Ich kann leider nichts Gutes über das Zentrum für seltene Erkrankungen an der MHH berichten…. Die Symptome meiner Tochter wurden mit einer „leichten Glutenunverträglichkeit“ abgetan - ohne jegliche Anamnese und Diagnostik! Mittlerweile wissen wir, dass sie das Ehlers-Danlos-Syndrom hat… Meine Tochter hat allerdings nach 8jähriger Diagnose-Odyssee und solchen Erfahrungen das Vertrauen in Ärzte verloren und eine soziale Phobie entwickelt.
Ich suche gute Behandler 🙏
Ich habe PMP
Ich kann leider nichts Gutes über das Zentrum für seltene Erkrankungen an der MHH berichten…. Die Symptome meiner Tochter wurden mit einer „leichten Glutenunverträglichkeit“ abgetan - ohne jegliche Anamnese und Diagnostik!
Mittlerweile wissen wir, dass sie das Ehlers-Danlos-Syndrom hat…
Meine Tochter hat allerdings nach 8jähriger Diagnose-Odyssee und solchen Erfahrungen das Vertrauen in Ärzte verloren und eine soziale Phobie entwickelt.
Wo wurde die Diagnose gestellt?