ขนาดวิดีโอ: 1280 X 720853 X 480640 X 360
แสดงแผงควบคุมโปรแกรมเล่น
เล่นอัตโนมัติ
เล่นใหม่
ここまでしてくれる友人がたくさんいたり、復帰するまで髪を伸ばし続けようかなと言うようなお客さんがいたり、この方の人望すごいな。きっと魅力的で良い人なんだな。
私の家族もALSです。診断されたのもこの方と2ヶ月位しか変わりません。一昨年の11月まではゆっくりでも何とか歩けていました。初めは腰が痛いと仕事後整形外科に通っていました。ブロック注射などもしても効果がなく「もしかしたら稀な病気かも知れない」と言われ専門の病院へ。名前が分かってからはあっという間に進行。今は人工呼吸器をつけ、胃瘻です。手足も動かず、意志疎通は伝達装置(パソコンの様なもの)で行っています。それも最近は表情筋が動かなくなり読み取りがなかなかし辛いです。今はずっと入院し、数カ月に1回帰宅しますが、その数日でも家族、その他に介護の方訪看さんに入って貰って仮退院を迎える事が出来る感じです。希望ある治療法、治療薬ができます様に。
いつかALSが簡単に治る時代になってほしい
AIデジタルが進化しても医療にはまだまだ力が足りてない今の社会ですよね。全ての難病治せるぐらい医療が進んでほしいと願ってます。
父が六年前にこの病気で亡くなりました。この６年間でテクノロジーが随分と進化して、自分の声を残せるアプリができたり、希望ができてきたと思います。諦めずに投げずに長く生きて欲しいです。
ALSになってしまった全ての患者が治る日が来ますように。
自分の母も自分の誕生日の日(2年前)ALSと分かりました。。簡単に治してくれるお医者様がいたら…と毎日考えます。元気だった母の姿の時の事を思うと胸が苦しくなります。ALSの患者様全員の方々が治ってくれたらと思うのが自分の願いです。。
この宗教は見えない目が見えるようになったり、脳性麻痺がなおった功徳体験も昔ありました。
いい文なのに名前でぶちこわしよw
神妙な気持ちで読んだのに、ネーミングと写真で吹いた。でも、お母さんのためにも、明るく楽しく生きて正解。
まだお若い方なので、せめて進行を止める薬が早く出来ますように祈っています。私も血液疾患で治ることはありませんが、次々と新薬が出てきています。希望を持って頑張りましょう！
自分がなったらと思うとおそろしいこの病いの人が孤独にならないように社会で支えられたらいいなと思う
この世で一番残酷な病だと思う。どうかどうか、早く治療薬ができますように。
『線維筋痛症』も四六時中ガラス、針、切れたり、突っ張る、電気の痛み、火傷の痛みもっとこの世にないような数え切れない痛みと、数え切れない色んな症状家族にさえ理解してもらえず。診察に行く事すら厳しく行けなくなり。5分と長く横になれない。座れない。10分と立ってれない毎日。頻繁に起き上がる普通では考えられない生活。今では『安楽死』を今すぐ受けたいくらいの状態。どんな形でも生きていてほしいとか言われてもそれはエゴなのです。自分がかからないと何も理解してもらえないこの先も安静に横になれない生活なんて老いてく体には厳しい。いつか体に何かあれば死を選ばないといけない。安静に横になってれるならこんなおぞましい事考えずにいられたのに。辛さしかない。苦痛な毎日、、、
わたしの働いてるデイサービスにも2人ほどALSの方がいてその1人の方がここ1週間で急に進行を感じられるほど危なっかしくなってしまいましたこの病気はそこらへんに結構いらっしゃって、それでも治療法がなくほんとうに胸が苦しいですいつか、風邪ひいたんじゃ！くらいの簡単に治る病気になってほしいと思っています。応援しか出来ないのが心苦しいですが応援しています
美容師って言われなくても美容師だとわかるような人ですね。かっこいいしおしゃれ。復帰するまで髪伸ばそうかなって言ってた女性のボブカットすごくかわいい。
意識はそのままなのに体が動かなくなるんだよね辛い、いつか直せる日がきますように
どうにかならないのかこの病気。辛すぎる
同級生の人たちも暖かいなあよくなりますように
私の母もこの病気です。たまに元気な母と出掛けている夢を見ます。母は治療薬に間に合わないでしょうが完治する薬が出来ることを願っています。
@unknown an 昔からあって地球上の生物に自然に発症する病気なのかはわかりません。現代の食べ物や現代社会からのストレスなど、難病には必ず原因があるはずですし、それを治す方法も必ずあるはずだと思っています。研究が進み解明され、あらゆる難病に対して効果がある治療が発見される事を、私は望んでいます。
この病気が治る薬早く開発されてほしい。好きな仕事ができなくなる辛さどんな気持ちだろ。明日わ我が身ほんと。素敵な仲間だね。
どうか治ってほしい。松村さんに頑張ってほしい。
仲間がお金をかき集めてくれるって本当に凄い事で驚く。お金って誰もが生きていくのに幾らでもあって欲しいものだし、闘病や生活の為にも情報発信を兼ねてyoutubeとかで活動される等支援が途切れない活動の場を持てたら、闘病に希望が見いだせそう。と思うことは簡単だけれど、難病って本当に難しい。
いつかALSの薬が出ますように、、わたしの父も同じ病気で若くして命を落としました。本当に残酷な病気です。頑張ってほしいです！！！
いい友達らだ こっちも泣けてきた 頑張ってほしい １０年後も２０年後もこれからずっと走れる、また美容師に戻れる そんな日が来れば
自分自身ならこんなに明るく､ギリギリまでお仕事をされて､本当に病気が憎いです❗️お子さんも多感なお年頃なので､辛い思いをしていると思うと、今の再生医療がどうか良く効きます様に祈るばかりです､お大事になさって下さい❗️
2年前同僚が発症して、ドラマなどと違い、こんなに早く進むのかと、こんなに残酷な病はないと思いました。診断されるまでに沢山の期間がかかる人が多いので、多くの医師が早期発見できる知見が広がると良いなと思います。
ほんとに辛い病気です。早く薬でも手術でも出来ますように
こんなに若くして罹患されて、美容師の命である手の自由を奪われて、どんなにお辛いだろうと心中お察しします。私の母(現在79歳)も2019年にALSの診断を受けました。現在は気管切開して人工呼吸器をつけ命をつないでおります。保険適用外・50%とは言え＂改善＂している方がいらっしゃるとは驚きです。一日も早く保険適用の＂治療＂法が確立されることを願っております。
母もALSでした。視力があるのに瞼が上がらず 手も使えないので朝は、私が瞼を上げて「おはよう」。ストレスで辛く当たられて、介護される方も介護する方もボロボロでした。辛い病ですね
ホントですね、私も母と喧嘩しました！最後は、私も妹も精神的ににボロボロでした
現代の医療でも治療することができない難病がまだまだあるということを多くの人に理解してもらった上で治療法の確立や薬の開発などへの支援がより大きくなることを願ってやみません。
応援しています
冷静ですごいなあ。なんとか進行を遅らせる事ができてほしい
私も元美容師です。色々あり鋏を持つこと、５年前に諦めました。私より厳しい病かも知れません。成るように生きていきたいですね。
頑張ってほしいです。
病気の原因の解明がされる日が来ますように。願うことはただ一つ。治療法が見つかる日がやって来ますように。
一日も早く研究が進んで完治する日がくることを願っています。身内が発症してから1年5ヶ月で亡くなりましたが明日、特効薬ができるかもしれない。希望を捨てずにいて下さい
気持ちだけですが、応援します。
43で難病抱えるなんて今まで思わなかっただろう。ほんと今なんともないのが幸せと思える。何起きるかわからない
人柄の良さよ
松村さんの人柄が現れていますね。私も難病患者です。顔面痙攣！と言う病気で完治療法はありません。ALSも早く医学が進歩して完治療法が出来ます様に
ＡＬＳなどという病気があるのは悔しい。早く完璧に治る特効薬が開発されることを願わずにはいられません。😢
若年性肺気腫です。治療法がない上に進行性なので色々覚悟しなきゃと自分に言い聞かせて5年(、._. )、一緒に頑張りましょう。
こわいしつらい病気ですよね。ずーっと意識はあるのに体が言うこと聞かなくなっていくなんて
難病ですので遺伝的なものなのか生活習慣的なものなのかが知りたいです。ASLになる人の遺伝や住んでいる場所、接種した飲料や食料や電磁波や放射線など多角的視野で分析し今後の患者数を減らしていければ人類の未来も、そして現患者さんも報われるのではと思います。最後に、周りの人達に恵まれた環境で闘病されるこは心強いと思いますので応援しております。
元気をいただきました。ありがとうございます！！！本当に応援していますからお互い頑張りましょう！私も頑張りますから。
ALSって誰もがなり得る可能性あるんだよな。ホーキング博士みたいに学生くらいで発症することもあるし、40歳以降に発症することも…。早く治療法が見つかりますように。
この全世界AIデジタルに力入れるよりもっと難病治す医療に力入れてほしい
この病気は本当に怖い。病院で働いてる時何人か見たけど本当に辛い病気である
一日も早く研究が進んで特効薬ができることを心より願っています。私の身内も発症して一年5ヵ月で亡くなりましたので切実に願っています。
今日は自分のちっぽけな悩み事で眠れなくてこの動画に辿り着きました 私が彼だったらこんな風に生きれるかなとやめてほしいよね こんな現実
うちの母もそうでした、最初は、右足首がなんか力が入らないんだよ…と母が言って来たので病院に行ったら最初は、ヘルニアから来てるかなぁ？くらいでした、段々呂律が回らなくなって来ていておかしい？と思い脳神経外科に受診しましたそしたら、神経内科に受診して検査しょうとなり、検査したら筋萎縮性側索硬化症でした、母は、私の孫、妹の成人式は、みたいと頑張ってましたが見ることは出来ませんでした……
神経難病は長期療養型病床か在宅での24時間介護の2択ですよね。急性期、中核病院へ入院する時は誤嚥性肺炎か骨折。それらが改善すると退院。医療依存度が高い難病患者を受け入れる病院が少ない現状を是非発信して欲しいと思います！
主人の叔母も発覚してあっという間にこの病気で亡くなりました。😢何でこんな病気があるの！😡早く治療薬発明してほしい‼️最近の松村さんの顔、見たいな…
26歳 男です。18のときに弾発股になりそれを毎日のように神経質に気にしていじくり回してたら右足指がジストニアに近い症状になりました。（このアカウントで動画もアップしてます。）この症状、手に顕著ですよねこの方。局所性ジストニアと似てると思う。普段頻繁に使う部位だけがおかしくなる症状。野球選手ならボール投げ時に固まる。ピアニストなら指がこわばって引けなくなる。音ゲーやる人は指がこわばってできなくなる。この方はALSと診断されてるけどジストニアと凄い因果関係が似てると思った。癖、反復した動作は脳にバグを生じさせてそのようなことにもなりかねない。前述のとおり僕は弾発股という症状で右足がガクガクしていてそれを毎日、座ってるとき以外は四六時中悩んでいて切り替えのできない生活をしてた。4年間もリハビリやらなにやらでやり過ごしてたが改善せずとうとう指に力がずっと入る症状になった。日常的な手足の先の反復動作には注意した方がいい。
今年、親戚の伯父さんがこの病気で亡くなりました。親父が虐待気質のヤツで嫌いで小学生の頃は毎週伯父さんの所に行って遊んでもらって良い人だったのでこの病気を恨みます。
辛いよなぁ～…自分の生きがいの職業を奪われたら
どうかこうした病が近い将来…ｲﾔ出切るだけ早く治る病気になってほしい。国もこうしたところにお金を使ってください。そうした所から新たな日本の形が見えてくると思います。
呼吸器つけない選択されたような…💧
美容師です、職業関係なく、その判定をされたなら、私は安楽死を求めます。家族に迷惑かけたくない、誰かに下の世話を任せたくない、若いからこそ思います、家族を不幸にしてまで生きたくなはい。別に安楽死をしろっていうことではなくて、安楽死があれば希望は広がる
松村さんに幸あれまた笑顔でサッカーしましょう！
しかしかっけえなこの人
治る時代が一瞬でもはやく来てほしいと心底願います！
自分が決めた道で、努力し身につけた技術を手放すしかないとか…仕事に誇りもあるだろうしなんかやるせないなあ
自分自身も難病持ちなんで気持ち良くわかるわ
んー、とりあえず43歳で中学からの友達と付き合いあるのはカッコイイ笑自分は友達いない笑松村さん辛いですが頑張って下さい
中村雅俊さんや元阪神の鳥谷に似てる気がする、常連客さんが沢山おられるので実力と人間性の良さを感じます。
脂肪幹細胞治療って美談みたいに報じてるけど、効果がないのに高額な治療費とる悪質なやつやん
働き盛りで、仕事にプライド持って働いてたのに。悔しいですね😭今も治療に専念してるかな？
赤川由加さんも武藤将胤氏も既に気管切開してるからね(但し、武藤氏はスピーチカニューレを付けてた)
ＡＬＳは、本当 いろんな方がなられ明日は我が身と想像すると怖い。早く薬の開発を願うばかりである。
漫画のリアルを思い出した。なんとか治ってほしい。
インスタを見ますと、今や、スマホも持てなくなったようです.....
新薬はほとんど進行を食い止めるくらい
この病気、体が動くうちは「頑張って生きたい」って皆言うんだが、症状が悪化すると、耐えられなくなり、人口呼吸器は拒絶して、ほとんど、自ら死を選ぶんだよな。
国葬するなら病気と闘っている人たちのためにも研究費とかの援助をもっと手厚くしてほしい。
安楽死制度さえあれば…
ＡLSと思われる兆候が出始めているものです すでに自分は3000人に人に一人の難病を患っています ALSが10万人に1人と言われているので、つまりは3億分の1の確率に被弾したことになります さっさところしてくれれてばいいのですが、まだまだこれでもかって言う限界まで運命にもてあそばれることになりそうです… くそったれめ！！
私は99%そうだとまで思いましたが 結局違かったぽいんですよね
京大の服薬で進行抑える薬まだダメなんか
ALS は津久井という声優も罹患。あの人現在は要介護5らしい。また、胃ろうと気管切開がまだらしい
社会には問題が山積み。
❤❤❤
必ずどこかで安楽死を望む気持ちが産まれる病気です本人にしかわからないよ
縮毛やカラーのタンパク質分解成分が原因とアメリカの研究で発表されたので見に来ました。美容業界は今すぐ使用中止や対策を考えないといけないですね。
前歯をブリッジで固めると上顎骨がたわまなくなってしまい、下顎頭が顎関節を押し付ける後方の成分がなくなるので、その分だけ頭頂骨が真下に引き下げられて動くことになる。頭頂骨によって脳全体か押し下げられる形になり、頭骨の変形で側索部分が圧迫され続けてしまう。この男性患者の場合、下顎が右側へズレているので右半身から症状が現れているはずです。ALSは歯科原因で生じるものと私は確信しました。
この病気は美容師に多いような気がする。
これは遺伝するのでしょうか？
来年を迎えられるといいですね。
なんで10年後？1年後とかにしなよ
ドラマ「１リットルの涙」で、かなり世間に浸透した難病だけどその主役だった子が別に発言や大麻常習者だったから病気に対するイメージまで変わってしまった。この役を受ける前から大麻を吸い続けるとか、どんな神経してんねんｗ私には少なくとも一リットルの涙が必要でした。私には少なくとも大麻が必要でした。
@@fera1157 1リットルの涙はALSじゃないですよ
まーぼーさんうつってる
いずれは気管切開も
しかも名前が同じ。
怪しそうな病院
あと少しで動けなくなるんだな・・・・
長く？は無理っぽいですね。
髪は普通の人に切ってもらいたい。散髪の際中にポックリされても困るからね
俺は普通の人にちゃんと切ってもらいたい。
もうすぐお迎えが来そうですね。
残念だけど治療法ないからね。
そろそろ終活
髪は普通の人に切ってもらいたい。切ってる際中でポックリ逝かれたら困るからな。
残念ですが無理そうですね。
お知り合い？
プルプル震えた手で髪切ってもらいたくねえ。
あと何回 年を越せるかな？😄😄😄
ご愁傷さまでーす
あはたは短小だもんね、ご愁傷様😆😂
長く？ 無理っぽいですね。
ここまでしてくれる友人がたくさんいたり、復帰するまで髪を伸ばし続けようかなと言うようなお客さんがいたり、この方の人望すごいな。きっと魅力的で良い人なんだな。
私の家族もALSです。診断されたのもこの方と2ヶ月位しか変わりません。一昨年の11月まではゆっくりでも何とか歩けていました。初めは腰が痛いと仕事後整形外科に通っていました。ブロック注射などもしても効果がなく「もしかしたら稀な病気かも知れない」と言われ専門の病院へ。名前が分かってからはあっという間に進行。今は人工呼吸器をつけ、胃瘻です。手足も動かず、意志疎通は伝達装置(パソコンの様なもの)で行っています。それも最近は表情筋が動かなくなり読み取りがなかなかし辛いです。今はずっと入院し、数カ月に1回帰宅しますが、その数日でも家族、その他に介護の方訪看さんに入って貰って仮退院を迎える事が出来る感じです。希望ある治療法、治療薬ができます様に。
いつかALSが簡単に治る時代になってほしい
AIデジタルが進化しても医療にはまだまだ力が足りてない今の社会ですよね。全ての難病治せるぐらい医療が進んでほしいと願ってます。
父が六年前にこの病気で亡くなりました。
この６年間でテクノロジーが随分と進化して、自分の声を残せるアプリができたり、希望ができてきたと思います。
諦めずに投げずに長く生きて欲しいです。
ALSになってしまった全ての患者が治る日が来ますように。
自分の母も自分の誕生日の日(2年前)ALSと分かりました。。
簡単に治してくれるお医者様がいたら…と毎日考えます。元気だった母の姿の時の事を思うと胸が苦しくなります。
ALSの患者様全員の方々が治ってくれたらと思うのが自分の願いです。。
この宗教は見えない目が見えるようになったり、脳性麻痺がなおった功徳体験も昔ありました。
いい文なのに名前でぶちこわしよw
神妙な気持ちで読んだのに、ネーミングと写真で吹いた。でも、お母さんのためにも、明るく楽しく生きて正解。
まだお若い方なので、せめて進行を止める薬が早く出来ますように祈っています。
私も血液疾患で治ることはありませんが、次々と新薬が出てきています。
希望を持って頑張りましょう！
自分がなったらと思うとおそろしい
この病いの人が孤独にならないように社会で支えられたらいいなと思う
この世で一番残酷な病だと思う。どうかどうか、早く治療薬ができますように。
『線維筋痛症』も四六時中ガラス、
針、切れたり、突っ張る、電気の痛み、火傷の痛みもっとこの世にないような数え切れない痛みと、数え切れない色んな症状家族にさえ理解してもらえず。診察に行く事すら厳しく行けなくなり。5分と長く横になれない。座れない。10分と立ってれない毎日。頻繁に起き上がる普通では考えられない生活。今では『安楽死』を今すぐ受けたいくらいの状態。どんな形でも生きていてほしいとか言われてもそれはエゴなのです。自分がかからないと何も理解してもらえないこの先も安静に横になれない生活なんて老いてく体には厳しい。いつか体に何かあれば死を選ばないといけない。安静に横になってれるならこんなおぞましい事考えずにいられたのに。辛さしかない。苦痛な毎日、、、
わたしの働いてるデイサービスにも
2人ほどALSの方がいて
その1人の方がここ1週間で
急に進行を感じられるほど
危なっかしくなってしまいました
この病気はそこらへんに結構
いらっしゃって、それでも治療法がなく
ほんとうに胸が苦しいです
いつか、風邪ひいたんじゃ！くらいの
簡単に治る病気になってほしいと
思っています。
応援しか出来ないのが心苦しいですが
応援しています
美容師って言われなくても美容師だとわかるような人ですね。かっこいいしおしゃれ。
復帰するまで髪伸ばそうかなって言ってた女性のボブカットすごくかわいい。
意識はそのままなのに体が動かなくなるんだよね
辛い、いつか直せる日がきますように
どうにかならないのかこの病気。
辛すぎる
同級生の人たちも暖かいなあ
よくなりますように
私の母もこの病気です。たまに元気な母と出掛けている夢を見ます。
母は治療薬に間に合わないでしょうが完治する薬が出来ることを願っています。
@unknown an
昔からあって地球上の生物に自然に
発症する病気なのかはわかりません。
現代の食べ物や現代社会からのストレスなど、難病には必ず原因があるはずですし、それを治す方法も必ずあるはずだと思っています。
研究が進み解明され、あらゆる難病に対して効果がある治療が発見される事を、私は望んでいます。
この病気が治る薬早く開発されてほしい。好きな仕事ができなくなる辛さどんな気持ちだろ。明日わ我が身ほんと。素敵な仲間だね。
どうか治ってほしい。松村さんに頑張ってほしい。
仲間がお金をかき集めてくれるって本当に凄い事で驚く。
お金って誰もが生きていくのに幾らでもあって欲しいものだし、
闘病や生活の為にも情報発信を兼ねてyoutubeとかで活動される等
支援が途切れない活動の場を持てたら、闘病に希望が見いだせそう。
と思うことは簡単だけれど、難病って本当に難しい。
いつかALSの薬が出ますように、、
わたしの父も同じ病気で若くして命を落としました。本当に残酷な病気です。
頑張ってほしいです！！！
いい友達らだ こっちも泣けてきた 頑張ってほしい １０年後も２０年後もこれからずっと走れる、また美容師に戻れる そんな日が来れば
自分自身ならこんなに明るく､ギリギリまでお仕事をされて､本当に病気が憎いです❗️お子さんも多感なお年頃なので､辛い思いをしていると思うと、今の再生医療がどうか良く効きます様に祈るばかりです､お大事になさって下さい❗️
2年前同僚が発症して、ドラマなどと違い、こんなに早く進むのかと、こんなに残酷な病はないと思いました。診断されるまでに沢山の期間がかかる人が多いので、多くの医師が早期発見できる知見が広がると良いなと思います。
ほんとに辛い病気です。
早く薬でも手術でも出来ますように
こんなに若くして罹患されて、美容師の命である手の自由を奪われて、どんなにお辛いだろうと心中お察しします。
私の母(現在79歳)も2019年にALSの診断を受けました。
現在は気管切開して人工呼吸器をつけ命をつないでおります。
保険適用外・50%とは言え＂改善＂している方がいらっしゃるとは驚きです。
一日も早く保険適用の＂治療＂法が確立されることを願っております。
母もALSでした。視力があるのに瞼が上がらず 手も使えないので朝は、私が瞼を上げて「おはよう」。ストレスで辛く当たられて、介護される方も介護する方もボロボロでした。辛い病ですね
ホントですね、私も母と喧嘩しました！最後は、私も妹も精神的ににボロボロでした
現代の医療でも治療することができない難病がまだまだあるということを多くの人に理解してもらった上で治療法の確立や薬の開発などへの支援がより大きくなることを願ってやみません。
応援しています
冷静ですごいなあ。なんとか進行を遅らせる事ができてほしい
私も元美容師です。色々あり鋏を持つこと、５年前に諦めました。私より厳しい病かも知れません。成るように生きていきたいですね。
頑張ってほしいです。
病気の原因の解明がされる日が来ますように。願うことはただ一つ。治療法が見つかる日がやって来ますように。
一日も早く研究が進んで完治する日がくることを願っています。
身内が発症してから1年5ヶ月で亡くなりましたが明日、特効薬ができるかもしれない。
希望を捨てずにいて下さい
気持ちだけですが、応援します。
43で難病抱えるなんて今まで思わなかっただろう。ほんと今なんともないのが幸せと思える。何起きるかわからない
人柄の良さよ
松村さんの人柄が現れていますね。
私も難病患者です。顔面痙攣！と言う病気で完治療法はありません。ALSも早く医学が進歩して完治療法が出来ます様に
ＡＬＳなどという病気があるのは悔しい。
早く完璧に治る特効薬が開発されることを願わずにはいられません。😢
若年性肺気腫です。
治療法がない上に進行性なので色々覚悟しなきゃと自分に言い聞かせて5年(、._. )、
一緒に頑張りましょう。
こわいしつらい病気ですよね。
ずーっと意識はあるのに体が言うこと聞かなくなっていくなんて
難病ですので遺伝的なものなのか生活習慣的なものなのかが知りたいです。
ASLになる人の遺伝や住んでいる場所、接種した飲料や食料や電磁波や放射線など多角的視野で分析し今後の患者数を減らしていければ人類の未来も、そして現患者さんも報われるのではと思います。
最後に、周りの人達に恵まれた環境で闘病されるこは心強いと思いますので応援しております。
元気をいただきました。ありがとうございます！！！本当に応援していますからお互い頑張りましょう！私も頑張りますから。
ALSって誰もがなり得る可能性あるんだよな。ホーキング博士みたいに学生くらいで発症することもあるし、40歳以降に発症することも…。早く治療法が見つかりますように。
この全世界AIデジタルに力入れるよりもっと難病治す医療に力入れてほしい
この病気は本当に怖い。病院で働いてる時何人か見たけど本当に辛い病気である
一日も早く研究が進んで特効薬ができる
ことを心より願っています。
私の身内も発症して一年5ヵ月で亡くなりましたので切実に願っています。
今日は自分のちっぽけな悩み事で眠れなくてこの動画に辿り着きました 私が彼だったらこんな風に生きれるかなと
やめてほしいよね こんな現実
うちの母もそうでした、最初は、右足首がなんか力が入らないんだよ…と母が言って来たので病院に行ったら最初は、ヘルニアから来てるかなぁ？くらいでした、段々呂律が回らなくなって来ていておかしい？と思い脳神経外科に受診しましたそしたら、神経内科に受診して検査しょうとなり、検査したら筋萎縮性側索硬化症でした、母は、私の孫、妹の成人式は、みたいと頑張ってましたが見ることは出来ませんでした……
神経難病は長期療養型病床か在宅での24時間介護の2択ですよね。
急性期、中核病院へ入院する時は誤嚥性肺炎か骨折。それらが改善すると退院。
医療依存度が高い難病患者を受け入れる病院が少ない現状を是非発信して欲しいと思います！
主人の叔母も発覚してあっという間にこの病気で亡くなりました。😢
何でこんな病気があるの！😡
早く治療薬発明してほしい‼️
最近の松村さんの顔、見たいな…
26歳 男です。
18のときに弾発股になりそれを毎日のように神経質に気にしていじくり回してたら右足指がジストニアに近い症状になりました。（このアカウントで動画もアップしてます。）
この症状、手に顕著ですよねこの方。
局所性ジストニアと似てると思う。
普段頻繁に使う部位だけがおかしくなる症状。
野球選手ならボール投げ時に固まる。
ピアニストなら指がこわばって引けなくなる。
音ゲーやる人は指がこわばってできなくなる。
この方はALSと診断されてるけどジストニアと凄い因果関係が似てると思った。
癖、反復した動作は脳にバグを生じさせてそのようなことにもなりかねない。
前述のとおり僕は弾発股という症状で右足がガクガクしていてそれを毎日、座ってるとき以外は四六時中悩んでいて切り替えのできない生活をしてた。
4年間もリハビリやらなにやらでやり過ごしてたが改善せずとうとう指に力がずっと入る症状になった。
日常的な手足の先の反復動作には注意した方がいい。
今年、親戚の伯父さんがこの病気で亡くなりました。親父が虐待気質のヤツで嫌いで小学生の頃は毎週伯父さんの所に行って遊んでもらって良い人だったのでこの病気を恨みます。
辛いよなぁ～…自分の生きがいの職業を奪われたら
どうかこうした病が近い将来…ｲﾔ出切るだけ早く治る病気になってほしい。国もこうしたところにお金を使ってください。そうした所から新たな日本の形が見えてくると思います。
呼吸器つけない選択されたような…💧
美容師です、職業関係なく、その判定をされたなら、私は安楽死を求めます。家族に迷惑かけたくない、誰かに下の世話を任せたくない、若いからこそ思います、家族を不幸にしてまで生きたくなはい。
別に安楽死をしろっていうことではなくて、安楽死があれば希望は広がる
松村さんに幸あれ
また笑顔でサッカーしましょう！
しかしかっけえなこの人
治る時代が一瞬でもはやく来てほしいと心底願います！
自分が決めた道で、努力し身につけた技術を手放すしかないとか…仕事に誇りもあるだろうしなんかやるせないなあ
自分自身も難病持ちなんで気持ち良くわかるわ
んー、とりあえず43歳で中学からの友達と付き合いあるのはカッコイイ笑
自分は友達いない笑
松村さん辛いですが頑張って下さい
中村雅俊さんや元阪神の鳥谷に似てる気がする、常連客さんが沢山おられるので実力と人間性の良さを感じます。
脂肪幹細胞治療って美談みたいに報じてるけど、効果がないのに高額な治療費とる悪質なやつやん
働き盛りで、仕事にプライド持って働いてたのに。悔しいですね😭
今も治療に専念してるかな？
赤川由加さんも武藤将胤氏も既に気管切開してるからね(但し、武藤氏はスピーチカニューレを付けてた)
ＡＬＳは、本当 いろんな方がなられ明日は我が身と想像すると怖い。早く薬の開発を願うばかりである。
漫画のリアルを思い出した。なんとか治ってほしい。
インスタを見ますと、今や、スマホも持てなくなったようです.....
新薬はほとんど進行を食い止めるくらい
この病気、体が動くうちは「頑張って生きたい」って皆言うんだが、
症状が悪化すると、耐えられなくなり、人口呼吸器は拒絶して、ほとんど、自ら死を選ぶんだよな。
国葬するなら病気と闘っている人たちのためにも研究費とかの援助をもっと手厚くしてほしい。
安楽死制度さえあれば…
ＡLSと思われる兆候が出始めているものです すでに自分は3000人に人に一人の難病を患っています ALSが10万人に1人と言われているので、つまりは3億分の1の確率に被弾したことになります さっさところしてくれれてばいいのですが、まだまだこれでもかって言う限界まで運命にもてあそばれることになりそうです… くそったれめ！！
私は99%そうだとまで思いましたが 結局違かったぽいんですよね
京大の服薬で進行抑える薬まだダメなんか
ALS は津久井という声優も罹患。
あの人現在は要介護5らしい。
また、胃ろうと気管切開がまだらしい
社会には問題が山積み。
❤❤❤
必ずどこかで安楽死を望む気持ちが産まれる病気です本人にしかわからないよ
縮毛やカラーのタンパク質分解成分が原因とアメリカの研究で発表されたので見に来ました。
美容業界は今すぐ使用中止や対策を考えないといけないですね。
前歯をブリッジで固めると上顎骨がたわまなくなってしまい、下顎頭が顎関節を押し付ける後方の成分がなくなるので、その分だけ頭頂骨が真下に引き下げられて動くことになる。頭頂骨によって脳全体か押し下げられる形になり、頭骨の変形で側索部分が圧迫され続けてしまう。この男性患者の場合、下顎が右側へズレているので右半身から症状が現れているはずです。ALSは歯科原因で生じるものと私は確信しました。
この病気は美容師に多いような気がする。
これは遺伝するのでしょうか？
来年を迎えられるといいですね。
なんで10年後？1年後とかにしなよ
ドラマ「１リットルの涙」で、かなり世間に浸透した難病だけど
その主役だった子が別に発言や大麻常習者だったから病気に対するイメージまで変わってしまった。
この役を受ける前から大麻を吸い続けるとか、どんな神経してんねんｗ
私には少なくとも一リットルの涙が必要でした。私には少なくとも大麻が必要でした。
@@fera1157 1リットルの涙はALSじゃないですよ
まーぼーさんうつってる
いずれは気管切開も
しかも名前が同じ。
怪しそうな病院
あと少しで動けなくなるんだな・・・・
長く？は無理っぽいですね。
髪は普通の人に切ってもらいたい。
散髪の際中にポックリされても困るからね
俺は普通の人にちゃんと切ってもらいたい。
もうすぐお迎えが来そうですね。
残念だけど治療法ないからね。
そろそろ終活
髪は普通の人に切ってもらいたい。切ってる際中でポックリ逝かれたら困るからな。
残念ですが無理そうですね。
お知り合い？
プルプル震えた手で髪切ってもらいたくねえ。
あと何回 年を越せるかな？😄😄😄
ご愁傷さまでーす
あはたは短小だもんね、ご愁傷様😆😂
長く？ 無理っぽいですね。