O que é a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica?
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- เผยแพร่เมื่อ 8 ก.ย. 2024
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Muito obrigado. Tamo junto!
Fui diagnosticado quando tinha 62 anos, veio muito rápido, em um mês já tinha dificuldades para andar, de equilíbrio, formigamento nas mãos e pés e também na nuca, passei pelo hospital são Paulo, fiz exames de sangue, liquor e eletromiocardia, após isto comecei o tratamento com imunoglobulina. Eram 5 frascos por dia durante 5 dias e isto mensalmente. após isto por uma semana eu tinha crises renais.
Tive melhoras. O formigamento e dormência das mãos foram reduzidos, a fraqueza e dormência das pernas também.
Mesmo assim me sentia espiritualmente mal em fazer uso da imunoglobulina, .
Neste mesmo tempo minha esposa foi diagnosticada com câncer na garganta e começou tratamento convencional, e também alternativos, e eu junto com ela era uma cobaia, tomava os remédios alternativos antes dela... Óleo de Canabis, melão de são Caetano, casca de ipê roxo, fosfo, aranto. E algo aconteceu, a dormência das mãos acabaram, da nuca também, nos pés foram reduzidos muito.
Em 2019 conversei com o médico que me atendia e pedi para reduzir a imunoglobulina para 3 dias.
Depois para 1 dia e por fim em 2020 mês de março parei o tratamento totalmente, o médico me deu 1 ano de vida , estamos em 2023 e estou vivo e bem.
Algo alternativo que tomei reduziu muito o que eu tinha.
Silvio qual o seu tipo e o qual a causa por favor me responde?? Obrigada por favor
Silvio e como vc está hj?
😢😂❤
Muitas obrigado pela informação, descobri hoje que estourou com essa doença. Estou confiante que Deus vai me curar. Com ajuda dos médicos.
Vai sim❤ eu melhorei e você também.❤ Com remédios, boa alimentação e fisioterapia com um tempo temos muitas melhoras e uma vida normal novamente.
Tenho PDIC desde 2019. O P é polirradineuropatia. O tratamento mais eficaz foi imunoglobulina humana . Tenho 56anos. Fiz uma infusão e estou aguardando a próxima. Que Deus nos abençoe .
Olá assisti esse vídeo vi seu comentário espero que esteja bem melhor hoje me encontro com os meus problemas fiz alguns exames mas ainda não entrei com a medicação estou muito preocupada pois já faz 2 anos que cada dia vem piorando os médicos do só pedem exames como não tenho convênio fica mais demorando pelo SUS mas valeu pelo seu depoimento ainda tenho esperança de ficar bem novamente obrigada 🙏
Nossa o meu começou em 2019 tbm tava com 36 anos
Bom dia, gostaria de externar à vocês criadores do canal meus parabéns pela coragem, altruísmo e generosidade por ter criado o canal e assim estar ajudando muitas pessoas a entender melhor o que significa a polineuropatia, obrigado
Muito obrigado.
eu tenho faço tratamento em Sorocaba mas acredito que a maior dificuldade ainda é a sociedade, não entender que você esta numa cadeira de rodas e depois esta andando, é complicado.
Oi, qual médico você faz o tratamento? É bom? Sou de Sorocaba também!
com DR. Paulo Diniz no Regional fiz por quatro anos a Imunoglobulina que o Estado me fornecia depois parou de fornecer pela lei é por 5 anos então não pude mais ter esse remédio e por ser muito caro, tive quatro surtos e agora estou estabilizada com a quimioterapia de uma vez por mês a Ciclofosfamida - lembrando que eu faço todo o tratamento gratuito @@gilsonshimizu6222
Também tenho, eu era professora de Biologia e dançarina hoje só quero morrer pois não aguento mais
@@gilsonshimizu6222 sim com Dr. Diniz no Regional de Sorocaba ele atende particular também
@@adrianalourenco6495 não pense assim Adriana, eu fiquei muito mal e é muito importante você aprender a respeitar o corpo, aceitar seu limite de onde você é, eu Sou de Sorocaba
Gratidão. Acabei de ser diagnosticado. Me esclarecendo e dando forcas
❤❤❤
Muito grato pelo vídeo.
Nesse mês faz um ano....fiquei internado no mês de novembro 2019 inteiro 30 dias.
Faço uso de emoglobolina a cada 21 dias ...quase 1 litro do remédio.
Não mexia praticamente nada e hj tenho alguma sequela mas nasci de novo...tenha fé em Deus e pensamento positivo.
gostaria muito de falar , preciso muito de ajuda sobre a polineuropatia , meu Cel é 16988018617 obrigado desde já , Deus abençoe grandemente sua vida 🙌🙏 e meu pai 🤚🙏 que está sem andar não tem firmeza nas pernas pra ficar me pé
Boa tarde! Como estás atualmente? Melhorou?
Como vc está hj ?
Muito obrigada, pela exploração!
Foi de grande ajuda!
Tive Guillan Barré a 5 meses, mais tenho um formigamento e enrijecimento terrível!
Bom dia!!🙏🙌📿
Olha q sorte, eu fui sorteado entre essas 1 milhão de pessoas sou paciente do Amazonas tenho 14 anos, fui diagnosticado semana retrasada estou atrás agora de internação para fazer o tratamento com corticoides e entre outras aí. Tenho 14 anos de idade e fui diagnosticado com polineuropatia inflamatória desmielinizante crônica
Espero q vc melhore Ramon.
@@fatimachagas8409 se Deus quiser amém🙌🏻
@@ramonduarte6489 Melhorou? Qual foi a causa da polineuropatia?
O que voce sentia?
Eu moro em Israel tenho polineuropatia nunca me foi indicado tratamento não tenho dores contínuas sim as vezes dor aguda e passa o problema e não sinto as pernas sou pré diabética e já tenho tratamento as pernas são dormentes e não consigo andar sem ajuda da bengala os últimos tempos se agravou e não tenho nenhuma medicação vcs aí estão mais adiantados parabens
Obrigado pelos esclarecimentos. Minha mãe foi diagnosticada recentemente com polineuropatia. Ela sente muita dor e dificuldades para andar. Vai iniciar o tratamento agora com uma neurologista.
Obrigada pelos esclarecimentos. Meu filho de 6 anos fez a eletroneuromiografia e foi diagnosticado com Polineuropatia periférica sensitiva leve. Tô no aguardo com o retorno da neuro
Parabéns pelo canal! descobri ele hoje e é bom saber que não sou a única. Realmente é difícil encontrar informações sobre a doença. Trato a polineuropatia desde 2011 aqui em Joinville -SC .. por 2 anos ela entrou em remissão e não tive sintoma algum, há 1 ano e meio trato com imuno todo mês.. muita fraqueza e dores.. mas faz parte.. trabalho, faço fisio e tenho uma vida normal.. só tive que abandonar o salto alto rsrs
Oi Ana Luiza, Obrigado pelo comentário. Como é bom ter uma vida normal!! Mesmo sem o salto alto, rs. Continua na imuno! Grande abraço, Marcio Pocciotti
Como tem passado atualmente? Estou sem andar há + de 1 mês
th-cam.com/video/ReIxWTNKOCE/w-d-xo.html vejam esse vídeo
Rose Rose muito obrigado por sua postagem, fui detectado pela eletroneuromiografia com polineuropatia, estou aguardando finalizar outros exames para retornar a neurologista. Porém tive conhecimento através de sua postagem sobre a influência do glúten em casos de doenças neurais e tomei a iniciativa de cortar este alimento da minha dieta.
Em 3 dias já senti melhora, pois a fraqueza não me permitia fazer quase nada.
Deus te abençoe, obrigado por vc ter escrito esta postagem.
Oi, sou de SC tbem, Lages. Tenho polirradiculoneurite. Descobri há pouco tempo, quem é o médico que você se trata em SC? Abraços
Eu fui picada por mosquito com Zika.
Estou nesta história há 5 anos e alguns meses.
Tudo o que você relatou como sequelas aconteceu e acontece comigo.
Estou reaprendendo a andar.
Uma luta diária: com melhoras, com pioras, e melhoras novamente; dias bons, dias ruins, dias péssimos, dias bons...
Lutando...
Além do mais, sou PC com dificuldade de marcha e equilíbrio, no que a Zika piorou tudo.
Não teve a oportunidade de fazer esses tratamentos que você descreve. Atualmente, estou andando um pouco melhor dentro de casa. Ainda trabalho, mas preciso de transporte para ir e vir. Fiz muita fisioterapia. E, vou retornar à fisio.
Tive que fazer cirurgias para catarata mendicamentosa por conta de remédios com corticóides!
Espero voltar ao " meu normal". Andar da minha maneira.
Obrigada pelo vídeo!
Bom dia!
Eu que agradeço. Melhoras!!!
@@marciopocciotti
Oi! Como você está hoje em dia?
Bem melhor, espero!
Bom dia!
Fantástica e emocionante descrição!
Revejo-me em tudo o que disse!
No meu caso a imunoglobolina não fazia qualquer efeito e ao fim de seis meses, já quase não conseguia andar!
Mudei para plasmaférese mensal e a vida regressou...
Procure se informar sobre o protocolo Coimbra
Eu tenho 36 anos e fui diagnosticada com PIDC. Descobri muito tarde. 😔 Tenho no pé esquerdo a falta de sensibilidade e força. Diminuiu de tamanho. Hj com a eletroneuromiografia a doença progrediu aparecendo no pé direito e braço direito, porém no meu caso não é simétrico. Vou iniciar o tratamento com imunoglobulina agora dia 22. Quero agradecer as informações que vi no vídeo pois mesmo eu sendo da área da saúde(sou enfermeira) é muito difícil entender isso td. Muito obrigada! E vamos que vamos! !
Ana Carolina Riccio Oi vc se recuperou tive essa doeca e fiquei totalmente curado.abs
@@claytonmartins1572 e aí mano..tô com essa doença, será que podemos conversar?? queria saber informações de como se curou..pois estou muito triste
@@joaop4855 Opa claro amigão, me add no zap 11 969380855
@@claytonmartins1572 como curou? Que tratamento fez?
Como está hoje em dia?
Boa noite, muito esclarecedor, fui diagnosticada faz 3 anos porém meu último tratamento foi com corticóide, muito ruim porque quando iniciei o "desmame" as dores já tinham voltado, tive um aumento de peso considerável que culminou em uma artroscopia no joelho mal sucedida. As dores intensas e meu caminhar comprometido. Vou me consultar com um novo neurologista dia 20, estou esperançosa!!!!
Oi Valéria. Espero que a consulta traga esperanças para um tratamento mais adequado e você possa melhorar!!
Obrigado por assistir.
Excelente ! Gratidão !
Gratidão! palavras de esperança e boas informações são sempre são bem vindas. Meu pai tem neuropatia, mas acho que até o momento não foi direcionado a ele o tratamento adequado. Vou me informar na próxima consulta sobre os tratamentos que comentou e se estes são os adequados para meu pai.... Ele tem 76 anos, é muito ativo, muito querido, feliz, mas tem tido momentos angustiantes devido a doença, gostaria muito que ele tivesse melhor qualidade de vida. Vamos buscar isso! vai dar tudo certo!
Há dias venho pesquisando sobre o assunto, mas não entendia muito bem o que lia porque não sou da área da médica. Mesmo você não sendo médico, gostei muito da tua explicação. Tenho um amigo que tem essa doença e está numa cadeira de rodas há três anos. Nos últimos dias ele está muito deprimido porque está perdendo a força dos braços e mãos; para ele é como se o fim da vida já tivesse chegado. A tua fala me deu um norte para que eu possa animá-lo de que há chance de melhoras. Muito obrigada e se cuida. Um abraço.
Oi Nadia,
Muito obrigado pelas palavras carinhosas. Mande notícias do seu amigo.
Um abraço,
Marcio Pocciotti
@Cerisier Doux, dê notícias de seu amigo, por favor.
Doença nova prá mim e é bom aprender. Por um acaso os seus pais são portugueses? Parabéns por vc agir por essa causa de uma vida melhor!
Acabei de me inscrever. Sou Sandra. Tenho 64 anos e ainda não consegui o tratamento. Aqui em minha cidade não existe nenhum neurologista que faz este tratamento. Incrível né! Porquê moro em Jundiaí SP, uma cidade bem próxima da capital. Bem, minha gratidão pelo vídeo. Foi o mais explícito que vi. Estou com todos os sintomas de polineuropatia. E, agora que consegui condições, vou passar com um neurologista do Hospital Santa Paula. Agora acho que terei um diagnóstico efetivo. Mas pelo que ouvi no vídeo, vendo aqui o meu "pé caído", chego a conclusão que será uma longa e talvez eterna, jornada. Estou precisando tanto de apoio, que ficarei grata se alguém me mandar informações de neurologista que trata esse mal.
Gratidão. Deus o abençoe, nos abençoe.
Olá Sandra. Sinto muito por tudo o que vc está passando, mas é bom que tenha conseguido o diagnóstico. Eu morei muitos anos em Jundiaí e agora moro em Itupeva. Quem me ajudou foi a ouvidoria da Saúde de Jundiaí. Na UBS vc fala com a assistente social, ela abre um caso para você e depois o neuro pode pedir a medicação que vc retira na farmácia de alto custo de Jundiaí (na verdade, eles trazem de campinas - eu preferi ir buscar lá em Campinas mesmo). Ou, se vc tiver um neuro particular, ele pode preencher os formulários para a farmácia (fui isso o que eu fiz). Se quiser, me manda email no mpocciot@gmail.com.
Melhoras!!!
@@pdicguillain-barrebrasil6867 obrigada pelo apoio. Eu estou tentando pelo SUS. Mas está cruel essa jornada. Fui na ouvidoria do SUS e fiz uma solicitação. Daí como se passaram 2meses sem resposta liguei no 156. Me disseram que eu estava na fila de chamada para a Unicamp. Na semana passada fui ver como estava minha situação. Por incrível que pareça, eu não estou na fila da Unicamp, não estou na fila para neurologista, e minha guia de encaminhamento DESAPARECEU. Fiquei em choque. Não acho minha guia em nenhuma repartição. Por isso estou tentando arrumar grana para me tratar em SP. Mas obrigada amigo. Te mantenho informado ok.
Gratidão
Parabéns!!! Excelente vídeo. Like com certeza. Pena que só podemos dar um like.
Muito obrigado.
Amém sei que todos os meus sintomas são estes, mas de qualquer maneira temos tratamento e esperança de cura.
Eu fui um dos sortudos peguei no Japao onde fui diagnosisticado com guillan porem tratamento la n estava dando resultado, vim para o Brasil sem movimento nenhum e fui para o HC de Curitiba onde fui diagnosisticado como Subaguda Cronica, demorei 6 meses para ter forcas nos bracos sai da cadeira de roda xom 2 anos e voltei a correr com 3 anos. Fiz todos exames plasmaferese e tonei coiticoide 60 mg e foi reduzindo conforne o tempo e mra fisioterapia, unica coisa foi q meus pes n tem mta forca para levantar tipo para trocar a marcha da moto de resto td ok.
Parabéns, Clayton Martins!!! Melhor usar uma moto c transmissão... CVT........D'us o abençoe !!! Salmos 84...
E como está hoje em dia?
@@elianeborges438 gracas a Deus estou bem, to com 42 anos e nunca mais deu mais nada
Meu pai morreu com isso!! nao houve remedio que curasse ou parasse, (e foi devagar, horrivel para dele e para todos da familia), nenhum medico conseguiu resolver o problema dele!!Choro muito espero que ele esteja com Deus pois sofreu demais!!(obs: estes medicamentos sao carissimos )
Minha mãe tem polineuropatia periférica axonal desiminante sensivo motora severo
Meu tbm morreu, e uma doença terrível 😢
@@anaildessantos2234q tratamento ela faz ? Por favor qual foi a causa?
O meu também faleceu com isso, foi triste demais
Lendo seu depoimento e minha mãe de 81 anos foi diagnosticada com essa doença porém começou ter os sintomas tempos atrás porém eram leves , quando foi em novembro do ano passado levamos ela no hospital com dor porém falaram que era coluna mas tomou os remédios e nada adiantou e foi piorando, todo dinheiro guardado na poupança dela foi gasto com consulta particular porque pelo PSF não conseguia descobri nada , foi exames e mais exames e nada , ela parou de andar e fez ressonância e nada aí que fez um exame pra ver e deu essa doença maldita, minha mãezinha está no hospital sem conseguir falar e nem se alimentar direito, semana ela estava tentando conversar e a voz não saia , agora saiu a consulta do neurologista mas um dos médicos do hospital desanimou a gente dizendo que está muito avançado mas vamos passar ela essa semana no neurologista com os exames , o médico pode ter desanimado mas pra honra e glória do senhor ela vai ter uma melhora , Deus é o médico dos médicos, volto aqui pra dar meu testemunho , perdi meu paizinho há três meses atrás e não quero perder minha mãezinha 😭, essa doença é terrível e difícil diagnosticar porque se já tivessem diagnosticado no começo teria mais chance de recuperar , fizemos de tudo pra nossa mãezinha, uma pessoa tão cheia de energia tantas planos e sonhos e agora tá acamada
obrigado Márcio, to batalhando atrás de fisioterapia só to nos cuidados da minha familia....
Maravilha Freitas! Que bom ter a família presente!! Melhoras.
+Guillain-Barré Brasil amem, obrigado continuo em casa batalhando, ainda estou atrás de fisioterapia especializada....
Muito obrigado
Obrigada pelos esclarecimentos! Fui diagnosticada essa semana. Já tenho há 3 anos e o exame igm deu negativo, igg positivo. Segundo o médico a doença está inativa, são lesões antigas, mas foi uma luta descobrir. Agora é tratamento de dor e reabilitação. A sequela atingiu a minha perna e lombar direita apenas. São doenças raras e de difícil diagnóstico, espero conseguir manter a minha qualidade de vida e diminuir as dores.
Eu me chamo Raimunda a 3 anos foi diagnosticada com polineuropatia periférica incipiente, estou sofrendo muito com formigamento, dormência e choques nos meus pés, preciso de um tratamento que amenise este sofrimento, e ainda tenho uma insônia crônica, ja cosultei com vsrios neurologistas e ortopedista, mas ate o momento nada de melhorar os sintomas da polineuropatia, faço
Obrigada, muito bom !
Exercícios físico ajuda
ótima explicação.
Olá Marcio, não sei se vc ainda tem esse canal. Esse ano, 2021 fui diagnosticada com a doença de Polineuropatia Crônica inflamatória desmietilizante, foi muito difícil aceitar o diagnóstico. Hoje trato com psicóloga, neurologista e fisioterapeuta. Não sinto os pés e a mão esquerda que é a pior e fiquei por quase dois meses sem andar de tanta dor e sem descobrir o que estava acontecendo comigo. Diferente do que vc falou sou mulher, tenho 32 anos e o meu diagnóstico foi dado devido a insuficiência das vitaminas, NÃO sou diabética, NEM alcoólatra e NÃO tive covid, trato hoje a doença com a medicação gabapentina 300mg a noite, melhorou bastante os sintomas desde o inicio da medicação. Como você disse no vídeo fiz todos esses exames pra chegar até o diagnóstico.
Gostaria de um posicionamento seu de como viver com essa doença.
Querida Sailin, eu me acostumei com o meu novo normal. Acho que isso é o resumo. Eu não fico procurando de tudo que há por aí, tratamentos alternativos, chás, vitamina D e outras tantas coisas mais. Eu acredito na ciência, no meu médico e sei que quando eu to imuno eu me mantenho. Se eu não tomo, eu pioro. Para mim, é simples assim. Às vezes me esforço mais, ou me poupo para "durar" mais. Hoje, amigos vieram em casa. Eu fiz churrasco, andei pra lá e pra cá. Quando tinha de ir mais longe eu pegava meu carrinho elétrico e ia, depois voltava, levantava, ficava de pé na churrasqueira, ia e vinha, mas não fui caminhar pelo condomínio com eles (poderia ter ido no carrinho...). Com 32 anos, vale a pena pesquisar mais e ter certeza do que vc tem, talvez possa fazer um transplante de medula e resolver o problema pra sempre. Já falou com seu médico? Eu tenho 51, não quero fazer transplante, me sinto satisfeito assim, mas talvez vc queira. (À propósito, não sabia que a insuficiência de vitaminas era uma das causas, vou procurar mais). Melhoras. :-)
Como você está, melhorou?
Obrigada por essa explicação excelente
Oi, que interessante sua explicação sobre a doença, tenho um amigo que sofre de diabetes crônica ( desde sua infância ), e recentemente descobiu essa doença. A dele é inflamatória, e terá que usar talas tipos botas, já que perdeu movimentos nos pés. Obrigada. conversarei com ele sobre esse canal.
Veja os resultados com o tratamento com vitamina "D" e demais suplementos, no canal: Vitamina D Medicina e Saude - YouTub
Muito,bom
Meu filho tem 23 anos ,teve os sintomas do guilianbarry,ficou na UTI 5 dias fez ressonancia,tomografia,tirou liquido da coluna mas e mais exames de sangue,teve alta com 15 dia teve de noVo a fraquesa nas pernas ,a medica achou por bem afasta lo do serviço,e pediu esse exame que vc mencionou eletroneuromiografia dos membros ,estamos aguardando o dia para fazer,muito doloroso ver meu fiho nesta situação,
Descobriu o que ele tinha? Espero que esteja bem
O Senhor não faz ideia de quantas Quedas eu já tive. Fico envergonhada,pois eu caio em qualquer lugar.
Obrigado vou fala com meu médico está difícil muita dor
Quanta cadeira de rodas hem 👩🦽🧑🦽👨🦽👨🏼🦽🧑🏽🦽👨🏼🦽
Obrigado pelas informações!
Meu vizinho vez o tratamento com a imonoglobulina intravenosa sem resultados satisfatório. Respondeu favorávelmente a pulsoterapia com esteroides com melhora dos sintomas sensitivos e motores
Ainda não confirmei se estou com essa doença, mas estou com esses sintomas. Sou portadora de HTLV e tenho fibromialgia . Então estou com dores nas duas mãos e nos pés. Dores como agulhadas . Dor ao a andar . Tontura constante. Próxima semana irei fazer a eletroneuromiografia
Vc descobriu o que era?
adorei seu vídeo meus parabéns eu tenho polineuropatia já a um ano e já estou bem melhor
Olá Marcos. Muito obrigado por assistir. Mas, melhor do que isso é saber que você está bem melhor, não é? Quero desejar um ótimo ano novo e que você melhore cada vez mais.
Um grande abraço,
Marcio Pocciotti
Marcio Pocciotti oi tenho um irmao que tem essa doenca sofre muito o que posso fazer por meu irmao agente moramos no pará a situacao aqui é muito precaria de medico por favor mim informa onde posso ir com meu irmao.
o que vc fez pra melhorar ? bom diaa
O q fez para melhoria da doença?
Eu estou sofrendo com guillain barre a dois meses não fui a o hospital por causa da convid19 estou mim recuperando em casa graças a Deus ja estou conseguindo caminhar com o andandor também ja consigo mexe as mãos estou tomando NEVRIX e CORTICOIDES alguém pode mim indica outros comprimidos
Tenho 36 anos, ano passado fiz uma eletroneuromiografia de membros superiores... O resultado foi polineuropatia desmielinizante de intensidade leve. Ate o momento, faço tratamento apenas com pregabalina.
O que voce sentia?
Olá boa noite sou a Renata e fui diagnosticada com SGB a um ano fiz pulso terapia não funcionou agora estou esperando pra fazer a imunoglobulina espero melhorar
Descobri SGB após a vacina do covid
Ai que máximo não estou mais sozinha no mundo como pensava kkkk óbvio que não desejava que ninguém tivesse esse diagnóstico mas ter com quem trocar idéias vai ser demais!!!
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. tudo bem? Obrigado por se inscrever no canal. tem também o blog: cidpbrasil.blogspot.com.br. Apesar de ser rara a doença, tem bastante gente que eu conheço na mesma situação. Você não está sozinha. Pode compartilhar as lutas e as alegrias conosco. Desejo que você mantenha o mesmo sorriso da sua foto em todos os momentos. Tamo junto!
+Marcio Pocciotti Olá!Estou enfrentando dias ruins...acabei de sair de uma internação,dias de pulsoterapia,efeitos colaterais enfim um dia de cada vez.Já estou seguindo o seu blog também tenho o meu: semederemrodasconsigovoar.wordpress.com/ .Obrigada pelo incentivo tento mesmo manter o sorriso.Grande abraço!
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. Quais são os efeitos colaterais? Quando eu fazia pulsoterapia comsolumedrol (junto com a imuno) eu sentia um pouco de dor de cabeça, algumas espinhas no rosto e às vezes o candida albicans :(
Meu diagnóstico foi feito há quatro anos já fiz várias pulsoterapias somente com a metilpredinisona e ao retornar pra casa mantenho doses diárias de corticoide,nos primeiros anos tive alteração de peso mais precisamente 17 kilos o que muito me deixou triste antes dessa confusão toda era professora de dança acostumada a ter cuidado com o corpo,dieta etc.Dessa última tive dores intensas de cabeça com sensibilidade a luz,precisei tomar doses de insulina,cândida,espinhas,pequenas feridas na boca,diarréia,inicio de pneumonia e muito inchaço.Daí ele prescreveu imunoglobulina estou aguardando o plano de saude liberar.
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. Eu passei por uma fase onde tive de escolher se continuava na imuno ou passava para corticoides. O argumento do médico que defendia os costicoides é que este é um tratamento muito conhecido, com milhares de pessoas e muitos estudos sobre os mecanismos de ação e resposta ao medicamento tb bem conhecidos. Não só isso, como os efeitos colaterais bem conhecidos: diabetes, catarata, osteoporose, entre outros. Segundo ele, era melhor combater esses efeitos, caso aparecessem, do que ir com medicamentos que não têm estudos relevantes que comprovem a sua eficiência a longo prazo: imunoglobulinas (já tomo há 10 anos), rituximabe, fampyra, etc. Eu decidi com meu outro médico por manter a imuno.
Em 2016 recebi esse diagnóstico, infelizmente cada dia me despesso de alguma coisa que conseguia fazer e hoje não consigo mais...tenho nos pés e nas mãos
VALEU...
Parabéns pelo canal.
Tenho o diagnóstico fechado desde final de 2019, logo veio a pandemia que não favoreceu os cuidados;
Na verdade, uma Eletroneuromiografia em 2017, eu acho, já permitia o diagnóstico, junto com a avaliação clinica.
Não tive sorte. De 2017 a 2019 foi muito tempo perdido.
Parece que minha polineuropatia é mais sensitiva.
E aumentou muito nessas últimas semanas.
Nessa situação estou atrás de mais esclarecimentos e condutas.
Acho que pode ser bom interagir com vocês, me coloco a disposição se puder contribuir de alguma maneira.
De pronto eu tenho um pedido.
Você pode indicar alguns médicos para escolher e consultar?
Quais os seus sintomas
Também, gostaria de saber de alguns médicos, pois estou cada vez mais debilitada ,e confusa , praticamente perdida e cheia de medo 😭🙏
E muita,mas, muitas dores 😭
Melhoras pra você!!! Você é um cara muito legal
Eu tenho.Mas é: Polineuropatia periférica
Oi Marcio ,meu nome é Nilton Brizida ( 60) fui diagnosticado por exame de eletroneuromiografia com moderada polineuropatia periférica sensitiva- motora, axono-mielínica , comprometendo os membros inferiores. Tenho uma vida normal e trabalho como mecênico em uma montadora à 18 anos . Tenho sintomas de dormência simétrica nos pés ( parte da frente ) . Ao caminhar muitas vezes a sensação é que o formigamento aumenta na região . Faz aproximadamente 8 meses que iniciou este processo . O diagnosticado foi dado agora . Vou fazer exames complementares para saber a causa. A medida que surgir outros dados vou repassar. Obrigado pelo seu trabalho abraço !!
Oi Nilton, Espero que tudo se esclareça e você tenha melhoras significativas. Grande abraço!!
@Nilton Brizton , como vc está ? Teve melhoras?
@@pdicguillain-barrebrasil6867 a Imunoglobulina que vc falou no tratamento é a mesmo que chamam de Imunoglobulina humana?
@@RosaNoDeserto Isso mesmo.
Estou com suspeita de Polineuropatia, faz quase 1 ano, e nada de diagnóstico, dizem que meu caso é complexo...😮 Ja fiz 10 RM , 6 eletroneuromiografias e, nada , sexta passei com outra medica me passou mais exames , eu andava normal, cai dere pente , fui internado , me dispensaram alegando que eu estava estavel, mesmo na cadeira de rodas 😂 perguntaram ate seu eu era esquizofrenico 😅😂😢 antes fosse, a medica se chamava Debie ( que irônico) minhas pernas ate o peitoral ficam dormentes 24 hs , , muita dor lombar , e fraqueza . Só consigo andar de muletas . Peço a Deus que me guie, e tbm a todos q estao precisando . ❤
Olá, eu lie a sua msg vc estar em uma situação complicada,
Eu posso te ajudar com algumas informações importantes,
Em relação ao seu problema,
E vou te explicar o qui tomar pra vc ter melhoras.
@@ronaldobarroslike oi, boa noite, tudo bem?
E ai descobrio oque vc tem
@@user-bd5hm7qe7n oi, tdo bem? Ainda não , está entre duas coisas , mas, não é certeza ☝🏻😝
@@ronaldobarroslike o que seria meu amigo?
oi tenho poli a 6 anos os médicos me deram muitos remédios pra depressão r cada dia piorava perdi a coordenação Montoro achei que eu era única obrigado por estae grupo me s imto melhor
Desde o ano de 2000 qdo fui diagnosticado com HIV começei a sentir dor e formigamentos nos pés não fiz exames por conta da minha fragilidade . Bem qdo fiquei doente de Sida fui para Inss e segundo o medico eu seria aposentado por invalidez pois bem nesses 17 anos convivo com essa dor, queimação, formigamentos e tomando remedios de gabapentina a agora passei pela pericia o Inss pediu o exame de neuromiografia não deu nada e o inss cancelou aposentadoria por causa de um diagnostico errado.
Ótimo
Rapaz esse ficar no chão pra levantar não tenho força nenhuma e brabo desequilíbrio dor nos nervosos e foda
Em 1.000.000 eu também fui sorteada.
Muito bom o que vc faz
Deus te abençoe
Bom dia, Márcio!
Meu esposo teve cirrose (sem causa definida), fez transplante de fígado. Antes do transplante ele teve as duas mãos atrofiadas, os médicos acharam que era por causa da cirrose. Porém após o transplante ele apresentou mais sintomas principalmente perda de força no lado direito e dormência. Fez um exame onde a conclusão foi Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Foi encaminhado para um neurologista para investigação. estamos preocupados pois ele ficou sem tomar corticoides, (pois causam vários sintomas e doenças) e teve rejeição, ai voltou a tomar corticóides, agora os médicos retiraram o corticóide de novo por causa ddo desenvolvimento de osteoporose na perna direita. Tenho medo de uma nova rejeição, mas tb medo pois ele voltou a sentir dores nas pernas e lado direito, vi que alguns pacientes (e, tb no seu Blog) fazem uso de predinisona. Sem mais delongas, vc acha ou já ouviu falar se a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, pode causar a cirrose?
Oi Bruna,Oi Bruna,
Desculpe a demora. Sinto muito pelo que vocês estão passando. Eu sei que não é fácil!
Eu nunca vi a polineuropatia junto com cirrose, mas tenhode pesquisar mais. E a imunoglobulina, ele não está tomando? O médico não receitou?
Guillain-Barré Brasil boa noite! Estivemos ontem no neuro, ela acredita que tenha sido aguda devido a citomegalovirus, pós transplante. Seria sequelar, pediu novos exames assim que confirmar polineuropatia aguda ou se é crônica mesmo. Mas obrigada pela atenção. E assim que confirmar o tipo ela vai começar com himunoglobulina
Comecei a sentir muita dormência e queimação fui empurrando a meses, foi quando cai em uma depressão e nela junto com a neuropatia.
De um dia p outro parei de andar e de mecher as mãos definitivamente estava tetraplégica de um dia p o outro.
Meu exame de eletroneuromiografia diagnosticou a síndrome de Guillam Barre, mas sei que a minha foi alcoólica pôs tinha acabado de perder mais nha mãe e cai nas bebidas, no meu caso a cerveja.
Eu bebia todo santo dia 6 litros de cerveja sozinha.
Vc se recuperou???
@@elianeborges438 sim. Hoje sinto algumas dores mas ando normalmente.
@@palomabaumgartem4129 amém....estou na investigação dessa doença, mas espero que não seja...
Qual tratamento você fez? Conseguiu se curar?
Verdade ninguém sabe o que é
Estou em investigação de polineuropatia, ou dnm , infelizmente nesse país é tão difícil preciso do SUS estou indignada com a falta de assistência
Melhorou
Muito obrigada Márcio. Na última consulta do meu irmão com o neuro ele encaminhou meu irmão para o tratamento com a imunoglobulina, mas não suspendeu os corticoides. Acredito q semana q vem ele já inicie. Ficamos mais tranquilos e mais esperançosos na recuperação. Vc chegou a parar de andar totalmente?
Sim, 3 episódios com parada total. Último foi em 2014. Desde então, com imuno há cada 15 dias, nunca mais fui internado.
Abraço,
Marcio Pocciotti
A minha começo na infância
Boa tarde Márcio,
Eu tenho um quadro clinico nos membros inferiores de polineuropatia periférica desmielinizante crónica (CIDP) variante distal sensitiva simétrica e com marcador bioquímico IgG: GQ1b. Perguntava se alguém tem este tipo de diagnostico para saber sobre tratamentos e evolução da doença. Faço á 1 ano a imuno (80g/dia, 3 dias seguidos todos os meses) mas não sinto melhoras embora esteja estável . Obrigado e boas melhoras para todos.
Olá. Quem é seu medico?
Dr. Eu tenho essa doença a anos meus pés já caíram e os dedos dos pés caíram ficaram dobrado,com isso já não consigo calçar calçado.., então te pergunto tem algum tipo de palmilha que ajude? E também tenho muitas quedas e perdi o equilíbrio .
Olá boa noite,tomo Duloxetina de 90mm já tem 8 anos nesse intervalo já tomei outros remédios ...mais no caso dessa doença a que faz mais efeito em termos de tirar dor e o formigamento e mesmo a Duloxetina ...
Mais no seu caso que é de 2019 é melhor vc se cuidar pra não ficar como eu ... agora vou ter que tomar Imonoglobina..
Tive Guillain Barre... Fui A Minha Primeiro Consulta E O Medico Me Pediu Uma Beteria De Exames... Eu Ando Fazendo Exercios Q Eu Fazia Antes do Guillain ... Agaixamento , flexao e outros... ai nos dias seguintes eu sinto dores na partes q eu treino q duram durantes 1 a 2 dias... tipo a coxa... Ai falei para o medico das dores e tals... e ele me pediu os exames pra ver esse PIDC ...tenho 15 anos... e eu acho q essas dores q me dao e por causa dos nervos..
Queria q me dizesse que se eu n tiver a PIDC a doenca vai me atrapalhar para resto da minha vida...?
Faz 6 meses que sai e n me pedira pra tomar a Imunoglobolina
Tive SGB em 2015 fiz o tratamento com imunoglobulina por 5 dias e depois nunca mais tomei.
Fiquei com algumas sequelas na face, pois não recuperei plenamente os movimentos.
Ainda tenho uma leve queimação nos pés, mas creio que pelo fato de eu suplementar vitamina D3, metilfolato e metilcobalamina não tenha avançado.
No TH-cam tem o canal do Dr. Wanderley Pires cheio de depoimentos de pessoas acometidas por doenças autoimunes (inclusive EM) que recuperaram a saúde com o Protocolo Coimbra (altas doses de vitamina D3).
Já ouviu algo sobre a importância da vitamina D3? Dá uma olhada no canal dele.
Meu Whatsapp é (96)99913-9890.
Saúde.
Amigo eu tenho esse tipo de polineuropatia a 6 anos o pé caído e neurologista até hoje não me passou nenhum medicação porquê será ne?vou procurar outro neuro.valeu e bom ano Novo.
Eu fiz tratamento com corticoide mas não resolveu.
O que é Neuropatia desmielinizante distal sensitiva do nervo mediano direito ao nível do punho,compatível com síndrome do túnel do carpo a direita com acometimento leve?
Eu tenho neuropatia periferica. O que é?
Eu sou uma das sorteadas com a polineopatia inflamatório desmilinizante crônica
Vc está fazendo algum tratamento ou tomando medicação?
@@cihpaulino1133 em 2000 comecei um tratamento em Alagoas foi lá que descobri que tinha essa polineopatia inflamatório desmilinizante crônica médico falou que não dinha o jeito não não quis conversar sobre o assunto comigo ao passar do tempo procurei um neuro em em Pernambuco muito bom fazer os exames tudo de novo o eletromiografia,o outro de tira o líquido da coluna e outros aí mais já tá bem avançado ,tomou prednisona comecei tomando 70 gr po dia passei três anos no tratamento agora não to tomando nada e não e qualquer neuro que passa um tratamento certo a pandemia aqui tá tá difícil para um neurologista , já to na cadeira de roda aí tem neurologista que dis que já tá na cadeira de roda não precisa fazer tratamento pensão eles que por eu tá na cadeira de roda eu já...
@@ninhaalves9002 eu descobrir faz pouco tempo, mas tem 1 anos q estou assim. Ando com dificuldade, fiz tratamento com corticoide mas não resolveu. Agora estou esperando passar com o médico pra falar com ele e ver se ele passa outro tratamento. Eu pesquisei sobre outra coisa que melhorasse, vir q tem vitamina D e oitro q esqueci o nome. Vou esquisar mais fundo sobre.
@@ninhaalves9002 Fosfatidilcolina , b1 e b12
Ola boa tarde meu nome é nidiane moro em Ji-Paraná Rondônia tem 3 anos que fui diagnosticada muito sofrimento
Oi
O vocalista Pauly fuenema da banda OMC faleceu dessa doença em 2010
Na verdade, ele teve pneumonia, que por causa dessa enfermidade foi agravada.
Eu tenho a polineuropatia periférica crônica ainda não achei neurologista que fizesse o tratamento correto moro em Teresina Piauí
Boa noite. Me chamo Ademar Vicente. Sofri um acidente de trabalho. Desenvolvi neuropatia crônica. O meu médico disse que não há cura. Sinto fortes dores formigamento caembras. Dores falta de sensibilidade no pé esquerdo.
Tive um piora mas tõ lutando para melhorar
sou diabética tomei este corticid q vc falou fui parar no hospital 11dias de internacao
hola, cuando fracasa el tratamiento con corticoide y el de inmunoglobulina en la primera dosis, que tratamiento se puede utilizar?
Hola Samantha, que tal? De echo, nunca me ha pasado alguien que no tenga sido imuno o corticoides. Pero, hay todavia la plasmaferese, donde se retira de la sangre, del plasma, los anticorpos "malos" y reenplaza com albumina. Hay tb otros imunosupressores: azatrioprina, por ejemplo, ou el Mabithera, pero son tratamientos adicionales a la imuno y corticoides. Hay que consultar el médico a saber pq el fracasso con los dos primeros e ponderar con el estado del paciente. Perdónpor la demora en contestar.
Saludos,
Marcio Pocciotti
Si yo se de esos tratamientos pero los medicos dicen que ya no se puede hacer nada que hay que esperar que su cuerpo reaccione, mi papa actualmente esta inmóvil solo puede mover la cabeza y con traqueotomia conectado a un respirador
Alguem com PIDC notou piora dos sintomas com atividade fisica? Tenho pidc sensitiva e noto que as dores e as parestesias pioram bastante depois nos dias subsequentes a atividade de força
Olá, minha mãe foi diagnosticada com esta doença, gostaria de saber se quando começar o tratamento correto, voltará a viver normalmente, caso não fique com alguma sequela, é claro.
Faça um vídeo falando sobre a neuropatia motora multifocal
Só encontrei médicos q não se importa c essa doença.
Cada dia sofro mais...meu exame de eletroneurografia deu problema axonal.tenho 2encamiamentos p hospital universitário p fazer pesquisa e Tramonto. Só tomo pregabalina e duxotina e dipirona e clonazepam.tenho depressão e sidrome de pânico. Eles tratam fibromialgia 😢
Fiquei um ano sem andar por conta da neuropatia só que a minha foi alcoólica,hj estou bem melhor..
1 ano e 2 meses sem bebidas alcoólica e andando com dificuldades ainda.
neuropatia alcoólica?? Como é isso?
consumo excessivo de bebida alcoólica.
entrei em uma depressão por ter perdido minha mãe cai no álcool no meu caso a cerveja, bebia tds os dias por volta de 5 litros de cerveja.
após 7 meses consecutivos de bebida cai doente.
não conseguia mais mexer mão,pernas..
ai fui diagnosticada com neuropatia periférica alcoólica.
O protocolo da vitamina D , q o dr Cícero coimbra ( neurologista) desenvolveu tem sido muito eficaz nas doenças auto imunes degenerativas! Vale a pena pesquisar sobre esse tratamento, que conforme muitos depoimentos, começaram a ter vida normal !
Verdade, estou tratando com o Dr. Wanderley Ribeiro Pires de Campinas SP, ele tem um canal no TH-cam: Vitamina D Medicina e Saude
@@moacir59 Eu sigo ele ! 👏👏👏
Alguém está fazendo esse tratamento? Ele está dando resultados? Por favor, coloquem aqui como está sendo essa experiência.
Como funciona esse protocolo da vitamina D?
Eu tomei bastante vitamina quando estive internada, assim que os médicos suspeitaram de Guillain Batré
Fiz este tratamento e não adiantou nada.
Eu tenho polineuropatia diabética sinto muita freguesa
Eu tive essa doença em 2006,fiquei 3 meses internada para descobrir o que era, fiquei 1 ano sem andar , não conseguia segurar um papel com as mãos, hoje através de muita fisioterapia voltei a andar, mais fiquei com sequelas,, não corro ,não me abaixo sem apoiar em alguma coisa e mesmo assim com dificuldade ,tomei imoglobulina 2 vezes pois tive recaída, tomei corticoide também ,resumindo não voltei ao normal, que no começo fiquei muito triste ,hoje já me conformo.
Procure o protocolo Coimbra.
Como estás atualmente? Melhorou? Qual o tratamento usou?
Fiz cirurgia bariátrica, há 18 anos atrás. Tenho fortes dores nas pernas ao me deitar (panturrilha). Faço uso da gabapentina. Tenho também, várias hérnias de disco.
Será que a gabapentina, seria o mais indicado?
Oi também tenho já faz dois anos e ainda não sarei e vc com esses remédios sarou
Sarar não sarei não, mas sem Imuno eu não vivo. rsrsrs.
Como é feito o tratamento? O que há disponível?
Vou procurar um neurologista.gostei muito do vídeo 👏👏👏👏
Muito obrigado Girleia. :)
Eu tenho Polineuropatia Sensitiva idiopática, um horror as dores , tenho 71 anos .Eu ando mas só dentro de casa , na rua sou um et ! Tenho mta fraqueza. Faço tratamento desde 2014 . Mas n tem cura .
OI. Vendo seu video em 07/05;2023. QUal das suas imuglobulinas deram baixas? A minha deu a E, as outras estavam normais. Qual deu nos seus exames? Grata pela resposta
Meu filho foi diagnóstico com 38 anos
Olá Márcio, eu de novo...Hj passei por outra consulta, com outro neurologista. Mais uma vez sai desapontada e o desânimo começou a bater. O médico olhou meus exames de eletroneuromiografia. Como eu tenho pesquisado bastante sobre a Neuropatia e vendo seus vídeos, posso dizer q não estou tão confusa e já consigo entender melhor o que acontece comigo. Porém, o médico olhou sem mto interesse. Eu perguntei qual era o tratamento para a Polineuropatia Axonal Sensitivo-Motor crônica, ele simplesmente me encaminhou para um REUMATOLOGISTA. Ou seja, parece q a área dele não trata a doença apesar de ser um Neurologista(?). Não entendo, e está bem difícil. O pior é q nenhum médico até agora fez algum tipo de teste neurológico em mim. Uma amiga minha, fisioterapeuta, fez o teste de hiperreflexia nas minhas pernas. Ela disse que é visível e inquestionável a hiperreflexia nos membros inferiores. Enquanto isso, continuo com os dedos e pé encolhidos, tremor na perna e fraqueza. Antes de terminar, se vc não se importar, pois não encontrei seu e-mail no vídeo. Gostaria de saber se a dor da Polineuropatia Axonal é parecida c a Periférica. A sensação de febre e dores pelo corpo está relacionada também? Essa doença pode prejudicar nossa cognição? Desculpe tantas perguntas... Obrigada Márcio. Grande abraço.
Oi Viviane. Meu email é mpocciot@gmail.com.
Reumatologista? Hum, estranho. Você mora em SP? Que tal se consultar com outro Neuro? Continuo achando estranho essas condutas, já que a eletroneuromiografia deu que era POLINEUROPATIA. O exame clínico que o neuro faz é, basicamente, verificar sua força (apertar a mão do médico, plexionar os pés e as pernas), verificar os reflexos (eu não tenho nenhum), verificar a sensibilidade (raspando a parte pontuda de um instrumento nas palmas das mãos e ao longo dos membros para ver se vc reage).
Quanto às dores, eu realmente não sinto dores POR CAUSA da neuropatia. Como dores nos nervos por exemplo. As dores são de ficar muito tempo de pé, dores nos pés e calcanhares, mas é só. Claro que os nervos têm "vida própria" e há espasmos que fazem os dedos dos pés mexerem sozinhos. Mas não dói. Quanto aos pés encolhidos, realmente não me parece um sintoma neurológico. Pode ser algo além da neuropatia. Não deveria haver sensação de febre e dores pelo corpo. Os sintomas da CIDP são: formigamentos nos pés, extrema fraqueza (dificuldade para andar, subir escadas, levantar os braços para pentear os cabelos), cansaço (devido ao esforço físico), em casos extremos: paralisia completa, dificuldade de engulir e de respirar.
Mesmo na minha pior crise, não senti que a doença havia modificado minha cognição e nem a capacidade de me concentrar. Não desanime, vamos achar um neuro que lhe dê segurança. Pergunte o quanto quiser, é um prazer ajudar.
Melhoras!!!
Abraços,
Marcio Pocciotti
Foi a mesma coisa com minha amiga, ela já foi a dois neursos e eles só falam que foi AVC. E nem olham os exames diretos. Mesmo eles sendo neuros deveriam ter uma noção básica de tudo isso, pois eles estão arriscando a vida dos próprios pacientes passando medicação desnecessarias e atrasando tratamentos.
@@RosaNoDeserto o
Fui diagnosticado com Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Recidivante , faço tratamento com imunoglobulina recomendado pelo médico de 90 em 90 dias, no entanto, em mais ou meno 45 dias já começo a ter regressão. Existe algum medicamento químico ou homeopático que possa ser tomada nesse meio tempo para que a diminuição da força não seja tão rápida? Claro que tomaria com orientação médica, mas gostaria de saber o que outras pessoas estão tomando.
Caro Gustavo,
Eu não conheço nenhum medicamento homeopático ou alternativo. Eu sempre me tratei com imunoglobulina. É o único tratamento que funciona pra mim.
protocolo Coimbra
Eu fiz tratamento com corticoide mas não resolveu (Mas pra algumas pessoas resolvem ). Agora estou esperando passar com o médico
Como eh isso? Médico q passa ?
Não sei se tenho essa doença, mas caio com frequecia / não caminho com regularidade etc. sera´que nã ten essa doença??
Fiz biopsia do nervo sural para ser diagnosticado