Жизнь с Гипофосфатазией - как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2024

ความคิดเห็น • 22

  • @user-rf6wx6vz1c
    @user-rf6wx6vz1c  ปีที่แล้ว

    🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче?
    williams-syndrome.ru/donate

  • @user-tf5zp6rt1l
    @user-tf5zp6rt1l 2 ปีที่แล้ว +7

    Девочка красивая ,здоровья ей ,пусть будет счастлива и скорейшего выздоровления .

  • @user-gg7sk7sx6q
    @user-gg7sk7sx6q ปีที่แล้ว +3

    Какая МАМА прекрасная, умная, сильная,а девочка просто красавица.желаю вам ,милые,всего хорошего,чтобы все Ваши мечты и желания сбылись,да хранит вас БОГ!

  • @cocoshin_elle
    @cocoshin_elle ปีที่แล้ว +3

    Девочка красотка. Мама тоже.
    Счастья и удачи вам.

  • @ТатьянаКарамышева-н7ю
    @ТатьянаКарамышева-н7ю 4 ปีที่แล้ว +6

    Пусть девочке поможет Боженька

  • @user-np4vw7ni5z
    @user-np4vw7ni5z 4 ปีที่แล้ว +2

    Девочка такая красотулька!Все у нее будет хорошо!Вот увидите!

  • @user-tb6dq9xy9l
    @user-tb6dq9xy9l ปีที่แล้ว +1

    Здоровья вам и вашим деткам❤❤❤

  • @virasichova9595
    @virasichova9595 4 ปีที่แล้ว +2

    Мама-герой!!

  • @elenaroslavtseva8070
    @elenaroslavtseva8070 ปีที่แล้ว +1

    кажется, я знаю этот лагерь для детей с редкими заболеваниями. Я там лекции читала несколько лет назад. Готова дальше оказывать помощь по диетам для детей с редкими заболеваниями

  • @user-wv5qt8ey4s
    @user-wv5qt8ey4s 2 ปีที่แล้ว +1

    Да помогут вам Ангелы

  • @user-on6uf6bi8t
    @user-on6uf6bi8t 8 หลายเดือนก่อน +1

    Мне тоже поставили такой диагноз.

  • @user-kd1zf4kp4s
    @user-kd1zf4kp4s 2 ปีที่แล้ว

    Вот и мне сыну сейчас ставят пока этот диагноз под вопросом, сейчас начнём обследование чтобы подтвердить или опровергнуть его. Очень переживаю

    • @GlobalVillage56
      @GlobalVillage56 9 หลายเดือนก่อน

      Как ваш сын, какой диагноз все таки поставили?

  • @user-vb2xl7qz8k
    @user-vb2xl7qz8k 3 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте, как связаться с мамой Светланой?

    • @user-rf6wx6vz1c
      @user-rf6wx6vz1c  3 ปีที่แล้ว

      Добрый день! Можно связаться с сообществом родителей. напишите нам на почту info@williams-syndrome.ru

  • @user-xx5xs6dp1q
    @user-xx5xs6dp1q ปีที่แล้ว

    Как можно, зная, что лечения нет, узнать, что появилось лекарство, просто так сидеть ждать два года, типа "вот другие экспериментируют пусть на своих подопытных детях, их не жалко, а я посмотрю, что из этого выйдет" и эти же годы давать суставам ребенка болеть? Очень по-матерински. Зато сейчас да, можете мне звонить, всё покажу и расскажу

  • @user-kz6ty1vf2u
    @user-kz6ty1vf2u 2 ปีที่แล้ว

    Вау, а что сейчас?

    • @stellamai2700
      @stellamai2700 2 หลายเดือนก่อน

      Мне тоже интересно, как сейчас, после того, как рашистская федерация признана страной - спонсором терроризма и попала под санкции? Получает ли эта девочка лекарство от ненавистной россиянам Америки? Не боится ли мама быть признанной иноагентом, за то, что получает помощь от США?

  • @jillosa8498
    @jillosa8498 ปีที่แล้ว +5

    Всё лучшее в Америке
    А на роССии Тьма…

    • @user-zo5jj8in8g
      @user-zo5jj8in8g ปีที่แล้ว +4

      Тьма у вас в голове