¿Cómo es vivir con miastenia?

La miastenia es una enfermedad autoinmune, crónica y poco frecuente de etiología autoinmune y de origen desconocido, causada por una ruptura en la comunicación normal, entre los nervios y los músculos. Para conocer más sobre esta patología, Pharma Market ha hablado con expertos y afectados por miastenia.
Las explicaciones del doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y los testimonios de Miguel Portal y María de los Reyes sellés González, pacientes de miastenia, junto a Raquel Pardo, paciente también y presidenta de la Asociación de Miastenia España (AMES), muestran a lo largo del vídeo, todos los aspectos sobre esta enfermedad de carácter crónico.

[@sandraceciliarojasmurcia2408]

Llevo 1 mes hospitalizada y ayer me diagnosticaron por fin estoy en Colombia me afecta la respiración comer caminar los brazos el cuello y hablar soy madre soltera con 4 hijos y mi preocupacio n más grande b es el bienestar económico de mi familia llevo varios días necesitando ayuda hasta para destapar un frasco... lastima que yo esté en Colombia

[@ceciliae.perezscibilia]

Hola Sandra. Vamos vos vas salir de esto. Yo tb. Tengo miastenia Gravis. Te re entiendo. Vos sos fuerte. Te mando un abrazo enorme. Fuerzas‼️

[@luzmarianaluque1900]

Gracias por compartir esta información. Me ha orientado mucho mas acerca de que se trata esta enfermedad.

[@esperanzaherreralora9553]

Estoy diagnosticada hace 4 años, pero me han empezado las parálisis respiratorias son terribles 😢

[@lilialgie7000]

Les agradezco mucho

[@patriciaromero1498]

Gracias por la información. He sido diagnosticada por la neuro oftalmologo en mi primera cita con ella. Mis sintomas no han sido tan graves, doble visión y lo del parpado caido.

[@joseantoniochavez9898]

En que pais vive Patricia? Para que me comparta el contacto del neurologo. Por favor.

[@patriciaromero1498]

@@joseantoniochavez9898 hola, vivo en el estado de Pensilvania en Estados Unidos. Si usted vive por aquí con gusto le paso el contacto.

[@lilialgie7000]

Estoy hace cinco meses así con vicion doble y nadie la pega ni neurólogos ni expertos en el Corazón por mis Épocas y tengo el externon muy duro como si tuviera un cinturón

[@aliciaruizsanchez5395]

Como se puede agregar a la asociacion?

[@lilialgie7000]

No me deja tragar el desayuno y me ahogo

[@AuraCalderonCastillo]

Yo soy peruano grasias

[@franciscaroman1519]

Me preguntó Hay Dios?

[@aliciaruizsanchez5395]

Tengo mucho mestinon

[@joseantoniochavez9898]

Tiene o necesita?

[@omairadelcarmenrodriguezmo4134]

Hola buenas tardes me envía el correo por favor mi hija tiene miastenia hace 4mes se lo diagnosticaron y tiene una crisis tiene 17 años