関節リウマチ / 薬の服用をやめた影響は?8月の通院検査結果を公開!【リウマチ治療】【実嫁】

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  • เผยแพร่เมื่อ 16 ม.ค. 2025

ความคิดเห็น • 39

  • @kez7437
    @kez7437 4 หลายเดือนก่อน +1

    いつも為になる動画
    ありがとうございます!

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      こちらこそいつも応援ありがとうございます!!!
      配信継続の励みになっています😭✨

  • @usataiga573
    @usataiga573 4 หลายเดือนก่อน +4

    おふたりに、新しい命が宿りますように🍀*゜

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      ありがとうございます✨

  • @ゆーさっくー
    @ゆーさっくー 2 หลายเดือนก่อน

    初めましてです!
    私もリウマチ5年目くらいで、妊活中です!アクテムラ使ってます
    そして私の旦那が男性不妊です泣
    全く同じでビックリしてます
    お互い授かれたらいいですね!
    リウマチについても色々参考にさせていただきます🙇‍♀️

  • @kaba2905
    @kaba2905 4 หลายเดือนก่อน +2

    いい先生ですね。怒らずに聞いて頂ける方ですね。良かったです。このまま妊活の方へ
    行けるのいいですね。私は、妊娠している時は、体温が高くなる為か、鼻炎がでません
    でした。リュウマチも体温が低いので、妊娠中は、体調よくなるかもしれません。
    話し方が低い声でいいですね。よく上ずったような裏返ったような声に母はなっていました。
    良くなるような方の話は、聞いててほっこりします。このままで行けますように・・・・
    あの痛みの為ならば、甘い物も小麦も欲しくなくなります。素直に実行されているのが
    素晴らしいです。私も予防の為に頑張ります。

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      ありがとうございます✨
      ほっこり安心感や元気をお届けできるようにこれからも前向きな発信をしていきます☺️!

  • @-akmum67
    @-akmum67 4 หลายเดือนก่อน +1

    追伸、アクテムラの副作用に感染症などはありませんか?
    エンブレル3ヶ月→アクテムラになり2ヶ月ですが、痛みや腫れが少なくなった分、皮膚のあちこちが化膿したり、皮膚が薄くなったりします。

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      副作用で感染者になりやすいこともあります!処方の病院に相談したり、症状がひどかったら皮膚科受診も視野に入れて、お大事にされてください😢

  • @karlint39
    @karlint39 4 หลายเดือนก่อน +3

    そうそう思い出したが、(東京はまだまだ台風兄弟ないけど)バイオ学的製剤と台風。台風によって停電をしてしまったら、要冷蔵のバイオ学的製剤の薬、どうするの?法令袋には1日とか保管できると思うけど、停電が長引いたら、薬は全部処分するの?そして処分をしたら再び病院から薬をもらったら保険適応になりますか?この間Sakiさんがオーストラリア?ニュージーランド?に持って行った時の話のように少しの間冷蔵庫に入れなくても大丈夫だとわかりませいたが、停電になったらどうなるんだろうなぁと思いました。停電になりませんように!

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      災害時の対策は気になりますよね😭
      数時間の停電ならまだしも、数日単位や避難所生活になった時の備えも心配ですね...
      我が家ではポータブル電源を2台体制で備えて、アウトドア用の冷蔵庫もあるので、それでまかなえたらと思っています🤔

  • @ゆりな-s5b5s
    @ゆりな-s5b5s 4 หลายเดือนก่อน +2

    飲み薬を一気に止めること…勇気いったと思います。
    人それぞれの向き合い方があると思います。
    私は、プレドニゾロンも服用していって0.5ずつ調子がいいときは、減らしていっているのですが、激痛がきてまた元の量に戻しました。
    メンタルの薬もあるので、妊娠を考えるならリウマチもメンタルも2ヶ月前にやめないといけない。と言われました。
    しかしメンタル面がなかなか回復しません。
    妊活が考えられるようになったら考えます。
    私の場合は妊娠がわかったら大学病院で出産することを言われました。私の心臓に負担がかかるからとか😢

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      治療法や減薬の正解も一人ひとり違いますよね😭
      メンタルケアも難しい面がたくさんあるかと思います😢
      それでも自分を責めたり悲観したりせずに今ある事実にyurinaさんらしくひとつひとつ向き合っていけば明るい未来はきっと待っていると思います!✨
      私もまだまだ周りや環境に甘えていたり、情けない自分を認められてない部分もありますが、少しずつLOVE ME ALLで自分を愛してあげられるようになろうと思います😭♡

  • @fikm-g87349hy
    @fikm-g87349hy 4 หลายเดือนก่อน +3

    確かに受診していても、もやもやってありますよね。リウマチと診断されてjust
    1年です。まだmmpー3が100前後で高く、CRPは0.20とか0.40とかで、正常値でないので、メトトとプレドニゾロンは最低量1mgですが、続けてます。
    いつも受診時「?」に思うのは、自分で書く問診表。書いても医師はサラッと見るだけ。主観的なものなので何の為の問診表か、と思う。私の場合、元々変形性膝関節症ですが、それを医師に言っても、リウマチと関係ない、と言うばかり。もやもやです。

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      病院のシステムや医師の診察には多少もやもやもあったりしますよね💦
      小さなもやもやでも積み重なって治療にも悪影響がありそうなら勇気を出して転院も検討していきたいですね😭

  • @samanthalife333
    @samanthalife333 4 หลายเดือนก่อน +2

    寛解してたらいい加減早く妊活したいし薬も辞めたくなりますよね😉気分転換や好きな事してたらきっとストレスも無くなってリウマチも良くなりますよね😘
    先生との関係は難しいですよね😇こちらの先生はまだ薬を悩み中なのが見てても気持ちも解る分心の中で「悩むよねー緩和しないし、あたしもまた1錠増やすかしかないかなー?って思ってるもん😅」と思いながら診察受けてます😂台風は、大丈夫でしたか?こちらは台風のせいでまたあちこち痛いので来週の受診でどうなるやらです😅

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      本当にそんな気分です😂
      先生とも心の内をお互い話せると気持ちもさらに楽になりそうですよね👏
      台風は被害も体調悪化もほとんどなく大丈夫でした❣️引き続きお大事にしてください🥲✨

  • @karlint39
    @karlint39 4 หลายเดือนก่อน +1

    タクロリムスを辞めても、体調にも血液検査にも影響が出ていないのは素晴らしい!え?本当は薬いらないんじゃないの??と思ったりする(寛解しているのに薬を使い続けているから気づいていないだけ...)と思ったりすることもありますが、アクテムラさまさまだけかもしれません。Withリウマチの人生なので治療の調整(特にやめる時)は徐々にするのはいいではないかと思います。なんと言っても少ない薬で体調がいいのは嬉しいことです。私がそうなら、そして薬は少ない方がいいと思ったら、アクテムラの間隔を開けられるかどうかを今度(または半年後とか)先生としてみると思います。しかし、もし体調が悪くなったら慌てて薬を増やさないといけないから...何が正解かわかりませんが、とにかく少ない薬で体調を維持できていることはどのリウマチ患者でも望んでいることです。おめでとう!

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      いつもありがとうございます!✨
      たしかに本当に薬がいらないのでは...?と思う時もありますが、アクテムラを打つ前には少し関節の違和感が出てくるようにも思います😵
      💉の間隔をあける話もありましたが、タクロリムスを辞めたので保留になりました😂

  • @みーや-h3d
    @みーや-h3d 4 หลายเดือนก่อน

    リウマチ歴2ヶ月です!
    Lovemeallfesは
    さきさん世代のかた向けのイベントですか?
    リウマチ歴はひよっこでも年齢そこそこいってます😮

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      コメントありがとうございます✨世代関係なく参加できますよ〜!!ご参加お待ちしております😍

  • @sayuri_m2597
    @sayuri_m2597 4 หลายเดือนก่อน

    いつも配信ありがとうございます!今日も拝見してますよ!😊

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      ありがとうございます😊

  • @kez7437
    @kez7437 4 หลายเดือนก่อน

    さきさん🍀こんばんわ🌉
    体調良好🎉素晴らしいです🎉
    検査結果も・・・
    そこそこ・・
    良好で素晴らしいです🎉
    何より体調良好は素晴らしいですね🎉 
    その勢いでコウノトリさんに妊活成功のお知らせ📢を頂きましょうね😊
    私 今通っているリウマチ科の病院は4件目です😮 納得いかない事はズバズバ言う性分でして😮
    今の先生は良き理解者でありまして 困った時は遠慮なく電話してきなさいと なんとプライベート携帯の番号を教えて頂き診察時間以外はいつかけてきてもよいとまで言って頂きました🎉感謝です🎉
    体調良好だからと言って油断禁物ですよ😊
    落とし物と忘れ物に注意しましょうね😊
    スティックが持てず割り箸使用中のリウマチ🥁ドラマーケズより
    ではまた⭐

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      ケズさん!いつもありがとうございます♪
      体調良好に加えてコウノトリの知らせもタイミング良くいただいたいものです☺️
      なんと!先生の神対応ありがたいですね😳✨✨
      病院探しを諦めずに続けた賜物ですね👏
      調子乗りには気をつけて、季節の変わり目のさしかかりも笑顔で乗り切りたいです🎑😊!

  • @ミラクルクル
    @ミラクルクル 4 หลายเดือนก่อน

    前の動画で、冷水あびる?話あったので
    私も、色々自分に合ったものやってみてます。
    食べ物はやっぱり関係すると思いますか?

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      冷水シャワーのコールドトレーニングですね🏋️‍♀️!!
      本もなかなか面白いのでぜひ〜✨📖
      amzn.to/3AO72TL
      食生活も大いに関係あると思います!!

  • @-akmum67
    @-akmum67 4 หลายเดือนก่อน

    病院は🏥どちらの病院か教えてほしいです。
    同じ九州ですが、私の担当医は…薬勝手にやめると怒られたり、バカにされたり…
    いうこと聞かないと怖くて、、、
    副作用あるのに、それも認めてもらえないんです…
    受診先を変えたいです。

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      そんな心無い医師がいるんですね...
      九州に来てからは福岡みらい病院→新吉塚病院にかかっています🏥!

  • @ここ-f3q1r
    @ここ-f3q1r 4 หลายเดือนก่อน

    今晩は、MMP-3は、どうなってますか?

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      MMP-3は前回もおそらく計っておらず、、、次回聞いてみます!

    • @ここ-f3q1r
      @ここ-f3q1r 4 หลายเดือนก่อน

      こんにちは、待ってますね。

  • @よっちゃん-d4k
    @よっちゃん-d4k 4 หลายเดือนก่อน

    自分はずっと右肩が痛くて痛み止めは出して貰ってるけどイマイチです💦
    MTXとフォリアミン服用💊でとりあえず不便さはないかな🤔

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +2

      肩の痛みもつらいですね...😭
      不便のない状態からさらに良くなりますように👏✨

  • @karlint39
    @karlint39 4 หลายเดือนก่อน +1

    旅人家族ですね!

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน +1

      はい!みんな旅行大好きです✨

  • @user-bu2iy9ng4u
    @user-bu2iy9ng4u 4 หลายเดือนก่อน

    ドクターに言わずに実行したの?!

    • @sugasige
      @sugasige  4 หลายเดือนก่อน

      今回は珍しく自己判断で服用やめました🥲
      今のところは好調キープできています!✨

    • @user-bu2iy9ng4u
      @user-bu2iy9ng4u 4 หลายเดือนก่อน

      @@sugasige お大事にね…🙏