희귀병 레트증후군(Rett syndrome)예람공주의 두번째 이야기/레트 판정 후 퇴행 모습들/The second story of Princess Yeram

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  • เผยแพร่เมื่อ 21 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 17

  • @PrincessYERAM
    @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +3

    예람이 어릴적 영상이여서 아동 청소년 영상으로 분리되어 댓글을 풀어 놓아도 자꾸 댓글란이 사라지네요 ㅠㅠ

  • @송이쁨-f3w
    @송이쁨-f3w 7 หลายเดือนก่อน +6

    미소천사네요. 어머님의 사랑이 여기까지 느껴져서 괜히 저도 눈물이...😂 아이도 어머니도 항상 꽃길만가득하시길요..

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  7 หลายเดือนก่อน +1

      공감해주시고 따뜻한 댓글 남겨주셔서 감사합니다 ❤
      즐거운 주말 되세요 ~

  • @freepage00
    @freepage00 ปีที่แล้ว +9

    안녕하세요~
    소중하고귀한영상을보여주셔서
    감사해요..
    준비하시면서옛날생각에웃음도..슬픔도..
    많은생각이드셧을거같아요
    감히그어떤말도꺼내기어렵고..
    저역시도
    우리아이를생각하면
    아무말도할수가없이말문이막히고..
    또너무많은말을눌러놓앗는데
    어떻게뭐라고표현해야하는지도모르겟어요.
    이슬픔을..이고통을대체내가어떤말로표현해야하는지..
    그누가알까요...
    우리만아는슬픔과행복을요..
    맞아요
    천당과지옥을이미겪어냇고
    이곳이어디인지결정하는건
    우리자신.이라는말씀이너무와닿앗어요
    음.영상을
    담담한마음으로보려고햇는데
    영상중간에예쁜예람이가우는모습을보고
    같이울어버렷습니다..!
    제가요며칠힘들다고..
    이런생각을햇던것조차너무죄스러웟어요..
    우리아이들은...
    영문도모르고갑자기할수잇는것들을
    하나둘씩잃게되고..
    생각처럼되지않는몸과마음의
    엄청난변화를겪으면서
    얼마나얼마나힘들고답답하고좌절스러웟을까요.....
    감히내가힘들단말이나올수잇는지..
    너무나죄스럽습니다...ㅠㅠ
    지안이도아주가끔씩이렇게대성통곡하며
    한두시간씩울때가잇어요...
    정말미칠것만같앗어요
    어디가아픈건지
    머리속에몸속에무슨일이일어나고잇는건지...
    잔인한이병을찢어죽이고싶은날이
    하루이틀이아니엿죠...
    하나를힘들게견디고받아들이고나면
    또하나의잔인함이찾아오고
    시나브로...퇴행은계속되엇어요
    그럼에도
    우리는너무행복합니다.
    예람맘님말쓸처럼
    내곁에같이잇을수잇다는것만으로도
    세상을다가진것이상으로행복해요
    그쵸그쵸...?
    예쁘고소중하고귀한우리딸들....
    웃을수잇게행복하다고느낄수잇게
    우리그리살아봐요!
    어제제가지안이앞에서눈물을보엿는데
    지안이가계속저를살피고제눈을보며
    불안해하는걸느꼇어요..
    아차 싶어.. 상황을설명하고
    제가웃으니
    아이가안도하는모습이너무또렷하게보이더라고요...
    다시는다신아이앞에서이런모습보이지말아야겟다고..다짐다짐햇답니다ㅠ
    지금저는천당에잇어요^^
    예람맘님도그러시죠?
    우리~남들은모르는
    절대절대모르는 우리들만의천당에서
    더많이웃고더더즐겁고행복하게살아가요
    그리살다보면
    설마요..우리에게꼭좋은날올거라믿습니다!!
    아,지안이도며칠전생일이엿는데
    아빠가아파서
    지안이랑저랑둘이만생파햇어요^^
    둘이만해도넘신나고기쁘고행복햇다지요^^
    너만잇으면...
    다할수잇고다해낼거니까
    너만잇으면
    다다행복해지니까❤
    우리엄청행복한하루를쌓아가게요!
    다신없을오늘을..가장젊은오늘을
    우리딸들과차곡차곡행복의추억을쌓아가며..........❤

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +4

      예람이에 힘든시간 영상들이여서 ....
      가슴이 아파 영상을 많이 못찍어 놓았어요
      영상 중간 예람이가 우는 영상은~
      예람이에게는 이유가 분명히 있는 울음 이겠지만 ~
      저희로서는 너무 답답하다고 담당 교수님에게 말씀드렸더니
      영상으로 남겨 보여달라고 하셔서
      찍었던 영상 이예요
      지안이도 이유를 모르겠는데
      갑자기 울때가 있군요....
      지안이도 씩씩하게 잘견뎌내리라 믿어요
      저는 이시기 울고싶을때 많이 울었어요
      그러고 나면 조금 마음에 답답함이 풀리는것 같았어요
      저도 예람이 앞에서 운적이 있는데
      저를 처다보는 예람이 눈빛이 너무 놀라는것 같아
      정신차려야 겠다는 생각이 들더라구요
      지금도 예람이 모르게 울기도 하지만
      우울해 하는것도 다알아차리는것 같아요
      그래서 일부러 더크게 웃고 더 텐션을 올려 이야기하고 그러는것 같아요
      얼마전 지안이 생일 이었군요
      늦었지만 지안이 생일 축하해요 🎉 💕
      지안맘 항상 정성들여 댓글 써주셔서 감사해요
      지안맘 말씀처럼 가장 젊은 오늘 우리 딸들과 행복 많이 많이 만들어요❤
      행복한 주말 보내세요 😊

  • @이혜숙-v1t
    @이혜숙-v1t 7 หลายเดือนก่อน +4

    예림공주님과 부모님들 항상 힘내시고 꽃길만 걸으시길 먼 곳에서 응원할께요❤

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  7 หลายเดือนก่อน +2

      따뜻한 댓글에~
      예람이와 즐거운 하루가 될것 같아요 ❤😊
      응원해 주셔서 감사합니다 🙏

  • @메루메르
    @메루메르 6 หลายเดือนก่อน +4

    예람이 웃는모습 정말 이쁘네요..
    예람이 앞길에 행복한 일만 있기를 기도합니다 ㅜ

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  6 หลายเดือนก่อน +2

      예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 😊❤
      따뜻한 댓글 남겨주셔서 힘이 나네요
      편안한밤 되세요 ~

  • @mj851116
    @mj851116 ปีที่แล้ว +6

    예람이 많이
    좋아지길
    기도합니다

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +2

      따뜻한 관심 가져 주셔서 감사해요 🙏

  • @jennifer96
    @jennifer96 ปีที่แล้ว +5

    영상 썸네일을 보면서 가슴이 먹먹해져서 영상을 못열어보고 한동안 썸네일만 바라보았네요.
    예람이의 성장과정을 영상으로 만들기까지 어떤 마음이셨을까 생각하니 마음에 뭔가모를 울림이 아주 찐하게 느껴집니다.
    영상을 보면서 우리 지은이의 어린시절이 생각나면서 저도 지은이도 참으로 힘들게 지나왔었는데 … 하며 공감하며 영상을 시청했어요.
    갑자기 퇴행성발달, 이유없이 소리도 지르고 멈출것같지 않았던 울음, 지은이는 웃음도 한동안 멈추지 않았을때도 있었어요. 그러다 갑자기 경련 …
    그저 옆에 같이 있으면서 바랄볼수밖에 없고 대신해줄수없는 안타까움과 미안함에 나도 같이 울고 웃고 …
    (지금은 안타까움과 미안함보다는 고마운마음이 훨씬 많아졌구요~~ 🤗)
    예람맘이 얼마나 힘들게 잘 이겨냈을지 너무나 잘 알기에 위로와 응원과 사랑을 전해드립니다.
    예람이의 처음부터 지금까지의 성장발달 영상을 보면서 예람 부모님이 너무나 훌륭하시고 존경스럽습니다.
    지금 방금 생각났는데요 다음 예람이 생일에는 라이브 방송을 하셔서 많은 사람이 같이 축하해주는 그런 생축파티를 하심은 어떠실지요??
    미리 시간만 알게되면 저랑 지은이는 무조건 참석합니다.
    💜💜💜그동안은 예람이 부모님의 얼굴을 볼수가 없어서 살짝 아쉬웠는데 두분을 뵐수 있어서 반가웠어요. 우리 예람공주가 엄마 아빠의 멋지고 이쁜 DNA을 받아서 이렇게 예뻤군요 ❤️❤️❤️
    건강한 예람이와 가족분들 모두 행복한날만 있기를 바랍니다.

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +3

      잘지내셨죠 ~^^
      지은어머님에 비하면 저는 정말 엄마로서 아직 너무도 많이 부족하지만
      이제 조금 예람이와 우리에게 주어진시간을 어떻게 보내야하는지 조금씩 조금씩 알게되는것 같아요~
      지은 어머님이 왜 지은이와 행복한 추억만들기 여행을 하시는지.......
      알것같습니다
      항상 감동 받으며 배우고 있어요❤
      지은 언니도 예람이가 격고있는 과정을 거쳐 현재가 있으셨겠죠
      유튜브를 통해 지은 어머님을 알게되었지만
      지은 어머님에 지은이를 향한 사랑이 고스란히 전해져서 저도 항상 배우고 감동받고 있어요
      감사드려요~🙏
      아....👉👈
      라이브방송.....지은 어머님과 지은이 방송으로나마 만나면 너무 좋을것 같아요 😢😊
      라이브 방송 어떻게 하는건지 열심히 공부해 보겠습니다 ㅎㅎ ㅎㅎ
      항상 부족한 영상을 칭찬해주시고 응원해주셔서 감사합니다 😊
      즐거운 주말 되세요 ❤

  • @yeonblue9713
    @yeonblue9713 6 หลายเดือนก่อน +2

    따뜻한 영상 감사합니다

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  6 หลายเดือนก่อน +1

      공감해주셔서 감사합니다 🙏

  • @두부두부-b9b
    @두부두부-b9b ปีที่แล้ว +4

    마음이 너무 찡해지는 영상이에요 ㅠㅠ

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +2

      공감해 주셔서 감사합니다 🙏
      추워진 날씨 감기 조심 하세요~