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COME CAPIRE SE HAI LA SCLEROSI MULTIPLA? CHE MALATTIA HA GEORGETTE?
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- เผยแพร่เมื่อ 6 พ.ค. 2018
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Ciao ilenia anche io ho 26 anni e ho la sm da quando avevo 14 anni. Questa malattia mi ha fatto soffrire molto però ora ormai mi sono abituata e fa parte di me. Ho una bimba di 3 anni e ora sono in attesa ♡.
Io ho 29 anni e la sclerosi da 5 anni. Ho avuto sintomi molto significativi, sapevo di avere la SM da subito, ma nessun medico mi ha dato retta. Una volta era labirintite, un'altra volta il dente del giudizio che mi aveva fatto perdere la sensibilità completa del lato destro del viso e del cranio. Finalmente al terzo sintomo risonanza, ricovero e diagnosi. Sono stata quasi felice di dare una risposta a tutti quei dubbi che mi sono portata dietro per anni. Per chi ha paura di averla dico solo di non disperare. Oggigiorno la Sclerosi è una patologia con cui si può convivere abbastanza serenamente, affrontando i problemi che dà senza buttarsi giù. Comportarsi da malati ci fa essere più malati di ciò che siamo. Grazie Ile per questo video, ti ho scoperto quando mi hanno diagnosticato la malattia, avevo bisogno di qualcuno con la stessa patologia che mi desse una testimonianza. Vedere la tua positività mi ha aiutato tantissimo in quel momento molto difficile, quando ancora non sapevo cosa mi sarebbe aspettato. Sei una ragazza magnifica, un abbraccio 😚
hai fatto la risonanza con o senza contrasto?
Neanche il neurologo che mi ha seguito dopo la diagnosi di SM mi credeva quando dicevo che le mie gambe diventavano più rigide o quando non vedevo i colori...incredibile. Solo dopo la risonanza magnetica e diverse lesioni in attività ha capito che non scherzavo. E allora cosa possiamo fare ? Mi prendevano per pazzo......
Io ho la sclerosi multipla da 10 anni,ho 52 anni e ho avuto i tuoi stessi sintomi.Ho iniziato la cura con Azatioprina x 8 anni.Adesso prendo Tecfidera e non ho mai avuto problemi.Avverto solo un po' di stanchezza e nulla di più.Ma è anche vero che non siamo tutti uguali.
❤ciao, io ho la COMPAGNA....da 15..anni...ho 41..anni..e la mia.commpagna vera...mi ha lasciato..perché non si sentiva...😢😢.anch'io ho iniziato con l'occhio...e subito un'amica di mia madre...subito..visita neurologica...subito ricovero..risonanza..e il liquore...conclusione....sclerosi 😢😢😢. Subito presa male..poi ti rassegni..e mano mano..ci convivi...ma è difficile..❤❤
E come accetti qualcosa che non vedi,che non senti xhe non conosci?ciao ,sono mamma isabella, sclerata dal 2008 e in terapia dal 2016.prima della terapia la mia vita era completamente diversa con attacchi davvero rari,anche a distanza di diversi anni,sempre gli stessi:parestesia alle mani....io non parlo con nessuno , quasi come se mi.vergognassi di dirlo a qualcuno,proprio perché nessuno vede....Da quando.ho iniziato la terapia dopo l'arrivo di una nuova lesione e ricaduta dopo un anno dalla nascita del mio secondo bimbo,la mia vita è cambiata in peggio. ...uso copaxone e ogni volta che mi spetta la puntura è una tragedia. ...è come se fosse un promemoria che mi ricorda di essere malata,ma io sto bene penso....perché devo curare qualcosa che non sento? La dottoressa si è arrabbiata con me quando le ho detto :"e se non mi curo? "E lei mi ha risposto :"come vuoi ma l'importante che se finisci in carrozzina non vieni più da me Pensa ai tuoi bambini mi disse....e questo mi ha dato un po di coraggio a reagire e combattere questo malattia per poter essere sempre presente nella vita dei miei bambini e di mio marito in modo attivo.non voglio siano loro un giorno a badare a me .....un bacio e abbraccio a tutti.da mamma isabella
Ho la sclerosi multipla da quando ho13 anni,quindi sono 20 anni che ce l'ho....i miei primi due ragazzi mi hanno lasciato perché ho questa malattia...bello eh?siccome non si vede che ne soffro non lo dico a nessuno tranne che a persone fidatissime...
PS dove hai comprato i pantaloni rossi che hai nell'anteprima del video????
joanna2053 che merde i tuoi ex
Sto da 4 giorni in ospedale e ho scoperto ieri di avere la sclerosi multipla. Ho 20 anni.
Clarissa Vinci se e' vero mi dispiace molto.. Cerca posti poco umidi se posso darti 1 consiglio💪
@@camel-ot80espana72 perché gli dici se è vero? Perché dubitare che è malata? Allora pure questa ragazza del vidio potrebbe non essere malata tu non hai nessun certificato medico eppure gli credi a ylenia ma a questa ragazza no?
Perche' anche panzironi usa questa tecnica. Cercate di non credere a tutto cio che vi propinano. Chi sta male spesso non vuole apparire "volentieri"👋
@@camel-ot80espana72 e tu perché guardi i vidio sei come panzeroni ti piace sapere i cavoli degli altri. Ti piacerebbe se i malati stiano così depressi senza voglia di apparire così tu puoi fare tutto quello che vuoi raggiungere i tuoi obbiettivi in campo lavorativo competizione mentre loro i malati schiacciati sul divano. Ti devi vergognare se non credi alle persone. I malati convengono a chi Sta bene e io che sto bene se un malato dice ho la sclerosi multipla ci credo e non me ne frega un cavolo se mi prende per il culo io faccio il mio dovere di crederci non come tu che dici se è vero...
Ciao ile! Anche io come te ho la sclerosi multipla, da quasi 5 anni. Io faccio il tysabri, come mai non ti hanno proposto di farlo? È una delle terapie migliori che ci siano, da quando lo faccio, cioè ormai 3 anni, non ho più ricadute... Un bacino e forza sempre che vinciamo noi!
Bellissimo video Ile...perché parli con il cuore❤️ e trasmetti forti emozioni e messaggi importanti. Anche io ho iniziato a seguirti qualche anno fa per via del mio ragazzo che ha questa malattia. Leggendo un commento qui sotto al video volevo confermarti che si esiste un trattamento con tysabri ( che fa anche il mio ragazzo) e penso che sia valido. Lui lo riceve per via intravenosa una volta al mese e gli effetti collaterali che sono abbastanza sopportabili durano solo i primi giorni dopo l infusione. Comunque grazie per la tua sincera condivisione che è davvero d aiuto! Anche per me sai,,, perché pur non avendo questa patologia grazie alla tua esperienza posso immedesimarmi meglio nella situazione del mio ragazzo,e avere un confronto anche con te mi aiuta a capirlo meglio e a stargli vicino. Quindi è e sarà un piacere ascoltarti ancora 🙂😘 p.s sei un esempio per tutti!
ciao ❤ILENIA..hai tanta forza..complimenti....cercherò di seguire i tuoi consigli...sei molto saggia...un po ti invidio.in senso buono..sei serena....tbv..e grazie per tutti i tuoi incoraggiamenti..grazieeeeee ❤
Ciao Ilenia sono Giuseppe ho 38 anni ho anch'io la sclerosi multipla , ha bussato alla mia porta nel 2015 (interrompendo un periodo di tranquillità mio è della mia famiglia) ed entrata nella mia vita nel 2017 , con il tecfidera ho avuto anch'io qualche effetto collaterale ma l'ho superato e cerco di andare avanti , guardo la vita in modo diverso e apprezzo anche le cose che prima mi sembravano le più banali , vicino a me nei momenti pensierosi , mia moglie i mie i figli e le mie due cagnoline trilly e Lucy .
Auguro a te e a tutti voi un futuro pieno di gioia e serenità.
P.S.
Lotto e convivo con una nuova "amica"
Giuseppe Conzales 1 amica stronza pero'😖
th-cam.com/video/EHVXJpDBcmU/w-d-xo.html
Sei bellissima come sempre, mi sei mancata tanto😚
Sei fantastica, grazie per la tua testimonianza ti auguro ogni bene :)
A me mi hanno detto che ho la fibromialgia ma io invece io penso che ho la tua malattia vedo male ho dolori fortissimi alle gambe e faccio fatica a camminare come faccio a sapere se c'è lo da che dottore devo andare? Grazie
Ciao Ile :) Grazie per questo video. Un abbraccio
Ho 43 anni ho avuto la diagnosi di sm a dicembre 2016 come regalo di natale che mi ha cambiato la mia vita per sempre il sintomo principale che mi ha portato alla dignosi è stata perdita della vista e altri sintomi che avevo in precedenza che non attribuivo a questa malattia era nella diambulazione credendo che era dovuta ad un ernia del disco e la fatica che ha volte sul lavoro mi sentivo stanco che non riuscivo stare in piedi mi mancavono le forze.adesso mi sto curando con l'aubagio teriflunomide una compressa al giorno che non mi sta creando nessun problema l'unico effetto colllaterale è gratrointenale
Sei meravigliosa!
Ti adoro!!Grazie per questo bellissimo video!!
Fatti forza, oggigiorno credo che si possa convivere bene con la sm.
Ti auguro il meglio 😘😘😘
Ha volte i medici ci danno per matte perché mi sta succedendo anche a me purtroppo ho girato già 3 neurologici sto facendo la cura con deltacortene da 25 mg mi avevano calato la dose e sono stata malissimo ora devo rifare tutto RM potenziali evocati e estrazione del liquido
Scusate ho 14 anni e penso di avere qualche malattia grave!(Parkinson o sm) sono ipocondriaco ma ultimamente non ho più voglia di uscire con gli amici mi capita che da fermo la testa mi si muove da sola come microscatti e non mi sento più me stesso quando esco in centro cammino in modo strano perché lo sento e sento un fastidio alla testa.
Uno di questi giorni vado dal neurologo ma volevo sapere se secondo voi é qualcosa di grave.
Ogni giorno mi sento sempre peggio e questi fastidi peggiorano
Simo Simo ma I tuoi genitori non sanno nulla?
io ho 46 anni e sono ipocondriaco da quando ne ho 20 ..... si vive male così. Affronta la cosa con uno psicologo o psichiatra e vivi la tua vita !!!!
Hai una nevrosi d'ansia
Ognuno di noi vive una condizione talmente soggettiva che è impossibile paragonare una sm a un'altra. P. S. Il liquor si trova nel midollo spinale, non osseo...
Sei una persona meravigliosa 💋
Ciao Ilenia anche io da circa 20 anni no riuscivo a caminare il mio dottore mi diceva sempre che non era niente dopo tanta insistenza mi a fatto fare una visita neurologica il dottore mia prescritto una tac al cervello dove è risultato che avevo la Sm se la preso con me perché il mio dottore non mia ma detto niente
Ciao Grazie del video. In famiglia ho una persona che ha questo disturbo. Puoi fare un video o.rispodere in quali centri ci si può curare, consigliare qualche centro o terapia. Grazie
th-cam.com/video/EHVXJpDBcmU/w-d-xo.html
Mia figlia aveva 11anni ,ha iniziato con l'interferone,ha sospeso per i tuoi stessi problemi,due anni fa ha iniziato una terapia con la cladribria un immunosopprere,ora va all'università ,io come genitore l'ho aiutata creando assieme alla neurologa elapsicologa un gruppo dialetti ragazzi con la sme poi siamo in contatto con il centro SM di Genova,la nostra storia la trovi su questo sito ,"la storia di Alice"è vera non una storia costruita,ciao
Grazie x la tua testimonianza .
Bellissima 💗
Ciao ,volevo un consiglio da te,da parecchio tempo che ho problemi di vista doppia,parestesie alle gambe fisse e sopratutto dolore intenso alla gamba destra,(incespico un po) premetto che sono un tipo ansioso e sono in terapia ma i medici non mi convincono tanto..sapresti dirmi come e possibile fare il test per scoprire se ho la SM?grazie e in bocca al lupo sei bellissima
Ciao, hai scoperto se hai realmente la SM?
Ciao Ylenia io ho la sclerosi multipla dal 2013 lascia perdere questi commenti inutili la sclerosi multipla non e'solo sedia a rotelle ma porta anche una miriade di sintomi invisibili che le persone tra virgolette sane non possono e non potranno capire. Io per dire vedo sdoppiato mancanza l'equilibrio che quando cammino sembro ubriaca x non parlare della stanchezza cronica,mancanza di concetrazione e memoria.cose che vivi si ,Si e'vivi ma non ti fanno vivere come tutti gli altri.quindi direi a tutte ste persone che fanno i sapientoni di cercare di capire ed informarsi.
dolore vista dopia malla di testa deboleza non riesco camminare
ciao scusa,io circa un'anno fa (precisamente agosto dello scorso anno) ho cominciato a sentire strani sintomi tra cui: vertigini,mani deboli,gambe deboli,formicolii su gambe,braccia e sopra la testa e nausea,sono corso all'ospedale mi hanno fatto sia la risonanza che le analisi del sangue ma non è risultato nulla,e mi hanno dato come diagnosi "sindrome vertiginosa e astenia" un'infermiere mi ha detto che è stato causato da un'attacco d'ansia,ora a distanza di un'anno da circa una settimana ho cominciato ad avvertire gli stessi sintomi,ma la nausea e le vertigini mi sono passati,ora ho solo formicolii e debolezza a gambe e mani,e la gamba destra da circa 3 giorni me la sento un po rigida,potrebbe trattarsi della sclerosi?
Ciao dovresti solo cambiare alimentazione e passare alla paleodaiet , e assumere 10000 di vitamina d al giorno , e vedrai che ti spariranno tutti quei sintomi .
Usa un po' di magnesio vedi se cambia qualcosa. Sei uno sportivo? In ogni caso vai da un medico. Spesso si tratta solo di ansia generalizzata
ange io lo steso tuo problema sto .
erminio ripani,404 not found,sono preoccupato,ho una parestesia alla gamba destra da ormai quattro mesi e non passa...ho fatto anche due visite neurologiche la tac e la risonanza ma non hanno riscontrato niente a parte una cisti aracnoidea in sviluppo,anche i neurologi hannno detto che non ho niente e mi hanno prescritto i soliti integratori alle erbe che non fanno nulla solo sprecarie di soldi...ho notato che in caso di stress depressione e rabbia le gambe cominciano a farmi male e comincio ad avvertire i formicolii,potrebbero essere queste le cause? o magari la causa di questi sintomi potrebbe essere la cisti aracnoidea?
@@zimit2353 hai fatto visite neurologiche e risonanze per il problema? tu cos'hai?
hai fatto la risonanza col mezzo di contrasto?
Mira si,mi sembra ovvio
Sei fantastica ti ammiro ☺😘
Sono quasi 4anni...ke faccio visite cn SSN.. Nn ci sto a capiii.. +un c... O! Un mio amico in 2mesi si è fatt analisi e pure di+. In poke parol se Nn Cia i soldi e una famiglia idonea... 6 costretto a morire.. E brutto dirlo ma triste a ki ci capita...!cmq 6 una bella persona.. ❤
per la SM da vedere:
th-cam.com/video/hOfO29rL-gI/w-d-xo.html
Si forte ❤
fatto ma non mi visita ni ange
anche io ciò la sclerosi multipla ,
Hai mai sentito parlare di curarsi con la marijuana?? Ho visto storie di persone che sono molto migliorate
❤
sei un mito....aiuti tanto...