Hola doctor , llevo ya un tiempo larguito sin saber que tendrÃĐ me duelen los dientes tengo el cuerpo como rÃgido, dolor y cansancio , me hicieron exÃĄmenes y todo me ha salido bien excepto uno de anticuerpos me salio un Ana positivo ð es lo Único hasta ahora, y pues me da miedo por que soy hipertensa ð
Doctor GallofrÃĐ buenas tardes, le escribo desde Qro. MÃĐxico. Yo veo doble en vertical, y todo comenzÃģ con una crisis de stress, ansiedad, nervios, angustia. Y el 11 de febrero amanecà ya con la vista doble. El neurÃģlogo me mandÃģ hacerme varios estudios, como la tomografÃa, resonancia magnÃĐtica, mapeo craneal y algunos anÃĄlisis. Con todo esto me diagnÃģstico que tengo CadasÃl, me receto una medicina que no recuerdo el nombre de momento, que calma la ansiedad y provoca sueÃąo y otra q es RivaroxavÃĄn, que es anticoagulante. El Dr. me dijo que para el 10 de mayo ya debo ver mejor con esta medicina. Me mandÃģ ir a terapia para los ojos, lo que hago de momento, es caminar hacia atrÃĄs. Es mÃĄs largo lo que me dijo, pero lo resumÃ
Hola te saludo con gusto, yo tambiÃĐn soy de QRO y me llamo la atenciÃģn tu comentario... Tengo los mismos signos que tÚ, serÃĄ mucho atrevimiento si me recomendarÃa algÚn mÃĐdico que pueda atenderme Aquie en la CD de QuerÃĐtaro, gracias!!
@@paolaivon7051 Hola con gusto te recomendarÃĐ al que me curÃģ en un .es de esto, con chochos. Antes de esto me hicieron anÃĄlisis, tomografÃa, resonancia magnÃĐtica, mapeo craneal, xq esto tambiÃĐn es neurolÃģgico. AmÃĐn de AnÃĄlisis de tiroides, azÚcar y tal...
Me han diagnosticado eaton lambert. Sindrome de la miastenis gravis. Que diferencias y recomendaciones para este caso? Es mucho mas raro y como no sea un neurologo, los medicos ni lo conocen...
Es increÃble. Luego de escuchar el vÃdeo y de leer varios comentarios, caà en la cuenta de que tambiÃĐn he cambiado paulatinamente mi comida: ahora prefiero las sopas hechas con verduras asà como las frutas cortadas, los frutos secos y leche con avena. No habÃa caÃdo en la cuenta de que me cansa masticar otras cosas. ÂĄY yo que creÃa que me las sabÃa ya todas sobre miastenia! Les deseo suerte a todos los pacientes. ð
Hola MarÃa, gracias por comentar. El de pensar que sabemos todo sobre la miastenia y sorprendernos con lo que aprendemos nuevo de ella es algo que nos pasa a todos. Poco a poco vamos sabiendo mÃĄs cosas y conociÃĐndola mejor.
Me gustÃģ el vÃdeo, yo tengo miastenia gracias y a veces me siento cansada agotada y no puedo masticar y tengo problema por las noches no puedo tragar la saliva y el palpado se me cae mucho.gracias por compartir muchas bendiciones amÃĐn ðððððâĪâĪ
Hola, que tratamiento hacÃĐs? Yo tengo miastenia y he tenido 4 crisis en 2 aÃąos pero estoy con tratamiento con bromuro de piridostigmina y micofelonato de mofetil ademÃĄs de prednisona pero esta Última voy reduciendo
El vÃdeo tiene mucha informaciÃģn y es Útil para conocer esta enfermedad. QuizÃĄs se podrÃa agregar que el paciente debe entender y aceptar la cronicidad, el hecho de que cada vez que se sienta mejor debe mantenerse preparado para cuando recaiga. Para mÃ, que padezco miastenia hace mÃĄs de diez aÃąos, es lo que mÃĄs me cuesta. La piridostigmina me ha ayudado bastante. Desde Uruguay.
Hola buenos dÃas. Me acaban de diagnosticar esta enfermedad estoy en Indiana Estados Unidos soy hombre y tengo 44 aÃąos, realmente estoy un poco perdido porque solamente tengo doble visiÃģn y los test de sangre salieron negativos el de los anticuerpo, adicionalmente me hicieron un ct torÃĄcico y no existe anomalÃa en la glÃĄndula del timo y por Último me hicieron un electro mÃo grafÃa donde reflejo un porcentaje muy baje de tener esta enfermedad pero muy bajo, repito mi problema mÃĄs q todo es solamente la doble visiÃģn y fatiga a vecesâĶ me gustarÃa una segunda opiniÃģn y saber si esto va a empeorarâĶ. Gracias
Tengo miastenia gravis me la diasnosticaron en octubre del 2023 pero sigo con mucho medicamento estoy todo el dia como si estuviera en una batidoraðĒ
Mi esposo tiene esto y antes tuvo un Zona herpes_zoster que nunca se curo aun lo tiene ahora endiento que fue x las defensas bajas, todo empeso con la pandemia y el estress de la misma, la cortisona ayudo unos meses pero en dosis fuertes ahora le han bajado poco a poco y toma inmuno depresores pero no funciono tan bien y tiene una crisis ya con problemas para masticar y una infeccion en la garganta . Es una enfermedad que por lo menos su doctora general no conoce bien y dejo avansar, y eso que estamos en Francia, gracias por la buena explicacion voy a tratar de quitarle el vino que aunque no toma mucho si hace aperitivos que es la costumbre x aqui y tambien voy a tratar de bajar la temperatura de la casa x que el la pone muy alta, en mi experiencia el estress es un factor importante sobre todo en personas que nunca supieron manejarla mi esposo tiene 75 aÃąos y siempre fue muy activo llegando al extremo con dos operaciones de tendonitis en los hombros y otros problemas de salud, es triste y desconsertante esta enfermedad sobre todo ver que los doctores parecen no estar suficiente mente informados. GRACIAS.
Hola MarÃa, como usted dice, en relaciÃģn a las enfermedades autoinmunes en general, aÚn queda mucho por aprender. Espero que encuentren algo de certidumbre, saludos. enricgallofre.com
MUCHAS GRACIAS!!! MUY BUENA TU EXPLICACION Y FACIL PARA ENTENDER..ESTOY PADECIENDO MIASTENIA GRAVIS DESDE HACE 6 MESES..( CON EXAMEN DE TIMO : NEGATIVO)_ "PERO CON EL DE MUSK: POCITIVO "; LO CUAL ES GENERALISADO..ESTOY CON MUCHA MEDICACION Y LA VOY LLEVANDO..TENGO DIAS BUENOS Y OTROS NO TANTO..GRACIAS POR TU IMFORMACION..
Mi niÃąa tiene 11aÃąos y estÃĄ en estudios por pocible miastenia tiene muncho Delos sÃntomas de lo q dece gracias adiÃģs estÃĄ bien y estÃĄ en tratamiento
14 aÃąos me perjudicÃģ el tratamiento de miastenia gravis me puso dÃĐbil el metabolismo no me debe dar ni tos no gripe ni exceso de calor ambiental menstruaciÃģn ni operaciones mi sintoma fuÃĐ bulbar me costaba tragar pero porque practiquÃĐ nataciÃģn puedo resistir las crisis respiratorias lo que si me cansa masticar carne y tragarlo
Doctor Buenos dÃas Mi niÃąo de 2 aÃąos y 7 meses tiene miastemia Gravis ocular y ahora ya terminÃģ con todos los seguimientos que pidiÃģ el mÃĐdico . y el doctor dice que tiene que extirpar la glÃĄndula del timo La Pregunta es ,si es necesario hacer esa operaciÃģn doctor.
Yo tambiÃĐn soy taxista y tengo la enfermedad MG ya deje de trabajar porque empecÃĐ a tener muchos incidente de trÃĄnsito. Tengo dificultad para distinguir profundidad. Todo lo veo parejo pozos y topes no cÃĄlculo distancia en las reversas los laterales es difÃcil calcular manejo solo temprano y cerrando un ojo.
Hola que otras alternativas tenemos para combatir tantos sÃntomas yo llevo un aÃąo que no salgo de las UCI me an echo todos los tratamientos plasma imunoglovina rituximas
Hola Rosmira, ÂĄmucho ÃĄnimo! las alternativas deben ser pautadas por su mÃĐdico ya que cada caso es diferente, le recomiendo consultÃĄrselo. Enric GallofrÃĐ, Fisioterapeuta y OsteÃģpata. www.enricgallofre.com
Hola Juana, le recomiendo consultarlo con su mÃĐdico ya que el tratamiento incluye desde la cirugÃa (extirpaciÃģn del timo) hasta el uso de medicamentos. En referencia a la actividad fÃsica, se aconseja por la maÃąana, despuÃĐs del descanso.
ÂĄHola Sara! gracias por comentar, primeramente deberÃa consultarlo con su mÃĐdico por si puede ser de relevancia en el seguimiento de su caso. TambiÃĐn hay propuestas de ejercicios que pueden ser interesantes, pero primero de todo es importante su mÃĐdico valore y lo crea conveniente.
Tengo miastenia desde hace dos aÃąos. A mi me tiemblan todos los mÚsculos pero nadie lo nota solo lo siento yo. Esto es otro sÃntoma? A alguien mÃĄs le pasa esto?
Gracias por la explicaciÃģn,me gustarÃa saber si estÃĄ enfermedad es contagiosa? Muy buenos dias,me unteresa porque a una sobrina de 14 aÃąitos le detectaron estÃĄ enfermedad,saludos soy Silvia desde Bolivia.
La miastenia mayormente empieza con los ojos, se ve doble por la diplopia, asà fue mi caso y como no sabÃan los mÃĐdicos, tardaron varios aÃąos y hasta eso se generalizÃģ y se convirtiÃģ en MIASTENIA GRAVIS GENERALIZADA,
Hola doctor espero me pueda responder fui diagnosticada hace 6 meses y estuve entubada luego con traquetomia y aÚn la enfermedad no se controla tomo piriditogmina de 60 cada 4 horas siento que ya no me hace efecto ðsolo como lÃquidos y se me produce cialorrea la visiÃģn doble es horrible y la debilidad tambiÃĐn
Hola Karina, lo siento pero no puedo orientarle debido a que solo conozco el abordaje desde la fisioterapia con el objetivo de mejorar la calidad de vida pero no el tratamiento farmacolÃģgico. Gracias.
buenas noches , me esta pasando que al leer las letras en los comentarios del cel, veo como donles leyras y borrosos, e tenido dolores de cabeza siempre acausa de paralisis facial, pero no me a pasado esto , lo que si es reciente es que tengo tapados los oidos ya casi cinco meses por y el tabique desviado que me salio en rayos x y una posible rinitis no se si es por eso, me dijieron que tenia que ir a un especialista otorrinolaringologo por lo q estoy pasando pero lo de la vision es resiente
llevo casi 6 aÃąos con esta enfermedad, tengo 17 aÃąos y ya no puedo mÃĄs con esto me estresa, los mÃĐdicos dicen que no tengo timo y no pueden hacer nada , otros dicen que aunque no lo tenga de todos modos me tienen que hacer la operaciÃģn ð
Yo igual no tengo tumor en el.timo. Pero igualmente te pueden operar sacar el.timo por que sigue produciendo anticuerpos malos que hace que empeore la enfermedad.
â@@enricgallofrefisioterapia el timo se encuentra en el medio del pecho,xq el neurÃģlogo le hizo resonancia para ver algo sobre eso xq dice que es lo que lleva a q los brazos o piernas se cansen y no responde,es asÃ?
Ay Dr. Yo no se como me diagnosticarian ya que tengo de todo sin falta empezare diciendo estoy operada de columna dos veces lumbar y cervical ya tengo 13 tornillos y 5 discos remplazo luego hace un aÃąo me operaron de pokipos nasal en cada lado y cortsron cornetes ya llevo 5 aÃąos con depresion cronica y ansiedad me medican y No duermo nada aun con medicamentos pues ahora en Junio 2022 me operaron de polipo nasal sinus cronica y tabique desviado las 3 cosas a la vez pues no podia respirar nada encima se me actuvo el asma ahora despues de 25 aÃąos que no me daba y uso pompa albuterol pastillas singulear y flovent y No se me quita empeore y me recetaron albutetol en terapia respiratoria por nariz y boca de humo y No se me quiere quitar al operarme ahora me hicieton prueba covid ssli negativo pero luego de dos semanas que me quitan las gazas de nariz y ese plastico que ponen que fue terrible me iba a desmallar en consultorio me dio debiludad del cuetpo folor de todo y especial claro de cara y nariz por los puntos como si me ubieran sacado el cuero de la cara y cabeza no soporto ni espejuelos y ahora perdi el olor y el sabor debido a tanto tiempo inmovil las rodillas empeoraron me canso en mi misma casa y agito tambien la vista empeora cada vez y hasta mareos que mas le puedo decir llegue a pensar sera sintomas de muerte Nunca me senti asi antes terrible quisiera la vida normal y No he podido a ver si hay entendimiento para esto ni salgo afuera . Es un doctor joven puede que atando clavos de con la situacion o las gracias por dar consejos para seguir adelante a los dolientes siga aprendiendo a encontrar soluciones Dios le de sabiduria en todo y mucha salud desde Puerto Rico.solo tengo 51 aÃąos .
ÂĄHola!, gracias por contactar, si necesita una opiniÃģn, puede realizar una consulta en el siguiente formulario explicando su caso y sus caracterÃsticas y le responderÃĐ con mucho gusto. www.enricgallofre.com/explicame-tu-caso Saludos.
Buenos dias mi esposo tiene Miastenia Gravis ademas tiene Timomas ,ase unos dias el ojo se le puso rojo y fue al doc y le dieron goteros y para la infeccion y se le curo unos dias. Ahora ya lo tiene rojo otra ves ustd crees q sea por la miastenia q tiene devilidad ocular??
Hola Oneyda, lo siento pero no puedo responderle ya que no tengo formaciÃģn en oftalmologÃa, seguro que su doctor puede solventar su duda. Gracias por comentar.
Hola doctor a mi nieta de 18 aÃąos le detectaron esta enfermedad estuvo entuvada 20 dÃas.mi pregunta es eso indica q tiene la miastemia mÃĄs fuerte,la del sistema respiratorio?
Hola Andrea, como comprenderÃĄ no puedo orientarla, eso debe ser su mÃĐdico quiÃĐn es el que tiene toda la informaciÃģn. Le deseo lo mejor a su nieta. Un saludo.
Hola doctor...tengo 68 aÃąos y una contromalacia en la rodilla, prÃĄctico nataciÃģn y camino. Mi pregunta es:...puedo utilizar aletas cortas, Puedo nadar pecho Puedo utilizar peso en los pies Graciass
Doctor. PodrÃa indicarme que ejercicios puedo hacer, pues en la masticaciÃģn me provoca cansancio, y el hablar en forma prolongada tambien. Saludos desde Guatemala! ðŽðđ
ÂĄHola! si quiere puede contestar el primer mail que le llegue al suscribirse explicÃĄndome su caso y le responderÃĐ con mucho gusto. Saludos. mailchi.mp/13d15a15caf1/suscribirse
Hola doctor mi mamÃĄ se le diagnostico esta enfermedad e los ojos, esta con visiÃģn doble. No encontramos quien le haga los ejercicios Como podemos hacer algÚn ejercicio Gracias
â@@enricgallofrefisioterapiahola dr Soy de Uruguay y desde noviembre le diagnosticaron a mi hijo MG ahora aun asà llevÃĄndolo al neurÃģlogo siempre y demÃĄs empezÃģ con arritmia y sucede cuando duerme y desde noviembre consume Prednisona casi 60mg x dia lo que me parece que es malo para el corazÃģn o no? AdemÃĄs miastinom y aziatropina de 30mg. Ya no se dÃģnde recurrir para otras alternativas
Hola doctor soy de Ecuador tengo ya 2 aÃąos con esta enfermedad pero aun no recibo ningÚn tratamiento xrq reciÃĐn me van a hacer los estudios para diagnosticarme xrq mÃĄs de dos aÃąos con el.medico y nunca me diagnosticaban ninguna enfermedad pero ahora todo apunta q tengo mg y ami mÃĄs me afecto en el habla no se me entiende casi nada estoy practimente muda y cojeo de una pierna me falta el aire no mastico ni como bien Y mi pregunta es doctor si es q hay posibilidad de recuperar mi voz con el tratamiento? O ya me quedo asiðxrfa respondame mi doctor bello
Hola Gina, entiendo su preocupaciÃģn pero lamentablemente yo no puedo darle respuesta a esa pregunta. Seguro que su doctor, conociendo su caso podrÃĄ orientarla mejor. Le deseo lo mejor. Enric.
Entiendo su respuesta doctor pero segÚn otros caso q usted haya atendido y hayan tenido problemas del habla ellos fi han recuperado la voz con algÚn tratamiento???
Yo tengo el sÃndrome eatÃģn Lambert y me gustarÃa me informarÃĄ sobre estÃĄ enfermedad y si puedo mejorar algo mÃĄs. No encuentro mucha informaciÃģn sobre esta e.fermedad y estoy cada vez mÃĄs limitado y sin fuerza
Hola Arnaldo, mi recomendaciÃģn es que te visite un doctor y especÃficamente te elabore un plan de tratamiento y seguimiento para la enfermedad. Seguro que pueden ayudarte.
Dr. El aÃąo pasado tuve un Paresia en el ojo derecho, visiÃģn doble binocular, me puse en control con la Dra y me recetaron la Prednisona la TomÃĐ como 6 Semanas mejore bastante rÃĄpido, pasaron como 4 semanas o 1 mes y nuevamente comenzÃģ l a enfermedad, nuevamente tome el medicamento y me recupere notablemente pero no del todo lo tome mÃĄs o menos 5 semanas, a mediados del mes pasado comenzÃģ Las visiÃģn Doble, ojo izquierdo desviado hacia afuera y caÃda de los 2 pÃĄrpados. SegÚn lo que aparece en internet el medicamento no se puede dejar rÃĄpidamente. Que me puede usted aconsejar.
Hola Marco, es cierto que la prednisona tiene una pauta muy especÃfica en cuanto a su posologÃa. Mi recomendaciÃģn no puede ser otra de que busques un plan de tratamiento, seguimiento y control mÃĐdico a medio y largo plazo.
Tengomg Ynopuedo Pasar nada Aunque me Este tomando Los medicamentos 2mestinon De60miligramos Cada4horas y1pastilla De prednosonade50 Milgramoscada12horas Yunaasatreopina Cada24horasyhaunasi Mesiguestacando
Hola soy de Uruguay mi hijo fue diagnosticado con MGðĒy desde noviembre toma mas de 60mg d Prednisona y miastinom de 60mg 1 ahora le agregaron aziatropina. Pero lo noto muy hinchado y a la madrugada siente arritmia ðĒ no se a donde podÃa recurrir asà sea fuera de mi ciudad
PD: *ÂŋTe ha ayudado?* ÂŋSabÃas que puedes *invitarme al cafÃĐ* que bebo mientras grabo estos vÃdeos? âïļ
www.buymeacoffee.com/enricgallofre
Hola doctor , llevo ya un tiempo larguito sin saber que tendrÃĐ me duelen los dientes tengo el cuerpo como rÃgido, dolor y cansancio , me hicieron exÃĄmenes y todo me ha salido bien excepto uno de anticuerpos me salio un Ana positivo ð es lo Único hasta ahora, y pues me da miedo por que soy hipertensa ð
Gracias doctor no se si sea curable yo la tengo me he visto grabe me hospitalizaron 3 veces pero dicen que no se cura medicacion de por vida
Yo padezco de esa enfermedad me gustÃģ mucho la esplicasion
Hola soy Lidia de la Rioja Argentina y tengo miastenia gravis hace cuatro aÃąos me gustÃģ tu vÃdeo
Dr. Interesante su explicaciÃģn , yo pense que sÃģlo el ver doble era solo de mi vista. Ahora ud. me hace ver de otras partes del cuerpo. Gracias
Dr estÃĄ excelente el vÃdeo explicado tengo MIASTENIA ocular tengo catarata en el ojo izquierdo quÃĐ riesgo es operarse tengo 63 aÃąos
Gracias por compartir la informaciÃģn!!! Soy miastenica hacÃĐ 8 aÃąos . A mi me ataca los mÚsculos de pierna y brazos
Doctor GallofrÃĐ buenas tardes, le escribo desde Qro. MÃĐxico. Yo veo doble en vertical, y todo comenzÃģ con una crisis de stress, ansiedad, nervios, angustia. Y el 11 de febrero amanecà ya con la vista doble. El neurÃģlogo me mandÃģ hacerme varios estudios, como la tomografÃa, resonancia magnÃĐtica, mapeo craneal y algunos anÃĄlisis. Con todo esto me diagnÃģstico que tengo CadasÃl, me receto una medicina que no recuerdo el nombre de momento, que calma la ansiedad y provoca sueÃąo y otra q es RivaroxavÃĄn, que es anticoagulante. El Dr. me dijo que para el 10 de mayo ya debo ver mejor con esta medicina. Me mandÃģ ir a terapia para los ojos, lo que hago de momento, es caminar hacia atrÃĄs. Es mÃĄs largo lo que me dijo, pero lo resumÃ
Hola te saludo con gusto, yo tambiÃĐn soy de QRO y me llamo la atenciÃģn tu comentario... Tengo los mismos signos que tÚ, serÃĄ mucho atrevimiento si me recomendarÃa algÚn mÃĐdico que pueda atenderme Aquie en la CD de QuerÃĐtaro, gracias!!
@@paolaivon7051 Hola con gusto te recomendarÃĐ al que me curÃģ en un .es de esto, con chochos. Antes de esto me hicieron anÃĄlisis, tomografÃa, resonancia magnÃĐtica, mapeo craneal, xq esto tambiÃĐn es neurolÃģgico. AmÃĐn de AnÃĄlisis de tiroides, azÚcar y tal...
@@paolaivon7051 Te recomiendo ampliamente al Dr. Aleph Reskala, nada mÃĄs q sus datos te los envÃo en privado
Te recuperaste? ðĒ
Explicas bien y se te entiende claro, buen video!
Por favor ejercicios oculares para la Mastenia gravis. Muchas gracias. Desde Chile,
Me han diagnosticado eaton lambert. Sindrome de la miastenis gravis. Que diferencias y recomendaciones para este caso? Es mucho mas raro y como no sea un neurologo, los medicos ni lo conocen...
Es increÃble. Luego de escuchar el vÃdeo y de leer varios comentarios, caà en la cuenta de que tambiÃĐn he cambiado paulatinamente mi comida: ahora prefiero las sopas hechas con verduras asà como las frutas cortadas, los frutos secos y leche con avena. No habÃa caÃdo en la cuenta de que me cansa masticar otras cosas. ÂĄY yo que creÃa que me las sabÃa ya todas sobre miastenia!
Les deseo suerte a todos los pacientes. ð
Hola MarÃa, gracias por comentar. El de pensar que sabemos todo sobre la miastenia y sorprendernos con lo que aprendemos nuevo de ella es algo que nos pasa a todos. Poco a poco vamos sabiendo mÃĄs cosas y conociÃĐndola mejor.
Tengo MG y es muy difÃcil,incapacitante.. pero Dios me ayude para seguir con esta rara enfermedad. ðđ
ÂĄMucho ÃĄnimo Aline!
â@@enricgallofrefisioterapiagracias ðŦ
Muy bonita explicaciÃģn gracias ð saludos
Ese especialista dice toda la verdad porque yo lasufro que que dios la bendiga ð
Muchas gracias por tu comentario Flor.
Y cuÃĄl es tu tratamiento tengo mi amiga y su hija la padecen saliÃģ pero volviÃģ a recaer .....
Me gustÃģ el vÃdeo, yo tengo miastenia gracias y a veces me siento cansada agotada y no puedo masticar y tengo problema por las noches no puedo tragar la saliva y el palpado se me cae mucho.gracias por compartir muchas bendiciones amÃĐn ðððððâĪâĪ
Disculpe miastenia gravis
Hola, que tratamiento hacÃĐs? Yo tengo miastenia y he tenido 4 crisis en 2 aÃąos pero estoy con tratamiento con bromuro de piridostigmina y micofelonato de mofetil ademÃĄs de prednisona pero esta Última voy reduciendo
Que bien explica. Gracias Dr. Aparte es muy empÃĄtico y guapo.
ÂĄMuchas gracias por tus palabras Yrma!
El vÃdeo tiene mucha informaciÃģn y es Útil para conocer esta enfermedad. QuizÃĄs se podrÃa agregar que el paciente debe entender y aceptar la cronicidad, el hecho de que cada vez que se sienta mejor debe mantenerse preparado para cuando recaiga. Para mÃ, que padezco miastenia hace mÃĄs de diez aÃąos, es lo que mÃĄs me cuesta. La piridostigmina me ha ayudado bastante.
Desde Uruguay.
Como dices, la aceptaciÃģn de la situaciÃģn y el entender el proceso en conjunto es clave para mantener el ÃĄnimo. La informaciÃģn es poder.
Hola tÚ sos de Uruguay dÃĐ q departamento?mi hijo tiene MGy comenzÃģ ahora con arritmia en la noche
Hola buenos dÃas. Me acaban de diagnosticar esta enfermedad estoy en Indiana Estados Unidos soy hombre y tengo 44 aÃąos, realmente estoy un poco perdido porque solamente tengo doble visiÃģn y los test de sangre salieron negativos el de los anticuerpo, adicionalmente me hicieron un ct torÃĄcico y no existe anomalÃa en la glÃĄndula del timo y por Último me hicieron un electro mÃo grafÃa donde reflejo un porcentaje muy baje de tener esta enfermedad pero muy bajo, repito mi problema mÃĄs q todo es solamente la doble visiÃģn y fatiga a vecesâĶ me gustarÃa una segunda opiniÃģn y saber si esto va a empeorarâĶ. Gracias
Tengo miastenia gravis me la diasnosticaron en octubre del 2023 pero sigo con mucho medicamento estoy todo el dia como si estuviera en una batidoraðĒ
Mi esposo tiene esto y antes tuvo un Zona herpes_zoster que nunca se curo aun lo tiene ahora endiento que fue x las defensas bajas, todo empeso con la pandemia y el estress de la misma, la cortisona ayudo unos meses pero en dosis fuertes ahora le han bajado poco a poco y toma inmuno depresores pero no funciono tan bien y tiene una crisis ya con problemas para masticar y una infeccion en la garganta . Es una enfermedad que por lo menos su doctora general no conoce bien y dejo avansar, y eso que estamos en Francia, gracias por la buena explicacion voy a tratar de quitarle el vino que aunque no toma mucho si hace aperitivos que es la costumbre x aqui y tambien voy a tratar de bajar la temperatura de la casa x que el la pone muy alta, en mi experiencia el estress es un factor importante sobre todo en personas que nunca supieron manejarla mi esposo tiene 75 aÃąos y siempre fue muy activo llegando al extremo con dos operaciones de tendonitis en los hombros y otros problemas de salud, es triste y desconsertante esta enfermedad sobre todo ver que los doctores parecen no estar suficiente mente informados. GRACIAS.
Hola MarÃa, como usted dice, en relaciÃģn a las enfermedades autoinmunes en general, aÚn queda mucho por aprender.
Espero que encuentren algo de certidumbre,
saludos.
enricgallofre.com
Muy bien explicado, que tipo de deporte recomendarÃas para evitar mÃĄs atrofia muscular?
Doctor dios le bendiga, disculpe la inyecciÃģn de tiaminal b12 y tiamina puede ayudar tambiÃĐn? Muchas Gracias. ð
ðese m3dicamento yo sinto q nada mas lo atontan mas yo tengo 4 aÃąos con miastemia no tomo medicamento x q si lo tome
Gracias. Algun ejercicio especifico para la ptosis ocular?
Mi madre tuvo M G Y yo estoy con los sÃntomas y en espera me vea el NeurÃģlogo Tengo 64 aÃąos
MUCHAS GRACIAS!!! MUY BUENA TU EXPLICACION Y FACIL PARA ENTENDER..ESTOY PADECIENDO MIASTENIA GRAVIS DESDE HACE 6 MESES..( CON EXAMEN DE TIMO : NEGATIVO)_ "PERO CON EL DE MUSK: POCITIVO "; LO CUAL ES GENERALISADO..ESTOY CON MUCHA MEDICACION Y LA VOY LLEVANDO..TENGO DIAS BUENOS Y OTROS NO TANTO..GRACIAS POR TU IMFORMACION..
Mi niÃąa tiene 11aÃąos y estÃĄ en estudios por pocible miastenia tiene muncho Delos sÃntomas de lo q dece gracias adiÃģs estÃĄ bien y estÃĄ en tratamiento
Gracias por comentar Olga, les deseo lo mejor.
Gracias
14 aÃąos me perjudicÃģ el tratamiento de miastenia gravis me puso dÃĐbil el metabolismo no me debe dar ni tos no gripe ni exceso de calor ambiental menstruaciÃģn ni operaciones mi sintoma fuÃĐ bulbar me costaba tragar pero porque practiquÃĐ nataciÃģn puedo resistir las crisis respiratorias lo que si me cansa masticar carne y tragarlo
Hola MarÃa Lourdes, gracias por exponer tu experiencia. ÂĄMucho ÃĄnimo y fuerza!
Soy de Uruguay âĪïļðŠ
Doctor
Buenos dÃas
Mi niÃąo de 2 aÃąos y 7 meses tiene miastemia Gravis ocular y ahora ya terminÃģ con todos los seguimientos que pidiÃģ el mÃĐdico .
y el doctor dice que tiene que extirpar la glÃĄndula del timo
La Pregunta es ,si es necesario hacer esa operaciÃģn doctor.
Hola doc puede dar fiefre en los musculos ?
Muy 8mportante, gracias x compartir
Gracias Amparo.
Excelente! Se la acaban de diagnosticar a una sobrina y he llorado. Tengo fibromialgia. Arriba... con Dios se puede!!!âĪâĪâĪ
ÂĄMucho ÃĄnimo!
Y hay cambio de animo en lo psicolÃģgico aparte es como impotencia de no ser como antes .
ÂĄMucho ÃĄnimo!
Excelente explicaciÃģn, una pregunta puede uno manejar con esta enfermedad, soy taxista
Yo tambiÃĐn soy taxista y tengo la enfermedad MG ya deje de trabajar porque empecÃĐ a tener muchos incidente de trÃĄnsito. Tengo dificultad para distinguir profundidad. Todo lo veo parejo pozos y topes no cÃĄlculo distancia en las reversas los laterales es difÃcil calcular manejo solo temprano y cerrando un ojo.
Puede causar estrabismo?
Hola que otras alternativas tenemos para combatir tantos sÃntomas yo llevo un aÃąo que no salgo de las UCI me an echo todos los tratamientos plasma imunoglovina rituximas
Hola Rosmira, ÂĄmucho ÃĄnimo! las alternativas deben ser pautadas por su mÃĐdico ya que cada caso es diferente, le recomiendo consultÃĄrselo.
Enric GallofrÃĐ, Fisioterapeuta y OsteÃģpata.
www.enricgallofre.com
Buenas noches doctor. Xfavor cuÃĄl es tratamiento para tratar la miastenia gravis. Me diagnosticaron miastenia gravis.
Hola Juana, le recomiendo consultarlo con su mÃĐdico ya que el tratamiento incluye desde la cirugÃa (extirpaciÃģn del timo) hasta el uso de medicamentos. En referencia a la actividad fÃsica, se aconseja por la maÃąana, despuÃĐs del descanso.
Hola doc ,hace dos aÃąos tengo miastenia y mi doc , me pone ,infusiÃģn RITUXIMAB , ADEMAS 2 COMPRIMIDOS DE ASIATROPINA Y 08 DE CORTICOIDES GRACIA
A mi me recetaron piridostigmina de 60 mg y azatioprina de 50 mg pero debes acudir con un neurÃģlogo
Hola doctor buenas noches q puedo hacer o tomar Últimamente he tenido mucha vision doble y caÃda del pÃĄrpado x fað
ÂĄHola Sara! gracias por comentar, primeramente deberÃa consultarlo con su mÃĐdico por si puede ser de relevancia en el seguimiento de su caso. TambiÃĐn hay propuestas de ejercicios que pueden ser interesantes, pero primero de todo es importante su mÃĐdico valore y lo crea conveniente.
Ay que tomar el mestinon la prednisona para q se pueda recuperar y mucho reposo igual
Tengo miastenia desde hace dos aÃąos. A mi me tiemblan todos los mÚsculos pero nadie lo nota solo lo siento yo. Esto es otro sÃntoma? A alguien mÃĄs le pasa esto?
Gracias por la explicaciÃģn,me gustarÃa saber si estÃĄ enfermedad es contagiosa? Muy buenos dias,me unteresa porque a una sobrina de 14 aÃąitos le detectaron estÃĄ enfermedad,saludos soy Silvia desde Bolivia.
Es una enfermedad autoinmune no es contagiosa esto se produce por estress postraumatico. Las emociones.
No es contagiosa
doctor , una pregunta la miastenia ocular que ocasiona y que provoca porfavor doctor responda
Buenas tardes, lo siento pero no puedo darle indicaciones sobre la miastenia ocular ya que no tengo experiencia con ella.
La miastenia mayormente empieza con los ojos, se ve doble por la diplopia, asà fue mi caso y como no sabÃan los mÃĐdicos, tardaron varios aÃąos y hasta eso se generalizÃģ y se convirtiÃģ en MIASTENIA GRAVIS GENERALIZADA,
Hola doctor espero me pueda responder fui diagnosticada hace 6 meses y estuve entubada luego con traquetomia y aÚn la enfermedad no se controla tomo piriditogmina de 60 cada 4 horas siento que ya no me hace efecto ðsolo como lÃquidos y se me produce cialorrea la visiÃģn doble es horrible y la debilidad tambiÃĐn
Hola Karina, lo siento pero no puedo orientarle debido a que solo conozco el abordaje desde la fisioterapia con el objetivo de mejorar la calidad de vida pero no el tratamiento farmacolÃģgico. Gracias.
@@enricgallofrefisioterapia muchas Gracias ð
Ya te hicieron timectomia?
Hola Karina de donde eres?
Y cual es la solucion como sanar..
Es complejo, su doctor puede orientarle en el tratamiento.
buenas noches , me esta pasando que al leer las letras en los comentarios del cel, veo como donles leyras y borrosos, e tenido dolores de cabeza siempre acausa de paralisis facial, pero no me a pasado esto , lo que si es reciente es que tengo tapados los oidos ya casi cinco meses por y el tabique desviado que me salio en rayos x y una posible rinitis no se si es por eso, me dijieron que tenia que ir a un especialista otorrinolaringologo por lo q estoy pasando pero lo de la vision es resiente
Hola Azucena, gracias por comentar, siento decirle que no le puedo ayudar, deberÃa consultar a sus doctores. Gracias.
Buenas noche quisiera contactarme con usted porfavor
Hola, puede hacerlo en las vÃas de contacto que encontrarÃĄ en www.enricgallofre.com
llevo casi 6 aÃąos con esta enfermedad, tengo 17 aÃąos y ya no puedo mÃĄs con esto me estresa, los mÃĐdicos dicen que no tengo timo y no pueden hacer nada , otros dicen que aunque no lo tenga de todos modos me tienen que hacer la operaciÃģn ð
Hola Valeria, lamentablemente no puedo orientarte. Lo Único es que busques otros profesionales mÃĐdicos para que puedan ayudarte. Saludos.
Yo igual no tengo tumor en el.timo.
Pero igualmente te pueden operar sacar el.timo por que sigue produciendo anticuerpos malos que hace que empeore la enfermedad.
â@@enricgallofrefisioterapia el timo se encuentra en el medio del pecho,xq el neurÃģlogo le hizo resonancia para ver algo sobre eso xq dice que es lo que lleva a q los brazos o piernas se cansen y no responde,es asÃ?
Ay Dr. Yo no se como me diagnosticarian ya que tengo de todo sin falta empezare diciendo estoy operada de columna dos veces lumbar y cervical ya tengo 13 tornillos y 5 discos remplazo luego hace un aÃąo me operaron de pokipos nasal en cada lado y cortsron cornetes ya llevo 5 aÃąos con depresion cronica y ansiedad me medican y No duermo nada aun con medicamentos pues ahora en Junio 2022 me operaron de polipo nasal sinus cronica y tabique desviado las 3 cosas a la vez pues no podia respirar nada encima se me actuvo el asma ahora despues de 25 aÃąos que no me daba y uso pompa albuterol pastillas singulear y flovent y No se me quita empeore y me recetaron albutetol en terapia respiratoria por nariz y boca de humo y No se me quiere quitar al operarme ahora me hicieton prueba covid ssli negativo pero luego de dos semanas que me quitan las gazas de nariz y ese plastico que ponen que fue terrible me iba a desmallar en consultorio me dio debiludad del cuetpo folor de todo y especial claro de cara y nariz por los puntos como si me ubieran sacado el cuero de la cara y cabeza no soporto ni espejuelos y ahora perdi el olor y el sabor debido a tanto tiempo inmovil las rodillas empeoraron me canso en mi misma casa y agito tambien la vista empeora cada vez y hasta mareos que mas le puedo decir llegue a pensar sera sintomas de muerte Nunca me senti asi antes terrible quisiera la vida normal y No he podido a ver si hay entendimiento para esto ni salgo afuera . Es un doctor joven puede que atando clavos de con la situacion o las gracias por dar consejos para seguir adelante a los dolientes siga aprendiendo a encontrar soluciones Dios le de sabiduria en todo y mucha salud desde Puerto Rico.solo tengo 51 aÃąos .
ÂĄHola!, gracias por contactar, si necesita una opiniÃģn, puede realizar una consulta en el siguiente formulario explicando su caso y sus caracterÃsticas y le responderÃĐ con mucho gusto.
www.enricgallofre.com/explicame-tu-caso
Saludos.
Buenos dias mi esposo tiene Miastenia Gravis ademas tiene Timomas ,ase unos dias el ojo se le puso rojo y fue al doc y le dieron goteros y para la infeccion y se le curo unos dias.
Ahora ya lo tiene rojo otra ves ustd crees q sea por la miastenia q tiene devilidad ocular??
Hola Oneyda, lo siento pero no puedo responderle ya que no tengo formaciÃģn en oftalmologÃa, seguro que su doctor puede solventar su duda. Gracias por comentar.
Hola doctor a mi nieta de 18 aÃąos le detectaron esta enfermedad estuvo entuvada 20 dÃas.mi pregunta es eso indica q tiene la miastemia mÃĄs fuerte,la del sistema respiratorio?
Hola Andrea, como comprenderÃĄ no puedo orientarla, eso debe ser su mÃĐdico quiÃĐn es el que tiene toda la informaciÃģn. Le deseo lo mejor a su nieta. Un saludo.
Me detestaron la enfermedad, y me duele mucho el pecho, me da mucha tos, y me falta el aire a veces . Es normal esos sÃntomas?
Hola Migdalia, le recomiendo que esto se lo consulte a su mÃĐdico lo antes posible.
@@alejandraaguayo2084 espero en Dios te mejores pronto . Dios te bendiga grandemente.
Hola doctor...tengo 68 aÃąos y una contromalacia en la rodilla, prÃĄctico nataciÃģn y camino.
Mi pregunta es:...puedo utilizar aletas cortas,
Puedo nadar pecho
Puedo utilizar peso en los pies
Graciass
Hola Rosa, en principio no habrÃa ningÚn problema. Saludos.
@@enricgallofrefisioterapia gracias.
Doctor. PodrÃa indicarme que ejercicios puedo hacer, pues en la masticaciÃģn me provoca cansancio, y el hablar en forma prolongada tambien. Saludos desde Guatemala! ðŽðđ
ÂĄHola! si quiere puede contestar el primer mail que le llegue al suscribirse explicÃĄndome su caso y le responderÃĐ con mucho gusto. Saludos.
mailchi.mp/13d15a15caf1/suscribirse
@@enricgallofrefisioterapia Buenos dÃas, doctor. Una pregunta ÂŋTiene algÚn vÃdeo sobre la diplopia binocular y su tratamiento?
Hola doctor mi mamÃĄ se le diagnostico esta enfermedad e los ojos, esta con visiÃģn doble. No encontramos quien le haga los ejercicios
Como podemos hacer algÚn ejercicio
Gracias
Hola Juana, puede consultar con un Fisioterapeuta o con un Licenciado en la Actividad FÃsica y el Deporte.
â@@enricgallofrefisioterapiahola dr Soy de Uruguay y desde noviembre le diagnosticaron a mi hijo MG ahora aun asà llevÃĄndolo al neurÃģlogo siempre y demÃĄs empezÃģ con arritmia y sucede cuando duerme y desde noviembre consume Prednisona casi 60mg x dia lo que me parece que es malo para el corazÃģn o no? AdemÃĄs miastinom y aziatropina de 30mg. Ya no se dÃģnde recurrir para otras alternativas
hola mi pregunta es x q si uno estÃĄ con tratamiento tiene crisis muy altas yo paso todo el dÃa con mucha de velida
Hola Zulley, le recomendarÃa trasladarle esta cuestiÃģn a su doctor, para que valore si la medicaciÃģn estÃĄ bien ajustada.
Hola dr. Se me achica el ojo derecho y a la hora se regula, podrÃa ser sÃntoma?
Hola Nayia, gracias por comentar, te recomiendo que te visites con tu mÃĐdico de referencia para que lo valore presencialmente. Saludos.
Hola doctor soy de Ecuador tengo ya 2 aÃąos con esta enfermedad pero aun no recibo ningÚn tratamiento xrq reciÃĐn me van a hacer los estudios para diagnosticarme xrq mÃĄs de dos aÃąos con el.medico y nunca me diagnosticaban ninguna enfermedad pero ahora todo apunta q tengo mg y ami mÃĄs me afecto en el habla no se me entiende casi nada estoy practimente muda y cojeo de una pierna me falta el aire no mastico ni como bien
Y mi pregunta es doctor si es q hay posibilidad de recuperar mi voz con el tratamiento? O ya me quedo asiðxrfa respondame mi doctor bello
Hola Gina, entiendo su preocupaciÃģn pero lamentablemente yo no puedo darle respuesta a esa pregunta. Seguro que su doctor, conociendo su caso podrÃĄ orientarla mejor. Le deseo lo mejor.
Enric.
Entiendo su respuesta doctor pero segÚn otros caso q usted haya atendido y hayan tenido problemas del habla ellos fi han recuperado la voz con algÚn tratamiento???
Yo tengo el sÃndrome eatÃģn Lambert y me gustarÃa me informarÃĄ sobre estÃĄ enfermedad y si puedo mejorar algo mÃĄs. No encuentro mucha informaciÃģn sobre esta e.fermedad y estoy cada vez mÃĄs limitado y sin fuerza
Hola Agueda, mucho ÃĄnimo, espero en un futuro poder hacer un vÃdeo por si te resulta de ayuda.
Hola cÃģmo comenzaste ? Y hace cuÃĄnto tiempo ?? Gracias
No se escucha bien
No encontramos problemas en el audio pero volveremos a revisarlo. Un saludo.
Yo nose si tengo ansiedad o esto
Hola Gloria, pues te recomiendo que lo consultes con tu mÃĐdico lo antes posible. Saludos.
Hola doctor que puedo aser para mejorar
Hola Arnaldo, mi recomendaciÃģn es que te visite un doctor y especÃficamente te elabore un plan de tratamiento y seguimiento para la enfermedad. Seguro que pueden ayudarte.
Dr. El aÃąo pasado tuve un Paresia en el ojo derecho, visiÃģn doble binocular, me puse en control con la Dra y me recetaron la Prednisona la TomÃĐ como 6 Semanas mejore bastante rÃĄpido, pasaron como 4 semanas o 1 mes y nuevamente comenzÃģ l a enfermedad, nuevamente tome el medicamento y me recupere notablemente pero no del todo lo tome mÃĄs o menos 5 semanas, a mediados del mes pasado comenzÃģ Las visiÃģn Doble, ojo izquierdo desviado hacia afuera y caÃda de los 2 pÃĄrpados.
SegÚn lo que aparece en internet el medicamento no se puede dejar rÃĄpidamente.
Que me puede usted aconsejar.
Hola Marco, es cierto que la prednisona tiene una pauta muy especÃfica en cuanto a su posologÃa. Mi recomendaciÃģn no puede ser otra de que busques un plan de tratamiento, seguimiento y control mÃĐdico a medio y largo plazo.
Tengomg
Ynopuedo
Pasar nada
Aunque me
Este tomando
Los medicamentos
2mestinon
De60miligramos
Cada4horas y1pastilla
De prednosonade50
Milgramoscada12horas
Yunaasatreopina
Cada24horasyhaunasi
Mesiguestacando
Hola Omar, no dudes en consultar con tu mÃĐdico por si deberÃas cambiar medicaciÃģn
Hola soy de Uruguay mi hijo fue diagnosticado con MGðĒy desde noviembre toma mas de 60mg d Prednisona y miastinom de 60mg 1 ahora le agregaron aziatropina. Pero lo noto muy hinchado y a la madrugada siente arritmia ðĒ no se a donde podÃa recurrir asà sea fuera de mi ciudad
Que guapo :3