Tive a Síndrome de Gillian Barret há 40 anos, num tempo em que não havia muito conhecimento sobre isso, nem medicação. Foram 2 anos para ficar em pé. Tenho seqüelas até hoje. Mas a gente supera. Dou graças pela vida. Sou casado há 34 anos tenho 2 filhos e 2 netinhas.
Olá! Eu tive a SGB há 9 meses atrás, e hoje em dia não faço mais Fisioterapia, porém eu faço Academia. Isso tem me ajudado muito, pois com os exercícios minha força e resistência tem voltado.
Voce disse tudo, o simples fato de estar viva ja é uma vitória, faz um mês e pouco que tive a síndrome e percebo que o quanto antes a pessoa recebe o tratamento adequado, menos danos ela causa. Me sinto muito triste por saber que ainda hoje, com o conhecimento que foi adquirido pelos médicos, ainda são muitas pessoas que tem o devido tratamento negado. Perdi a força muscular porém não perdi os movimentos, ja estou caminhando devagarinho porém a paralisia facial não teve nenhuma alteração, mas como disse você, foda-se rs. Estou viva, tenham fe, creia em Deus que tudo volta ao seu lugar e com muito mais valor.❤
Caramba. Estou sentindo emoção aqui em BH... sentindo a emoção na sua voz... já tem 6 anos que vc gravou esse vídeo . Espero que hoje você esteja bem melhor. Sinta um abraço 💕
Ola... eu também Tive essa síndrome .. foi no ano passado no dia 31/05/2014. fiquei ate fevereiro deste ano na cadeira de rodas, graças a Deus estou bem .. me recuperando ..ja consigo anda(Sem nenhum um tipo de ajuda).. falta pouco creio eu para min estar bem como antes.. to aprendendo a subir escadas .. sabe, cada movimento novo é uma vitoria, uma alegria diferente. E que só quem esta passando ou já passou por esta doença entende e da valor, a cada movimento que nosso corpo e capaz de fazer. praticamente todas as noites sonho que estou correndo pois e algo que desejo muito conseguir fazer , mais oque já consigo fazer, agradeço demais a Deus.Bom em relação a sequela, aparentemente parece que não ficarei.Mais não tenho certeza se vou conseguir volta a fazer tudo que eu fazia antes, mais peço muito a Deus que me deixe bem de novo...Eu creio que vou conseguir..
Monica, bom dia Eu fui internado em 07 de maio de 2015 com os mesmos sintomas... Só que eu achava que era porque tinha feito muito esforço muscular ao limpar o quintal que estava com sobras de construção. Que nada... era a tal da síndrome de guillan barre. Graças a Deus, apesar de ter ido para a UTI, também não precisei entubar (respiração mecânica), mas tive que colocar uma sonda de alimentação (via nasal). Após 6 dias de UTI, onde recebi as infusões de imonuglobilina, fui para o quarto, em 3 dias consegui tirar a sonda de alimentação e ver meu filho de 3 anos. Na terça passada (02 de junho de 2015) vim para casa. Já estou conseguindo sentar sozinho e com a força de Deus e Nossa Senhora, estou me mexendo bem. Falta um pouco de coragem para tentar ficar em pé, mas, acho que logo logo vou conseguir. Concordo plenamente com você sobre a fisioterapia, ela é essencial. Sobre a fé, esperança e positividade também. Sem isso acho que estaria ainda muito lá trás na recuperação. Faça o máximo para voltar com a fisioterapia. Em casa, com a ajuda da minha esposa, repetimos os exercícios aprendidos no hospital. Estimo suas melhoras!!!
OI. Sou Luisa tenho 14 anos, no ano passado tambem tive essa doença, passei por todos estes exames, fiquei 28 dias da UTI e mais 15 em observação, estou aqui porque me emocionei vendo aquele seu outro depoimento, e queria dizer que nos duas somos duas abençoadas por ter tido a sindrome de Guillain Barré e estamos bem mesmo depois de tudo aquilo...
Oi Mônica, você foi abençoada. Minha prima para FLÁVIA BARCELOS (de São Fidelis - RJ) comecou a perder os movimentos na sexta feira santa deste ano. Foi diagnósticada na terça feira logo após a Páscoa deste ano, foi encaminhada direto para o UTI e começou a fazer o tratamento com hemoglobina e as fisioterapias. Só que minha prima teve pneumonia e com isso foi entubada e foi sedada. Como ela começou a ter muita febre e ficar agitada por causa do tubo na boca, os médicos disseram que ela estava muito tempo com este tubo e não poderia mais mante-la assim e que seria necessário fazer a traquiostomia. Assim foi feito, a febre passou e ela acordou. Mas infelizmente no dia seguinte minha prima teve hemorragia e fizeram uma cirurgia e ela "tomou" sangue e foi novamente sedada. Dizem que ela deu parada cardíaca. Enfim ela ficou 42 dias no hospital até que foi a óbito no último dia 14 de maio na frente da mãe dela e da minha mãe na hora da visita. Minha prima não teve chance. Ela era filha única, solteira, sem filhos com formada em duas faculdades e com dois empregos. Era excelente filha e pessoa. É uma dor tão grande. A mãe dela esta desesperada, não tem como consolar. Só rezar. Chegamos a assistir seu primeiro vídeo e ficamos muito confiantes. Que fique claro, que o que levou minha prima a obto não foi a síndrome e sim os médicos que furaram a veia do pescoço dela na hora da traquiostomia. Mônica, faça mais vídeos sim. Não existe quase informação a respeito dessa síndrome. Deus a abençoe. Bjs
Verônica Fratani Nossa Verônica, lamento muito por sua prima... :( Realmente sinto-me abençoada diante de todas histórias que me contam através dos comentários do primeiro vídeo e por e-mail... Muita força para sua tia e toda sua família, grande beijo!
Meu marido já faz três meses que está internado ficou 66 dias n UTI já teve várias infecção bactérias está com escarias n bumbum tá com traqueostomia e com o pulmão paralisado está n respirador
Olá eu tbm sofre com essa doença em 2005 bem ants que o seu passei por várias situações bem sofredor, fiz fisioterapia por muitos anos mas infelizmente n recomprei tods os movimentos dos pés foi sequelas, N obedece aos meus comandos mas se for fala do que passei daria um livro mas nos que passamos pela doença, sabemos que somos guerreiros, minhas pernas ficaram meio que bem secas e a parte muscular parece que murcharam em fim foi minha única sequela que n consegui com a fisioterapia, ficou pra toda vida mas agradeço a Deus por tudo que ele min deu nesse momento tão difícil que passei, parabéns pra nós.....
Mônica boa noite, meu nome é Marcos fui acometido a 26 dias com síndrome de guillain-Barré, tenho 50 anos a minha história e bem parecida com a sua não sabia o que era não quis ir para o hospital e depois do 4 dia tomei a himunoglobolina a sindrome não avançou muito atingiu braços, pernas e língua fiquei ainda conseguindo fazer pouco como andar com dificuldade, como moro em terceiro andar não consigo subir ou descer,faço a fisioterapia em casa mas graças a Deus como vc não evoluiu a ter que ficar em ventilação mecânica e agradeço a Deus por estar vivo mas quando aconteceu foi da mesma forma uma dor de barriga tipo uma diverticulite e diarreia com um pouco de febre e não quis ir por 2 dias ao hospital a falta de informações sobre essa síndrome e que é o pior de tudo, obrigado pelo seu relato.
Agradeço DEMAIS seu relato. Minha mãe está na Uti foi diagnosticads com essa síndrome e seu relato me deu esperança, que o médico ja nos preparam pro pior dão 0 de esperança . AGRADEÇO DEMAIS
Boa tarde. Eu assisti esse vídeo atentamente , porque estou com essa doença. Dia 7 de Abril desse ano começou minha jornada . Fui internada dia 23 e tive alta dia 2 de maio. Estou em recuperação fazendo fisioterapia. Embora muito lenta sinto que estou melhorando.
Olá, Mônica. Parabéns pela sua positividade. Eu acredito que não fosse minha espiritualidade e minha positividade eu não estaria me recuperando. Fui diagnósticada com SGB no início do ano e foram 2 meses internada. No hospital fiz " os pés caídos" que difultou e dificulta muito minha recuperação. Sigo firme na realbilitacão com fisio e Pilates. Já ando sozinha com a ajuda das tiras de stuss e sigo com a paralisia facial no rosto. Muito bom ouvir seu relato, era ouvindo e chorando, pq vivi exatamente tudo que vc relatou. Um xeru no coração.
monica,estou em recuperacao por causa da sindrome.No comeco achava que tudo estava perdido,mas vendo seu video me consolei sabendo que tem mesmo recuperacao.beijos.
Eu tive o primeiro surto em 2008 e fiquei também na cadeira de rodas ,mas DEUS me ajudou e consegui volta andar e ando também caindo mas ando ,bjus e muita força!!!!!
Oi Mônica, que bom que ficou bem graças a Deus. Eu tbm tive a síndrome de guillian barre. Fui depois de indas e vindas em vários médicos, em 30.06.2017. estou na fase de realibitacao.
É muito bom ouvir seu relato sobre a síndrome , estamos passando por isso com meu sobrinho , já faz quarenta e cinco dias , estamos em pânico ele está sofrendo com a respiração e não fala , as vezes da impressão que não vai conseguir , e ouvindo você da uma esperança , Deus abençoe
Olá, minha madrinha está passando por essa situação, mas graças a Deus, amanhã ela tera alta amanhã, fez uso de imoglobolina graças a Deus ela fará fisioterapia e emocionado ao ver seu depoimento , Deus lhe abençoe e saiba que ele não lhe dá um fardo maior que tú pode carregar!!
Oi Mônica , graças a Deus você está bem.....mei esposo teve está síndrome em 2001/02.... Graças a Deus ele não precisou ficar na uti nem fazer traqueo mas ficou sem andar um mês.. ..ficou paralisado...foi muito duro pra nós.. . Mas hoje damos testemunho nos encontros da igreja...não foi fácil e olhe que não passamos um terço do que você passou... Um grande beijo no seu coração.. .
Que alegria ouvir isso de vc, prq tô me recuperando também da síndrome.. já estou a quase 6 meses me recuperando... Já tô bem avançado na recuperação..
Monica.Boa tarde .Sou o Jaciel Molinari,sou dentista há 40 anos, tenho 62 anos e quando minha neurologista falou que eu provavelmente estava com Sindrome de Guillain Barre,confesso que dei risada pedi para ela me medicar e mandar embora porque eu apesar de ocupar o cargo de Secretario Municopal de Saude de minha cidade, Rebouças com 15 mil habitantes, nuncatinha ouvido sequer falar nesta horrivel doença.J.Simplesmente adorei o teu depoimento, me ajudou muito, acredite, acho que é por ai mesmo, nós temos que nos ajudar sim, porque é angustiante até mesmo a falta de informaçao.De coraçao de um Sobrevivente do Guilain Barre, Brigaduuu.
acabei de descobri que minha vizinha e amiga está com guillian barre. Quero ajuda la, Ñ só ajuda em casa etc. mas na recuperação. Como posso ajuda la. me da uma dica. Ela ta no hospital ainda. tem 2 dias que descobrimos.
Ooooi Mônica, td bem? Adorei seu cantinho e principalmente de conhecer sua vitoriosa história de vida com a síndrome de Guillain Barre. Minha mãe foi acometida por polineuropatia causada por diabetes e posso imaginar o quando tu és feliz por ter ficado com pouquíssimas sequelas. Continue assim, olhando as coisas sempre pelo lado bom da vida... Nos momentos de dificuldades, de provações, costumo dizer para mim mesma uma frase que me ajuda a superar e ter novas esperanças que td sempre ficará bem que é "podia ser pior". Ganhaste, além de mais uma inscrita, uma fã! Bjo no coração e fique com Deus
Oi, Mônica.... a mais de 1 mês minha noiva teve esses sintomas e não sabiamos o que era... porém, ela foi ao hospital com uns 15 dias após os sintomas e como ela já tem um problema(só funciona apenas um rim).Achava-mos que seria o rim atacando! mas não foi!!! Fomos á vários hospitais, fizemos todos os exames possiveis e estavam tudo certo. até que ela foi encaminhada para o hospital de referencia da minha cidade e passou pelo Neurologista, onde ele diagnosticou essa doença... Ela esta a 5 dias tomando o medicamento e é muito dificil vê-la nessa situação :( Ma ao ver seu vídeo me motivou MUITO e sem duvida que irei levar seu testemunho para ela para então encoraja-la de que tufo vai ficar bem!!! Que Deus continue te abençoando!!!! Muito obrigada pela motivação!!! E sei que ela, há de se sair bem também!!
eu tive com 12 anos comecie a sentir dormencia etal eu fui pro hospital e fiquei internada 2 dias no hospital depois tive parada respiratoria fui entubada coloquei sonda fiquei 7 dias em coma induzido acordei fiquei 33 dias no hospital contando com uti e quarto fui pra casa e piorei fazia fiseoterapia os medicos diserao q apartir de doi a tres anos pra eu centar mas em menos e 6 meses eu voltei a caminha dois dias ates de colpetar treze a fasso tudo q fazuis antes corro me agacho caio levanto e danço na igreja graças a Deus
Protocolo Coimbra, junto com alimentação sem glúten, é sem dúvida a saída para TODAS as doenças autoimunes. Graças a Deus que é riquíssimo em misericórdias!
Meu marido está há 4 meses e meio internado. Muita dor, sofrimento. ficou mais de 2 meses sem conseguir nem piscar. Paralisou tudo. Está com traqueostomia, desmamando do aparelho. Parabéns pela sua luta. Alguns movimentos próximo ao tronco já começam a responder. Já começou sustentar o tronco. Mexe o trapézio. Não pode falar por causa da traqueostomia. Muita tristeza Mônica, principalmente pq ele está na Califórnia. Foi a passeio na casa do nosso filho. Num dia paralisou as pernas, no dia seguinte, foi entubado e paralisou tudo. Me ajude com algum comentário para que eu possa passar esperança a ele
Sueli Saccomani olá senhorita ! Eu posso lhe ajudar . Também paralisei as pálpebras , isso acarretou a pequenos problemas nos olhos ! passei 45 dias na uti e 17 na enfermaria ! Entre em contato comigo (98) 8928 6661 ! Também fui traqueostomizado, sei como ajudar você a cuidar de seu marido , tanto no psicológico como no tratamento ! Sei exatemente o que se passa com ele ! E posso lhe ajudar de muito bom grado
Boa tarde monica minha esposa esta com esta doença ja tem 3 meses esta em casa e fazendo muita fisioterapia ela ja senta e segura algumas coisa mas e muito dificil conviver com isso tudo mas sei que ela vai vencer parabens pela sua vitoria
Gostei de ouvir seus comentários, pois tenho um irmão que está passando pelo mesmo problema há cinco meses, e até agora não recuperou nenhum movimento, mas está fazendo fisioterapia todos os dias, pela manhã e à tarde. Agora minha preocupação maior é que apareceu de ontem para hoje, uma dormência na parte direita de todo o corpo dele. Espero não ser uma complicação.
Meu pai ta cm essa síndrome e é aterrorizante isso, aconteceu do nada😣mas graças a Deus descobrimos rápido e internamos ele e ele fez o tratamento,ficou 16 internado, mas ja saiu do hospital bem melhor,tem 15 dias q ele teve alta e ele ja anda cm ajuda de moleta mas anda a cada dia q passa ele ta melhor. 👐
Hoje dia 12/09/24 minha irmã está na UTI a paralisia dela chegou até os ombros 😢😢 vai fazer traqueo e a médica disse hoje que de 4 a 6 meses de UTI 😢 ela chegou no upa e já desconfiaram pois teve diarréia ,febre e vômito umas semanas antes , daí ela comeu uma sopa no upa e broncoaspirou e deu pneumonia 😢 quando foi transferida pro hospital deu 3 parada respiratória. Espero ajudar ela e pra isso preciso entender o processo Sou do Paraná Gratidão pelo vídeo
Amiga em 2018 eu fui acometido de uma diarreia mal curada e terminei com a Síndrome de Gullain-Berré. Fiquei em estado lastimável. praticamente morto, totalmente sem força, com dores terríveis. Eu era praticante de Artes Marciais mas fui à lona com essa doença, pensei que iria morrer. Minha salvação foi ter sido internado no Hospital de Base de Brasília -DF no mesmo dia e depois fiquei 70 dias no Hospital de Apoio de Brasília fazendo Fisioterapia e natação. Esses Hospitais são referência no tratamento dessa doença. Meu sofrimento foi grande. Depois fiz muitos exames no Hospital Sara, e constatei que eu estava muito bem. Só que terei de fazer exercícios físicos por toda a vida por causa dos músculos das pernas semi danificados em decorrência da queima da Bainha de Mielina. Somos vencedores, Deus está conosco . Você vai ficar perfeita, mas continue fazendo exercícios físicos. É muito importante para a sua recuperação.
Ola, tbm fui acometido pela doença em 24 de julho de 2015. fui medicado logo no inicio com imunoglobulina fazendo com que a doença não atingi-se a região do tórax. perdi 100% o movimento dos pés e dedos. As pernas fiquei com 70% de paralisação e as mão fiquei com muita fraqueza. hj 22/10/2015 estou bem melhor mas ainda muita fraqueza nas pernas e pés mas ja ando sozinho sem ajuda, mas lentamente e cuidando para nao cair pois nao tenho equilibrio. As mão ja estou com 80% da forca recuperada mas estou com muita tremura mas creio que vai passar. Tive muitas dores nos dois primeiros meses mas agora nao sinto mais dores .. faço fisioterapia 3 x na semana e estou melhorando a cada dia.
Obrigada Carlos tenho muitas dúvidas, eu ainda tenho dormência nos troncos e braços, as pernas dói um pouco e tenho um pouco de dormência, mas ando Normalmente.
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Eu tiver também essa doença . Passei pôr vários e tomando vários tipos de remédios. O único médico, que descobriu essa doença foi infectologista. Graças a Deus estou curada.
Minha mãe está na UTI faz uma semana, está com ventilação mecânica e a previsão é q comecem a plasmaférese amanhã. Estou com medo de que seja tarde demais, estou com medo q de que ela não resista, ela só tem 40 anos, há uma semana atrás estava fazendo feira comigo... meu Deus que tristeza!
Olá Mônica, como vc está hj, já ficou curada? Pergunto pois em setembro de 2017, fui diagnosticado com a síndrome de Guillain Barré, e hj em maio de 2020, ainda tento me recuperar, me lembro que quando contraí a doença, procurei na internet oq era essa doença, pois nunca tinha ouvido falar, e seu vídeo foi o primeiro que assisti quando pesquisei, por isso gostaria muito de saber como vc está hj em 2020, espero que tenha se recuperado completamente, Deus lhe abençoe sempre 🙏
Oi Mônica..o importante é estarmos vivas🙏 também tive Guillan barré! Quanto tempo demora pra desaparecer o formigamento nos braços e nas pernas! Muito obrigada querida!🙌 Deus nos abençoando!❤🙌
Gostaria de tirar mais umas dúvidas com você, pois estou assim, mais apenas minha perna do joelho para baixo não tenho força. Meus pes não mexem de jeito nenhum.
Monica eu ja tive essa doenca e queria saber se com vc. Suas pernas afinaram de quase chegar a ser pele e osso.? Que bom que hj vc e muitas pessoas estao bem
E fui diagnosticado ano passado(2020) mais hoje eu estou curado e já até voltei a malhar. Essa síndrome de guillian barre e terrível , fiquei 6 meses pra eu me recuperar.
Olá Mônica eu gostaria de lhe fazer uma pergunta você teve dificuldades de pensar, concentrar ou assistir e mecher no celular pois tive essa mesma doença que graças a Deus as sequelas físicas foram embora em questão de 4 meses mas a do cérebro é a que persiste ainda é não posso trabalhar e nem estudar por causa disso
Assista Dr.Lair ribeiro e faz tdo q ele fala q seu cerebro vai voltar ao normal, eu destrui o meu cerebro com remédios para depressão q usei anos atrás e nem adiantou, então me curei limpando pensamentos, e fiquei esquecida devido a contaminação d remédios, hj em dia eu tirei o flúor da pasta, bebo água fervida ou filtrada , e tomo cloreto de magnésio e iodo , tdo pra ajudar a voltar ao normal, mais assista ele e veja oq vc precisa, e faz exames pra ver qual deficiente de proteinas e sais minerais, e tbm se existe metais pesados no cerébro, tdo isso faz perder a concentração 😔, mais vc vai consguir, que Deus lhe abençoe🙏🏼🙌
Oi Mônica tenho uma colega "amiga" que está passando por isso ela esta com essa doença 😞 sim e triste e horrível mais com fé em Deus ela vai se recupera como você se recuperou , Monica tenho algumas duvidas e ninguém melhor do que uma pessoa q já passou por isso pra me responde , Mônica voce passou quanto tempo pra se recupera ? , equanto voce estava acamada em coma você escultava ou não ? Então essas são minhas perguntas espero q você me responda obrigado 😘
Tive essa síndrome a muitos anos, hoje estou curado, mas não posso pegar uma gripe que fico muito fraco, fraco mesmo. Eu queria saber se isso é normal.
Marco Antonio. Essa fraqueza é normal . Também fiquei muito sensível. Tive uma gripe que durou 4 meses depois do primeiro surto. Tenho fraqueza nas pernas ainda. E baixa imunidade. Igualmente tenho cansaço pra falar. Um dia bem 2 ou 3 muito cansada. Assim têm sido minha vida. Faz 5 meses. Espero que melhore esses sintomas. A fisoterapia me ajudou muito. Atualmente faço pilates.
Olá! Não fiquei,já faz três anos,foi terrível mas passou!O melhor caminho após a medicação é a fisioterapia, no meu caso também muitas sessões de fono!
Que bom, Monica, que você está bem!! Minha vizinha, Larissa e amiga de infância da minha filha, Mariana (que tem a Síndrome de Down), está com Guillain-Barré, esteve em coma por uns 20 dias e agora vai ter alta amanhã, depois de 53 dias de hospital! Graças a Deus, parece que ela está se recuperando, ainda não anda, mas tenho certeza, que como você, ela vai ficar bem!! Ela tem 26 anos e trabalha e faz faculdade de direito. Ainda tem muito tempo pela frente, mas, tenho certeza que ela vai superar! Um abraço forte e continue sua luta, volte para a fisioterapia e seja feliz!!
Oi Mônica, também tive a doença, só que criança. Tenho sequelas respiratoria, e acredito que minha parte motora. Sou extremamente desastrada, derrubo as coisas, não sei se é por conta da doença. Queria saber se você perdeu um pouco do tato.
Boa tarde sou ediclei da cidade de.itarare sp eu estou passando por um momento exato do que vc.falou .só que eu fiquei 1mes me internado dia 10 de abril desse ano internado. Me deram alta sem á.fexar o diagnóstico mas a primeira suspeita era Guilham barre eu n tomei nenhum tipo de.redio só vitamina e remédio pra.presao e é pra orina já faz dois meses q sai do hospital faço Fisioterapia mas já to coçando amdar pegando nas coisas dirigindo gostaria de saber se eu corro algum.perigo ainda?
Oi Boa Noite, a síndrome começou em , 16/08/2015 fiz imunoglobulinas ando mais ainda sinto um pouco de fraquezas nas pernas meus braços estão pesados e minha coordenação motora nas mãos prejudicada. Minha região da barriga ainda está dormente, você sentia muita dores nas perna? Pois a minha dormência nas pernas é mínima, mas sinto muitas dores musculares.
+Adriana Silva De Sousa ola! tbm sofri com esta doença e ainda estou em recuperação e tive muita muita muita dor tbm por dois meses direto agora nao tenho mais dores gracas a Deus ... mas aguente firme que a dor vai passar !
FABY SANTANA Santana Tinha sim, era paracetamol mesmo e também me dava rivotril, pois eu não dormia por causa das dores. Lembro que o ibuprofeno não pode ser administrado com as injeções de eparina também... Muito obrigada! Beijos! :)
Ola monica tudo bem como voce estou passando pela situacao meu marido esta na uti e teve que fazer uma traquestomia e nao consegue respirar sozinho estou muito preoculpada ele nao tem cordenacao motora ja faz 20 dias que ele esta no hospital sera que ele vai se recuperar e verdade que a. Doenca e lenta
Oi Mônica já faz cinco meses que estou com esta simdrome ,ainda não ando sozinho só com andador queria saber se vc melhou e com quanto tempo vc começou a andar sozinha?
Meu nome é Rosana eu tive essa doença ha 10 anos atrás tenho paralisia facial e muita fraqueza nos braços e pernas sinto muitas dores ,perdi a força do meu corpo
Minha mãe teve apenas paralisia facial devido ter abrido a geladeira e estava com o corpo quente, o olho dela nem fechava mais kkk, ela fez fisioterapia mais ñ adiantou mto, então ela derrereu inxofre e fez uma pedra e começou fazer massagem no rosto e voltou ao normal, eu tinha uns 6 anos na época faz mto tempo.
Olá. Faz 7 anos que tenho todos os sintomas dessa síndrome Mais nem um médico nunca conseguiu fechar um diagnóstico preciso pra mim. Eu já passei por um período de coma e depois voltei pra casa ,mas nunca fiz um tratamento adequado.. apenas fisioterapia e como tenho muitas dores tomo dor Flex mais não passa é uma dor constante por todo o corpo e o calor excessivo que é terrível. Vc tomou algum remédio para o calor excessivo?
Pede uma eletroneuromiografia, se der positivo vc pode fazer um exame dos anticorpos. Daí v tem o diagnóstico. Eu tive diagnóstico 3 anos depois, essa dor só passa com remédios p dor neuropatia. Depois da síndrome fiquei com dor crônica incurável.
monica meu namorado esta passando por isso neste exato momento ele ta na ultei o estado dele estra muito grave e ele esta com risco de morte so q eu nao sei o que fazer ! :( me ajuda
Olá. Parabéns pela vitória. Há mais de 20 dias minha mãe está passando por tudo igual. Cada dia piora. Fizemos diversos exames. Cada médico joga pro outro. Nenhum fala que ela está com isso, só dizem que não sabem o que é, daí mandam procurar outro médico de outra especialidade. Tenho certeza que é isso. Quem devo procurar? Onde arrumo ajuda? Sou do RJ.
Obrigado, mas infelizmente minha mãe faleceu dias depois. Nenhum médico conseguiu identificar o que era a tempo (apesar de eu falar com todos os médicos o que eu achava que era). Infelizmente a medicina no Brasil está decadente. Os médicos só se preocupam com status e só querem ser chamados de doutor. Nenhuma médico fez nada para ajudar minha mãe. Ela ficou 4 dias no hospital sem que fizessem nada. Ficou esperando morrer. Parabéns pela sua vitória.
Tive a Síndrome de Gillian Barret há 40 anos, num tempo em que não havia muito conhecimento sobre isso, nem medicação. Foram 2 anos para ficar em pé. Tenho seqüelas até hoje. Mas a gente supera. Dou graças pela vida. Sou casado há 34 anos tenho 2 filhos e 2 netinhas.
Olá!
Eu tive a SGB há 9 meses atrás, e hoje em dia não faço mais Fisioterapia, porém eu faço Academia.
Isso tem me ajudado muito, pois com os exercícios minha força e resistência tem voltado.
Voce disse tudo, o simples fato de estar viva ja é uma vitória, faz um mês e pouco que tive a síndrome e percebo que o quanto antes a pessoa recebe o tratamento adequado, menos danos ela causa. Me sinto muito triste por saber que ainda hoje, com o conhecimento que foi adquirido pelos médicos, ainda são muitas pessoas que tem o devido tratamento negado. Perdi a força muscular porém não perdi os movimentos, ja estou caminhando devagarinho porém a paralisia facial não teve nenhuma alteração, mas como disse você, foda-se rs. Estou viva, tenham fe, creia em Deus que tudo volta ao seu lugar e com muito mais valor.❤
Minha filha de 4 anos teve esta sindrome. Parou diafragma, pulmão, bichiga, mas Jesus Cristo devolver ele pra mim.e está se recuperando
Eu estou passando exatamente tudo que você passou.
Caramba. Estou sentindo emoção aqui em BH... sentindo a emoção na sua voz... já tem 6 anos que vc gravou esse vídeo . Espero que hoje você esteja bem melhor. Sinta um abraço 💕
Ola... eu também Tive essa síndrome .. foi no ano passado no dia 31/05/2014. fiquei ate fevereiro deste ano na cadeira de rodas, graças a Deus estou bem .. me recuperando ..ja consigo anda(Sem nenhum um tipo de ajuda).. falta pouco creio eu para min estar bem como antes.. to aprendendo a subir escadas .. sabe, cada movimento novo é uma vitoria, uma alegria diferente. E que só quem esta passando ou já passou por esta doença entende e da valor, a cada movimento que nosso corpo e capaz de fazer. praticamente todas as noites sonho que estou correndo pois e algo que desejo muito conseguir fazer , mais oque já consigo fazer, agradeço demais a Deus.Bom em relação a sequela, aparentemente parece que não ficarei.Mais não tenho certeza se vou conseguir volta a fazer tudo que eu fazia antes, mais peço muito a Deus que me deixe bem de novo...Eu creio que vou conseguir..
Monica, bom dia
Eu fui internado em 07 de maio de 2015 com os mesmos sintomas... Só que eu achava que era porque tinha feito muito esforço muscular ao limpar o quintal que estava com sobras de construção.
Que nada... era a tal da síndrome de guillan barre. Graças a Deus, apesar de ter ido para a UTI, também não precisei entubar (respiração mecânica), mas tive que colocar uma sonda de alimentação (via nasal).
Após 6 dias de UTI, onde recebi as infusões de imonuglobilina, fui para o quarto, em 3 dias consegui tirar a sonda de alimentação e ver meu filho de 3 anos. Na terça passada (02 de junho de 2015) vim para casa.
Já estou conseguindo sentar sozinho e com a força de Deus e Nossa Senhora, estou me mexendo bem. Falta um pouco de coragem para tentar ficar em pé, mas, acho que logo logo vou conseguir.
Concordo plenamente com você sobre a fisioterapia, ela é essencial. Sobre a fé, esperança e positividade também. Sem isso acho que estaria ainda muito lá trás na recuperação.
Faça o máximo para voltar com a fisioterapia. Em casa, com a ajuda da minha esposa, repetimos os exercícios aprendidos no hospital.
Estimo suas melhoras!!!
Você é uma mulher de muita fibra. Linda! Um verdadeiro exemplo. Que Deus abençoe muito você e te faça muito, mas muito feliz. Parabéns.
OI.
Sou Luisa tenho 14 anos, no ano passado tambem tive essa doença, passei por todos estes exames, fiquei 28 dias da UTI e mais 15 em observação, estou aqui porque me emocionei vendo aquele seu outro depoimento, e queria dizer que nos duas somos duas abençoadas por ter tido a sindrome de Guillain Barré e estamos bem mesmo depois de tudo aquilo...
Oi Mônica, você foi abençoada. Minha prima para FLÁVIA BARCELOS (de São Fidelis - RJ) comecou a perder os movimentos na sexta feira santa deste ano. Foi diagnósticada na terça feira logo após a Páscoa deste ano, foi encaminhada direto para o UTI e começou a fazer o tratamento com hemoglobina e as fisioterapias. Só que minha prima teve pneumonia e com isso foi entubada e foi sedada. Como ela começou a ter muita febre e ficar agitada por causa do tubo na boca, os médicos disseram que ela estava muito tempo com este tubo e não poderia mais mante-la assim e que seria necessário fazer a traquiostomia. Assim foi feito, a febre passou e ela acordou. Mas infelizmente no dia seguinte minha prima teve hemorragia e fizeram uma cirurgia e ela "tomou" sangue e foi novamente sedada. Dizem que ela deu parada cardíaca. Enfim ela ficou 42 dias no hospital até que foi a óbito no último dia 14 de maio na frente da mãe dela e da minha mãe na hora da visita. Minha prima não teve chance. Ela era filha única, solteira, sem filhos com formada em duas faculdades e com dois empregos. Era excelente filha e pessoa. É uma dor tão grande. A mãe dela esta desesperada, não tem como consolar. Só rezar. Chegamos a assistir seu primeiro vídeo e ficamos muito confiantes. Que fique claro, que o que levou minha prima a obto não foi a síndrome e sim os médicos que furaram a veia do pescoço dela na hora da traquiostomia. Mônica, faça mais vídeos sim. Não existe quase informação a respeito dessa síndrome.
Deus a abençoe.
Bjs
Verônica Fratani Nossa Verônica, lamento muito por sua prima... :(
Realmente sinto-me abençoada diante de todas histórias que me contam através dos comentários do primeiro vídeo e por e-mail... Muita força para sua tia e toda sua família, grande beijo!
Verônica Fratani z
Meu marido já faz três meses que está internado ficou 66 dias n UTI já teve várias infecção bactérias está com escarias n bumbum tá com traqueostomia e com o pulmão paralisado está n respirador
Olá eu tbm sofre com essa doença em 2005 bem ants que o seu passei por várias situações bem sofredor, fiz fisioterapia por muitos anos mas infelizmente n recomprei tods os movimentos dos pés foi sequelas,
N obedece aos meus comandos mas se for fala do que passei daria um livro mas nos que passamos pela doença, sabemos que somos guerreiros, minhas pernas ficaram meio que bem secas e a parte muscular parece que murcharam em fim foi minha única sequela que n consegui com a fisioterapia, ficou pra toda vida mas agradeço a Deus por tudo que ele min deu nesse momento tão difícil que passei, parabéns pra nós.....
Toda superação deve ter confiança e fé em Deus🙌 ...e ser cuidada por alguém que de Amor ...muito Amor...Isso muita positividade 👏
Mônica boa noite, meu nome é Marcos fui acometido a 26 dias com síndrome de guillain-Barré, tenho 50 anos a minha história e bem parecida com a sua não sabia o que era não quis ir para o hospital e depois do 4 dia tomei a himunoglobolina a sindrome não avançou muito atingiu braços, pernas e língua fiquei ainda conseguindo fazer pouco como andar com dificuldade, como moro em terceiro andar não consigo subir ou descer,faço a fisioterapia em casa mas graças a Deus como vc não evoluiu a ter que ficar em ventilação mecânica e agradeço a Deus por estar vivo mas quando aconteceu foi da mesma forma uma dor de barriga tipo uma diverticulite e diarreia com um pouco de febre e não quis ir por 2 dias ao hospital a falta de informações sobre essa síndrome e que é o pior de tudo, obrigado pelo seu relato.
Vc é uma grande guerreira! Parabéns
Oii monica tambem fui diagnostica com sindrome de guillan barre esse ano de 2019. Mais Deus me curou.
Música baseado em fatos reais
Síndrome de Guillain Barre
Grupo: Primeiro Elo Da Corrente
Agradeço DEMAIS seu relato. Minha mãe está na Uti foi diagnosticads com essa síndrome e seu relato me deu esperança, que o médico ja nos preparam pro pior dão 0 de esperança . AGRADEÇO DEMAIS
Nicole Kuchiniski como está a sua mãe? A minha está na mesma situação que a sua 😢
Me passa seu WhatsApp para trocarmos informações, estou desesperada
Boa tarde. Eu assisti esse vídeo atentamente , porque estou com essa doença. Dia 7 de Abril desse ano começou minha jornada . Fui internada dia 23 e tive alta dia 2 de maio. Estou em recuperação fazendo fisioterapia. Embora muito lenta sinto que estou melhorando.
Olá, Mônica. Parabéns pela sua positividade. Eu acredito que não fosse minha espiritualidade e minha positividade eu não estaria me recuperando. Fui diagnósticada com SGB no início do ano e foram 2 meses internada. No hospital fiz " os pés caídos" que difultou e dificulta muito minha recuperação. Sigo firme na realbilitacão com fisio e Pilates. Já ando sozinha com a ajuda das tiras de stuss e sigo com a paralisia facial no rosto. Muito bom ouvir seu relato, era ouvindo e chorando, pq vivi exatamente tudo que vc relatou. Um xeru no coração.
Nossa Monica que historia de superacao !! Que Deus te abencoe cada dia mais !!!! Beijaooo
Dani Delanos Obrigada Dani!
monica,estou em recuperacao por causa da sindrome.No comeco achava que tudo estava perdido,mas vendo seu video me consolei sabendo que tem mesmo recuperacao.beijos.
Oiii Deni existe casos de guillian barre q pode dura anos ?
Eu tive o primeiro surto em 2008 e fiquei também na cadeira de rodas ,mas DEUS me ajudou e consegui volta andar e ando também caindo mas ando ,bjus e muita força!!!!!
Oi Monica,parabéns vc é uma guerreira.
Estou com PDIC.
Peço a Deus que ele olhe por todos nós.
Oi Mônica, que bom que ficou bem graças a Deus. Eu tbm tive a síndrome de guillian barre. Fui depois de indas e vindas em vários médicos, em 30.06.2017. estou na fase de realibitacao.
É muito bom ouvir seu relato sobre a síndrome , estamos passando por isso com meu sobrinho , já faz quarenta e cinco dias , estamos em pânico ele está sofrendo com a respiração e não fala , as vezes da impressão que não vai conseguir , e ouvindo você da uma esperança , Deus abençoe
Olá, minha madrinha está passando por essa situação, mas graças a Deus, amanhã ela tera alta amanhã, fez uso de imoglobolina graças a Deus ela fará fisioterapia e emocionado ao ver seu depoimento , Deus lhe abençoe e saiba que ele não lhe dá um fardo maior que tú pode carregar!!
Oi Mônica , graças a Deus você está bem.....mei esposo teve está síndrome em 2001/02.... Graças a Deus ele não precisou ficar na uti nem fazer traqueo mas ficou sem andar um mês.. ..ficou paralisado...foi muito duro pra nós.. .
Mas hoje damos testemunho nos encontros da igreja...não foi fácil e olhe que não passamos um terço do que você passou...
Um grande beijo no seu coração.. .
Olá Mônica, também tive esta doença, graças a Deus venci!Fico feliz por vc também!
Eliezer Rodrigues Que bom Eliezer, fico muito feliz por você! :)
Você ficou com alguma sequela?
Abraços
Oi linda ,eu tb estou com essa síndrome, estou em tratamento. Ainda darei meu testemunho ,,vou correr muito. Força, foco é muita fé
Parabéns pela força. .. Estou passando por todo esse processo, vai fazer dez meses o mês que vem. ..
Que alegria ouvir isso de vc, prq tô me recuperando também da síndrome.. já estou a quase 6 meses me recuperando... Já tô bem avançado na recuperação..
Oi podemos conversar?
Oi João estou há 2 meses com sgb e você voltou a andar com quanto tempo?
Meu pai teve essa doença ele saiu do hospital a 5 dias começou a fazer a fizeuterapia hoje não tá sendo fácil mais creio que Deus tá nos ajudando
@Tânia Maria Mineiro, como seu pai está?
Sua mensagem é muito bonita, Mônica...Muito legal sua atitude e positividade.
Deus te abençoe...
Monica.Boa tarde .Sou o Jaciel Molinari,sou dentista há 40 anos, tenho 62 anos e quando minha neurologista falou que eu provavelmente estava com Sindrome de Guillain Barre,confesso que dei risada pedi para ela me medicar e mandar embora porque eu apesar de ocupar o cargo de Secretario Municopal de Saude de minha cidade, Rebouças com 15 mil habitantes, nuncatinha ouvido sequer falar nesta horrivel doença.J.Simplesmente adorei o teu depoimento, me ajudou muito, acredite, acho que é por ai mesmo, nós temos que nos ajudar sim, porque é angustiante até mesmo a falta de informaçao.De coraçao de um Sobrevivente do Guilain Barre, Brigaduuu.
acabei de descobri que minha vizinha e amiga está com guillian barre. Quero ajuda la, Ñ só ajuda em casa etc. mas na recuperação. Como posso ajuda la. me da uma dica. Ela ta no hospital ainda. tem 2 dias que descobrimos.
Ooooi Mônica, td bem? Adorei seu cantinho e principalmente de conhecer sua vitoriosa história de vida com a síndrome de Guillain Barre. Minha mãe foi acometida por polineuropatia causada por diabetes e posso imaginar o quando tu és feliz por ter ficado com pouquíssimas sequelas. Continue assim, olhando as coisas sempre pelo lado bom da vida... Nos momentos de dificuldades, de provações, costumo dizer para mim mesma uma frase que me ajuda a superar e ter novas esperanças que td sempre ficará bem que é "podia ser pior".
Ganhaste, além de mais uma inscrita, uma fã! Bjo no coração e fique com Deus
Estou com isso não tão grave como seu mais realmente é terrível
Oi, Mônica.... a mais de 1 mês minha noiva teve esses sintomas e não sabiamos o que era... porém, ela foi ao hospital com uns 15 dias após os sintomas e como ela já tem um problema(só funciona apenas um rim).Achava-mos que seria o rim atacando! mas não foi!!! Fomos á vários hospitais, fizemos todos os exames possiveis e estavam tudo certo. até que ela foi encaminhada para o hospital de referencia da minha cidade e passou pelo Neurologista, onde ele diagnosticou essa doença... Ela esta a 5 dias tomando o medicamento e é muito dificil vê-la nessa situação :( Ma ao ver seu vídeo me motivou MUITO e sem duvida que irei levar seu testemunho para ela para então encoraja-la de que tufo vai ficar bem!!! Que Deus continue te abençoando!!!! Muito obrigada pela motivação!!! E sei que ela, há de se sair bem também!!
Que medicamento ela usou?
Queria saber como vc esta hoje kkk parece estar, bem melhor, isso e incrível! Parabéns❤
Vc nao fez mais vídeo?
eu tive com 12 anos comecie a sentir dormencia etal eu fui pro hospital e fiquei internada 2 dias no hospital depois tive parada respiratoria fui entubada coloquei sonda fiquei 7 dias em coma induzido acordei fiquei 33 dias no hospital contando com uti e quarto fui pra casa e piorei fazia fiseoterapia os medicos diserao q apartir de doi a tres anos pra eu centar mas em menos e 6 meses eu voltei a caminha dois dias ates de colpetar treze a fasso tudo q fazuis antes corro me agacho caio levanto e danço na igreja graças a Deus
Protocolo Coimbra, junto com alimentação sem glúten, é sem dúvida a saída para TODAS as doenças autoimunes. Graças a Deus que é riquíssimo em misericórdias!
Meu marido está há 4 meses e meio internado. Muita dor, sofrimento. ficou mais de 2 meses sem conseguir nem piscar. Paralisou tudo. Está com traqueostomia, desmamando do aparelho. Parabéns pela sua luta. Alguns movimentos próximo ao tronco já começam a responder. Já começou sustentar o tronco. Mexe o trapézio. Não pode falar por causa da traqueostomia. Muita tristeza Mônica, principalmente pq ele está na Califórnia. Foi a passeio na casa do nosso filho. Num dia paralisou as pernas, no dia seguinte, foi entubado e paralisou tudo. Me ajude com algum comentário para que eu possa passar esperança a ele
Sueli Saccomani olá senhorita ! Eu posso lhe ajudar . Também paralisei as pálpebras , isso acarretou a pequenos problemas nos olhos ! passei 45 dias na uti e 17 na enfermaria ! Entre em contato comigo (98) 8928 6661 ! Também fui traqueostomizado, sei como ajudar você a cuidar de seu marido , tanto no psicológico como no tratamento ! Sei exatemente o que se passa com ele ! E posso lhe ajudar de muito bom grado
Yuri Gagary Lima entre em contato comigo para me ajudar, estou passando pela mesma situação com a minha mãe 😢 81 997724190
Boa tarde monica minha esposa esta com esta doença ja tem 3 meses esta em casa e fazendo muita fisioterapia ela ja senta e segura algumas coisa mas e muito dificil conviver com isso tudo mas sei que ela vai vencer parabens pela sua vitoria
Tive isso a 45 anos atrás. Na época pouco conhecimento. Fiquei tetraplégico. Recuperei com sequelas infelizmente.
Quanto tempo demora para se recuperar faz 4 meses quê estou com esse síndrome de guilain barre eu não consigo levantar da cadeira sozinho
também tive essa doença mas graças a Deus estou viva
Gostei de ouvir seus comentários, pois tenho um irmão que está passando pelo mesmo problema há cinco meses, e até agora não recuperou nenhum movimento, mas está fazendo fisioterapia todos os dias, pela manhã e à tarde. Agora minha preocupação maior é que apareceu de ontem para hoje, uma dormência na parte direita de todo o corpo dele. Espero não ser uma complicação.
Meu pai ta cm essa síndrome e é aterrorizante isso, aconteceu do nada😣mas graças a Deus descobrimos rápido e internamos ele e ele fez o tratamento,ficou 16 internado, mas ja saiu do hospital bem melhor,tem 15 dias q ele teve alta e ele ja anda cm ajuda de moleta mas anda a cada dia q passa ele ta melhor. 👐
eu tenho Guillain barre tô em tratamento monica
Hoje dia 12/09/24 minha irmã está na UTI a paralisia dela chegou até os ombros 😢😢 vai fazer traqueo e a médica disse hoje que de 4 a 6 meses de UTI 😢 ela chegou no upa e já desconfiaram pois teve diarréia ,febre e vômito umas semanas antes , daí ela comeu uma sopa no upa e broncoaspirou e deu pneumonia 😢 quando foi transferida pro hospital deu 3 parada respiratória.
Espero ajudar ela e pra isso preciso entender o processo
Sou do Paraná
Gratidão pelo vídeo
Amiga em 2018 eu fui acometido de uma diarreia mal curada e terminei com a Síndrome de Gullain-Berré. Fiquei em estado lastimável. praticamente morto, totalmente sem força, com dores terríveis. Eu era praticante de Artes Marciais mas fui à lona com essa doença, pensei que iria morrer. Minha salvação foi ter sido internado no Hospital de Base de Brasília -DF no mesmo dia e depois fiquei 70 dias no Hospital de Apoio de Brasília fazendo Fisioterapia e natação. Esses Hospitais são referência no tratamento dessa doença. Meu sofrimento foi grande. Depois fiz muitos exames no Hospital Sara, e constatei que eu estava muito bem. Só que terei de fazer exercícios físicos por toda a vida por causa dos músculos das pernas semi danificados em decorrência da queima da Bainha de Mielina. Somos vencedores, Deus está conosco . Você vai ficar perfeita, mas continue fazendo exercícios físicos. É muito importante para a sua recuperação.
Ola, tbm fui acometido pela doença em 24 de julho de 2015. fui medicado logo no inicio com imunoglobulina fazendo com que a doença não atingi-se a região do tórax. perdi 100% o movimento dos pés e dedos. As pernas fiquei com 70% de paralisação e as mão fiquei com muita fraqueza. hj 22/10/2015 estou bem melhor mas ainda muita fraqueza nas pernas e pés mas ja ando sozinho sem ajuda, mas lentamente e cuidando para nao cair pois nao tenho equilibrio. As mão ja estou com 80% da forca recuperada mas estou com muita tremura mas creio que vai passar. Tive muitas dores nos dois primeiros meses mas agora nao sinto mais dores .. faço fisioterapia 3 x na semana e estou melhorando a cada dia.
Obrigada Carlos tenho muitas dúvidas, eu ainda tenho dormência nos troncos e braços, as pernas dói um pouco e tenho um pouco de dormência, mas ando Normalmente.
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Adriana no meu caso não senti dormência em nenhum momento mas já vi outros caso onde tbm comentaram que tiverem esta dormência tbm e sim a dormência tbm é sintomas e acredito que em quanto não regenerar totalmente a bainha de mielina é possível que ainda sinta dormência e perda na coordenação motora. ainda é muito recente então com certeza aos poucos a dormência vai passar e a coordenação motora vai voltar. mas como a Mônica disse se já passou pela faze de risco agradece pois agora é a parte do processo que é recuperação e realmente é lento , mas fica tranquila vc vai ficar bem. meus movimentos tbm estavam muito debilitado e já estão 70% e sei que logo vai estar 100% basicamente tive que aprender a caminha novamente mas esta dando tudo certo. meu Whatsap caso queira compartilhar duvidas e melhoras 51-99999282
Eu tiver também essa doença .
Passei pôr vários e tomando vários tipos de remédios.
O único médico, que descobriu essa doença foi infectologista.
Graças a Deus estou curada.
Minha filha tem 4 anos ficou 20 dias internada com essa doença saiu sem sequelas nenhuma em breve farei um vídeo assim também
Pesquise SINDROME DE GUILLAIN BARRE VITAMINA D3, acho que pode te ajudar !
Deus te abençõe grandemente, em nome de Jesus !🙏🏻❤
Bom dia pra você
Eu foi diagnosticado também tou em fase de recomperacao
E como ta hoje??
Minha mãe está na UTI faz uma semana, está com ventilação mecânica e a previsão é q comecem a plasmaférese amanhã. Estou com medo de que seja tarde demais, estou com medo q de que ela não resista, ela só tem 40 anos, há uma semana atrás estava fazendo feira comigo... meu Deus que tristeza!
Edjane fala comigo no Instagram riucurcino
Com a fisioterapia você sentia dor, como foi essa fase?
Olá Mônica, como vc está hj, já ficou curada? Pergunto pois em setembro de 2017, fui diagnosticado com a síndrome de Guillain Barré, e hj em maio de 2020, ainda tento me recuperar, me lembro que quando contraí a doença, procurei na internet oq era essa doença, pois nunca tinha ouvido falar, e seu vídeo foi o primeiro que assisti quando pesquisei, por isso gostaria muito de saber como vc está hj em 2020, espero que tenha se recuperado completamente, Deus lhe abençoe sempre 🙏
Que sequela vc ficou?
Oi Mônica..o importante é estarmos vivas🙏 também tive Guillan barré!
Quanto tempo demora pra desaparecer o formigamento nos braços e nas pernas!
Muito obrigada querida!🙌
Deus nos abençoando!❤🙌
oi parabéns pela sua vitória e superação! olha me diz vc ficou com essa doença durante quanto tempo ?
Guerreira 😍 hoje faz 3 meses que tenho a síndrome 😢 porém tô grávida
VC É UMA VENCEDORA! EXISTE CURA DA DOENÇA? E TEM ALGUMA CHANCE DE VOLTAR DENOVO? GRANDE ADMIRAÇÃO POR VC! MUITA SUADE E PAZ PRA VC!
Gostaria de tirar mais umas dúvidas com você, pois estou assim, mais apenas minha perna do joelho para baixo não tenho força. Meus pes não mexem de jeito nenhum.
Pode ser, eu tive a síndrome diagnosticada bem depois, e fiquei pouco paralisada, tive mais é dor e fraqueza. Eletroneuromiografia mostra
@@ettyfernandes71 Comigo aconteceu a mesma coisa.
Meu sogro está recuperando agora, esteve na uti está em casa. Mas ainda sente muito formigamento
Monica eu ja tive essa doenca e queria saber se com vc. Suas pernas afinaram de quase chegar a ser pele e osso.? Que bom que hj vc e muitas pessoas estao bem
E fui diagnosticado ano passado(2020) mais hoje eu estou curado e já até voltei a malhar. Essa síndrome de guillian barre e terrível , fiquei 6 meses pra eu me recuperar.
Estou com a sindrome ha 6 meses não mexo com as pernas e tem movimento somente em dois dedos em cada mão
Só Deus sabe como eu queria ter morrido
Olá Mônica eu gostaria de lhe fazer uma pergunta você teve dificuldades de pensar, concentrar ou assistir e mecher no celular pois tive essa mesma doença que graças a Deus as sequelas físicas foram embora em questão de 4 meses mas a do cérebro é a que persiste ainda é não posso trabalhar e nem estudar por causa disso
Conta mais?
Assista Dr.Lair ribeiro e faz tdo q ele fala q seu cerebro vai voltar ao normal, eu destrui o meu cerebro com remédios para depressão q usei anos atrás e nem adiantou, então me curei limpando pensamentos, e fiquei esquecida devido a contaminação d remédios, hj em dia eu tirei o flúor da pasta, bebo água fervida ou filtrada , e tomo cloreto de magnésio e iodo , tdo pra ajudar a voltar ao normal, mais assista ele e veja oq vc precisa, e faz exames pra ver qual deficiente de proteinas e sais minerais, e tbm se existe metais pesados no cerébro, tdo isso faz perder a concentração 😔, mais vc vai consguir, que Deus lhe abençoe🙏🏼🙌
Vc toma medicação? Pregabalina e Gabapentina tem esse efeito colateral, eu tô sofrendo com isso.
Tô me recuperando mais sinto muita dormência nas mãos e nós pés
Será que vai passar?
amigos estou internada a 3 dias com esta doença e o covid, estou com muito medo. 😭😭
@Aleksandra Oliveira, como vc está?
Oi Mônica tenho uma colega "amiga" que está passando por isso ela esta com essa doença 😞 sim e triste e horrível mais com fé em Deus ela vai se recupera como você se recuperou , Monica tenho algumas duvidas e ninguém melhor do que uma pessoa q já passou por isso pra me responde , Mônica voce passou quanto tempo pra se recupera ? , equanto voce estava acamada em coma você escultava ou não ? Então essas são minhas perguntas espero q você me responda obrigado 😘
oi estou usando a conta da minha mae mais meu nome tambem eh monica loureiro gostei do seu canal bjs
Tive essa síndrome a muitos anos, hoje estou curado, mas não posso pegar uma gripe que fico muito fraco, fraco mesmo. Eu queria saber se isso é normal.
Marco Antonio. Essa fraqueza é normal . Também fiquei muito sensível. Tive uma gripe que durou 4 meses depois do primeiro surto. Tenho fraqueza nas pernas ainda. E baixa imunidade. Igualmente tenho cansaço pra falar. Um dia bem 2 ou 3 muito cansada. Assim têm sido minha vida. Faz 5 meses. Espero que melhore esses sintomas. A fisoterapia me ajudou muito. Atualmente faço pilates.
Eu tbem, super cansada. Minha imunidade é bem baixa e tenho pouca disposição.
Olá! Não fiquei,já faz três anos,foi terrível mas passou!O melhor caminho após a medicação é a fisioterapia, no meu caso também muitas sessões de fono!
qual tipo de fisioterapia VC fez
Que medicação vc tomou?
Que bom, Monica, que você está bem!! Minha vizinha, Larissa e amiga de infância da minha filha, Mariana (que tem a Síndrome de Down), está com Guillain-Barré, esteve em coma por uns 20 dias e agora vai ter alta amanhã, depois de 53 dias de hospital! Graças a Deus, parece que ela está se recuperando, ainda não anda, mas tenho certeza, que como você, ela vai ficar bem!! Ela tem 26 anos e trabalha e faz faculdade de direito. Ainda tem muito tempo pela frente, mas, tenho certeza que ela vai superar! Um abraço forte e continue sua luta, volte para a fisioterapia e seja feliz!!
Você sentia choques nas mãos quando pegava objetivos?
OI MONICA EU TAMBÉM JA
JA PASSEI POR ISSO.
JA TIVE ESSA DOENÇA E
HOJE TENHO SEGUELAS
DESSA DOENÇA..
ESSES SINTOMAS QUE VOCÊ
TEVE EU TAMBÉM JA TIVE..
Quais cequelas essa doença deixou em vc
Oi Mônica queria tirar umas dúvidas conversar , sera q pode me ajudar
Oi Mônica, também tive a doença, só que criança. Tenho sequelas respiratoria, e acredito que minha parte motora. Sou extremamente desastrada, derrubo as coisas, não sei se é por conta da doença. Queria saber se você perdeu um pouco do tato.
Boa tarde sou ediclei da cidade de.itarare sp eu estou passando por um momento exato do que vc.falou .só que eu fiquei 1mes me internado dia 10 de abril desse ano internado. Me deram alta sem á.fexar o diagnóstico mas a primeira suspeita era Guilham barre eu n tomei nenhum tipo de.redio só vitamina e remédio pra.presao e é pra orina já faz dois meses q sai do hospital faço Fisioterapia mas já to coçando amdar pegando nas coisas dirigindo gostaria de saber se eu corro algum.perigo ainda?
Boa noite Onde vc fez o tratamento?
Música baseado em fatos reais
Síndrome de Guillain Barre
Grupo: Primeiro Elo Da Corrente
Oi Boa Noite, a síndrome começou em , 16/08/2015 fiz imunoglobulinas ando mais ainda sinto um pouco de fraquezas nas pernas meus braços estão pesados e minha coordenação motora nas mãos prejudicada. Minha região da barriga ainda está dormente, você sentia muita dores nas perna? Pois a minha dormência nas pernas é mínima, mas sinto muitas dores musculares.
+Adriana Silva De Sousa ola! tbm sofri com esta doença e ainda estou em recuperação e tive muita muita muita dor tbm por dois meses direto agora nao tenho mais dores gracas a Deus ... mas aguente firme que a dor vai passar !
+Carlos Freitas Obrigada faço hidroterapia e Pilates para recuperar força muscular e tomo remédio para as dores. A minha mão esta sem tato.
@@SookerMaster as dores acabam mesmo? Demora qto tempo p acabar??
@@MN-df2js olá, as dores demorou cerca de 6 meses após pra passar ...
Monica você tinha fortes dores pelo corpo? Seu medico deu algum remedio para essas dores? Seu videos sāo.muito importante para nós bjos
FABY SANTANA Santana Tinha sim, era paracetamol mesmo e também me dava rivotril, pois eu não dormia por causa das dores. Lembro que o ibuprofeno não pode ser administrado com as injeções de eparina também...
Muito obrigada! Beijos! :)
Olá Monica fás 3 anos q estou com uma doença ai foi diagnósticado com milielite mas eu penso q tenho essa guillianbarre
Oi eu estou com guillain barré ja faz um mes 10 dias, eu queria saber até quando a dormeça!
Oi vc ficou curada
Ola monica tudo bem como voce estou passando pela situacao meu marido esta na uti e teve que fazer uma traquestomia e nao consegue respirar sozinho estou muito preoculpada ele nao tem cordenacao motora ja faz 20 dias que ele esta no hospital sera que ele vai se recuperar e verdade que a. Doenca e lenta
yannis petrelis minha mãe está na mesma situação 😢
Estou desesperada, entre em contato comigo para me ajudar a passar por isso, por favor 81 997724190
Yannes, como seu marido está?
Oi Mônica já faz cinco meses que estou com esta simdrome ,ainda não ando sozinho só com andador queria saber se vc melhou e com quanto tempo vc começou a andar sozinha?
olá eu me chamo Jane tô passando pela mesma situação minha filha também tá com essa doença sidrome de guillan barre
ela só tem 6 anos é muito difícil
@@aleatoria_3934 como ela está Jane?
Como ela está?
Tua voz parece com Andressa Urach
Meu nome é Rosana eu tive essa doença ha 10 anos atrás tenho paralisia facial e muita fraqueza nos braços e pernas sinto muitas dores ,perdi a força do meu corpo
Minha mãe teve apenas paralisia facial devido ter abrido a geladeira e estava com o corpo quente, o olho dela nem fechava mais kkk, ela fez fisioterapia mais ñ adiantou mto, então ela derrereu inxofre e fez uma pedra e começou fazer massagem no rosto e voltou ao normal, eu tinha uns 6 anos na época faz mto tempo.
Boa tarde!!
Mônica como está?
E hoje como está sua recuperação?
Olá.
Faz 7 anos que tenho todos os sintomas dessa síndrome
Mais nem um médico nunca conseguiu fechar um diagnóstico preciso pra mim. Eu já passei por um período de coma e depois voltei pra casa ,mas nunca fiz um tratamento adequado.. apenas fisioterapia e como tenho muitas dores tomo dor Flex mais não passa é uma dor constante por todo o corpo e o calor excessivo que é terrível. Vc tomou algum remédio para o calor excessivo?
Pede uma eletroneuromiografia, se der positivo vc pode fazer um exame dos anticorpos. Daí v tem o diagnóstico. Eu tive diagnóstico 3 anos depois, essa dor só passa com remédios p dor neuropatia. Depois da síndrome fiquei com dor crônica incurável.
@@ettyfernandes71 fibromialgia?
@@biancaclaudino1036 não, síndrome de Guilan Barre com sequelas neuropáticas e dor crônica intratável
monica meu namorado esta passando por isso neste exato momento ele ta na ultei o estado dele estra muito grave e ele esta com risco de morte so q eu nao sei o que fazer ! :( me ajuda
Como foi o resultado?
Olá. Parabéns pela vitória. Há mais de 20 dias minha mãe está passando por tudo igual. Cada dia piora. Fizemos diversos exames. Cada médico joga pro outro. Nenhum fala que ela está com isso, só dizem que não sabem o que é, daí mandam procurar outro médico de outra especialidade. Tenho certeza que é isso. Quem devo procurar? Onde arrumo ajuda? Sou do RJ.
Rafael Perazo um neurologista
Obrigado, mas infelizmente minha mãe faleceu dias depois. Nenhum médico conseguiu identificar o que era a tempo (apesar de eu falar com todos os médicos o que eu achava que era). Infelizmente a medicina no Brasil está decadente. Os médicos só se preocupam com status e só querem ser chamados de doutor. Nenhuma médico fez nada para ajudar minha mãe. Ela ficou 4 dias no hospital sem que fizessem nada. Ficou esperando morrer. Parabéns pela sua vitória.
Oi
E voce demorou quanto tempo depois que saiu de coma pra senta e anda ?