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奇跡が起こって欲しい。ALSで頑張って生きていこうとする方しか知らないけれど、その頑張りが報われて欲しいと願わずにはいられません。
息子は発症1年9か月で呼吸不全で亡くなりました。まだ40才、延命を望みませんでした。進行が早く、辛かったのでしょう。「はやく、終わらせたい」諦め切れない私に「諦めることも大事よ」と言って。どちらが良かったのか、結論が出せません。こんな残酷な病早く治療薬が開発されて欲しい
本人の意思が最優先されるべきだと思う
こんな最低な人達のコメント気にしないでくださいね！
なんでこんな最低な事言えるの目を疑った。同じ人間なの恥ずかしい気にしないで。私はあなたに共感します。つらいです
強い人だ応援しています！！！
治療が良い方向に向かって欲しい。。この先の未来が良いものになりますように。
笑顔が素敵な方。この笑顔がずっと続きますように。
この方の本当の意志が尊重されますように
ALSの本当の怖さというのはTLS(完全閉じ込め状態)にまで進行した時なのよ。意思伝達が出来る内はまだ救いがある。
動かなかった指が動くのは、凄いし驚きです。ALSでも動く可能性がある、凄い時代になったなと感じました。
病気と闘える人もいれば闘えない人もいます。そもそも闘う必要なんて突き詰めればないですよね
自動音声が本人の声で再生できるようになったらいいなと思いました。
既にある
難病患者さんは、完治すると言う事が難しい疾患が多く、どうしても日々疾患の進行を身をもって実感し、ブルーな気持ちになりがちです。だからこそ、これから医療がもっと進展して難病を患っても、希望の光が満ち溢れる様な未来がやってくることを願います！！
大病は、あまりにも残酷ですね、私もレストレスレッグス症候群がひどくなると、手と足が動かなくなってきて、本当に残酷な恐怖におびえながら、暮らしています😭
レストレスレッグスって手足動かなくなることあります？？
@@にか-i4e 知的障害で、説明が間違ってるかな？それとも、ギバンバレーとごっちゃかなあ？とにかく地獄のごとくの苦しみで、思うように身体が落ち着きません！！スミマセン。
あなたの涙しかと確認致しましたそれを感慨深く記憶から離れません
完璧な完治への病気になる可能性はあると思います。自分には専門的な事は何一つ出来ませんが研究者、医療従事者の皆様の力を信じています。
alsに関して、前向きに生きている人の動画ばかりアップされているが、現実はどうなんだろうか。私がこの病気になったら死なせてほしいと思いますね。話せない、動けない、食べれない、排泄も自分で出来ない、こんな状態になって強く生きていこうなんて思う自信は全然ありませんね。指が動いたということですが、これはまさにごくまれなケースだと思いますし、まわりに親身になって世話してくれて励ましてくれる人がいるのも、誰でもというわけじゃないと思います。これらの動画が当たり前で標準ってことはないと思います。あくまでも本人の意思が最優先ですが、安楽死という選択肢があっていいと思います。
確かにそういう考えの人多そうだけど、実際に今は一応健康で全く実感ないあくまでほんと他人事だからそう思うだけで実際そう診断されて目の前にその事実があったら全く逆に思いますよ。絶対死にたくない。なんとしても生きてやる。死ぬのはやっぱり怖い。って感じで。
@@amaoshi5847 あなたが、alsでホントにそう思うならいいでしょうけど、違うならそんなこと言う資格はないですね。
@@amaoshi5847 いや、下の世話までされて生きていたくないです。家族に迷惑かけるのも嫌です。「幸せな人生でした。ありがとう」と言って去りたいです。そういう人もいます。
何歳で、なってしまったか、「希望」が本人が持ってるか？が、関係するかもしれません。この方は、孫の成長見てたい、安楽死を選ぶことの周りの影響も深く考えてると思います。誰にも、影響を与えず、孤独なら、安楽死したいと思う、私も。でも、それが、大切な誰かを傷つけるなら、結論生きると思う。
@@あーたん-e6b だからALSでもないあんたがそんなことを決めつけちゃダメなんだよ。この病気がどんなに辛いか私にも動画とかで見る限りしかわからない。でも見てるだけで実際に自分がそうなわけじゃない、でも当事者じゃない私が言えることは、患者の本当の本心が尊重されるべきだと思うだけだ。
楽しく生きてね😊
実際に奇跡のような(科学で証明できない)完治がそこら中にあるので、少ない確率だけどそこに入るためには少なくとも想いより研究が必要だと思う。そして完治後のDNAは後世に伝えられるので、1人だけの問題ではなく、全世界のALSと関係者の問題に昇華される。その全世界の想いをこの人に集中させて、念をこめて奇跡を起こせるはず。とにかく信じないことには始まらない！
可能性は無限大。『諦めるなんて事は死んだときにでもすればいい。』って歌詞のとある曲がありますが本当にそれだと思います。
機械音声が可愛い♬.*ﾟ
意識がしっかりしているからこそ、辛いよね。 会話視線文字入力及び音声器。人工知能により抑揚ある発語も目指せるのかな。 電子動作補助具まだまだでかいね。寄生アニメのように神経に直接働きかける手段方法が見つかることを。 古典中医学古典中医学「五療（へん石 微鍼・九鍼 導引案きょ 毒薬 灸へい）」
この病気は生き続ける事は可能なんですか？
これ自分の意思じゃなくて電流で無理やり動かしてるね
世界中の病人に努力不要論で完璧に治療するのが僕の任務だ。
凄い！！
ありがとう
はじめまして平塚梨南ですてんかん病気
絶対にあの世にいったら駄目だよ。Diseases is happy life event.
微電動で動いてるだけだよ
そもそもこの機械の仕組みが生態電動だから
知ったか？？
プラズマ療法をご存知ですか？検索してみてください。
娘さんデキ婚なのかな？
ビタミンEを摂ってみてください！よくなると思います。ビタミンEだけでなくたくさんのビタミンを摂取してみてください。よくなると思います。
あ〜〜〜！俺は障害者にならなくて良かったぁ〜〜！
ＡＬＳはほとんどの場合後から発症するから、私達もなる可能性は十分あるよ。動画のように苦しんでる方々がたくさんいる。このコメントは良くないと思う。
けどほんとそうだよな
まぁこれに限らず色んな症状、重い病気になる可能性は充分あるけどな
ALSは突発的になる人の方が大半だから人間いつどうなるか分からないで
で？
奇跡が起こって欲しい。
ALSで頑張って生きていこうとする方しか知らないけれど、その頑張りが報われて欲しいと願わずにはいられません。
息子は発症1年9か月で呼吸不全で亡くなりました。
まだ40才、延命を望みませんでした。
進行が早く、辛かったのでしょう。
「はやく、終わらせたい」
諦め切れない私に
「諦めることも大事よ」と言って。
どちらが良かったのか、結論が出せません。
こんな残酷な病
早く治療薬が開発されて欲しい
本人の意思が最優先されるべきだと思う
こんな最低な人達のコメント気にしないでくださいね！
なんでこんな最低な事言えるの
目を疑った。同じ人間なの恥ずかしい
気にしないで。
私はあなたに共感します。つらいです
強い人だ
応援しています！！！
治療が良い方向に向かって欲しい。。
この先の未来が良いものになりますように。
笑顔が素敵な方。この笑顔がずっと続きますように。
この方の本当の意志が尊重されますように
ALSの本当の怖さというのはTLS(完全閉じ込め状態)にまで進行した時なのよ。
意思伝達が出来る内はまだ救いがある。
動かなかった指が動くのは、凄いし驚きです。
ALSでも動く可能性がある、凄い時代になったなと感じました。
病気と闘える人もいれば闘えない人もいます。
そもそも闘う必要なんて突き詰めればないですよね
自動音声が本人の声で再生できるようになったらいいなと思いました。
既にある
難病患者さんは、完治すると言う事が難しい疾患が多く、どうしても日々疾患の進行を身をもって実感し、ブルーな気持ちになりがちです。だからこそ、これから医療がもっと進展して難病を患っても、希望の光が満ち溢れる様な未来がやってくることを願います！！
大病は、あまりにも残酷ですね、私もレストレスレッグス症候群がひどくなると、手と足が動かなくなってきて、本当に残酷な恐怖におびえながら、暮らしています😭
レストレスレッグスって手足動かなくなることあります？？
@@にか-i4e 知的障害で、説明が間違ってるかな？それとも、ギバンバレーとごっちゃかなあ？とにかく地獄のごとくの苦しみで、思うように身体が落ち着きません！！スミマセン。
あなたの涙
しかと確認致しました
それを感慨深く記憶から離れません
完璧な完治への病気になる可能性はあると思います。
自分には専門的な事は何一つ出来ませんが研究者、医療従事者の皆様の力を信じています。
alsに関して、前向きに生きている人の動画ばかりアップされているが、現実はどうなんだろうか。私がこの病気になったら死なせてほしいと思いますね。話せない、動けない、食べれない、排泄も自分で出来ない、こんな状態になって強く生きていこうなんて思う自信は全然ありませんね。指が動いたということですが、これはまさにごくまれなケースだと思いますし、まわりに親身になって世話してくれて励ましてくれる人がいるのも、誰でもというわけじゃないと思います。これらの動画が当たり前で標準ってことはないと思います。あくまでも本人の意思が最優先ですが、安楽死という選択肢があっていいと思います。
確かにそういう考えの人多そうだけど、実際に今は一応健康で全く実感ないあくまでほんと他人事だからそう思うだけで実際そう診断されて目の前にその事実があったら全く逆に思いますよ。
絶対死にたくない。なんとしても生きてやる。死ぬのはやっぱり怖い。
って感じで。
@@amaoshi5847 あなたが、alsでホントにそう思うならいいでしょうけど、違うならそんなこと言う資格はないですね。
@@amaoshi5847 いや、下の世話までされて生きていたくないです。家族に迷惑かけるのも嫌です。「幸せな人生でした。ありがとう」と言って去りたいです。そういう人もいます。
何歳で、なってしまったか、
「希望」が本人が持ってるか？
が、関係するかもしれません。
この方は、孫の成長見てたい、安楽死を選ぶことの周りの影響も深く考えてると思います。
誰にも、影響を与えず、孤独なら、安楽死したいと思う、私も。
でも、それが、大切な誰かを傷つけるなら、結論生きると思う。
@@あーたん-e6b だからALSでもないあんたがそんなことを決めつけちゃダメなんだよ。この病気がどんなに辛いか私にも動画とかで見る限りしかわからない。でも見てるだけで実際に自分がそうなわけじゃない、でも当事者じゃない私が言えることは、患者の本当の本心が尊重されるべきだと思うだけだ。
楽しく生きてね😊
実際に奇跡のような(科学で証明できない)完治がそこら中にあるので、少ない確率だけどそこに入るためには少なくとも想いより研究が必要だと思う。そして完治後のDNAは後世に伝えられるので、1人だけの問題ではなく、全世界のALSと関係者の問題に昇華される。その全世界の想いをこの人に集中させて、念をこめて奇跡を起こせるはず。とにかく信じないことには始まらない！
可能性は無限大。
『諦めるなんて事は死んだときにでもすればいい。』って歌詞のとある曲がありますが本当にそれだと思います。
機械音声が可愛い♬.*ﾟ
意識がしっかりしているからこそ、辛いよね。
会話
視線文字入力及び音声器。人工知能により抑揚ある発語も目指せるのかな。
電子動作補助具
まだまだでかいね。寄生アニメのように神経に直接働きかける手段方法が見つかることを。
古典中医学
古典中医学「五療（へん石 微鍼・九鍼 導引案きょ 毒薬 灸へい）」
この病気は生き続ける事は可能なんですか？
これ自分の意思じゃなくて電流で無理やり動かしてるね
世界中の病人に努力不要論で完璧に治療するのが僕の任務だ。
凄い！！
ありがとう
はじめまして
平塚梨南です
てんかん病気
絶対にあの世にいったら駄目だよ。Diseases is happy life event.
微電動で動いてるだけだよ
そもそもこの機械の仕組みが生態電動だから
知ったか？？
プラズマ療法をご存知ですか？検索してみてください。
娘さんデキ婚なのかな？
ビタミンEを摂ってみてください！
よくなると思います。
ビタミンEだけでなくたくさんのビタミンを摂取してみてください。
よくなると思います。
あ〜〜〜！
俺は障害者にならなくて良かったぁ〜〜！
ＡＬＳはほとんどの場合後から発症するから、私達もなる可能性は十分あるよ。動画のように苦しんでる方々がたくさんいる。このコメントは良くないと思う。
けどほんとそうだよな
まぁこれに限らず色んな症状、重い病気になる可能性は充分あるけどな
ALSは突発的になる人の方が大半だから人間いつどうなるか分からないで
で？