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- เผยแพร่เมื่อ 24 มิ.ย. 2020
- Hoy hablamos sobre el Síndrome de Prader Willi, con una prevalencia estimada de 1 cada 25000 personas.
El estudio de enfermedades minoritarias es importantísimo, tanto como para los que sufren una de estas enfermedades como para la población general. Además, hay que defender a capa y espada la investigación pública para que muchos grupos de investigación que se dedican a esto puedan seguir adelante.
¡Muchísimas gracias por todo el apoyo!
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Twitter: / dani_pellicer
Asociaciones de Prader Willi:
►Prader Willi España: www.aespw.org/inicio/
►Prader Willi Chile www.prader-willi.cl/
►Prader Willi Colombia www.acspw.org/
►Prader Willi Argentina www.praderwilliar.com.ar/
Información sobre enfermedades raras:
►enfermedades-raras.org// (FEDER)
► / fenpofchile (FENPOF Chile)
►94 Estudios sobre medicamentos en Prader Willi:
clinicaltrials.gov/ct2/result...
► Music by DJ Quads
/ aka-dj-quads
/ djquads - วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี
La verdad, no entiendo como haciendo un contenido tan interesante y la calidad del formato no tengas mas subscriptores, yo te he encontrado hoy y me has alegrado la tarde.
Rezaré por todos esos niños pero sobre todo por todos esos padres y madres que estáis detrás acompañándolos en esta fastidiosa enfermedad mi corazón con vosotros
Hola 😊
En Pachuca Hidalgo, MÉXICO, tenemos la fundación María José Síndrome de Prader Willi 😇🧡
Mi hijo Diego Rivera, de 5 años de edad, de Monterrey, N.L., México, así como 160 participantes más, pertenecemos a esta fundación 🧡🥰😇
Que gran bendición el que compartas tus conocimientos para dar a conocer de está enfermedad poco común. Recibe un abrazo y bendiciones en abundancia de parte de la familia Rivera Torres 🥰😇🧡🙏🙏🙏
El prader willi llegó a mi vida por mi hijo espero hacer lo mejor para el 💖
Hola también tengo una hija con este síndrome es difícil pero no imposible somos de Monterrey México ustedes de donde son??
@@leslycisneros8800 Yo soy del Estado de México. A mi bebe le estan haciendo estudios de prader willi por algunas caracteristicas que ha presentado. Su hija que edad tiene? Me podria compartir algunas cracteristicas por las cuales le diagnosticaron prader por favoy?
@@leslycisneros8800 hola soy de Guadalajara me podrías explicar un poquito más sobre la enfermedad
@@nancyoliva464 también tienes algún familiar o conocido con este síndrome? Pues mira tienen rasgos muy peculiares como manos y pies mas pequeños de lo normal ojos pequeños frente pequeña tienden a engordar ya que su principal factor de riesgo es el metabolismo tienden a comer en exceso no sienten saciedad hay que cuidar alacenas refrigerador etc cualquier lugar donde haya comida por que ellos son muy sigilosos para eso y muy hábiles siempre encuentran la forma de comer de más su intelecto es un poco bajo al igual que su habla aunque no todos se desarrollan igual algunos si logran hablar normal y también algunos si aprenden a leer y escribir mi niña lamentablemente convulsionó cuando tenia 2 años y eso la atrasó bastante 💔🥺 su lenguaje es muy pobre y aun no logra leer ni escribir
Eres lo mejor que encontré en la semana por tu contenido tan claro y preciso
Mi nieto tiene ese síndrome pero es muy inteligente tiene tres añitos mi ángel Adrián que dios me lo bendiga yo lo amo mucho 🙏🙋💋👨👩👦👦💐👍
sería bueno hacerle un estudio de laboratorio llamado Kariotipo para confirmar el diagnóstico, puede que sea otra enfermedad :)
Hola, como saber que tiene esta enfermedad? Examen genético o es otro examen?
Muchas gracias por el video, aunque venía buscando un poquito más información genética, has dado información variada y de una manera bastante clara. Gracias!!!!!
Increíble el contenido del vídeo, soy mamá de un niño prader, y creo que no lo he visto mejor explicado en ningún lado como aquí. Gracias por tu estudio.
A mi bebe le están haciendo estudios de prader willi por algunas características que ha presentado. Su hija que edad tiene? Me podria compartir algunas cracteristicas por las cuales le diagnosticaron prader por favor?
Desde Argentina te agradezco tu claridad en las explicaciones!!!
Muchas gracias por la explicación tengo una sobrina con este síndrome y hoy entendíendo más y como tratarla por que su mami murió y su papá y nomas nos tiene a sus tíos y abuelos que la amamos 💕
Gracias Nuevamente por tus tan claras explicaciones... saludos
Venia a estudiar el tema para mi clase y termine enamorandome 😍😍. Muchas gracias por la explicación, estuvo super!
Jope, me alegro muchísimo, un millón de gracias 😊😊😊
Gracias por la información.
Muchas gracias por la clara explicación.
Soy educador, trabajo en italia y me presentaron un caso con un usuario con este sindrome y lo desconocia. Te agradezco.
Magnífica explicación.
Buen video, gracias por la info :3
Muy bien explicado gracias!
wowowow me encantó la explicación sigue así, de seguro te ira bien vibras ¡¡¡¡¡¡
Gracias por el vídeo la profe me pudo a hacer una tesis sobre esta enfermedad
¡Pues espero que te sirva! Muchas gracias a ti por verlo
Execelente explicación, mi hija de 5 años tiene Prader-Willi, saludos!!
Gracias a ti, ¡espero que este vídeo pueda hacer más visible la enfermedad y la labor que hacéis especialmente los padres y las asociaciones!
Me encanta sus contenidos, muy bien explicado
gracias :) info estupenda para mi examen de clinica ! (enfermería)
Yo cuidé niños Prades Willy en San Diego California
Muy interesante!!!!
Entiendo que con traramiento se revierte!!
Hola!, podrías compartir las referencias de la tabla que presentas en el 3:15
Buena tarde lo saludo desde pasto colombia muchas gracuas por sus explicasiones necesito preguntarle tengo una sobrina con este sindrome de willi tiene 19 años y aun no le a llegado su periodo menstrual gracias
Graciaaasss!!!
¡A ti!
El tratamiento?
hola una consulta a mi pequeño lo diagnosticaron con el cromosoma 15 p13, estaría el dentro del diagnostico de los niños con Pader Willi ?, soy de Perú , y a qui me dijeron que no tenían registro de algún niño con el cromosoma 15 p13, por lo tanto no sabían en que podía afectarle este síndrome a mi pequeño , te agradecería mucho si pudieras despejar mi duda gracias.
Hola tengo una hija de 10 años con este síndrome la verdad se habla muy poco casi nadie lo conoce es un poco difícil a veces 😪😔 muchas gracias por tu explicación saludos desde Monterrey México
También somos de Monterrey,N.L. México, y nuestro hijo Diego Rivera de 5 años de edad diagnosticado con SPW, desde los 7 meses. Pertenecemos a la fundación María José Síndrome de Prader Willi, que se encuentra en Pachuca, Hidalgo 😇🥰🧡
@@YuriPraderWilli holaaaa apenas estoy viendo tu mensaje que tal va tu pequeño con el tratamiento hormonal mi niña aun esta en proceso ya que nos quedamos un tiempo sin Imss
@@leslycisneros8800 Hola Lesly, disculpame que vi tu mensaje y quise responder, pero me salí y justo hoy que me.aparece nuevamente tu respuesta es que pude entrar 🙃🙈😊
La hormona de crecimiento en Diego ha sido de gran beneficio, en su fortalecimiento muscular, en su metabolismo y crecimiento 😇🧡🙏🙏🙏 No se le.ha administrado de forma constante pero en lo que se ha hecho hemos notado el gran beneficio, pues cuando no se le ha podido aplicar, hemos notado que se estanca un poco en su crecer y en su metabolismo, que ha subido un poco de peso, pero le cuidamos su alimentación lo más posible y TB tiene sus antojos permitidos cuando vamos a alguna fiestecita de algún amiguito🧡
Hola! tengo una consulta pequeña, ya que estas hablando síndromes, me gustaria saber como se comporta en la adultez el síndrome de Beckwith Wiedemann , ya que tengo entendido que sus síntomas se manifiestan en la infancia- adolescencia . Muchas gracias. Un saludo y muy buenos videos.
¡Intentaré contestar a vuestras preguntas en un próximo vídeo!
¿Es irreversible el sindrome de Prader Willi? Si, no? Porque?
la semana que viene tengo una presentacion sobre el tema tiene que durar 5 minutos la profe se dara cuenta si reprsodsco el video en mi celular y muevo la boca para que parezca que estoy hablando?
Gracias quiero estudiar medicina me ayudas mucho!
¡Pues muchísimo ánimo y no te rindas! La medicina es una ciencia maravillosa, yo me decanté por la biotecnología, porque amo investigar, pero medicina siempre la tuve como segunda opción
Interesante 🤔
Que geniooo ❤❤❤❤
Como se puede saber que el síndrome ejerce en el bebe
Cuando puedas hablar de Sindrome Menkes.... te la dejo difícil
Por supuesto! Los siguientes dos vídeos ya los tengo programados, pero al otro, me informaré bien y lo haré, toda ayuda es bien recibida!
Hola, mi pregunta es la siguiente. Mi esposo tiene un hijo con este síndrome, pero el niño de 5 años suele ser agresivo, con la mamá, la abuela y conmigo. La agresividad es parte del síndrome?
Deberías hablar con otros papás cuyos hijos tienen este síndrome.
Por lo que he visto en otro video, donde una mujer de 22 lo padece, ella cuenta que padecer este síndrome le causa mucha ansiedad... así que supongo que este estado puede generar enojo y luego agresividad.
En niños pequeños, que no saben hablar, sus necesidades son manifestadas a través del llanto, incluyendo el hambre. Si la necesidad no es satisfecha, el llanto es seguido de enojo o rabia.
Si tiene 5 años debe ser muy dificil para el manejar esto.
Mi novia tiene ese problema y para el colmo perdió a una mujer pilar en su vida sería mi suegra ahora no cuenta su ayuda solo mi suegro
Oye increíble venia para una exposición que tengo y termine agradecido y bien ilustrado, por lo que entiendo, no hay tantos cambios fisicos ? que se puedan ver superficialmente en una persona?
Hay diferentes grados de enfermedad dependiendo de cómo de afectado esté, algunos son más severos y, por tanto, se notarán más que otros... pero generalmente sí
Hola como estan yo tengo una hija con prader wulli
Y como se llama esa ribonucleoproteina?
SNRPN - small nuclear ribonucleoprotein polypeptide N
Hola, excelente video. Tengo una duda respecto a que especialista debo acudir si tengo sospechas de que mi hermana padezca de este síndrome ya que presenta muchos síntomas, tiene problemas de obesidad, y problemas conductuales, me preocupa mucho su salud, ya que en sus primeros años pensábamos que sólo eran berrinches. Ahora tiene 10 años y sigue con las mismas conductas ansiosas, agresivas, y cognitivos.
No se si llevarla a un psicólogo, psiquiatra, o endocrinologo. Muchas gracias espero su respuesta, saludos.
Genetista es el médico especialista
La deficiencia intelectual en este caso es leve, moderada o grave ?
Generalmente leve, pero es variable, como en todos los síndromes complejos
Hola sobre el sindrome de sotto
Y cómo sé si alguien tiene eso?
¡Siempre lo tiene que diagnosticar un médico!
Conque exámenes se diagnóstica?
Hola tengo un un nieto de 12 Años tiene prade wikiase unos berrinches horrible ya no que Aser
Vengo por la azua
No me deja subscribir
Todo bien pero jamás he entendido porque a los síndromes o transtornos les ponen nombres innombrables 🤷 carambas que no pueden poner un nombre más sencillo para acordarnos y además para poderlo pronunciar, nosé, pónganse los nombres de los colores si quieren
El tema de los pañales, en algún momento llegan a dejarlo?
Siiii,mi sobrino los dejo a los dos años