Buonpomeriggio.mia madre per accedere al tofersen dovrà aspettare più di un mese. Ieri abbiamo avuto il risultato dei test genetici.Noi siamo seguiti dal policlinico di Bari. Ci son voluti 5 mesi per avere i risultati dei test. La malattia ha avuto un esordio anomalo. La sla si è manifestata con paralisi dei nervi facciali(confusa con la paralisi di Bell), paralisi di una corda vocale e via via compromessa la voce e la deglutizione. Ha già subito l'intervento per il posizionamento della peg. Aspettare un mese per il farmaco sembra un'eternità e spaventa tantissimo. Se qualcuno ha esperienze personali sapete dirmi se effettivamente sono questi i tempi?? Grazie
Puntata molto interessante che ha fatto chiarezza sull'impiego di questo nuovo farmaco. Grazie
Buonpomeriggio.mia madre per accedere al tofersen dovrà aspettare più di un mese. Ieri abbiamo avuto il risultato dei test genetici.Noi siamo seguiti dal policlinico di Bari. Ci son voluti 5 mesi per avere i risultati dei test. La malattia ha avuto un esordio anomalo. La sla si è manifestata con paralisi dei nervi facciali(confusa con la paralisi di Bell), paralisi di una corda vocale e via via compromessa la voce e la deglutizione. Ha già subito l'intervento per il posizionamento della peg. Aspettare un mese per il farmaco sembra un'eternità e spaventa tantissimo. Se qualcuno ha esperienze personali sapete dirmi se effettivamente sono questi i tempi?? Grazie