Miastenia Gravis ¿Cómo vivir con esta patología?
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- เผยแพร่เมื่อ 2 ต.ค. 2024
- En este primer episodio de Formándonos contigo, hablaremos de las enfermedades raras y profundizaremos, desde el punto de vista psicológico, en la vida de un paciente con Miastenia Gravis.
Con el apoyo y la experticia de un profesional conoceremos las herramientas y algunas recomendaciones para mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares. Además, entenderemos la importancia de la información y educación para llevar de una manera exitosa la vivencia de esta y otras patologías.
Un mes hospitalizada después de 2 meses atras con una cantidad de síntomas, sin saber lo que tenia. Ahora se que tengo miestenia gravis y doy gracias a Dios porque se a lo que me estoy enfrentando. Ahora solo espero un milagro en Dios. Mi Señor y Salvador 😊🙏🥰
Soy paciente de miastemia gravi edad 39 años me gustó mucho
Gracias por su interacción. Nos contenta que la información proporcionada haya sido de gran valor y utilidad para usted.
Buenas noches cómo es sus síntomas
Excelente ayuda para pacientes y familiares. Informacion muy clara y precisa de facil comprensión para los interesados. Gracias
Agradecidos por su comentario! Juntos #UniendoVidaYSalud
Estimado, le invitamos a compartirnos un correo electrónico o número de teléfono celular (no importa el país donde se encuentre), para incluirlos en nuestra base de datos y poder enviarles, a través de nuestro programa de RSE “Miastenia y Vida”, información, herramientas y recomendaciones relacionadas a la patología, con el fin de brindarles asesoría y acompañamiento durante este proceso. Si es de su interés también puede escribirnos directamente al siguiente correo para enviarnos de manera privada sus datos: asofarma.rse@farma.com.ve
Gracias Dra. Muy importante su conferencia. Me gustaria conocer algunos de los tratamiento empleado.
Soy meastemico, tengo tratamiento y estoy estable. Me atiendo por un equipo de medicos en el Hospital Amejeira en Cuba.
Gracias por los consejos me an sido de ayuda me diagnosticaron con esta desde 2015 y no ha sido facil e estado en etapas criticas, e incluso en UCI
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Buenas noches y como son sus síntomas
Gracias por tus consejos.
Dios te bendiga 🙏
mi esposo esta pasando x esa extraña enfermedad ya no quiere vivir y eso me preocupa mucho
Muchas gracias por la información,tengo esa enfermedad y estoy aprendiendo de ella diagnosticada hace 8 meses saludos
Agradecidos por su comentario Sra. Adriana! Juntos #UniendoVidaYSalud. 💚
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Hola, mi hija fue diagnosticada con miastenia gravis hace unas semanas y tratamos de entender un poco mas como apoyarla y cuidarla y que tenga una mejor calidad de vida ....gracias por su información desde mexico le agradezco
Hola mi hija también fue diagnosticada con MG ase 15 dias ella tiene 25 años y quiero saber todo sobre esto soy de México . Gracias
Que parte de Mexico?
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Tengo miastenia gravis.diagnoticada desde hace10 años.vivo sola
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Muy buenas recomendaciones
Agradecidos por su comentario!
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Yo tengo miastenia gravis desde los 8 años ya tengo 59 y a veces es muy difícil sobre todo cuando me enfermo y no saben que aplicarme
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Buenas tardes Mi mama sufrio Miastenia gravis a los dos sños fallecio por un tumor en el timo Los fos años fueron muy difíciles Yo llevo 24 años con disfonia que me diagnosticsron Disfonía Espasmodica Y al cabo de tantos sños me dicen los otorrinos que me deribsn al Neurólogo porque ouede ser la rnfermedad de mi madre Hace un mes tuve el covid y Hace unos dias empece con debilidad torácica y debilidad de brazos y nerviosismo No se si ya tendre la Miastenia Haber el Neurólogo que me dice Yo estoy mentalizada porque ya lo vivi con mi madre Ahora tengo 64 años Tengo fe en Dios y que no dea la enfermrdad y si lo es me syude s llevarla Un saludo desde España
Buen día, gracias por compartir su experiencia. Esperamos que esta información le haya sido de utilidad. Saludos
Muchas gracias me fue de gran ayuda le acaban de diagnosticar a mi hermano mellizo está enfermedad rara el párpado se le cayó en Enero de este año y en marzo recién fue al médico hoy medicom
Gracias por sus palabras
Hola me diasnosticaron miastemia gravis en enero del 2024 me afeto la vista tanbien tengo disfagia y no podia hablar y tengo gastotomia perdida de peso y fuerza
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A mí hermano lo diagnosticaron perdió el habla y no. Puede tragar.
Tengo miatemia gravii. Y tengo 58año. No tengo timoma. Puedo. Operarme. Dr. Tomó la piridostimina
Gracias!! La mejor. Es tan difícil explicar o expresar lo que se siente están enfermedad que ya es complicada que el video ayuda mucho. Lo vimos en familia y muchas dudas se aclararon. Tengo miastenia de los 6 años y es una lucha diaria.
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La mejor de todas... Excelente
Agradecidos por su comentario! Saludos
Gracias por la información muy buena yo la tengo desde los 6años
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soy una paciente con miastenia gravis desde hace 17 años operada de un timoma venezolana que le dice a UD. doctora muy buenos sus consejos pero nada hacemos con puro consejos y no se consigue el tratamiento por lo menos aquí en Venezuela llevo más de 5 años sin tratamiento (mestinon de 60mg) estoy viviendo de la misericordia de dios y cada vez que me dan esas crisis lo que hago es rezar y pedirle a Dios que me mantenga viva por mi hija y mi nieta gracias y disculpa doctora
Gracias Doctora!
Yo nose si lo tengo, mi síntoma principal es cansancio sobre todo en los ojos, siento como si no hubiese dormido por más que si he dormido mis horas, sufro de ojo seco, nose si esa enfermedad es parte de la miastenia
Hola doc q duele la miastemia o sea los músculo ?
Que bella margarita!! gracias por esta info tan importante ❤️❤️
Agradecidos por su comentario! Saludos
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Me sirvio de mucho su explicacion ya que padesco meastenia gravis, muchas gracias.
Muchas gracias por su información 😊muchas bendiciones
bendiciones ase 10 años medio parálisis muscular y ase 3 mese medio y me dijeron que era .mistenia tomó mestinon ya no veo doble pero da mucha debilidad y mucha hambre y gases q puedo ace tengo 70 años mucha bendiciones
Gracias, desde Chile. Tratamiento con ejercicios seria muy necesario.
Excelente ! Ami me sirve mucho mi esposo sufre de esta enfermedad!
Buenos dias
Doctora me
Deagnosticaron
Esta enfermedad
Desde 2018
Estaba bien
Controlado
Pero me hocieron
Cirujia devicicula
Pero ahora seme
Descontrolo la
Meastenia
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Que medicamento debo de tomar
Muy buena información doctora ,gracias
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Muchas Gracias por la información 🙏🏼 vivo con esta enfermedad y es muy difícil 😔 más aún en mi país Venezuela 🇻🇪
Agradecidos por su comentario!
Hola disculpa en qué parte de Venezuela te estás atendiendo?
@@kayk121684 Buenos días! Si desea puede enviarnos un correo a: asofarma.rse@farma.com.ve en donde le estaremos brindando mayor información. Quedamos atentos, saludos.
@@kayk121684 hola amiga en estos momentos estoy en colombia 🇨🇴 esta semana regreso a Venezuela 🇻🇪 a buscar donde atenderme 🙏🏼
@@karinarojano4652 a ok..yo también estoy en Colombia y me dió esa enfermedad fue acá....pero quería saber en qué parte de Venezuela la atienden para tenerlo en cuenta
Gracias por la información padezco 2007
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Gracias por la información Dios le bendiga
Agradecidos por su comentario Sr. Rubén! Juntos #UniendoVidaYSalud. 💚
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Si es de su interés también puede escribirnos directamente al siguiente correo para enviarnos de manera privada sus datos: asofarma.rse@farma.com.ve
Gracias por esa información.
La padezco desde hace 9 años
Agradecidos por su comentario! Juntos #CuidándoteMuyDeCerca
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gracias por esta información
Agradecidos por su comentario! Juntos #CuidándoteMuyDeCerca
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hola tengo esta condición tengo 26 soy de República Dominicana
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Holaa como se ah comportado esa enfermedad con tigo ,yo tambien la padezco hace 4 año
@@renejimenez8682 ahora estoy estable pero en un principio muy mal pase muchos meses en el hospital
@@arletveras1272 waoo eso no es nada facil ,yo tambien pase por todas esas estapa y gracias a dios todo estas estable por el momento ,yo tambien soy de aqui RD
@@renejimenez8682 ok