Merci beaucoup pour l'invitation, c'est très étrange de se voir en vidéo chez toi comme ça ! Et ça rend super bien, j'avais peur d'avoir trop parlé dans tous les sens sans rien vraiment dire de pertinent.. Ce fut un tournage très chouette, merci à toi et Romain pour votre accueil et les discussions :)
Perso à chaque fois qu'une vidéo sort j'apprends un nouveau truc. Tes explications sont très bien pour ceux qui comme moi n'y connaissent rien du tout. Je trouve toujours les invités supers 👍
Etant en fac de médecine, j'ai étudié Ehler-Danlos la semaine dernière et franchement tu es quelqu'un de très courageux. Une vraie battante et surtout une très bonne personne de vouloir sensibiliser les valides comme nous qui ne pouvons pas comprendre ce que vous ressentez. Franchement bon courage à toi !
Bonjour tout le monde et bon courage à tous ceux qui comme moi ont le SED :) Merci beaucoup Margot pour ta chaîne que j'ai découverte il y a un peu plus d'un an maintenant ainsi que pour ton passage ici : MERCI :) Puisqu'il n'était pas possible de tout dire dans la vidéo (avec le SED, ça ferait une vidéo d'une cinquantaines d'heures ^^') j'aimerais rajouter deux, trois points peut-être moins importants mais qui me tienne à cœur :) 1) Le SED est une maladie vraiment très mal connue et la moitié des médecins n'y crois qu'à demi mot. Même avec un papier de généticien disant que vous l'avez (je reviendrais sur ce sujet au point 2), certains médecins n'hésiteront pas le moins du monde à vous sortir cette TERRIBLE phrase : "c'est dans votre tête"... Le docteur Hamonet qui est celui qui connait le mieux la maladie à Paris (et très sûrement en Europe, voir au monde, même si là j'exagère peut-être un peu ^^') se bat contre d'autres confrères qui veulent invalider tous ses diagnostiques et qui sont pour cela soutenu par l'état... >
Même un an après, voilà le petit coucou ^^. J'ai lu et je me reconnais dans ce que tu dis, même si j'ai des maladies très différentes. Ca fait toujours du bien de sentir qu'on est pas seul à souffrir et à être en colère, ça fait du bien de sentir que même si ça nous éloigne de plein de gens, ça nous rapproche d'autre et donc que tout n'est pas perdu niveau lien avec le reste de l'humanité ;).
J'ai de la chance dans le malheur, j'ai le SED qui ne touche que les tissus ( et des douleurs quand je suis fatigué et un peu flexible) Et en Belgique, le médecin qui connaît le mieux le SED, c'est le Dr.Deans qui lui même est atteint donc il connait son sujet
Merci pour ce témoignage. J'ai moi même un SED, de type hypermobile, avec la "chance" d'être atteint moins gravement (moins de difficultés pour marcher par ex). ça fait un bien fou de voir qu'on est pas seul, et de voir un témoignage avec autant de sourire! Merci!
Ah le SED beau cadeau que tu peux donner a tes enfants malheureusement Petit exemple j ai des vergetures alors que je prends pas un grame est genial la video sur le SED est aussi la cicatrisation qui est vraiment horible est vive les injetion d anesthésiant sur les articulations est pas mal de chose deja bien dit dans la video Est vive le fait que cette maladie ce vois pas ^^ (16ans) Du coup quant tu as besoin d une place assise c est compliqué
Merci beaucoup, il y a quelques semaines je vous avez demandé une vidéo sur ce syndrome, donc je suis très heureuse de voir cette vidéo ! Merci à vous et à votre invité !
Merci à toi aussi d'en avoir fait la demande ^^ J'ai moi aussi le SED et j'avais demandé si une vidéo était possible à deux reprises, il y a un moment et quand il a annoncé qu'il allait faire des vidéos sur des maladies en particulier. J'ai cru qu'on ne l'aurait pas lorsqu'il y a eu celle sur marfan (puisque les deux maladie sont assez proche) et j'en avais parlé dans les commentaires mais je suis très très agréablement surpris de voir que je me suis trompé ! :)
Zecky en effet ... depuis toute jeune j’ai des soucis liés au syndrome (je suis atteinte du même syndrome que Margot) et étant ado mon médecin de famille m’avait taxé d’hypocondriaque et le pire c’est que mes parents le croyaient du coup, ben oui, c’est un médecin donc il dit forcément vrai ....
Les syndromes comme ça c'est extrêmement difficile à diagnostiquer. Encore plus dur chez l'enfant qui n'est pas un simple adulte miniaturisé. Il doit y avoir 1 cas pour 1000 gamins qui consultent avec leurs parents et qui ont eu un trauma physique récent (mine de rien ça fait beaucoup de sport un gamin). C'est ptêt même le seul qu'on peut avoir de toute une patientèle. Le fait que ça traîne comme ça avec les récurrences doit faire adresser minimum à un pédiatre ou un rhumatologue. Surtout avec la laxité des membres. On en parle très peu dans nos bouquins sur les bancs de la fac, c'est clairement un domaine de spécialiste. Après, les 15 médecins aux urgences sont censés repartir de zéro, on n'est pas censé lire l'histoire des collègues et étiqueter les gens d'hypocondriaque sans les connaître.. Les infirmières par contre ont souvent tendance à nous présenter les patients en nous disant : "oh c'est encore la gamine qui vient tous les mois parce qu'elle a des douleurs, mets lui un antalgique et qu'on la sorte, on a plein de patients dans la salle d'attente des urgences..". Faut réussir à aller au-delà, mais c'est pas aux urgences qu'on peut faire ça. Et le généraliste c'est en train de virer au même cirque. Non je pense qu'il faut clairement pédiatre/rhumatologue sur ce coup là. Voire adresser au CHU local. Merci à Margot pour son témoignage !
Exactement pareil, diagnostiqué danlos aujourd'hui meme je comprends mieux certaines choses meme si l"etat" de margaux me fait peur par que je n'en suis pas au meme niveau, par contre du a ce syndrome j'ai fait un infar en fevrier a l'age de 26 ans...
Idem, j'étais hypocondriaque d'après notre médecin de famille. Mes parents ont fini par ne plus me croire quand je disais que j'avais mal et m'ont laissé 2 jours avec une fracture à la main. J'ai le même syndrome que Margot, diagnostiqué il y a seulement 3 mois, après 30 ans d'errance.
je compati avec toi Margot, ma sœur a la même chose que toi et passe sa vie a l hosto...perso jai 34 ans et deja rongée par l arthrite et les douleurs chronique je connais que trop bien aussi , je dois utiliser une canne qd je pars toute une apres midi, c est epuisant ca te pompe toute ton energie...de tout coeur avec toi Margot
Enfin quelqu'un qui parle du SED... Et petite info, ce n'est pas une maladie rare, c'est une maladie méconnu, où on rencontres de plus en plus de cas, c'est beaucoup moins rare que ce que l'on pense...
Et malheureusement beaucoup de médecins nous traite de malades psychologique, que cela est dans la tête, contrairement à d'autres qui se battent pour nous...
@@tinou02001 ma mère a été traité de parano pendant plus de 35 ans, jusqu'à quel aille voir Pr Hamonet (Proffesseur du SED). Elle vit aujourd'hui avec des douleurs au jambes constantes, je l'ai moi-même et j'en souffre au niveau des articulations. Cette maladie n'est vraiment pas rare comme vous dites. Et c'est triste de la savoir si peu connue
C'est vraiment relou les gens qui veulent pas comprendre quand tu as un problème... Tout arrive pour une raison. Même le gars qui fait semblant, en vrai il a un problème dans sa vie pour en venir à faire ça. Et dans le doute, tu restes prévenant. C'est déjà chiant les problèmes physiques pour pas avoir des connards qui font chier en plus.
Alors ça, je te le fais pas dire. Complètement d'accord avec toi. (Je connais bien la situation, malheureusement, étant handicapé moi aussi, et devant me déplacer en fauteuil à l'extérieur de chez moi, et avec les cannes chez moi.)
Oui vraiment rageant, les réflexions, du Genre oui mais tu fait pas d'effort, pour les autres aussi c'est dure, en gros tu n'est qu' une mauviette qui en rajoute! Juste envie de les torturer pour voir si y font toujours les bonhommes après, mais non, on exagère je tant foutrais moi du cinéma ! Bande de rigolots.
eh oui mais les mythos existent aussi, et sont même plus nombreux, et peuvent faire perdre bcp de temps et d'argent qui aurait été utile à d'autre.. il ne faut pas être trop dur avec le scepticisme de certains même si c'est pénible car il ne vient pas de nul part non plus
Oui m'enfin si le passe temps d'un unijambiste sur un million c'est de cramer des maisons on va pas partir du principe que les unijambistes sont pyromanes mais faut pas oublier que même si la personne fait semblant elle a une raison derrière et doit avoir des problèmes.Aussi des mythos qui font perdre de l'argent à faire aménager les structures j'appelle ça des inspecteurs sanitaires sous couverture...
Cette vidéo tombe tellement à pic avec la journée que j'ai eu... je n'ai pas de handicape, mais des gros problèmes de sommeil. Et surtout en tant qu'étudiante, c'est très 'handicapant'. Je dis souvent à mon entourage que je me sens fatiguée, que j'ai mal au coeur, mal à la tête etc à cause du manque de sommeil. Je les préviens de ma difficulté à me concentrer, mes vertiges... mais j'ai constamment l'impression de parler dans le vide et de les souler, qu'ils ne me croient pas ! J'ai l'impression qu'on doit penser que je veux faire ma victime, avoir l'air intéressante, que dormir 3h par nuit c'est pas si terrible (bah oui si j'suis là tous les jours en cours c'est que ça va hein). Quand ça fait 3 semaines que tu dors pas avant 4h du mat, que t'as fait 5 nuits d'affilé où t'as pioncé au max 3h et que ta camarade de classe te dit que dormir de 21h à 8h c'est pas assez, que ce soir elle va pas bosser parce qu'elle est claquée, et au lit à 22h parce qu'elle tient plus debout... non mais en quoi elle est fatiguée pardon ? J'ai beau avoir besoin de dormir plus que tout au monde je continue de bosser et de réviser mes cours et j'ai juste la sensation que la moitié de gens ne se rend pas compte du cercle vicieux que les insomnies impliquent. Bref, aujourd'hui un enseignant a remarqué mon état, enfin j'ai pu entendre quelque me dire 'c'est anormal de dormir aussi peu' 'c'est bien de travailler mais il faut aussi être bien'. Et ouais, j'ai fondu en larme x) Pour revenir à la vidéo et au lien que j'y ai vu : peu importe ce que tu subis dans la vie, qui est plus dur que la 'moyenne', les gens ne te comprendrons souvent pas, et ne seront pas souvent très tolérants. Quand t'es fatiguée et que tes camarades hurlent au lieu de parler normalement (et que tu sens ta cervelle imploser), qu'ils te parlent vite, qu'ils ont l'air agacés que tu sois lente ou que tu tires la gueule (alors que tu as la migraine, des vertiges et que tes yeux super secs ne veulent que se fermer) bah c'est assez... soulant :). Et c'est en sachant ça, et par principe, que je fais tout pour m'adapter à comment se sens une personne... c'est tellement la moindre des choses d'essayer un peu, de faire attention à comment se sens quelqu'un. Les gens attendant toujours que tout le monde soit inpécable avec eux, mais que font-ils ? Faire attention à l'état de quelqu'un, à se qu'il subit généralement, ça fait partie du respect et dieu si je ne me sens pas respectée des fois Et j'suis pas mal choquée de ce qu'on a osé dire à Margot : 'te définies pas par ton handicap' (faux conseil) ou 'ya une marche là, tu devrais être contente'... ohlàlà non... on peut jamais comprendre tant qu'on a pas vécu, alors la moindre des choses c’est de respecter ce que quelqu'un vous dit. Personne n'aime souffrir, alors vous pouvez au moins essayer de pas en rajouter, voir rendre la journée d'une personne qui va mal un peu plus facile.
Je suis désolée que personne ne t'ai écoutée avant ce professeur c'est horrible.. Qu'est ce qui fait que tu n'arrives pas à t'endormir? est ce que tu te mets trop la pression avec tes études ? Des soucis perso? Ce que je te conseille c'est de chercher de l'aide, je pense que tu te surmènes et je sais que tu veux réussir à tout prix mais tu ne tiendras pas jusqu'à la fin de l'année si tu continues comme ça.. :( Je te souhaite beaucoup de courage et tu n'es pas seule il y a des professionnels qui peuvent t'aider et il faut pas hésiter ~~
c'est gentil, merci pour ce commentaire adorable ! j'ai prit l'habitude d'être fatiguée mais des fois ça devient un peu lourd. C'est "comme ça" je dirait, c'est de famille ^^' j'ai déjà essayé beaucoup de chose (mais apparemment en ce moment la thyroïde y serait pour quelque chose) et oui souvent j'ai beaucoup de travail avec les études : si ça m'obliges pas à me coucher tard, ça me prend la tête donc ça aide pas
J'ai un parent atteint du syndrome Ehlers-Danlos, ce parent a déjà subi plus d'une cinquantaine d'opérations suite à certaines complications. C'est une maladie génétique difficile à vivre que ce soit pour la personne atteinte ou la famille de la personne.
Michel Durand C'est toi qu'on devrait enfermer sérieux. Tu voudrais refiler ce fardeau à des gosses qui n'ont rien demandé ? les égoïstes comme toi ça me fout la gerbe.
Salut, je suis atteins du même syndrome, et ai vécu un parcours similaire (crise de croissance, diagnostic du mytho, du faignant fainéant, stress, fibromyalgie, ...) pendant une vingtaine d'années. J'ai appris que j'étais atteins grâce à ma cousine -nous sommes finalement plusieurs dans ma famille proche à avoir été diagnostiqués (examen clinique + biopsie). C'est important de conscientiser l'entourage des personnes atteintes, mais il faudra également que les pouvoirs publiques et les institutions médicales évoluent. Que ce soit au niveau du diagnostic, ou au niveau des soins et au niveau de la reconnaissance administrative. Trop de rhumatologues, de physiothérapeutes recommandent des méthodes de revalidation non adaptées (musculation, manipulations lourdes, ...) et négligent les solutions de soutien par orthèse au prétexte que cela empêche de se muscler. Or chez une personne atteinte de SED, tous les tissus conjonctifs s'étirent, même le plus béton des muscles. Et a part le botox, rigidifier les tendons et ligaments est ardu, même les opérations de croisement ou de raccourcissement de ligaments échouent. Donc le moindre mouvement provoque des "mini" luxation, au mieux, et des entorses, déchirures au pire -perso j'ai des boulets au cheville, comme les chevaux, à force d'entorses. Et 150 "mini" luxations par jour de chaque articulation de chaque partie du corps (hanches, genoux, clavicule, doigts, même la mâchoire) ça use, ça use. Et on y ajoute le reste (voir les excellentes vidéos de Margot) : troubles du sommeil, de la respiration, de la circulation, épiderme qui ne cicatrise pas, ne synthétise pas la vitamine D et est moins efficace en terme de défense immunitaire, ... Il y a tellement de symptômes que le Molière devait en être atteins pour avoir écrit sa pièce. J'arrête ce pavé dans la marre, merci pour cette vidéo -et la plupart des autres, :) Et mettez-vous bien. Non, mettez-vous mieux, alleÿ quoi.
Avant de commenter la vidéo vu que je la commence juste : oui oui ouiiiiii MERCI d’avoir lu et écoute tout nos commentaire sous tes vidéos je voyais toujours la team SED bien présente sous tes vidéos « dans son corps » ou d’autres y compris moi. MERCI parce que tu a une très large audience, plus large peut être qu’un reportage à la télé ou autre et c’est génial tu te rends pas compte à quel point parce que ça va permettre à des gens de notre âge (15-25 ans à peu près) qui ignorent totalement ce qu’est notre maladie d’être sensibilisé et de la connaitre. Dans mon cas, j’ai quasi tout les symptômes du SED hypermobile du coup dont j’ai été diagnostiquée l’année dernière, et concernant les troubles de la proprioception dans mon cas c’est très particuliers parce que chez moi ces troubles sont concentrés sur les membres inférieurs et j’ai vachement vachement perdu en proprioception, tellement perdu que j’ai perdu l’usage de la marche en quasi totalité en fait ce qui est très rare chez les SED. Et sinon pour la Bretagne elle a 1000x raisons, ça fait 6 ans que j’habite en Bretagne j’ai toujours été plus ou moins malade sans le savoir puisque ça n’avait pas vraiment d’impacte sur ma vie dans mon ancienne région et la maladie s’est réveillée ici, en Bretagne, mais quand je dis réveillée c’est en mode un lion qui se réveille quoi. Je suis passée d’une vie quasi normale au handicap lourd et aux douleurs insupportables en genre .. 2 mois en tout. Et effectivement le climat breton et son humidité est juste ATROCE pour ça. Et les SED bretons ou ceux qui habitent dans des régions humides en général sont vachement + douloureux que les autres de manière assez général. le climat joue énormément. Je ne peux pas déménager pour le moment mais un jour j’y serais obligée je pense. J’ai une forme assez sévère (en terme de perte de mobilité et de douleurs surtout) et la maladie évolue en mal chez moi c’est de pire en pire donc un jour je vais être obligée d’aller dans une région plus « sèche » c’est clair et net.
Je suis toujours autant médusée quand j'entends parler du comportement des gens qui se retrouve confrontés à une situation nouvelle et agissent comme de gros bouffons parce qu'ils pensent que tout ce qu'ils ont appris et connus jusqu'à un instant T c'est tout ce qu'il y a à savoir et que rien d'autre n'existe... =n= Et je suis toujours autant inquiète et super déçue de voir se comportement dans le milieu médical =n= *=n=*
Y'a beaucoup de choses à revoir au niveau des comportements dans le milieu médical ! Je suis à la fac où ils ont annulé tous les événements d’intégration suite à l'affaire de la corpo médecine, et leurs bizutages. Et j'ai repensé à la fameuse fresque dans la salle de garde du CHU de Clermont-ferrand... Y'a clairement un souci dans les us et coutumes de ce milieu vis à vis de ça, et de ce qui est abordé dans la vidéo... En même temps la formation des soignants en France c'est un tel délire... Que ce soit la Paces ou le reste.
MERCI INFINIMENT !! J'ai 20 ans et j'ai eu toujours mal. Aujourd'hui je suis soit en fauteuil soit avec une canne (rose bonbon avec des fleurs de cerisiers :p ). Que se soit ma famille ou mes amis ou encore les médecins , il a fallu que je perde l'usage de mes jambes ( la douleurs) pour que l'on commence à me croire. SE sentir impuissant et utile est un horrible sentiment et tu nous prouve à tous que le peu de temps où l'on va être bien on peut AGIR. Comme les autres sinon même PLUS !! MERCI ENCORE !!! SE SENTIR COMPRIS ET SOUTENIR FAIT TELLEMENT DE BIEN
Merci énormément pour cette vidéo @Vivre_Avec. J'ai un syndrome complètement différent (syndrome parkinsonien) mais pourtant elle résume complétement ma vie. Les douleurs intenses, la fatigue ingérables, les absences répétées en cours, l'incapacité de se concentrer... Tout ça dans les membres supérieurs et je peux donc marcher sans assistance par contre. Moi aussi le gène n'a pas été découvert et le centre de recherche de Strasbourg va commencer les recherches suite à mon cas (apparemment le premier chez eux). Merci Aussi pour ces vidéos @Dans_Ton_Corps. J'ai envoyé il y a quelque temps mon témoignage par Facebook si jamais ça peut être utile.
Faudrait demander à la chaîne "Le PsyLab", c'est dans leur domaine de compétences, les deux personnes qui tiennent cette chaîne sont psychiatres. Cordialement ;)
N'importe quoi, il y a une bonne quantité de borderline qui se suicident (pour pas faire de travail sur soi probablement ?) et il a été prouvé depuis longtemps que les borderlines ont un cerveau qui fonctionne légèrement différemment de celui d'une personne "saine". Ferme ta bouche quand tu ne sais rien.
merci pour cette vidéo !!!! tu l'explique très bien !! j'ai été diagnostiquée en 2014 à l'age de 21 ans ! je ne marche plus depuis un an maintenant et après une bataille de plusieurs années la reconnaissance AAH est enfin là !! merci d'être la voix des SED !!! courage à toi !!
Les griefs qu'on lui adresse (à base de "nan mais tu pourrais faire un effort quoi") c'est exactement les mêmes que ceux qu'on adresse aux malades mentaux en tout genre.
Merci Margot pour ton témoignage. Je suis atteinte moi aussi d'un SED. Et diagnostiquée depuis 2ans. Quand tu parles d'une certaines forme de soulagement au diagnostique je ne comprends que trop bien ce que tu veux dire. J'ai vécu dans ce "flou" toute ma jeunesse. Et oui savoir qu'on est pas fou que ce n'est pas dans notre tête avoir des explications ça soulage même si on sait qu'on ne pourra pas nous guérir mais seulement tenter de nous aider. Même en faisant en sorte de laisser le moins de place possible à cette maladie dans ma vie et bien cela me soulage et surtout me rassure de savoir que pour toi aussi tu es obligée de prendre en compte les symptômes du SED pour organiser ta vie. Bref je ne vais pas m'étaler en commentaire. Mais juste un très grand merci à toi.
Merci d'avoir choisi ce sujet ! De tout cœur avec toi Margot, et avec vous, les autres SED ! J'en suis également atteinte, types vasculaire et hypermobile, ainsi que mes sœurs, mon frère, ma mère, mes tantes.... Merci mamie ^^
J'aime beaucoup cette série! Ça serait bien de faire une vidéo sur la fibromyalgie ! C'est ma maladie et elle est très méconnue et surtout très critiquée, ignorée et nous sommes incompris :(
Je me reconnais tellement dans ce qu'elle dit! Pas de traitement, que du paliatif, pas beaucoup de gens là pour toi, on doit toujours se justifier... c'est pas normal qu'on doit supporter ça en plus de nos maladie
bonsoir, je ne peux qu'être d'accord avec ce que vous dites, je souffre moi même de névralgies d'Arnold et c'est la même chose que pour vous et la fibromyalgie, bonne soirée à vous.
La fibromyalgie est trop complexe pour une simple vidéo, surtout il n'y a pas encore assez d'étude pour vraiment savoir comment y répondre. Mais à titre personnel, dans le cadre de mes études et les rencontres que j'ai pû faire, je pense que l'origine est plus émotionnelle que physique et que le traitement doit être plus gobale que du paliatif ou du repos.
Il y a quand même beaucoup de différences dans les symptômes entre le SED et la Fibromyalgie. Alors que l'homme lambda confonde je veux bien, mais si un médecin n'est pas capable de faire la différence entre les deux, c'est qu'il y a un problème. Sauf si les symptômes de la SED de la personne atteinte se limite à ceux de la fibromyalgie et dans ce cas, c'est difficile de différencier, mais il y a en général des petites différences quand même. Ceci dit, cela reste 2 pathologies invalidantes et je pense qu'il faut que ce soit mieux pris en compte dans notre pays.
Je vais pas remettre en doute ta parole mais déjà il faut différencier les différents types de SED, car elles n'ont pas la même prévalence. De plus, la SED est un syndrôme qui atteint le tissu conjontif, provoquant une hyper-laxitude articulaire par exemple ou bien des mauvaises cicatrisations. Cependant, la fibromyalgie est une fatigue généralisée du corps, provoquant des douleurs "musculaires" principalement, et ainsi provoque une rigidité articulaire, et son origine est multifactorielle alors que la SED est génétique dans la plupart des cas. Mais c'est surtout la désinformation sur ces deux pathologies qui provoquent des erreurs de diagnotique plus que la ressemblance entre les deux pathologies.
LEA COEVOET je serais curieuse de savoir ce qu'ils en disent en cours. Car souvent quand on en parle à un membre du corps médical, c'est soit un "ok" genre je m'en fou je connais pas, soit plus clairement des "je connais pas".
Jsuis en parfaite santé (en espérant le rester) mais Cette vidéo m'a vraiment touché, je ne peux imaginer ce que c'est d'avoir tout le temps mal mais si je peux aider un jour quelqu'un qui souffre autant j'irais en courant ^^ Mais en attendant je lâche mon poce blo👍
Super vidéo, et super contente de voir Margot en tant qu'invitée ! Si cela peut lui apporter encore plus de visibilité, ce serait génial, car ses vidéos sont d'utilité publique. Bravo et merci à vous deux !
Merci Julien, d'avoir invité Margot pour parler du SED, tu ne pouvais pas trouver meilleure ambassadrice. Ca chaîne " Vivre Avec ", est une vraie pépite qui parle très bien de cette maladie, mais aussi d' autres maladies ,d'handicap avec tout ce qui avec, de sexualité....Elle ouvre les gens à la différence à travers ces vidéos. C'est une très belle personne, merci de l'avoir mis en lumière sur ta chaine, le SED doit être reconnu le plus possible. Ta chaîne à Toi aussi, est très intéressante du coup je m'y abonne avec plaisir de découvrir. À très bientôt,Bises.
Merci pour cette vidéo, on m'a diagnostiqué la même maladie malgré que je ne l'ai pas encore officialisé par tout les examens mais en ayant vécu le même parcours, d'une certaine manière ça soulage de ne pas se sentir seule malgré que je ne le souhaite à personne et surtout que cette maladie soit enfin pris en compte et accepter, c'est génial car ça fait peu d'année qu'elle est réellement prise en considération.
Margooooooot! La joie de te voir ici! Je me suis toujours demandé si il y aurait un "dans son corps" sur le SED. Et une visibilité de plus o/ Un jour on arrêtera enfin de nous faire chier en nous disant qu'on est pas vraiment malade! Un jour tout le monde connaîtra notre maladie \o Bon bref. Grand bonheur de te voir ici :)
Une vidéo que j'attendais avec impatience ! Étant moi même touchée par ce syndrome, je trouve ça super qu'on puisse avoir une fenêtre d'expression comme celle ci par ton biais et celui de Margot. Juste merci :)
Bonjour, merci superbe vidéo ! Même si mon handicap n'est pas aussi grave que le vôtre, je me reconnais beaucoup dans la fin de vidéo, il est EPUISANT de devoir se justifier constamment, prouver pour au mieux obtenir des haussements de sourcils, des regards en coin, ou des dévalorisations d'handicap "non mais ca se voit pas tant que ça donc c'est pas grave" "moi à ta place je le prendrais pas comme ça" "ben j'avais pas remarqué donc c'est pas si grave" c'est MON handicap, MA vie, tu n'as pas à venir me dire comment je dois ressentir ma vie et mes difficultés ! Plus je vieillis et moins je suis tolérante je crois :( En tous cas merci à vous deux, Margot je te suis depuis plusieurs années et merci encore d'exister et de continuer !
J'ai moi aussi le SED ( ainsi que ma mère ) et ça fait quand même du bien de voir que les gens petit à petit s'y intéressent et prennent conscience de que c'est.
Merci beaucouuuup d'avoir fait une vidéo sur le SED ça fait du bien compte qu'on est pas tous seul, même si je le souhaite évidement à personne mais savoir qu'on est compris, ça fait du bien. Tout ce que dit Margot est tellement vrai , merci d'en parler ,de faire connaître un peu plus ce syndrome, enfin bref mercii à vous deux
Elle parle vraiment "bien", elle est prenante dans son discours, ça se voit d'ailleurs tu ne poe pas beaucoup de question dans la vidéo. Merci de nous permettre de connaittre ce genre de syndromes/maladies/différences qui font des humains des humains
Son témoignage m’a beaucoup touché... Je suis moi-même atteinte d’une maladie chronique invisible : l’endométriose. J’ai aussi connu les fameux « tu fais semblant ? Pourquoi » « Allez voir un psychiatre, la douleur est psychologique » . J’ai vu aussi une dizaine voir une vingtaine de médecins... qui ne trouvaient rien. J’ai perdu beaucoup d’amis avant mon diagnostic parce qu’ils ne supportaient plus mes douleurs constantes, à croire que je faisais semblant... J’ai été diagnostiqué l’an dernier, ce fut un grand soulagement parce que je finissais par me croire folle... Mettre un mot sur les maux... c’est très important ! J’ai été jugé aussi parce que « ca ne se voit pas que tu es malade » ou « t’avais l’air d’aller bien hier.. » , comme si je pouvais prévenir mes douleurs... C’est handicapant, c’est tous les jours, il faut s’adapter à tout... Les traitements pour soulager les douleurs. Estomper les symptômes... Mais on sait qu’on ne guérira pas, mais on vit avec... Je vais être prise en charge par les soins palliatifs et c’est une grande avancée dans mon combat... Merci pour ton témoignage... Pas la même maladie, mais le même combat... Courage à toi!
Merci pour ce témoignage sur les maladies orphelines mal diagnostiqué par le corps médical français. J ai une maladie différente, mais qui a globalement les mêmes problèmes (diagnostic long et compliqué, tu fais semblant ... Souffrance continue). C'est intéressant de voir ton point de vue, de t entendre t exprimer.
Merci pour cette video qui fait enfin parler des "personnes atteintes " de maladies peu connu du fait de leur rareté ou de l absence d origine .étant moi même atteinte de fibromyalgie depuis mes 15 ans meme si notre maladie n est pas totalement identique je me suis retrouvée dans beaucoup d aspects tel que le nombre de médecin vu Avant d avoir un diagnostic, l impression que cela est normal, l incompréhension des gens du fait que c est une maladie qui ne se voit pas ... Cela fait du bien de voir que l on est pas seule et que malgré tout on reste forte :) Et merci et bravo à la miss pour oser en parler et d avoir réussi a rester positive
J'aime beaucoup, et surtout je me suis reconnue dans les préjugés et les jugements des gens avec des attaques du "tu fais semblant". J'ai toujours eu une santé fragile, et j'ai été lynchée maintes et maintes fois là dessus, tandis qu'un groupe va excuser même limite pleurer celui qui a un rhume, moi en quarantaine qui ai faillit mourir 2 fois en 1 semaine je faisais "semblant" je partais "en vacances". Ma période scolaire à été chaotique, et même avec mes proches c'était dur. Surtout que ça n'améliore pas la santé de se faire détruire mentalement à chaque reprise par des gens dégoutants..
Je travaille dans le médical. Des gens malades j'en vois tous les jours. En fauteuil, allongé, avec une poche pour manger, deux autres pour pisser et chier. Des maladies morbides à court, moyen ou long terme. J'ai appris une chose et très vite. La pitié et la compassion c'est minable. Je les traite comme tous les autres patients qui se tiennent debout. Ils râlent, je râle. Ils sont sympas je suis sympa. J'ai eu un patient qui gueulait sur tout le monde... parce qu'l était malheureux dans son fauteuil. Depuis je l'appelle le ptit monsieur à roulettes. On s'est frité, et depuis il est content de son surnom. On se voit tous les six mois pour son suivi. Il a un prénom et un nom, mais il est fier que je le reconnaisse, que je fasse une place au ptit monsieur à roulettes. Les patients ont mal. Ils souffrent. Pas que dans leur corps mais dans leur ego. mon job, c'est pas de les soigner je suis pas médecin. C'est de leur rendre, ou de leur garder leur place donc leur ego dans la société. La maladie c'est une chose, la vie une autre. Etre ou ne pas être. telle est la question. et la réponse est dedans. Tout le monde a le droit d'être, sans contrepartie et avec respect.
Je suis aussi touchée par le sed hypermobile(à13 ans)et je souhaite à tous ceux qui passeront par là et qui ont cette maladie bon courage.❤️❤️❤️vous n'êtes pas tout seul ... Et un énorme merci à vous de sensibilisés les gens à certaines maladie peu connu 🙏💙💚💛💜
Y manque juste un petit "Prend soin de toi et de tout ceux et de toutes celles que tu aime, souris aux gens dans la rue si t'es à l'aise avec ça et à tout bientôt" à la fin :)
Bonjour =) j'ai aussi un SED, et c'est vraiment étrange d'entendre quelqu'un qui décrit exactement ce que je vis tant au niveau de l'incompréhension des autres, que des douleurs infernales, que de tout en fait. Merci pour cette vidéo. Je vais aller voir la chaîne de Margot
C'est super cool ce genre de contenu. On peut sensibiliser et faire comprendre aux gens ses maladies méconnues. Je le vis au quotidien car je suis atteint d'Algie Vasculaire de la Face et c'est compliqué de faire comprendre aux gens ce que c'est réellement (Cause, symptôme, traitement etc...). Souvent les gens pensent que ce sont de grosses migraines alors que pas du tout. Si un jour DTC fait une vidéo sur l'AVF au moins au lieu d'essayer d'expliquer je n'aurais qu'a montrer une bonne vidéo explicative ;)
Julien Le Gac en effet c’est tellement méconnu et surtout incompris par les personnes les AVF ... j’en fait également. En étude, peu de personnes comprenaient puis c’est quand j’en ai fait une en cours qu’ils ont compris que c’était pas « juste une migraine ».
Tellement bouleversée, encore plus parce que cette fois ça me touche personnellement car chaque point provoqué par cette affection je le vis au quotidien à cause d'une autre affection chronique. Jusqu'aux douleurs. Donc oui, c'est tellement juste tout ça, parce qu'on en vient même parfois à ne pas se sentir "légitime" d'exprimer ces souffrances, bon sang c'est n'importe quoi de penser ça alors qu'on a mal, mais c'est vraiment ça. Parfois on se dit "mais c'est moi qui fais ça?" quand on vous répète que c'est dans votre tête, ou lorsque l'interlocuteur est carrément ennuyé par "ça", par vous... Bah arrête de me demander "comment ça va?" si tu ne veux pas que je réponde :( regarde ma tête deux secondes, avec un minimum d'empathie ça se voit que j'ai mal ou que je suis mal là. Il est hors de question que je mente en disant "ça va" avec un sourire forcé, parce qu'après j'ai l'impression de m'être totalement niée... Bref. Que quelques personnes entendent ce message que fait passer Margot, ça ira déjà mieux pour les "douloureux chroniques" quelle que soit la cause de leurs maux. Et je lui témoigne toute ma reconnaissance et lui souhaite le meilleur.
@DansTonCorps Tu devrais suivre tes invités pendant une journée de leur vie et en faire un bonne grosse vidéo, ils le font à la télé hollandaise, c'est super cool, là on est trop dans le question réponse :D
Je suis asperger aussi et ça serait bien qu'on arrive à parler de ça =) Pour mon cas j'ai réussi à vivre avec et à avoir une scolarité normale malgré ça . Par contre niveau social c'était fatiguant bien que j'aimais être au contact des autres . Le seul soucis c'est que certains bruits me gênais et que j'étais obligé de quitter la pièce pour me calmer 5 minutes . A mon boulot j'ai eu des crises d'angoisses qui se déclenchais devant mes collègues et des fois je m'énervais contre eux ou je pleurais à cause du stress . Au niveau des sensations c'est galère , j'aime le silence mais pas tout le temps , j'aime et je déteste à la fois être seule . Je suis hypersensible au niveau des températures et il y a des bruits qui m'agace au point de me fatiguer physiquement . Une simple heure passé dans une file d'attente au médecin ou un enfant qui pleure peuvent me faire péter un câble . Niveau émotion , je suis hypersensible et des fois j'ai encore des crises d’angoisses à moindre mesure maintenant . Les seules choses qui peuvent me calmer à ce moment là c'est de dessiner , pâtisser ou m'isoler pour écouter de la musique . J'ai pris conscience que je pourrais bosser qu'à mis temps mais ça m'empêche pas d'essayer à chercher à créer une auto-entreprise dans le dessin pour joindre les deux bouts . Quand je fais du social il me faut un minimum un jour de repos . On a souvent cru que je faisait exprés d'être pas bien une journée pour revenir ou on croyais que je simulais la douleur ou la fatigue alors qu'elles sont bien réelle . Je me bats tout les jours pour pas être considéré comme un boulet aux yeux des autres et de m'en sortir tout en prenant soin de moi . Mes plus grosses difficultés avec mon syndrome c'est que j'arrive pas à me poser et ne pas réfléchir , de comprendre des expressions ou du seconds degrés et d'arriver à ne pas déranger les autres quand je veux interagir avec eux ou de pas trop parler pour pas les saouler . Et surtout je stress tout les jours malgré ma bonne humeur et ma joie de vivre. Si il y a des autistes ou asperger qui veulent discuter avec moi ou échanger des conseils vous pouvez me contacter par mail ou sur ma page facebook : facebook.com/MorganeMangas/ Je serais ravie d'avoir vos avis et votre vécu ainsi que des conseils . =)
Moi aussi je suis pareille, j'ai aussi asperger. C'est lors de stages en entreprises dans le cadre d'un BTS que cela commençait à surgir. Avant, j'essayais d'être "comme les autres", j'ai obtenu le bac. Comme toi, je suis hypersensible, le moindre bruit ambiant chez moi me dérange, me stresse (comme ceux de mes voisins) car cela me provoque de l'insécurité. Je pleure facilement si on me malmène ou devant une scène triste. Je me pose également beaucoup de questions existentielles qui me font souffrir. Mes trucs pour me rassurer sont les jeux vidéos (qui est ma passion), la musique (dont le Metal), l'ASMR et regarder des vidéos sur TH-cam, qui est mon seul lieu d'expression car mon entourage est très fermé et restreint à cause de ça. Je dois faire face à l'incompréhension des gens (dont ma famille), à l'isolement et c'est difficile moralement. Comme toi, j'ai peur de déranger les autres, je vis comme une souris!
Premier commentaire sur cette chaine, et un immense bravo à toi qui est si courageuse et bon sang quelle belle energie tu dégages, c'est hyper agréable à voir et donne envie de te suivre. PS et bravo aussi pour cette chaine absoluement excellente.
ça fait plaisir d'entendre parler de ce syndrome. je ne connaissait pas du tout Margot, mais je connais deux personnes atteintes et sa chaine va surement m'aider à mieux comprendre comment les soutenirs.
Merci Julien de permettre aux personnes qui ont une souffrance comme celle-ci de pouvoir s'exprimer, nous apprendre des choses, nous ouvrir l'esprit. Un grand soutien à Margot évidemment . Merci ! Btw tu devrais devenir psy :P
On sent la douleur dans sa voix à certains moments, c'est vraiment poignant. Ayant moi-même un handicap, je me rends comptes qu'il est vraiment moins lourd à vivre :/ Bon courage Margot :)
Je sais pas si je peux faire un parallèle mais j'ai des maladies mentales qui sont pas diagnostiquées même si je vais chez un psy, je suis pas bien et j'ai vraiment besoin parfois d'un espace safe et j'ai aussi besoin de pouvoir parler de ce qui ne va pas mais c'est très dur parce que les gens ont l'impression que tu parles de tes petits problemes alors que tu n'es pas bien du tout Voila je sais pas si on peut faire un parallèle maladie physique et mentale et si les maladies mentales peuvent aussi être considérée comme des handicaps mais je pose ça là Margot tous les jours tu m'aides un peu plus, tu me fais reprendre courage, merci à toi je te dois énormément même si tu n'en sais rien
Bonjour, bien sûr qu'une maladie mentale est un handicap ^^ Même si beaucoup de personnes n'aime pas entendre parler aussi souvent des problèmes qu'on peut avoir, certaines ont la force et la patience de le faire avec plaisir :) N'hésite pas à en parler, à demander à tes amis si ça les dérangent ou non si tu leurs parlent souvent de tes problèmes, et qu'ils te le disent s'ils trouvent finalement que tu en parle trop et qu'ils aimeraient que tu en parle moins. C'est comme ça que tu trouveras une personne qui pourra t'écouter sans se forcer et qui pourra t'aider ^^ J'espère que tu trouveras et que tout ce passeras bien dans ta vie, passe une bonne journée :)
C'est dingue les gens qui croient que parce qu'une maladie ou un handicap n'est pas physiquement visible, c'est psychologique et la personne ment sur ce qu'elle a. Ma mère a été diagnostiquée fibromyalgique et avant d'être reconnue invalide, ses supérieurs au travail ne la croyaient pas quand elle ne venait pas travailler à cause des douleurs... C'est le même cas ici pour Margot, et ça me révolte de voir à quel point ces personnes se permettent de mettre en doute la sincérité d'une personne malade et en souffrance, juste parce que ça ne se voit pas. Bref, super vidéo, merci pour ce témoignage, en espérant que ça fasse changer le regard sur ces maladies "invisibles" mais pourtant bien présentes.
J'ai une amie qui a également ce syndrome et qui est confrontée au même problème de la justification permanente. Cela me dépasse ! Cet handicap est tellement invisible qu'elle ne s'est pas sentie comme étant légitime de se faire reconnaître comme travailleuse handicapée. Lorsqu'elle a été amenée à expliquer sa situation à son dernier travail, personne n'arrivait à la croire à 100%. Il y avait toujours une sorte de doute qui planait avec des sous-entendus désagréables (du genre, elle fait du cinéma). C'est une charge mentale terrible de devoir toujours se justifier sur un syndrome qui fatigue énormément h24. Quand vous faîtes face à quelqu'un qui vous paraît fatigué, déconcentré et/ou décontenancé, demandez-vous si cette personne n'est pas en difficulté avant de la réduire à "C'est quelqu'un de bizarre". Demandez-lui si tout va bien et dans quelles mesures, vous pouvez satisfaire ces besoins. Parfois, ce geste intentionné dénué de jugement sera suffisant pour la rebooster un peu. :)
Je comprends parfaitement le sentiment de dire "j'ai mal quelques part" et quand personne ne te croit. Bon certes moi c'était un problème de rien du tout a côté, mais le sentiment de haine du fait de l'incompréhension des autres et du fait de se persuader en suite soi même de "mais si ça se trouve les autres ils ont raison et si j'avais rien?" Quand j'étais petite j'avais des douleurs au ventre et évidemment c'était un mois ou de la famille vivant loin nous rendait visite(repas de famille a gogo), a chaque fois on me proposait de venir à des sorties en famille et j'avais ses grosses douleurs dans le ventrr et je me voyais pas sortir du tour. Ma tante m'a littéralement engueulée en me disant d'arrêter de faire comme ci j'avais mal pour éviter de sortir avec eux. A l'époque j'étais petite et recevoir ces reproches sans arrêt, alors que je ne savais pas ce que j'avais me faisait beaucoup de mal. Mes parents m'ont finalement emmené chez le médecin après avoir promis à ma mère que je ne mentais pas. Le médecin m'a dit que j'avais des brûlures d'estomac(mon père en a toujours eu mais moi je ne savais pas que j'en avais) et que c'était sûrement agravé avec les repas de famille. Mes parents se sont senti mal pour moi car ont mit du temps a m'emmener voir un médecin mais ma tante ne s'est jamais excusée de ce qu'elle m'avait dit...
J'sais pas si cette chaine parle de troubles psychiatriques. Et si il le fait, ça va être très dur. C'est loin d'être des problèmes simples à aborder et à expliquer, d'autant qu'on est obligé de faire des généralités grossières, car une même pathologie peut se manifester de façons incroyablement différentes d'une personne à l'autre.
C'est vrais...que j'aimerais bien qu'il en parle ,mais cela me met mal a l'aise car , mon ex petit copain est atteind de ce probleme. Le probleme c'est que lui meme n'est pas au courant de cela , je me suis deja retrouver a devoirs parler avec ses autres personnalité...il n'est pas au courant et pourtant il en souffre. Il est actuellement dans un hospitale psycatrique pour une tentative de suicide.
Le grand con : dans ce cas précis, il faudrait plutôt demander à la chaîne "Le PsyLab" d'en parler, ils sont psychiatres tous les deux, parce que je ne pense pas que ce soit le domaine de Julien ;)
Quand un trouble dissociatif atteint le stade où une nouvelle (ou plusieurs) personnalité apparait, elles ne peuvent aucunement se manifester simultanément, donc la personne ne peut jamais être "sur" de ce qui lui arrive. Elle se rend compte d'avoir des genres de blackout, mais ça reste dur de vraiment prendre conscience de son problème. On se rend compte que quelque chose ne va pas, notamment au travers des autres, mais c'est incroyablement perturbant. Ce qui n'aide pas, car ça rajoute une perte de repère à une pathologie qui les bouleverse déjà par essence...
Est ce que tu pourras faire une vidéo sur la scoliose s’il te plaît 🙏🏻 parceque c’est un sujet qui concerne énormément de gens contrairement aux idées reçues
L'excuse des douleurs de croissance c'est l'histoire de ma vie, même lorsqu'elle était terminée on me le disait encore... Et ensuite c'est passé à des douleurs "psychosomatiques" (je n'étais plus gosse donc c'était dans ma tête...). Au final découvrir la maladie chronique n'a pas été une fatalité mais une libération, je ne suis plus seul.e et je me sens plus légitime 💪🏻
Vraiment très belle vidéo. La phrase de la fin m'a fait pleurer (je suis atteinte d'endometriose et j'ai beaucoup souffert des remarques des autres face à ma douleur). Bon courage à toi et à toutes les personnes qui ont une maladie chronique "invisible" et trop peu prise au sérieux
Quand tu souffres d'une maladie chronique, avoir un diagnostic est un soulagement. souffrir sans être cru, c'est un petit enfer. Margot, tu as une putain de niak! Julien, c'est une belle fenêtre que tu ouvres!!!! Vraiment, tu assures!
je tiens à ajouter qu'il n'existe pas qu'une seule forme de SED, mais plusieurs tout aussi éprouvante les une que les autres, aussi bien physiquement que du point de vu du regard et du jugement des personnes extérieur
Je suis dyspraxique et dysgraphique et je te remercie beaucoup pour ce témoignage! Je suis actuellement en terminale et je vais devoir passer mon BAC avec seulement la moitié des aménagements dont j'ai besoin... la cause: l'incompréhension. Comme je l'ai vu dans un autre commentaire, les maladies invisibles sont toujours dures à comprendre (et même à croire malheureusement). Même avec des avis de médecins et de professionnels, l'administration a refusé de me les donner car "il y a des gens avec des maladies beaucoup plus graves"... Essayons de faire changer les mentalités autour de nous!
Shia K. Merci beaucoup, ça devrait bien se passer quand même. Ce qui est dérangeant c'est aussi que lorsque qu'on se débrouille bien malgré son handicap, celui-ci peut être remis en doute... C'est également l'une des causes de l'incompréhension
Margoooot je t'aimeeeuh! Merci d'avoir fait une vidéo sur ça, j'ai le même syndrome c'est important que cette maladie ait plus de visibilité déjà pour faciliter le diagnostic, pareil j'ai trouvé ma maladie sur internet, je n'aurai jamais trouvé sinon.
Pour avoir connu la difficulté, le fait de supporter, comprendre puis atenuer et faire des efforts, autant pour ma différence que pour celle d'un proche (je suis précoce et il est autiste, bonheur), je confirme. C'est pas toujours simple de devoir faire l'effort de se dire "Non c'est pas si simple, oui il ou elle pourrait faire des efforts, mais est ce que maintenant il ou elle en a la capacité, l'envie, l'idée ?" Le plus dur ca a été pour mon frère comme pour moi de devoir se justifier. Heureusement pour lui, il avait son grand frère pour le défendre, et notre mère, patiente et attentive... mais quand même ton père (on est "demi" frères), te prend pour un débile... c'est vraiment dur. Je vais pas vous dire (vous qui êtes malades) "ne faites pas d'efforts, vous êtes malades, vous en bavez déjà assez". Non. Et ce n'est pas parce que je ne dis pas ça que je suis apathique au contraire. Moi ce qui m'a le plus aidé, c'est de croire en moi, de constater mes efforts et mes capacités. Pour mon frère c'est pire, il est passé pour le mongolien de service pendant des années, et il a du se souvenir que dans le tas des gens qui choisissaient la facilité, certains ont cru en lui, et qu'il devait faire pareil. Aujourd'hui il a encore des bribes autistiques (asperger) mais ça ne se voit que de près quand tu passes du temps avec lui. Quand à moi j'ai cessé les tentatives de suicide, je vis et vais mieux. (Un indice, 15 ans de dépression sur 22 de vie, ça laisse des traces) Donc si vous voulez nous comprendre, demandez vous ce que ça ferait d'être sourd et muet, de devoir demander de l'aide et de voir un sourire sur le visage de l'aide espéré. Si vous comprenez déjà, je suis désolé pour votre vie. Battez vous et aimez vous :)
Merci beaucoup pour l'invitation, c'est très étrange de se voir en vidéo chez toi comme ça ! Et ça rend super bien, j'avais peur d'avoir trop parlé dans tous les sens sans rien vraiment dire de pertinent..
Ce fut un tournage très chouette, merci à toi et Romain pour votre accueil et les discussions :)
Merci à toi :)
Bon courage à toi !! En tout cas tu as la pêche quand tu parle et tu es souriante ;-)
Sa fait du bien de savoir qu on est pas seul
Je suis en pleine adolescence et c'est vraiment dur. Bravo à toi
Perso à chaque fois qu'une vidéo sort j'apprends un nouveau truc. Tes explications sont très bien pour ceux qui comme moi n'y connaissent rien du tout. Je trouve toujours les invités supers 👍
Etant en fac de médecine, j'ai étudié Ehler-Danlos la semaine dernière et franchement tu es quelqu'un de très courageux. Une vraie battante et surtout une très bonne personne de vouloir sensibiliser les valides comme nous qui ne pouvons pas comprendre ce que vous ressentez.
Franchement bon courage à toi !
Bonjour tout le monde et bon courage à tous ceux qui comme moi ont le SED :) Merci beaucoup Margot pour ta chaîne que j'ai découverte il y a un peu plus d'un an maintenant ainsi que pour ton passage ici : MERCI :)
Puisqu'il n'était pas possible de tout dire dans la vidéo (avec le SED, ça ferait une vidéo d'une cinquantaines d'heures ^^') j'aimerais rajouter deux, trois points peut-être moins importants mais qui me tienne à cœur :)
1) Le SED est une maladie vraiment très mal connue et la moitié des médecins n'y crois qu'à demi mot. Même avec un papier de généticien disant que vous l'avez (je reviendrais sur ce sujet au point 2), certains médecins n'hésiteront pas le moins du monde à vous sortir cette TERRIBLE phrase : "c'est dans votre tête"... Le docteur Hamonet qui est celui qui connait le mieux la maladie à Paris (et très sûrement en Europe, voir au monde, même si là j'exagère peut-être un peu ^^') se bat contre d'autres confrères qui veulent invalider tous ses diagnostiques et qui sont pour cela soutenu par l'état... >
Moi qui voulait écrire un "petit" message à l'origine, c'est loupé ^^' Je me suis un peu trop emporté ':(
Même un an après, voilà le petit coucou ^^.
J'ai lu et je me reconnais dans ce que tu dis, même si j'ai des maladies très différentes.
Ca fait toujours du bien de sentir qu'on est pas seul à souffrir et à être en colère, ça fait du bien de sentir que même si ça nous éloigne de plein de gens, ça nous rapproche d'autre et donc que tout n'est pas perdu niveau lien avec le reste de l'humanité ;).
J'ai de la chance dans le malheur, j'ai le SED qui ne touche que les tissus ( et des douleurs quand je suis fatigué et un peu flexible)
Et en Belgique, le médecin qui connaît le mieux le SED, c'est le Dr.Deans qui lui même est atteint donc il connait son sujet
🫂
Merci pour ce témoignage. J'ai moi même un SED, de type hypermobile, avec la "chance" d'être atteint moins gravement (moins de difficultés pour marcher par ex). ça fait un bien fou de voir qu'on est pas seul, et de voir un témoignage avec autant de sourire! Merci!
Je suis atteint du SED aussi, on est plus nombreux qu'on aurait pu le croire ^^
Ah le SED beau cadeau que tu peux donner a tes enfants malheureusement
Petit exemple j ai des vergetures alors que je prends pas un grame est genial la video sur le SED
est aussi la cicatrisation qui est vraiment horible est vive les injetion d anesthésiant sur les articulations est pas mal de chose deja bien dit dans la video
Est vive le fait que cette maladie ce vois pas ^^
(16ans)
Du coup quant tu as besoin d une place assise c est compliqué
Seb 0 (18ans)
Aaaaah les places assises dans les transports en commun. Toute une histoire
Moi également :( 14ans
Team SED je suis comme vous moins atteint que margo
Ah, les maladies rares...
C'est bien, c'est important qu'un grand nombre de gens en entende parler grâce à cette chaîne TH-cam 👍
Le pire avec Ehlers-Danlos, c'est que tu le transmets à tes gosses, c'est aussi une grosse responsabilité ...
Merci beaucoup, il y a quelques semaines je vous avez demandé une vidéo sur ce syndrome, donc je suis très heureuse de voir cette vidéo ! Merci à vous et à votre invité !
Merci à toi aussi d'en avoir fait la demande ^^ J'ai moi aussi le SED et j'avais demandé si une vidéo était possible à deux reprises, il y a un moment et quand il a annoncé qu'il allait faire des vidéos sur des maladies en particulier. J'ai cru qu'on ne l'aurait pas lorsqu'il y a eu celle sur marfan (puisque les deux maladie sont assez proche) et j'en avais parlé dans les commentaires mais je suis très très agréablement surpris de voir que je me suis trompé ! :)
Et puis j'imagine que quand tu vas voir 15 médecins + les urgences et que tout le monde te dit que t'as rien, t'es vite taxé d'hypocondriaque.
Zecky en effet ... depuis toute jeune j’ai des soucis liés au syndrome (je suis atteinte du même syndrome que Margot) et étant ado mon médecin de famille m’avait taxé d’hypocondriaque et le pire c’est que mes parents le croyaient du coup, ben oui, c’est un médecin donc il dit forcément vrai ....
Les syndromes comme ça c'est extrêmement difficile à diagnostiquer. Encore plus dur chez l'enfant qui n'est pas un simple adulte miniaturisé. Il doit y avoir 1 cas pour 1000 gamins qui consultent avec leurs parents et qui ont eu un trauma physique récent (mine de rien ça fait beaucoup de sport un gamin). C'est ptêt même le seul qu'on peut avoir de toute une patientèle. Le fait que ça traîne comme ça avec les récurrences doit faire adresser minimum à un pédiatre ou un rhumatologue. Surtout avec la laxité des membres. On en parle très peu dans nos bouquins sur les bancs de la fac, c'est clairement un domaine de spécialiste.
Après, les 15 médecins aux urgences sont censés repartir de zéro, on n'est pas censé lire l'histoire des collègues et étiqueter les gens d'hypocondriaque sans les connaître..
Les infirmières par contre ont souvent tendance à nous présenter les patients en nous disant : "oh c'est encore la gamine qui vient tous les mois parce qu'elle a des douleurs, mets lui un antalgique et qu'on la sorte, on a plein de patients dans la salle d'attente des urgences..". Faut réussir à aller au-delà, mais c'est pas aux urgences qu'on peut faire ça. Et le généraliste c'est en train de virer au même cirque. Non je pense qu'il faut clairement pédiatre/rhumatologue sur ce coup là. Voire adresser au CHU local.
Merci à Margot pour son témoignage !
Si tu savais Zecky comme c'est saoulant de se faire traiter d'hypocondriaque par les seules personnes qui devraient comprendre.
Exactement pareil, diagnostiqué danlos aujourd'hui meme je comprends mieux certaines choses meme si l"etat" de margaux me fait peur par que je n'en suis pas au meme niveau, par contre du a ce syndrome j'ai fait un infar en fevrier a l'age de 26 ans...
Idem, j'étais hypocondriaque d'après notre médecin de famille. Mes parents ont fini par ne plus me croire quand je disais que j'avais mal et m'ont laissé 2 jours avec une fracture à la main.
J'ai le même syndrome que Margot, diagnostiqué il y a seulement 3 mois, après 30 ans d'errance.
je compati avec toi Margot, ma sœur a la même chose que toi et passe sa vie a l hosto...perso jai 34 ans et deja rongée par l arthrite et les douleurs chronique je connais que trop bien aussi , je dois utiliser une canne qd je pars toute une apres midi, c est epuisant ca te pompe toute ton energie...de tout coeur avec toi Margot
Enfin quelqu'un qui parle du SED...
Et petite info, ce n'est pas une maladie rare, c'est une maladie méconnu, où on rencontres de plus en plus de cas, c'est beaucoup moins rare que ce que l'on pense...
Et malheureusement beaucoup de médecins nous traite de malades psychologique, que cela est dans la tête, contrairement à d'autres qui se battent pour nous...
@@tinou02001 ma mère a été traité de parano pendant plus de 35 ans, jusqu'à quel aille voir Pr Hamonet (Proffesseur du SED). Elle vit aujourd'hui avec des douleurs au jambes constantes, je l'ai moi-même et j'en souffre au niveau des articulations. Cette maladie n'est vraiment pas rare comme vous dites. Et c'est triste de la savoir si peu connue
Margot tu gères ❤️ on t'aime
C'est vraiment relou les gens qui veulent pas comprendre quand tu as un problème...
Tout arrive pour une raison.
Même le gars qui fait semblant, en vrai il a un problème dans sa vie pour en venir à faire ça.
Et dans le doute, tu restes prévenant. C'est déjà chiant les problèmes physiques pour pas avoir des connards qui font chier en plus.
Totalement d'accord à 200%
Alors ça, je te le fais pas dire. Complètement d'accord avec toi. (Je connais bien la situation, malheureusement, étant handicapé moi aussi, et devant me déplacer en fauteuil à l'extérieur de chez moi, et avec les cannes chez moi.)
Oui vraiment rageant, les réflexions, du Genre oui mais tu fait pas d'effort, pour les autres aussi c'est dure, en gros tu n'est qu' une mauviette qui en rajoute!
Juste envie de les torturer pour voir si y font toujours les bonhommes après, mais non, on exagère je tant foutrais moi du cinéma ! Bande de rigolots.
eh oui mais les mythos existent aussi, et sont même plus nombreux, et peuvent faire perdre bcp de temps et d'argent qui aurait été utile à d'autre.. il ne faut pas être trop dur avec le scepticisme de certains même si c'est pénible car il ne vient pas de nul part non plus
Oui m'enfin si le passe temps d'un unijambiste sur un million c'est de cramer des maisons on va pas partir du principe que les unijambistes sont pyromanes mais faut pas oublier que même si la personne fait semblant elle a une raison derrière et doit avoir des problèmes.Aussi des mythos qui font perdre de l'argent à faire aménager les structures j'appelle ça des inspecteurs sanitaires sous couverture...
Cette vidéo tombe tellement à pic avec la journée que j'ai eu... je n'ai pas de handicape, mais des gros problèmes de sommeil. Et surtout en tant qu'étudiante, c'est très 'handicapant'. Je dis souvent à mon entourage que je me sens fatiguée, que j'ai mal au coeur, mal à la tête etc à cause du manque de sommeil. Je les préviens de ma difficulté à me concentrer, mes vertiges... mais j'ai constamment l'impression de parler dans le vide et de les souler, qu'ils ne me croient pas ! J'ai l'impression qu'on doit penser que je veux faire ma victime, avoir l'air intéressante, que dormir 3h par nuit c'est pas si terrible (bah oui si j'suis là tous les jours en cours c'est que ça va hein). Quand ça fait 3 semaines que tu dors pas avant 4h du mat, que t'as fait 5 nuits d'affilé où t'as pioncé au max 3h et que ta camarade de classe te dit que dormir de 21h à 8h c'est pas assez, que ce soir elle va pas bosser parce qu'elle est claquée, et au lit à 22h parce qu'elle tient plus debout... non mais en quoi elle est fatiguée pardon ?
J'ai beau avoir besoin de dormir plus que tout au monde je continue de bosser et de réviser mes cours et j'ai juste la sensation que la moitié de gens ne se rend pas compte du cercle vicieux que les insomnies impliquent. Bref, aujourd'hui un enseignant a remarqué mon état, enfin j'ai pu entendre quelque me dire 'c'est anormal de dormir aussi peu' 'c'est bien de travailler mais il faut aussi être bien'. Et ouais, j'ai fondu en larme x)
Pour revenir à la vidéo et au lien que j'y ai vu : peu importe ce que tu subis dans la vie, qui est plus dur que la 'moyenne', les gens ne te comprendrons souvent pas, et ne seront pas souvent très tolérants. Quand t'es fatiguée et que tes camarades hurlent au lieu de parler normalement (et que tu sens ta cervelle imploser), qu'ils te parlent vite, qu'ils ont l'air agacés que tu sois lente ou que tu tires la gueule (alors que tu as la migraine, des vertiges et que tes yeux super secs ne veulent que se fermer) bah c'est assez... soulant :). Et c'est en sachant ça, et par principe, que je fais tout pour m'adapter à comment se sens une personne... c'est tellement la moindre des choses d'essayer un peu, de faire attention à comment se sens quelqu'un. Les gens attendant toujours que tout le monde soit inpécable avec eux, mais que font-ils ? Faire attention à l'état de quelqu'un, à se qu'il subit généralement, ça fait partie du respect et dieu si je ne me sens pas respectée des fois
Et j'suis pas mal choquée de ce qu'on a osé dire à Margot : 'te définies pas par ton handicap' (faux conseil) ou 'ya une marche là, tu devrais être contente'... ohlàlà non... on peut jamais comprendre tant qu'on a pas vécu, alors la moindre des choses c’est de respecter ce que quelqu'un vous dit. Personne n'aime souffrir, alors vous pouvez au moins essayer de pas en rajouter, voir rendre la journée d'une personne qui va mal un peu plus facile.
Je suis désolée que personne ne t'ai écoutée avant ce professeur c'est horrible..
Qu'est ce qui fait que tu n'arrives pas à t'endormir? est ce que tu te mets trop la pression avec tes études ? Des soucis perso? Ce que je te conseille c'est de chercher de l'aide, je pense que tu te surmènes et je sais que tu veux réussir à tout prix mais tu ne tiendras pas jusqu'à la fin de l'année si tu continues comme ça.. :( Je te souhaite beaucoup de courage et tu n'es pas seule il y a des professionnels qui peuvent t'aider et il faut pas hésiter ~~
c'est gentil, merci pour ce commentaire adorable ! j'ai prit l'habitude d'être fatiguée mais des fois ça devient un peu lourd. C'est "comme ça" je dirait, c'est de famille ^^' j'ai déjà essayé beaucoup de chose (mais apparemment en ce moment la thyroïde y serait pour quelque chose) et oui souvent j'ai beaucoup de travail avec les études : si ça m'obliges pas à me coucher tard, ça me prend la tête donc ça aide pas
J'ai un parent atteint du syndrome Ehlers-Danlos, ce parent a déjà subi plus d'une cinquantaine d'opérations suite à certaines complications. C'est une maladie génétique difficile à vivre que ce soit pour la personne atteinte ou la famille de la personne.
Manetar Begor d'accord avec toi moi aussi je suis atteinte mais le vie continue courage.
Je te souhaite bien du courage dans ce cas !
D'où l'intérêt de ne pas se reproduire quand on a cette maladie.
Violator et ma main dans ta gueule serieux t con ou t con
Michel Durand C'est toi qu'on devrait enfermer sérieux. Tu voudrais refiler ce fardeau à des gosses qui n'ont rien demandé ? les égoïstes comme toi ça me fout la gerbe.
Salut, je suis atteins du même syndrome, et ai vécu un parcours similaire (crise de croissance, diagnostic du mytho, du faignant fainéant, stress, fibromyalgie, ...) pendant une vingtaine d'années. J'ai appris que j'étais atteins grâce à ma cousine -nous sommes finalement plusieurs dans ma famille proche à avoir été diagnostiqués (examen clinique + biopsie). C'est important de conscientiser l'entourage des personnes atteintes, mais il faudra également que les pouvoirs publiques et les institutions médicales évoluent. Que ce soit au niveau du diagnostic, ou au niveau des soins et au niveau de la reconnaissance administrative. Trop de rhumatologues, de physiothérapeutes recommandent des méthodes de revalidation non adaptées (musculation, manipulations lourdes, ...) et négligent les solutions de soutien par orthèse au prétexte que cela empêche de se muscler. Or chez une personne atteinte de SED, tous les tissus conjonctifs s'étirent, même le plus béton des muscles. Et a part le botox, rigidifier les tendons et ligaments est ardu, même les opérations de croisement ou de raccourcissement de ligaments échouent. Donc le moindre mouvement provoque des "mini" luxation, au mieux, et des entorses, déchirures au pire -perso j'ai des boulets au cheville, comme les chevaux, à force d'entorses. Et 150 "mini" luxations par jour de chaque articulation de chaque partie du corps (hanches, genoux, clavicule, doigts, même la mâchoire) ça use, ça use. Et on y ajoute le reste (voir les excellentes vidéos de Margot) : troubles du sommeil, de la respiration, de la circulation, épiderme qui ne cicatrise pas, ne synthétise pas la vitamine D et est moins efficace en terme de défense immunitaire, ... Il y a tellement de symptômes que le Molière devait en être atteins pour avoir écrit sa pièce. J'arrête ce pavé dans la marre, merci pour cette vidéo -et la plupart des autres, :) Et mettez-vous bien. Non, mettez-vous mieux, alleÿ quoi.
Bonjour, vous avez des expériences avec des kinés pour votre syndrome? :) ça m'intéresserait
Une vidéo sur l'endometriose serait cool afin de faire connaître cette maladie chronique !
❤️❤️❤️
Margot tu as vraiment beaucoup de courage! Tu es resté une battante malgré ta maladie. Tu as tout mon respect, je te souhaite beaucoup de bonheur.
Avant de commenter la vidéo vu que je la commence juste : oui oui ouiiiiii MERCI d’avoir lu et écoute tout nos commentaire sous tes vidéos je voyais toujours la team SED bien présente sous tes vidéos « dans son corps » ou d’autres y compris moi. MERCI parce que tu a une très large audience, plus large peut être qu’un reportage à la télé ou autre et c’est génial tu te rends pas compte à quel point parce que ça va permettre à des gens de notre âge (15-25 ans à peu près) qui ignorent totalement ce qu’est notre maladie d’être sensibilisé et de la connaitre. Dans mon cas, j’ai quasi tout les symptômes du SED hypermobile du coup dont j’ai été diagnostiquée l’année dernière, et concernant les troubles de la proprioception dans mon cas c’est très particuliers parce que chez moi ces troubles sont concentrés sur les membres inférieurs et j’ai vachement vachement perdu en proprioception, tellement perdu que j’ai perdu l’usage de la marche en quasi totalité en fait ce qui est très rare chez les SED. Et sinon pour la Bretagne elle a 1000x raisons, ça fait 6 ans que j’habite en Bretagne j’ai toujours été plus ou moins malade sans le savoir puisque ça n’avait pas vraiment d’impacte sur ma vie dans mon ancienne région et la maladie s’est réveillée ici, en Bretagne, mais quand je dis réveillée c’est en mode un lion qui se réveille quoi. Je suis passée d’une vie quasi normale au handicap lourd et aux douleurs insupportables en genre .. 2 mois en tout. Et effectivement le climat breton et son humidité est juste ATROCE pour ça. Et les SED bretons ou ceux qui habitent dans des régions humides en général sont vachement + douloureux que les autres de manière assez général. le climat joue énormément. Je ne peux pas déménager pour le moment mais un jour j’y serais obligée je pense. J’ai une forme assez sévère (en terme de perte de mobilité et de douleurs surtout) et la maladie évolue en mal chez moi c’est de pire en pire donc un jour je vais être obligée d’aller dans une région plus « sèche » c’est clair et net.
Je suis toujours autant médusée quand j'entends parler du comportement des gens qui se retrouve confrontés à une situation nouvelle et agissent comme de gros bouffons parce qu'ils pensent que tout ce qu'ils ont appris et connus jusqu'à un instant T c'est tout ce qu'il y a à savoir et que rien d'autre n'existe... =n=
Et je suis toujours autant inquiète et super déçue de voir se comportement dans le milieu médical =n=
*=n=*
Y'a beaucoup de choses à revoir au niveau des comportements dans le milieu médical ! Je suis à la fac où ils ont annulé tous les événements d’intégration suite à l'affaire de la corpo médecine, et leurs bizutages. Et j'ai repensé à la fameuse fresque dans la salle de garde du CHU de Clermont-ferrand...
Y'a clairement un souci dans les us et coutumes de ce milieu vis à vis de ça, et de ce qui est abordé dans la vidéo...
En même temps la formation des soignants en France c'est un tel délire... Que ce soit la Paces ou le reste.
MERCI INFINIMENT !! J'ai 20 ans et j'ai eu toujours mal. Aujourd'hui je suis soit en fauteuil soit avec une canne (rose bonbon avec des fleurs de cerisiers :p ). Que se soit ma famille ou mes amis ou encore les médecins , il a fallu que je perde l'usage de mes jambes ( la douleurs) pour que l'on commence à me croire. SE sentir impuissant et utile est un horrible sentiment et tu nous prouve à tous que le peu de temps où l'on va être bien on peut AGIR. Comme les autres sinon même PLUS !! MERCI ENCORE !!! SE SENTIR COMPRIS ET SOUTENIR FAIT TELLEMENT DE BIEN
Merci énormément pour cette vidéo @Vivre_Avec. J'ai un syndrome complètement différent (syndrome parkinsonien) mais pourtant elle résume complétement ma vie. Les douleurs intenses, la fatigue ingérables, les absences répétées en cours, l'incapacité de se concentrer... Tout ça dans les membres supérieurs et je peux donc marcher sans assistance par contre.
Moi aussi le gène n'a pas été découvert et le centre de recherche de Strasbourg va commencer les recherches suite à mon cas (apparemment le premier chez eux).
Merci Aussi pour ces vidéos @Dans_Ton_Corps. J'ai envoyé il y a quelque temps mon témoignage par Facebook si jamais ça peut être utile.
Tu pourrais parler du trouble de la personnalité borderline ? Ou de l'hypersensibilité ?
Faudrait demander à la chaîne "Le PsyLab", c'est dans leur domaine de compétences, les deux personnes qui tiennent cette chaîne sont psychiatres. Cordialement ;)
Je viens de poser la même question pour TPB
Hadrien Bechu
De super psychiatres* :o
Les trucs de borderline, c'est parfois juste un excuse pour être un connard et pas faire de travail sur soi .. bullshit ..
N'importe quoi, il y a une bonne quantité de borderline qui se suicident (pour pas faire de travail sur soi probablement ?) et il a été prouvé depuis longtemps que les borderlines ont un cerveau qui fonctionne légèrement différemment de celui d'une personne "saine". Ferme ta bouche quand tu ne sais rien.
merci pour cette vidéo !!!!
tu l'explique très bien !!
j'ai été diagnostiquée en 2014 à l'age de 21 ans !
je ne marche plus depuis un an maintenant et après une bataille de plusieurs années la reconnaissance AAH est enfin là !! merci d'être la voix des SED !!! courage à toi !!
Les griefs qu'on lui adresse (à base de "nan mais tu pourrais faire un effort quoi") c'est exactement les mêmes que ceux qu'on adresse aux malades mentaux en tout genre.
Et aux dys
Merci Margot pour ton témoignage. Je suis atteinte moi aussi d'un SED. Et diagnostiquée depuis 2ans. Quand tu parles d'une certaines forme de soulagement au diagnostique je ne comprends que trop bien ce que tu veux dire. J'ai vécu dans ce "flou" toute ma jeunesse. Et oui savoir qu'on est pas fou que ce n'est pas dans notre tête avoir des explications ça soulage même si on sait qu'on ne pourra pas nous guérir mais seulement tenter de nous aider.
Même en faisant en sorte de laisser le moins de place possible à cette maladie dans ma vie et bien cela me soulage et surtout me rassure de savoir que pour toi aussi tu es obligée de prendre en compte les symptômes du SED pour organiser ta vie.
Bref je ne vais pas m'étaler en commentaire. Mais juste un très grand merci à toi.
Merci d'avoir choisi ce sujet ! De tout cœur avec toi Margot, et avec vous, les autres SED ! J'en suis également atteinte, types vasculaire et hypermobile, ainsi que mes sœurs, mon frère, ma mère, mes tantes.... Merci mamie ^^
J'aime beaucoup cette série! Ça serait bien de faire une vidéo sur la fibromyalgie ! C'est ma maladie et elle est très méconnue et surtout très critiquée, ignorée et nous sommes incompris :(
Je me reconnais tellement dans ce qu'elle dit! Pas de traitement, que du paliatif, pas beaucoup de gens là pour toi, on doit toujours se justifier... c'est pas normal qu'on doit supporter ça en plus de nos maladie
bonsoir, je ne peux qu'être d'accord avec ce que vous dites, je souffre moi même de névralgies d'Arnold et c'est la même chose que pour vous et la fibromyalgie, bonne soirée à vous.
La fibromyalgie est trop complexe pour une simple vidéo, surtout il n'y a pas encore assez d'étude pour vraiment savoir comment y répondre. Mais à titre personnel, dans le cadre de mes études et les rencontres que j'ai pû faire, je pense que l'origine est plus émotionnelle que physique et que le traitement doit être plus gobale que du paliatif ou du repos.
Il y a quand même beaucoup de différences dans les symptômes entre le SED et la Fibromyalgie. Alors que l'homme lambda confonde je veux bien, mais si un médecin n'est pas capable de faire la différence entre les deux, c'est qu'il y a un problème. Sauf si les symptômes de la SED de la personne atteinte se limite à ceux de la fibromyalgie et dans ce cas, c'est difficile de différencier, mais il y a en général des petites différences quand même. Ceci dit, cela reste 2 pathologies invalidantes et je pense qu'il faut que ce soit mieux pris en compte dans notre pays.
Je vais pas remettre en doute ta parole mais déjà il faut différencier les différents types de SED, car elles n'ont pas la même prévalence. De plus, la SED est un syndrôme qui atteint le tissu conjontif, provoquant une hyper-laxitude articulaire par exemple ou bien des mauvaises cicatrisations. Cependant, la fibromyalgie est une fatigue généralisée du corps, provoquant des douleurs "musculaires" principalement, et ainsi provoque une rigidité articulaire, et son origine est multifactorielle alors que la SED est génétique dans la plupart des cas.
Mais c'est surtout la désinformation sur ces deux pathologies qui provoquent des erreurs de diagnotique plus que la ressemblance entre les deux pathologies.
Toutes ces personnes on mon plus grand soutien et tout mon respect.
Jukrome cool
Quelle coïncidence ! On vient d'aborder cette maladie en cours et je pense que tu expliques mieux que mon prof 😂
Sinon vidéo au top comme d'habitude
LEA COEVOET je serais curieuse de savoir ce qu'ils en disent en cours. Car souvent quand on en parle à un membre du corps médical, c'est soit un "ok" genre je m'en fou je connais pas, soit plus clairement des "je connais pas".
Ma mère a cette maladie, merci beaucoup d'avoir fais cette vidéo car pas assez de personne connaisse cette maladie orpheline
Je me demande comment ça s'est passé lors de ta naissance
C'est très intéressant, merci à toi d'être venue, c'est très courageux de parler de ça pour informer le plus grand nombre !
Jsuis en parfaite santé (en espérant le rester) mais Cette vidéo m'a vraiment touché, je ne peux imaginer ce que c'est d'avoir tout le temps mal mais si je peux aider un jour quelqu'un qui souffre autant j'irais en courant ^^
Mais en attendant je lâche mon poce blo👍
Super vidéo, et super contente de voir Margot en tant qu'invitée ! Si cela peut lui apporter encore plus de visibilité, ce serait génial, car ses vidéos sont d'utilité publique.
Bravo et merci à vous deux !
Merci Julien, d'avoir invité Margot pour parler du SED, tu ne pouvais pas trouver meilleure ambassadrice. Ca chaîne " Vivre Avec ", est une vraie pépite qui parle très bien de cette maladie, mais aussi d' autres maladies ,d'handicap avec tout ce qui avec, de sexualité....Elle ouvre les gens à la différence à travers ces vidéos. C'est une très belle personne, merci de l'avoir mis en lumière sur ta chaine, le SED doit être reconnu le plus possible. Ta chaîne à Toi aussi, est très intéressante du coup je m'y abonne avec plaisir de découvrir. À très bientôt,Bises.
Ouiiiiiiiiii Margooot, je t'attendais
Merci pour cette vidéo, on m'a diagnostiqué la même maladie malgré que je ne l'ai pas encore officialisé par tout les examens mais en ayant vécu le même parcours, d'une certaine manière ça soulage de ne pas se sentir seule malgré que je ne le souhaite à personne et surtout que cette maladie soit enfin pris en compte et accepter, c'est génial car ça fait peu d'année qu'elle est réellement prise en considération.
Margooooooot! La joie de te voir ici! Je me suis toujours demandé si il y aurait un "dans son corps" sur le SED.
Et une visibilité de plus o/
Un jour on arrêtera enfin de nous faire chier en nous disant qu'on est pas vraiment malade! Un jour tout le monde connaîtra notre maladie \o
Bon bref. Grand bonheur de te voir ici :)
Bravo, elle a vraiment réussi a placer les bons mots sans hésitations sur les émotions qu'elle ressent, hyper bien
Ouiiiiii houra! Enfin la vidéo avec Margot, merciiiii 😊😊
Prochain sujet: Les acouphene stp stp stp stp
Une vidéo que j'attendais avec impatience ! Étant moi même touchée par ce syndrome, je trouve ça super qu'on puisse avoir une fenêtre d'expression comme celle ci par ton biais et celui de Margot. Juste merci :)
Bonjour, merci superbe vidéo ! Même si mon handicap n'est pas aussi grave que le vôtre, je me reconnais beaucoup dans la fin de vidéo, il est EPUISANT de devoir se justifier constamment, prouver pour au mieux obtenir des haussements de sourcils, des regards en coin, ou des dévalorisations d'handicap "non mais ca se voit pas tant que ça donc c'est pas grave" "moi à ta place je le prendrais pas comme ça" "ben j'avais pas remarqué donc c'est pas si grave" c'est MON handicap, MA vie, tu n'as pas à venir me dire comment je dois ressentir ma vie et mes difficultés ! Plus je vieillis et moins je suis tolérante je crois :( En tous cas merci à vous deux, Margot je te suis depuis plusieurs années et merci encore d'exister et de continuer !
J'ai moi aussi le SED ( ainsi que ma mère ) et ça fait quand même du bien de voir que les gens petit à petit s'y intéressent et prennent conscience de que c'est.
Merci beaucouuuup d'avoir fait une vidéo sur le SED ça fait du bien compte qu'on est pas tous seul, même si je le souhaite évidement à personne mais savoir qu'on est compris, ça fait du bien.
Tout ce que dit Margot est tellement vrai , merci d'en parler ,de faire connaître un peu plus ce syndrome, enfin bref mercii à vous deux
Elle parle vraiment "bien", elle est prenante dans son discours, ça se voit d'ailleurs tu ne poe pas beaucoup de question dans la vidéo.
Merci de nous permettre de connaittre ce genre de syndromes/maladies/différences qui font des humains des humains
Enfiiiiiin ! j'attendais cette vidéo depuis tellement longtemps ! :)
Son témoignage m’a beaucoup touché...
Je suis moi-même atteinte d’une maladie chronique invisible : l’endométriose.
J’ai aussi connu les fameux « tu fais semblant ? Pourquoi » « Allez voir un psychiatre, la douleur est psychologique » .
J’ai vu aussi une dizaine voir une vingtaine de médecins... qui ne trouvaient rien.
J’ai perdu beaucoup d’amis avant mon diagnostic parce qu’ils ne supportaient plus mes douleurs constantes, à croire que je faisais semblant...
J’ai été diagnostiqué l’an dernier, ce fut un grand soulagement parce que je finissais par me croire folle...
Mettre un mot sur les maux... c’est très important !
J’ai été jugé aussi parce que « ca ne se voit pas que tu es malade » ou « t’avais l’air d’aller bien hier.. » , comme si je pouvais prévenir mes douleurs...
C’est handicapant, c’est tous les jours, il faut s’adapter à tout...
Les traitements pour soulager les douleurs. Estomper les symptômes...
Mais on sait qu’on ne guérira pas, mais on vit avec...
Je vais être prise en charge par les soins palliatifs et c’est une grande avancée dans mon combat...
Merci pour ton témoignage...
Pas la même maladie, mais le même combat...
Courage à toi!
Merci pour ce témoignage sur les maladies orphelines mal diagnostiqué par le corps médical français.
J ai une maladie différente, mais qui a globalement les mêmes problèmes (diagnostic long et compliqué, tu fais semblant ... Souffrance continue).
C'est intéressant de voir ton point de vue, de t entendre t exprimer.
Je suis trop contente de voir Margot sur cette chaîne :)
Merci pour cette video qui fait enfin parler des "personnes atteintes " de maladies peu connu du fait de leur rareté ou de l absence d origine .étant moi même atteinte de fibromyalgie depuis mes 15 ans meme si notre maladie n est pas totalement identique je me suis retrouvée dans beaucoup d aspects tel que le nombre de médecin vu Avant d avoir un diagnostic, l impression que cela est normal, l incompréhension des gens du fait que c est une maladie qui ne se voit pas ...
Cela fait du bien de voir que l on est pas seule et que malgré tout on reste forte :)
Et merci et bravo à la miss pour oser en parler et d avoir réussi a rester positive
J'aime beaucoup, et surtout je me suis reconnue dans les préjugés et les jugements des gens avec des attaques du "tu fais semblant". J'ai toujours eu une santé fragile, et j'ai été lynchée maintes et maintes fois là dessus, tandis qu'un groupe va excuser même limite pleurer celui qui a un rhume, moi en quarantaine qui ai faillit mourir 2 fois en 1 semaine je faisais "semblant" je partais "en vacances". Ma période scolaire à été chaotique, et même avec mes proches c'était dur. Surtout que ça n'améliore pas la santé de se faire détruire mentalement à chaque reprise par des gens dégoutants..
Ahah je suis content de la voir ici, je la suis depuis quelques mois sur sa chaine, j'adore les thèmes abordés et sa pédagogie
Je travaille dans le médical. Des gens malades j'en vois tous les jours. En fauteuil, allongé, avec une poche pour manger, deux autres pour pisser et chier. Des maladies morbides à court, moyen ou long terme. J'ai appris une chose et très vite. La pitié et la compassion c'est minable. Je les traite comme tous les autres patients qui se tiennent debout. Ils râlent, je râle. Ils sont sympas je suis sympa. J'ai eu un patient qui gueulait sur tout le monde... parce qu'l était malheureux dans son fauteuil. Depuis je l'appelle le ptit monsieur à roulettes. On s'est frité, et depuis il est content de son surnom. On se voit tous les six mois pour son suivi. Il a un prénom et un nom, mais il est fier que je le reconnaisse, que je fasse une place au ptit monsieur à roulettes. Les patients ont mal. Ils souffrent. Pas que dans leur corps mais dans leur ego. mon job, c'est pas de les soigner je suis pas médecin. C'est de leur rendre, ou de leur garder leur place donc leur ego dans la société. La maladie c'est une chose, la vie une autre. Etre ou ne pas être. telle est la question. et la réponse est dedans. Tout le monde a le droit d'être, sans contrepartie et avec respect.
Je suis aussi touchée par le sed hypermobile(à13 ans)et je souhaite à tous ceux qui passeront par là et qui ont cette maladie bon courage.❤️❤️❤️vous n'êtes pas tout seul ...
Et un énorme merci à vous de sensibilisés les gens à certaines maladie peu connu 🙏💙💚💛💜
tout mon soutiens , super vidéo
Y manque juste un petit "Prend soin de toi et de tout ceux et de toutes celles que tu aime, souris aux gens dans la rue si t'es à l'aise avec ça et à tout bientôt" à la fin :)
Bonjour =) j'ai aussi un SED, et c'est vraiment étrange d'entendre quelqu'un qui décrit exactement ce que je vis tant au niveau de l'incompréhension des autres, que des douleurs infernales, que de tout en fait. Merci pour cette vidéo. Je vais aller voir la chaîne de Margot
Waw Margot, tu es impressionante, douce, drôle, agréable à écouter, tu iras très loin dans la vie !
C'est super cool ce genre de contenu. On peut sensibiliser et faire comprendre aux gens ses maladies méconnues. Je le vis au quotidien car je suis atteint d'Algie Vasculaire de la Face et c'est compliqué de faire comprendre aux gens ce que c'est réellement (Cause, symptôme, traitement etc...). Souvent les gens pensent que ce sont de grosses migraines alors que pas du tout. Si un jour DTC fait une vidéo sur l'AVF au moins au lieu d'essayer d'expliquer je n'aurais qu'a montrer une bonne vidéo explicative ;)
Julien Le Gac en effet c’est tellement méconnu et surtout incompris par les personnes les AVF ... j’en fait également.
En étude, peu de personnes comprenaient puis c’est quand j’en ai fait une en cours qu’ils ont compris que c’était pas « juste une migraine ».
Je trouve cette série de videos vraiment formidable ! il faut continuer !
Tellement bouleversée, encore plus parce que cette fois ça me touche personnellement car chaque point provoqué par cette affection je le vis au quotidien à cause d'une autre affection chronique. Jusqu'aux douleurs. Donc oui, c'est tellement juste tout ça, parce qu'on en vient même parfois à ne pas se sentir "légitime" d'exprimer ces souffrances, bon sang c'est n'importe quoi de penser ça alors qu'on a mal, mais c'est vraiment ça. Parfois on se dit "mais c'est moi qui fais ça?" quand on vous répète que c'est dans votre tête, ou lorsque l'interlocuteur est carrément ennuyé par "ça", par vous... Bah arrête de me demander "comment ça va?" si tu ne veux pas que je réponde :( regarde ma tête deux secondes, avec un minimum d'empathie ça se voit que j'ai mal ou que je suis mal là. Il est hors de question que je mente en disant "ça va" avec un sourire forcé, parce qu'après j'ai l'impression de m'être totalement niée... Bref. Que quelques personnes entendent ce message que fait passer Margot, ça ira déjà mieux pour les "douloureux chroniques" quelle que soit la cause de leurs maux. Et je lui témoigne toute ma reconnaissance et lui souhaite le meilleur.
Une des plus belles vidéos de cette chaîne!!!!! Super!!!
@DansTonCorps Tu devrais suivre tes invités pendant une journée de leur vie et en faire un bonne grosse vidéo, ils le font à la télé hollandaise, c'est super cool, là on est trop dans le question réponse :D
Pourra tu parler du syndrome d’asperger ?
Yuna +1 👍
Chiasse burger?
+ 1 visibilité
Je suis asperger aussi et ça serait bien qu'on arrive à parler de ça =) Pour mon cas j'ai réussi à vivre avec et à avoir une scolarité normale malgré ça . Par contre niveau social c'était fatiguant bien que j'aimais être au contact des autres . Le seul soucis c'est que certains bruits me gênais et que j'étais obligé de quitter la pièce pour me calmer 5 minutes . A mon boulot j'ai eu des crises d'angoisses qui se déclenchais devant mes collègues et des fois je m'énervais contre eux ou je pleurais à cause du stress . Au niveau des sensations c'est galère , j'aime le silence mais pas tout le temps , j'aime et je déteste à la fois être seule . Je suis hypersensible au niveau des températures et il y a des bruits qui m'agace au point de me fatiguer physiquement . Une simple heure passé dans une file d'attente au médecin ou un enfant qui pleure peuvent me faire péter un câble .
Niveau émotion , je suis hypersensible et des fois j'ai encore des crises d’angoisses à moindre mesure maintenant . Les seules choses qui peuvent me calmer à ce moment là c'est de dessiner , pâtisser ou m'isoler pour écouter de la musique . J'ai pris conscience que je pourrais bosser qu'à mis temps mais ça m'empêche pas d'essayer à chercher à créer une auto-entreprise dans le dessin pour joindre les deux bouts . Quand je fais du social il me faut un minimum un jour de repos . On a souvent cru que je faisait exprés d'être pas bien une journée pour revenir ou on croyais que je simulais la douleur ou la fatigue alors qu'elles sont bien réelle . Je me bats tout les jours pour pas être considéré comme un boulet aux yeux des autres et de m'en sortir tout en prenant soin de moi .
Mes plus grosses difficultés avec mon syndrome c'est que j'arrive pas à me poser et ne pas réfléchir , de comprendre des expressions ou du seconds degrés et d'arriver à ne pas déranger les autres quand je veux interagir avec eux ou de pas trop parler pour pas les saouler . Et surtout je stress tout les jours malgré ma bonne humeur et ma joie de vivre.
Si il y a des autistes ou asperger qui veulent discuter avec moi ou échanger des conseils vous pouvez me contacter par mail ou sur ma page facebook : facebook.com/MorganeMangas/
Je serais ravie d'avoir vos avis et votre vécu ainsi que des conseils . =)
Moi aussi je suis pareille, j'ai aussi asperger. C'est lors de stages en entreprises dans le cadre d'un BTS que cela commençait à surgir. Avant, j'essayais d'être "comme les autres", j'ai obtenu le bac. Comme toi, je suis hypersensible, le moindre bruit ambiant chez moi me dérange, me stresse (comme ceux de mes voisins) car cela me provoque de l'insécurité. Je pleure facilement si on me malmène ou devant une scène triste. Je me pose également beaucoup de questions existentielles qui me font souffrir. Mes trucs pour me rassurer sont les jeux vidéos (qui est ma passion), la musique (dont le Metal), l'ASMR et regarder des vidéos sur TH-cam, qui est mon seul lieu d'expression car mon entourage est très fermé et restreint à cause de ça. Je dois faire face à l'incompréhension des gens (dont ma famille), à l'isolement et c'est difficile moralement. Comme toi, j'ai peur de déranger les autres, je vis comme une souris!
MARGOOOOOOT ! :DDDDD
Big Like à Margot et son travail de vidéaste, ainsi qu'à toute l'équipe de la chaine.
Street lourd ce que vous faites.
Premier commentaire sur cette chaine, et un immense bravo à toi qui est si courageuse et bon sang quelle belle energie tu dégages, c'est hyper agréable à voir et donne envie de te suivre. PS et bravo aussi pour cette chaine absoluement excellente.
Ces vidéos sont vraiment génial. Bravo et merci de mettre en lumière les handicaps invisibles.
ça fait plaisir d'entendre parler de ce syndrome. je ne connaissait pas du tout Margot, mais je connais deux personnes atteintes et sa chaine va surement m'aider à mieux comprendre comment les soutenirs.
Merci Julien de permettre aux personnes qui ont une souffrance comme celle-ci de pouvoir s'exprimer, nous apprendre des choses, nous ouvrir l'esprit. Un grand soutien à Margot évidemment . Merci !
Btw tu devrais devenir psy :P
On sent la douleur dans sa voix à certains moments, c'est vraiment poignant. Ayant moi-même un handicap, je me rends comptes qu'il est vraiment moins lourd à vivre :/
Bon courage Margot :)
merci pour cette video que j’attendais avec impatience
Salut je suis atteint du syndrome ma mère et mes sœurs je te soutiens c pas facile de l'expliquer et pour les autres de le comprendre
Je sais pas si je peux faire un parallèle mais j'ai des maladies mentales qui sont pas diagnostiquées même si je vais chez un psy, je suis pas bien et j'ai vraiment besoin parfois d'un espace safe et j'ai aussi besoin de pouvoir parler de ce qui ne va pas mais c'est très dur parce que les gens ont l'impression que tu parles de tes petits problemes alors que tu n'es pas bien du tout
Voila je sais pas si on peut faire un parallèle maladie physique et mentale et si les maladies mentales peuvent aussi être considérée comme des handicaps mais je pose ça là
Margot tous les jours tu m'aides un peu plus, tu me fais reprendre courage, merci à toi je te dois énormément même si tu n'en sais rien
Bonjour, bien sûr qu'une maladie mentale est un handicap ^^ Même si beaucoup de personnes n'aime pas entendre parler aussi souvent des problèmes qu'on peut avoir, certaines ont la force et la patience de le faire avec plaisir :) N'hésite pas à en parler, à demander à tes amis si ça les dérangent ou non si tu leurs parlent souvent de tes problèmes, et qu'ils te le disent s'ils trouvent finalement que tu en parle trop et qu'ils aimeraient que tu en parle moins. C'est comme ça que tu trouveras une personne qui pourra t'écouter sans se forcer et qui pourra t'aider ^^
J'espère que tu trouveras et que tout ce passeras bien dans ta vie, passe une bonne journée :)
C'est dingue les gens qui croient que parce qu'une maladie ou un handicap n'est pas physiquement visible, c'est psychologique et la personne ment sur ce qu'elle a. Ma mère a été diagnostiquée fibromyalgique et avant d'être reconnue invalide, ses supérieurs au travail ne la croyaient pas quand elle ne venait pas travailler à cause des douleurs... C'est le même cas ici pour Margot, et ça me révolte de voir à quel point ces personnes se permettent de mettre en doute la sincérité d'une personne malade et en souffrance, juste parce que ça ne se voit pas.
Bref, super vidéo, merci pour ce témoignage, en espérant que ça fasse changer le regard sur ces maladies "invisibles" mais pourtant bien présentes.
J'ai une amie qui a également ce syndrome et qui est confrontée au même problème de la justification permanente. Cela me dépasse !
Cet handicap est tellement invisible qu'elle ne s'est pas sentie comme étant légitime de se faire reconnaître comme travailleuse handicapée.
Lorsqu'elle a été amenée à expliquer sa situation à son dernier travail, personne n'arrivait à la croire à 100%. Il y avait toujours une sorte de doute qui planait avec des sous-entendus désagréables (du genre, elle fait du cinéma).
C'est une charge mentale terrible de devoir toujours se justifier sur un syndrome qui fatigue énormément h24.
Quand vous faîtes face à quelqu'un qui vous paraît fatigué, déconcentré et/ou décontenancé, demandez-vous si cette personne n'est pas en difficulté avant de la réduire à "C'est quelqu'un de bizarre".
Demandez-lui si tout va bien et dans quelles mesures, vous pouvez satisfaire ces besoins.
Parfois, ce geste intentionné dénué de jugement sera suffisant pour la rebooster un peu. :)
Une vidéo qui parle de ma maladie !!!!!!!!!!!!!!! Super vidéo et bien expliqué ❤️
Je comprends parfaitement le sentiment de dire "j'ai mal quelques part" et quand personne ne te croit.
Bon certes moi c'était un problème de rien du tout a côté, mais le sentiment de haine du fait de l'incompréhension des autres et du fait de se persuader en suite soi même de "mais si ça se trouve les autres ils ont raison et si j'avais rien?"
Quand j'étais petite j'avais des douleurs au ventre et évidemment c'était un mois ou de la famille vivant loin nous rendait visite(repas de famille a gogo), a chaque fois on me proposait de venir à des sorties en famille et j'avais ses grosses douleurs dans le ventrr et je me voyais pas sortir du tour. Ma tante m'a littéralement engueulée en me disant d'arrêter de faire comme ci j'avais mal pour éviter de sortir avec eux.
A l'époque j'étais petite et recevoir ces reproches sans arrêt, alors que je ne savais pas ce que j'avais me faisait beaucoup de mal.
Mes parents m'ont finalement emmené chez le médecin après avoir promis à ma mère que je ne mentais pas. Le médecin m'a dit que j'avais des brûlures d'estomac(mon père en a toujours eu mais moi je ne savais pas que j'en avais) et que c'était sûrement agravé avec les repas de famille.
Mes parents se sont senti mal pour moi car ont mit du temps a m'emmener voir un médecin mais ma tante ne s'est jamais excusée de ce qu'elle m'avait dit...
J'aurais jamais cru qu'on aurait parlé du SED dont je suis touché aussi!
Incroyable maturité et force de ton témoignage merci à vous ça m'aide à traverser ma propre maladie
Merci encore et c'est possible de vivre avec ;)
Tu compte parler du trouble de dédoublement de la personnalité ? c'est un sujet super intéressant :)
J'sais pas si cette chaine parle de troubles psychiatriques.
Et si il le fait, ça va être très dur. C'est loin d'être des problèmes simples à aborder et à expliquer, d'autant qu'on est obligé de faire des généralités grossières, car une même pathologie peut se manifester de façons incroyablement différentes d'une personne à l'autre.
Ben déka ces chaux la psychiatrie,intéressant mais ces pas sont domaine.
C'est vrais...que j'aimerais bien qu'il en parle ,mais cela me met mal a l'aise car , mon ex petit copain est atteind de ce probleme. Le probleme c'est que lui meme n'est pas au courant de cela , je me suis deja retrouver a devoirs parler avec ses autres personnalité...il n'est pas au courant et pourtant il en souffre.
Il est actuellement dans un hospitale psycatrique pour une tentative de suicide.
Le grand con : dans ce cas précis, il faudrait plutôt demander à la chaîne "Le PsyLab" d'en parler, ils sont psychiatres tous les deux, parce que je ne pense pas que ce soit le domaine de Julien ;)
Quand un trouble dissociatif atteint le stade où une nouvelle (ou plusieurs) personnalité apparait, elles ne peuvent aucunement se manifester simultanément, donc la personne ne peut jamais être "sur" de ce qui lui arrive. Elle se rend compte d'avoir des genres de blackout, mais ça reste dur de vraiment prendre conscience de son problème. On se rend compte que quelque chose ne va pas, notamment au travers des autres, mais c'est incroyablement perturbant.
Ce qui n'aide pas, car ça rajoute une perte de repère à une pathologie qui les bouleverse déjà par essence...
Merci Margot. Juste merci :)
Est ce que tu pourras faire une vidéo sur la scoliose s’il te plaît 🙏🏻 parceque c’est un sujet qui concerne énormément de gens contrairement aux idées reçues
L'excuse des douleurs de croissance c'est l'histoire de ma vie, même lorsqu'elle était terminée on me le disait encore... Et ensuite c'est passé à des douleurs "psychosomatiques" (je n'étais plus gosse donc c'était dans ma tête...). Au final découvrir la maladie chronique n'a pas été une fatalité mais une libération, je ne suis plus seul.e et je me sens plus légitime 💪🏻
Vraiment très belle vidéo. La phrase de la fin m'a fait pleurer (je suis atteinte d'endometriose et j'ai beaucoup souffert des remarques des autres face à ma douleur). Bon courage à toi et à toutes les personnes qui ont une maladie chronique "invisible" et trop peu prise au sérieux
Quand tu souffres d'une maladie chronique, avoir un diagnostic est un soulagement. souffrir sans être cru, c'est un petit enfer. Margot, tu as une putain de niak! Julien, c'est une belle fenêtre que tu ouvres!!!! Vraiment, tu assures!
je tiens à ajouter qu'il n'existe pas qu'une seule forme de SED, mais plusieurs tout aussi éprouvante les une que les autres, aussi bien physiquement que du point de vu du regard et du jugement des personnes extérieur
Je vais pouvoir montrer cette vidéo aux parents d'une amie pour qu'ils comprennet sa douleur , merci !
Courage et un grand merci Margot pour ma fille, ma petite fille ainsi que pour tous les malades de faire connaitre cette maladie
Très bonne vidéo , force au gens qui on cette maladie
et message à part cette fille est magnifique :o
Grâce à cet vidéo j'ai pu permettre à ma meilleure amie de se renseigner cela fait 1an qu'elle a été diagnostiquer ! Un grand merci !!!
La voix tremblante à partir de 5:30 ... on entend vraiment qu'il y a quelque chose. Je t'envoie plein de courage.
Owiiii quelle joie de voir Margot ici, elle est si adorable!! 😊
Je suis dyspraxique et dysgraphique et je te remercie beaucoup pour ce témoignage! Je suis actuellement en terminale et je vais devoir passer mon BAC avec seulement la moitié des aménagements dont j'ai besoin... la cause: l'incompréhension. Comme je l'ai vu dans un autre commentaire, les maladies invisibles sont toujours dures à comprendre (et même à croire malheureusement). Même avec des avis de médecins et de professionnels, l'administration a refusé de me les donner car "il y a des gens avec des maladies beaucoup plus graves"... Essayons de faire changer les mentalités autour de nous!
Bon courage à toi et je te souhaite bonne chance pour le BAC.
Shia K. Merci beaucoup, ça devrait bien se passer quand même. Ce qui est dérangeant c'est aussi que lorsque qu'on se débrouille bien malgré son handicap, celui-ci peut être remis en doute... C'est également l'une des causes de l'incompréhension
Dans la tête des gens, handicapé = stupide, c'est vraiment n'importe quoi !
Shia K. Oui c'est plutôt décevant, surtout qu'on a tous des particularités
Margoooot je t'aimeeeuh! Merci d'avoir fait une vidéo sur ça, j'ai le même syndrome c'est important que cette maladie ait plus de visibilité déjà pour faciliter le diagnostic, pareil j'ai trouvé ma maladie sur internet, je n'aurai jamais trouvé sinon.
C'est vraiment les meilleures vidéos de la chaîne les DsC
Et pourquoi un : Dans Mon Corps ? Pour voir les possibles petits problèmes que tu as
Il en a déjà fait un sur son propre problème, la pelade (c'était d'ailleurs le premier épisode de ce format)
Yrtiop Ah, ok
Et aussi le daltonisme en soi :)
Yrtiop aussi la vidéo sur le daltonisme,je m'en souviendrais toujours,ces la fois ou j'ai découvert que je l'étais.
et sur le daltonisme :)
Pour avoir connu la difficulté, le fait de supporter, comprendre puis atenuer et faire des efforts, autant pour ma différence que pour celle d'un proche (je suis précoce et il est autiste, bonheur), je confirme.
C'est pas toujours simple de devoir faire l'effort de se dire "Non c'est pas si simple, oui il ou elle pourrait faire des efforts, mais est ce que maintenant il ou elle en a la capacité, l'envie, l'idée ?"
Le plus dur ca a été pour mon frère comme pour moi de devoir se justifier. Heureusement pour lui, il avait son grand frère pour le défendre, et notre mère, patiente et attentive... mais quand même ton père (on est "demi" frères), te prend pour un débile... c'est vraiment dur.
Je vais pas vous dire (vous qui êtes malades) "ne faites pas d'efforts, vous êtes malades, vous en bavez déjà assez".
Non. Et ce n'est pas parce que je ne dis pas ça que je suis apathique au contraire.
Moi ce qui m'a le plus aidé, c'est de croire en moi, de constater mes efforts et mes capacités. Pour mon frère c'est pire, il est passé pour le mongolien de service pendant des années, et il a du se souvenir que dans le tas des gens qui choisissaient la facilité, certains ont cru en lui, et qu'il devait faire pareil.
Aujourd'hui il a encore des bribes autistiques (asperger) mais ça ne se voit que de près quand tu passes du temps avec lui. Quand à moi j'ai cessé les tentatives de suicide, je vis et vais mieux. (Un indice, 15 ans de dépression sur 22 de vie, ça laisse des traces)
Donc si vous voulez nous comprendre, demandez vous ce que ça ferait d'être sourd et muet, de devoir demander de l'aide et de voir un sourire sur le visage de l'aide espéré.
Si vous comprenez déjà, je suis désolé pour votre vie. Battez vous et aimez vous :)
Tres beau montage et super video , sujet tres intéressants
Belle vidéo, courage et merci à toi Margot ☺
Wow, Super temoignage. Très interessant !!! Elle a l'air super comme fille !