JE RÉPONDS A VOS QUESTIONS SUR MA MALADIE !
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- เผยแพร่เมื่อ 21 ส.ค. 2024
- Je vous présente ma toute première F.A.Q Muco où je réponds à toutes les questions que je reçois concernant ma maladie et la façon dont je vis chaque jour avec !
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Beaucoup d'émotions en découvrant mes deux filles unies pour soutenir cette cause qui nous tient tant à cœur. Admirable prestation ma Candice, à renouveler bien sûr, merci à toi pour ta présence fidèle et ton soutien précieux dans notre mucotidien familial
Merci beaucoup d'avoir créé cette chaîne, tu as crée l'espoir en moi.. Je suis maman d'une petite fille qui a 4 mois et qui est atteinte de la mucoviscidose.. Nos journées sont rythmées par les séances de kiné, le traitement etc... Quand j'ai apprit sa maladie je ne voyais pas d'avenir, mais quelques jours plus tard c'est revenu, on oublie le chemin qu'on a tracé pour ses enfants et on en refait un autre différent. Dans ma famille, ma magnifique petite fille est vu comme un rayon de soleil, celle ci va nous montré sa façon de voir la vie.
Mais merci en tant que maman rien que le fait de te voir à 20 ans souriante et si belle me donne beaucoup d'espoir continue comme ça.
Vous êtes, toi et ma fille, ainsi que tous les autres enfants, adultes atteint de cette maladie, pour nous une belle leçon de vie 💜
Merci pour ce commentaire si touchant....! J'imagine le bouleversement dans lequel vous devez être actuellement, le même bouleversement qui a frappé mes parents. Ma maman n'avait que les paroles des médecins pour se créer une source d'espoir, aussi minime soit-elle... À l'époque il n'existait aucune vidéo sur internet pour qu'elle puisse se rassurer et c'est pourquoi j'ai souhaité créer cette chaîne, pour tous les parents qui subissent, autant que nous, le diagnostic et la maladie au quotidien. Je vous souhaite plein de courage pour votre petite fille et je lui souhaite une vie pleine de réussite. C'est notre meilleure revanche sur la muco ! Je reste à l'écoute si vous souhaitez que j'aborde des thèmes particuliers sur ma Chaîne.
@@mucotidien4663 merci beaucoup d'avoir prit le temps de répondre.
J'imagine que pour ta maman ça a du être très difficile d'avoir très peu d'informations auxquels s'accrocher. Ça a été un peu mon cas pour moi aussi, car ma fille a eu une occlusion intestinale à la naissance dû à la maladie, elle a donc passé 1 mois et 1 semaine à l'hôpital. Et je n'avais pas le courage d'affronter la maladie pour le moment, donc je n'avais aucunes informations j'ai apprit petit à petit..
Et ce n'est qu'hier que j'ai trouver le courage de regarder des vidéos sur TH-cam (je me contentais seulement des rdv mensuel au CRCM) et par chance je suis tomber sur ta chaîne.
J'aurais aimer savoir comment tu as été durant ton adolescence par rapport à la maladie.. Si ça a été encore plus compliqué ou non.. Si c'est possible bien entendu. Et j'aurais beaucoup aimer avoir le point de vue de tes parents je pense que ça serait très intéressant.
En tout cas merci beaucoup pour cette chaîne, pour ta joie de vivre. Ça me donne énormément d'espoir, je me dis que ce que je souhaite pour ma fille n'est pas une utopie quand je vois la façon dont tu as décidée d'affronter la maladie.. Merci ❤️
Merci sa maporte beaucoup car j’ai cette maladie aussi
Lorsque je vois toutes l énergie que vous êtes. J espère que mon fils peut combattre cette malade.mon dieu te protège. Vous êtes magnifique très belle 😘😘😘😘😘😘😘
U go giiirl !!
So sweeeeet
Je trouve Candice au top elle doit refaire des vidéos avec toi
Je suis bien d'accord 😉
Le plus important, c'est que tu gardes ta motivation !
Chapeau que tu aies réussi à poursuivre des études et tant qu'on y est, je ne sais pas si c'est déjà le cas en France, mais bon blocus ;)
Je te souhaites beaucoup de courage pour la suite ;)
Tu es trop belle, et tu as l’air si douce, j’espère que tu vas guérir 😍
we love Candice
Super vidéo. Effectivement tu as eu une super idée de créer cette chaine. Quand mon fils aura l'âge je lui montrerai. Jai une idée de vidéo avec ta sœur, mon fils de 5ans est atteint, sa sœur de 7ans non. En tps que maman j'essaye depuis le début de me partager équitablement entre mes 2 enfants mais inévitablement la maladie de mon fils fait que cest compliqué. Parfois ma fille me dis qu'elle en a marre de la maladie, elle m'a même dit un jour qu'elle voulait changer de petit frère, qu'elle aurait préféré un petit frère pas malade. Dur dur à entendre... elle subit avec nous les conséquence et contraintes de la maladie au quotidien. J'aurais aimé voir une vidéo ou ta sœur ou ta maman parlent à coeur ouvert, ce qu'elles en pensent comment elles vivent la chose.
Merci beaucoup pour votre retour qui m'encourage à poursuivre! J'imagine bien votre ressenti, ma maman a été confrontée à cette situation délicate de nombreuses fois. Je prends note de votre suggestion et je vais réfléchir à comment la tourner. Comme vous dîtes, le terme "Mucotidien" touche et impacte toute la famille.
Encore une fois tu es au top Clélia ! Tu es tellement courageuse, ne change jamais ❤️
❤️❤️❤️
Bon courage et merci pour toutes les vidéos en te voyant j ai de l espoir pour mon fils
Je m'appelle Aurore, j'ai 32 ans et j'ai aussi la mucoviscidose. Ta vidéo est bien, il y a juste un petit bémol, les femmes atteintes de muco peuvent avoir des enfants oui mais souvent avec beaucoup de mal naturellement car nous sommes pour la majeure partie d'entre nous hypofécondes en raison d'une glaire cervicale trop épaisse ( c'est mon cas). Les hommes peuvent devenir pères mais avec de l'aide ( pma ). Voilà bizzz
Bonjour, merci pour votre remarque! Effectivement j'ai moins insisté sur les difficultés rencontrées par les femmes atteintes car je pensais que c'était seulement une très petite minorité de mucos! Merci pour la précision :)
Candice peut faire les vidéos à ta place?
Super vidéo encore mimi!!
Mdrrrr très bien alors je laisse Candice gérer Mucotidien
Je viens de te découvrir et je me suis toute suite abonnée car ton combat contre la maladie est extraordinaire tu es forte sois courageuse ❤️❤️❤️
Merci beaucoup pour votre commentaire, c'est très touchant ❤️
0 dislikes
Tu gère 👏😍
Courage ❤️❤️❤️❤️
Vous êtes magnifique. Et tes vidéos sont utiles.et bon courage ❤❤❤
Merci pour votre commentaire ❤️
la video est vraiment bien ca permet d’en savoir plus sur la mucoviscidose et bon courage à toi
Bonjour! J’aurais voulu savoir si il était possible de te contacter dans le cadre d’un mémoire de fin d’étude qui porterais sur ta pathologie :) je te laisse répondre a mon commentaire si jamais tu es partantes pour nous aider moi et mon groupe de projet ! J’ai regardé déjà il y a longtemps tes vidéos et je les trouve vraiment intéressantes :) Au plaisir de recevoir un message de ta part :)
Salut! Je viens de découvrir ta chaîne TH-cam et franchement tes vidéos sont géniales!
Si ça ne te dérange pas j'ai une petite question à te poser. Puisque tu as su que tu avais la muco à 6 ans, quels étaient les symptômes? Merci d'avance et continue Comme ça tu gères 😁💕💪
Hello ! Merci beaucoup pour ton commentaire ❤️ Alors j'ai eu plusieurs symptômes quand j'étais petite en effet. Je faisais souvent des bronchiolites et j'étais aussi embêtée au niveau digestif : j'avais le ventre tout le temps douloureux du fait que je ne prenais pas de médicaments (notamment le Créon) pour digérer ce que j'avalais. Mon pédiatre de l'époque m'avait fait passé le test à la sueur qui ne s'était pas révélé "positif", ce qui fait qu'on a mis du temps à découvrir que j'avais la muco !
@@mucotidien4663 merci bcp d'avoir répondu💕 mince cette maladie est vraiment affreuse..
Toute cette positivité que tu envoies quand on regarde tes vidéos c'est ouf même si des fois ça ne doit pas être la grande forme. Tu es super courageuse💕💕💕
Super vidéo, pour une potentiel future vidéo avec ta soeur pourquoi pas faire un sorte de témoignages avec ce que tu as pu ressentir à certain moment et pareille pour elle . Ça pourrais être intéressant 😊
Merci pour ce petit commentaire, je note l'idée ☺️
Vous pouvez faire une dégustation de sushis ? Vu que c'est la passion de Candice...
Hahaha très bonne idée ! Par contre pas beaucoup de lien avec la mucoviscidose 🤔😂
@@mucotidien4663 Ouais c'est pas faux 😂
Salut, donc déjà super vidéo tu as répondu avec précision aux questions les plus importantes qu'on se pose et qu'on a pas forcément le courage de poser mais du coup une autre question a germé dans mon esprit c'est pas crucial mais simple curiosité est ce que tu peux voyager pour une longue durée ( quelques semaines ) enfin est ce que voir les médecins kinés etc toutes les semaines est vital ou tu peux t'en passer pour quelque temps?
Merci et bon courage pour la suite
Merci pour ton commentaire Ibra ;) Alors pour répondre : oui bien sur on peut faire des voyages longue durée mais cela nécessite une certaine organisation notamment niveau médicaments & soins. Il faut être capable de gérer ses séances de kiné (car non malheureusement on ne peut pas trop s'en passer🙄) ou de voir des kinés/médecins sur place; et bien sûr de prévoir son stock de médicaments ! Mais c'est possible 😊
Courage 😉
Je te conseille le yoga
Je te félicite moi aussi j'ai la muco...
Ca touche le fois les poumons... bref c'est soulant les gens nous regarde... ces dure auresement j'ai des parent qui madore❤et moi aussi je les adore ❤👪
Entre les soins la kiné l'hôpital ces dure hein.
Bref gros bisous agathe😘
Merci jolie Agathe ❣️
Je te comprends Agathe💟😢moi aussi j'ai la mucoviscidose 😊 j'ai une nutrition dans le ventre 😷😷😷😘c'est dure je sais !!😃😍😃😃😍
❤❤❤
Cc c'est celle q étais à varois
OH CANDICE
JUJU
J'ai 10ans
Demain ont pourras s'appeller stp j'ai plein de questions !!tu est dispo sur quelle réseau social ???
Coucou, tu peux m'envoyer des messages privés si tu veux, je suis moins disponible pour répondre aux appels! Bisous à toi!
ouais bof hein pour Candice dans tes vidéos ;)
:')
Mdrrrr elle était grave stressée en plus 😋
Cancan tu gères !
@@mucotidien4663 😭😭 j'avais la pression pfffiou
Est-ce que tu peux manger de tout?
Oui bien sûr on peut manger de tout! Et on doit avoir un régime hyper calorique, c'est à dire enrichir en gras et en sel !
@@mucotidien4663 ah ok mais tu manges de tout en mettant plus de sel ou de sucre?
Pas forcément plus de sucre, surtout plus de sel ! En particulier l'été !
@@mucotidien4663 ah ok.tu fais comment l été pour te rafraîchir alors?
Tes la copine de ma grande sœur Juliette !!!
Juliette?? 🤔
Même pas c’est quoi ta
tu conne Gregory Lemarchal