sono persone come te che rendono bello questo mondo...hai affronato una malattia diciamo non mortale ma come hai detto tu degradante fisicamente e psicologicamente in un modo incredibile. Tu hai sconfitto la sclerosi multipla in tutti i sensi con la tua audacia e con il tuo sorriso meraviglioso. Sei una ragazza bellissima simpaticissima ma soprattutto un esempio per tutti noi. Ciao Ile...sei un mito!!!
Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con noi. Come dici tu, il problema principale della SM non è soltanto la malattia di per sé ed i disturbi che comporta, ma il carico di sofferenza psicologica che un malato di SM è costretto a sopportare. La paura che peggiori, la sensazione di impotenza e via dicendo. Tu mi trasmetti una forza inimmaginabile, si vede che sei una ragazza forte, che cerca di prendere tutto con più serenità possibile! Fai bene, devi continuare così! Continua la tua terapia, fai quello che ti va di fare, continua a sorridere e confida nella medicina. Sono sicura che presto troveranno la cura per questa patologia e finalmente tutto questo finirà! Sii forte!!! Ti auguro tutto l'amore e la gioia del mondo, un grande in bocca al lupo Da una studentessa di Psicologia
Anche io sono malato di sclerosi multipla.. Ho 18 anni e l ho scoperta all etá di 16 anni mi avevano bucato da tutte le parti risonanze e anche un test che attaccano alla testa per controllare i nervi ce che dire un casino... Adesso faccio tre punture a settimana e utilizzo il rebif con dose 44mg vado in discoteca ballo e continuo a studiare, chissà forse un giorno sta malattia scomparira ma continuo ad andare a testa alta finche posso :)
+Ilemania anch'io la SM me la diagnosticarono il febbraio del 2001...avevo 21 anni! adesso ne ho 38 ed ovviamente la vita mi è cambiata. Ho deciso di non prendere più farmaci perchè sono stufo di star male per colpa degli effetti collaterali! MI affiderò al metodo della ccsvi di Zamboni molti molto presto.Mi raccomando MORALE ALTO E SII OTTIMISTA SEMPRE!!! :D
+Tiziano Capitaneo NON INTERROMPA I FARMACI!! Ne parli con il suo medico, col neurologo! NON prenda autonomamente decisioni di questo tipo! Gli effetti di un'interruzione del farmaco potrebbero essere BEN PEGGIORI degli effetti collaterali del farmaco stesso! NON INTERROMPA I FARMACI! Dica al suo neurologo che non riesce più a sopportare gli effetti collaterali e se può prescriverle un farmaco di altro tipo, adatto alle sue esigenze. Ci sono tanti farmaci per curare la SM e ciò permette di rendere la terapia il più individualizzata possibile. La prego, non interrompa i farmaci!
Grazie del pensiero ma per adesso non faccio niente. Farmaci c'è ne sono tanti per la SM ma nessuno di questi è in grado di curarla, visto che non si conosce da cosa provenga.....o almeno questo è quello che ci dicono, ed anche se la rallenti un pochino hai ingerito schifezze che possono provocare danni al fegato o ai reni. Sono a conoscenza del fatto che, interrompre alcuni farmaci può essere devastante per gli effetti rebound e questi sono il tysabri, che non farò mai, e il tecfidera ma con minori possibilità. Il mio neuro è sempre informato sugli sviluppi della malattia ed anche lui non è d'accordo con me sulls decisione di non curarmi Io sono sempre stato ottimista e sempre allegro....fa parte del mio carattere :)
ho appena visto le tue video che raccontano la tua storia con l sclerosi multipla , vorrei dirti che sei stata bravissima ad avere il coraggio a spiegare e raccontare , che assolutamente non è facile , e in piu vorrei dirti che sto pregando per te e spero che dopo 6 anni dalla pubblicazione del video che stia bene .
Ho ascoltato la tua storia con attenzione e vorrei dirti un paio di cose. Prima di tutto hai la mia immensa stima per come hai trattato il tema, veramente fantastica. Secondo ti vengo a spiegare un po’ di cose che magari non ti hanno mai spiegato della sclerosi multipla e forse non sai. Prima di tutto partirei con quello che è successo al tuo nervo ottico. L’esame oculistico come tu hai detto era negativo. Ora, non voglio difendere l’oculista che comunque è stato negligente nel liquidarti con tanta approssimazione nonostante il problema segnalato ma in effetti facendo l’esame del fondo ottico non si può che vedere SOLO la testa del nervo ottico, e non il resto. Quindi esaminando la retina e non avendo notato alcuna anomalia ( tipo maculopatie degenerative) ha pensato bene che le macchioline nere fossero corpi vitrei mobili ( cristalli liquidi in sospensione nell'occhio) che in effetti abbiamo un po’ tutti. Che era successo al tuo nervo ? Era stato attaccato da dei linfociti T autoreattivi che hanno beccato un antigene espresso da alcune cellule della glia ( guaina di rivestimento del nervo). Così facendo hanno creato verosimilmente un focolaio infiammatorio che è poi diventato un granuloma ( la famosa placca che diceva il neurologo) che ha compresso il nervo ostacolando il segnale elettrico in entrata al cervello. Ciò dava interferenze che appunto tu notavi come macchie nere (. Ovviamente l’alternativa era un tumore endocranico che ugualmente come un granuloma avrebbe compresso il nervo allo stesso modo. Passiamo adesso alla sclerosi vera e propria. La tua malattia è una malattia particolarmente diffusa, e lo è sempre più. Non sappiamo ancora bene il motivo ma il numero di malattie autoimmuni sta aumentando vertiginosamente. Probabilmente ci sono almeno 4 o 5 componenti fondamentali tra cui avrai certamente sentito parlare di accumulo di metalli pesanti, mimetismi antigenici, sostanze chimiche e compagnia. Ora il punto è che naturalmente non posso spiegarti qui nel dettaglio come potrebbe avvenire la rottura al self ( cioè il fatto che hai sviluppato linfociti T autoreattivi). Mi sembra più giusto parlarti di peggioramenti possibili e terapie. Tu fai uso di INF tipo 1 ( alpha o beta) come hai detto. La cosa curiosa che forse non sai è che l’interferone combatte infezioni virali cioè impedisce ai virus di replicarsi. Che diamine c’entra con la sclerosi multipla ? resta un mistero. Ciò nonostante però ha degli ottimi effetti terapeutici, specie in soggetti giovani come te. Anche in questo caso non mi metto a spiegare qui nel dettaglio alcune cose. Ora veniamo ai peggioramenti che credo siano la cosa che maggiormente temi. Qui esprimo un parere personale. Se hai avuto i primi sintomi così piccola e se stai reagendo bene ai trattamenti hai ottime chance di non peggiorare per i prossimi anni. Questo perché avendo sviluppato l’autoreattività da piccola il tuo sistema immunitario si è plasmato. Quando si è adulti invece è rigidamente stabilito, non muta per niente. Pertanto è come se l’organismo avesse imparato e stesse ancora imparando ( hai 21 anni ora , sei giovanissima) come tenere a freno questi mascalzoni che rompono le scatole alla tua mielina. Ciò avviene tramite meccanismi di controllo multipli tra cui ( te lo dico per info se qualcuno te li citasse un giorno) tramite i Linfociti T reg (regolatori). Per concludere stai tranquilla. La sclerosi non è un cancro, è un’autoimmunità. Ce ne sono di peggiori della sclerosi multipla credimi. Io attualmente lavoro sul Parkinson per quanto riguarda le malattie neurodegenerative sebbene sia uno studente ( tra l’altro ho la tua stessa età). Solo che ho un certo carisma nel capire la Natura e la Biologia ed infatti faccio parte della Associazione italiana di Biologia teorica. La sclerosi può prendere chiunque, anche ragazze belle come te. Se hai bisogno di qualche altra cosa, info, informazione sulla ricerca e altro non esitare a contattarmi. Un saluto cordiale, Armando :)
sei stato chiaro ed esaustivo..te lo dico anche io..un girono sarai un ottimo medico!Ho avuto modo di studiare la SM per un esame universitario..tu con il tuo commento me l'hai fatta capire di più!!.. e sai cosa mi fa pensare il discordo dell'aumento vertiginoso di casi?.mi fa pensare anche al fatto che nelle regioni tropicali è praticamente rara!!E invece nel mediterraneo è cosi estesa!C'è una risposta in questo?!.poi aggiungo ile che forse la tua astenia è magari anche derivata dal fatto stesso di assumere interferone....i sei cmq una ragazza dolcissima...brava ad affrontare un discorso cosi importante con cosi tanta naturalezza..sei una ragazza coraggiosa anche. :) TU onori la categoria donne..la tua forza è ammirevole
maria an Quello che dici è veramente importante dato che un giorno mi piacerebbe insegnare (oltre che fare ricerca e clinica). Per quanto riguarda la fascia equatoriale meno 'contagiata' dalla malattia io so di alcune ricerche poco rilevanti riguardo l'effetto termico (protettivo) sullo sviluppo della malattia ma sono appunto studi deboli. La ragione principale è che nelle regioni equatoriali il tasso di mortalità è alto e la vita media sui 40 anni. I problemi genetici come ben sai vengono spesso fuori durante la vita adulta, specie dopo i 50 anni. Poi c'è la classica componente ambientale, il fumo, l'obesità (sottolineo questo fattore), l'esposizione estrogenica bassa ma costante nelle donne in menopausa o nullipare ( è un dato di fatto che in occidente non si hanno più bambini) etc. Da alcuni lavori che l'equipe del mio prof. sta facendo in laboratorio proprio sugli estrogeni stanno emergendo proprietà incredibili ! Vabbè non voglio farla lunga, grazie comunque ;)
Armando Salve grazie a te!!ma dove studi?? Vorrei chiederti un parere visto ke ci sono...mi sto x laureare nella specialistica di psicologia clinica e della salute..e sto facendo la tesi con la prof di farmacologia..e siccome ero partita da un argomento, seppur interessante, secondo la prof troppo "medico"..perchè ha avuto problemi con altre tesi x il fatto di dilungarsi in altri discorsi allontanandosi dalla clinica..e quindi abbiam dovuto scartare il mio argomento e pensarne un altro..ma ancora non so che fare..tu avresti qualcosa di interessante da proporre?? che abbracci la farmacologia e la psichiatria??in termini farmacoterapeutici in primis .dimmi tu se devo essere piu chiara..scusa ma son proprio disperata ..ho bisogni di pareri e consigli!!
che dolce che sei e che coraggio che hai...non posso fare altro che mandarti un forte abbraccio virtuale e mandarti i miei più cari auguri per la tua salute e per il tuo futuro..sei una ragazza in gamba,si vede..continua a farti forza!!noi,per quanto possiamo,ti siamo vicine..un bacio grande
è importante la tua testimonianza, è vero se ne parla poco ma fa tanto bene confrontarsi! Anche mio nipote ne soffre...ha 30 anni....ha iniziato a 21. Ora è sposato ha un figlio. ...e vive comunque felice! Auguro la stessa cosa a te...e non pensare al RESTO!
Hai preso questa brutta bestia nel migliore dei modi. Ti capisco, in quanto anch'io, ho 21 anni è da 10 che ci convivo ed approvo il tuo punto di vista, che è giustissimo. Tutto si può continuare a fare anche con la SM, nulla è impossibile, specie oggi come oggi che la medicina continua ad andare avanti per cercare di capire quale sia sta benedetta causa. :) Forza, forza, forza non permettiamo a nessuno di toglierci il nostro sorriso e continuare a VIVERE
Hai tirato fuori la forza e il coraggio tipico delle persone che capiscono l'importanza di andare avanti. Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto.
Mi hai fatta commuovere ho 15 anni e nn riesco neanche ad immaginare quanto deve essere stato difficile x te accettare e convivere con la malattia,gli adolescenti,pensano smpr in positivo nei propri confronti e penso che questo sia un toccasana, sono del parere che la positività attiri il positivo e mi piace tanto il tuo spirito positivo.sei una persona molto forte x aver affrontato una cosa del genere.Un augurio che ti posso fare è qll di finire sempre cn il sorriso(come dici tu nel tuo video)
Ciao carissima pure a me è stata diagnosticata la sclerosi multipla e sono in cura al Borgoroma di Verona!Ho sempre mal di testa questa settimana non ti dico al lavoro mi sentivo molto fiacca alle gambe!Mi ha fatto piacere ascoltarti la forza per andare avanti è mia figlia!Io l'ho scoperta con il vaccino Astrazeneca !Un abbraccione!
io dopo 18 anni non l ho accettata e non riesco a parlarne con nessuno e nemmeno col il sorriso che hai tu. Il medico che mi opera l'ho conosciuto 5 anni a fa a garbagnate anche io. Ti auguro tutto il meglio perché te lo meriti e grazie per avermi trasmesso un pò del tuo coraggio
Io l ho scoperta da poco,ora ho 44 anni, ne sono affetto da quando avevo 9 anni è grazie a Dio riesco ancora a camminare e a fare qualche giro in bicicletta ma non ho mai potuto competere con gli altri nello sport.
sei una ragazza molto molto forte e ho pianto per tutta la durata del video, non immagini quanto io ti ammiri, ho gli stessi sintomi della sclerosi multipla e comincio a preoccuparmi andrò dalla dottoressa per fare degli accertamenti...io purtroppo sono un ragazzo molto debole e sono anche ipocondriaco in questi giorni ho avuto degli attacchi di panico .io ti ammiro e sono convinto che vincerai tu e non questa brutta malattia vai avanti cosi che sei una forza
ho trovato il tuo video x caso e volevo solo dirti che sei davvero coraggiosa x come ne parli e x come stai reagendo..sei davvero forte continua così..un abbraccio
La mia mamma ha la sclerosi multipla,anche a lei ha preso il nervo ottico e la vescica...ormai le è stata diagnosticata un paio d'anni fa in seguito ad una forte depressione. ora ha 47 anni...ci vede male...ogni sera si inietta il Copaxone,a turno su gambe,glutei,e braccia...a smesso di farla sulle braccia xkè le fa troppo male...cmq anche lei è sempre stanca,e a volte capita che le vengano delle crisi di pianto causate da fortissime emicranee! Lei xò è forte...lei è il mio esempio di FORZA!
Questo video mi ha colpito davvero tanto, sentirti parlare così serenamente di questa malattia.. Io credo che non sarei così forte o comunque non riuscirei a parlarne così tranquillamente come fai tu. Ti ammiro moltissimo :)
forza e coraggio, ho un amico che ha la stessa malattia e la cura migliore al momento è lottare contro la paura di quello che succederà. Inoltre non è assolutamente detto che finisci sulla sedia a rotelle, potresti arrivare a 70 anni senza gravi conseguenze. Nulla si può dire con questa malattia. Forza e coraggio, sono con te
mi hai fatto commuovere..è vero tutto può capitare quando meno te lo aspetti..ed è terribile perchè non sei preparato e il mondo ti crolla addosso. Dal cuore ti auguro la serenità che meriti
Ciao ilemania.. mentre ti sto ascoltando, ho mal di testa lancinanti avendo fatto iniezione di interferone qualche ora fa. Anche io ho la sm, ho 19 anni e mi è stata diagnosticata ad aprile. Le tue parole mi emozionano e mi ci rivedo tantissimo.. Mi auguro che tu possa stare sempre così bene, allegra e solare. Hai la mia completa stima per questi video che fai, almeno c'è qualcuno che parli di questa nostra malattia :) Un abbraccio, sei tutti noi
Ciao bella, anche io ho la SM. Ce l'ho da più di 20 anni. Sono sposata da 21 anni con un uomo meraviglioso che mi ha aiutata tanto sia a livello fisico che psicologico e insieme abbiamo trovato varie informazioni sulla malattia. Anche a me la SM è iniziata dagli occhi e io ero contenta perché era una cosa che non si notava. La progressione della SM per me è stata lenta, quindi ho avuto modo di abituarmi e accettarlo. Per quanto riguarda la tua paura della carrozzina, ti posso dire che per me è stata una benedizione perché ero arrivata a non uscire più di casa per paura di non riuscire a camminare , invece da quando ho la carrozzina posso uscire e andare dove voglio. E' vero che ci sono delle barriere architettoniche, ma mi sento più libera rispetto a prima. Io penso di essere fortunata, perché la SM non è la peggiore malattia che potessi avere. Nessuno l'ha chiesta, ma c'è quindi dobbiamo farcene una ragione. Mio zio aveva un tumore ed è stato operato, lui mi diceva di guardare il bicchiere mezzo pieno. Infatti credo che tutto dipende da come la prendi la vita. Io, nonostante la malattia, mi sento felice per quello che ho e che se prima davo per scontato, ora non lo faccio più . Mi sento grata. Anche l'associazione AISM mi ha aiutata tanto. Ti consiglio di concentrarti sugli aspetti positivi di questa situazione e sulla bellezza delle piccole cose , come l'amore dei tuoi cari, che magari prima davi per scontate.
ammiro molto la tua personalità che diventerà sempre più forte.Io spero che ci siano medici più decenti di quello che ti ha detto che le macchiette nell'occhio sono normali. Ti auguro tanta fortuna...
eccomi di nuovo qui a salutarti e ad ascoltare quest'altro tuo video e ti voglio dire che cioi` che stai facendo e` molto utile perche` abbiamo bisogno di persone come te che parlino della sclerosi e iniziavo a sentirmi sola perche` ero l'unica piu` o meno che fa video in italiano ( anzi ne faccio in inglese e in italiano) e sento che adesso parli di diverse cose, dei tuoi gusti e delle curiosita` che ti riguardano. Ti faccio milioni di auguri e ti auguro buona sersta e buona notteciao, Angela
Ragazzi tutti che guardate questo video ....molti giovani soffrono per questa malattia ...Voi che avete talenti metteteli a frutto per aiutare la scienza ....chi con lo studio ,chi con la ricerca ,chi dove possibile col denaro per finanziare la ricerca . Tutti INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA Buona vita a tutti
SEI UNA RAGAZZA FAVOLOSA!!! TI AMMIRO TI STIMO TI SONO VICINA!!! VEDRAI CHE ANDRà TUTTO BENE!!! HAI IL SOLE DENTRO DI TE E NESSUNO TE LO PUò TOGLIERE!!!! UN ABBRACCIO FORTISSIMO!!!!!
Sai,mi ha commosso il tuo video..sei davvero una gran donna ilenia,hai una grande forza,!!ti ammiro molto :) Anche io ti auguro tutto il bene del mondo,e spero vivamente che un giorno si riuscirà..come hai detto tu,a trovare rimedio per questa malattia!!
Posso solo dirti forza e coraggio, non mollare, non abbatterti, sorridi il piu possibile e nei momenti tristi sfogati come giusto che si faccia. Vivi il presente e non avere paura del futuro perchè te l'assicuro sara meraviglioso. un bacio
Io ho una cugina con la sclerosi multipla... E posso dirti semplicemente una cosa: sei davvero fortissima! Io credo che farò vedere questo video anche a lei perchè sei davvero una persona da ammirare!! Grazie infinite x quello che fai, perchè anche se non te ne rendi conto, fai davvero moltissimo!
mi hai molto colpita..hai raccontato la tua storia con serenità ma si vede che hai sofferto molto di più di quanto una semplice ragazza della tua età (nostra dai) sia abituata..comunque complimenti..resisti! e speriamo tu rimanga sempre stabile o che migliori anche!la vita è crudele a volte,ma con il sorriso e la forza si possono affrontare e a volte superare le difficoltà:)
La miglior arma per combattere la SM è il tuo sorriso. Non perderlo e vedrai che camminerai sempre a testa alta. La miglior definizione di una malattia è la tua: "brutta". Nella semplicità c'è un modo di significato. In questo video hai dato molto più di una risposta "specialistica". Hai dato la tua esperienza, la tua anima e il tuo cuore. Sono certo che chiunque sia affetto dalla SM, ma anche da un'altra malattia, più grave o meno grave, possa trarne giovamento, un incredibile aiuto. E comunque a cosa ti servono le lampade?!? Sei già solare di tuo! BONNE CHANCE! :)
ti ho appena scoperta (per video di altro genere) sono capitata per caso su questo video.... sei di una tenerezza estrema... hai parlato con il cuore in mano e con serenità per quanto è possibile dimostrando una maturità difficile da trovare in ragazze della tua età.... sei carinissima...
Straordinaria ragazza, sensibile. E questo conta molto. Saluti dalla Polonia. Ho imparato la Tua lingua e grazie ad essa potevo conoscerTi via internet. Ti cspisco bene.
Anch'io sto vivendo una brutta malattia e continuero' a lottare... Nonostante tutti i medici stronzi che ho conosciuto... Ora denuncero' un medico che mi ha operata male... Sei una stella continua a lottare.
Ti ammiro per il coraggio che hai di parlare davanti a una telecamera. Grazie per questo. Non ti incoraggio perché ne hai più di me... Posso solo dire che non è giusto...
Ciao Ile,faccio fatica a mettere insieme due cose da scrivere..Non sono malata di SM, ma lo era mia madre.Lei non c'e' piu' da 17 lunghi anni, e' scomparsa il giorno prima dei miei esami di maturita'. La sua era una forma molto aggressiva. Tu me la ricordi molto, bella, testarda, coraggiosa, concreta. E quella frase che dici sulla sedia a rotelle non sai quante volte l'ho sentita!!Ti auguro tutto il meglio, di cuore. E a me lacrime scappano sempre..mannaggia!
Ciao ilemania, sei una ragazza da ammirare, una forza della natura, davvero. A me circa un anno fa, mentre passavo una semplice visita oculistica (avevo continui forti mal di testa), mi è stato diagnosticato il nervo ottico sfumato dell'occhio destro. Così ho dovuto fare serie di controlli, analisi, altre visite oculistiche da specialisti e infine una risonanza magnetica. Alla fine non è stato nulla di grave, era una cosa congenita e sto bene a parte i mal di testa. [continua]
la tua è la prima testimonianza che sento in merito alla sclerosi. certo, non posso sapere di ogni malattia, ma mea culpa poiché questa non è poi così insolita. domani forse dovrei avere l'occasione di conoscere una ragazza affetta da sclerosi ed aver sentito la tua testimonianza mi aiuta a capire come affrontare l'argomento. grazie per tutto!
ciao..ho visto il tuo video per caso.Ti sembrerà scontato ma veramente ti volevo fare i complimenti per il modo in cui parli della tua malattia.Sopratutto la parte iniziale in cui hai detto "ci sono cose peggiori nella vita"che detto da una persona che sta bene e nn ha niente è una frase quasi banale,ma detto da te dimostra quanto tu sia forte.ti auguro il meglio spero che tu possa essere serena ugualmente..Ti stimo molto!
Io ho 15 anni.. mia madre è malata si SM da quasi 25 anni.. purtroppo, anche perchè la situazione è peggiorata negli anni, lei non riesce a vivere la sua malattia come tu invece la vivi.. è una sofferenza per me vederla debole, fa fatica anche a fare pochi metri! E' una situazione difficile per lei, ma anche per tutti noi, ma io cerco sempre di farle spuntare il sorriso e darle molte soddisfazioni! Ti auguro tutta la felicità che meriti!
Semplicemente una forza della natura...ecco quello che sei ...non sei da compatire...sei da ammirare e basta e credimi con il tuo modo di porti e di parlare di te entri dritta al cuore di chi ti ascolta....ti dico di cuore che se hai bisogno di parlare o sfogarti basta che me lo dici...ti posso dare il contatto skype o il cell ...tutto quello che vuoi.....penso che una persona come te possa insegnare tanto a tutti nonostante l'età. Un abbraccio grande
carissima sei una ragazza forte bellissima ,,,,, io ho una sorella con SM come te sempre soridente,,, siete voi che ci fatte imparare ogni giorno i valori della vita....un abbraccio ****
Cara, speriamo:) nuova amica, asono qui a vedere il secondo video di te oggi e sto scoprendo piu` cose e volevo essere sicura di dirti che la tua decisione di fare video e` moloto importante e molto UTILE perche` ci sono tante persone che vogliono scoprire di piu` della nostra malattia e a cui tu stai dando aiuto virtualmente con la tua dimostrazione di forza e della capacita` di non mollare non farti impaurire e di lottare senza darti alla negativita` e senza pensare troppo al male,ciao Angela
Condivido con te questa sfiga e sò quanto ti possa buttare giù, l'unica cosa che ti posso augurare (oltre a non avere ricadute) e di non perdere mai quel sorriso! In bocca al lupo! ;)
Ciao Piccolina ^_^ Giovane come sei ti meriti davvero un gran complimento per la tua forza che non devi lasciare MAI. Ti posto il link del video che ho voluto fare come riassunto dei miei 7 anni dalla diagnosi. Io sono parecchio più grande di te, ma spero che tu possa comunque trarre positività dalla mia esperienza. Con me la SM è partita dalle gambe...se hai desiderio guardalo...con affetto. Babi Io e la sclerosi multipla
Ciao, so che dare consigli, soprattutto nel web, può destabilizzare. Ricerca ed informati più che puoi sulla terapia Gerson, ti si aprirà un mondo. In bocca al lupo!
ciao,la tua storia mi ha toccato molto e devo confessarti che essendo molto sensibile nn ti nego k ho pianto xò apparte questo sei davvero forte e concordo su tt qllo k dici!! nella vita specialmente le ragazze d'oggi si invidiano a vicenda ma secondo me nn capiscono il senso della vita,i veri valori e soprattutto non conoscono l' umiltà! spero solo k tu possa migliorare ed è inutile dirtelo xkè da quanto ho capito so k nn lo farai e fai bn:) NON TI FERMARE MAI!!!! credi nella fede e in te..baci
ciao bella! te l'hanno già detto ke somigli a Micaela Ramazzotti??!! volevo farti i miei complimenti e darti un bacione xkè sei stata veramente brava a raccontare la tua storia senza buttarti troppo giù o senza voler fare la "vittima"...ti auguro di poter migliorare sempre di + con la tua malattia e spero ke il tuo video possa essere d'aiuto per altre persone ke soffrono di questo problema..un bacio! ah ovviamente nuova iscritta!!!
o devo aspettare sia lei a parlarmene? Sono in crisi! Non so piu come comportarmi...Vorrei starle solo vicino di piu di come sto facendo ora.. Le tue parole mi hanno fatto piangere... Perche ho pensato a quante volte magari mamma avesse bisogno di un aiuto,. So che mio padre le sta molto vicino, che la sta spronando tantissimo, li sento spesso parlare di questa cosa. Spero di cuore che tutti reagiscano x il meglio in questa situazione! Sei una ragazza da ammirare! Silvia
Come stai ora...Mia figlia ha 21 anni e siamo dietro a fare gli esami che hai fatto tu...Manca la rachicentesi per confermare il quadro di sclerosi multipla....Siamo stati gettati in un attimo in un incubo e sentire il tuo racconto in qualche modo mi sta aiutando come mamma...Le domande che si fa mia figlia sono le stesse che ti fai tu... Perché a me...Non è facile ma ti vedo positiva...Provata ma positiva...
Ho scoperto anch'io la SM qualche mese fa, avevo 17 anni quando non sentivo più sensibilità a metà addome e il mio medico mi disse che era qualcosa di psicosomatico, poi ci fu una labirintite dovuta allo stress secondo il medico e 3 mesi fa stessa cosa dell'addome ma sul viso.. purtroppo i medici tendono a sminuire i disturbi di giovani apparentemente sani. Anche 3 mesi fa stavano per liquidarmi dal pronto soccorso, la fortuna è stata che uno dei medici in turno quella sera era una neurologa che ha riconosciuto il sintomo..ho 22 anni ora e anch'io l'unica paura che ho è l'incertezza del futuro, portarmi dietro qualche disabilità e diventare un peso per gli altri.. del resto l'ho presa bene e la sto affrontando al meglio, non voglio rinunciare ai miei sogni per questa malattia, non è giusto.
ciao bel video complimenti piu o meno condividiamo la stessa esperienza xkè ank io sono malato di SM e anke a me ha preso la vista purtroppo ci vedo abbastanza male durante tutta la giornata ma ormai mi sono abituato e ci convivo come dici te con il sorriso :) sentendo la tua testimonianza abitiamo nella stessa zona io pero sono in cura al Besta di Milano spero t sia piaciuto leggere la mia testimonianza ciaooooo!!!
Ciao, ho appena visto il tuo video, complimenti per la tua forza di volontà. Alla mia ragazza è stata diagnosticata settimana scorsa quindi ti lascio immaginare in che fase siamo... volevo chiederti: il video è di due anni fa e dici che prendi una medicina, ora invece fai una terapia diversa o procedi con la stessa senza peggioramenti?
Non ti preocupare, lo so come ti senti, mio padre soffre della tua malattia, pure lui aveva questa ossessione, nel senso, ogni giorno le punture e gia ha sempre il mal di testa e sopportare questo caos. Non ti preoccupare, hai una forza enorme ;)
Ciao, spero veramente che tu legga questo commento. Sono una ragazza di 17 anni a febbraio mi sono ammalata di encefalite virale. 1 mese in ospedale, una settimana in rianimazione, e ovviamente mesi a casa in convalescenza. I medici non hanno mai capito da cosa sia stata causata la mia malattia. So cosa vuol dire stare in ospedale, fare esami su esami per arrivare a un risultato inesistente e aver paura di morire. Adesso so cosa voglio fare nella vita. Voglio diventare neurologa perché nessuno viva più quello che ho dovuto vivere io, anzi noi, cioè l'inferno.
Anche io ho perso il secondo anno di liceo a causa di una malattia.. Che solo dopo due anni hanno capito e successivamente operato.. È dura convivere con la malattia e la paura.. Ora a due anni di distanza sembra andar meglio! Ti faccio tanti tanti auguri! Ti vedo coraggiosa però :) un bacio piccina!!! Vivi sempre al meglio!!
Ciao Ilenia,complimenti perche hai parlato di te e della tua diagnosi. ti capisco benissimo,anche a me e stato diagnosticata la Sclerosi multipla remmitente :( dal 2009 circa. ho fatto anch'io l'interferone di preciso Rebif,punturine sulla pancia e altre parti del corpo che potevo farle secondo i dottori. stavo male si, Nel 2015 sono diventata Mamma :) ed e la cosa piu bella che poteva capitarmi in questa vita,dal anno scorso che mi hanno cambiato la terapia, Gilenya si chiama il farmaco e devo dire che sto bene.apparte i dolori alla spalla pero devo dire che non e come quando facevo le punture che non riuscivo neanche stare in piedi .comunque volevo chiedertiuna cosa se non sono troppo invadente :) che terapia fai e come stai oggi ?
Ciao cercando in youtube su sclerosi multipla sei uscita tu,siamo anche amici su fb e sinceramente non ricordo quando abbiamo parlato cmq ti faccio gli auguri,mi raccomando non mollare mai ,e fai dello sport ,palestra ecc appena ti rilassi la stronza parte e poi sono cacchi,io ce l'ho dal 98 per anni è stata buona poi da qualche anno ha preso il via,cammino sempre meno e peggio,quindi non ti rilassare e vedrai che tutto andrà per il meglio...speriamo che trovino la cura giusta Ciaooo
scusa. posso dirti una cosa? haI mai pensato di cambiare alimentazione? purtroppo il cibo sbagliato può fare tanti danni al nostro corpo. c' è una dottoressa americana mi sembra. lei aveva la sclerosi multipla. non camminava più. adesso È GUARITA cambiando alimentazione
Ciao Ile, la tua esperienza è molto simile alla mia...a novembre del 2012 ho avuto un problema alla vista e sono andata al pronto soccorso oftalmico di Roma dove mi hanno diagnosticato la neurite ottica retrobulbare, mi hanno fatto fare tre giorni di bolli di cortisone tramite flebo. La splendida dottoressa che mi ha diagnosticato la neurite mi ha detto a chiare note che voleva fare una risonanza magnetica all'encefalo perché "voleva vederci chiaro".
non vorrei dire scemenze credo di aver sentito un servizio sulla sclerosi multipla che parlava della tecnica zamboni... che kmq dovrebbe portare miglioramenti... mi scuso in anticipo se mi sto sbagliando
Ti fa molto onore.. anche se questo video é di quasi 3 anni fa, ti auguro il meglio ila ❤❤
Vorrei sapere da quei 26 che hanno messo pollice in giù che disfunzione hanno
Cara Ilemania non immagini a quante persone hai dato conforto e speranza con questo tuo video! Grande!
GRAZIE 1000 PER LA TUA TESTIMONIANZA CREDO CHE TU CI ABBIA DATO UNA GRANDISSIMA LEZIONE DI VITA E CHE DIO TI BENEDICA SEMPRE.
sono persone come te che rendono bello questo mondo...hai affronato una malattia diciamo non mortale ma come hai detto tu degradante fisicamente e psicologicamente in un modo incredibile. Tu hai sconfitto la sclerosi multipla in tutti i sensi con la tua audacia e con il tuo sorriso meraviglioso. Sei una ragazza bellissima simpaticissima ma soprattutto un esempio per tutti noi. Ciao Ile...sei un mito!!!
Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con noi. Come dici tu, il problema principale della SM non è soltanto la malattia di per sé ed i disturbi che comporta, ma il carico di sofferenza psicologica che un malato di SM è costretto a sopportare. La paura che peggiori, la sensazione di impotenza e via dicendo. Tu mi trasmetti una forza inimmaginabile, si vede che sei una ragazza forte, che cerca di prendere tutto con più serenità possibile! Fai bene, devi continuare così! Continua la tua terapia, fai quello che ti va di fare, continua a sorridere e confida nella medicina. Sono sicura che presto troveranno la cura per questa patologia e finalmente tutto questo finirà! Sii forte!!! Ti auguro tutto l'amore e la gioia del mondo, un grande in bocca al lupo
Da una studentessa di Psicologia
Anche io sono malato di sclerosi multipla.. Ho 18 anni e l ho scoperta all etá di 16 anni mi avevano bucato da tutte le parti risonanze e anche un test che attaccano alla testa per controllare i nervi ce che dire un casino... Adesso faccio tre punture a settimana e utilizzo il rebif con dose 44mg vado in discoteca ballo e continuo a studiare, chissà forse un giorno sta malattia scomparira ma continuo ad andare a testa alta finche posso :)
beato te! io con il tempo molte cose ho dovute quasi del tutto eliminarle...però si va avanti cmq...in bocca al lupo ;)
+Ilemania anch'io la SM me la diagnosticarono il febbraio del 2001...avevo 21 anni! adesso ne ho 38 ed ovviamente la vita mi è cambiata. Ho deciso di non prendere più farmaci perchè sono stufo di star male per colpa degli effetti collaterali! MI affiderò al metodo della ccsvi di Zamboni molti molto presto.Mi raccomando MORALE ALTO E SII OTTIMISTA SEMPRE!!! :D
+Tiziano Capitaneo NON INTERROMPA I FARMACI!! Ne parli con il suo medico, col neurologo! NON prenda autonomamente decisioni di questo tipo! Gli effetti di un'interruzione del farmaco potrebbero essere BEN PEGGIORI degli effetti collaterali del farmaco stesso! NON INTERROMPA I FARMACI! Dica al suo neurologo che non riesce più a sopportare gli effetti collaterali e se può prescriverle un farmaco di altro tipo, adatto alle sue esigenze. Ci sono tanti farmaci per curare la SM e ciò permette di rendere la terapia il più individualizzata possibile. La prego, non interrompa i farmaci!
Grazie del pensiero ma per adesso non faccio niente. Farmaci c'è ne sono tanti per la SM ma nessuno di questi è in grado di curarla, visto che non si conosce da cosa provenga.....o almeno questo è quello che ci dicono, ed anche se la rallenti un pochino hai ingerito schifezze che possono provocare danni al fegato o ai reni. Sono a conoscenza del fatto che, interrompre alcuni farmaci può essere devastante per gli effetti rebound e questi sono il tysabri, che non farò mai, e il tecfidera ma con minori possibilità. Il mio neuro è sempre informato sugli sviluppi della malattia ed anche lui non è d'accordo con me sulls decisione di non curarmi Io sono sempre stato ottimista e sempre allegro....fa parte del mio carattere :)
prova col digiuno terapeutico. contatta il dott melelli roia di perugia.
amore mi stai spezzando il cuore davvero .... continua così sei davvero un leone fai vedere a tutti come vive una ragazza con coraggio
Chiunque abbia messo non mi piace dovrebbe scrivere il PERCHÉ.... questa ragazza ha molta forza. È coraggiosa
Sei bellissima e intelligente!! Fatti forza che si vede che sei una persona stupenda!!
ho appena visto le tue video che raccontano la tua storia con l sclerosi multipla , vorrei dirti che sei stata bravissima ad avere il coraggio a spiegare e raccontare , che assolutamente non è facile , e in piu vorrei dirti che sto pregando per te e spero che dopo 6 anni dalla pubblicazione del video che stia bene .
Ammiro la tua forza e il tuo coraggio... Sei una piccola Grande Donna ♥
Ho ascoltato la tua storia con attenzione e vorrei dirti un paio di cose.
Prima di tutto hai la mia immensa stima per come hai trattato il tema, veramente fantastica. Secondo ti vengo a spiegare un po’ di cose che magari non ti hanno mai spiegato della sclerosi multipla e forse non sai. Prima di tutto partirei con quello che è successo al tuo nervo ottico. L’esame oculistico come tu hai detto era negativo. Ora, non voglio difendere l’oculista che comunque è stato negligente nel liquidarti con tanta approssimazione nonostante il problema segnalato ma in effetti facendo l’esame del fondo ottico non si può che vedere SOLO la testa del nervo ottico, e non il resto. Quindi esaminando la retina e non avendo notato alcuna anomalia ( tipo maculopatie degenerative) ha pensato bene che le macchioline nere fossero corpi vitrei mobili ( cristalli liquidi in sospensione nell'occhio) che in effetti abbiamo un po’ tutti. Che era successo al tuo nervo ? Era stato attaccato da dei linfociti T autoreattivi che hanno beccato un antigene espresso da alcune cellule della glia ( guaina di rivestimento del nervo). Così facendo hanno creato verosimilmente un focolaio infiammatorio che è poi diventato un granuloma ( la famosa placca che diceva il neurologo) che ha compresso il nervo ostacolando il segnale elettrico in entrata al cervello. Ciò dava interferenze che appunto tu notavi come macchie nere (. Ovviamente l’alternativa era un tumore endocranico che ugualmente come un granuloma avrebbe compresso il nervo allo stesso modo.
Passiamo adesso alla sclerosi vera e propria. La tua malattia è una malattia particolarmente diffusa, e lo è sempre più. Non sappiamo ancora bene il motivo ma il numero di malattie autoimmuni sta aumentando vertiginosamente. Probabilmente ci sono almeno 4 o 5 componenti fondamentali tra cui avrai certamente sentito parlare di accumulo di metalli pesanti, mimetismi antigenici, sostanze chimiche e compagnia. Ora il punto è che naturalmente non posso spiegarti qui nel dettaglio come potrebbe avvenire la rottura al self ( cioè il fatto che hai sviluppato linfociti T autoreattivi). Mi sembra più giusto parlarti di peggioramenti possibili e terapie. Tu fai uso di INF tipo 1 ( alpha o beta) come hai detto. La cosa curiosa che forse non sai è che l’interferone combatte infezioni virali cioè impedisce ai virus di replicarsi. Che diamine c’entra con la sclerosi multipla ? resta un mistero. Ciò nonostante però ha degli ottimi effetti terapeutici, specie in soggetti giovani come te. Anche in questo caso non mi metto a spiegare qui nel dettaglio alcune cose. Ora veniamo ai peggioramenti che credo siano la cosa che maggiormente temi. Qui esprimo un parere personale. Se hai avuto i primi sintomi così piccola e se stai reagendo bene ai trattamenti hai ottime chance di non peggiorare per i prossimi anni. Questo perché avendo sviluppato l’autoreattività da piccola il tuo sistema immunitario si è plasmato. Quando si è adulti invece è rigidamente stabilito, non muta per niente. Pertanto è come se l’organismo avesse imparato e stesse ancora imparando ( hai 21 anni ora , sei giovanissima) come tenere a freno questi mascalzoni che rompono le scatole alla tua mielina. Ciò avviene tramite meccanismi di controllo multipli tra cui ( te lo dico per info se qualcuno te li citasse un giorno) tramite i Linfociti T reg (regolatori). Per concludere stai tranquilla. La sclerosi non è un cancro, è un’autoimmunità. Ce ne sono di peggiori della sclerosi multipla credimi. Io attualmente lavoro sul Parkinson per quanto riguarda le malattie neurodegenerative sebbene sia uno studente ( tra l’altro ho la tua stessa età). Solo che ho un certo carisma nel capire la Natura e la Biologia ed infatti faccio parte della Associazione italiana di Biologia teorica. La sclerosi può prendere chiunque, anche ragazze belle come te.
Se hai bisogno di qualche altra cosa, info, informazione sulla ricerca e altro non esitare a contattarmi. Un saluto cordiale, Armando :)
caro armando, un giorno sarai un ottimo medico!
sarettam83 Che gentile che sei :)
sei stato chiaro ed esaustivo..te lo dico anche io..un girono sarai un ottimo medico!Ho avuto modo di studiare la SM per un esame universitario..tu con il tuo commento me l'hai fatta capire di più!!.. e sai cosa mi fa pensare il discordo dell'aumento vertiginoso di casi?.mi fa pensare anche al fatto che nelle regioni tropicali è praticamente rara!!E invece nel mediterraneo è cosi estesa!C'è una risposta in questo?!.poi aggiungo ile che forse la tua astenia è magari anche derivata dal fatto stesso di assumere interferone....i sei cmq una ragazza dolcissima...brava ad affrontare un discorso cosi importante con cosi tanta naturalezza..sei una ragazza coraggiosa anche. :) TU onori la categoria donne..la tua forza è ammirevole
maria an Quello che dici è veramente importante dato che un giorno mi piacerebbe insegnare (oltre che fare ricerca e clinica). Per quanto riguarda la fascia equatoriale meno 'contagiata' dalla malattia io so di alcune ricerche poco rilevanti riguardo l'effetto termico (protettivo) sullo sviluppo della malattia ma sono appunto studi deboli. La ragione principale è che nelle regioni equatoriali il tasso di mortalità è alto e la vita media sui 40 anni. I problemi genetici come ben sai vengono spesso fuori durante la vita adulta, specie dopo i 50 anni. Poi c'è la classica componente ambientale, il fumo, l'obesità (sottolineo questo fattore), l'esposizione estrogenica bassa ma costante nelle donne in menopausa o nullipare ( è un dato di fatto che in occidente non si hanno più bambini) etc. Da alcuni lavori che l'equipe del mio prof. sta facendo in laboratorio proprio sugli estrogeni stanno emergendo proprietà incredibili ! Vabbè non voglio farla lunga, grazie comunque ;)
Armando Salve grazie a te!!ma dove studi?? Vorrei chiederti un parere visto ke ci sono...mi sto x laureare nella specialistica di psicologia clinica e della salute..e sto facendo la tesi con la prof di farmacologia..e siccome ero partita da un argomento, seppur interessante, secondo la prof troppo "medico"..perchè ha avuto problemi con altre tesi x il fatto di dilungarsi in altri discorsi allontanandosi dalla clinica..e quindi abbiam dovuto scartare il mio argomento e pensarne un altro..ma ancora non so che fare..tu avresti qualcosa di interessante da proporre?? che abbracci la farmacologia e la psichiatria??in termini farmacoterapeutici in primis .dimmi tu se devo essere piu chiara..scusa ma son proprio disperata ..ho bisogni di pareri e consigli!!
che dolce che sei e che coraggio che hai...non posso fare altro che mandarti un forte abbraccio virtuale e mandarti i miei più cari auguri per la tua salute e per il tuo futuro..sei una ragazza in gamba,si vede..continua a farti forza!!noi,per quanto possiamo,ti siamo vicine..un bacio grande
Ammiro il tuo coraggio ! Sei una bellissima persona , ti auguro tutto il meglio !
è importante la tua testimonianza, è vero se ne parla poco ma fa tanto bene confrontarsi! Anche mio nipote ne soffre...ha 30 anni....ha iniziato a 21. Ora è sposato ha un figlio. ...e vive comunque felice! Auguro la stessa cosa a te...e non pensare al RESTO!
E spero che te stia meglio o almeno che la tua vita proceda felice e serena . Sei una bellissima persona e con molto coraggio 😘
Hai preso questa brutta bestia nel migliore dei modi. Ti capisco, in quanto anch'io, ho 21 anni è da 10 che ci convivo ed approvo il tuo punto di vista, che è giustissimo. Tutto si può continuare a fare anche con la SM, nulla è impossibile, specie oggi come oggi che la medicina continua ad andare avanti per cercare di capire quale sia sta benedetta causa. :)
Forza, forza, forza non permettiamo a nessuno di toglierci il nostro sorriso e continuare a VIVERE
Hai tirato fuori la forza e il coraggio tipico delle persone che capiscono l'importanza di andare avanti. Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto.
ti auguro tutta la fortuna di questo mondo!
Mi hai fatta commuovere ho 15 anni e nn riesco neanche ad immaginare quanto deve essere stato difficile x te accettare e convivere con la malattia,gli adolescenti,pensano smpr in positivo nei propri confronti e penso che questo sia un toccasana, sono del parere che la positività attiri il positivo e mi piace tanto il tuo spirito positivo.sei una persona molto forte x aver affrontato una cosa del genere.Un augurio che ti posso fare è qll di finire sempre cn il sorriso(come dici tu nel tuo video)
Ciao carissima pure a me è stata diagnosticata la sclerosi multipla e sono in cura al Borgoroma di Verona!Ho sempre mal di testa questa settimana non ti dico al lavoro mi sentivo molto fiacca alle gambe!Mi ha fatto piacere ascoltarti la forza per andare avanti è mia figlia!Io l'ho scoperta con il vaccino Astrazeneca !Un abbraccione!
io dopo 18 anni non l ho accettata e non riesco a parlarne con nessuno e nemmeno col il sorriso che hai tu. Il medico che mi opera l'ho conosciuto 5 anni a fa a garbagnate anche io. Ti auguro tutto il meglio perché te lo meriti e grazie per avermi trasmesso un pò del tuo coraggio
Io l ho scoperta da poco,ora ho 44 anni, ne sono affetto da quando avevo 9 anni è grazie a Dio riesco ancora a camminare e a fare qualche giro in bicicletta ma non ho mai potuto competere con gli altri nello sport.
sei una ragazza molto molto forte e ho pianto per tutta la durata del video, non immagini quanto io ti ammiri, ho gli stessi sintomi della sclerosi multipla e comincio a preoccuparmi andrò dalla dottoressa per fare degli accertamenti...io purtroppo sono un ragazzo molto debole e sono anche ipocondriaco in questi giorni ho avuto degli attacchi di panico .io ti ammiro e sono convinto che vincerai tu e non questa brutta malattia vai avanti cosi che sei una forza
ho trovato il tuo video x caso e volevo solo dirti che sei davvero coraggiosa x come ne parli e x come stai reagendo..sei davvero forte continua così..un abbraccio
La mia mamma ha la sclerosi multipla,anche a lei ha preso il nervo ottico e la vescica...ormai le è stata diagnosticata un paio d'anni fa in seguito ad una forte depressione.
ora ha 47 anni...ci vede male...ogni sera si inietta il Copaxone,a turno su gambe,glutei,e braccia...a smesso di farla sulle braccia xkè le fa troppo male...cmq anche lei è sempre stanca,e a volte capita che le vengano delle crisi di pianto causate da fortissime emicranee!
Lei xò è forte...lei è il mio esempio di FORZA!
Questo video mi ha colpito davvero tanto, sentirti parlare così serenamente di questa malattia.. Io credo che non sarei così forte o comunque non riuscirei a parlarne così tranquillamente come fai tu. Ti ammiro moltissimo :)
forza e coraggio, ho un amico che ha la stessa malattia e la cura migliore al momento è lottare contro la paura di quello che succederà. Inoltre non è assolutamente detto che finisci sulla sedia a rotelle, potresti arrivare a 70 anni senza gravi conseguenze. Nulla si può dire con questa malattia. Forza e coraggio, sono con te
mi hai fatto commuovere..è vero tutto può capitare quando meno te lo aspetti..ed è terribile perchè non sei preparato e il mondo ti crolla addosso. Dal cuore ti auguro la serenità che meriti
complimenti!
ti auguro il meglio,io mi son buttata giù per un tumore che ho levato ma mi son resa conto che tu sei la forza in persona.
ti ammiro
in bocca a lupo "amica mia!"....non ti conosco ma lasci il segno...sii forte sempre e non mollare!
Ciao ilemania.. mentre ti sto ascoltando, ho mal di testa lancinanti avendo fatto iniezione di interferone qualche ora fa. Anche io ho la sm, ho 19 anni e mi è stata diagnosticata ad aprile. Le tue parole mi emozionano e mi ci rivedo tantissimo.. Mi auguro che tu possa stare sempre così bene, allegra e solare. Hai la mia completa stima per questi video che fai, almeno c'è qualcuno che parli di questa nostra malattia :) Un abbraccio, sei tutti noi
Ciao bella, anche io ho la SM. Ce l'ho da più di 20 anni. Sono sposata da 21 anni con un uomo meraviglioso che mi ha aiutata tanto sia a livello fisico che psicologico e insieme abbiamo trovato varie informazioni sulla malattia. Anche a me la SM è iniziata dagli occhi e io ero contenta perché era una cosa che non si notava. La progressione della SM per me è stata lenta, quindi ho avuto modo di abituarmi e accettarlo. Per quanto riguarda la tua paura della carrozzina, ti posso dire che per me è stata una benedizione perché ero arrivata a non uscire più di casa per paura di non riuscire a camminare , invece da quando ho la carrozzina posso uscire e andare dove voglio. E' vero che ci sono delle barriere architettoniche, ma mi sento più libera rispetto a prima. Io penso di essere fortunata, perché la SM non è la peggiore malattia che potessi avere. Nessuno l'ha chiesta, ma c'è quindi dobbiamo farcene una ragione. Mio zio aveva un tumore ed è stato operato, lui mi diceva di guardare il bicchiere mezzo pieno. Infatti credo che tutto dipende da come la prendi la vita. Io, nonostante la malattia, mi sento felice per quello che ho e che se prima davo per scontato, ora non lo faccio più . Mi sento grata. Anche l'associazione AISM mi ha aiutata tanto. Ti consiglio di concentrarti sugli aspetti positivi di questa situazione e sulla bellezza delle piccole cose , come l'amore dei tuoi cari, che magari prima davi per scontate.
sei una ragazza speciale...molto coraggiosa...ti auguro il meglio
Ti rende onore andare avanti come stai facendo....continua cosi .... Sei troppo bella per non continuare a lottare...un grosso in bocca al lupo
Sei dolcissima! Ho trovato i tuoi video per caso e ti auguro il meglio. Non mollare mai! :)
ammiro molto la tua personalità che diventerà sempre più forte.Io spero che ci siano medici più decenti di quello che ti ha detto che le macchiette nell'occhio sono normali. Ti auguro tanta fortuna...
eccomi di nuovo qui a salutarti e ad ascoltare quest'altro tuo video e ti voglio dire che cioi` che stai facendo e` molto utile perche` abbiamo bisogno di persone come te che parlino della sclerosi e iniziavo a sentirmi sola perche` ero l'unica piu` o meno che fa video in italiano ( anzi ne faccio in inglese e in italiano) e sento che adesso parli di diverse cose, dei tuoi gusti e delle curiosita` che ti riguardano. Ti faccio milioni di auguri e ti auguro buona sersta e buona notteciao,
Angela
Ragazzi tutti che guardate questo video ....molti giovani soffrono per questa malattia ...Voi che avete talenti metteteli a frutto per aiutare la scienza ....chi con lo studio ,chi con la ricerca ,chi dove possibile col denaro per finanziare la ricerca .
Tutti INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA
Buona vita a tutti
SEI UNA RAGAZZA FAVOLOSA!!! TI AMMIRO TI STIMO TI SONO VICINA!!!
VEDRAI CHE ANDRà TUTTO BENE!!! HAI IL SOLE DENTRO DI TE E NESSUNO TE LO PUò TOGLIERE!!!! UN ABBRACCIO FORTISSIMO!!!!!
Sai,mi ha commosso il tuo video..sei davvero una gran donna ilenia,hai una grande forza,!!ti ammiro molto :) Anche io ti auguro tutto il bene del mondo,e spero vivamente che un giorno si riuscirà..come hai detto tu,a trovare rimedio per questa malattia!!
Posso solo dirti forza e coraggio, non mollare, non abbatterti, sorridi il piu possibile e nei momenti tristi sfogati come giusto che si faccia. Vivi il presente e non avere paura del futuro perchè te l'assicuro sara meraviglioso. un bacio
Ilenia, tu sei una ragazza che ha qualcosa in più. Sii forte perché sei una ragazza splendida, forte tutto! Forza, dai
Grazie per la tua testimonianza.... fa riflettere tanto. In bocca al lupo ti auguro il meglio del meglio!
Io ho una cugina con la sclerosi multipla... E posso dirti semplicemente una cosa: sei davvero fortissima! Io credo che farò vedere questo video anche a lei perchè sei davvero una persona da ammirare!! Grazie infinite x quello che fai, perchè anche se non te ne rendi conto, fai davvero moltissimo!
mi hai molto colpita..hai raccontato la tua storia con serenità ma si vede che hai sofferto molto di più di quanto una semplice ragazza della tua età (nostra dai) sia abituata..comunque complimenti..resisti! e speriamo tu rimanga sempre stabile o che migliori anche!la vita è crudele a volte,ma con il sorriso e la forza si possono affrontare e a volte superare le difficoltà:)
La miglior arma per combattere la SM è il tuo sorriso. Non perderlo e vedrai che camminerai sempre a testa alta. La miglior definizione di una malattia è la tua: "brutta". Nella semplicità c'è un modo di significato. In questo video hai dato molto più di una risposta "specialistica". Hai dato la tua esperienza, la tua anima e il tuo cuore. Sono certo che chiunque sia affetto dalla SM, ma anche da un'altra malattia, più grave o meno grave, possa trarne giovamento, un incredibile aiuto. E comunque a cosa ti servono le lampade?!? Sei già solare di tuo! BONNE CHANCE! :)
ti ho appena scoperta (per video di altro genere) sono capitata per caso su questo video.... sei di una tenerezza estrema... hai parlato con il cuore in mano e con serenità per quanto è possibile dimostrando una maturità difficile da trovare in ragazze della tua età.... sei carinissima...
sei molto bella sia esteriormente che interiormente :-) ti auguro tutto il bene che cè ! un bacio
Straordinaria ragazza, sensibile. E questo conta molto. Saluti dalla Polonia. Ho imparato la Tua lingua e grazie ad essa potevo conoscerTi via internet. Ti cspisco bene.
Anch'io sto vivendo una brutta malattia e continuero' a lottare... Nonostante tutti i medici stronzi che ho conosciuto... Ora denuncero' un medico che mi ha operata male... Sei una stella continua a lottare.
Ti ammiro per il coraggio che hai di parlare davanti a una telecamera. Grazie per questo. Non ti incoraggio perché ne hai più di me... Posso solo dire che non è giusto...
Ciao Ile,faccio fatica a mettere insieme due cose da scrivere..Non sono malata di SM, ma lo era mia madre.Lei non c'e' piu' da 17 lunghi anni, e' scomparsa il giorno prima dei miei esami di maturita'. La sua era una forma molto aggressiva. Tu me la ricordi molto, bella, testarda, coraggiosa, concreta. E quella frase che dici sulla sedia a rotelle non sai quante volte l'ho sentita!!Ti auguro tutto il meglio, di cuore. E a me lacrime scappano sempre..mannaggia!
Ciao ilemania, sei una ragazza da ammirare, una forza della natura, davvero.
A me circa un anno fa, mentre passavo una semplice visita oculistica (avevo continui forti mal di testa), mi è stato diagnosticato il nervo ottico sfumato dell'occhio destro. Così ho dovuto fare serie di controlli, analisi, altre visite oculistiche da specialisti e infine una risonanza magnetica. Alla fine non è stato nulla di grave, era una cosa congenita e sto bene a parte i mal di testa. [continua]
la tua è la prima testimonianza che sento in merito alla sclerosi. certo, non posso sapere di ogni malattia, ma mea culpa poiché questa non è poi così insolita. domani forse dovrei avere l'occasione di conoscere una ragazza affetta da sclerosi ed aver sentito la tua testimonianza mi aiuta a capire come affrontare l'argomento. grazie per tutto!
ciao..ho visto il tuo video per caso.Ti sembrerà scontato ma veramente ti volevo fare i complimenti per il modo in cui parli della tua malattia.Sopratutto la parte iniziale in cui hai detto "ci sono cose peggiori nella vita"che detto da una persona che sta bene e nn ha niente è una frase quasi banale,ma detto da te dimostra quanto tu sia forte.ti auguro il meglio spero che tu possa essere serena ugualmente..Ti stimo molto!
Io ho 15 anni.. mia madre è malata si SM da quasi 25 anni.. purtroppo, anche perchè la situazione è peggiorata negli anni, lei non riesce a vivere la sua malattia come tu invece la vivi.. è una sofferenza per me vederla debole, fa fatica anche a fare pochi metri!
E' una situazione difficile per lei, ma anche per tutti noi, ma io cerco sempre di farle spuntare il sorriso e darle molte soddisfazioni! Ti auguro tutta la felicità che meriti!
Semplicemente una forza della natura...ecco quello che sei ...non sei da compatire...sei da ammirare e basta e credimi con il tuo modo di porti e di parlare di te entri dritta al cuore di chi ti ascolta....ti dico di cuore che se hai bisogno di parlare o sfogarti basta che me lo dici...ti posso dare il contatto skype o il cell ...tutto quello che vuoi.....penso che una persona come te possa insegnare tanto a tutti nonostante l'età. Un abbraccio grande
carissima sei una ragazza forte bellissima ,,,,, io ho una sorella con SM come te sempre soridente,,, siete voi che ci fatte imparare ogni giorno i valori della vita....un abbraccio ****
Cara, speriamo:) nuova amica,
asono qui a vedere il secondo video di te oggi e sto scoprendo piu` cose e volevo essere sicura di dirti che la tua decisione di fare video e` moloto importante e molto UTILE perche` ci sono tante persone che vogliono scoprire di piu` della nostra malattia e a cui tu stai dando aiuto virtualmente con la tua dimostrazione di forza e della capacita` di non mollare non farti impaurire e di lottare senza darti alla negativita` e senza pensare troppo al male,ciao Angela
Condivido con te questa sfiga e sò quanto ti possa buttare giù, l'unica cosa che ti posso augurare (oltre a non avere ricadute) e di non perdere mai quel sorriso!
In bocca al lupo! ;)
Ti auguro tt il meglio!!!! ♡♥:)
Esatto ragazzi...tenersi sempre informati che la ricerca va avanti 👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Ciao Piccolina ^_^ Giovane come sei ti meriti davvero un gran complimento per la tua forza che non devi lasciare MAI. Ti posto il link del video che ho voluto fare come riassunto dei miei 7 anni dalla diagnosi. Io sono parecchio più grande di te, ma spero che tu possa comunque trarre positività dalla mia esperienza. Con me la SM è partita dalle gambe...se hai desiderio guardalo...con affetto. Babi
Io e la sclerosi multipla
sei una persona fantastica e ti auguro tutto il bene possibbile.
Forza forza forza...sei bellissima e sei un leone!!!!
Ho pregato per te, spero che la Madonnina ti aiuti a guarire e che intervenga affinché si trovi una cura. Sei una ragazza dolcissima
Ciao, so che dare consigli, soprattutto nel web, può destabilizzare. Ricerca ed informati più che puoi sulla terapia Gerson, ti si aprirà un mondo. In bocca al lupo!
ciao,la tua storia mi ha toccato molto e devo confessarti che essendo molto sensibile nn ti nego k ho pianto xò apparte questo sei davvero forte e concordo su tt qllo k dici!! nella vita specialmente le ragazze d'oggi si invidiano a vicenda ma secondo me nn capiscono il senso della vita,i veri valori e soprattutto non conoscono l' umiltà! spero solo k tu possa migliorare ed è inutile dirtelo xkè da quanto ho capito so k nn lo farai e fai bn:) NON TI FERMARE MAI!!!! credi nella fede e in te..baci
Sei veramente forte....
ciao bella! te l'hanno già detto ke somigli a Micaela Ramazzotti??!! volevo farti i miei complimenti e darti un bacione xkè sei stata veramente brava a raccontare la tua storia senza buttarti troppo giù o senza voler fare la "vittima"...ti auguro di poter migliorare sempre di + con la tua malattia e spero ke il tuo video possa essere d'aiuto per altre persone ke soffrono di questo problema..un bacio! ah ovviamente nuova iscritta!!!
Ho visto il tuo video per caso e mi ha commosso non mollare mai :)
o devo aspettare sia lei a parlarmene?
Sono in crisi! Non so piu come comportarmi...Vorrei starle solo vicino di piu di come sto facendo ora..
Le tue parole mi hanno fatto piangere... Perche ho pensato a quante volte magari mamma avesse bisogno di un aiuto,. So che mio padre le sta molto vicino, che la sta spronando tantissimo, li sento spesso parlare di questa cosa.
Spero di cuore che tutti reagiscano x il meglio in questa situazione! Sei una ragazza da ammirare!
Silvia
6 in gamba piccola! La tua forza è davvero da ammirare...continua così un bacione :-)
Sei carinissima..
In bocca al lupo, sii forte!!
cacchio mi piacerebbe conoscerti visto che sei di milano. sei grande, una persona fortissima !
accidenti ... ti auguro tutto il bene e tutta la fortuna possibile per il futuro!!
vai belle sei una forza della natura..... un bacione e in bocca al lupo....
ti auguro il meglio tesoro sei molto forte
Come stai ora...Mia figlia ha 21 anni e siamo dietro a fare gli esami che hai fatto tu...Manca la rachicentesi per confermare il quadro di sclerosi multipla....Siamo stati gettati in un attimo in un incubo e sentire il tuo racconto in qualche modo mi sta aiutando come mamma...Le domande che si fa mia figlia sono le stesse che ti fai tu... Perché a me...Non è facile ma ti vedo positiva...Provata ma positiva...
Ho scoperto anch'io la SM qualche mese fa, avevo 17 anni quando non sentivo più sensibilità a metà addome e il mio medico mi disse che era qualcosa di psicosomatico, poi ci fu una labirintite dovuta allo stress secondo il medico e 3 mesi fa stessa cosa dell'addome ma sul viso.. purtroppo i medici tendono a sminuire i disturbi di giovani apparentemente sani. Anche 3 mesi fa stavano per liquidarmi dal pronto soccorso, la fortuna è stata che uno dei medici in turno quella sera era una neurologa che ha riconosciuto il sintomo..ho 22 anni ora e anch'io l'unica paura che ho è l'incertezza del futuro, portarmi dietro qualche disabilità e diventare un peso per gli altri.. del resto l'ho presa bene e la sto affrontando al meglio, non voglio rinunciare ai miei sogni per questa malattia, non è giusto.
ciao bel video complimenti
piu o meno condividiamo la stessa esperienza xkè ank io sono malato di SM e anke a me ha preso la vista
purtroppo ci vedo abbastanza male durante tutta la giornata ma ormai mi sono abituato e ci convivo come dici te con il sorriso :)
sentendo la tua testimonianza abitiamo nella stessa zona io pero sono in cura al Besta di Milano
spero t sia piaciuto leggere la mia testimonianza
ciaooooo!!!
si muore però ti cambia completamente la vita....ti auguro tanta fortuna , salute stabile e tante cose belle...baci.
Sei bravissima a fare i video , mi dispiace per la tua malattia ma credo che tu sia una ragazza forte
Ciao, ho appena visto il tuo video, complimenti per la tua forza di volontà.
Alla mia ragazza è stata diagnosticata settimana scorsa quindi ti lascio immaginare in che fase siamo...
volevo chiederti: il video è di due anni fa e dici che prendi una medicina, ora invece fai una terapia diversa o procedi con la stessa senza peggioramenti?
Non ti preocupare, lo so come ti senti, mio padre soffre della tua malattia, pure lui aveva questa ossessione, nel senso, ogni giorno le punture e gia ha sempre il mal di testa e sopportare questo caos. Non ti preoccupare, hai una forza enorme ;)
Ciao, spero veramente che tu legga questo commento. Sono una ragazza di 17 anni a febbraio mi sono ammalata di encefalite virale. 1 mese in ospedale, una settimana in rianimazione, e ovviamente mesi a casa in convalescenza. I medici non hanno mai capito da cosa sia stata causata la mia malattia. So cosa vuol dire stare in ospedale, fare esami su esami per arrivare a un risultato inesistente e aver paura di morire. Adesso so cosa voglio fare nella vita. Voglio diventare neurologa perché nessuno viva più quello che ho dovuto vivere io, anzi noi, cioè l'inferno.
In bocca al lupo.. Hai una forza assurda... Un abbraccio... Anche se non ti conosco.
sei grande!!! ti auguro tantissimo bene!!!! :)
Anche io ho perso il secondo anno di liceo a causa di una malattia.. Che solo dopo due anni hanno capito e successivamente operato.. È dura convivere con la malattia e la paura.. Ora a due anni di distanza sembra andar meglio! Ti faccio tanti tanti auguri! Ti vedo coraggiosa però :) un bacio piccina!!! Vivi sempre al meglio!!
Ciao Ilenia,complimenti perche hai parlato di te e della tua diagnosi. ti capisco benissimo,anche a me e stato diagnosticata la Sclerosi multipla remmitente :( dal 2009 circa. ho fatto anch'io l'interferone di preciso Rebif,punturine sulla pancia e altre parti del corpo che potevo farle secondo i dottori. stavo male si, Nel 2015 sono diventata Mamma :) ed e la cosa piu bella che poteva capitarmi in questa vita,dal anno scorso che mi hanno cambiato la terapia, Gilenya si chiama il farmaco e devo dire che sto bene.apparte i dolori alla spalla pero devo dire che non e come quando facevo le punture che non riuscivo neanche stare in piedi .comunque volevo chiedertiuna cosa se non sono troppo invadente :) che terapia fai e come stai oggi ?
Sei una grande un abbraccio ! :)
Ciao cercando in youtube su sclerosi multipla sei uscita tu,siamo anche amici su fb e sinceramente non ricordo quando abbiamo parlato cmq ti faccio gli auguri,mi raccomando non mollare mai ,e fai dello sport ,palestra ecc appena ti rilassi la stronza parte e poi sono cacchi,io ce l'ho dal 98 per anni è stata buona poi da qualche anno ha preso il via,cammino sempre meno e peggio,quindi non ti rilassare e vedrai che tutto andrà per il meglio...speriamo che trovino la cura giusta Ciaooo
scusa. posso dirti una cosa? haI mai pensato di cambiare alimentazione? purtroppo il cibo sbagliato può fare tanti danni al nostro corpo. c' è una dottoressa americana mi sembra. lei aveva la sclerosi multipla. non camminava più. adesso È GUARITA cambiando alimentazione
continua così, il sorriso è la tua arma più efficace!
In bocca al lupo per tutto!
Ciao Ile, la tua esperienza è molto simile alla mia...a novembre del 2012 ho avuto un problema alla vista e sono andata al pronto soccorso oftalmico di Roma dove mi hanno diagnosticato la neurite ottica retrobulbare, mi hanno fatto fare tre giorni di bolli di cortisone tramite flebo. La splendida dottoressa che mi ha diagnosticato la neurite mi
ha detto a chiare note che voleva fare una risonanza magnetica all'encefalo perché "voleva vederci chiaro".
non vorrei dire scemenze credo di aver sentito un servizio sulla sclerosi multipla che parlava della tecnica zamboni... che kmq dovrebbe portare miglioramenti... mi scuso in anticipo se mi sto sbagliando
Dai che sei una guerriera! Un abbraccio da lontano.