05 MITOS sobre Mielomeningocele que você precisa saber…
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- เผยแพร่เมื่อ 4 ต.ค. 2024
- É possível prevenir ? Existem outras malformações? O quanto isso afeta a vida do bebê ? Como é feito o tratamento ?
Assista e compartilhe se puder ajudar alguém!
Dúvidas, por favor, envie nos comentários!
Bom dia Dr. Otimo vídeo parabéns! Meu filho foi diagnosticado com Mielomeningocele e passou por cirurgia intra utero a céu aberto quando eu estava com 22 semanas de gestação...anterior a cirurgia meu bebê não se mexia na minha barriga e após cirurgia os movimentos ficaram normais, a cabeça voltou tambem ...Hoje o Pedro tem 6 aninhos não tem hidro e nem problemas motores, a única coisa que ele tem é bexiga neurogênica no qual fazemos sondagem de alívio algumas vezes ao dia...e devido a bexiga ele ainda faz o uso de fraldas....porem em consultas com alguns especialistas eles disseram o mesmo que o Dr disse que a fralda não será pra sempre....cremos que no momento certo ele vai desfraldar e para nós será mais uma grande vitória! Deixo meu relato aqui para as famílias que receberam este diagnóstico pois é algo muito turbulento mas com informação e acompanhamento de médicos competentes e de um Deus que tudo pode com certeza vai dar tudo certo! ❤
Que relato maravilhoso! Meus parabéns em primeiro lugar! Tenho certeza que você e seu filho crescem em cada dificuldade!
E a questão do coco ? Meu filho tem 4 anos e tbm não tem problemas motores. Ele usa fralda ainda, pois não consegue controlar o xixi e nem o coco
@@leticiadepaula8977 O cocô ele tbm não faz sem fralda ...mas tem mais controle do que o xixi.
Nasci em 1971 , nasci com a lombar baixo , desde o inicio
Fui tratado no AACD, ..Aos 9 anos ouvi que jamais andaria
Isso não aconteceu, aos 10h
Comecei a caminhar ...levo uma vida sem limitações dirijo prático esporte ..
Parabéns dr. Fraterno abc
Meus parabéns Marcelo! Sempre em frente! Grande Abraço
Importante um acompanhamento urológico para avaliação do quadro e investigação com um estudo urodinâmico! Só assim poderemos entender e programar os proximos passos!
Boa noite, meu netinho está com 26 semanas , porém estão esperando a resposta do SUS para está cirurgia , e o tempibai passando ,quanto tempo tem que esperar por está resposta , será preciso acionar a liberação pelo juiz.
Minha esposa fez o tratamento com acido fólico dois anos antes e nossa filha nasceu com mielomeningocele.
Importante entender que existe genética e fatores ambientais envolvidos! Podemos atuar apenas nos fatores ambientais!
Boa tarde , Dr! Sou cadeirante, tenho mielomeningoncele, tenho 28 anos de idade. Há 08 anos comecei o Cateterismo, porém, ainda continuo tendo perda de urina entre uma sonda e outra. Gostaria de saber sua opinião: com o tempo essas perdas vão diminuindo ou não? OBS: não tomo nenhum medicamento.
Grato!
Oi Dr minha nenem nasceu faz 13 dias e so descobri na hora q nasceu q tinha mielo..fiz morfológica e nao apareceu..meu mundo desabou pois a alegria do nascimento durou em torno de 3 minutos..quando recebi a noticia sem saber o que era eu me desesperei..mas gracas a Deus no dia seguinte do nascimento ela fez a cirurgia..esta se recuperando..ela mexe bem as pernas e os pés os dedos sao mais preguiçosos mas mechem foi feito duas ultrassonografia do cérebro e diz que esta bem nao tem alterações..mas iremos fazer uma ressonância para ter mais informações..hj estou mais calma porem com bastante medo do futuro.
Que ótima notícia! E esteja certa que anjos vem em formas diferentes também! Tenho a certeza que com orientação e um acompanhamento adequado irá se desenvolver da melhor maneira possível!
Como esta seu bebe
Oi dr eu tenho mielomiligocele vc pode me ajudar ?
Sou ja uma mulher adulta
Dr, meu filho tem mielo e hidrocefalia compensada ( dvp) já está com 4 anos. Lesão sacral, tem movimentos normais, nunca fez fisioterapia, nem usa órtese.
Ele faz acompanhamento com uro, nefro, neuro, oftalmologista.
Sequela da mielo, bexiga e intestino neurogênico, em relação ao intestino, existe algum tratamento que faça com que ele consiga controlar as evacuações ?
Durante a vida toda de uma pessoa com mielo, tem risco de desenvolver a hidro? Por exemplo desenvolver com 20 anos de idade
Não, se tiver tudo o acompanhamento desde o nascimento. Tenho 27 anos e nao desinvolvi a hidrocefalia, tive o acompanhamento até os 17 anos de idade.
O risco é maior no primeiro ano de vida! E vai diminuindo progressivamente ao passar dos anos! O acompanhamento é necessário para uma melhor orientação e segurança!
Eu tenho mielomeningocele lombar, e tenho 19 anos, então quer dizer que a cirurgia já não serve mais pra mim?
Operei com 21 anos
Amei o vídeo
Meu filho de 4 anos tem mielo, segundo ouvi do pessoal da AACD que ele é lombar baixo. Ele tem um pouco mais de lícor mas está controlado, não usa válvula. Ele faz o xixi gotejando, mas ele consegue esvaziar a bexiga quando faz força involuntariamente (tipo quando chorar ou se levanta) acaba saindo um jato contínuo. Não passa sonda vesical. Ele anda, corre, faz uso de ortese com uma fita lateral para evitar a rotação dos joelhos.
Eu soube recentemente que existe uma terapia com impulsos elétricos para ajudá-lo a ter controle do xixi. Agora ouvi falar da cirurgia.
Acha possível que ele consiga, futuramente, desenvolver a capacidade de controlar o xixi da maneira correta? (Ou pelo menos próximo disso)
Recomenda alguma alternativa?
Que ótimo depoimento Paula! Realmente casa paciente é único e precisa de um acompanhamento individualizado! Existem cada vez mais técnicas inovadoras que auxiliam no cuidado de cada necessidade! Sugiro que além do acompanhamento neurológico busque um Urologista que tenha experiência na parte de controle vesical! Um abraço
Vdd eu tenho
Obrigado por compartilhar conosco! A impressão pessoal é a mais realista e nos auxilia e muito em novas descobertas!
Doutor, meu filho nasceu com mielomeningocele, mas os médicos tiraram de possíbilidade de fazer a cirurgia intrauterina por causa de uma escoliose em sua coluna. Procede esse entendimento?
Procede sim Alisson! Existem vários pré-requisitos que são necessários para a cirurgia Intrauterina. Dentre eles a ausência de deformidade de coluna!
Boa noite doutor, minha filha com 8 anos hoje. Ela anda. Ela tem bexiga e intestino neurogenico.
Como comentei no vídeo, dependendo do nível neurológico é possível ter sim algumas alterações! O mais importante é um acompanhamento multidisciplinar para uma melhor qualidade de vida!
Quero saber se atende em BH
Olá Sônia! Iniciamos os atendimentos em BH! Entre em contato pelo whatsapp do nosso site para mais informações!
thiagohoeskerneuro.com.br/
Descobrir na hora que minha bebê nasceu que ela tem Menigocele, ela tem 8 dias hoje, estamos em casa pois na minha cidade nao tem médicos nem recursos para fazer cirurgia, estou na fila de espera, não nasceu aberta a menigocele, mas nao vejo falando muito sobre, as duas sao a mesma coisa?
Olá Daiane! A Meningocele é uma malformação da mesma família da Mielo, porém sem o tecido nervoso no seu interior. Se ela está fechada, ou seja, recoberta por pele não é uma urgência. Deve ser avaliada por um especialista e realizar um acompanhamento para evitar complicações!
Cara com todo respeito mas... De onde tu tirou que sondagem de alivio faz a crianca criar a capacidade de controlar a urina e as fezes? É iusto o contrario!
Por causa da mielo a pessoa NAO controla! No caso da bexiga neurogenica pode haver perda habitual da urina e precsar de fraldas, ou o esfincter ficar "travado" e precisar fazer cateterismo de alivio. (Bexiga neurogenica tem mais de um tipo, nao?)
Te digo isso pois EU tenho sequelas de mielo
Vamos por partes. Em primeiro lugar a sondagem não tem em nada a ver com o controle fecal. Segundo, o controle relacionado a sondagem vesical é chamado de "controle social". Não se refere a capacidade de urinar espontaneamente mas sim a possibilidade de estabelecer horários para que a sondagem seja feita para treinar o esfincter e possibilitar um melhor controle neurológico! Espero que tenha ficado claro! Abraços