У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 23 พ.ค. 2021
- Тирозинемия - болезнь, возникающая из-за мутации гена, которая приводит к нарушению метаболизма. Если очень по-простому, то организм перестает усваивать белок. Это приводит к повреждению почек, периферических нервов, может вызвать цирроз печени.
И ровно это произошло с маленькой Мариной. Девочка родилась, казалось бы, совершенно нормальной, беременность проходила гладко. Но в какой-то момент девочка начала отказывать от еды, ее стало постоянно рвать, цвет ее кожи изменился. Родители забили тревогу и после долгих обследований ребенку поставили диагноз - тирозенемия первого типа. Теперь чтобы жить девочке нужно всю жизнь принимать очень дорогие лекарства. Если прекратить - цирроз печени тут же настигнет ребенка.
Мы продолжаем проект «Быть мамой» (а в этом случае еще и "Быть папой"), в котором рассказываем о женщинах (и мужчинах!), чья жизнь отличается от большинства.
Помочь Марине можно по этой ссылке: www.chance.by/children/marina...
У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)
➞ • У нашей дочки тирозине...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
быть папой
орфанные заболевания
быть папой
цирроз у детей
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! - บันเทิง
![[TH] VCT Pacific - Playoffs Grand Final // PRX vs GEN](http://i.ytimg.com/vi/G345ud5yRGA/mqdefault.jpg)
Привет! Пробуем новый микроформат: мы хотели снимать "Быть мамой", но Вадим, папа, оказался очень крутым и тоже с нами поговорил. В итоге у нас "Быть мамой (и папой!)" :) Пожалуйста, поддержите нас комментами, лайками и шерами этого видео - мы сейчас пытаемся вернуться в обычный график, но в новых условиях и ваша поддержка для нас чрезвычайно важна! Спасибо!
P.S.
Помочь Марине можно по этой ссылке: www.chance.by/children/marina-belyakovich/
Может назвать видеоролики такого формата "Быть родителями" или "Быть семьей"? :)
@@izaytseva450 Оооо, мы подумаем, спасибо!
Спасибо, вы замечательные, я ❤️TYT BY
Уважаю вас,TUT.BY.｡◕‿◕｡ Нельзя ли какой -нибудь личный контакт одного из родителей малышки. Хочу написать очень важную вещь для них. Могу конечно и в комментариях,но боюсь они это просто не прочитают.
лучше "близкие люди"
Отличный формат, когда мама вместе с папой и они как равные родители участвуют в судьбе ребёнка, действительно являются семьёй, это вызывает уважение к силе духа родителей и радует, что заботятся!
да, папе респект, что он не только декорация в семье!
@@user-lx3mo3lj4x за что респект? Это не какой-то подвиг. Он ведёт себя так, как нормально и должно вести отцу.
Так привыкли, что мужики - трусы, не несущие ответственности ни за что, что респектуете тому, кто просто не повёл себя как моральный урод?
Мамочка вот я слушаю тебя и думаю то что есть то есть но на будущее не надо пророчествовать ребёнку про симптомы болезни ребёнок может перерасти в своё время и болезни как и не было. Надежда Вера и молитва жывите с этим и говорите. Здорова вашему дитяти
Согласна с Вами.
@@roxannegets Это такое чудо что люди теряются) не знают как реагировать)
Хорошо когда семья не распадается после того как услышит диагноз.
к сожалению, когда папа услышит диагноз( женщина сразу воспринимается дефектной, раз не смогла родить здоровое дитё! тут же мы видим очень здоровые отношения. в т.ч. там где не только мама бегает по больницам и знает все подробности болезни
@@user-lx3mo3lj4x дефектный отец же, конечно, не может быть , господи идиоты
@@user-lx3mo3lj4x отец, который так думает, точно дефектный-по крайней мере, умственно
Сочувствую отцу,мог найти здоровую мать
@@user-nh2fd9jh6l надеюсь, it was joke
Вот знаете, по сути то что отец рядом это НОРМА, но смотришь и аж поверить не можешь, как так муж не ушёл...
настолько привычно стало видеть мужчин-беглецов
Да может ещё сбежит. Ещё не вечер. Я тоже не встречала случаев, чтобы муж не сбежал.
@@aninaanna5012 не повезло тебе ....
Печально в России.... 🥺😞 на Кипре семья, женщина и дети святое! А тут никуда думаю не сбежит. У них все силы на ребёнка и они вместе.
ол пр 🥴🤦🏻♀️ проф прям , да?))
@@user-ip4ft3oe4i ну тогда считай конец, ибо у большинства нет таких :)
"быть родителями" тоже прекрасно звучит
🙏
Перешла по ссылке, чтобы перевести деньги Мариночке, а там написано, что сбор закрыт и нужную сумму собрали. Какое же это счастье!!!! Будь самой здоровой счастливой, малышка❤️❤️❤️
Спасибо вам, за доро
"Хорошо, когда семья не распадается, когда слышат диагноз",- сказал человек выше.
Я мужчина и знаю , что распадаются семьи не из-за женщин , а из-за слабых мужчин, мамы детей не бросают, папы бросают жён с больными детьми.
Но чем жить с такими слабыми мужьями, лучше жить одной. А в жизни даны такие ситуации , которые человек сможет пережить.
Семье удачи и скорейшего выздоровления !
да лааааадно) мамы детей не бросают? это вы по статистике своего школьного двора такое увидели?
мамы тоже частенько бросают детей, либо вообще не занимаются воспитанием
да, согласен, это происходит заметно реже + отцы-одиночки не афишируют это, но все равно)
я мужчина и знаю, что распадаются семьи не из-за пола, а из-за того что один или другой родитель плевать хотел на своего ребенка. И пол тут ни при чем.
@@no_bs_science знаете, за 26 лет, в течении которых я занималась лечением сына, вокруг были одни женщины. К счастью не все мужчины сбежали от больного ребёнка, но увы, большинство. Причём чем сложнее диагноз, тем больше вероятность, что папа сбежит.И не встретилось ни одного папы, который один бы воспитывал больного ребёнка. Не только в нашем дворе, я сына очень долго и упорно лечила. К сожалению я не справилась, не спасла.
И к чему это было высрано
@@valentinano3816 Мурашки по телу от вашего комментария. Вы сделали все что могли. Соболезную вашему горю. У моего сына в семь месяцев обнаружили гематому головного мозга. Это были жуткие головные боли, косоглазие, кровоизлеяние в глаза, и мозг, купающийся в крови. Очень страшные были прогнозы. Но минские врачи нас вычухоли. Показана была операция, обошлись без неё. Сейчас мелкому 7 лет и все хорошо, по здоровью и по развитию. Заканчивает 1 класс. А тогда столько слез было пролито. Вам всего хорошего
Полностью согласна. Очень верно сказано. Так и есть. К счастью встречаются настоящие мужчины, которые не только не бросают своих больных детей, но и чужих растят. Недалеко от нас живёт семья, ребёнок старший ДЦП болен был, мать полностью себя ему посвятила, отец ушёл сразу, как услышал диагноз. Но нашёлся мужчина, женился, с ребёнком носился как со своим. Им сказали, что до 7 лет не доживёт, а он до 15 дожил, благодаря заботе матери и отчима. И ещё совместного родили. Молодцы и мама и муж её, настоящий мужчина. Восхищаюсь такими людьми. Не уверена, что я выдержала бы так стойко, как они.
Боже какие щёчки у Марины 🥰🤗 выздоравливай принцесса
Хомячок
Зайка сладкая!
А не симптом ли болезни такие щёчки?
@@user-wi3ub7jw4n и что вы эти хотите сказать?! Дай бог чтоб у ребёнока и у родителей скорейшего времени всё было хорошо
@@Annamakarova523 ,нет,я тоже,безусловно,желаю семье справиться с проблемами. Просто здесь некоторые восхваляют щёчки,типа красота, пухленький ребенок,а мне показалось,что это признак гормональной терапии.
Хороший ребёнок, родители прекрасные, всю жизнь, которая девочке отведена, она проживёт в любви и заботе
Страшно, когда дети болеют. Но прекрасно то, что родители не сдаются. Изучают болезнь, пишут врачам, фармацевтическим компаниям, готовы даже бросить всё и переехать в другую ради её здоровья. Вы справитесь. Такое усердение и большое желание дать ей лучшую жизнь обязательно окупится!
Здравствуйте,у меня внучка с таким диагнозом,диагноз поставили в один год, на лекарство собирали всей Россией полтара миллиона.Пересадку печени сделали в год десять месяцев.Донором была мама ребенка.Проблем было очень много.Деньги на пересадку выделил минздрав,дали квоту.Период после пересадки был очень тяжелый,была угроза отторжения.Сейчас состояние по печен стабилизировалось,девочке 5 лет,но проблемы с имунитетом.Она будет пожизненно пить лекарства подавляющие имунитет.Вам надо набираться терпения и любить своего ребенка таким, как есть.Я желаю вашему ребенку прожить длинную жизнь,но хочу просто предупредить все будет очень сложно и трудно.Так как молю Господа каждый день даровать здоровье моей внучке.У нас вся жизнь замкнулась вокруг ребенка,радуемся каждому дню прожитому без каких то проблем со здоровьем.Операцию делали в Москве в Шумаков.Да Бог вам терпения , понимания и здоровья вашей дочери
А мама умерла? Если она донор печени
@@lenavesna4903 нет конечно... печень отрастает...
Надеюсь, с вашей внучкой все хорошо 💞
Здравствуйте а как вы получили квоту?
@@user-lj6sb8qo5p да, ведь органы человека отрастают 😂
Очень крутой Папа (именно с большой буквы), респект ему!
Алень, страдалец.
А мама? Что с ней не так?
@@user-nh2fd9jh6l это его ребенок, которого он решил завести, вполне здоровый, не считая ограничений в питании, с чего он "алень"?
@@user-nh2fd9jh6lТы всех по себе не суди,если ты олень по жизни.
Я знаю эту семью лично. Очень светлые и хорошие ребята. Совсем простые из обычных семей, как и мы. Все, у кого есть возможность, помогите, пожалуйста, Марине. Все, что сказано - чистая правда. И Дай Бог всем деткам здоровья.
Подскажите пожалуйста контакты семьи, у меня ребенку поставили этот же диагноз
@@user-mv5sl7pz1r найдите их в соцсетях. Желаю здоровья вашему малышу, надеюсь, что вы справитесь
@@olgavel7618 спасибо, но наш сыночек умер 4 месяца назад.
@@user-mv5sl7pz1r какое горе
У меня сын тоже умер от этой болезни в 5 месяцев
Видео только вышло, но уже имею четкую уверенность, что родители прекрасны!
Мой коммент предназначен папе Марины : вы настоящий мужчина!
Мне кажется, девочка на папу похожа, значит , всё будет хорошо. 🙏💕
@@tanyaleon3917 как это связано?
@@zloyvolchek4077 примета такая , да и родители надежные.
@@tanyaleon3917 , 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️. По вашему типу мышления можно сделать вывод, что им нужно подорожник к девочке приложить и всё пройдёт. А если на маму похожа - всё плохо будет? А если это генетическое заболевание именно от линии папы ?
Странные умозаключения.
Как
внешность, так и заболевания - это всё генетическая лотерея от обоих родителей. Внешняя схожесть не влияет ни на что.
А я хочу сказать спасибо Папе!!!!!!! Щас такого мужчину иметь рядом ,это Редкость!!! Вы молодцы ребята !!! Здоровья вам и вашей девочки
Хочется респектнуть отцу за то, что не бросил семью. В странах СНГ мужики обычно встают на тапок при малейших трудностях. Им бывает и здоровые дети не нужны... Странно такое читать, да?))) Почему-то захотелось об этом написать. Ну и конечно же сил маме и здоровья девочке. Будьте счастливы.
похвалить мужчину за то что он НЕ сделал могут только в снг, это да
Вы уж решитесь на что-то, либо бросают больных, либо любых. У вас в текста два противоречащий утверждения. Респектовать за то, что сидел на жопе ровно? Серьезно?
@@vesnaona9620 вы то ли читать не умеете, то ли выпуск не полностью посмотрели, то ли тяжелые наркотики употребляете. Определитесь, что вам больше нравится.
@@willnotsay2623 это объективная норма, а картина мира людей в силу происходящего вокруг них может отличаться. Если посмотреть, сколько мужчин бросают семьи с больными детьми, действительно хочется похвалить оставшихся и понимающих
@@vesnaona9620 ваш комм выглядит как максимально неудачная попытка прикопаться хотя бы к чем-нибудь
Очень заметно, что родители любят свою дочку💚 я просто хочу поддержать вас и пожелать удачи, держитесь!
Не могу перестать впадать в гнев, от того , что слышу цены на препараты, от которых зависит жизнь детей!!!! Это лекарственный геноцид!!! Мариночке желаю выздоровления, и родителям сил! Этот папа поразил до глубины души! С огромным уважением!!
Можно приложить подорожник бесплатно.
Эта первая мафия, самый прибыльный бизнес.
И как это сильно резонирует когда читаешь что у какого-то султана Малайзии персональный парк из 900 люксовых автомобилей! 🤦
Дорого делать препараты, которые не нужны большинству
@@user-bu6jk6pb4d , да прекращайте!!! У нас столько делается, чего большинству не надо!! А это жизни детей, жизни людей! Это может быть разве дорого? И гнев от того, что жизнь человека не стоит ничего, получается....
Здорово, что папа нашел контакт врача и написал! Это хороший пример нам всем, как не растеряться и уцепиться за шанс в сложной ситуации.
Мариночка такая актриса, я просто в восторге :(
Чудесная девочка, здоровья ей и сил родителям.
Родителям деньги нужны, а не отписки про силы.
@@alterego1223 вы у них это узнали? или так, поязвить? А комменты важны - тогда видео увидит больше людей. И добрые слова - не пустое.
К сожалению я не смогу вам помочь материально т.к. у самого два кредита + семья. Но я приклоняю перед вами колено Вы очень достойные родители. Папа, который через силу сдерживает слезы путем сжимания спинки дивана (за это отдельный вид уважения). И маме крепкого здоровья! Но я всегда винил только государство! Ведь на дворцы и прочее у нас денег находят, а вот на детей денег нет. Парадокс!
Им деньги нужны, а не преклонения
Мариночка такая очаровашка!!! Дай бог ей здоровья,прекрасным родителям терпения на выздоровления их принцессы.😘💐
бога нет.
А не смущает упитанность ребенка?
Как вы надоели все заслуги и причины всего приписывать вымышленному всевышнему существу, средневековье какое-то
@@user-sw4qg6gy4s не смущает
@@whitestar2666Мозгов у тебя нету.
так жутко от того, что часто мамы начинают рассказ со слов "беременность протекала нормально/обычно/ я порхала.."
Марина маленькая копия папы 🥰😍 будь здорова, солнышко 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Папа Мужчина с большой буквы .
Вместе вы сила вы справитесь ,обязательно все будет хорошо с Мариночкой .счастья вашей семье и здоровья
Такие хорошие люди и так не поезло с ребенком, Даст Бог, появится лекарство и девочка будет жить нормальной жизнью, удачи вам и счастья
Мужчина с большой буквы - это просто отец, который не бросил своего больного ребенка? Насколько же низкая планка...
@@laryless мужчина который не предал и все делает для спасения своего ребенка .
Вы знаете другие примеры ?
@@user-cv7ts1hp6l а это разве не его обязанность?
У моего сына тоже стоял диагноз Тирозинемия 1 степени. В три года была пересадка от родственного донора. Теперь всё хорошо у нас
Особое уважение папе, который принял и несёт этот крест вместе с мамой и дочерью. Сил ребятам пережить и справиться с данной ситуации.
В смысле папе уважение, а маме что? Мама не может не выдержать и уйти? Задолбали молиться на мужиков
Быть таким папой, не подвиг.
Какая девочка хорошенькая, прямо куколка. Дай, Бог, сил и здоровья этой семье.
Очень ответственные родители! Прям как профессора. 👏
Надеюсь, у вас всё будет хорошо. Искренне надеюсь, что малышка победит болезнь ☺️
Невозможно без слез смотреть 😭маленькое солнышко радуй своих родителей как можно дольше 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Родители огромные молодцы. Здоровья вашей доченьки Марине
Спасибо за Ваш труд. Интересный выпуск. Сколько нового люди узнают благодаря выпускам
Большое вам спасибо)
Дай Бог родителям терпения, а Мариночке выздоровления!!!
бога нет.
@@whitestar2666 ну ну, дай этим культистам помолиться, а то ломка начнётся
Вадим и Катя сил вам и терпения ,а Мариночке скорейшего выздоровления!!!!
Какая милая девочка)) Выздоравливай, малышка! Родителям желаю справиться с этим испытанием) У вас все получится!
Родители молодцы!!!
Верю у вас всё получиться
Желаю здоровье Мариночке!!!!!
Родителям терпения и сил 💪
Мариночка счастливого детства , удачи и максимально возможного здоровья)))
Родители светлые люди, которые все отдадут ради спасения ребенка.Будьте здоровы и счастливы, живите долго, долго, долго.У Вас все получится.Привет с Украины
Правелно папа решил что нужно уехать в России нужно спасат ребёнка я живу в России получаю по квоте дорогой препарат
Девочка просто милота😍здоровья ей! Маме ,папе сил!🙏
Какие замечательные мама и папа, желаю вам огромных сил, малышке выздоравления, надеюсь у вас всё получится с переездом в РФ и вас будут обеспечивать лекарством!!!
Пусть все будет хорошо у этой чудесной семьи!
Пусть у девочки всё будет классно!
Какие родители оба молодцы))) Дай Бог Вам здоровья,взаимопонимания,поддержки друг другу. Вы семья,Вы единая сила💪💪💪
Молодцы мама и папа.Здоровья вашей прекрасной доченьке.Такая славная девочка.Храни Вас Господь.
Странно,что если отец несёт бремя вместе с женой по заботе за ребенком,то это уже героизм! Это нормально,это так и должно быть. Почему папа молодец? Он просто проявил себя ,как настоящий отец. Восхищаться тут нечему.Хочется пожелать семье дальше дружно преодолевать трудности. Там,где есть любовь,там все трудности не страшат. А малышке желаю полного выздоровления!
потому что это физиология. женщины просто инстинктивно больше привязаны, больше давления общества - тыжмать и т п. Мужчинам проще.
ВОТ ИМЕННО БОЛЬШЕ давления ОТ ОБЩЕСТВА на женщин. женщинам уже по самое горло суют детей, пока папаша ни слова не говорят.
Родители такие молодцы!!! Сил и терпения Вам!!! Никогда не сдавайтесь и у Вас все получится!!! И Доча ваша будет самой счастливой и здоровой!!!
Молодцы! Отдельно спасибо папе! К сожелению паких пап сейчас мало. Это ваш ребёнок и вы оба не просто должны, а обязаны принимать активное участие в жизни своего ребёнка. Всё у вас получится, здоровья вам и Марине!
Прекрасная семья! Счастья вам большого и здоровья Мариночке. Все будет у вас хорошо!
Екатерина и Вадим, вы такие прекрасные родители! Счастья вам и долголетия, и Мариночке тоже счастья и здоровья!
Такая сладкая малышка, весёлая, жизнерадостная, так жаль ребенка, до слез.😞 Сил родителям, все будет хорошо, главное быть вместе..
Какие родители молодцы!!!
Папе-отдельная похвала!!! Редко такого мужчину достойного встретишь!
Всего самого лучшего семье Марины! Здоровья!
Сейчас папа не ушедший из семьи с больным ребёнком и который заботится о ребенке, считается героем. А по сути это должна быть норма.
@@tischka5090 ну не то чтобы героем, но настоящим мужчиной, готовым брать ответственность за свою семью. У нас сейчас днем с огнём не сыщешь ответственного мужчины.
Да ладно вам мужчин принижать. Полно достойных мужчин. Кто виноват, что все непорядочных выбирают. Они изначально такие, а не потом неожиданно вдруг становятся. Да и женщины есть такие, неизвестно кого больше.
@@OxiShh ну вам повезло, раз много таких встречаете на своем пути. Я вот по пальцам могу сосчитать тех, кто не сбежит при малейшем отклонении от нормы. Но мы не для того здесь собрались, чтобы спорить)
Вадим молодец и это факт!
@@polinastepanova11 ну прямо накинуться на мужиков... да не важно мужчина или женщина, просто человек, за 1 день не становился плохим. Если человек кого-то оставил в трудную минуту, то он таким и был изначально, просто мы живем на любимом «авось». Авось изменится, авось я изменю, ребёнком привяжу и так далее. Вот такие и уходят. А двое нормальных, осознанно создавших семью людей не разводят даже такие трудные времена. Просто надо выбирать «своего» человека и не ждать пока из лимона будет яблоко 🍎
Какие же они прекрасные. Очаровательный ребёнок, красивая мамочка, папа настоящий.
У девочки все будет отлично.
Мариночка, выздоравливай! Радуй своих близких.
Удачи и здоровья девочке!
Как хорошо что эта милая девочка выбрала вас. Вы для нее два ангела хранителя.
Родители удачи Вам и здоровья Мариночке!лапочка ,выздоравливай!главное не падайте духом!!!
Прекрасная семья и чудная девочка, здоровья и сил вам, вместе вы все преодолеете!!!!
Спасибо авторам канала и родителям девочки. Сил вам и радости. 🙏🌈🌼
Маленькая куколка,здоровья тебе,солнышко,Спаси Господи люди Твоя!🙏🙏🙏
Какая же сладкая малыша 😍 умничка! Да поможет вам Бог! Пусть все будет хорошо у вас, сил, терпения, успехов!
Вот она, настоящая семья! Девочка обязательно будет здоровой и счастливой. Надеюсь, с лекарствами не возникнет проблем!
Чудесная девочка. На папу очень похожа, значит будет счастливой! Дай Бог!
Сладенькая лапатусечка, дай Бог тебе здоровья😘
Дай Бог здоровья и хороших врачей Мариночке 🙏. А родителям сил и терпения.
Какая заинька! Родители такие молодцы. Очень приятно видеть, что папа тоже поддерживает и занимается ребенком. Здоровья малышке!
Очень приятно видеть и папу в интервью, продолжайте снимать так же
Мне очень жаль..я желаю девочке здоровья! И много счастья! Я помолюсь за девочку. Всего хорошего.🙏❤️🍀
Мариночка красавица. Здоровья ей и терпения родителям.все будет хорошо.
Моя славная крошка! Я желаю тебе полного выздоровления! Родителям терпения и уверенности во всем!
Такая хорошенькая девочка, такие щёчки! 😍
Очень надеюсь, что её ждёт долгое, счастливое и полноценное будущее ❤️
Какая замечательная семья! Счастья и здоровья вам!
Здоровья девочке и много сил родителям !! Счастья вашей семье 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Прекрасная Семья!!!
Выздоровления дочери!!!
Вы большие молодцы, Вы правильно действуете. Удачи Вам, все получится 100%
Какая сила духа у родителей! Мариночка прелесть. Держитесь, все будет хорошо 💫
Дай Бог вам сил! А Мариночка здоровья!
Прекрасная позиция родителей- любящие, дружные, смотрят в будущее с надеждой.
Вадим (Provadd), узнал тебя сразу...больно видеть, как страдают дети..Сил вам и терпения! Желаю найти все возможные пути на решения этой проблемы!
Родители ,вам моё большое уважение.
Дай бог вам здоровья и сил. Пусть у вас все получится
Какая маленькая и чудесная, Мариночка♥️здоровья крепкого, и удачи в лечении😘малекькое чудо!удачи и здоровья родителям!♥️
Дай силы девочке и ее родителям.
Здоровья вам и терпения ! ❤️
Будь здорова, сладкая булочка! Счастья тебе🌺
Хорошая семья. Успехов вам во всём! Пусть Мариночка выздоровеет и будет счастливой! Амин
Сил, терпения, здоровья❤️
Папе маме УВАЖЕНИЕ!!!👍🏼👍🏼👍🏼
МАЛЫШКЕ ЗДОРОВЬЯ!!!😘😘😘
У папы прям глаза светятся когда держит дочку на руках❤️ Здоровья и ещё раз здоровья вашей дочке❤️
Такая хорошенькая Мариночка, сладкая такая. Пусть выздоравливает быстрее и будет всегда здоровой!
Такая красивая булочка, это нечто😍
Симпатичная девчушка, дай Бог, чтобы её удалось спасти.
Здоровья всем деткам и их родителям! Малышке Мариночке полного выздоровления🙏
Хорошая девочка)Дай Бог здоровья малышке и терпения родителям
Малышка такая милашечка,дай Бог ей здоровья,родители,Вы молодцы,держитесь за руки,вместе Вы сила для Мариночки,боритесь,такой милый ангелок у Вас.
У тебя ошибка в тексте:
Не бог, а эволюция!
У меня болезнь Стилла, вот бы выпуск про это заболевание. Но она ещё более редкая.
Пишите tut by
У Мей сестры тоже болезнь Стилла.СОВСЕМ о болезни ничего не знают.
Давайте в топ піднімемо)
может, предложить вас как героиню быть молодым или просто отдельным выпуском)
напишите им)
будет интересно послушать про вашу историю
Вы до сих пор живы? Значит не интересны.
Здорово, что у Мариночки такие замечательньіе любящие родители. Желаю семье всего самого наилучшего!!!
Уникальные, светлые родители! Дай Бог вам помощи в выздоравлении малышки! Все будет хорошо!!
Она поправится, прям уверен в этом☝🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Можно конечно себя так успокаивать и жить в иллюзиях. Но это не излечимо.
@@DevaGor генетические заболевания неизлечимы, к сожалению.
@@user-dq3xv5we6j ну я то это хорошо понимаю. А вот кто тут пишет, что всё будет хорошо и девочка излечиться, просто строят иллюзии.
@@DevaGor Вы думаете и я не понимаю? Просто хотелось написать что-то хорошее, да и ведущие канала не раз просили.....🤷🏻♂️
@@DevaGor смотрите внимательней, прием лекарства корректирует генетику и этим излечивает ребенка. Почитайте об этом генетика сейчас все больше корректируется, так что есть надежда.
Мне тоже очень нравится,что папа присутствует в кадре) папа - молодец,ему тоже тяжело