Minha mãe faleceu decorrente a complicações da ELA durou dois anos de muito sofrimento e eu fui diagnosticado com Esclerose Múltipla a dez anos perdi a motricidade membros inferiores, e a dois meses cai de costas tive TCE e agora tenho que operar o celebro para retirar coágulos de sangue, é a vida e não estou nem aí com a doença mas oque me dá mais nos nervos é o tanto de idas a consultas enxames etc.
Pra quem está perguntando sobre ela, vi um comentário dela onde ela terminou o matrimônio com cerca de quase cinco anos, com isso a doença progrediu muito visto que o fator emocional conta, então ela pensou e começou a trabalhar pra fazer a morte assistida fora do país, mas nesse tempo ela conheceu um homem que fazia tratamento natural e fitoterápico e isso reverteu o quatro dela onde ela vive melhor, não curou a doença mas não sente tanta dor e nem tem o efeito terrível que os remédios fármacos fazem no corpo.
Se todos que tivessem condições financeiras como essa moça ainda estava bem, apesar do fim ser o mesmo, mas as condições financeiras ajuda muito. Do contrária morre a míngua na casa da pior forma possível. Com dinheiro a equipe multidisciplinar trata bem, se não você é apenas mais um. Lamentável!
Nao tenho idea como e o origem da doenca a qué se deve se e hereditaria o por alguma emocao ums prima se suicidou para Nao pasar por tanta dor e humilhacao de se ver num.estado deteriorado
Perdi minha mae pra essa doenca devastadora primeiros sintomas em 2008 e 2011 perdeu os movimentos das pernas e dos bracos , e so em 2013 fexo o diaginostico completo que era ELA. Minha mae n paro de falar nem de degludir mas estava muito fraca pois a doenca estava afetano os pulmoes e o coracao . Faleceu em 04/09/2023 com 16 anos da doenca e cm 54 anos de idade . insuficiencia respiratoria aguda
Essa doenca e terrivel perdi duas irmãs com Ela e nao tem cura quem tem essa doença sofre ate morrer e a familia sofre junto☹️ ainda tenho uma irmã que apresentao simtomas !! Faz tratamento mas nao sei se ta melhorando parece que quanto mais passa o tempo mais dificil esta pra andar a outra puxa um pouco da perna 😪
As veze acho que vamos começar tudo dino eu peço a deus que nao deiche elas vir a sofrer tanto quanto as outras duas.sofrerão por querer falar e alimentar e falta de respiraçao e muito sofrimento vc ver a pessoa sofrer ate a ultima hira e nao saber o que dazer eezo todos os dias pedindo pra são sebastiao desterra essa maldita doença do mundo inteiro e da minha.familia.e muito e muito triste hoje fas 6 dias.que perdi minha irmã que morreu com 67 ano a outra.tem 5 anos que faleceu com 63 anos meu deus e muito dificil pra quem sofre com Ela e quem ta junto do paciente e toda familia sendo escravo dessa doença terrivel 😪☹️☹️
nossa, estou vendo agora, eu cheguei até aqui por causa do filme "a teoria de tudo" como seu marido está hoje? eu não sabia que tinha tanta gente com essa doença.
@Fake Lovely verdade pelo o que eu tenho visto aqui na internet é muito cruel essa doença, vc ficar imobilizado aos poucos porém mesmo depois de totalmente paralisado vc está consciente sabendo de tudo o q se passa a sua volta e entendendo tudo porém não consegue se mexer nem falar em alguns casos. igual ao filme
Foi isso que aconteceu, a médica ( neura ) confundiu com AVC. E o ortopedista fez raio-x e passou fisioterapia, depois de meses ela começou a perder peso, eu corri para outros médicos, pq achava que ela estava com câncer , pq perdeu muito peso. 24 KILOS EM 7 MESES. Depois disso troquei de ortopedista e foi atravéz de dois exames ela pediu pra voltar para o neuro, pq não era caso ortopédico. final de outubro ela me deu o agnóstico de ELA. 6 MESES DEPOIS MINHA MAE FALECEU 02/04/24 😢 NAS NA VERDADE JA TINHA DADO SINAL FAZIA ANOS. PORÉM médico nem um descobriu.
Descobrimos que minha irmã tem ELA. A demora no diagnóstico atrapalhou bastante. Precisamos comprar o remédio urgente, pelo menos até consegui o por conta do Sus. Onde posso comprar?
caramba a força de vontade dela "eu não fico pensando lá na frente eu vivo o hoje" se fosse eu já teria mordido de ansiedade pq sou ansiosa não ia conseguir viver .
Oi Estafanie, há 2 semanas meu cunhado foi diagnosticado com ELA, e o que entendi que a doença e uma só independente de onde ela começa o que difere é que dependendo do local de onde ela inicia existe uma aceleração maior da doença.
@@raquelbatista9270 Muito cuidado com a informação que se é passada. Existem 2 formas de ELA: A clássica que geralmente acomete 90% das pessoas e a familiar que é mais rara e menos agressiva que afeta 10% das pessoas. Pessoas com ELA Clássica possuem sobrevida por volta de 3 anos já a Familiar vivem por muito mais tempo. Minha mãe conviveu por 7 anos com a doença o record da família foram 12 anos. Total de membros da família afetado com esse mal = 4 sendo que todos faleceram. Infelizmente, fui diagnosticado com uma variante familiar em abril desse ano conhecida como VAPB, o médico disse que é uma variante mais leve, mas tenho minhas dúvidas, pois sempre fui praticamente de artes marciais e encontro muita dificuldade no treino, estou pensando até na possibilidade de parar de treinar. Para piorar, minha irmã apresenta os mesmos sintomas. Então existe diferença entre ELAs sim. Há também a ELA bulbar que de todas é a mais agressiva.
Bom dia eu estou com 4 mês que pedir os momentos da penas dos braços já esta com um ano fiz muitos exames e até agora vou passar no neurocirurgião pra fa uma avaliação
Queria saber como ela tá Ágora tomara q esteja bem e cada vez melhor
Vamos ter fé crer e confiar em o nósso soberano Deus que fez os céus e a terra e ele nos curaras e nos abencoaras amém
Minha mãe faleceu decorrente a complicações da ELA durou dois anos de muito sofrimento e eu fui diagnosticado com Esclerose Múltipla a dez anos perdi a motricidade membros inferiores, e a dois meses cai de costas tive TCE e agora tenho que operar o celebro para retirar coágulos de sangue, é a vida e não estou nem aí com a doença mas oque me dá mais nos nervos é o tanto de idas a consultas enxames etc.
Pra quem está perguntando sobre ela, vi um comentário dela onde ela terminou o matrimônio com cerca de quase cinco anos, com isso a doença progrediu muito visto que o fator emocional conta, então ela pensou e começou a trabalhar pra fazer a morte assistida fora do país, mas nesse tempo ela conheceu um homem que fazia tratamento natural e fitoterápico e isso reverteu o quatro dela onde ela vive melhor, não curou a doença mas não sente tanta dor e nem tem o efeito terrível que os remédios fármacos fazem no corpo.
Se todos que tivessem condições financeiras como essa moça ainda estava bem, apesar do fim ser o mesmo, mas as condições financeiras ajuda muito. Do contrária morre a míngua na casa da pior forma possível. Com dinheiro a equipe multidisciplinar trata bem, se não você é apenas mais um. Lamentável!
Nao tenho idea como e o origem da doenca a qué se deve se e hereditaria o por alguma emocao ums prima se suicidou para Nao pasar por tanta dor e humilhacao de se ver num.estado deteriorado
Nossa, pelo tempo que ela tem a doença.. ela tá super bem. Pq essa doença desenvolve MT rapido
É verdade
Meu marido foi diagnosticado com ELA há 2 anos e já está bem fraco
Sim, praticamente uma pessoa normal, eu não sei hoje 5 anos depois
1 ano que meu amigo.descobriu ele faleceu hoje em pleno.aniversário
@@elzasouza5038 e como ele esta agora, 2 anos depois do seu comentário??
@@elzasouza5038 olá como ele está hj ???
Perdi minha mae pra essa doenca devastadora primeiros sintomas em 2008 e 2011 perdeu os movimentos das pernas e dos bracos , e so em 2013 fexo o diaginostico completo que era ELA. Minha mae n paro de falar nem de degludir mas estava muito fraca pois a doenca estava afetano os pulmoes e o coracao . Faleceu em 04/09/2023 com 16 anos da doenca e cm 54 anos de idade . insuficiencia respiratoria aguda
Estou aqui prestigiando o seu trabalho
Essa doenca e terrivel perdi duas irmãs com Ela e nao tem cura quem tem essa doença sofre ate morrer e a familia sofre junto☹️ ainda tenho uma irmã que apresentao simtomas !! Faz tratamento mas nao sei se ta melhorando parece que
quanto mais passa o tempo mais dificil esta pra andar a outra puxa um pouco da perna 😪
As veze acho que vamos começar tudo dino eu peço a deus que nao deiche elas vir a sofrer tanto quanto as outras duas.sofrerão por querer falar e alimentar e falta de respiraçao e muito sofrimento vc ver a pessoa sofrer ate a ultima hira e nao saber o que dazer eezo todos os dias pedindo pra são sebastiao desterra essa maldita doença do mundo inteiro e da minha.familia.e muito e muito triste hoje fas 6 dias.que perdi minha irmã que morreu com 67 ano a outra.tem 5 anos que faleceu com 63 anos meu deus e muito dificil pra quem sofre com Ela e quem ta junto do paciente e toda familia sendo escravo dessa doença terrivel 😪☹️☹️
Meu marido foi diagnosticado com ELA há 2 anos
À médica disse que ele tem mais ou menos 3 anos de vida
Estamos sofrendo muito
QUE DEUS ABENÇOE TODOS VOCÊS🙏❤
Só o Senhor sabe o tempo de cada um , e oq ué devemos passar .
Jesus Cristo ama vcs , não desanimem ...fiquem firmes❤️
O Amor vence tudo 🙏
nossa, estou vendo agora, eu cheguei até aqui por causa do filme "a teoria de tudo" como seu marido está hoje? eu não sabia que tinha tanta gente com essa doença.
@Fake Lovely verdade pelo o que eu tenho visto aqui na internet é muito cruel essa doença, vc ficar imobilizado aos poucos porém mesmo depois de totalmente paralisado vc está consciente sabendo de tudo o q se passa a sua volta e entendendo tudo porém não consegue se mexer nem falar em alguns casos. igual ao filme
@Fake Lovely tenha fé que vai dar tudo certo
Ter uma doença miserável dessas. Saber que só tem 6 meses de vida é um alívio.
Queria a morrer assim ter uns 6 meses de vida só
Os médicos sempre querem Mata o paciente. Como se n tivesse solução pras pessoas..mas eles n sabe que quem da a última palavra é dê Deus.... certo...
Foi isso que aconteceu, a médica ( neura ) confundiu com AVC. E o ortopedista fez raio-x e passou fisioterapia, depois de meses ela começou a perder peso, eu corri para outros médicos, pq achava que ela estava com câncer , pq perdeu muito peso. 24 KILOS EM 7 MESES. Depois disso troquei de ortopedista e foi atravéz de dois exames ela pediu pra voltar para o neuro, pq não era caso ortopédico. final de outubro ela me deu o agnóstico de ELA. 6 MESES DEPOIS MINHA MAE FALECEU 02/04/24 😢
NAS NA VERDADE JA TINHA DADO SINAL FAZIA ANOS. PORÉM médico nem um descobriu.
Meus sentimentos 😢
Descobrimos que minha irmã tem ELA. A demora no diagnóstico atrapalhou bastante.
Precisamos comprar o remédio urgente, pelo menos até consegui o por conta do Sus.
Onde posso comprar?
Em farmácias grandes, normalmente precisa solicitar antes pois não tem nas farmácias mas eles trazem. É bem caro.
Como ela está hj?
Recente um Amigo de infância , foi diagnosticado com ELA , infelizmente não conseguiu ,em apenas 1 ano e 8 meses Ele veio a Falecer , muito triste .
caramba a força de vontade dela "eu não fico pensando lá na frente eu vivo o hoje"
se fosse eu já teria mordido de ansiedade pq sou ansiosa não ia conseguir viver .
Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma?
Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!
Oi Estafanie, há 2 semanas meu cunhado foi diagnosticado com ELA, e o que entendi que a doença e uma só independente de onde ela começa o que difere é que dependendo do local de onde ela inicia existe uma aceleração maior da doença.
@@raquelbatista9270 Muito cuidado com a informação que se é passada. Existem 2 formas de ELA: A clássica que geralmente acomete 90% das pessoas e a familiar que é mais rara e menos agressiva que afeta 10% das pessoas. Pessoas com ELA Clássica possuem sobrevida por volta de 3 anos já a Familiar vivem por muito mais tempo. Minha mãe conviveu por 7 anos com a doença o record da família foram 12 anos. Total de membros da família afetado com esse mal = 4 sendo que todos faleceram. Infelizmente, fui diagnosticado com uma variante familiar em abril desse ano conhecida como VAPB, o médico disse que é uma variante mais leve, mas tenho minhas dúvidas, pois sempre fui praticamente de artes marciais e encontro muita dificuldade no treino, estou pensando até na possibilidade de parar de treinar. Para piorar, minha irmã apresenta os mesmos sintomas. Então existe diferença entre ELAs sim. Há também a ELA bulbar que de todas é a mais agressiva.
@@010804jefte l
Não dá para saber o sintomas de cada um. Cada pessoa desenvolve a doença de uma maneira diferente.
Bom dia eu estou com 4 mês que pedir os momentos da penas dos braços já esta com um ano fiz muitos exames e até agora vou passar no neurocirurgião pra fa uma avaliação
Olá, como vc está? Minha irmã também perdeu o movimento da mão, e agora está na perna
Ela já recebeu o diagnóstico 😢
No SUS você morre sem o diagnóstico
Um
Y e
NOSSA, essa doença nao mata🙏🙏 pq o famoso vive com isso ha 50 anos, tadinho!!!!!!!!😭
Quanta ignorância aaaaaaaaaaaa
.mata sim.o científico viveu muintos anos por ter um bom.tratamento a maioria das pessoas com.ELA Nao vivem.mais de 5 o 6 anos ou antes