LA DOULEUR LA MOINS CONNUE [DOULEURS NEUROPATHIQUES]
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- เผยแพร่เมื่อ 29 ก.ย. 2024
- Certaines douleurs ne ressemblent pas aux autres. Vous connaissez les douleurs neuropathiques ? Pourtant vous auriez tout intérêt à savoir ce que c’est.
Sources et infos :
Société française d’étude et de traitement de la douleur www.sfetd-doul...
Trouvez un centre spécialisé dans la douleur près de chez vous www.sfetd-doul...
Le dossier de l’Inserm sur la douleur www.inserm.fr/...
Ma vidéo «10 TRUCS À SAVOIR SUR LA DOULEUR» • 10 TRUCS À SAVOIR SUR ...
MA VIDÉO SUR LES ACCIDENTS VASCULAIRES CÉRÉBRAUX (AVC)
• À QUOI ÇA RESSEMBLE UN...
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Générique: Waxx
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Montage et effets: Alphi
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Auteur, comédien, réal: Julien Ménielle
Porteur de Zona qui n'apparait que lors de stress très important au niveau des côtes et d'inflammation régulière du nerf sciatique, la joie de comprendre un peu mieux sa douleur par cette vidéo est immense.
Mon père est atteint de la névralgie du trijumeau et c’est une maladie qui le fait souffrir depuis aussi longtemps que je me souvienne… merci de donner de la visibilité à ces maladies.
J'ai des douleurs neuropathiques constantes (à intensité variable) depuis toujours (et j'en aurais toujours) dû à une maladie génétique qui attaque les nerfs (neurofibromatose type 1) et ça me fait vraiment plaisir de voir que tu en parles ! Bizarrement, je n'ai jamais su définir la sensation de douleurs. Pour moi ça fait juste mal et c'est tout (et ça suffit évidemment). C'est toujours compliqué à expliquer aux autres ce genre de douleurs (pourquoi un jour je peux marcher beaucoup et un autre je peux même pas faire 100m) donc ta vidéo est vraiment importante !
Gros +1 !
(Impressionnant de voir autant de témoignages similaires aux miens. Je savais que je n'étais pas seul, mais le constater, ça fait quelque choses...je me sens moins...fou mdr...)
J'ai des douleurs depuis plusieurs années un peu partout, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie seulement l'année dernière et je comprends tout à fait cette difficulté à expliquer les douleurs, des douleurs profondes et percitantes (un peu comme un mal de tête qui dure ou une rage de dents), mais le simple fait que ces douleurs soient variables en intensités rajoute de la difficulté à les expliquer (sans parler que les gens nous prennent pour des menteurs).
Pendant plusieurs années (et même encore aujourd'hui) j'ai parfois le sentiment d'inventer mes douleurs et que tout ça n'existe pas réellement (si ce n'est dans ma tête) et c'est là le plus dur car à la fois on a mal et à la fois on ne sait pas l'expliquer surtout quand les douleurs sont moins forte et que je me demande si j'ai vraiment une fibromyalgie ou pas.
Et comme toi (même si ta maladie semble plus invalidante) j'ai des moments où je ressens peu de douleurs et je peux marcher plus longtemps etc.., va expliquer ça à une personne qui déjà pense que tu abuses sur tes douleurs, sans oublier les problèmes liés à l'embauche et la douleurs psychologique avec le temps du fait de ne pas être compris ou même de tout simplement penser que l'on est juste fou et que nos douleurs ne sont pas réel.
Je te souhaite bon courage pour ta maladie.
Salut Mel. J'ai aussi une neurofibromatose qui commence à me faire des neurofibromes à des endroits pas cool genre derrière les genous etc, je me demandais si tu connaissais "un médecin" ou un endroit où ils s'y connaissent stp. Car je n'ai pas pu faire suivre ça depuis 18 ans je dirais... (ouais je sais ça fait longtemps). Ton message m'a fait du bien en tous cas, je me sens moins seul.
@@thillchapalain C'est avec plaisir ! Y a pleins de médecin qui traitent cette maladie. Renseigne toi dans les hôpitaux autour de toi ce qu'ils prennent en charge en neurologie notamment
@@Mel_Charly Salut, as-tu essayé de voir un hypnothérapeute agréé IFHE ?
Je suis dans le cas et en attente de diagnostique. J’ai toujours eu des soucis à ce que pensais être au niveau des articulations mais après vérification , on est bien dans cette famille de maladie. C’est très dur en effet a décrire aux autre, on passe presque pour un faux malade, un déni de dépression etc… que l’on finit presque par en faire une. Je dois aussi reconnaître l’inefficacité des antidouleurs dans mon cas qui n’ont sans fait que mettre un sacré coup de barre au foie. Effectivement ce n’est pas normal d’avoir mal mais ce n’est pas facile d’en parler car on ne voit rien, ce n’est pas comme une chute, une blessure, une brûlure ou tous autres trauma.
Les douleurs neuropathiques engendrent une tension, une lourdeur, un enserrement comme un étau. ainsi que de la paresthésie. Le médecin prescrira du Lyrica...J'ai des douleurs neuropathiques depuis 20 ans et vu que la douleur est un signe de vie, je me dis que c'est un bon signe...
Hello, pareil je connais bien, j'ai une sclérose en plaques de type agressive depuis plusieurs années, qui fait varier les plaisirs et la douleurs dans le corps. Douleurs que je décris un peu comme fantôme parce qu'elles n'existent pas dans le réel (je ne me suis pas cogné ou brûlé) et pourtant que je ressens vraiment. Allez bise bon courage
Ma sciatique te remercie pour cette dédicace.
ça, je connais bien, quelques mois après radiothérapie (à la tête), j'en ai eu. Et cette été, j'ai eu des infiltrations pour névralgie nerf grand occipital, ça allait mieux et depuis peu, j'ai fini aux urgences pour douleurs intenses, mais ils n'ont rien trouvé. Quand j'ai revu mon médecin, j'ai eu le droit à une augmentation de mon traitement par Lyrica. Pas évident de vivre avec ce genre de douleurs, ça peut vraiment faire mal au point d'avoir des nausées ou même de s'écrouler.
Après 11 ans de douleur intense permanente, j'ai perdu toute sensation de douleur nociceptive (c'est super dangereux !), je n'éprouve pas la faim non plus, j'ai rarement froid et dors très peu. Par contre je suis hypersensible à toute sensation, au niveau somatique, mais sans douleurs.
D'un autre côté j'ai des douleurs abdominales ou pectorales sans raisons et des fourmillements dans les membres.
Ohlala juste le titre en temps que paraplégique me tâte
J'adore prendre des douche hyper chaudes et j'imagine que le petit souci que j'ai dans mon adolescence qui me procurer des picotements électriques du à une augmentation de chaleur dans le haut du dos, devais être une de ces fameuse douleurs, du coup faire attention à ne pas ce mettre trop en colère et éviter d'être gênais, compliquer.
Salut ! Je suis super fan de tes vidéos, je souffre d’hypocondrie mais ça crée des douleurs somatique. Est ce que tu pourrais s’il te plaît faire une vidéo là dessus ? J’aimerais comprendre ça me pourri la vie 😣
Je te remercie d’avance et merci pour toutes tes vidéos super intéressantes ❤️
Pour les douleurs psychosomatiques, tu peux te rendre dans un Centre de la douleur, ils devraient pouvoir t'aider à en savoir plus et donc comprendre ;)
Après 5 ans d'errance médicale c'est dans celui de la Salpetriere que j'ai eu des réponses. Ça aide vachement à mieux vivre avec et ne plus se laisser bouffer ;)
J’ai des douleurs à la main gauche. Le dessus du pouce est impossible à toucher comme si c’était le nerf qu’on frottait ou des décharges électriques, c’est extrêmement douloureux. Et la base du pouce à l’intérieur de la paume me fait très mal comme si ça se déchirait.
Ça arrive toujours sans réelle raison, parfois en ayant utilisé beaucoup ma main gauche et d’autres fois en étant restée tranquille.
J’ai passé une échographie de la main malgré que mes symptômes ne correspondent pas un canal carpien et il n’y a absolument rien.
Les médecins m’ont tous dit que c’était une tendinite du pouce mais j’arrive pas à y croire. Les anti inflammatoires ne font rien, les anti douleurs non plus, l’immobilisation ne sert pas à grand chose, la douleur passe à la même vitesse avec ou sans.
J’essaie actuellement de prévenir les crises avec de la magnésie faute d’explications. J’essaierais de parler à mon médecin des douleurs neuropathiques, peut-être qu’il a écarté l’hypothèse à cause de mon métier physique.
Bref aujourd’hui dès le matin j’ai eu mal et c’est parti comme par magie durant l’après-midi alors que j’utilisais de façon assez intense ma main. Je me sens assez démunie.
J'ai exactement la même sensation depuis plus de 10 ans, et même si l'électromyogramme n'a rien montré de probant, le chirurgien a décidé de m'opérer du canal carpien "dans le doute"... Après 4 mois de douleurs post-opératoires, d'arrêt de mon métier, de mes passions, et 4 mois sans même pouvoir me doucher seule (une main en moins...), il s'est avéré que ce n'était pas le canal carpien... Donc, "dans le doute" je vous déconseille cette opération.
Pour ma part, toujours aussi mal (parfois jusqu'au coude, épaule, voire toutes les articulations du corps...). Les milliers d'euros perdus en dépassements d'honoraires, trajets jusqu'à des cliniques spécialisées, médecines alternatives, etc. n'ont rien changé. En attendant, je médite, puis je me tirerai une balle quand ma fille sera adulte 👍
Je suis exactement dans le meme cas! un mystere ...
@@23mick23 On vient de trouver ce que j’ai! Névralgie C6
Quid du cas de la fibromyalgie ou neurpathie des petites fibres ? Pas de traumatisme mais de fortes douleurs et autres symptômes
Dans mon cas j'ai un trouble anxieux depuis toute petite, et j'ai très souvent ces douleurs, mais c'est de la somatisation dû à mon anxiété, mais les sensations électriques ça par contre ça m'effraie un peu même si j'en ai très souvent car je ne sais pas si c'est de la somatisation donc "normal" ou si c'est un soucis
Question bête : es ce que t'as assez confiance en les soignants qui te suivent pour poser la question a l'un / l'une d'entre eux ?
Des fois pouvoir juste poser la question permet d'apaiser pas mal et de pouvoir faire des recherches plus loin si y'a besoin !
Bon courage 🌻
@@user-uy7ng8gm3r Oui je compte justement en parler à ma psychologue (je suis en hôpital psychiatrique) mais je n'en avais pas parlé jusque là car j'ai l'habitude de ressentir toutes les douleurs et sensation possible a cause de mon trouble donc je pensais que c'était aussi lié à ça, mais maintenant je pense demander un vrai avis quand même
@@maousan7956 C'est l'enfer d'être habitué a plein de douleurs, on sait plus qu'es ce qui est lié a quoi ni si il faut prendre un truc au sérieux.
Force a toi en tout cas 🧡
Bonjour, serait-il possible de faire une vidéo sur le syndrome des jambes sans repos ? Merci 😁
Très bonne idée de vidéo, oui 😊 !
Vive la SEP!! XD avec elle on connait bien
Bonjour , j'ai eu des douleurs neuropathique justement après avoir vu le médecin et la prise de médicaments. Depuis comme j'ai constaté que les médicaments ne m'aider pas pour ces fameuses douleurs neuropathique j'ai mes petites astuces naturelles sans passer par la médecine conventionnelle. Justement suite à cette expérience de traitement ayant créer des douleurs justement internes. Est ce normal qu'un traitement puisse créer des douleurs neuropathique ?
Donc douleurs neuropathiques et douleurs somatiques c'est pareil ?
J’ai la SEP c’est tt a fait ça les douleurs
house!!
au niveau du visage ? Douleur neuropathique trigéminale 24/7 type aiguille
Fibromyalgie, bonjour !!!
Et si on a des douleurs légères de temps en temps mais que ça gêne pas même si ça fait des années
Est ce qu'il faut rechercher la cause pour connaître le risque d'une maladie ? Ou on s'en fout ?
Edit 4 mois plus tard j'ai tj pas de réponse jminquiete javoue
Je suis atteinte d'une sclérose en plaque et les gens non atteint pense que les personnes atteinte fond semblent. Mes symptômes sont des fourmillents aux jambes, je n'ai plus de sensation au bout des doigts, j'ai mon œil gauche atteint, je suis toujours fatigué et une sensation de migraine. Perso, je le souhaite à personne.
J en souffre avec mon diabète et j en ai eue avec la chimio.
Ma mère est concernée elle s'est battue pendant 5ans (médecins, kiné, chirurgie après suspicion que les douleurs venaient de deux hernies discales... Au final non puisque ça a aggravé les douleurs, centre de la douleur, psy la totale) et comme personne ne lui a jamais trouvé de solution maintenant elle prend juste plein d'antalgiques en continu et refuse de revoir des médecins... C'est un handicap et c'est super mal pris en charge en réalité, contrairement à ce que laisse penser la carte avec tous les centres de la douleur.
Une vidéo sur la fibromyalgie, à propos de douleurs neuropathiques?
J’y pensais justement étant atteint de fibro!
J'allais réclamer la même
je me disais la même chose car il n’en a pas parlé et j’ai trouvé ça dommage
c'est moins les nerfs que les muscles.
@@TheReurti ça joue aussi sur les douleurs articulaires, la fatigue, l'état dépressif et les troubles anxieux. Je suis pas sûr de comprendre très bien la maladie mais ça me semble plus compliqué
J'ai une névralgie aux deux bras depuis que j'ai commencé à travailler
Mes médecins m'ont juste dit de pas trop les utiliser ptdr (c'est des bras mon frère mais bref)
J'ai juste l'impression que c'est juste pas pris au sérieux alors que ça fait très mal et ça paralyse mes mains quand je suis en crise mais bref on vie avec hein
Bonjour, je souffre de douleurs neuropathiques depuis 2012 et mon état n’a fait que se dégrader. Le centre de gestion de la douleur m’a laissé tomber parce que « c’est vôtre faute si ça ne marche pas, vous finirez dans un lit d’hôpital branché à une perf », pourtant j’ai suivi tous leur traitements et soit cela ne marchait pas, soit cela amplifiait mes douleurs. J’ai remarqué que si vous n’êtes pas réactif aux traitements, vous heurtez l’orgueil de ces spécialistes et ils se vengent 😢
Aujourd’hui seul mon médecin traitant me soutient et chaque jour est une lutte pour ne pas lâcher la rampe
T’es vidéos m’aide énormément à comprendre mes douleurs et à me sentir moins seule. Un jour pourrais tu faire une vidéo sur la fibromyalgie cette maladie dont on parle tant mais qu’on ne connais rien ! J’y suis atteinte et j’aimerais beaucoup pouvoir faire comprendre à mes proches la vie que l’on peut mener avec cette maladie entre l’incompréhension des médecins, l’impression de devenir fou, de se sentir délaisser et attendre des années avant d’avoir un diagnostique et toujours très peut de traitement.
Tiens, je sors de chez le médecin pour mes douleurs chroniques et je tombe sur cette vidéo...
Beaucoup de gens ne comprennent pas ce que c'est. Il m'a fallu des années d'errance médicale avant qu'un diagnostic ne soit pausé...
Comme mes douleurs s'accompagnaient de grosse fatigue, on m'a souvent sorti le refrain du "petit coup de déprime". Dans l'entourage, beaucoup de gens ne comprennent pas et te traitent de fainéant parce que tu es moins actifs qu'eux. Pour ma part j'ai même eu droit à des insultes plus corsées, voire de la violence physique... du coup obligé de couper les ponts avec une partie de ma famille.
Force à toi, tu n'es pas seul.e pour autant.
Je t’envoie tout mon courage et beaucoup de force 💪
Tu n’es pas seul.e dans ce combat, on est des milliers à le vivre au quotidien.
Si jamais tu as des proches qui sont plus ouverts à la discussion, je te conseille de leur faire lire le livre : Vivre avec des douleurs neuro de Jessica Fillol
Une très belle et douce approche pour expliquer ces douleurs méconnues et tellement incomprises
Courage 😘
Je me vois tellement dans ta description... C'est fou. Toujours pas de diagnostique, et ce depuis plus de 2 ans maintenant :/ . Courage à toi :)
ha tu as le sed? enfin je pense qu'il y a moyen que ce soit autre-chose mais je connais le problème vu que je vis ça aussi
Pendant 2 ans on m'a prise pour quelqu'un qui était une " malade imaginaire" jusqu'au jour où jour le résultat est tombé, et que l'on m'a mise sous anti-epileptique et depuis 5 ans j'ai une vie " normal" en tout les cas merci pour cet vidéo et ça fait malheureusement du bien de voir les commentaires et me dire que je ne suis pas seule.
Merci de mettre des mots sur mes maux ! Traumatisé crânien depuis 17 ans, j'ai été couché dans une position à la con alors que j'étais dans le coma et depuis, j'ai dans ma jambe droite (alors que mon hémiplégie est à gauche) des douleurs neuropathiques. C'est compliqué à décrire. La comparaison la plus parlante que j'ai pu exprimer est celle d'un coup de Soleil. Des fourmillements/démangeaisons en permanence, une vive douleur au moindre contact et parfois, sans raison apparente, l'impression qu'on m'enfonce une aiguille à tricoter dans le pied...
déjà que les fourmillement ne sont pas agréable (dans mon cas c'est une mauvaise irrigation du sang qui les provoque) mais en plus une sensation de brûlure permanente ce doit être franchement désagréable
Merci à toutes les personnes qui parlent de leurs souffrances
J'ai rarement vu quelqu'un parler de ce type de handicape aussi bien !
Je suis sur que grâce à cette vidéo de nombreuse personne seront sensibilisé au problème, et seront mieux réagir. Merci infiniment pour cela.
Pour participer au témoignage collectif, j'ai moi aussi des douleurs neuropathiques périphériques, lier à un AVP qui a eu lieu il y a mille- pardon, il y a 12 ans.
Le premier et difficile problème que j'ai rencontré, c'est l'errance médicale. En effet, les douleurs neuropathiques ne sont pas crue la plus part du temps. Elles sont souvent mal traité, quand elles ne sont pas laisser à l'abandon.
Le deuxième soucis que j'ai du subir, c'est le regard des autres. L'accident est terminé, les plaies guéries et pourtant je continue de prendre des traitements forts qui ont des effets sur la fatigue, l'humeur, les performances, la concentration, etc. Surtout quand le traitement a des évocations tel que "morphine", les gens jugent continuellement. C'est tenable au début, puis ça devient très très lourd au bout de la 600ème fois qu'on vous dit que vous être un drogué.
Et le dernier point qui rend les douleurs neuropathiques difficiles a vivre, c'est la douleurs. Même si on est traité, la douleurs ne part pas complétement. Pour ma part, je n'ai pas pu prendre de traitement type "neurontin" parce que les effets secondaires étaient bien trop difficile à vivre. Et même le traitement que je prends actuellement ne permet que d'augmenter mon périmètre de marche.
En ce qui me concerne les douleurs essentiellement de type sciatiques, cruralgie, fémoralgie... Mais lorsque je force trop (longue station debout, marche forcé) ma jambe devient engourdi au point où je n'arrive plus à la bouger. Aussi, comme l'accident a abimé les nerfs qui contrôlent ma vessie, j'ai le privilège d'avoir reçu un implant neuromodulateur qui m'a changer la vie. Aller au toilette sans pousser avec les doigts et forcer comme un dingue, c'est une sensation magnifique. =)
Enfin, si je peux conseiller quelque chose à ceux qui serait en cours de diagnostique et de traitement. Mon médecin traitant m'a dit un jours "c'est un traitement qui est censé améliorer votre qualité de vie, si cela empire votre état, il faut changer de traitement". Si cela ne vous convient pas, n'hésitez surtout pas à demander un autre traitement. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais vous n'avez pas besoin de raisons impératives pour un changement. Si un "petit" effet secondaire vous est difficile à supporter, et que vous pouvez, faites le. =)
Bonjour, super vidéo ! Mais à mon sens vous n’avez pas assez développé la violence de la douleur que cause cette maladie et à quel point elle peut être invalidante et “harcelante” pour les gens qui la subissent. C’est une maladie qui peut faire extrêmement mal. De plus c’est une maladie que l’on ne guéri pas malheureusement on est seulement en mesure de traiter les symptômes mais le cycle de la douleur reste à vie malheureusement
ha ça c'est difficile à décrire objectivement. si tu en parles c'est soit que tu le vis ou que tu connais quelqu'un dans ce cas non?
Je ne sais pas si tu as déjà abordé sur ta chaîne ce sujet mais ce serait sympa de faire une petite vidéo pour nous parler de la sérendipité, des nombreux médicaments qui ont été découverts par hasard. Exemple : le fameux viagra, etudié au départ pour l'engine de poitrine, mais qui s'est avéré provoquer des érections roccosifredésques 🤣
Bonjour alors pour ma part j’ai des douleurs neuropathique suite à un accident de travail qui m’a coûté la moitié de mon pouce droit et je n’arrive pas à m’en débarrasser (hypersensibilité fourmillements décharge électrique et j’en passe) pour ce qui est des centres antidouleurs le 1er j’ai failli taper le médecin qui me disait que c’était dans la tête et me prenait pour un c.. depuis 1 ans je suis suivi dans un autre centre antidouleurs mais là aussi ces pas sa le médecin ne m’a pas examiné ni regarder mon dossier est ma sortie que c’était psychologique et que j’ai dû être un enfant battu et que sa viendrai de la donc c’est centre je n’y crois plus et j’essaie de me faire a l’idée que je vais souffrir toute ma vie 😢
Traiter de la fibro pourrait être très intéressant, notamment pour toutes les personnes qui un proche atteint
Et pour les personnes atteintes aussi ahah !
@@akitokutikabanae7010 j'aimerai juste que quelqu'un explique à mes proches ce que je ressens tous les jours car je suis aussi atteinte
@@clairedby9710 Oui je comprends ! Moi aussi, ce serait vachement plus simple...
Tout à fait. J'en suis atteinte et c'est vraiment un enfer. Même si j'ai appris à vivre avec, c'est assez handicapant. Le plus triste c'est le manque de reconnaissance
@@merryjanegoonie8159 Soutien. On est ensemble 💜
Et encore moins connues : les douleurs nociplastiques 😭 on en trouve dans l'intestin irritable, la fibromyalgie, et dans des douleurs d'autres tyoes qui se chronicisent
C'est marrant (non) parce que ce que vous décrivez c'est exactement la fibromyalgie
Sauf que c'est un diagnostic qu'on nous pose, on nous donne des médicaments et après... demmerdez-vous
Bon j'exagère, il y a des médecins qui cherchent et étudient mais il y en a peu et les orientations vers les centres anti-douleurs sont rares (les places sont chères et certains centres ne veulent même plus prendre de personnes fibromyalgiques)
Il faut aussi citer comme traitement la kétamine qui est abandonnée à cause de résultats bof et d'effets secondaires assez gênants et la stimulation magnétique transcrânienne qui semble offrir des effets positifs sur la douleur, le sommeil ou l'anxiété
Ouais il y a des solutions, mais pas de miracle, c'est surtout un long chemin à faire sur soi pour apprendre à vivre avec
Cette vidéo est super ! Mais elle soulève chez moi une question importante, cependant il faut un peu de contexte pour la comprendre.
Il y a 6 ans, mon père a commencé à avoir des douleurs dans la cuisse droite (les mêmes que décrites dans la vidéos, insensibilité, douleurs comme des lacérations ou des piqûres, etc.) et il n'en pas parlé au médecin. Jusqu'au jour où il est tombé car sa jambe ne le tenait plus. Après plusieurs mois d'examens, on lui a trouvé un neurinome à l'intérieur de la colonne (entre L4 et L5) qui s'était enroulé autour des nerfs et les comprimait. On nous a bien expliqué que même si l'opération réussissait, il se pourrait qu'il ne remarche jamais correctement.
Cependant, même après l'opération, son état s'est dégradé. Il a commencé à avoir des douleurs dans l'autre jambe, et s'est finalement retrouvé en fauteuil. Il a fait tout un tas d'examen neurologiques (electromyogramme, encephalogramme et j'en passe) mais il n'y avait aucune problèmes : tous les résultats étaient normaux, et personne ne comprenait pour son état empire.
Suite à une prise de sang cette année, il a été orienté vers un service de cardiologie pour passer des examens. Et la le verdict est tombé : la malnutrition dans son enfance à eut un impact négatif sur le développement de ses artères, mais en plus son cholestérol couplé à l'arrêt de son activité physique les à boucher.
Ma question est donc la suivante : est-ce qu'un manque d'oxygénation des muscles peut engendrer des douleurs qui sont les mêmes que les douleurs neuropathiques ?
Parce qu'avant de regarder cette vidéo, j'ai pensé que les médecins qui l'avaient suivis étaient incompétents, mais maintenant je comprends qu'ils se soient focalisé sur la neurologie et pas sur le reste :/
En tout cas, merci beaucoup de nous informé sur tous les domaines de la santé. Et comme d'habitude, la vidéo est super 😁
alors manque d'oxygène je ne suis pas encore sûr (il faut que je teste) par contre une mauvaise irrigation sanguine je peux te confirmer que oui (enfin perso ça me le fait avec le sed). d'ailleurs sache que parfois c'est très compliqué de trouver donc ne blâme pas trop les médecins pour ça. ils ont trouvé c'est déjà bien
Tu devrait faire une vidéo avec Major Mouvement . Son métier de kinésithérapeute consiste très souvent à soulager des douleurs grâce à ses connaissances et compétences
Il n y a pas plein de solutions ... on ne sait pas gerer ce type de douleur. C est lassant ce discours bisounours : ou sont les vrais temoignages des personnes soulagées ?
Après une opération de la scoliose j’ai remarqué que j’avais des douleurs dans tous le corps, des décharges électriques !!!! C’était horrible. Depuis que je fais du sport ça va beaucoup mieux. Mais aucun médecin ne m’a cru 😩.
Salut ! J'espère que tu vas bien !
C'est douleurs je l'ai connais très bien.
Suite à un accident de moto. Je me suis fait percuté par une voiture dans un virage sans visibilité, cette voiture a pris à contre sens une rue à sens unique, il ne l'avait pas vu car ce con avait un peu plus de 2g.
d'alcool dans le sang.
Résultats je le suis fait broyer la jambe gauche et plusieurs fracture du genou et de la rotule, pour ne rien arranger j'ai subit 7 opération du genou, qui mon endommagé les nerfs.
Et oui, les sensations on changé au niveau de mon genou, le froid me fait TRÈS mal, par endroit un simple frottement sur ma peau me fait mal, et bizarrement si je touche un endroit sur mon genoux, je ressens se touché sur une autre partie, c'est vraiment bizarre.
Je suis traité avec de la GABAPENTINE, ALTISKENAN et FENTANYL.
mais rien ne fait vraiment de l'effet et maintenant le dos prend chère.
Alors les motards ne sous estimé pas les protections, sans ça j'aurais sûrement pris bien plus chère.
PS: dernier point, si vous ne parvenais pas à trouver de solution, essayez de prendre un RDV dans un Centre De La Douleur ( à Bordeaux il se situe dans un bâtiment au fond du CHU de PELLEGRIN ).
Il mon proposé un TENS ( c'est un electro-stimulateur, en gros d'âpresse que j'ai compris ca sature les nerf d'information et ils se mettenten pose pendantun moment ) ça soulage pendant le temps de son utilisation.
Si le Tens fonctionne bien , renseigne toi pour la pose d'un neuro stimulateur interne.
Aucune contrainte pas de câbles dans tous les sens, juste une télécommande et un chargeur à induction. Ça m'a changer la vie
@@hervedelaunoy9925 le centre de la douleur m'en a parlé. Mais j'avoue que je n'ai pas encore passé la barrière psychologique d'avoir tout ça dans le corp.
Ça fait un peu science fiction comme même hahaha.
Si ils peuvent me rajouter une sortie usb et mini usb pour recharger mon tél etc pk pas😅😅😅
Un immense merci de traiter en vidéo, ce sujet si méconnu 🙏
Je souffre moi-même de multiples douleurs neuropathiques suite à deux hernies discales mais aussi d’endométriose.
J’ai découvert un super livre : Vivre avec les douleurs neuro de Jessica Fillol qui explique de manière simple les douleurs neuropathiques. C’est un excellent moyen pour faire comprendre à nos proche ce qu’est le calvaire avec la maladie.
Entre les fourmillements, les sensations de décharges électriques, les sensations de chaud/froid, l’allodynie (douleurs au toucher/au contact avec un vêtement), la perte de sensation et j’en passe !
Courage à toutes les personnes qui vivent avec ces douleurs chroniques 💪😘
Aah les douleurs neuropathiques... Depuis une dizaine d'années j'y ai droit... En permanence avec des variations plus ou moins fortes... Cool de développer sur ce sujet, enfin je pourrais partager cette vidéo à mon entourage qui ne comprends pas l'impact que ça à sur ma vie et ce que c'est. Merci 👍🏽
Bjr et oui moi aussi douleurs neropatique 24 h sur 24 depuis le mois de septembre il on découvre que j'avais un cancers de la moile osseuse bien sur chimio à je voudre que tout cela s arrête voilà donner moi une réponse s v p car je n en peut plus merci de me répondre
Merci beaucoup, des années passées à droite à gauche chez tout type de spécialiste, tous ces examens passer pour rien trouver toujours rien trouver je voulais de tout mon cœur mètre au moins un nom sur ce que j'ai, absolument tout ce qu'il se trouve dans cette vidéo me concerne, merci beaucoup encore grâce à toi je vais peut-être pouvoir vivre normalement, merci encore
Absolument d'accord
Merci d’en parler je souffre de fibromyalgies sévère depuis 8 ans et c’est l’enfer rien peu soulager vraiment les douleurs et comme je souffre de dépression et d’anxiété chronique généralisé ça n’aide pas tout part d’une banale entorse qui a donner lieu à une algodistrophie qui a déclencher la fibro et j’ai toujours mal à la cheville droite depuis en plus du reste de mon corps
Salut ! Je vois ton commentaire et je me reconnais clairement dans ton témoignage. Il y a un an je me suis fait une entorse de la cheville droite, malheureusement j'ai de l'algodystrophie qui a suivi. Depuis deux mois je souffre dans tout le corps et pour le moment on me pause aucun diagnostic parce que dans les examens il y a évidemment rien. On arrête pas de me dire que c'est "un coup de stress" en plus de mon algodystrophie. Si ça te dérange pas de me répondre, comment on t'a fait pour diagnostiquer ta fibromyalgie ?
En tout cas force à toi, ce genre de douleurs est un véritable enfer.
Je traine une algoneurodystrophie depuis un an suite à une grosse entorse à la cheville. J'ai réussi à me traîter en allant de moi même voir un rumatologue lui proposer de me faire une infiltration aux corticoïdes (j'avais été soulagé par cette méthode il y a quelques années pour une tendinite à l'épaule) . Le Miracle a eu lieu et je n'ai presque plus de douleurs dans la cheville, mais j'ai dû m'orienter tout seul vers le bon spécialiste et trouvé le traitement moi même...
@@yohanncornichon7544 on doit vraiment se débrouiller seul face à cette maladie... mais si les infiltrations marchent bien je vais me renseigner, merci pour ta réponse.
Vive la fibromyalgie 😰
Je ne vais pas faire original au vu des autres commentaires mais merci d'avoir si bien parlé d'un sujet si compliqué. J'ai des douleurs multiples liées à un handicap et depuis quelques années s'ajoutent des douleurs neuropatiques sans doute séquelle d'une opération... je suis en pleine phase de diagnostic (scanner etc) mais j'avais peu de doute et la description faite ici confirme ce que je ressens: perte de sensibilité, fourmillement, sensation de brulures, chocs électriques si je force trop sur ma jambe... et je sais par expérience que je suis résistant à tout ce qui est médicament pour l'épilepsie et autre (fut un temps pour mes autres douleurs j'ai pris gabapentine, anafranil et autres saloperies qui n'ont servi à rien si ce n'est me faire prendre 20 kilos...)
Et à tous mes compagnons d'infortunes devant la douleur, courage!
hmm c'est juste une question dans le vent mais tu as le sed? si tu ne connais pas je peux t'expliquer un peu en vitesse parce que ce que tu décris m'y fait penser
@@baptisteschmitte6775 aucune question dans le vent. Je prends toutes les pistes de réflexion. Mais non je n’ai pas le SED. Je n’en ai aucun symptôme. Les douleurs peuvent y faire penser mais son localisées au membre handicapé et au membre qui compense ce handicap. Je n’ai aucun des autres symptômes.
Mais merci quand même d’avoir essayé de donner une piste de réflexion. C’est toujours utile
@@nightwingsfp oui ça aurait été plus généralisé si c'était le sed (ça m'étonne que tu connaisses d'ailleurs. c'est rare et difficile à diagnostiquer donc même les médecins connaissent mal la maladie)
@@baptisteschmitte6775 je connaissais pas le diminutif et j’ai googlelé mais le syndrome en lui même je le connais. Crois moi, je suis tellement en galère avec mes douleurs que j’ai cherché à peu près tout ce qui était accessible comme infos, et j’ai consulté moultes médecins (et je continue d’ailleurs).
Mais encore une fois merci. Je prends toutes les hypothèses :)
@@nightwingsfp ha ok (et arrête de me remercier surtout si je n'ai pas aidé. je sais que c'est de la politesse mais je n'aime pas ça) et tout cas bonne chance pour trouver une solution si tu en trouves une sinon... bah bon courage (d'ailleurs tu as essayé des trucs comme l'hypnose? (la vraie pas ce truc à la télé) si c'est pas le cas ça pourrait t'aider à soulager les douleurs (par contre je ne peux rien te garantir niveau efficacité et praticité)
C'est la première fois que j'entends un youtubeur parler de la neurostimulation :o étant moi-même implantée d'un neuro-stimulateur occipital pour des algies vasculaires de la face, ça fait plaisir ! Merci pour tes vidéos !
Je t'invite à regarder certain truc moins légaux mais qui peuvent prévenir les crises, comme la psilocybin ou le lysergide, en tant que traitement des AVF c'était étonnamment efficace avec mon ex avec des rémission qui allait entre 2 et 6 mois
@@A.typique oui je suis déjà au courant mais j'avoue que j'ai pas vraiment le courage de me lancer là-dedans toute seule et sans encadrement 😅 surtout que je suis à peu près "stabilisée" en ce moment 🤔
@@nellb.7476 Il y a pas vraiment de peur à avoir, la dose correspondant aux effets récréatif est beaucoup plus forte que celle des effets bénéfique recherché, en gros imaginons que quelqu'un utilise une unité pour un usage récréatif tu peux largement le couper en 10 pour un usage thérapeutique
Pas besoins d'être défoncer pour ça, mais je suppose que des gens avec AVF ont déjà du expliquer ça ^^'
Et ça fonctionne la neuro stimulation ? J'ai une amie dans le cas...
@@nicktalope selon ma neurochirurgienne : c'est 1/3 de patients qui ont une grosse amélioration, 1/3 une amélioration partielle et 1/3 de patients sans aucune amélioration. Personnellement, je dirais que j'ai seulement 15% d'amélioration donc c'est vraiment pas énorme mais je ne regrette pas d'avoir tenté le coup 🤔
J'ai mal au nerfs depuis plusieurs années, j'arrête pas de m'en plaindre et j'avais peur que ça soit "normal" et quand j'en parlais on me disais que c'était le cas. Merci beaucoup, je vais peut être enfin arrêter de souffrir quasi en permanence grâce à votre vidéo ❤️
alors... tu parles peut-être un peu vite. dans certains cas tu peux au mieux soulager ces douleurs. si tu arrives à ne plus en avoir tant mieux mais parfois c'est compliqué
J'ai commencé à avoir des douleurs neuropathiques très tôt dans ma vie.
Il y a quelques années on m'a diagnostiqué une fibromyalgie, et tout est interdépendant avec les autres pathologies énoncées (type problèmes de sommeil, dépression, stress etc...)
C'est grave au centre de traitement de la douleur que j'ai finis par avoir un diagnostic et une idée de comment gérer ma situation.
Ça fait plaisir d'avoir un peu plus de vocabulaire pour en parler ! Merci !
Cool cette série de vidéos sur la douleur :) Si tu comptes en faire d'autres, je pense qu'il peut être pertinent d'y aborder l'algie vasculaire de la face car la douleur est centrale dans ce qui rend cette maladie horrible et dangereuse.
Ca peut être utile par exemple si tu veux parler des conséquences psychologiques que peut avoir la douleur, cette maladie étant connue pour pousser parfois les gens jusqu'au suicide.
En parler peut aussi permettre d'entendre parler de cette maladie peu connue à des gens qui pourraient en être atteints sans le savoir, et ça pourrait les sauver car il existe des traitements : des piqûres pour stopper les crises et même des interventions chirurgicales pour guérir complètement de la maladie (ce que mon père a eu la chance d'avoir).
Ça fait des années que j’ai des douleurs partout, les médecins s’en fichent, j’ai dû insister et passer pour une hypocondriaque. J’ai été casee dans la fibromyalgie (alors que c’est moi qui en ai parlé au docteur après 1 an de tests complètement inutiles), et j’ai l’impression qu’ils ont pas tant cherché. J’aurais bien aimé un truc à la docteur house où regardent comment le cerveau réagit 😂
La fibromyalgie est une vraie maladie. C'est juste que la cause de la douleur n'est pas observable directement dans le corps. C'est un autre type de douleur appelé douleurs nociplastiques. Regardez du côté des Centres d'Evaluation et de Traitement de la Douleur
Si tes toubibs ne cherchent pas à savoir et vraiment t'aider, tu peux tenter ta chance dans les centres de la douleur. C'est leur spécialité, et en plus de t'aider à trouver des explications ou un diagnostic plus poussé que "fibromyalgie", l'accompagnement pour apprendre à vivre avec la douleur est un vrai plus.
ils s'en foutent
Je suis née au début des années 1960. J'ai eu la poliomyélite. Grâce à beaucoup de kiné ( 12 ans cinq fois par semaine! J'ai fait tous les kinés de ma ville à l'époque, car on les déteste très vite tellement on souffre!), j'ai réussi à marcher avec une boiterie plus ou moins importante selon les jours. J'ai toujours eu mal. Et je crois que hélas on peut s'habituer à la souffrance. Lors des crises aigües, je suis sous morphinique. Alors pour l'éviter, et bien je fait comme si ça allait. Alors je me demande s'il n'y a pas une accoutumance à la douleur lorsqu'on la vit depuis le plus jeune âge ?! Merci pour votre chaîne. Kenavo.
J'ai des douleurs aléatoire dans le corps à longueur de journée depuis mon enfance mais j'en ai encore plus en grandissant. J'ai des pics de douleurs comme des décharges électriques ou comme si on essayait de me planter une aiguille voir un couteau et ça touche n'importe quelle parties de mon corps, à n'importe quel moment de la journée quand je suis réveillé et ça dure entre 10 et 30 secondes puis après plus rien, comme si rien n'était arrivé. On m'a toujours dit que c'était rien mais je suis à côté très anxieuse, je suis autiste et étant donné que c'est une malformation de cerveau peut être que ce serait lié? Je pense que je vais en parler a nouveau à des professionnels car j'avais lâché l'affaire et j'ai récemment été diagnostiquée, j'espère qu'on va trouver ce que j'ai. Je pensais que tout le monde avait ça mon visiblement non!
Exactement trouble de sommeil, en plus je dors pas la nuit.
Prendre antibiotique prescrit par médecin, et dolprane.
Pas trop.
Chirurgie j'en veux pas.
Belle vidéo.
Ce qui est bizarre c'est qu'apparemment ces douleurs sont bien courantes mais elles sont inconnues du public et des ,,,,,,,,, médecins , Quand jai annoncé le diagnostic d'un neurologue à mon médecin traitant qui me disait qu'a mo age c'est normal d'avoir des douleurs, il a nié ce diagnostic. Bien sûr, j'ai changé de médecin !!!!
Je suis dans le cas et en attente de diagnostique. J’ai toujours eu des soucis à ce que pensais être au niveau des articulations mais après vérification , on est bien dans cette famille de maladie. C’est très dur en effet a décrire aux autre, on passe presque pour un faux malade, un déni de dépression etc… que l’on finit presque par en faire une. Je dois aussi reconnaître l’inefficacité des antidouleurs dans mon cas qui n’ont sans fait que mettre un sacré coup de barre au foie. Effectivement ce n’est pas normal d’avoir mal mais ce n’est pas facile d’en parler car on ne voit rien, ce n’est pas comme une chute, une blessure, une brûlure ou tous autres trauma.
J'ai eu des lésions du nerf cubital suite à... une conisation de l'utérus.
C'était pas la seule chose étrange à mon réveil mais c'était la plus problématique (oui y a une sacrée zone d'ombre dans mon dossier haha)
Mais du coup, est-ce que ça fait partie des douleurs neuropathiques ?
Toute l'équipe médicale s'est renvoyé mutuellement la balle et je n'ai jamais eu de réponse sur ce qu'il m'arrivait
La neuropathie peut également provenir de l'alcool, d'où le terme neuropathie Alcoolique. Je le sais car je l'ai.. et ce que vous décrivez, est juste des sensation de froid, de chaud, les jambes engourdit jusqu'au genoux, et une sensation de fourmillements dans les pieds, Alors des fois on regarde des vidéos de gens sportif mais quand pour monté 3 paliers d'escaliers mes jambes sont prêtes a explosées, c'est difficile de garder espoir.
Merci pour votre vidéo ! J'ai consulté plusieurs hôpitaux pour mes douleurs neuropathiques centrales, suite à un avc il y a 18 ans. Personne n'a su me soulager pour l'instant. J'ai testé le CBD, un professeur en neurologie dans un des hôpitaux consultés m'a dit qu'il ne pouvait rien faire de plus, que la plupart de ses patients fumaient du CBD. Ça ne me soulage pas tout le temps, ça me fait tousser et je souffre énormément par moments. Aucune solution en France apparemment, j'ai pourtant cherché de l'aide dans plusieurs endroits et même mon médecin traitant ne sait pas quoi faire. J'ai suivi également des thérapies non conventionnelles mais ça n'a pas eu d'effets. Je teste tout ce que je peux car je ne veux plus souffrir. Si quelqu'un avait une solution, je suis preneuse car les douleurs sont insupportables et je me sens seule dans cet enfer (surtout que je ne peux avoir une vraie vie sociale vu mon contexte de vie et mes difficultés de communication orale)
On l'a diagnostiqué une discrète neuropathie du pied, conséquence, d'un d'une carence en vitamines B12, depuis je fais une piqûre de cette vitamine une fois par mois et ça va beaucoup mieux,aucun autre traitement,de temps à autre je ressens de légères brûlures qui ne durent pas , les décharges électriques ont disparu.
Je suis épileptique, mais portez vous bien et écoutez du métal ! (nan pour de vrai la musique ça fait vraiment due bien ;) je suis guitariste / percussionniste depuis près de 20 ans, faites en, écoutez en, entourez vous de personnes qui en font / écoutent)
J'ai le syndrome des jambes sans repos qui se manifeste pas des gênes, des fourmillements, etc. C'est une douleur neuropathique du coup, si j'ai bien suivi ?
Bonjour, cela perturbe ma vie quotidienne, brulures , picotements , perte de la libido , un véritable enfer sensoriel . Dépression , mon corps qui me joue des tours , je le sais très bien , je reconnais les douleurs habituelles , comme une piqûre , une brûlure... Mais celles ci, c'est comment dire juste " me pourris la vie au quotidien" Merci pour votre vidéo . Pour info , jeudi on doit me faire une ponction pour écarter ou confirmer une sclérose , c'est un bon début pour commencer à rechercher les causes de ce mal qui rend dingue .
Moi aussi je souffre de douleurs neuropathiques depuis presque deux ans c’est au niveau du pied gauche ça me fait comme des fourmillements j’ai du faire une opération ils ont dû sensibiliser mon pied gauche
Je connais bien ces douleurs malheureusement, après avoir eu la cuisse sectionnée au dessus du genoux (et avoir failli perdre le bas de la jambe 😄) et avoir sectionné une grande partie des nerfs, ça fait des années que j'ai des fourmillements permanent au niveau du genoux 😒même les frottements d'un pantalon sont insupportable, sans parler des décharges incontrôlables qui peuvent me faire perdre l'équilibre... sans parler de l'impact sur ma vie quotidienne.
Et aucune solution a été trouvée pour le moment 😥.
J'en suis au stade où je me demande si l'amputation aurait pas été un meilleur choix 😅
MERCI ! De parler de ça, j’ai pas encore tout vu mais mon copain est victime de grosses douleurs neuropathiques depuis plusieurs années, il est suivi dans un centre de la douleur, et il n’a encore pas eu de diagnostique depuis trois ans
Grosse force a vous deux (surtout a lui du coup) , l'errance medicale c'est vraiment creuvant, surtout si les médecins prennent pas au sérieux ou sont pas a l'ecoute . Ne baissez pas les bras 🌻
Je souffre de doulzurs neuropathiques suite à une oprration lasik. Ma vie est un.enfer, des brulures quotidiennes depuis 4 mois
Superbe vidéo ! Ça sensibilise plus sur cette sorte de maladie invisible... Mais je me permets de rajouter un p'tit détail.
Il y as une cause qui n'est pas évoquée, c'est un choc, tout simplement. Ma mère est tombée et elle s'est mal receptionnée sur ses mains.. avec le choc, il y as eu des écrasements des nerfs au niveau des poignets, dans les carpes/metacarpes. Et depuis ben, c'est justement les douleurs décrites : chaud, froid, electricité, fourmilles...
Bien sûr elle as vu son medecin (sa chute est arrivé mi mai) et ben depuis... Un peu de kiné, elle porte des attelles souples pour soulager, c'est un peu placebo, voir peut-être essayer l'accuponture etc... Ouais c'est pas encore gagné :(
Mais merci, ça m'as donné encore plus d'infos, plus simplifiées !
Je savoure tout particulièrement cette vidéo qui décrit parfaitement ce que je ressens dans mon corps de sclérose en plaques 😁
Certaines personnes me demandent pourquoi je ne travaille pas
Psfff...
J'ai la SEP également... Mais bizarrement, aucune douleur. Par contre, en moins de 5 ans je suis passé de "peut marcher 2km" à "utilise une chaise roulante dès qu'il sort de chez lui" :-/
Chaque personne atteint de sep manifeste différents symptômes. Tout dépend de la localisation des inflammations dans le système nerveux central et la moelle épinière
On est tous différents bien qu'ayant la même pathologie
@@elodiebouvier5770 oui, je sais bien... Je voulais juste donner mon témoignage :)
Pour la fibromyalgie
th-cam.com/video/sTKu1HCE6Pk/w-d-xo.htmlfeature=shared
Rien avoir mais est-ce que tu pourrais un jour faire une vidéo à propos du spectre de l’autisme ? Je trouve qu’il y a trop de clichés dans la tête des gens à ce propos et que c’est très mal connu. Tu pourrais avoir un super impact (comme tu l’as sur des tas de sujets) et faire avancer les mentalités et aider des autistes non diagnostiquer à comprendre d’où vient leur décalage. Enfin bref, ça serait cool !
Très bien expliqué merci!
Je suis sous pregabaline à la suite d’une opération de la jambe, ça a enlevé les coup de jus mais pas la sensation de brûlure ni l’hypersensibilité
Excellent sujet
Moi aussi !!! C'était une opération de quoi ??
@@FlorenceCRF reconstruction de hanche avec pose de plaques
Ah bah parfait ! Je souffre de douleurs neuropathiques depuis un an et demi à cause de ma sclérose en plaques, je vais montrer cette vidéo à mon entourage ils comprendront certainement mieux ce que c'est ! Merci pour ton travail 👍😃
J'ai aussi la SEP mais aucune douleur, par contre ma mobilité diminue d'année en année et je me déplace principalement en chaise roulante dès que je sors de chez moi
@@nicktalope malheureusement il y a tellement de symptômes différents pour cette maladie, c'est pas facile tout les jours.. bon courage à toi ❤️
Faite une irm au cervicales je suis dans le même cas que vous parfois la douleur est insupportable je prends du lyrica 175mg en attente de la médecine anti douleur bon courage à vous
J'espère de tout cœur ❤️ que tu en guérira, force a vous, ✌️😊
Il y a aussi l'hyperquinesie, toute sa vie depuis le début 😏
On ne s'en rend compte qu'à l'adolescence parcequ'on en parle. 😾
Encore une super vidéo, c'est toujours passionnant la façon dont tu traites ces sujets.
Est-ce qu'on pourrait avoir une vidéo sur les acouphènes stp ?
Merci d'avance !
Salut c’est le pépon piG
Heinpagna
Super de parler de ce sujet tellement peu connu.
Quelques précisions :
- les sensations de chaud/froid, de picotements etc. ne sont pas propres au douleurs neuropathiques. Les douleurs nociplastiques (ou douleurs de sensibilisation centrale ou périphérique) peuvent avoir les mêmes manifestations mais avec la différence qu'il n'y a aucune atteinte nerveuse qui explique ces douleurs ni de cohérence entre les douleurs et l'anatomie. C'est important à savoir parce que la prise en charge est totalement différente en fonction de ces deux types de douleur.
- les traitements antidépresseurs qui sont régulièrement prescrits pour les douleurs neuropathiques le sont non pas pour leur effet antidépresseur (quoique si des symptômes dépressifs se manifestent ça peut faire d'une pierre deux coups) mais parce qu'ils ont aussi des effets antalgiques.
- les CETD (Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur) sont des centres expert mais malheureusement surchargés et avec des délais très longs. Ils prennent en charge en général les cas douloureux les plus complexes et privilégient les réseaux ville-hôpital pour les autres cas, en partenariat avec des réseaux comme le réseau LCD (Lutter Contre la Douleur) qui répertorient les professionnels formés et aident à l'orientation en ville des patients douloureux chroniques.
J'ai des douleurs neuropathiques , une fibromialgie avec en plus un kyste de tarlov en bas de la colonne vertébrale.
Ce kyste n'est pas opérable.
Mes symptômes continuent d'évoluer depuis 15 ans.
Merci beaucoup pour cette vidéo.
Bonne journée.
Courage à toutes les personnes qui souffrent. 😊🌞🌞🌞💐💐
Eh bah justement, j'suis en plein dedans. Après 10 ans d'emmerdes (et non j'ai pas attendu on m'a seulement pas écouté....)
J'ai des douleurs neurophatique suite à opération > algodystrophie et > reopération (+ un redon qui se fait ejecté car un brancardier a pris le virage trop a la corde) ...
Ducoup, actuellement : Patch de lidocaïne puis un traitement soit botox soit capsaïcine puis j'vais finir humain augmenté avec un petit boitier dans le dos.
Je conseille a tout ceux et celles qui ont des maux dont parfois ils ne savent même pas pkoi et d'ou ça vient d'aller consulter, car depuis ma prise en charge
1. ca fait un bien fou d'avoir des gens qui se sentent consernés.
2. Même si cela ne stoppe pas la douleur elle est moindre et ça fait du bien
3. sur un plan social c'est un peu moins l'enfer car, moins mal : moins con :)
Merci DTC de parler de ce sujet !
Nociceptives, neuropathiques, et PSYCHOLOGIQUES. Eh ouais, il y en a trois..
Bonjour merci pour vôtre vidéo j’ai une Algodystrophie suite à une prothèse totale du genou depuis avril 2016
J’ai aussi crée une groupe algodystrophie douleurs Neurophatiques
Je me fait de L'hypnose aucun traitement ne me soulage et je suis suivie en centre antidouleur
moi je viens de découvrir ça, j'attends le rdv neuro en janvier pour savoir l'étendu des dégâts.
Pour ma part j'ai vu une neurologue et fait un électromyogramme mais il n'a pas détecté de lésion nerveuse. Pourtant la douleur est là...
Waaaaa je crois que ce que j'ai depuis 10 ans et que tout les médecins me disent "c'est Normal d'avoir mal, c'est normal les fourmillements" (pendant plus de 10min....) Bon b rdv rapidement 🙈
La fibromyalgie c'est neuro non ?
Témoin direct de ce que provoque les douleurs neuropathiques dont était victime un membre de ma famille, provoqué par un cancer du système nerveux (épendymome anaplasique) je confirme que c'est atroce à tout point de vue car rien ne marche pour les atténuer, la morphine est peut efficace.
Le "bon coté" si j'ose dire c'est que dans ce cas quand un cancer devient symptomatique, il peut être détecté et traité rapidement avant de se rependre, même s'il est vrai que les cancers SNC ne métastasent jamais.
Chute dans les escaliers il y a 2 ans. J'ai fait plusieurs tests depuis (radio, scanner et EMG) pour ma douleur qu coude. Résultat : compression du nerf cubital du coude droit. Je me fait opérer fin janvier 2023. J'ai ces symptômes de doigts endormis et une douleur permanente qui iradie du coude dans le bras. C'est comme quand on se cogne le coude sur le nerf dans un coin de table ou de porte mais moi ça reste. C'est fortement désagréable et douloureux par moment.
J'ai des douleurs neuropathiques depuis mon accident au travail, étant facteur à vélo j'ai bêtement dérapé sur une plaque de verglas, en Février 2021 et j'ai pris mon vélo à assistance électrique sur le pied gauche et une partie du tibia.
Le seul avantage que j'en retire, c'est que j'ai la possibilité de me garer sur les places pour handicapés, car je suis reconnu comme tel.
Sinon ? C'est pas vraiment la joie... Ça fait un an et demi que je suis en arrêt parce que je peux pas reprendre mon emploi de facteur. Je vais passer sur un mi-temps thérapeutique, très prochainement, sur un emploi de trieur.
J'ai hâte de reprendre une vie pro...
Bientot 2 ans que j'ai des point de douleur neurogene suite a un traumatisme les douleurs ce sont terriblement atténuer plus de brulure plus de decharge électrique plus de picotements mais perdurent des demangaison et un sensation de plaie ouverte que la zone leser d'un nerf périphérique tres régulièrement au cours d'une journée cependant plus le temps avance plus je me dit que ca partira jamais a 100% les neurologues que j'ai consulté n'en savent trop rien me disent que en tous cas l'évolution est positive et possiblement au vu de ma jeuness 23 ans ca va rentré dans l'ordre entierment vu que ca reste une lesion de 1 er grade dans distorsion a l'electromyogramme donc une conductivité normal ... Bref tous ca pour dire au cas si quelques angoisse sur ces douleurs comme je l'etait en novembre dernier les douleurs s'etompe au fur et a mesure ca c'est une certitude jusqu'à la normale ca je sais pas en tous cas au debut il m'etait impossible de marcher aujourd'hui c'est nikel bien évidemment pas sans petite douleur mais plus si stressante que ca .
C’est un sujet que je connais que trop bien.
Suite à un accident en 2010 qui a provoqué une rhabdomyolyse je me suis retrouvé avec une polyneuropathie au niveau des membres inférieurs avec des douleurs neuropathiques rebelles qui sont 12 ans après toujours aussi difficiles à gérer. Seuls les opiacés fonctionnent. Le TENS ne fonctionne pas particulièrement bien chez moi, le Lyrica provoque bien plus d’effets secondaires que de bénéfices. Il y’a désormais le SATIVEX mais c’est trop compliqué à obtenir et le centre de consultation douleurs de mon département refuse ce protocole, c’est difficilement compréhensible car je doute que ce produit soit plus nocif que les autres.
Aujourd’hui je suis reconnu handicapé et d’un point de vue professionnel c’est le néant.
C’est très dur à gérer et vraiment je souhaite à personne de le vivre, pas même mon pire ennemi (si j’en ai un).
J'adore de base les DTC et les vidéos témoignage de la chaîne. Alors sur un sujet aussi peu connu, même par le corps médical, ça fait du bien, merci.
Qu'en est-il des douleurs psychosomatiques ? Case range dans quelle catégorie ? Outre la classique "c'est dans la tête" des professionnel.le.s de santé qui nient leur existence ^.^'
J'ai constaté, que mes douleurs neuropathique venait par la dégustation de lait , de gluten et d'oeufs. Effectivement j'ai constaté que les intolérances pointues , qui n'est pas de l'allergie donc sur lequel on n'en meurt pas sur le moment mais malgré tout très contrenirnte, pouvait mener à des douleurs neuropathique, car effectivement la nourriture est directement liée au cerveau dont les gliales apportent les nutriments et l'énergie nécessaire au cerveau. Le problème quand on a des très grandes douleurs neuropathique du à une intolérance par exemple dû au lait ce qui est entièrement possible car la nourriture passe par toutes les zones du corps et tous qu'on ingurgite et les mouvements musculaires sont liées aux systèmes nerveux , quel médicaments faut t'il prendre dans les médicaments pharmacologiques car la plus part des médicaments contiennent du lactose et les molécules entière du lait qui est la plus part du temps là base structural de chaque médicaments dans le marché. Ça voudrait dire quelqu'un étant intolérant au lait ne pourrait pas se faire soigner tout court ? Oui une intolérance n'est pas une allergie, elle ne tue pas immédiatement mais peut être a long terme. Et d'ailleurs le corps médicales ne prend pas assez ce sujet au sérieux généralement. Et de plus les test d'intolérance , ne sont pas toujours fiables. Le test le plus fiable c'est la remarque du patient et de la conscience de son propre corps donc de la réaction intolérante liée. Autrement dit les rayons de super marchés s'agrandit car il y a de plus en plus de personnes intolérantes et c'est un marché qui rapporte vu que ce sont des produits qui valent un certains prix de plus.
J'ai justement une névralgie intercostal qui m'a fait développer un trouble panique (tout a été diagnostiqué). Je travaille actuellement en Orthoterapie pour corriger la source du problème et avec un psy pour mon anxiété.
je souffre du meme mal depuis beaucoup d'années la seul chose qui m'a aider c'est de me mettre a la musculation. je ne m'attendais pas a ce que ce sport m'aide a faire disparaitre la plupart de mes douleurs mais ca a fonctionner. bon courage !
@@michelcosta8205 je viens justement de commencer à m'entraîner depuis 4 jours