Como você está hoje? Estou angustiado com meu filho que foi diagnosticado com PTI e está em tratamento há meses... atrás de informação cheguei até seu vídeo. Obrigado por tentar confortar quem está passando por isso!
Oi Luís tudo bem? Hoje estou super bem, vivendo normalmente. Sei como é difícil mas isso vai passar, acredite. Se quiser conversar pode me chamar no meu Instagram. @victorheef
Boa noite amigo,fiquei impressionada com você,eu não sabia que existia uma pessoa tão forte como você é e foi Deus proverá muitas bênçãos e vitórias em sua vida e família 😊😊😊
Obrigada por compartilhar sua história com nós Victor. Você realmente é um guerreiro de ter passado por tudo isso e claro, as outras pessoas que tb estão sofrendo por conta dessa e de outras doenças. Nem sabia que existia, foi por acaso que pesquisamos para fazer um trabalho da faculdade. Que Deus abençoe vc e as pessoas que tb estão sofrendo.
Eu tenho 12 anos, fui diagnosticada com púrpura aos meus 8 anos de idade, eu fiz o mielograma e não conseguiam tirar meu sangue então tiraram um pedaço do meu osso é um exame que mostrou a dor que eu consigo suportar e o quanto sou forte, minha doença virou crônica eu posso dizer hoje que vivo normalmente não é fácil eu não faço educação física na escola todo cuidado comigo é pouco é uma doença que vou carregar por toda a minha vida, porém eu tenho força pra aguentar.... Temos que ter fé em Deus 💙
Eu tbm tenho 12 anos e fui diagnosticada com PTI purpuras trombositopenica imuni e eu descobri aos 9 anos e pra quem não sabe quem descobre depois dos 8 ou aos 8 não tem mais chance de cura então a minha e crônica eu trato na Santa casa de São Paulo e tipo eu trato lá ainda hj e eu agradeço a Deus por ter me dado esse problema pq tem mtas crianças pior do que eu ou até adultos então eu agradeço a Deus até hj ❤️ e eu tenho fé que eu vou passar por essa fase
Vitor henrique faco tratamento com hematologista a 5 meses ja fiz varios exame ,ate mielograma e nao deu nada ,ela apenas me disse que purpura ,faço o uso da dexametazona e as plaquetas aumentam mas depois que para torna a cair ,agora ela que fazer a esplenectomia retirada do baço ,gostaria de saber se suas plaquetas normalizou apos retirar o baço?
Deus te abençoe ontem hoje e sempre...Obrigada estou vendo em 05.05.2024...hoje uma criança dá família com 7 aninhos está enternado em hospital...está com este mal Púrpura...orando ao nosso Sr. Jesus Cristo pela cura deste anjo...um grande abraço fique com Deus...
OI VICTOR QUERIDO, E O TEU CASO FOI MAIS COMPLICADO DO QUE O MEU CASO, EU TOMEI SÓ CLOTICOIDE QUE PRESIZEI, EU FOI ENTERNADA 2 VEZES FOI AGORA EM 2012 E 2013 UMA VEZ ESTAVA COM SÓ 1,500 OS MÉDICOS FALARAM QUE CUASE MORI E A OUTRA VEZ EM 2013 ESTAVA COM 5,400 O VICTOR EU E MINHA FAMÍLIA FICAMOS COM MUITO MEDE EU MESMO ESTAVA MORRENDO DE MEDO POIS NÃO QUERIA DEIXAR MINHA FILHA E MEU FILHO E MEU MARIDO, E TAMBÉM MEUS FAMILIARES SABE,MAS DEUS FOI TÃO MARAVILHOSO COMIGO E MUITA ORAÇÃO DE TODOS FOI MUITO DIFÍCIL, AINDA ESTOU FAZENDO TRATAMENTO COM EMOSQUE MAS JÁ ESTOU BEM BOA AGORA AS MINHAS PLAQUETAS ESTÃO 232, OU TEM VEZ ESTA EM 345,SABE ASSIM ESTÃO BOAS MAS AINDA TENHO MEDO MAS PENSSO DEUS ELE E BEM MAIOR QUE NOSSO PROBLEMA NE VAMOS COLOCAR NAS MÃOS DE DEUS AMÉM! !👍✋✋✋✋👋👋👋👋💙💙💙💙💙💚💚💚💚💚💚
Fui diagnosticada com PTI crônica aos 2 anos, também morava no interior e precisava fazer tratamentos frequentemente. Tinha uma série plaquetaria muito baixa, meus maiores índices eram 15 mil e na maioria das vezes ficava em mil plaquetas. Meu nariz sangrava frequentemente e precisava de transfusão quase todo mês ( já chegou a ficar 3 semanas sangrando muito sem parar). Na medula óssea as plaquetas estavam normais e o baço destruía a maioria por conta da imunidade ser muito alta. Ou seja, fui um caso totalmente controverso aos normais. Aos 12 anos ( depois de 10 anos convivemdo com a doença e varias tentativas de tratamentos e quimioterapias) fiz a cirurgia para a retirada, descobri que havia um outro baço ao lado do normal e retirei os dois. Hoje após 4 anos tenho uma vida normal e não preciso tomar nenhum medicamento. Gostei muito da ideia de compartilhar essa experiência e resolvi compartilhar a minha pra mostrar que essa doença tem cura sim e pode proporcionar uma vida normal ( com algumas limitações) a quem convive com ela. Espero que possa servir de auxilio pra quem esta passando pelo mesmo. Parabéns pelos videos, muito bons!!!!!❤
Eu estava muito triste pq meu filho está com manchas no rosto ,passei no dermatologista ,hj passei no hematologista e ela pediu esses exames ,o seu vídeo me deixou mais tranquila e esclarecida ,vc ganhou mais inscrita ,eu nunca tinha ouvido falar em púrpura meu marido q viu na internet no TH-cam ,q Deus ajude todos nós 😍
Cara... adorei seu vídeo... me ajudou muito..descobri a pti a 1 ano... plaquetas 20 mil.. aí começei nós corticóides, estou até hoji tomado esse danado, já engordei 25 kg durante 1 ano.. minhas plaquetas são 10 mil a maioria do tempo, não cai menos q isso, e nem sobe.. corticóide até hoji não vi resultado..tomei a imonoglobulina humana.. minhas plaquetas d 10 mil foi pra 320 mil.. mas com trinta dias caíram pra 15 mil d novo affs ..pensei em desistir de tudo quando minha hematologista falo q tenho q retirar o baço..falei pra mim mesmo q nu Vo fazer essa cirurgia..mas agora com seu vídeo eu animei cara...estou no aguardo da retirada do baço..ja entrei com os papéis..com fe em Deus vai dar tudo certo...com essa doença até hoji nunca senti nada ..levo uma vida normal.. apenas aparece manchas Roxa...e de vez em quando eu Incho os pés . .por causa do corticóides ...gostei muito do seu vídeo..vc foi um vencedor... levantei meu astral 90 % ..obrigado ..
Elbertty Sousa olá!! Que bom que gostou. Fico feliz em ter ajudado! Não fique preocupado com a retirada do baço, com certeza você vai melhorar e muito, te dou certeza, eu melhorei muito e hoje vivo muito bem! Força e vai dar tudo certo!!
@@rodriguesrodrigues5487 Olá, tudo bem? O único cuidado que preciso tomar é se tiver febre, uma febre de 37 graus pode ser bem ruim por não ter o baço, fora isso vivo normalmente. Aliás quando o assunto é álcool eu nem penso em consumir pouco hahahahah
muito bom o seu vídeo. .Eu tbm trato de PTI há dois anos e realmente no início nos desesperamos,mas com o passar do tempo vemos que podemos sim ter uma vida normal. Não é fácil ter que viver tirando sangue pra fazer exames,tomar corticoides (realmente a bochecha é a primeira a ficar enorme. kkkkk..Eu fiquei irreconhecível,só saía de casa pra ir no médico,pois fiquei com muita vergonha,eu engordei quase 20 kilos em menos de dois meses!) Hj em dia ainda tomo corticoides mais em dosagem mínima e já emagreci muiiitooo! É muito bom ver que vc quis compartilhar sua experiência com outras pessoas,pois é uma doença pouco conhecida e pra quem tem medo por não saber o que pode ser ou acontecer,talvez ouvindo outras pessoas que já passaram por isso,possa ficar mais calmo..... ( dois anos de tratamento e minhas plaquetas sempre ficaram entre 20 e 35 mil.. e vivo muito bem graças a Deus) Gostei muito das suas explicações. .rsrsrs 😘😘😘
Dayanna Santana a parabéns pra vocês amigos, estou passando por isso agora, já era meio gordinho agora tô ficando horrível inchado, tenho muito medo de isso afetar meu psicológico, ficar com alguma fobia social ou algo do gênero, já tô começando a evitar mais a sair etc. fui diagnosticado há 1 mês mais ou menos, fiquei 12 dias internado, e hoje tomo altas doses de corticoides diariamente. :/
Dayanna Santana resolvi fazer um comentario no seu pra vc tbm ver umas opçoes...eu jaj tive câncer. .. e depois de 10 anos tive um rebote quimico e desenvolvi a pti...estou a dois anos nessa luta...tomei corticoide tbm.... e como gosto de medicinas alternativas... vitamina D vitamina C zinco e. agora vou tomar junto o 4 life...fora a mudança alimentar mais vigorosa estou no estilo comida Viva... nao tomo corticoide e estou bem...com tudo isso comecei a escrever essas semanas em meu blog espero que vocês tbm consigam ficar sem corticoide e sem cirugia...
Eu tbm tenho e depois de um tratamento que eu fiz vivo normal com mais ou menos 60 mil plaquetas. De começo eu sangrava muito, mais depois desse tratamento vivo normalmente.
Helio Marinho fiz um tratamento com imunoglobulina. O frasco do remédio é muito cara em torno de R$1.500,00 só que depois de muita luta meus pais conseguiram pelo SUS. Eu não retirei o baço, pq o meu caso já era crônica e msm com a retirada do baço eu poderia continuar tendo sangramentos. Então a minha hematologista optou por esse tratamento e deu super certo
legal seu video...me ajudou a ententer sobre essa doença. meu filho tem 6 anos e esta internado com suspeita de está com purpura somente no dia 11 deste més é que os médicos irão examinar a medúla. más estou confiante, creio que vai dar tudo certo em nome de Jesus. obrigado por compartilhar conosco essa fase difícil da sua vida. Que Deus te abençoe Vitor.
Eu tenho 26 anos descobri que tinha PTI aos meu 19 anos foi muito difícil pelo fato deu morar na zona rural e tinha que viajar três horas para chegar no Hemoce, e tomei muitos anos corticoides e reuquinol e parei de tomar o corticoides e o reuquinol só que minhas plaquetas caiu de mais e agora voltei a tomar o reuquinol mais ñ aguento mais tomar remedio e nisso estou 7 anos na luta oque me dar força é o apoio de minha família e a fé em Deus, para Deus nada é impossível estou esperando minha cura em Deus pois minha doença é crônica, força para todo que tem que conviver com essa doença...
Que Deus te abençoe e te proteja , e que Deus não permita que vc passe por isso novamente . Eu tbm já tive púrpura como vc , e bem séria tbm , só não cheguei a tirar o baço graças a Deus. Somos guerreiros de Deus!!! E que isso não volte as nossas vidas !!!
minha filha tem 4 anos e 8 meses está também com púrpura , já tomou corticoide, imunoglobulina, está usando azartioprina e agora vai tomar rituximabe. Mais ela já tem indicação para retirada do baço, é uma doença que a gente fica perdido, mais a gente aprende a ter paciente, ter calma, pois é uma doença que mesmo seja demorada ela tem cura. Creio que a melhora da minha filha vai vim também. Fico feliz pela sua melhora seu vídeo ficou ótimo bem sincero ! ♥️
Oi moça, pelo amor de Deus!!!! por Favor!!!! assista os vídeos abaixo sobre o Protocolo Coimbra de altas doses de Vitamina D para doenças auto-imunes que a púrpura se enquadra nela, por favor não deixe de assistir e avaliar o tratamento com a Vitamina D antes de qualquer cirurgia, por favor assista os videos abaixo, são curtos. já tem vários casos de sucesso com PTI como abaixo. Já tá provado a Vitamina D é o maior regulador de doenças autoimunes. th-cam.com/video/A6P1SRrQiJo/w-d-xo.html th-cam.com/video/iX9r8HrxfsY/w-d-xo.html th-cam.com/video/36xUFZOjicg/w-d-xo.html th-cam.com/video/y1mZX6JXSEs/w-d-xo.html th-cam.com/video/UDRQ3CqvjRM/w-d-xo.html
Amei sua história , me emocionei descobri a pti com 15 anos ,hoje tenho 23 já são no anos nessa luta sei bem oq vc passou seu o quanto é difícil , ainda sou dependente do corticoide tenho muoto medo de fazer a retirada do baço , essa semana ouvi falar de um remédio chamado revolade que é menos agressivo que os corticosteróides , estou esperando a próxima consulta para falar com meu médico sobre esse remédio .
Descobri essa semana que tenho PTI !!! Foi um susto gigante !! Fiquei internada , graças a Deus descobri rápido , foi muito assustador sangrar , e ter hematomas !! E os corticoides são um pesadelo real , mais tudo vai se encaixar eu sei !! Obrigada pelo vídeo maravilhoso ❤️❤️😛
Olá Victor, adorei o video! Tenho PTI desde os meus 6 anos de idade (quase há 20 anos que lido com ela), e identifiquei-me imenso com a tua história, porque foi muito parecida com a minha :) Não é nada de outro mundo, mas já deu para apanhar sustos... Beijinhos
Muito obrigada pelo seu vídeo, realmente o que mais nos atrapalha é a falta de informação, descobri a PTI em Julho, ainda estou fazendo o tratamento (as bochechas estão horríveis kkk), fui internada com 1 mil plaquetas e manchas horríveis pelo corpo, ainda estou com dificuldades para estabilizar os níveis das plaquetas mas se Deus quiser tudo vai dar certo 💪 É muito bom encontrar pessoas com o mesmo problema, ficamos muito perdidos já que não é uma doença muito falada, vc ajudou bastante 😉
Olá, tive púrpura trombocitopênica idiopática também. Fiz esplenectomia com corte e fiquei curada. Passei por todas as etapas que você passou. Também fiz mielograma bem sofrido de verdade. O corticoide também acabou comigo. Te desejo toda felicidade do mundo.
Meu filho tem 2 aninhos, e a princípio foi diagnosticado como alergia, agora púrpura, a médica me assustou eu sei que é sério mas esta doendo em mim, a púrpura coça? Meu menino esta se coçando muito, quase não consegui dormir 😢 estou aqui assistindo o video pra entender mais sobre
jose moura Olá, tudo bem? Hoje é bem maluca hahaha depois que melhorei 99% nunca mais me preocupei com isso, como muita besteira e minha alimentação é bem doida. Mas isso não me atrapalhou em nada e nem me deixou doente novamente! Abraço!
Olá Victor,meu esposo também foi diagnosticado com a PTI há 3 meses.Chegou menos de 1000 plaquetas .Fez pulsoterapia ,Imunoglobolina ,infusão de plaquetas de 12em 12horas e nada resolveu fora os medicamentos de corticoide
Carla, eu também tenho e descobri recentemente a "PTI Brasil", uma associação de apoio aos pacientes de púrpura, tem uma série de lives gravadas no canal, estou aprendendo muito com o conteúdo disponível. Dá uma olhadinha lá❤
Mano, eu tive a uns 5 anos atrás, ainda tenho e tals... Mas seu vídeo me ajudou muito, me identifiquei com muitassssss coisas kkkkk. Grava mais vídeos, você é muito foda!
também tive no ano passado. gente é péssimo ficar tirando sangue acada 1 semana ,1 mês, 2 meses doí e não é fácil, muita gente fica rindo mas se soubesse chorrava pois não pode correr levar pancada nem fazer esforço!
Eu tenho 19 anos descobri a purpura faz 1 semana fiqei internada 5 dias tomando corticoide e longe da minha filha de 2 meses estava com 4 mil plaqetas poren ela subiu pra 105 mil agr tenho retorno em fevereiro fiz o exane da medula mas ta sendo analizado ainda eu sinto dores no corpo todo agr e vontade de chorar toda hora me sinto triste e as gengivas sangram mto enfim pior fase da minha vida pq eu nem sabia qe existia a bosta dessa doença e agr isso ninguem entende oqe eu to passando e nn é facil pra mim falar sobre... gostei mto do seu vídeo adorei vc concertesa seriamos amigos
Bella ola, tudo bem??? É uma fase péssima mesmo, mas olha, como falei no vídeo, ficamos assustados no começo mas tem solução, hoje em dia existem até mais tratamentos e pode ter certeza que você irá melhorar, tenha força. Que bom que gostou do vídeo, se quiser conversar estou sempre aqui! Bjs
Eu também tenho 19, faz 14 dias que descobri que tenho PTI, passei 11 dias( 4 dias tomando metilprednisolona, tomei uma bolsa de plaquetas, e passei 3 dias tomando imunoglobulina + predsona) Minhas plaquetas chegaram a mil, eu tava todo com pintas vermelhas e sangrando pela gengivas... pois desses 11 dias minhas plaquetas melhoras após a imunoglobulina e ao chegar em 35 mil recebi alta ontem, porém tenho que ficar em repouso durante 15 dias e tomando predsona, depois voltar ao hospital e refazer uns exames. Eu tô muito preocupado, gostaria de saber oq você fez/ faz para aumentar e manter suas plaquetas no adequado... tipo você mudou a alimentação? faz atividade físicas? tô preocupado depois, quero voltar a minha vida normalll
Eu tenho uma vizinha que acabou de perder a filha de apenas 30 anos no dia 07 de novembro 2023 essa pessoa passou apenas 3 dias internada e faleceu,foi o primeiro internamento 😢😢
Eu descobri a minha em janeiro desse ano e fiz tratamento com o corticóide até abril e depois não deu mais nada... Porém estou fazendo o acompanhamento médico ainda... Não conhecia ninguém que já teve/tem a púrpura, amei tua atitude de falar sobre isso , no começo foi um baita susto. Bjsss, ganhou uma inscrita 💙
Minha namorada tem, é muito complicado ela aumentou muito de peso por causa do corticoide e a baixa autoestima veio junto, tento ajudar mas nao consigo, estou lendo muito sobre essa doença, tem um artigo de um turma da USP que com alguns teste a pacientes mostra que ansiedade pode ter ligação com a púrpura, parabens pelo vídeo. Eu vi o vídeo e vi a rotina da minha namorada na sua história
Caio AllDeth olá, espero que ela esteja bem! Fique muito do lado dela nesse momento, é bem importante! Se quiser conversar sobre, estou sempre aqui! Abraço! 😄
Vitor eu acho que estou com púrpura vou ao médico hoje já pensei que pudesse ser ate sarampo mais já tenho uma samana que estou com manchas em alto relevo pelo corpo já chegou no meu rosto e couro cabeludo . a sensação e que tem formigas passando as vezes por cima das inflamações
Wesley Cesar Paixão olá, vá ao médico o quanto antes e fale pra ele os sintomas, provavelmente você vai fazer um hemograma! Mas fica tranquilo, não será nada! Abraço 😀
Nossa Victor que ótimo esse teu vídeo. Tenho uma filha de 10 anos e descobrimos em março a púrpura dela. Que desespero eu vivo ate hoje toda vez que ela faz um hemograma. Na epoca da descoberta eu estava grávida, tu imagina o meu desespero em dobro. Nossa, tem dias, como hoje em que as plaquetas dela estao em 43.000 que me bate um desespero 😢😢😢. E também moramos no interior. Como eu queria que essa doença fosse em mim e nao nela.
carol feitosa Olá! Mas tenha calma, não é nada de outro mundo. É possível tratar, conviver com ela e viver muito bem. E você vai ver como ela terá uma cabeça bem madura depois que passar tudo, ao mesmo tempo que nos dá desespero ajuda em muitas outras coisas! Acredite e tudo dará certo. Qualquer dúvida estou aqui. Bjs!
Eu tenho 17 anos e fui diagnosticada com púrpura com 8 anos minha experiência com corticóide foi horrível eu fiquei muito inchada e fiz o mielograma e muito ruim eu cheguei a ficar com 28 mil plaquetas minha vida ate aqui foi só internada e fiz minha cirurgia retirei o baço recentemente com 17anos estou bem ainda estou em tratamento mais esta bom tenho muita fé que vou ficar boa todos que tenham isso também vão ficar
Oi , eu também tenho PTI só que eu não tenho nenhum dos sintomas da doença (sangramentos ) e não fiz o mielograma pq aqui em Salvador só tem pago mais é muito caro, e eu fiquei internada por 3 meses, fiz 2 tratamentos o 1 foi a imuniglobulina,só que eu fiz uma reação alérgica e quase morri, comecei a usar corticoide e também não fazia mais efeito, fiquei com muito edema, estrias... os meus medicis tambem pensaram em retirar o meu baço só que a minha médica disse q eu ia fazer pq eu ia morrer na mesa de cirurgia ... E descobrir recentemente que a minha pti é causada pelo meu psicológico (minha vó teve depressão e minhas notas caíram, fiquei doente várias vezes e etc...) E obrigada pelo vídeo ❤❤
Eu tenho essa doença, e não estou me tratando ainda devido está grávida. E já tenho essa coisa a 4 anos e só agora vim descobrir. Enquanto eu estava no Brasil eles não descobriram, depois que vim Morar no Estados Unidos foi descoberto essa doença. Eu tenho sofrido muito! E peço a Deus que ele me der forças para aguentar as dores.
Isso sara eu tive também e estou aí o problema que por causa do corticoide meus ossos desgastaram 😔 mas eu não tinha condições de tratar vivia esperando a morte depois que tive minha filha nunca mais tive nada melhoras pra vc
Eu tbem tenho púrpura, mais não é tão grave. Mais precisei receber transfusão de plaquetas e de sangue depois do parto, tenho um menino que vai fazer 3 anos, graças a Deus ele é saudável, faz sempre exames e não tem nada, já minha filha que hoje tem 8 meses, descobri que ela tem anemia grave quando tinha 2 meses de nascida, e ainda não sei qual o motivo da anemia grave, pois ainda está em investigação pelo hemoam, e infelizmente tem demorado muito, eles adiam muito as consultas . E minha bebê ao todo já recebeu 5 bolsas de sangue, foi internada 3 vezes, sempre quando cai muito hemoglobina e hematócrito aí é preciso ela receber transfusão, e pelo que percebi a cada 2 meses diminuem muito e já é preciso receber a transfusão. Eu creio que vai dá tudo certo e minha bebê vai melhorar logo assim que derem o diagnóstico dela para poder fazer tratamento .
Agora está com 10 dias de operado fez a esplenectomia e estamos confiantes que ficará muito bem .Mais foi muito difícil pois os médico já nem acreditavam mais de tanto q baixavam as plaquetas.
marines moura Olá! Tudo bem? Fico muito feliz que ele tenha operado. Para mim a cirurgia foi a cura total do problema e tenho certeza que ele está curado também, pode confiar, tudo dará certo! A cirurgia tem grandes chances de dar certo, é um sucesso!!! Me mande noticias dele, beijos!
Eu tenho pti e eu tava fazendo tratamento com corticoides só que não dava dando mais resultado que o doutor esperava aí irei ter que passar por uma cirurgia e tô cm um pouco de medo 😞😓
Olá, tudo bem? Como você está? O corticoide muitas vezes não faz mais efeito para alguns casos, não fique com medo da cirurgia. Na maioria dos casos ela ajuda muito no tratamento e na recuperação da púrpura! Se quiser conversar e tirar dúvidas, estou sempre aqui! Abraço!
Tenho 20 anos é minhas plaquetas ficam entre 16 mil e 40 mil tomando corticóides. Vou fazer o exame da medula para confirmar se é PTI para ai sim fazer a cirurgia de retirada do barço
Nao foi uma dor muito forte porque realmente eu estaba anestesiado, mas no momento que o médico estava fazendo o exame eu senti um incômodo na região da perna, um incômodo suportável, mas eu senti!
O corticoide nao esta mais fazendo efeito dai comecei a tomar imoglobulina mas nao esta mais fazendo efeito vou fazer um novo procedimento essa semana chamado plasmaferese
Tenho PTI ha 10 anos e normalmente uma vez por ano minhas plaquetas caem para 2.000 plaquetas apenas,no começo me desesperei mas agora deixo nas mãos de Deus,infelizmente estou em uma fase da púrpura em que os corticoides não fazem quase efeito e a transfusão de plaquetas também não resolvem mais.Meu caso não tem mais solução e está nas maos de Deus,mas espero que vc não passe mais por isso pq sei como isso acaba com a vida da gente, boa sorte pra vc
Eu tmb tenho PTI, meu avô morreu ano passado e foi só depois disso que minha plaqueta abaixo, então todos os médicos que vou falaram que é emocional, minha plaqueta ta 28.000
rosiene nunes Olá! Você já procurou um médico? Você precisa levá-la para fazer exames de sangue e acompanhar o número de plaquetas. Observar se tem manchas roxas ou pintinhas vermelhas no corpo e antes de tudo isso na verdade procurar um médico, a especialidade do médico é hematologista. Esse é o médico que você deve procurar! Qualquer coisa estou aqui, abraço!
Victor Henrique oi boa tarde ela ja estar passando pôr uma ematologista ela tem varia mancha roxa no corpo e pintinhas deu PTI crônica o unico remédio que ela tomou foi o corticoten mais não resoveu ai eu estau muito preculpada com a minha filha já vai fazer dois anos
rosiene nunes devera fazer retirada do baço ele é que come as plaquetas, com a retirada 90% de chances de vc ficar curada igual a mim, mas como é cronica devemos der smp cuidados fazendo exames d sangue p ve as plaquetas e smp se orientando por um hematologista
Nossa quando eu fui diagnósticada não me passaram nada apenas que eu não me automedice.. só que tivesse uma alimentação mais saudável com bastantes líquidos.. e já faz 15 anos as vezes aparecem as manchas mas some logo.
A 4 dias meu irmão descobriu essa doença púrpura hoje dia 13 de março de 2022 ele está tomando os remédios e está internado não sangra e só está com 3 mil plaquetas vamos esperar como vai reagir as remédios mais Deus está no controle eu creio que tudo irá dá certo
Acabeinde descobrir que tb estou,depois de uma dengue hemorragica,cheguei a 4mil plaquetas,desde entao as plaquetas nao sobem normalmente,só com corticoide,estou bem triste com isso,sempre fui muito saudavel!
Oi minha sobrinha teve ... isso quando tinha três anos ... graças a Deus fez o tratamento .. foi curada ... hj ela tem 15 anos não teve até hj mais nem um traso da doença os médicos dizia que não entendia pq minha sobrinha estava bem ... era tão baixa as plaquetas pq era pra ela estar em coma . .. pediu pra fazer o exames várias vezes pra atestar o valor eles não acreditava com ela estava aparentemente bem ... Sim ela teve hepatite.. mais nos apegamos a Deus ela foi curada ... foi uma luta de 6 meses mais tivemos a Vitória...
Eu tenho um primo que tem 19 anos e ele está com púrpura, ele está no hospital muito mau, está encubado e em coma o caso dele é muito delicado. Não sabemos o que fazer, mais eu creio que Deus sabe, e eu creio que ele vai sair dessa.😔🙏🏻
Existem as petéquias que saem por mto esforço e aparecem nos braços e face, essas não são perigosas. As perigosas são as que saem nas pernas, geralmente podem ser por cânceres, HIV, vasculite, lupus.
Nossa q Maravilha hei..esse e meu sonho q peço a Deus todos os dias... Mas com fé em Deus vai dar tudo certo...irei fazer minha cirurgia em Goiânia GO ...obg D vdd pelas informações..Depois da minha cirurgia falo com vc ..abraco nego fica com Deus.. caca eu la no faCE.. Elbertty Souza
Meu caso de púrpura é o mais refratário da Unicamp da minha cidade, não correspondo a nenhum tipo de tratamento,tomei corticoide, imunoglobulina,dapsona,ritximabe, vincristina,ciclosfofamida,e agora tô tomando eltrombopag e não tá melhorando 😔, já perdi a visão de um olho por conta de um sangramento ..... Ta sendo tão difícil estou perdendo as esperanças ja
Oi moça, pelo amor de Deus!!!! por Favor!!!! assista os vídeos abaixo sobre o Protocolo Coimbra de altas doses de Vitamina D para doenças auto-imunes que a púrpura se enquadra nela, por favor não deixe de assistir e avaliar o tratamento com a Vitamina D antes de qualquer cirurgia, por favor assista os videos abaixo todos sobre púrpura trombocitopênica, são curtos. já tem vários casos de sucesso com PTI como abaixo. Já tá provado a Vitamina D é o maior regulador de doenças autoimunes. th-cam.com/video/A6P1SRrQiJo/w-d-xo.html th-cam.com/video/iX9r8HrxfsY/w-d-xo.html th-cam.com/video/36xUFZOjicg/w-d-xo.html th-cam.com/video/y1mZX6JXSEs/w-d-xo.html th-cam.com/video/UDRQ3CqvjRM/w-d-xo.html
Olá!!! adorei seu vídeo... me diverti muito quando alguém estava contando parte da minha história...a pior coisa do mundo é fazer punção na medula sem anestesia.. um ritual de tortura.. srsrrsrrsrsrrsrs
Eu tenho púrpura, estou usado prednisona para tratamento, as manchas são horríveis, e aparecem muito nas pernas e pés quando tô andando muito, fiquei um tempo sentada, e minha bunda ficou cheia das pintinhas, e ficar muito tempo em pé, e coçam os meus pés, fui na dermatologista e ela não disse se era indiopatica "somem e aparecem quando faço o que eu disse a cima" vai ficar voltando sempre? Isso é pra sempre? Não sei se irei aguentar tanto tempo
Também fui diagnosticada com púrpura ano passado, sempre tinha umas manchas vermelhas e alguns roxos mas nunca soube dizer o que era, fui internada muitas vezes e luto contra isso até hoje.
Descobri estou com púrpura cheguei com 6 plaquetas . Corpo todo roxa . Estou internada Entrei com tratamento corticoides. Tenho fé que eu vou sai dessa
Minha família descobriu que eu tinha púrpura por volta dos meus 4 anos de idade, hoje tenho 22 anos. No início foi bem difícil, os meus pais faleceram e minha irmã e eu fomos criadas pela minha vó, pra ela era bem difícil, pela idade, e também pq tive muitas crises, e ficava muito no hospital por qualquer "besteira". Salvo engano, até os meus 15/16 anos de idade fiz o uso de corticóide; com acompanhamento médico...Bom, como disse, hoje tenho 22 anos, só uso corticóide esporádicamente, é muito difícil eu usar... E ESTOU ME SENTINDO MUITO BEM , GRAÇAS A DEUS. ESPERO QUE CONTINUE ASSIM PRA SEMPRE! E DESEJO O MESMO PRA TODOS VOCÊS! BJS
Também tenho e também retirei o baço e hoje estou muito bem casei tenho um filho lindo, faço academia todos os dias aliás trabalho lá, faço faculdade, enfim tenho uma vida normal minhas plaquetas nunca mais abaixou, e é isso aí fe e esperança para todos com Pti.Meu nome é Betânia
Taisy Vasconcelos tenho um filho de 7 anos e as plaquetas dele são normais, graças a Deus.Mais faço o exame de sangue nele todo ano, só para fica mais tranquila.
Eu também tenho, retirei o baço nos primeiros anos foi muito difícil, vivia doente, vivia tão doente que virei motivo de chacota pelaa pessoas ao meu redor isso me machucava muitoooo. Emfim ja fazem 5 anos e agora que estou me sentindo bem melhor, sinto que meus anticorpos estão respondendo bem melhor, inclusive tenho amigdalite e sofria muito com inflamação sentia muita febre, hoje em dia até inflama bastante ainda, mas, com alguns dias ela melhora, e hoje consigo viver bem melhor. Deus ele é tudo pra mim 🙏
@@victorhenrique9636 Valeu por responder! É que estou escrevendo sobre um personagem que possui a PIT, agora quando dá de novo as manchas, só toma remédios?
Oi amei seu video minha filha ta com PTI pois as plaquetas estao 15.000 e as manchas tem pelo corpo boca garganta genitalia inclusive dentro dos olhos estou preocupada com a situaçao.
Eu fui diagnosticada a três semanas estou tomando 120 mg de corticóide e estou investigando lupus eu queria saber como lidar com os efeitos do corticoide são terríveis
leleka Cardoso olá, tudo bem? Olha só, eu tinha muitas dores nas pernas e no corpo, para melhorar as dores nas pernas eu deixava elas pra cima, colocava travesseiros um em cima do outro e as pernas em cima! Isso ajudava na circulação do sangue. As dores no corpo eu sempre tentava relaxar, deixar na cama e não me mexer. Infelizmente os inchaços não podemos fazer muitas coisas, eles vão acontecer mesmo, mas tente reduzir o máximo que puder de sal na comida! Qualquer dúvida estou aqui, bjs!
Pra piorar eu também tenho saaf tô sofrendo muito com o corticoide tenho muitas dúvidas sou cuidadora de idosos queria saber se poderei voltar a trabalhar minhas plaquetas caíram de 15000 pra 5000 em apenas um dia....você é muito guerreiro uma inspiração
É Pulso Terapia amigo, tbm fiz isso, fiquei 12 dias internados fazendo isso direto, tomei 9 bolsas de plaquetas tbm. cheguei a ficar com 6 mil semana passada, hoje já estou com 68 mil pelo o fato do doutor aumentar as dose dos meus corticoides tomo 100mg por dia, isso é horrível cara, 5 comprimidos. mas pelomenos tô respondendo bem, já descartei a possibilidade da retirada do barço por enquanto. tenho muitas câimbras e dor na perna. você sentia isso? faz mais ou menos um mês que fui diagnosticado com PTI. BOM VÍDEO amigo!
Olá! Sim, eu sentia muitas dores nas pernas! O Corticoide deixa nosso corpo e os ossos muito sensíveis, inclusive chegou a atrapalhar meu crescimento numa fase do tratamento!
Felipe Carvalho Não abandone os médicos , mas procure ajuda na medicina alternativa. Eu faço autohemoterapia e não tenho mais dor nas pernas e nem em lugar nenhum. Entre no site Amigos da Cura , veja o vídeo do Dr Luiz Moura sobre autohemoterapia e tire suas conclusões. Apenas te digo para não procurar apoio nos médicos qto a essa técnica , como eu disse é medicina alternativa, eles não concordam. Eu faço, eles não sabem , mas eu não uso corticóides, a imunidade está alta, nunca tive sangramentos , eles não sabem porque é só fazem o meu controle! Ter Púrpura não é o fim, ter informações é tudo! Bjos!!
Não tenho face Felipe , mas se vc quiser me dar seu número te adiciono no Watsaap. Porém , importante é vc se informar e buscar outros meios que não só seja os corticóides!
Meu Deus eu tbm tenho Púrpura! rsrsrs Fui diagnosticada em outubro do ano passado, fiquei internada 8 dias e segui para acompanhamento laboratorial. Fiz todos os exames que se pode imaginar , já fiquei igual uma vaquinha malhada de tanta mancha roxa , vivo picada de agulhas para fazer o controle das plaquetas que vivem em um sobe e desce pior do que pula pula. Qdo penso que já chorei todas as lágrimas do.mundo, descubro que daqui a pouco sou capaz de chorar mais um balde de lágrimas. Mas temos que viver é desistir não é coisa de brasileiro kkkkk. Um dia de cada vez e vamos vendo como será! Nunca mais fui internada, não falto aos controles, sigo uma alimentação rigorosa para manter a imunidade, nunca tive sangramentos. Então vamos lá moçada , encarar esse troço porque ficar SÓ chorando não adianta . Faço medicina alternativa , faço autohemoterapia , que os médicos não acreditam , mas eu acredito , então faço uma aplicação por semana e estou muito bem obrigado apesar das plaquetas estarem baixas (por enquanto kkkk), procurem se informar e a decisão é de cada um , comecem por assistir o vídeo do Dr. Luiz Moura no TH-cam e se decidir por fazer entrem no site PÚRPURA TEM CURA ou AMIGOS DA CURA e lá tem uma lista de profissionais que fazem o procedimento em domicílio. Além disso ,tomo vitamina D3 10.000 ui , associado com vitamina K2 e tomo cloreto de magnésio PA e Vitamina C da Forever. Minha série vermelha do sangue que é a imunidade está ótima e assim fica mais fácil conviver com esse 'distúrbio", fazendo os controles direitinho e passando longe dos corticóides e dá retirada do baço, sem dores nas pernas, sonolência, cansaço e tudo de ruim que a Púrpura trás. A cabeça é cheia de altos e baixos, somos humanos e tão especiais, mas tão especiais que até a nossa doença é rara!!! Bjos .... vai passar !!!
Victor Henrique Agora vou entrar em outra fase. Vou fazer um tratamento com altas dosagens de vitamina D3. Estou esperançosa! Vamos em frente, sem mimimi, tem muita gente que queria estar em nosso lugar!
Camilla Caroline me fala um pouco sobre a tua dieta, o que tu excluiu por exemplo? A medica da minha filha so quer que ela tome 3 gotas de vitamina d de 200 ui, 600ui por dia. Eu acho muito pouco e faço por conta propria de 1500 a 2000 ui por dia, pois a vit d dela deu 19.
Meu FILHO ! Agradeço a Deus por ter deixado você com a gente. Sofremos, mas vencemos esta ! Amo você demais !!
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Viva a púrpura 👏🏻👏🏻 sou portador
Como você está hoje? Estou angustiado com meu filho que foi diagnosticado com PTI e está em tratamento há meses... atrás de informação cheguei até seu vídeo. Obrigado por tentar confortar quem está passando por isso!
Oi Luís tudo bem? Hoje estou super bem, vivendo normalmente. Sei como é difícil mas isso vai passar, acredite. Se quiser conversar pode me chamar no meu Instagram. @victorheef
Pesquise sobre protocolo Coimbra.. Este protocolo desliga completamente a doença e sem colaterais, de forma natural.
Boa noite amigo,fiquei impressionada com você,eu não sabia que existia uma pessoa tão forte como você é e foi Deus proverá muitas bênçãos e vitórias em sua vida e família 😊😊😊
Obrigada por compartilhar sua história com nós Victor. Você realmente é um guerreiro de ter passado por tudo isso e claro, as outras pessoas que tb estão sofrendo por conta dessa e de outras doenças. Nem sabia que existia, foi por acaso que pesquisamos para fazer um trabalho da faculdade. Que Deus abençoe vc e as pessoas que tb estão sofrendo.
Eu tenho 12 anos, fui diagnosticada com púrpura aos meus 8 anos de idade, eu fiz o mielograma e não conseguiam tirar meu sangue então tiraram um pedaço do meu osso é um exame que mostrou a dor que eu consigo suportar e o quanto sou forte, minha doença virou crônica eu posso dizer hoje que vivo normalmente não é fácil eu não faço educação física na escola todo cuidado comigo é pouco é uma doença que vou carregar por toda a minha vida, porém eu tenho força pra aguentar.... Temos que ter fé em Deus 💙
Giih pawlik Oi! Fica tranquila, não é nada demais e é possível sobreviver normalmente com a purpura. Tudo passa! Bjs
Eu tbm tenho 12 anos e fui diagnosticada com PTI purpuras trombositopenica imuni e eu descobri aos 9 anos e pra quem não sabe quem descobre depois dos 8 ou aos 8 não tem mais chance de cura então a minha e crônica eu trato na Santa casa de São Paulo e tipo eu trato lá ainda hj e eu agradeço a Deus por ter me dado esse problema pq tem mtas crianças pior do que eu ou até adultos então eu agradeço a Deus até hj ❤️ e eu tenho fé que eu vou passar por essa fase
Vitor henrique faco tratamento com hematologista a 5 meses ja fiz varios exame ,ate mielograma e nao deu nada ,ela apenas me disse que purpura ,faço o uso da dexametazona e as plaquetas aumentam mas depois que para torna a cair ,agora ela que fazer a esplenectomia retirada do baço ,gostaria de saber se suas plaquetas normalizou apos retirar o baço?
Tenho PTI des dos 7 anos
Tambem tiraram o pedaço do meu osso eu tenho purpura desde os 6 anos de idade🙄
Deus te abençoe ontem hoje e sempre...Obrigada estou vendo em 05.05.2024...hoje uma criança dá família com 7 aninhos está enternado em hospital...está com este mal Púrpura...orando ao nosso Sr. Jesus Cristo pela cura deste anjo...um grande abraço fique com Deus...
OI VICTOR QUERIDO, E O TEU CASO FOI MAIS COMPLICADO DO QUE O MEU CASO, EU TOMEI SÓ CLOTICOIDE QUE PRESIZEI, EU FOI ENTERNADA 2 VEZES FOI AGORA EM 2012 E 2013 UMA VEZ ESTAVA COM SÓ 1,500 OS MÉDICOS FALARAM QUE CUASE MORI E A OUTRA VEZ EM 2013 ESTAVA COM 5,400 O VICTOR EU E MINHA FAMÍLIA FICAMOS COM MUITO MEDE EU MESMO ESTAVA MORRENDO DE MEDO POIS NÃO QUERIA DEIXAR MINHA FILHA E MEU FILHO E MEU MARIDO, E TAMBÉM MEUS FAMILIARES SABE,MAS DEUS FOI TÃO MARAVILHOSO COMIGO E MUITA ORAÇÃO DE TODOS FOI MUITO DIFÍCIL, AINDA ESTOU FAZENDO TRATAMENTO COM EMOSQUE MAS JÁ ESTOU BEM BOA AGORA AS MINHAS PLAQUETAS ESTÃO 232, OU TEM VEZ ESTA EM 345,SABE ASSIM ESTÃO BOAS MAS AINDA TENHO MEDO MAS PENSSO DEUS ELE E BEM MAIOR QUE NOSSO PROBLEMA NE VAMOS COLOCAR NAS MÃOS DE DEUS AMÉM! !👍✋✋✋✋👋👋👋👋💙💙💙💙💙💚💚💚💚💚💚
Fui diagnosticada com PTI crônica aos 2 anos, também morava no interior e precisava fazer tratamentos frequentemente. Tinha uma série plaquetaria muito baixa, meus maiores índices eram 15 mil e na maioria das vezes ficava em mil plaquetas. Meu nariz sangrava frequentemente e precisava de transfusão quase todo mês ( já chegou a ficar 3 semanas sangrando muito sem parar). Na medula óssea as plaquetas estavam normais e o baço destruía a maioria por conta da imunidade ser muito alta. Ou seja, fui um caso totalmente controverso aos normais. Aos 12 anos ( depois de 10 anos convivemdo com a doença e varias tentativas de tratamentos e quimioterapias) fiz a cirurgia para a retirada, descobri que havia um outro baço ao lado do normal e retirei os dois. Hoje após 4 anos tenho uma vida normal e não preciso tomar nenhum medicamento. Gostei muito da ideia de compartilhar essa experiência e resolvi compartilhar a minha pra mostrar que essa doença tem cura sim e pode proporcionar uma vida normal ( com algumas limitações) a quem convive com ela. Espero que possa servir de auxilio pra quem esta passando pelo mesmo. Parabéns pelos videos, muito bons!!!!!❤
Gabriela Silva Nós somos fortes e sempre conseguimos! Que bom que gostou do vídeo, muita saúde pra vc, bjs!!
Victor Heef tbn tenho isso
Minha plaquetas chegou a 1000
@@kauanzinvlogs2399 vc está curado hj ou ainda tem alterações de plaquetas ?
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Boa tarde Gabriela , eu também vou fazer a cirurgia do boço tenho PTI as minhas plaquetas são muito baixas elas já chegaram a 7.0000
Eu estava muito triste pq meu filho está com manchas no rosto ,passei no dermatologista ,hj passei no hematologista e ela pediu esses exames ,o seu vídeo me deixou mais tranquila e esclarecida ,vc ganhou mais inscrita ,eu nunca tinha ouvido falar em púrpura meu marido q viu na internet no TH-cam ,q Deus ajude todos nós 😍
Maria aparecida Jolvino Dos Santos Olá!! Obrigado. Fique tranquila, tudo dará certo! Qualquer dúvida estou aqui, bjs!!
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Pessoal, o que acham de fazer im grupo sobre pti?? Podemos ajudar uns aos outros com informações e etc. Quem quiser, curte aqui. Vlw
Olá, acho uma ideia incrível!!! ☺️
Preciso muito estou muita assustada ainda com essa doença
Cara... adorei seu vídeo... me ajudou muito..descobri a pti a 1 ano... plaquetas 20 mil.. aí começei nós corticóides, estou até hoji tomado esse danado, já engordei 25 kg durante 1 ano.. minhas plaquetas são 10 mil a maioria do tempo, não cai menos q isso, e nem sobe.. corticóide até hoji não vi resultado..tomei a imonoglobulina humana.. minhas plaquetas d 10 mil foi pra 320 mil.. mas com trinta dias caíram pra 15 mil d novo affs ..pensei em desistir de tudo quando minha hematologista falo q tenho q retirar o baço..falei pra mim mesmo q nu Vo fazer essa cirurgia..mas agora com seu vídeo eu animei cara...estou no aguardo da retirada do baço..ja entrei com os papéis..com fe em Deus vai dar tudo certo...com essa doença até hoji nunca senti nada ..levo uma vida normal.. apenas aparece manchas Roxa...e de vez em quando eu Incho os pés . .por causa do corticóides ...gostei muito do seu vídeo..vc foi um vencedor... levantei meu astral 90 % ..obrigado ..
Elbertty Sousa olá!! Que bom que gostou. Fico feliz em ter ajudado! Não fique preocupado com a retirada do baço, com certeza você vai melhorar e muito, te dou certeza, eu melhorei muito e hoje vivo muito bem! Força e vai dar tudo certo!!
Hoje vc toma algum medicamento? Suas plaquetas são de quantos hoji?
Elbertty Sousa olha meu ultimo exame deu 235.000 plaquetas! Sem tomar medicamento nenhum!
@@victorhenrique9636 depois q vc tirou o baço teu médico orientou a algo na vida pessoal? Tipo n consumir alcool etc??
Obgdo
@@rodriguesrodrigues5487 Olá, tudo bem? O único cuidado que preciso tomar é se tiver febre, uma febre de 37 graus pode ser bem ruim por não ter o baço, fora isso vivo normalmente. Aliás quando o assunto é álcool eu nem penso em consumir pouco hahahahah
muito bom o seu vídeo. .Eu tbm trato de PTI há dois anos e realmente no início nos desesperamos,mas com o passar do tempo vemos que podemos sim ter uma vida normal. Não é fácil ter que viver tirando sangue pra fazer exames,tomar corticoides (realmente a bochecha é a primeira a ficar enorme. kkkkk..Eu fiquei irreconhecível,só saía de casa pra ir no médico,pois fiquei com muita vergonha,eu engordei quase 20 kilos em menos de dois meses!) Hj em dia ainda tomo corticoides mais em dosagem mínima e já emagreci muiiitooo! É muito bom ver que vc quis compartilhar sua experiência com outras pessoas,pois é uma doença pouco conhecida e pra quem tem medo por não saber o que pode ser ou acontecer,talvez ouvindo outras pessoas que já passaram por isso,possa ficar mais calmo..... ( dois anos de tratamento e minhas plaquetas sempre ficaram entre 20 e 35 mil.. e vivo muito bem graças a Deus)
Gostei muito das suas explicações. .rsrsrs 😘😘😘
Obrigado, e sim, conseguimos viver normalmente e bem! Só não gosto de lembrar das minhas bochechas! kkkkkk bjs.
Dayanna Santana a parabéns pra vocês amigos, estou passando por isso agora, já era meio gordinho agora tô ficando horrível inchado, tenho muito medo de isso afetar meu psicológico, ficar com alguma fobia social ou algo do gênero, já tô começando a evitar mais a sair etc. fui diagnosticado há 1 mês mais ou menos, fiquei 12 dias internado, e hoje tomo altas doses de corticoides diariamente. :/
Dayanna Santana resolvi fazer um comentario no seu pra vc tbm ver umas opçoes...eu jaj tive câncer. .. e depois de 10 anos tive um rebote quimico e desenvolvi a pti...estou a dois anos nessa luta...tomei corticoide tbm.... e como gosto de medicinas alternativas... vitamina D vitamina C zinco e. agora vou tomar junto o 4 life...fora a mudança alimentar mais vigorosa estou no estilo comida Viva... nao tomo corticoide e estou bem...com tudo isso comecei a escrever essas semanas em meu blog espero que vocês tbm consigam ficar sem corticoide e sem cirugia...
Eu tbm tenho e depois de um tratamento que eu fiz vivo normal com mais ou menos 60 mil plaquetas. De começo eu sangrava muito, mais depois desse tratamento vivo normalmente.
Helio Marinho fiz um tratamento com imunoglobulina. O frasco do remédio é muito cara em torno de R$1.500,00 só que depois de muita luta meus pais conseguiram pelo SUS. Eu não retirei o baço, pq o meu caso já era crônica e msm com a retirada do baço eu poderia continuar tendo sangramentos. Então a minha hematologista optou por esse tratamento e deu super certo
Que gostoso de te ouvir, obrigado pelas informações
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
PARABÉNS,Vitor!!Vamos passar por isso 🙏
legal seu video...me ajudou a ententer sobre essa doença. meu filho tem 6 anos e esta internado com suspeita de está com purpura somente no dia 11 deste més é que os médicos irão examinar a medúla. más estou confiante, creio que vai dar tudo certo em nome de Jesus. obrigado por compartilhar conosco essa fase difícil da sua vida. Que Deus te abençoe Vitor.
estroomger obrigado!! Qualquer dúvida pode entrar em contato comigo! Abraço :)
Eu tenho 26 anos descobri que tinha PTI aos meu 19 anos foi muito difícil pelo fato deu morar na zona rural e tinha que viajar três horas para chegar no Hemoce, e tomei muitos anos corticoides e reuquinol e parei de tomar o corticoides e o reuquinol só que minhas plaquetas caiu de mais e agora voltei a tomar o reuquinol mais ñ aguento mais tomar remedio e nisso estou 7 anos na luta oque me dar força é o apoio de minha família e a fé em Deus, para Deus nada é impossível estou esperando minha cura em Deus pois minha doença é crônica, força para todo que tem que conviver com essa doença...
Você sentia cansaço e falta de energia? Indisposição?
Sim! Sentia sim, principalmente quando a imunidade tava muito ruim por conta das plaquetas baixas e também muita medicação.
Sinto bastante também. Faço menos coisas em muito mais tempo, e tenho que fazer algumas pausas extras ao longo do dia...
Que Deus te abençoe e te proteja , e que Deus não permita que vc passe por isso novamente . Eu tbm já tive púrpura como vc , e bem séria tbm , só não cheguei a tirar o baço graças a Deus. Somos guerreiros de Deus!!! E que isso não volte as nossas vidas !!!
Amém!!! Espero que esteja bem, beijos! 😘
Fico muito feliz de ter conseguido passar e vencer essa etapa. Felicidades para você.
minha filha tem 4 anos e 8 meses está também com púrpura , já tomou corticoide, imunoglobulina, está usando azartioprina e agora vai tomar rituximabe. Mais ela já tem indicação para retirada do baço, é uma doença que a gente fica perdido, mais a gente aprende a ter paciente, ter calma, pois é uma doença que mesmo seja demorada ela tem cura. Creio que a melhora da minha filha vai vim também. Fico feliz pela sua melhora seu vídeo ficou ótimo bem sincero ! ♥️
Oi moça, pelo amor de Deus!!!! por Favor!!!! assista os vídeos abaixo sobre o Protocolo Coimbra de altas doses de Vitamina D para doenças auto-imunes que a púrpura se enquadra nela, por favor não deixe de assistir e avaliar o tratamento com a Vitamina D antes de qualquer cirurgia, por favor assista os videos abaixo, são curtos.
já tem vários casos de sucesso com PTI como abaixo. Já tá provado a Vitamina D é o maior regulador de doenças autoimunes.
th-cam.com/video/A6P1SRrQiJo/w-d-xo.html
th-cam.com/video/iX9r8HrxfsY/w-d-xo.html
th-cam.com/video/36xUFZOjicg/w-d-xo.html
th-cam.com/video/y1mZX6JXSEs/w-d-xo.html
th-cam.com/video/UDRQ3CqvjRM/w-d-xo.html
Amei sua história , me emocionei descobri a pti com 15 anos ,hoje tenho 23 já são no anos nessa luta sei bem oq vc passou seu o quanto é difícil , ainda sou dependente do corticoide tenho muoto medo de fazer a retirada do baço , essa semana ouvi falar de um remédio chamado revolade que é menos agressivo que os corticosteróides , estou esperando a próxima consulta para falar com meu médico sobre esse remédio .
DezisinhaA vai dar tudo certo! Tenha certeza. Muita saúde pra você, bjs! Se quiser podemos conversar 😄
Descobri essa semana que tenho PTI !!! Foi um susto gigante !! Fiquei internada , graças a Deus descobri rápido , foi muito assustador sangrar , e ter hematomas !! E os corticoides são um pesadelo real , mais tudo vai se encaixar eu sei !! Obrigada pelo vídeo maravilhoso ❤️❤️😛
Daniele Demondes Oi! Fica tranquila, tudo se resolve, somos fortes pra superar tudo!!! Muita saúde pra você, bjs. 😘😘
Victor Henrique muito obrigada !! Muita saúde para todos nós ❤️❤️💘
Como vc tá hoje em dia?
Olá Victor, adorei o video! Tenho PTI desde os meus 6 anos de idade (quase há 20 anos que lido com ela), e identifiquei-me imenso com a tua história, porque foi muito parecida com a minha :) Não é nada de outro mundo, mas já deu para apanhar sustos... Beijinhos
Rita Peixoto olá! Obrigado, muita saúde pra nós, bjs!
Muito obrigada pelo seu vídeo, realmente o que mais nos atrapalha é a falta de informação, descobri a PTI em Julho, ainda estou fazendo o tratamento (as bochechas estão horríveis kkk), fui internada com 1 mil plaquetas e manchas horríveis pelo corpo, ainda estou com dificuldades para estabilizar os níveis das plaquetas mas se Deus quiser tudo vai dar certo 💪
É muito bom encontrar pessoas com o mesmo problema, ficamos muito perdidos já que não é uma doença muito falada, vc ajudou bastante 😉
Minha pti evoluiu para pancetopenia, amei você ter compartilhado a história e saber o quanto tem gente lutando por isso, um dando força para o outro.
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Olá, tive púrpura trombocitopênica idiopática também. Fiz esplenectomia com corte e fiquei curada. Passei por todas as etapas que você passou. Também fiz mielograma bem sofrido de verdade. O corticoide também acabou comigo. Te desejo toda felicidade do mundo.
Obrigado! Muita saúde pra vc! bjss
Meu filho tem 2 aninhos, e a princípio foi diagnosticado como alergia, agora púrpura, a médica me assustou eu sei que é sério mas esta doendo em mim, a púrpura coça? Meu menino esta se coçando muito, quase não consegui dormir 😢 estou aqui assistindo o video pra entender mais sobre
Vitor, parabéns pelo video, foi bem clara sua explicação, como é sua alimentação hoje ?
jose moura Olá, tudo bem? Hoje é bem maluca hahaha depois que melhorei 99% nunca mais me preocupei com isso, como muita besteira e minha alimentação é bem doida. Mas isso não me atrapalhou em nada e nem me deixou doente novamente! Abraço!
Olá Victor,meu esposo também foi diagnosticado com a PTI há 3 meses.Chegou menos de 1000 plaquetas .Fez pulsoterapia ,Imunoglobolina ,infusão de plaquetas de 12em 12horas e nada resolveu fora os medicamentos de corticoide
Eu tenho purpura estou no hospital hoje estou pesquisando mais sobre isso
Carla, eu também tenho e descobri recentemente a "PTI Brasil", uma associação de apoio aos pacientes de púrpura, tem uma série de lives gravadas no canal, estou aprendendo muito com o conteúdo disponível. Dá uma olhadinha lá❤
Mano, eu tive a uns 5 anos atrás, ainda tenho e tals...
Mas seu vídeo me ajudou muito, me identifiquei com muitassssss coisas kkkkk.
Grava mais vídeos, você é muito foda!
Gabriela Carvalho obrigado!!! Que bom que ajudou, fico muito feliz! ☺️ E logo terá mais vídeos!
Parabéns pelo depoimento!!! Estou me tratando 🙌🙌🙌
também tive no ano passado. gente é péssimo ficar tirando sangue acada 1 semana ,1 mês, 2 meses doí e não é fácil, muita gente fica rindo mas se soubesse chorrava pois não pode correr levar pancada nem fazer esforço!
Eu tenho 19 anos descobri a purpura faz 1 semana fiqei internada 5 dias tomando corticoide e longe da minha filha de 2 meses estava com 4 mil plaqetas poren ela subiu pra 105 mil agr tenho retorno em fevereiro fiz o exane da medula mas ta sendo analizado ainda eu sinto dores no corpo todo agr e vontade de chorar toda hora me sinto triste e as gengivas sangram mto enfim pior fase da minha vida pq eu nem sabia qe existia a bosta dessa doença e agr isso ninguem entende oqe eu to passando e nn é facil pra mim falar sobre... gostei mto do seu vídeo adorei vc concertesa seriamos amigos
Bella ola, tudo bem???
É uma fase péssima mesmo, mas olha, como falei no vídeo, ficamos assustados no começo mas tem solução, hoje em dia existem até mais tratamentos e pode ter certeza que você irá melhorar, tenha força. Que bom que gostou do vídeo, se quiser conversar estou sempre aqui! Bjs
Eu também tenho 19, faz 14 dias que descobri que tenho PTI, passei 11 dias( 4 dias tomando metilprednisolona, tomei uma bolsa de plaquetas, e passei 3 dias tomando imunoglobulina + predsona) Minhas plaquetas chegaram a mil, eu tava todo com pintas vermelhas e sangrando pela gengivas... pois desses 11 dias minhas plaquetas melhoras após a imunoglobulina e ao chegar em 35 mil recebi alta ontem, porém tenho que ficar em repouso durante 15 dias e tomando predsona, depois voltar ao hospital e refazer uns exames.
Eu tô muito preocupado, gostaria de saber oq você fez/ faz para aumentar e manter suas plaquetas no adequado... tipo você mudou a alimentação? faz atividade físicas? tô preocupado depois, quero voltar a minha vida normalll
@@victorhenrique9636 tudo bem sim obrigada viu❤
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Ahhh❤ amei, tenho esse problema mas não é tão sério porém choro quando baixa a plaqueta 😢
Eu tenho uma vizinha que acabou de perder a filha de apenas 30 anos no dia 07 de novembro 2023 essa pessoa passou apenas 3 dias internada e faleceu,foi o primeiro internamento 😢😢
Eu tbm tenho e depois de um tratamento que eu fiz vivo normal com mais ou menos 60 mil plaquetas. O tratamento foi com imunoglobulina.
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Eu descobri a minha em janeiro desse ano e fiz tratamento com o corticóide até abril e depois não deu mais nada... Porém estou fazendo o acompanhamento médico ainda... Não conhecia ninguém que já teve/tem a púrpura, amei tua atitude de falar sobre isso , no começo foi um baita susto. Bjsss, ganhou uma inscrita 💙
Ágata Bemfica obrigado!! Siga o tratamento certinho e não se preocupe tudo dará certo! Qualquer dúvida estou aqui, bjs!!
Sim sim, pode deixar ❤️ bjsss
Minha namorada tem, é muito complicado ela aumentou muito de peso por causa do corticoide e a baixa autoestima veio junto, tento ajudar mas nao consigo, estou lendo muito sobre essa doença, tem um artigo de um turma da USP que com alguns teste a pacientes mostra que ansiedade pode ter ligação com a púrpura, parabens pelo vídeo.
Eu vi o vídeo e vi a rotina da minha namorada na sua história
Caio AllDeth olá, espero que ela esteja bem! Fique muito do lado dela nesse momento, é bem importante! Se quiser conversar sobre, estou sempre aqui! Abraço! 😄
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Vitor eu acho que estou com púrpura vou ao médico hoje já pensei que pudesse ser ate sarampo mais já tenho uma samana que estou com manchas em alto relevo pelo corpo já chegou no meu rosto e couro cabeludo . a sensação e que tem formigas passando as vezes por cima das inflamações
Wesley Cesar Paixão olá, vá ao médico o quanto antes e fale pra ele os sintomas, provavelmente você vai fazer um hemograma! Mas fica tranquilo, não será nada! Abraço 😀
Nossa Victor que ótimo esse teu vídeo. Tenho uma filha de 10 anos e descobrimos em março a púrpura dela. Que desespero eu vivo ate hoje toda vez que ela faz um hemograma. Na epoca da descoberta eu estava grávida, tu imagina o meu desespero em dobro. Nossa, tem dias, como hoje em que as plaquetas dela estao em 43.000 que me bate um desespero 😢😢😢. E também moramos no interior. Como eu queria que essa doença fosse em mim e nao nela.
carol feitosa Olá! Mas tenha calma, não é nada de outro mundo. É possível tratar, conviver com ela e viver muito bem. E você vai ver como ela terá uma cabeça bem madura depois que passar tudo, ao mesmo tempo que nos dá desespero ajuda em muitas outras coisas! Acredite e tudo dará certo. Qualquer dúvida estou aqui. Bjs!
E obrigado! 😄
Eu tenho 17 anos e fui diagnosticada com púrpura com 8 anos minha experiência com corticóide foi horrível eu fiquei muito inchada e fiz o mielograma e muito ruim eu cheguei a ficar com 28 mil plaquetas minha vida ate aqui foi só internada e fiz minha cirurgia retirei o baço recentemente com 17anos estou bem ainda estou em tratamento mais esta bom tenho muita fé que vou ficar boa todos que tenham isso também vão ficar
Oi , eu também tenho PTI só que eu não tenho nenhum dos sintomas da doença (sangramentos ) e não fiz o mielograma pq aqui em Salvador só tem pago mais é muito caro, e eu fiquei internada por 3 meses, fiz 2 tratamentos o 1 foi a imuniglobulina,só que eu fiz uma reação alérgica e quase morri, comecei a usar corticoide e também não fazia mais efeito, fiquei com muito edema, estrias... os meus medicis tambem pensaram em retirar o meu baço só que a minha médica disse q eu ia fazer pq eu ia morrer na mesa de cirurgia ... E descobrir recentemente que a minha pti é causada pelo meu psicológico (minha vó teve depressão e minhas notas caíram, fiquei doente várias vezes e etc...) E obrigada pelo vídeo ❤❤
Oi em qual hospital aqui de salvador vc fez tratamento? Meu filho está com suspeita, mas os médicos n descobrem
Eu tenho essa doença, e não estou me tratando ainda devido está grávida. E já tenho essa coisa a 4 anos e só agora vim descobrir. Enquanto eu estava no Brasil eles não descobriram, depois que vim
Morar no Estados Unidos foi descoberto essa doença. Eu tenho sofrido muito! E peço a Deus que ele me der forças para aguentar as dores.
Isso sara eu tive também e estou aí o problema que por causa do corticoide meus ossos desgastaram 😔 mas eu não tinha condições de tratar vivia esperando a morte depois que tive minha filha nunca mais tive nada melhoras pra vc
Eu tbem tenho púrpura, mais não é tão grave. Mais precisei receber transfusão de plaquetas e de sangue depois do parto, tenho um menino que vai fazer 3 anos, graças a Deus ele é saudável, faz sempre exames e não tem nada, já minha filha que hoje tem 8 meses, descobri que ela tem anemia grave quando tinha 2 meses de nascida, e ainda não sei qual o motivo da anemia grave, pois ainda está em investigação pelo hemoam, e infelizmente tem demorado muito, eles adiam muito as consultas . E minha bebê ao todo já recebeu 5 bolsas de sangue, foi internada 3 vezes, sempre quando cai muito hemoglobina e hematócrito aí é preciso ela receber transfusão, e pelo que percebi a cada 2 meses diminuem muito e já é preciso receber a transfusão. Eu creio que vai dá tudo certo e minha bebê vai melhorar logo assim que derem o diagnóstico dela para poder fazer tratamento .
Oi Karina, tudo bem? Fica tranquila, tudo vai ficar bem! Se quiser conversar, pode me chamar no meu Instagram, victorheef. Abraço!!
Vc è um milagre de Deus! Ele tem plano lindo pra tua vida🙌
❤❤❤❤
Obrigada por compartilhar 🙏🏼🙏🏼
Agora está com 10 dias de operado fez a esplenectomia e estamos confiantes que ficará muito bem .Mais foi muito difícil pois os médico já nem acreditavam mais de tanto q baixavam as plaquetas.
marines moura Olá! Tudo bem? Fico muito feliz que ele tenha operado. Para mim a cirurgia foi a cura total do problema e tenho certeza que ele está curado também, pode confiar, tudo dará certo! A cirurgia tem grandes chances de dar certo, é um sucesso!!!
Me mande noticias dele, beijos!
Eu tenho pti e eu tava fazendo tratamento com corticoides só que não dava dando mais resultado que o doutor esperava aí irei ter que passar por uma cirurgia e tô cm um pouco de medo 😞😓
Olá, tudo bem? Como você está? O corticoide muitas vezes não faz mais efeito para alguns casos, não fique com medo da cirurgia. Na maioria dos casos ela ajuda muito no tratamento e na recuperação da púrpura! Se quiser conversar e tirar dúvidas, estou sempre aqui! Abraço!
@@victorhenrique9636 obg,tudo dará certo cm fé em deus,minha cirurgia vai ser na quinta
Tenho 20 anos é minhas plaquetas ficam entre 16 mil e 40 mil tomando corticóides. Vou fazer o exame da medula para confirmar se é PTI para ai sim fazer a cirurgia de retirada do barço
Obg pelo seu depoimento, tenho um filho de 5 anos que tem PTI, sofri muito ao saber mas estou firme junto com ele!
Any Marques De nada!! Tudo vai ficar bem! Bjs.
Como você sentiu dor para realizar o exame de mielograma? Se é feito com anestesia geral!
Nao foi uma dor muito forte porque realmente eu estaba anestesiado, mas no momento que o médico estava fazendo o exame eu senti um incômodo na região da perna, um incômodo suportável, mas eu senti!
O corticoide nao esta mais fazendo efeito dai comecei a tomar imoglobulina mas nao esta mais fazendo efeito vou fazer um novo procedimento essa semana chamado plasmaferese
Olá, espero que esteja bem! Qualquer coisa podemos conversar :)
Você tomou algum tipo de vitamina?
Sim! Não lembro exatamente qual, mas lembro que na rotina de remédios tinha vitamina também!
Tenho PTI ha 10 anos e normalmente uma vez por ano minhas plaquetas caem para 2.000 plaquetas apenas,no começo me desesperei mas agora deixo nas mãos de Deus,infelizmente estou em uma fase da púrpura em que os corticoides não fazem quase efeito e a transfusão de plaquetas também não resolvem mais.Meu caso não tem mais solução e está nas maos de Deus,mas espero que vc não passe mais por isso pq sei como isso acaba com a vida da gente, boa sorte pra vc
Oi bom dia estou passando por isso também no momento e você também se sentiu mal o tempo todo parece que tem uma roxa sobre o corpo?
mto bom seu video e verdade e um sofrimento terrível mais passa meu filho se trata desde 2anos e bem difícil fazer ele entender a purpura.
Juliana Mader obrigado!! Fica bem, tudo vai passar, eu garanto! :)
Hoje mesmo ela foi fazer exames pra ver se as plaquetas está alta e graças à Deus está com 1200
Obgda por compartilhar sua experiência vida.
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Eu tmb tenho PTI, meu avô morreu ano passado e foi só depois disso que minha plaqueta abaixo, então todos os médicos que vou falaram que é emocional, minha plaqueta ta 28.000
meu namorado foi diagnósticado com púrpura mês passado, tem 17 anos e estão tentando o tratamento com corticoide ❤️
Oiii, espero que ele esteja bem, fique tranquila que isso tudo passa! Bjs 😘
Gabriela o seu namorado tomou a vacina da covid e depois ficou com pti ou ele já tinha antes ?
Esse corticóide é horrível. Alem de te fazer ficar inchado eu ainda faltava morrer com dores de barriga e câimbras causadas pelos corticóides.
Tenho púrpura de Henoch-Schönlein é bem triste as manchas q aparecem pelo corpo e o tratamento:(
Oi minha filha tem como vc tá hoje?
Oi a minha filha estar passando por esse ploblema i eu não sei como ajuda
rosiene nunes Olá! Você já procurou um médico? Você precisa levá-la para fazer exames de sangue e acompanhar o número de plaquetas. Observar se tem manchas roxas ou pintinhas vermelhas no corpo e antes de tudo isso na verdade procurar um médico, a especialidade do médico é hematologista. Esse é o médico que você deve procurar! Qualquer coisa estou aqui, abraço!
Victor Henrique oi boa tarde ela ja estar passando pôr uma ematologista ela tem varia mancha roxa no corpo e pintinhas deu PTI crônica o unico remédio que ela tomou foi o corticoten mais não resoveu ai eu estau muito preculpada com a minha filha já vai fazer dois anos
E muito bom seu vidio ele que mim alcamou mais
Por favor mim plique como e a retirado do braço a minha filha vai ficar sem braço
rosiene nunes devera fazer retirada do baço ele é que come as plaquetas, com a retirada 90% de chances de vc ficar curada igual a mim, mas como é cronica devemos der smp cuidados fazendo exames d sangue p ve as plaquetas e smp se orientando por um hematologista
Obrigada por compartilhar sua experiência. Semana passada minhas plaquetas estavam 44.000 só Jesus! Já marquei para ir ao hematologista.
Olá! Espero que esteja bem, qualquer coisa estou sempre aqui para conversar! Bjs
Iai qual foi a causa? Como vc estar
Nossa quando eu fui diagnósticada não me passaram nada apenas que eu não me automedice.. só que tivesse uma alimentação mais saudável com bastantes líquidos.. e já faz 15 anos as vezes aparecem as manchas mas some logo.
A 4 dias meu irmão descobriu essa doença púrpura hoje dia 13 de março de 2022 ele está tomando os remédios e está internado não sangra e só está com 3 mil plaquetas vamos esperar como vai reagir as remédios mais Deus está no controle eu creio que tudo irá dá certo
Acabeinde descobrir que tb estou,depois de uma dengue hemorragica,cheguei a 4mil plaquetas,desde entao as plaquetas nao sobem normalmente,só com corticoide,estou bem triste com isso,sempre fui muito saudavel!
Oi minha sobrinha teve ... isso quando tinha três anos ... graças a Deus fez o tratamento .. foi curada ... hj ela tem 15 anos não teve até hj mais nem um traso da doença os médicos dizia que não entendia pq minha sobrinha estava bem ... era tão baixa as plaquetas pq era pra ela estar em coma . .. pediu pra fazer o exames várias vezes pra atestar o valor eles não acreditava com ela estava aparentemente bem ... Sim ela
teve hepatite.. mais nos apegamos a Deus ela foi curada ... foi uma luta de 6 meses mais tivemos a Vitória...
Gostei muito do seu vídeo meu bb foi diagnosticado tbm ele só tem 2 meses fiquei muito triste
Eu tenho um primo que tem 19 anos e ele está com púrpura, ele está no hospital muito mau, está encubado e em coma o caso dele é muito delicado. Não sabemos o que fazer, mais eu creio que Deus sabe, e eu creio que ele vai sair dessa.😔🙏🏻
Ele morreu.😭
Olá Shirley, sinto muito pelo que aconteceu! Um grande abraço ❤️
Meu melhor amigo ta com PTI e,eu estou muito preocupada com ele😪💔
O protocolo Coimbra trata está doença. Pesquise por favor.
Obrigada por dividir sua história. Graças a Deus vc venceu e eu tb vou vencer. Vc tem instagran? Bjs!
Eu tenho é bastante doloroso
Uma dúvida, se alguém puder me responder. As petequias aparecem por todo o corpo ou podem aparecer somente em algumas partes do corpo?
Existem as petéquias que saem por mto esforço e aparecem nos braços e face, essas não são perigosas. As perigosas são as que saem nas pernas, geralmente podem ser por cânceres, HIV, vasculite, lupus.
Na minha perna apareceu, bolinhas vermelhas, agora estão mais escuras, amanhã vou no vascular torcendo pra não ser nada d+
Nossa q Maravilha hei..esse e meu sonho q peço a Deus todos os dias... Mas com fé em Deus vai dar tudo certo...irei fazer minha cirurgia em Goiânia GO ...obg D vdd pelas informações..Depois da minha cirurgia falo com vc ..abraco nego fica com Deus.. caca eu la no faCE.. Elbertty Souza
Fica tranquilo que tudo ficará bem! E qualquer dúvida estou aqui, abraço!! :)
Eu estou passando por isso 😢 horrível o corticoide
Oi Palloma! Sei como é, seja forte! ❤️
Meu caso de púrpura é o mais refratário da Unicamp da minha cidade, não correspondo a nenhum tipo de tratamento,tomei corticoide, imunoglobulina,dapsona,ritximabe, vincristina,ciclosfofamida,e agora tô tomando eltrombopag e não tá melhorando 😔, já perdi a visão de um olho por conta de um sangramento ..... Ta sendo tão difícil estou perdendo as esperanças ja
Oii como você está
Olá. Você ainda toma algum medicamento?
Olá, não tomo mais. As vezes quando ainda tenho crises mas essas crises acontecem 1 vez a cada dois anos.
Eu tenho pti minhas plaquetas tá 7 mil nenhum médico conseguem descubri oque eu tenho
Oi moça, pelo amor de Deus!!!! por Favor!!!! assista os vídeos abaixo sobre o Protocolo Coimbra de altas doses de Vitamina D para doenças auto-imunes que a púrpura se enquadra nela, por favor não deixe de assistir e avaliar o tratamento com a Vitamina D antes de qualquer cirurgia, por favor assista os videos abaixo todos sobre púrpura trombocitopênica, são curtos.
já tem vários casos de sucesso com PTI como abaixo. Já tá provado a Vitamina D é o maior regulador de doenças autoimunes.
th-cam.com/video/A6P1SRrQiJo/w-d-xo.html
th-cam.com/video/iX9r8HrxfsY/w-d-xo.html
th-cam.com/video/36xUFZOjicg/w-d-xo.html
th-cam.com/video/y1mZX6JXSEs/w-d-xo.html
th-cam.com/video/UDRQ3CqvjRM/w-d-xo.html
Olá!!! adorei seu vídeo... me diverti muito quando alguém estava contando parte da minha história...a pior coisa do mundo é fazer punção na medula sem anestesia.. um ritual de tortura.. srsrrsrrsrsrrsrs
Eu tenho púrpura, estou usado prednisona para tratamento, as manchas são horríveis, e aparecem muito nas pernas e pés quando tô andando muito, fiquei um tempo sentada, e minha bunda ficou cheia das pintinhas, e ficar muito tempo em pé, e coçam os meus pés, fui na dermatologista e ela não disse se era indiopatica "somem e aparecem quando faço o que eu disse a cima" vai ficar voltando sempre? Isso é pra sempre? Não sei se irei aguentar tanto tempo
Também fui diagnosticada com púrpura ano passado, sempre tinha umas manchas vermelhas e alguns roxos mas nunca soube dizer o que era, fui internada muitas vezes e luto contra isso até hoje.
Tive plaquetopenia a 10 anos atrás hj voltou de novo sai sexta da internação hj tô com 18 de plaquetas tomando corticóides
Descobri estou com púrpura cheguei com 6 plaquetas .
Corpo todo roxa .
Estou internada
Entrei com tratamento corticoides.
Tenho fé que eu vou sai dessa
Vai sim! Pode acreditar 🙏🏻
Minha família descobriu que eu tinha púrpura por volta dos meus 4 anos de idade, hoje tenho 22 anos. No início foi bem difícil, os meus pais faleceram e minha irmã e eu fomos criadas pela minha vó, pra ela era bem difícil, pela idade, e também pq tive muitas crises, e ficava muito no hospital por qualquer "besteira". Salvo engano, até os meus 15/16 anos de idade fiz o uso de corticóide; com acompanhamento médico...Bom, como disse, hoje tenho 22 anos, só uso corticóide esporádicamente, é muito difícil eu usar... E ESTOU ME SENTINDO MUITO BEM , GRAÇAS A DEUS. ESPERO QUE CONTINUE ASSIM PRA SEMPRE! E DESEJO O MESMO PRA TODOS VOCÊS! BJS
Também tenho e também retirei o baço e hoje estou muito bem casei tenho um filho lindo, faço academia todos os dias aliás trabalho lá, faço faculdade, enfim tenho uma vida normal minhas plaquetas nunca mais abaixou, e é isso aí fe e esperança para todos com Pti.Meu nome é Betânia
Ronaldo Carvalho Seus filhos tem também? Eu tive PTI fiz esplenectomia e vivo super bem mas tenho medo de ter filhos.
Taisy Vasconcelos tenho um filho de 7 anos e as plaquetas dele são normais, graças a Deus.Mais faço o exame de sangue nele todo ano, só para fica mais tranquila.
Eu também tenho, retirei o baço nos primeiros anos foi muito difícil, vivia doente, vivia tão doente que virei motivo de chacota pelaa pessoas ao meu redor isso me machucava muitoooo. Emfim ja fazem 5 anos e agora que estou me sentindo bem melhor, sinto que meus anticorpos estão respondendo bem melhor, inclusive tenho amigdalite e sofria muito com inflamação sentia muita febre, hoje em dia até inflama bastante ainda, mas, com alguns dias ela melhora, e hoje consigo viver bem melhor. Deus ele é tudo pra mim 🙏
Quem tem PTI pode aposentar ?
Vc ainda precisa ser internado?
Jessica Silva oi Jessica, não preciso. Depois da cirurgia nunca mais precisei!
@@victorhenrique9636 Valeu por responder! É que estou escrevendo sobre um personagem que possui a PIT, agora quando dá de novo as manchas, só toma remédios?
@@jesssy9349 Que legal que esta escrevendo!!! Então, nunca mais tive manchas, é muuuuito raro. Se eu tenho apenas espero sumir! bjs
@@victorhenrique9636 obrigada! Ajudou bastante. E que bom que você ficou bem
infelizmente também tenho PTI , quero ser mãe mas tenho medo.mas vou começar as consultas com o hematologista agora.
A doença não é genética, pode ficar tranquila! Muita saúde pra você, bjs!
Eu aqui com as plaquetas baixas chorando em ver sua história
Oi Vanessa, tudo bem? Espero que sim, se quiser conversar, me chama no Instagram! @victorheef :)
Oi amei seu video minha filha ta com PTI pois as plaquetas estao 15.000 e as manchas tem pelo corpo boca garganta genitalia inclusive dentro dos olhos estou preocupada com a situaçao.
Esse exame que você falou enfiaram uma agulha enorme no meu peito direto na medula
Vc contou TD a minha história nesse vídeo hj sou igual a vc estou 99% boa🙏🙏🙏🙏
Eu fui diagnosticada a três semanas estou tomando 120 mg de corticóide e estou investigando lupus eu queria saber como lidar com os efeitos do corticoide são terríveis
leleka Cardoso olá, tudo bem? Olha só, eu tinha muitas dores nas pernas e no corpo, para melhorar as dores nas pernas eu deixava elas pra cima, colocava travesseiros um em cima do outro e as pernas em cima! Isso ajudava na circulação do sangue. As dores no corpo eu sempre tentava relaxar, deixar na cama e não me mexer. Infelizmente os inchaços não podemos fazer muitas coisas, eles vão acontecer mesmo, mas tente reduzir o máximo que puder de sal na comida! Qualquer dúvida estou aqui, bjs!
Pra piorar eu também tenho saaf tô sofrendo muito com o corticoide tenho muitas dúvidas sou cuidadora de idosos queria saber se poderei voltar a trabalhar minhas plaquetas caíram de 15000 pra 5000 em apenas um dia....você é muito guerreiro uma inspiração
É Pulso Terapia amigo, tbm fiz isso, fiquei 12 dias internados fazendo isso direto, tomei 9 bolsas de plaquetas tbm.
cheguei a ficar com 6 mil semana passada, hoje já estou com 68 mil pelo o fato do doutor aumentar as dose dos meus corticoides tomo 100mg por dia, isso é horrível cara, 5 comprimidos. mas pelomenos tô respondendo bem, já descartei a possibilidade da retirada do barço por enquanto.
tenho muitas câimbras e dor na perna. você sentia isso? faz mais ou menos um mês que fui diagnosticado com PTI. BOM VÍDEO amigo!
Olá! Sim, eu sentia muitas dores nas pernas! O Corticoide deixa nosso corpo e os ossos muito sensíveis, inclusive chegou a atrapalhar meu crescimento numa fase do tratamento!
Victor Henrique pois é, não conhecia alguém portador de PTI, realmente é bem raro, fico meio perdido ainda.
Felipe Carvalho Não abandone os médicos , mas procure ajuda na medicina alternativa.
Eu faço autohemoterapia e não tenho mais dor nas pernas e nem em lugar nenhum.
Entre no site Amigos da Cura , veja o vídeo do Dr Luiz Moura sobre autohemoterapia e tire suas conclusões.
Apenas te digo para não procurar apoio nos médicos qto a essa técnica , como eu disse é medicina alternativa, eles não concordam.
Eu faço, eles não sabem , mas eu não uso corticóides, a imunidade está alta, nunca tive sangramentos , eles não sabem porque é só fazem o meu controle!
Ter Púrpura não é o fim, ter informações é tudo!
Bjos!!
Ahh.. que legal Camilla, não conhecia sobre isso, você tem facebook ou algo do tipo que der da gente trocar uma idéia?
Não tenho face Felipe , mas se vc quiser me dar seu número te adiciono no Watsaap.
Porém , importante é vc se informar e buscar outros meios que não só seja os corticóides!
Meu Deus eu tbm tenho Púrpura! rsrsrs
Fui diagnosticada em outubro do ano passado, fiquei internada 8 dias e segui para acompanhamento laboratorial.
Fiz todos os exames que se pode imaginar , já fiquei igual uma vaquinha malhada de tanta mancha roxa , vivo picada de agulhas para fazer o controle das plaquetas que vivem em um sobe e desce pior do que pula pula.
Qdo penso que já chorei todas as lágrimas do.mundo, descubro que daqui a pouco sou capaz de chorar mais um balde de lágrimas.
Mas temos que viver é desistir não é coisa de brasileiro kkkkk.
Um dia de cada vez e vamos vendo como será!
Nunca mais fui internada, não falto aos controles, sigo uma alimentação rigorosa para manter a imunidade, nunca tive sangramentos.
Então vamos lá moçada , encarar esse troço porque ficar SÓ chorando não adianta .
Faço medicina alternativa , faço autohemoterapia , que os médicos não acreditam , mas eu acredito , então faço uma aplicação por semana e estou muito bem obrigado apesar das plaquetas estarem baixas (por enquanto kkkk), procurem se informar e a decisão é de cada um , comecem por assistir o vídeo do Dr. Luiz Moura no TH-cam e se decidir por fazer entrem no site PÚRPURA TEM CURA ou AMIGOS DA CURA e lá tem uma lista de profissionais que fazem o procedimento em domicílio.
Além disso ,tomo vitamina D3 10.000 ui , associado com vitamina K2 e tomo cloreto de magnésio PA e Vitamina C da Forever.
Minha série vermelha do sangue que é a imunidade está ótima e assim fica mais fácil conviver com esse 'distúrbio", fazendo os controles direitinho e passando longe dos corticóides e dá retirada do baço, sem dores nas pernas, sonolência, cansaço e tudo de ruim que a Púrpura trás.
A cabeça é cheia de altos e baixos, somos humanos e tão especiais, mas tão especiais que até a nossa doença é rara!!!
Bjos .... vai passar !!!
Camilla Caroline Somos fortes e capazes de passar por tudo!! Força, bjs!!
Victor Henrique Agora vou entrar em outra fase.
Vou fazer um tratamento com altas dosagens de vitamina D3.
Estou esperançosa!
Vamos em frente, sem mimimi, tem muita gente que queria estar em nosso lugar!
Camilla, hoje como vc está?
Camilla Caroline me fala um pouco sobre a tua dieta, o que tu excluiu por exemplo? A medica da minha filha so quer que ela tome 3 gotas de vitamina d de 200 ui, 600ui por dia. Eu acho muito pouco e faço por conta propria de 1500 a 2000 ui por dia, pois a vit d dela deu 19.
Camilla Caroline 2
Descobri hoje que eu tenho isso 😢😢😢😢
Minha filha tá em tratamento ela também tá com essa púrpura ela quase morreu só que Deus é maior