en ayant vécu le même parcours, d'une certaine manière ça soulage de ne pas se sentir seule malgré que je ne le souhaite à personne et surtout que cette maladie soit enfin pris en compte et accepter, c'est génial car ça fait peu d'année qu'elle est réellement prise en considération.
Jsuis en parfaite santé (en espérant le rester) mais Cette vidéo m'a vraiment touché, je ne peux imaginer ce que c'est d'avoir tout le temps mal mais si je peux aider un jour quelqu'un qui souffre autant j'irais en courant ^^
Mais en attendant je lâche mon poce blo👍
Merci pour ce témoignage !
Waw Margot, tu es impressionante, douce, drôle, agréable à écouter, tu iras très loin dans la vie !
Génial ce genre de vidéo!
merci pour cette video que j’attendais avec impatience
Big Like à Margot et son travail de vidéaste, ainsi qu'à toute l'équipe de la chaine.
Street lourd ce que vous faites.
Wow, Super temoignage. Très interessant !!! Elle a l'air super comme fille !
Bonjour, merci superbe vidéo ! Même si mon handicap n'est pas aussi grave que le vôtre, je me reconnais beaucoup dans la fin de vidéo, il est EPUISANT de devoir se justifier constamment, prouver pour au mieux obtenir des haussements de sourcils, des regards en coin, ou des dévalorisations d'handicap "non mais ca se voit pas tant que ça donc c'est pas grave" "moi à ta place je le prendrais pas comme ça" "ben j'avais pas remarqué donc c'est pas si grave" c'est MON handicap, MA vie, tu n'as pas à venir me dire comment je dois ressentir ma vie et mes difficultés ! Plus je vieillis et moins je suis tolérante je crois :( En tous cas merci à vous deux, Margot je te suis depuis plusieurs années et merci encore d'exister et de continuer !
Margooooooot! La joie de te voir ici! Je me suis toujours demandé si il y aurait un "dans son corps" sur le SED.
Et une visibilité de plus o/
Un jour on arrêtera enfin de nous faire chier en nous disant qu'on est pas vraiment malade! Un jour tout le monde connaîtra notre maladie \o
Bon bref. Grand bonheur de te voir ici :)
Je suis trop contente de voir Margot sur cette chaîne :)
Je suis aussi touchée par le sed hypermobile(à13 ans)et je souhaite à tous ceux qui passeront par là et qui ont cette maladie bon courage.❤️❤️❤️vous n'êtes pas tout seul ...
Et un énorme merci à vous de sensibilisés les gens à certaines maladie peu connu 🙏💙💚💛💜
T'es trop chouuu je connaissais pas ta chaîne ! Je m'abonne direct
ça fait plaisir d'entendre parler de ce syndrome. je ne connaissait pas du tout Margot, mais je connais deux personnes atteintes et sa chaine va surement m'aider à mieux comprendre comment les soutenirs.
MERCI INFINIMENT !! J'ai 20 ans et j'ai eu toujours mal. Aujourd'hui je suis soit en fauteuil soit avec une canne (rose bonbon avec des fleurs de cerisiers :p ). Que se soit ma famille ou mes amis ou encore les médecins , il a fallu que je perde l'usage de mes jambes ( la douleurs) pour que l'on commence à me croire. SE sentir impuissant et utile est un horrible sentiment et tu nous prouve à tous que le peu de temps où l'on va être bien on peut AGIR. Comme les autres sinon même PLUS !! MERCI ENCORE !!! SE SENTIR COMPRIS ET SOUTENIR FAIT TELLEMENT DE BIEN
J'aurais jamais cru qu'on aurait parlé du SED dont je suis touché aussi!
Merci pour ce témoignage sur les maladies orphelines mal diagnostiqué par le corps médical français.
J ai une maladie différente, mais qui a globalement les mêmes problèmes (diagnostic long et compliqué, tu fais semblant ... Souffrance continue).
C'est intéressant de voir ton point de vue, de t entendre t exprimer.
Margoooot je t'aimeeeuh! Merci d'avoir fait une vidéo sur ça, j'ai le même syndrome c'est important que cette maladie ait plus de visibilité déjà pour faciliter le diagnostic, pareil j'ai trouvé ma maladie sur internet, je n'aurai jamais trouvé sinon.
J'ai moi aussi le SED ( ainsi que ma mère ) et ça fait quand même du bien de voir que les gens petit à petit s'y intéressent et prennent conscience de que c'est.
Incroyable maturité et force de ton témoignage merci à vous ça m'aide à traverser ma propre maladie
Merci encore et c'est possible de vivre avec ;)
Merci Margot. Juste merci :)
Ouiiiiiiiiii Margooot, je t'attendais
Extraordinaire, cette Margot ! Bravo !
Elle parle vraiment "bien", elle est prenante dans son discours, ça se voit d'ailleurs tu ne poe pas beaucoup de question dans la vidéo.
Merci de nous permettre de connaittre ce genre de syndromes/maladies/différences qui font des humains des humains
Très bonne vidéo , force au gens qui on cette maladie
et message à part cette fille est magnifique :o
Superbe vidéo !
Je vais pouvoir montrer cette vidéo aux parents d'une amie pour qu'ils comprennet sa douleur , merci !
Wah ! Toujours le sourire malgré les épreuves et les douleurs. Bravo a Margot :)
Tu compte parler du trouble de dédoublement de la personnalité ? c'est un sujet super intéressant :)
J'sais pas si cette chaine parle de troubles psychiatriques.
Et si il le fait, ça va être très dur. C'est loin d'être des problèmes simples à aborder et à expliquer, d'autant qu'on est obligé de faire des généralités grossières, car une même pathologie peut se manifester de façons incroyablement différentes d'une personne à l'autre.
Ben déka ces chaux la psychiatrie,intéressant mais ces pas sont domaine.
C'est vrais...que j'aimerais bien qu'il en parle ,mais cela me met mal a l'aise car , mon ex petit copain est atteind de ce probleme. Le probleme c'est que lui meme n'est pas au courant de cela , je me suis deja retrouver a devoirs parler avec ses autres personnalité...il n'est pas au courant et pourtant il en souffre.
Il est actuellement dans un hospitale psycatrique pour une tentative de suicide.
Le grand con : dans ce cas précis, il faudrait plutôt demander à la chaîne "Le PsyLab" d'en parler, ils sont psychiatres tous les deux, parce que je ne pense pas que ce soit le domaine de Julien ;)
Quand un trouble dissociatif atteint le stade où une nouvelle (ou plusieurs) personnalité apparait, elles ne peuvent aucunement se manifester simultanément, donc la personne ne peut jamais être "sur" de ce qui lui arrive. Elle se rend compte d'avoir des genres de blackout, mais ça reste dur de vraiment prendre conscience de son problème. On se rend compte que quelque chose ne va pas, notamment au travers des autres, mais c'est incroyablement perturbant.
Ce qui n'aide pas, car ça rajoute une perte de repère à une pathologie qui les bouleverse déjà par essence...
J'aime beaucoup, et surtout je me suis reconnue dans les préjugés et les jugements des gens avec des attaques du "tu fais semblant". J'ai toujours eu une santé fragile, et j'ai été lynchée maintes et maintes fois là dessus, tandis qu'un groupe va excuser même limite pleurer celui qui a un rhume, moi en quarantaine qui ai faillit mourir 2 fois en 1 semaine je faisais "semblant" je partais "en vacances". Ma période scolaire à été chaotique, et même avec mes proches c'était dur. Surtout que ça n'améliore pas la santé de se faire détruire mentalement à chaque reprise par des gens dégoutants..
C'est super cool ce genre de contenu. On peut sensibiliser et faire comprendre aux gens ses maladies méconnues. Je le vis au quotidien car je suis atteint d'Algie Vasculaire de la Face et c'est compliqué de faire comprendre aux gens ce que c'est réellement (Cause, symptôme, traitement etc...). Souvent les gens pensent que ce sont de grosses migraines alors que pas du tout. Si un jour DTC fait une vidéo sur l'AVF au moins au lieu d'essayer d'expliquer je n'aurais qu'a montrer une bonne vidéo explicative ;)
Julien Le Gac en effet c’est tellement méconnu et surtout incompris par les personnes les AVF ... j’en fait également.
En étude, peu de personnes comprenaient puis c’est quand j’en ai fait une en cours qu’ils ont compris que c’était pas « juste une migraine ».
Grâce à cet vidéo j'ai pu permettre à ma meilleure amie de se renseigner cela fait 1an qu'elle a été diagnostiquer ! Un grand merci !!!
Super vidéo assez explicative ! J'ai une amie qui est atteinte de ce syndrome, heureusement elle est bien entourée ne serait-ce que pour l'aider à se déplacer...Ca m'aide a la comprendre un peu plus, et à pouvoir l'aider un peu plus :)
Salut je suis atteint du syndrome ma mère et mes sœurs je te soutiens c pas facile de l'expliquer et pour les autres de le comprendre
Bravo et un grand soutien a toi
Courage et un grand merci Margot pour ma fille, ma petite fille ainsi que pour tous les malades de faire connaitre cette maladie
DTC merci car tu explique bien les choses 🙃
L'excuse des douleurs de croissance c'est l'histoire de ma vie, même lorsqu'elle était terminée on me le disait encore... Et ensuite c'est passé à des douleurs "psychosomatiques" (je n'étais plus gosse donc c'était dans ma tête...). Au final découvrir la maladie chronique n'a pas été une fatalité mais une libération, je ne suis plus seul.e et je me sens plus légitime 💪🏻
Y manque juste un petit "Prend soin de toi et de tout ceux et de toutes celles que tu aime, souris aux gens dans la rue si t'es à l'aise avec ça et à tout bientôt" à la fin :)
C'est vraiment les meilleures vidéos de la chaîne les DsC
Bonjour =) j'ai aussi un SED, et c'est vraiment étrange d'entendre quelqu'un qui décrit exactement ce que je vis tant au niveau de l'incompréhension des autres, que des douleurs infernales, que de tout en fait. Merci pour cette vidéo. Je vais aller voir la chaîne de Margot
@DansTonCorps Tu devrais suivre tes invités pendant une journée de leur vie et en faire un bonne grosse vidéo, ils le font à la télé hollandaise, c'est super cool, là on est trop dans le question réponse :D
J'ai le même syndrome et j'avais les même souffrances mais maintenant n'on plus, apes un suivie en ligne chez un médecins et nutritioniste et un coach de sports. Je suis hyper contente ☺ by by les souffrances et bienvenue dans le monde positif 😀
Son témoignage m’a beaucoup touché...
Je suis moi-même atteinte d’une maladie chronique invisible : l’endométriose.
J’ai aussi connu les fameux « tu fais semblant ? Pourquoi » « Allez voir un psychiatre, la douleur est psychologique » .
J’ai vu aussi une dizaine voir une vingtaine de médecins... qui ne trouvaient rien.
J’ai perdu beaucoup d’amis avant mon diagnostic parce qu’ils ne supportaient plus mes douleurs constantes, à croire que je faisais semblant...
J’ai été diagnostiqué l’an dernier, ce fut un grand soulagement parce que je finissais par me croire folle...
Mettre un mot sur les maux... c’est très important !
J’ai été jugé aussi parce que « ca ne se voit pas que tu es malade » ou « t’avais l’air d’aller bien hier.. » , comme si je pouvais prévenir mes douleurs...
C’est handicapant, c’est tous les jours, il faut s’adapter à tout...
Les traitements pour soulager les douleurs. Estomper les symptômes...
Mais on sait qu’on ne guérira pas, mais on vit avec...
Je vais être prise en charge par les soins palliatifs et c’est une grande avancée dans mon combat...
Merci pour ton témoignage...
Pas la même maladie, mais le même combat...
Courage à toi!
Merci pour Cette vidéo, je connais la demoiselle pour avoir vu sa vidéo sur le sujet. Je suis moi même atteinte de ce syndrome, j'ai déjà subit une chirurgie du pouce gauche qui se penchait dans son sens opposé en angle droit et celle du droit l'an prochain.
J'ajouterais quelques informations :
Il existe plusieurs type de SED: Hyperlaxe et Vasculaire.
Il existe plusieurs degré de la maladie bien entendu.
je confirme que les douleurs sont parfois dur à gérer ( ainsi que la fatigue) mais je me déplace encore "Normalement" avec contention des genoux si besoin.
Enfin bref, merci encore à toi d'avoir aborder ce sujet. Dur de faire comprendre au gens que Non, tout les handicaps ne se voient pas, mais qu'ils sont pourtant bien réels, tout comme nos douleurs.Bonne continuation.
il existe bien plus de types...: classique, hypermobile (et pas hyperlaxe),vasculaire,cypho-scoliotique,arthro-chalasique,dermatosparaxis et bien d'autres...
Bon courage pour ton opération!
Euh... l'hiperflexibilité des ligaments est un simptôme de la maladie ?
(J’ai les pouces à 180°)
L'hyperlaxité fait partie des symptômes de certains types du SED mais ça peut être signe d'une autre maladie tout comme être totalement bénin.
En fait elle n’a pas précisé parce qu’expliquer les SED c’est hyper long comme tu le sais (tmtc comme on disait à l’époque ahah) et qu’elle a fait une vidéo hyper précise sur le sujet ou elle parle des classifications en vigueur et de tout les types de SED
je confirme que l'hyperlaxité fait bien partie de ce syndrome ..
La voix tremblante à partir de 5:30 ... on entend vraiment qu'il y a quelque chose. Je t'envoie plein de courage.
J’adore ce style de vidéo !!
Vous êtes adorable,bon courage
Très beau partage bien dit .En passant quand vas tu faire une vidéo sur le Spunck,c est une maladie des mains qu on retrouve souvent chez personnes qui boivent trop de thé ,elles sont souvent en crise les ongles pesants et le petit doigt raide.
Je suis contente de voir Margot sur ta chaîne :-)
Etant atteinte de Névralgie d'Arnold, pourrais-tu un jour en parler en vidéo? :-)