Es ist Sonntag. Ich bin gestresst von der Arbeit und von der Uni. Ich denke mir warum ich mir diese scheiße antue. Dann sehe ich dieses Videos und bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich ein eigenes Leben habe und eigentlich sorglos leben kann. Wir schätzen zu wenig was wir haben und stressen und zu oft mit unnötigen Sachen im Alltag herum. Ich wünsche ihr nur das Beste und bleib so wie du bist.
Du sagst da was sehr wahres! Ich habe Anorexie und würde mir wünschen dass ich einfach mal wieder einen normalen Tag leben kann wo ich meinetwegen auch mal gestresst oder schlecht drauf bin-aber zumindest ohne den ständigen Schwindel/Schwäche und die Gedanken um das Thema 24/7! Das Leben ist komplett eingeschränkt.
@@nixwasdichinterressiert Toll, dass du Hasen und so bekommst. Dennoch ist das keine vorbildliche Erziehung, was deine Mutter macht, wenn sie dir bei einer bestimmten Anzahl von Abonenten was schenkt.
Hey, bin der Justin, 20 Jahre alt und habe auch Narkolepsie, mit der Untergruppierung Hypersomnie. Bei mir fing alles 2016 an. Ich war 15 und habe auch angefangen den Tag zu verschlafen. Meine Mutter hat mich morgens zur Schule nicht aus dem Bett bekommen. Ich habe über 24 Stunden durchgeschlafen und musste sogar eine Klasse wiederholen dadurch. Nach über einem Jahr wurde Ich im Kinderschlaflabor in Köln aufgenommen. Mir wurde Nachts der Kopf verkabelt um meine Gehirnströme zu messen, tagsüber wurde ich Stundenlang in einen Raum mit Fernseher gesetz um zu gucken wie oft ich einschlafe. Natürlich wurde Ich beobachtet und jedes mal direkt wieder geweckt. Ich bekam das Medikament Ritalin bzw Medikinet zur Behandlung verschrieben. Vor der Medikamentösen Behandlung kam es auch vor, das ich im stehen schlief. Mein Körper hat sich jederzeit den Schlaf genommen. Egal wo und wann. Ich habe stark abgenommen obwohl Ich nie wirklich viel Masse hatte. Mittlerweile mit 20 Jahren wiege ich 56kg auf 1,79. Nehme mein Medikament sehr unregelmäßig. Ich schlafe nicht mehr unkontrolliert ein und nehme auch täglich am Straßenverkehr teil. Desweiteren mache Ich meine Ausbildung als Elektroniker und kann auch wieder am Leben anderer teilnehmen. Eine chronische Krankheit verschwindet nie. Und das muss einem bewusst sein. Aber man kann das Beste aus allen Situationen machen. Danke für eure Aufmerksamkeit falls ihr bis hier hin gelesen habt. LG
Hey Leroy, hey Krystina, vielen Dank für dieses Video über Narkolepsie. Ich habe einige Parallelen zu Krystina, bin selbst erst 22 und habe mit 14 die Diagnose bekommen. Ich möchte all die Narkoleptiker hier in den Kommentaren ermutigen. Trennt euch von Menschen, die kein Verständnis für euch haben. Versucht einen geregelten Tagesablauf zu haben, aber macht euch keinen Druck (und vor allem: Lasst euch von Niemandem Druck machen!) diesen minuten-genau einzuhalten. Ärgert euch nicht, wenn ihr tagsüber einschlaft und Nachts nicht schlafen könnt. Wir können die Krankheit (noch) nicht heilen oder abstellen. Solange müssen wir lernen damit umzugehen. Ich habe mittlerweile eine Agentur mit Mitarbeitern und betreibe diesen TH-cam Kanal. Hätte mir das vor 8 Jahren Jemand gesagt, als ich tief depressiv war, den ganzen Schultag verschlafen habe und nach Hause gekommen bin, um weiter zu schlafen, hätte ich das nicht für möglich gehalten. Glaubt an euch - ein glückliches Leben ist auch mit Narkolepsie möglich - und seid dankbar. Es gibt so viele Probleme und Krankheiten auf dieser Welt. Da schaffen wir es doch gemeinsam mit Narkolepsie umzugehen ❤️
Ich hab häufig auch Tage, an denen ich mich antriebslos fühle und den ganzen Tag im Bett liegen könnte und schlafen. Das dies ein Dauerzustand wäre, stell ich mir sehr belastend vor. Es nimmt einfach ein Stück Lebensqualität. Krystina ich wünsche dir alles Gute und find es super, wie offen du in diesem Interview die Fragen beantwortet hast.
@@krystinarsch6352 meine Mutter hat Narkolepsie und es ist viel mehr als das. Sie hat viele Schlafattacken wo sie einfach im Gespräch einen Sekundenschlaf hat und umfällt.
Danke für dieses Interview, mein Mann hat selbst nakolepsie. Unsere diagnose hat 4 Jahre gedauert! Inzwischen hatten wir selbst die Symptome gegoogelt und feststellen müssen das dass 1 zu 1 mit narkolepsie passt. Du hast so Glück das deine Familie hinter dir steht, dass war bei meinem Mann leider nicht so und das hat deutlich die Symptome verschlechtert. Wir haben eine kleine mittlerweile 5 Jährige Tochter und hoffen das sie davon verschont sein wird. Überings erklärt meine tochter ihren Freunden die Krankheit so. Mein Papa hat eine Krankheit, er schläft ganz viel - schon fast den ganzen Tag. Aber schlaf brauchen wir ja auch und deswegen finde ich die Krankheit gar nicht so schlimm!
Eine gute Freundin von mir hat auch Narkolepsie, es ist einfach krass was so etwas für Auswirkungen haben kann, zum Beispiel kann diese dauerhafte Müdigkeit leider auch Depressionen auslösen und erschwert generell stark den Alltag. Ich fand es wirklich sehr interessant einmal von einer anderen Betroffenen zu hören, sie ist sehr stark, ich finde es toll, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.
Jup bei mir ist genau anders herum, durch meine Depressionen und den ganzen anderen psychischen Erkrankungen bin ich total ausgebrannt und kann nicht mehr ausschlafen, aber ich bin dennoch froh nicht Narkolepsie zu haben, auch wenn ich mich manchmal so fühle.
Wow, was für eine tolle Persönlichkeit und eine atemberaubend reflektierte Person! Ich drück dir auf deinem weiteren Lebensweg die Daumen und wünsch dir nur das beste, liebe Krystina :)
Hallo, ich habe auch Narkolepsie Typ 1. Ich bin glücklich verheiratet und habe 2 gesunde Kinder. Für die Schwangerschaft musste ich natürlich auch meine Medikamente absetzten, da sich der Körper und der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft aber komplett verändern, war diese anstrengende Zeit trotzdem gut zu meistern. Mein Mann und Familie haben mich natürlich unterstützt. Ich habe sogar gestillt, bis meine Kinder weniger geschlafen haben als ich 😊. Deswegen verliere nicht deinen Mut! Auch mit Narkolepsie und einem kleinen bisschen Hilfe (um die verschlafene Zeit nachzuholen) ist alles möglich!
@@riamee Hallo, bisher haben wir eine derartige Unterstützung noch nicht gebraucht. Sie sind noch klein, 1 und 4 Jahre. Sie wissen, dass Mama manchmal schlafen muss weil sie Narkolepsie hat und sie dann leise sein müssen. Aber ich denke, dass sie den ganzen Umfang der Krankheit erst begreifen wenn sie viel älter sind. Als mein Mann sehr schwer an Corona erkrante und es sogar zwischeneitlich so kritisch war, dass wir uns vorsorglich von einander verabschieden mussten, habe ich mir Hilfe bei einer Erziehungsberatungsstelle (wird von unserer Kita mit angeboten) geholt. Dieses Programm gibt es in vielen Kreisen kostenlos und dort arbeiten professionelle Pädagogen und Psychologen. Die helfen unteranderem bei schweren Erkrankungen eines Familienmitgliedes, Umgang damit, wie man es den Kindern sag, wie Sie ihr Trauer und Wut darüber äußern, Vermittlung weiterer Hilfen ect. ... Das kann ich nur empfehlen. Ansonsten nehme ich Unterstützung in Form von gebügelter Wäsche, gekochtem Essen, kinderfreier Stunden zum Schlafen und der gleichen gerne an :-)
@@aminay.8740 Oh, das mit der Erziehungsberatungsstelle hört sich ja echt gut an :) Echt schön, dass ihr darüber Unterstützung bekommen konntet. Ich hoffe dein Mann hat sich inzwischen wieder gut von Corona erholt! Da meine Mutter selbst Narkoleptikerin ist, kann ich dir sagen, dass für mich die kataplexien das schlimmste als Kind an der Krankheit awaren. Ich schätze mal, dass du deine Kinder zum Teil schon über die Krankheit aufgeklärt hast, so weit sie es eben schon verstehen können. Da mich das als Kind früher aber sehr belastet hat, da ich die schuld dass das passiert bei mir gesucht habe, möchte ich dir aber weitergeben deine Kinder immer so gut es eben geht aufzuklären, damit sie nie Angst um dich haben müssen oder die Schuld bei sich suchen. Liebe Grüße :)
Ich bin einfach extrem froh das ich Gesund bin und eine Tolle Familie habe , öfters denke ich dran wie stressig das Leben ist und wie viel besser es anderen geht , aber dank deinen Videos habe ich angefangen das Leben mehr wertzuschätzen , das ich in so einem Land leben darf wo es Warmes essen gibt , keine Angst vor dem Krieg oder Ein Dach über dem Kopf zu haben ist nicht selbstverständlich, und ich hoffe auch das ihr das so seht . Das Leben kann so schön sein
Tolles Interview. Respekt an Krystina, du kannst echt stolz auf dich sein. Ich bin 33 Jahre alt, und habe seit 18 Jahren Narkolepsie mit Kataplexien. Ich wünschte ich wäre annähernd so selbstbewusst gewesen wie du, dann hätte ich mir einiges an Leid und Missverständnissen erspart.
Respekt, ich leide auch an einer Schlafkrankheit, aber mit dem Unterschied, dass sie sich mit der Zeit verwächst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Der Moment wenn man nen richtig guten Witz macht und alle am Lachen sind und man noch die Pointe hinterher schmeißen möchte, aber man wegen der Kataplexien nicht sprechen kann... ist jedes mal wieder ärgerlich :) Richtig gutes Video :) Toll das man Representation erfährt auch wenn nicht viele Leute betroffen sind ^-^ Vielen Dank dafür ^-^
Ich finde es wirklich bemerkenswert, wie Krystina so mit ihrer Krankheit umgeht und darüber spricht, dass finde ich richtig mutig. Nicht alle Menschen trauen sich dass, ich selbst habe keine Narkolepsie, ich habe Epilepsie und anfangst hatte ich auch Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen. Jetzt fühle ich mich mit der Krankheit vertraut und habe keine Angst, wenn ich mal wieder ein Anfall bekommen. Danke nochmal Leroy für dieses Video, mache so weiter so!!!
Hey, ich habe auch Epilepsie, allerdings die idiopathisch-generalisierte Form, d.h. Ursache unbekannt. Bin jetzt 28 Jahre alt, aber weil ich in der Schulzeit aufgrund meiner Epilepsie ausgegrenzt wurde und "Freunde" verloren habe, habe ich so viel an Selbstbewusstsein verloren und kaum Freunde. Wie gehst du mit deiner Epilepsie um? Ich bin seit 2016 anfallsfrei und unter medikamentöser Behandlung.
Ganz wichtiges Thema! Ich hab auch Narkolepsie, zum Glück ohne Kataplexien und "nur" mit Tagesmüdigkeit. Dafür nachts mit massiven Schlafstörungen (Schlafparalyse, Schreien, Schlafwandeln, Albträume). Da ich selbst Klinische Psychologin bin, finde ich es toll, dass auch diese scheinbar seltene Krankheit zunehmend bekannter wird und auch ernstgenommen wird. Leider gibt es bisher nur Medikamente, die einem über den Tag / die Nacht helfen, aber gut und erholt fühlt man sich kaum.
Nun hast du ja bereits einige Videos mit Menschen veröffentlicht, die seltene Krankheiten haben und damit leben müssen. Aber bisher hat mich niemand so sehr beeindruckt wie Krystina. Ihre Ausstrahlung ist wahnsinnig positiv und unbeschreiblich angenehm. Hoffentlich kannst du später mit Kindern glücklich werden
Ich als jemand der selbst Narkolepsi Typ 2 habe finde es sehr interessant mal von einer anderen Person zu hören wie es ihr damit geht. Als der einzige in meinem Umfeld mit dieser Krankheit ist es mir immer so vorgekommen als wäre ich alleine damit. Mal jemand anderen zu sehen ist eine willkommene Erfrischung. Falls du das liest wünsch ich dir als Narkoleptikter noch alles gute.
Das war bei mir auch mit was anderen, man glaubt zuerst das man völlig alleine ist und das stresst einen noch mehr... Und dann merkt man das es andere auch haben.
@Pride2Escanor Hey :) ich kenne dein Gefühl zu gut weil ich selbst auch betroffen bin, habe da aber ein gutes Narkolepsie Netzwerk gefunden wo ich mich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Kannst ja Mal schauen ob es dass in deiner Nähe auch gibt :)! Viel Erfolg.
@@Thiemus anfangs war ich nur vermehrt müde. Mit der Zeit wurde es aber immer schlimmer. Ich dachte ist halt Pubertät aber ne war halt Narko. Im Endeffekt war es eigentlich ziemlich ähnlich wie es beschrieben wurde. Ich habe im einen Moment ganz normal gelernt/geschrieben und im nächsten hab ich geschlafen. Und vor allem ich persönlich konnte mich nie ans einschlafen erinnern. Es war einfach immer so du redest mit jemanden oder machst etwas und auf einmal wachst du auf. Teilweise habe ich so mehrmals 30 min geschlafen. Also ja. Ich bin mehrmals in der Schule eingeschlafen. Manchmal sogar mehrmals in der gleichen Stunde und auch schon bei Schularbeiten.
Meine Diagnosengeschichte ist fast genauso. Hausarzt: Eisenmangel/ Pubertät. Neurologe: Zu viel Partys und wenig Schlaf ( wobei natürlich weder das eine noch das andere zutrifft ) Mutter googelt: Narkolepsie. Und dann im Schlaflabor direkt die Diagnose. Falls sich jemand für die neurologischen Hintergründe interessiert ( die allerdings wie erwähnt nicht vollständig erforscht sind). Der Mangel an Hypokretin / Orexin wird mit großer Wahrscheinlichkeit von einer Autoimun Reaktion des Körpers ausgelöst. Meist nach einer Infektion, oft mit verschiedenen Formen von Grippe Viren, aber auch Bakterien oder die entsprechenden Tot-Impfstoffe lösen die Krankheit aus. Das Immunsystem kämpft zunächst gegen die Erreger, greift im Anschluss aber 'versehentlich' Körpereigene Zellen an, in dem Fall die Neurone die für die Transmitter Ausschüttung bzw. Produktion von Hypokretin zuständig sind. Es wird eine genetische Veranlagung vermutet. Warum ausgerechnet Kinder und Jugendliche daran erkranken, wird zurzeit noch erforscht. Hypothesen gibt es, vollständig bestätigt ist aber meines Wissens nach noch nichts. Hypokretin spielt neben der Schlaf/ Wachregulierung auch bei der Aufmerksamkeit und z.B. der Hunger/Sättigung eine Rolle. Deshalb gehören zu den Symptome zusätzlich noch Halluzinationen (ja, da gibt es alle Varianten : von leichten visuelle oder akustischen Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen bis hin zum Einbilden ganzer Personen inkl. Gespräche mitten am Tag ) und starke Konzentrationsstörungen, die ähnlich wie bei Ad(h)s auftreten. Der gestörten Nachtschlaf führt bei vielen zu verhältnismäßig langen Traum bzw. Remschlaf- Phasen. Ein eher seltenes Symptom ist noch die Schlafparalyse / auch Schlaflähmung. Dabei ist der Körper noch oder schon im Schlafzustand, sprich man kann sich nicht bewegen (was ja eigentlich im Schlaf sehr sinnvoll ist, damit man nicht in der Gegend herumspaziert), das Gehirn ist aber wach. Man hört alles, kann aber nicht die Augen öffnen. In Kombination mit Halluzinationen wirklich nicht schön und echt beängstigend. Es gibt ein paar interessante Artikel in wissenschaftlichen Papern, ist aber alles auf Englisch. Dir Kristina alles Gute. Ich bin genauso alt wie du, wir schaffen das schon irgendwie 🤗
Ich selbst habe auch Narkolepsie, zum Glück jedoch ohne Kataplexie. Ich bin 17 Jahre alt und habe meine Diagnose vor ca. Einem Jahr bekommen. Da ich zudem Tourette habe, das bei mir mit 14 Diagnostiziert wurde, haben die Ärzte erst gedacht, des es mit meiner Medizin dagegen zusammenhängen könnte und habe deshalb auch sehr spät die Narkolepsie Diagnose bekommen. Ich finde es unfassbar interessant, wie gleich aber auch wie verschieden die gleiche Krankheit verlaufen kann und finde es sehr stark von Ihr, wie sie das ganze meistert und wie offen sie darüber redet. Ich hoffe das es vielleicht noch leichter wird damit umzugehen und Sie ein gutes Umfeld hat. Viel Glück weiterhin auf deinem Weg!
Mir ist aufgefallen das viele immer schreiben leeroy antwortet nicht auf die frage" wie gehts dir" ich denke er möchte damit sagen " es geht hier nicht um mich sondern um meine gäste" deswegen antwortet leeroy auch nicht. Danke für deine Videos. Respekt an alle die hier so offen über ihre geschichten sprechen ihr gebt sicher vielen menschen mut 🤍
Und jetzt lieg ich hier, in meinem Bett und sie beschreibt mein Leben.. gruselig 🙈 Ich bin froh, dass du so stark bist, dass du damit umgehen kannst und danke Leeroy für die tollen Videos 💕
@@steffir5714 Zum Glück betrifft es nicht mich, sondern eine Freundin. Vom Arzt kam nur ein empörtes: Das hat nichts mit der Imfung zu tun! Ist wohl die Standartantwort, haben wir auch von einer Kinderärztin bekommen, nachdem ein Kind nach einer 4fach Impfung Neurodermitis bekommen hat. Das haben wir (nach langem Leidensweg) zum Glück wieder hinbekommen (nach einer "Ausleitung").
Sehr gutes Video. Bei mir wurde 2019 auch eine Narkolepsie diagnostiziert (Typ 2) und ich muss zum Schlafen das selbe Medikament einnehmen. Hatte die ersten Wochen Magenkrämpfe, musste mich mehrmals übergeben und hatte teilweise sogar Filmrisse von mehreren Stunden und bin ein paar mal gestürzt auf dem Weg zur Toilette. Finde es super, dass durch diese Videos Aufklärung betrieben wird. Vielen Dank dafür!
Du bist super stark und kannst dich wunderbar ausdrücken. Man merkt, dass du dich viel damit beschäftigt hast. Extrem gute Aufklärung 😍. Ich wünsche dir, dass du immer so positiv bleibst.
Leide unter der selben Krankheit. Auch schon einige Jahre mittlerweile. Krass mal jemanden zu hören, der exakt die selben Symptome hat und ne ähnliche „Story“ durchgemacht hat, wie man selber. Riesenrespekt auch an die junge Dame (sorry, ich hab den Namen vergessen 😟) für die wirklich guten Erklärungen und Erläuterungen!
Meine Tante hatte das früher auch, also weiß ich, dass es nicht schön ist, so eine Krankheit zu haben. Hoffe, dass sie gut durch die Zeit durchkommt. ❤️
Eine sehr sympathische junge Frau. Ich wünsche ihr alles Gute. Bloß nicht den Kopf hängen lassen, die Medizin entwickelt sich auch täglich. Hoffentlich finden sie bald eine Lösung diesbezüglich. Wünsche ihr viel Kraft und Gesundheit vorallem
Ich kommentier fast nie bei Videos, aber deine Videos Leeroy, sind echt sehr interessant und unterhaltsam. Da kann man sich echt glücklich schätzen gesund zu sein. 🙏 Weiter so 👍
Wirklich, junge Frauen wie sie geben einem dann doch noch wieder einen kleinen Funken Hoffnung das die heutige Jugend vielleicht doch noch zu retten ist. Wahnsinnig wie positiv du damit umgehst!
Ich stelle mir das mega belastend vor das so viel Schlafen in Dauerzustand ist! Ich hatte es in Einzellfällen während schwer depressiver Phasen diesen Winter Mal, dass ich von 24 Stunden ungefähr 18 Stunden geschlafen habe und das war allein schon heftig durchzumachen. Ich wünsche Krystina ganz viel Kraft und dass irgendwann etwas gefunden wird, um ihre Situation zu verbessern!!
Respekt das sie trotzdem so selbstbewusst damit umgeht und Respekt dafür das du trotzdem so lächelnd durch die welt gehst du bist 18 und der richtige akzeptiert deine Krankheit und nimmt dich wie du bist:)
Die Angst mit einem Baby im Bauch zu fallen kann ich absolut verstehen. Mein erster Gedanke war, was passiert bei den extremen Emotionen und körperlicher Anstrengung während der Geburt? Wenn sie mitten bei der Geburt quasi ohnmächtig wird. Ich wünsche ihr alles, alles gute für die Zukunft.
Starke Einstellung, Liebes. Ich denke viele Menschen fallen nach so einer Diagnose wirklich in ein tiefes Loch und genug schaffen es vielleicht sogar nicht mehr heraus, aber du bist nicht so. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du alles schaffst, was du dir für deine Zukunft wünscht und vornimmst!!
Sie tut mir leid ☹... sie ist so ein nettes Mädchen und ist in meinen Augen echt wunderschön und liebenswert 🙂😊 ich wünsche ihr alles gute und das sie ein glückliches leben lebt 😊😊
Christina, Hut ab! Du bist ein sehr sympathisches und tolles Mädchen! Auch ein großes Dankeschön an dich Leeroy, du bist wirklich immer sehr emphatisch und gehst mit deinen Fragen sehr behutsam vor 😌
Vielen Dank liebe Krystina, dass du deine Geschichte erzählt hast und die Krankheit somit bekannter gemacht hast. Meine Mutter hat mit Anfang 40 die Diagnose bekommen, auch in der Vollausprägung mit Kataplexien. Sie hat es geschafft bis an ihr Lebensende alleine zu leben und für ihre Familie da zu sein. Sie hat in ihrem Heimatort eine Selbsthilfegruppe gegründet, sich im DNG engagiert und sich im Max-Plank-Institut für die Forschung zur Verfügung gestellt. Als sie starb waren bei der Beerdigung viele Menschen, die ihr sehr eng verbunden waren. Ihr Leben war anstrengend und hart und sinnvoll. Und deins ist es auch!
Wow ...vielen Dank für deine Offenheit und viel Stärke für deine zukünftiges Leben. Ich wünsche dir, dass du für dich einen guten Weg für dein zukünftiges Leben findest
Hey, Ich bin 19 Jahre alt und habe ebenfalls Narkolepsie… Hab mich in so vielem, was du erzählt hast, absolut wieder gefunden. Nur die Medikamente sind bei mir komplett anders (nehme die morgens und über den Tag) Wünsche dir alles gute und viel Kraft für die Zukunft. Vielleicht, kann man sich ja mal austauschen :)
Vielen Dank! Zum Glück gibt es inzwischen eine Menge verschiedene Medikamente, welche verschiedene Wirkungen haben. Für einen Austausch kannst du mir gern auf insta schreiben. LG
Ich find es so krass, dass innerhalb kürzester Zeit so viele Medikamente entwickelt werden können, die Industie aber nicht in der Lage ist die fehlenden Hormone reproduzieren zu können. Echt hart. Das tut mir richtig leid!!! Ich hoffe die finden noch eine Lösung. Für deinen Kinderwunsch, wünsche ich dir einen starken Partner, der dich die 9 Monate 24/7 untersützt, damit du die Medikamente absetzten kannst. Bleib bitte wie du bist! Du bist mega reflektiert und sehr sympathisch! Ich wünsche dir alles Gute🍀
Wenn die Krankheit geheilt werden würde, würde keiner mehr Medikamente benötigen, sprich es würde kein Geld mehr rein kommen. Hoffe es ist verständlich erklärt LG
@@krystinarsch6352 das richtige Medikament, welches ständig den Körper in dem "normalen" Zustand halten würde, würde auch genug Geld in die Kassen dieser Geier spülen.
@@krystinarsch6352 hallo Kristina, ich weiß als betroffene einer anderen unheiblaren Krankheit genau wie leicht man in solche Verschwörungsmythen abdriften kann, aber das ist Blödsinn. Mit der Logik gäbe es heute keinen einzigen Impfstoff. Wenn man Narkolepsie bereits ursächlich heilen könnte, könnte man auch damit viel Geld verdienen. Klar gibt es in der Medizin auch viel Korruption und Geldgier, aber auch Pharmakonzerne stehen zueinander in Konkurrenz. Vergleich es am besten so: vor zehn Jahren "Wenn plötzlich jemand Elektroautos bauen würde, bräuchte bald keiner mehr Benzin und die Ölindustrie verdient nix mehr, deswegen wird an E-Autos nicht geforscht."
@@mellidt270 bist du dir sicher das es genügend geld in die kasse spülen würde? hier im video gesagt, 40.000 sind so diagnostiziert, vielleicht würde es dem einen menschen helfen, dem anderen vielleicht nicht. du kannst es dann aber auch nicht so teuer machen, da diese es sich sonst nicht leisten könnten. krankenkassen würden das ggf nicht übernehmen - heißt es muss erschwinglich sein. dann brauchst du entsprechende forschung, entwicklung und auch die produktion, und eben auch menschen die all dies machen und auch bezahlt werden wollen. heißt du investierst erstmal extrem viel geld in der hoffnung dann irgendwann damit geld machen zu können, was auch nicht sichergestellt ist ob es dann auch wirklich genutzt und gebraucht wird.
@@Plasmabeisser Die Logik hinkt etwas. Natürlich würde es wahrscheinlich eine Zeit lang nicht von Krankenkassen übernommen werden, aber irgendwann sicherlich. Und wenn man Hormone nehmen muss, dann tut man das sein ganzes restliches Leben, das bedeutet also, dass das dem Konzern ständig und langfristig Geld einbringt.
„Mehr als nur eine Schlafmütze“ Pass bitte etwas auf dein Wording auf, kein Narkoleptiker ist eine Schlafmütze 😬 Man würde jemanden, der durch eine akute Krankheit ans Bett gefesselt ist oder durch eine körperliche Behinderung sehr bewegungseingeschrängt lebt ja auch nicht als Couch Poatato, Stubenhocker oder unsportlich bezeichnen :)
Hi ich leide genau an den selben Symptomen wie du. Ich hab bis heute keine Diagnose. Du sprichst mir aus der Seele wenn du sagst, das du gelernt hast deine emotionen zu unterdrücken. Die krasseste Situation in der ich eingeschlafen bin war kurz vor der Entbindung meines Kindes. Ich bin einfach zwischen jeder wehen pause, auch wenn die nur 3 min lang war eingeschlafen. Ich hatte in meiner Schulzeit in der ca. 8 Klasse jeden Tag mehrmals katapexien beim lachen, die so stark waren das ich mich so sehr zusammen reißen musste nicht umzufallen. Ich bin in einer Ausbildung und wurde gestern von einer Lehrerin angeschrien als ich eingeschlafen bin. Sie sagte:" ich soll meine Tasche packen und soll gehen, es sei unverschämt von mir ...." Ich habe mir jetzt einen Termin beim Neurologen gemacht. Dies hab ich lange hinausgezögert weil ich Angst habe vor dieser Schriftlichen Diagnose.
Ich bin so fasziniert wie selbstbewusst, stark und sympathisch du bist 💯 Och kenne doch zwar nicht aber nicht stolz auf dich und vor allem, dankbar das du eine dich liebende und unterstützende Familie hast 🤗♥️🙏🏼✅ Bleib weiterhin so stark und motivierend 💪🏽💯💯💯♥️
Wow! Mega starke junge Frau! Teil 2 würde mich interessieren in einem Jahr vielleicht wo sie unter anderem noch Fragen beantwortet von der Community! Ganz viel Liebe von mir❤️
Du bist echt eine starke Frau! Ich selbst habe Epilepsie und wenn man dann nach einem anfall wach wird ist das extrem gruselig da kann ich dich verstehen! Bleib so wie du bist du gehst deinen weg ;)
Epilepsie ist ein starker Dämon den man nur im Namen Jesus und mit Fasten und beten rausbekommt... Das sagte Jesus zu seinen Jüngern in der Bibel.. Ich nehme in Kauf, dass komische Kommentare kommen werden, aber ich setze mich für die Wahrheit trotzdem ein. Nimm Jesus als deinen Herren und Retter an und tue Buße über all deine Sünden. Er wird dir vergeben da er genau dafür für uns sünder sterben musste
Liebe Christina, danke dass du unsere Krankheit mit den Menschen geteilt hast. Ich bin 31 und habe seit ich 12 bin Narkolepsie, bekam meine Diagnose jedoch leider erst mit 17 Jahren einige Arzt- und Schulwechsel später durch einen Zufall gestellt. Bei mir ist die Kataplexie glücklicherweise wenig ausgeprägt, dafür schlafe ich nachts trotz verschiedener Medikationsversuche sehr schlecht und habe ein sehr unangenehm-realistisches Traumverhalten verbunden mit Schlaflähmung und Halluzinationen im Wachzustand. Als ich damals mein Abitur doch noch geschafft habe, wollte mich niemand einstellen aufgrund der Tagesschläfrigkeit und das Jobcenter wollte mich in eine Behindertenwerkstatt stecken und gab mir null Perspektive. Das war der Horror nach so viel Aufwand und so vielen Hürden. Ich habe mit der Zeit zum Glück einen Umgang mit der Krankheit gefunden und bin heute in einem tollen Job und habe es sogar geschafft ein Studium zu absolvieren. Ich wünsche dir dass du deine Träume auch verwirklicht bekommst. Man muss zwar hier und da zurückstecken und seinen Alltag sehr genau organisieren, aber mit etwas Rücksichtnahme deines Umfelds ist alles möglich. Alles Gute :)
Es freut mich sehr, dass du und deine Familie dran geblieben seid und eine Diagnose bekommen habt! Das ist wirklich unverschämt was der damalige Hausarzt da von sich gegeben hat wirklich Wahnsinn..sobald Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind haben sie keine bessere Strategie als ihre Patient*innen fertig zu machen wirklich widerlich!
Ich habe schon von mehreren solchen Ärzten in Deutschland gehört. Bei uns in den USA ginge das gar nicht. Das Gesundheitssystem wird als Service am Kunden betrachtet und mit solchen Äußerungen wäre man sofort verklagt. Ich verstehe überhaupt nicht, wie man als Arzt zu sowas raten kann. Er musste doch bestimmt auch einen Eid ablegen, also zumindest wäre es doch schon eine Widrigkeit gegen den Eid…?
Als Epleptiker, ich kann es nur bestätigen, was teilweise Ärtze an krasse Sätze am dropen sind. Wo ich 12 war hatte ich einen Anfall und meine Mutter hat erstmal richtig einen Schock gehabt. War daraufhin 3 Tage im Krankenhaus und es wurde uns gesagt, ich solle ein Glas Cola in der früh drinken. Das wurde von einer Cheff Ärtztin uns gesagt. Nach dem ich ins Epilepsiezentrum Kork gekommen bin. Kam raus was ich tatsächliche habe. Ich hab sehr viel Respekt vor ihr das Sie so offen darüber reden kann. Das hätte ich mich nicht selbst getraut. Ich wünsche ihr Sehr viel Glück und das Sie in Zukunft noch Langefit bleibt. Ein Danke für die letzten Worte diese haben mich jetzt motiviert. :D
davon abgesehen, dass ich es so toll finde, dass er so viele Leute fragt wie es sich so lebt mit einer gewissen Krankheit oderso damit man diese Leute besser versteht, finde ich seine Reaktionen so hammer! er ist immer so vorsichtig und zeigt so viel Verständnis! 🤩❤️
Ich finde das Thema sehr Interessant, man lernt was von der Krankheit, aber man weiß auch jetzt wie man sich verhalten muss wenn man eine person in der Öffentlickeit trifft. Danke für die Infos. Danke
Stark! Auch vom Auftreten der doch jungen Frau, Respekt! Von der Krankheit wusste ich noch nicht, kenne Epilepsie oder Schlafstörung an sich aber das ist vollkommen neu. Auch positive Einstellung damit umzugehen und das auch so offen heraus zu kommunizieren. Mögen ihre Träume in Erfüllung gehen 💪🏼
Hallo u Liebe! Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute! Ich selber bin mit einer jungen Frau befreundet, die ebenfalls am Narkolepsie leidet… Auch über ein Assistenzhunde-Forum kenne ich noch andere Betroffene… die Freundin von mir und auch die anderen Betroffenen haben sich ihrerseits dazu entschlossen, ihr Leben mit einem Assistenzhund zu gestalten. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich… Der Hund nimmt frühzeitig die Körper Chemie war und warnt vor Schlafattacken und Cataplexy. Passiert es dann doch mal blockiert der Hund andere Menschen, gerade beim einschlafen in der Öffentlichkeit sehr sinnvoll. Oder auch bei automatischen Verhalten hilft er, indem er aufpasst, dass zum Beispiel nicht auf die Straße gelaufen wird und solche Sachen… Vielleicht ist das ja auch was für dich. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft für deinen weiteren Weg!
Ich würd mich nicht trauen, so offen über die Krankheit zu reden, aber Respekt, dass du dich das getraut hast. Was noch fehlt, ist das nicht jeder Narkoleptiker alle Symptome hat.
Wieso würdest du dich nicht trauen darüber zu reden? ist doch nichts beschämendes und über sowas kann man sich auch nicht lustig machen. Versteh ich null.
@@wedding6515 Ich glaube, wenn man zugibt, eine Krankheit zu haben, fühlt man sich irgendwie schwach bzw man will nicht bemitleidet werden oä. Deshalb schämen sich manche Menschen, auch wenn es natürlich unbegründet ist.
Viele möchten nicht darüber reden, weil man sozial geächtet werden könnte, den Traumjob später nicht bekommen könnte, weiterhin gemobbt wird (gibt's ja auch im Erwachsenenleben oft genug) undsoweiter. Kann es nachvollziehen, dass nicht jeder öffentlich über seine Krankheiten sprechen möchte, auch wenn man selbst nichts dafür kann.
Wiedermal ein starkes Video von dir! Es ist trotz der schweren Einschränkungen in ihrem Leben macht sie das beste draus! Und das ist sehr sehr gut, das sollten viel viel mehr Menschen so tun! Mach bitte genau so weiter wie du bist 👍🏽
Super Video, und eine wunderbare Aufklärung über diese Krankheit. Was den Hausarzt angeht, sowas gibt es leider oft. gerade wenn es um Teenager oder Kinder geht, denken leider viele Ärzte es wäre Faulheit etc. Und dann kommen solche Sätze. Dies musste ich auch erfahren bis ich erst im jungen Erwachsenenalter herausgefunden habe eine Angststörung zu haben. Vorher hat mein Hausarzt immer nur als faul abgestempelt. So mach Ärzte sollten sich etwas mehr in ihren Job reinhängen. gerade bei jüngeren Menschen.
Danke Christina für deine Aufklärung und deine positive Art, mit der Krankheit umzugehen! ❤️😊 Ich stell mir das unglaublich belastend vor, überhaupt in der Zeit, wo noch keine Diagnose vorliegt, und man sich ständig irgendwelche blöden Kommentare anhören muss. Ich Find es aber super toll wie deine Mama damit umgegangen ist.. Das Sie es ernst genommen, und nicht als irgendwas abgetan hat! Mach weiter so! Bist eine starke Frau! 🙂👍👍
Ich habe auch narkolepsie Typ 1, bin 24 jahre alt, wurde 2008 diagnostiziert und fühle dieses Video so sehr. Außer der Diagnostik könnte es auch mein Leben sein 🙈 ich habe vor drei Monaten einen Sohn bekommen. Die Schwangerschaft war hart, da man auf die Medikamente verzichten muss. Aber ich hatte tatsächlich während der Schwangerschaft viel weniger kataplexien und jetzt nach der Schwangerschaft ist meine narkolepsie besser als vorher. Ich brauche aktuell weniger Medikamente und fühle mich fitter und das trotz weniger schlaf und einen anstrengend Alltag ohne regelmäßige Schlafpausen durch den kleinen. Vielleicht macht dir das etwas Mut. Mit dem richtigen Partner an deiner Seite wird auch das Thema Familie erfüllbar 😊 ich wünsche dir alles Glück der welt.
Hat die Erkrankung was mit Hormonen zu tun? Die verändern sich auch durch die Schwangerschaft nach meinem Wissen. Würde gerne wissen ob dss Phänomen öfters auftritt.
@@Deprifrei Hypcretin ist ein Hormon, was den Schlaf-Wach-Rhythmus unter anderem regelt. Also kann die Schwangerschaft, die ja auch unter Hormonveränderung verläuft, sicherlich einen Einfluss auf den Krankheitszustand gehabt haben. Undenkbar ist es nicht.
Ich finde dich einfach toll. Bleib wie Du bist. Du bist eine tapfere, starke junge Frau. Ich wünsche Dir alles Gute für deinen weiteren Lebensweg und viele gute, ehrliche Menschen in deinem Leben. 💛
Danke für dieses Video! Ich wurde 2018 damit diagnostiziert und zwar auch weil ich selber nach Kataplexien gegoogelt habe und dann mit diesen Infos zum Arzt bin. Zur gleichen Zeit habe ich damals in Früh und Spätschicht Akkordarbeit am Band gemacht. Nach nur kurzer Zeit hab ich mich wie “betrunken” gefühlt und meine Arbeit in dem von dir genannten “automatischen Verhalten” erledigt, wurde dabei aber immer langsamer bis ich ermahnt wurde (und bei Ermahnung kam dann dieser plötzliche Adrenalineinschuss und ich war plötzlich wieder “anwesend”). Während des Einschlafens im Stehen hatte ich auch immer wieder kurze Halluzinationen in denen ich meine Kollegen neben mir vorbei laufen sehen hab und wenn ich zur Seite schaute war da niemand 😭. Ich habe damals dann immer gesagt ich muss kurz auf Toilette und habe wenigstens 5 Minuten geschlafen… und das mehrfach am Tag. Es war die reinste Qual. Und ich habe alles verheimlicht weil es mir so unangenehm war und die Kollegen eh schon Witze gemacht haben. Musste dann ein Jahr auf den Termin im Schlaflabor warten bis ich Gewissheit hatte 🙁 Nachts wache ich auch 3-10 Mal auf, schlafe dann aber zum Glück sofort wieder ein. Mein Schlaf ist oftmals so leicht, dass wenn mich jemand anspricht obwohl ich schlafe, ich sofort antworte (oft aber nur wirres Zeug) Meine Kataplexien sind mittlerweile so heftig (zum Glück aber bisher nur beim Lachen!) dass ich schon oft umgefallen bin und mir den Kopf angehauen habe. Ich bin verdammt vergesslich bzw. nehme ich Informationen einfach nicht auf wenn sie mir erzählt werden. Deshalb kommt es oft zu Konflikten. Ich bin die Freundin die sich nichts merken kann oder nicht richtig zuhört 😭. Ich könnte noch ewig weitererzählen… Vor einem Jahr habe ich mich endlich getraut Medikamente einzunehmen, vor denen ich lange große Angst hatte weil sie eben Betäubungsmittel sind. Jetzt schaffe ich es wenigstens an ein paar mehr Tagen etwas aufnahmefähiger und “wacher” zu sein… Aktuell stehe ich kurz vor dem Prüfungen zur Heilerzieherin und hoffe dass ich meine Ausbildung erfolgreich beenden kann. Viele Grüße ❤️
Vielen Dank für dieses Video. Ich werde auf jeden Fall zu einem Neurologen gehen, weil ich in der Woche mindestens 3-4 mal über 20 Stunden schlafe und die restlichen Tage in der Woche 12-15 stunden schlafe. Ich kann nicht mehr viel von meinem Leben erwarten, weil ich nur am schlafen bin. ich wünsche dir alles Gute im Leben und viel Gesundheit und Kraft ☘️
WOW 👏 die Geschichte von Kristina hat mich sehr getroffen und besonders ihre Aufgeschlossenheit zu ihrer Erkrankung. Ich persönlich kann nicht zuordnen wie das mit Narkolepsie ist. Habe auch schon mehrmals Situationen erlebt wo ich nicht verstehen konnte, wie das passieren konnte. Bin über den Tag verteilt auch oft müde und meine Klassenkameraden haben mir schon mitgeteilt das ich schon öfters eingenickt bin im Unterricht, dann aber fällt mir einen das die ganzen anderen Symptomatiken fehlen um so etwas behaupten zu können. Es ist schwierig. Danke für das Video Leeroy
Ich habe das Video eben komplett auf Snapchat gesehen und musste einfach auf TH-cam, um hier kommentieren zu können. Krystina, ich finde es so unglaublich bewundernswert wie offen und ausführlich du über deine Krankheit redest. Ich bin mir sicher, dass du unglaublich vielen Leuten, die diese Krankheit teilen, geholfen hast. Ich wünsche Dir alles Gute und zolle dir Respekt für deinen Mut! Die Art und Weise, in der Du dich ausdrückst, ist zudem echt toll!
Es ist Sonntag. Ich bin gestresst von der Arbeit und von der Uni. Ich denke mir warum ich mir diese scheiße antue. Dann sehe ich dieses Videos und bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich ein eigenes Leben habe und eigentlich sorglos leben kann. Wir schätzen zu wenig was wir haben und stressen und zu oft mit unnötigen Sachen im Alltag herum. Ich wünsche ihr nur das Beste und bleib so wie du bist.
Das hast du sehr schön gesagt! ☺️💯
Du sagst da was sehr wahres! Ich habe Anorexie und würde mir wünschen dass ich einfach mal wieder einen normalen Tag leben kann wo ich meinetwegen auch mal gestresst oder schlecht drauf bin-aber zumindest ohne den ständigen Schwindel/Schwäche und die Gedanken um das Thema 24/7! Das Leben ist komplett eingeschränkt.
@@luiv1999 Ich weiss zwar nicht was das für eine Krankheit ist, aber ich wünsche dir viel Glück, Liebe und Kraft!❤
Hast du schön gesagt :), sehe ich genau so!
@@nixwasdichinterressiert Toll, dass du Hasen und so bekommst. Dennoch ist das keine vorbildliche Erziehung, was deine Mutter macht, wenn sie dir bei einer bestimmten Anzahl von Abonenten was schenkt.
Hey, bin der Justin, 20 Jahre alt und habe auch Narkolepsie, mit der Untergruppierung Hypersomnie. Bei mir fing alles 2016 an. Ich war 15 und habe auch angefangen den Tag zu verschlafen. Meine Mutter hat mich morgens zur Schule nicht aus dem Bett bekommen. Ich habe über 24 Stunden durchgeschlafen und musste sogar eine Klasse wiederholen dadurch. Nach über einem Jahr wurde Ich im Kinderschlaflabor in Köln aufgenommen. Mir wurde Nachts der Kopf verkabelt um meine Gehirnströme zu messen, tagsüber wurde ich Stundenlang in einen Raum mit Fernseher gesetz um zu gucken wie oft ich einschlafe. Natürlich wurde Ich beobachtet und jedes mal direkt wieder geweckt. Ich bekam das Medikament Ritalin bzw Medikinet zur Behandlung verschrieben. Vor der Medikamentösen Behandlung kam es auch vor, das ich im stehen schlief. Mein Körper hat sich jederzeit den Schlaf genommen. Egal wo und wann. Ich habe stark abgenommen obwohl Ich nie wirklich viel Masse hatte. Mittlerweile mit 20 Jahren wiege ich 56kg auf 1,79. Nehme mein Medikament sehr unregelmäßig. Ich schlafe nicht mehr unkontrolliert ein und nehme auch täglich am Straßenverkehr teil. Desweiteren mache Ich meine Ausbildung als Elektroniker und kann auch wieder am Leben anderer teilnehmen. Eine chronische Krankheit verschwindet nie. Und das muss einem bewusst sein. Aber man kann das Beste aus allen Situationen machen. Danke für eure Aufmerksamkeit falls ihr bis hier hin gelesen habt. LG
stark von dir!
Das ist schön zu hören. Viel Erfolg weiterhin bei der Ausbildung Justin 👊🏻
Was kam da so im Fernseher?
👍🏻
Wow!
Gab es etwas in deiner Kindheit, was darauf hindeutete?
Lg
Können wir mal festhalten, wieviel Mut diese Menschen haben, die so ehrlich über ihre Krankheit zu reden? Unfassbar!
Oh ja, dem ist nichts hinzuzufügen
@@simonereisinger6332 Danke dir! 😊
ich habe riesen Respekt davor
@@mcbmcbmcb9902 🤝
Ich glaube eher, dass es den Menschen hilft, offen und ehrlich damit umzugehen.
Selten habe ich eine solche reife Person mit 18 Jahren erlebt! Hut ab und ganz großen Respekt, bleibt stark!
20*
würde sie sodurch nhm
Probleme im Leben sorgen dafür dass Menschen reif werden
@@lospolloshermanos348 halt dein mund problem machen stress und unreif
@@newzurich2855 dann hast du offensichtlich viele probleme
Hey Leroy, hey Krystina,
vielen Dank für dieses Video über Narkolepsie. Ich habe einige Parallelen zu Krystina, bin selbst erst 22 und habe mit 14 die Diagnose bekommen.
Ich möchte all die Narkoleptiker hier in den Kommentaren ermutigen. Trennt euch von Menschen, die kein Verständnis für euch haben. Versucht einen geregelten Tagesablauf zu haben, aber macht euch keinen Druck (und vor allem: Lasst euch von Niemandem Druck machen!) diesen minuten-genau einzuhalten. Ärgert euch nicht, wenn ihr tagsüber einschlaft und Nachts nicht schlafen könnt. Wir können die Krankheit (noch) nicht heilen oder abstellen. Solange müssen wir lernen damit umzugehen.
Ich habe mittlerweile eine Agentur mit Mitarbeitern und betreibe diesen TH-cam Kanal. Hätte mir das vor 8 Jahren Jemand gesagt, als ich tief depressiv war, den ganzen Schultag verschlafen habe und nach Hause gekommen bin, um weiter zu schlafen, hätte ich das nicht für möglich gehalten.
Glaubt an euch - ein glückliches Leben ist auch mit Narkolepsie möglich - und seid dankbar. Es gibt so viele Probleme und Krankheiten auf dieser Welt. Da schaffen wir es doch gemeinsam mit Narkolepsie umzugehen ❤️
Hey Frontpage, Krystina und alle anderen: Ihr seid ganz prima, ich habe Verständnis für euch!
Danke dafür ! Ich hab das gerade gebraucht
Ich hab häufig auch Tage, an denen ich mich antriebslos fühle und den ganzen Tag im Bett liegen könnte und schlafen. Das dies ein Dauerzustand wäre, stell ich mir sehr belastend vor. Es nimmt einfach ein Stück Lebensqualität. Krystina ich wünsche dir alles Gute und find es super, wie offen du in diesem Interview die Fragen beantwortet hast.
Dankeschön
@@krystinarsch6352 meine Mutter hat Narkolepsie und es ist viel mehr als das. Sie hat viele Schlafattacken wo sie einfach im Gespräch einen Sekundenschlaf hat und umfällt.
@@krystinarsch6352 wie heißt du bei Instagram?
@@jessylgbtq6772 Maul
@@jessylgbtq6772 nö
Danke für dieses Interview, mein Mann hat selbst nakolepsie.
Unsere diagnose hat 4 Jahre gedauert! Inzwischen hatten wir selbst die Symptome gegoogelt und feststellen müssen das dass 1 zu 1 mit narkolepsie passt. Du hast so Glück das deine Familie hinter dir steht, dass war bei meinem Mann leider nicht so und das hat deutlich die Symptome verschlechtert. Wir haben eine kleine mittlerweile 5 Jährige Tochter und hoffen das sie davon verschont sein wird.
Überings erklärt meine tochter ihren Freunden die Krankheit so.
Mein Papa hat eine Krankheit, er schläft ganz viel - schon fast den ganzen Tag. Aber schlaf brauchen wir ja auch und deswegen finde ich die Krankheit gar nicht so schlimm!
Nur das beste für deine Familie und deinen Mann!!!❤️
Die Schweinegrippeimpfung hat viele Patienten mit Narkolepsie hervorgerufen.
o ist das süß
omg ist dass süß
Eine gute Freundin von mir hat auch Narkolepsie, es ist einfach krass was so etwas für Auswirkungen haben kann, zum Beispiel kann diese dauerhafte Müdigkeit leider auch Depressionen auslösen und erschwert generell stark den Alltag. Ich fand es wirklich sehr interessant einmal von einer anderen Betroffenen zu hören, sie ist sehr stark, ich finde es toll, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.
Jup bei mir ist genau anders herum, durch meine Depressionen und den ganzen anderen psychischen Erkrankungen bin ich total ausgebrannt und kann nicht mehr ausschlafen, aber ich bin dennoch froh nicht Narkolepsie zu haben, auch wenn ich mich manchmal so fühle.
Wow, was für eine tolle Persönlichkeit und eine atemberaubend reflektierte Person! Ich drück dir auf deinem weiteren Lebensweg die Daumen und wünsch dir nur das beste, liebe Krystina :)
Dankeschön
Da muss ich dir zustimmen. Sie wirkt sehr reif für ihr Alter und sie weis sich definitiv klug auszudrücken, respekt!
@@Nimsey0941 Dankeschön
Unglaublich starke junge Frau! Wünsche ihr von Herzen nur das Beste!!!
Immer wieder merkt man bei Leeroys Videos, wie man die Gesundheit schätzen sollte 👍
Hallo, ich habe auch Narkolepsie Typ 1. Ich bin glücklich verheiratet und habe 2 gesunde Kinder. Für die Schwangerschaft musste ich natürlich auch meine Medikamente absetzten, da sich der Körper und der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft aber komplett verändern, war diese anstrengende Zeit trotzdem gut zu meistern. Mein Mann und Familie haben mich natürlich unterstützt. Ich habe sogar gestillt, bis meine Kinder weniger geschlafen haben als ich 😊. Deswegen verliere nicht deinen Mut! Auch mit Narkolepsie und einem kleinen bisschen Hilfe (um die verschlafene Zeit nachzuholen) ist alles möglich!
bekommst du auch Unterstützung, wie du gegenüber den Kindern damit umgehen kannst, ohne dass sie sich z.B. verantwortlich für dich fühlen?
@@riamee
Hallo, bisher haben wir eine derartige Unterstützung noch nicht gebraucht. Sie sind noch klein, 1 und 4 Jahre. Sie wissen, dass Mama manchmal schlafen muss weil sie Narkolepsie hat und sie dann leise sein müssen. Aber ich denke, dass sie den ganzen Umfang der Krankheit erst begreifen wenn sie viel älter sind.
Als mein Mann sehr schwer an Corona erkrante und es sogar zwischeneitlich so kritisch war, dass wir uns vorsorglich von einander verabschieden mussten, habe ich mir Hilfe bei einer Erziehungsberatungsstelle (wird von unserer Kita mit angeboten) geholt. Dieses Programm gibt es in vielen Kreisen kostenlos und dort arbeiten professionelle Pädagogen und Psychologen. Die helfen unteranderem bei schweren Erkrankungen eines Familienmitgliedes, Umgang damit, wie man es den Kindern sag, wie Sie ihr Trauer und Wut darüber äußern, Vermittlung weiterer Hilfen ect. ...
Das kann ich nur empfehlen.
Ansonsten nehme ich Unterstützung in Form von gebügelter Wäsche, gekochtem Essen, kinderfreier Stunden zum Schlafen und der gleichen gerne an :-)
@@aminay.8740
Oh, das mit der Erziehungsberatungsstelle hört sich ja echt gut an :)
Echt schön, dass ihr darüber Unterstützung bekommen konntet. Ich hoffe dein Mann hat sich inzwischen wieder gut von Corona erholt!
Da meine Mutter selbst Narkoleptikerin ist, kann ich dir sagen, dass für mich die kataplexien das schlimmste als Kind an der Krankheit awaren. Ich schätze mal, dass du deine Kinder zum Teil schon über die Krankheit aufgeklärt hast, so weit sie es eben schon verstehen können. Da mich das als Kind früher aber sehr belastet hat, da ich die schuld dass das passiert bei mir gesucht habe, möchte ich dir aber weitergeben deine Kinder immer so gut es eben geht aufzuklären, damit sie nie Angst um dich haben müssen oder die Schuld bei sich suchen.
Liebe Grüße :)
Was für Typen von Naekolepsie gibt es den? Und wie werden sie definiert?
@@janneh5712 Typ 1 und Typ 2 -> entweder mit Kataplexien oder ohne
Ich bin einfach extrem froh das ich Gesund bin und eine Tolle Familie habe , öfters denke ich dran wie stressig das Leben ist und wie viel besser es anderen geht , aber dank deinen Videos habe ich angefangen das Leben mehr wertzuschätzen , das ich in so einem Land leben darf wo es Warmes essen gibt , keine Angst vor dem Krieg oder Ein Dach über dem Kopf zu haben ist nicht selbstverständlich, und ich hoffe auch das ihr das so seht . Das Leben kann so schön sein
Tolles Mädchen! So offen und ehrlich - trotz aller Probleme.
@@evalehnert3112 was
Tolles Interview. Respekt an Krystina, du kannst echt stolz auf dich sein. Ich bin 33 Jahre alt, und habe seit 18 Jahren Narkolepsie mit Kataplexien. Ich wünschte ich wäre annähernd so selbstbewusst gewesen wie du, dann hätte ich mir einiges an Leid und Missverständnissen erspart.
Respekt, ich leide auch an einer Schlafkrankheit, aber mit dem Unterschied, dass sie sich mit der Zeit verwächst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Ich wünsche dieser Starken und Schönen jungen Frau viel Glück und Gesundheit für Ihr Zukunft! 🙏
Dankeschön
Sie ist so sympathisch. Ich wünsche ihr von ganzem Herzen alles Gute und hoffe, dass sie ihr Leben meistern kann.
was eine mutige und sympathische junge Frau, ich wünsche Christina alles Gute für die Zukunft!
Dankeschön
Der Moment wenn man nen richtig guten Witz macht und alle am Lachen sind und man noch die Pointe hinterher schmeißen möchte, aber man wegen der Kataplexien nicht sprechen kann... ist jedes mal wieder ärgerlich :)
Richtig gutes Video :) Toll das man Representation erfährt auch wenn nicht viele Leute betroffen sind ^-^ Vielen Dank dafür ^-^
So eine mutige junge Frau!! Respekt! ❤️🙏 Alles Liebe für dich!
Finde es total bewundernswert wie sie damit umgeht ! Alles Liebe und Gute weiterhin
Ich finde es wirklich bemerkenswert, wie Krystina so mit ihrer Krankheit umgeht und darüber spricht, dass finde ich richtig mutig. Nicht alle Menschen trauen sich dass, ich selbst habe keine Narkolepsie, ich habe Epilepsie und anfangst hatte ich auch Schwierigkeiten mit der Krankheit umzugehen. Jetzt fühle ich mich mit der Krankheit vertraut und habe keine Angst, wenn ich mal wieder ein Anfall bekommen. Danke nochmal Leroy für dieses Video, mache so weiter so!!!
Hey, ich habe auch Epilepsie, allerdings die idiopathisch-generalisierte Form, d.h. Ursache unbekannt. Bin jetzt 28 Jahre alt, aber weil ich in der Schulzeit aufgrund meiner Epilepsie ausgegrenzt wurde und "Freunde" verloren habe, habe ich so viel an Selbstbewusstsein verloren und kaum Freunde. Wie gehst du mit deiner Epilepsie um? Ich bin seit 2016 anfallsfrei und unter medikamentöser Behandlung.
Ganz wichtiges Thema! Ich hab auch Narkolepsie, zum Glück ohne Kataplexien und "nur" mit Tagesmüdigkeit. Dafür nachts mit massiven Schlafstörungen (Schlafparalyse, Schreien, Schlafwandeln, Albträume). Da ich selbst Klinische Psychologin bin, finde ich es toll, dass auch diese scheinbar seltene Krankheit zunehmend bekannter wird und auch ernstgenommen wird. Leider gibt es bisher nur Medikamente, die einem über den Tag / die Nacht helfen, aber gut und erholt fühlt man sich kaum.
Großen Respekt für deinen Mut darüber zu sprechen ! 👏
Nun hast du ja bereits einige Videos mit Menschen veröffentlicht, die seltene Krankheiten haben und damit leben müssen. Aber bisher hat mich niemand so sehr beeindruckt wie Krystina. Ihre Ausstrahlung ist wahnsinnig positiv und unbeschreiblich angenehm. Hoffentlich kannst du später mit Kindern glücklich werden
Ich als jemand der selbst Narkolepsi Typ 2 habe finde es sehr interessant mal von einer anderen Person zu hören wie es ihr damit geht. Als der einzige in meinem Umfeld mit dieser Krankheit ist es mir immer so vorgekommen als wäre ich alleine damit. Mal jemand anderen zu sehen ist eine willkommene Erfrischung.
Falls du das liest wünsch ich dir als Narkoleptikter noch alles gute.
Das war bei mir auch mit was anderen, man glaubt zuerst das man völlig alleine ist und das stresst einen noch mehr... Und dann merkt man das es andere auch haben.
Wie zeigte sich das in deinen Alltag wenn ich fragen darf? Bist du z.b in der Schule eingeschlafen ständig?
@Pride2Escanor Hey :) ich kenne dein Gefühl zu gut weil ich selbst auch betroffen bin, habe da aber ein gutes Narkolepsie Netzwerk gefunden wo ich mich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Kannst ja Mal schauen ob es dass in deiner Nähe auch gibt :)! Viel Erfolg.
Geht mir 1 zu 1 gleich wie dir
LG aus der schweiz😊
@@Thiemus anfangs war ich nur vermehrt müde. Mit der Zeit wurde es aber immer schlimmer. Ich dachte ist halt Pubertät aber ne war halt Narko. Im Endeffekt war es eigentlich ziemlich ähnlich wie es beschrieben wurde. Ich habe im einen Moment ganz normal gelernt/geschrieben und im nächsten hab ich geschlafen. Und vor allem ich persönlich konnte mich nie ans einschlafen erinnern. Es war einfach immer so du redest mit jemanden oder machst etwas und auf einmal wachst du auf. Teilweise habe ich so mehrmals 30 min geschlafen. Also ja. Ich bin mehrmals in der Schule eingeschlafen. Manchmal sogar mehrmals in der gleichen Stunde und auch schon bei Schularbeiten.
Meine Diagnosengeschichte ist fast genauso. Hausarzt: Eisenmangel/ Pubertät. Neurologe: Zu viel Partys und wenig Schlaf ( wobei natürlich weder das eine noch das andere zutrifft ) Mutter googelt: Narkolepsie. Und dann im Schlaflabor direkt die Diagnose.
Falls sich jemand für die neurologischen Hintergründe interessiert ( die allerdings wie erwähnt nicht vollständig erforscht sind). Der Mangel an Hypokretin / Orexin wird mit großer Wahrscheinlichkeit von einer Autoimun Reaktion des Körpers ausgelöst. Meist nach einer Infektion, oft mit verschiedenen Formen von Grippe Viren, aber auch Bakterien oder die entsprechenden Tot-Impfstoffe lösen die Krankheit aus. Das Immunsystem kämpft zunächst gegen die Erreger, greift im Anschluss aber 'versehentlich' Körpereigene Zellen an, in dem Fall die Neurone die für die Transmitter Ausschüttung bzw. Produktion von Hypokretin zuständig sind.
Es wird eine genetische Veranlagung vermutet. Warum ausgerechnet Kinder und Jugendliche daran erkranken, wird zurzeit noch erforscht. Hypothesen gibt es, vollständig bestätigt ist aber meines Wissens nach noch nichts.
Hypokretin spielt neben der Schlaf/ Wachregulierung auch bei der Aufmerksamkeit und z.B. der Hunger/Sättigung eine Rolle.
Deshalb gehören zu den Symptome zusätzlich noch Halluzinationen (ja, da gibt es alle Varianten : von leichten visuelle oder akustischen Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen bis hin zum Einbilden ganzer Personen inkl. Gespräche mitten am Tag )
und starke Konzentrationsstörungen, die ähnlich wie bei Ad(h)s auftreten. Der gestörten Nachtschlaf führt bei vielen zu verhältnismäßig langen Traum bzw. Remschlaf- Phasen.
Ein eher seltenes Symptom ist noch die Schlafparalyse / auch Schlaflähmung. Dabei ist der Körper noch oder schon im Schlafzustand, sprich man kann sich nicht bewegen (was ja eigentlich im Schlaf sehr sinnvoll ist, damit man nicht in der Gegend herumspaziert), das Gehirn ist aber wach. Man hört alles, kann aber nicht die Augen öffnen. In Kombination mit Halluzinationen wirklich nicht schön und echt beängstigend.
Es gibt ein paar interessante Artikel in wissenschaftlichen Papern, ist aber alles auf Englisch.
Dir Kristina alles Gute. Ich bin genauso alt wie du, wir schaffen das schon irgendwie 🤗
Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?
@@miezeschindler7860 bei meiner Tochter hat es kurz nach einer Tetanus Impfung angefangen.
Liebe Krystina, falls du das liest!
das Interview, hat mich schon bewegt, eins weiß ich du bist eine Starke FRAU!
LG aus Dresden
Ich selbst habe auch Narkolepsie, zum Glück jedoch ohne Kataplexie. Ich bin 17 Jahre alt und habe meine Diagnose vor ca. Einem Jahr bekommen. Da ich zudem Tourette habe, das bei mir mit 14 Diagnostiziert wurde, haben die Ärzte erst gedacht, des es mit meiner Medizin dagegen zusammenhängen könnte und habe deshalb auch sehr spät die Narkolepsie Diagnose bekommen. Ich finde es unfassbar interessant, wie gleich aber auch wie verschieden die gleiche Krankheit verlaufen kann und finde es sehr stark von Ihr, wie sie das ganze meistert und wie offen sie darüber redet. Ich hoffe das es vielleicht noch leichter wird damit umzugehen und Sie ein gutes Umfeld hat. Viel Glück weiterhin auf deinem Weg!
Mir ist aufgefallen das viele immer schreiben leeroy antwortet nicht auf die frage" wie gehts dir" ich denke er möchte damit sagen " es geht hier nicht um mich sondern um meine gäste" deswegen antwortet leeroy auch nicht. Danke für deine Videos. Respekt an alle die hier so offen über ihre geschichten sprechen ihr gebt sicher vielen menschen mut 🤍
Ihr Satz am Ende "Geht nochmal ne Runde schlafen" - super Humor! Ich wünsche ihr alles Gute. :)
Und jetzt lieg ich hier, in meinem Bett und sie beschreibt mein Leben.. gruselig 🙈
Ich bin froh, dass du so stark bist, dass du damit umgehen kannst und danke Leeroy für die tollen Videos 💕
Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?
@@miezeschindler7860 bei mir auch nach der hpv Impfung!!!! Hast du das schon deinem Arzt gemeldet?
@@steffir5714 Zum Glück betrifft es nicht mich, sondern eine Freundin. Vom Arzt kam nur ein empörtes: Das hat nichts mit der Imfung zu tun! Ist wohl die Standartantwort, haben wir auch von einer Kinderärztin bekommen, nachdem ein Kind nach einer 4fach Impfung Neurodermitis bekommen hat. Das haben wir (nach langem Leidensweg) zum Glück wieder hinbekommen (nach einer "Ausleitung").
wenn ihr so lange schläft fängt mit dem Astralreisen an
Same
Das ist soooooo verdammt wichtig was du machst, Leeroy! Danke dir dafür.
Ich find die so unfassbar cool. Mega sympathisch, mega aufgeklärt. Bleib so, wie du bist Christina.
Sehr gutes Video. Bei mir wurde 2019 auch eine Narkolepsie diagnostiziert (Typ 2) und ich muss zum Schlafen das selbe Medikament einnehmen. Hatte die ersten Wochen Magenkrämpfe, musste mich mehrmals übergeben und hatte teilweise sogar Filmrisse von mehreren Stunden und bin ein paar mal gestürzt auf dem Weg zur Toilette. Finde es super, dass durch diese Videos Aufklärung betrieben wird.
Vielen Dank dafür!
Alles Liebe dir 💗🌺🕊
Hab ich verpasst welche Medikamente sie nimmt? Wurde doch gar nicht erwähnt?? Würde gerne wissen was man verschrieben bekommt?
@@WunderlichWunderDich vielen lieben Dank! :)
Du bist super stark und kannst dich wunderbar ausdrücken. Man merkt, dass du dich viel damit beschäftigt hast. Extrem gute Aufklärung 😍. Ich wünsche dir, dass du immer so positiv bleibst.
Dankeschön 😊
@@krystinarsch6352 hast du Instagram
Leide unter der selben Krankheit. Auch schon einige Jahre mittlerweile. Krass mal jemanden zu hören, der exakt die selben Symptome hat und ne ähnliche „Story“ durchgemacht hat, wie man selber. Riesenrespekt auch an die junge Dame (sorry, ich hab den Namen vergessen 😟) für die wirklich guten Erklärungen und Erläuterungen!
Toller Beitrag.Großen Respekt für die junge Frau.
Ich finde Krystina sehr tapfer , wie Sie damit umgeht ! Ich habe - MS - und bewundere soviel Kraft ! Weiter so Krystina , du machst das prima !! 👍👍👍
Hab auch MS bewunder sie auch
Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?
Meine Tante hatte das früher auch, also weiß ich, dass es nicht schön ist, so eine Krankheit zu haben.
Hoffe, dass sie gut durch die Zeit durchkommt. ❤️
@@nixwasdichinterressiert Nope
@@nixwasdichinterressiert hoffentlich schmecken die wenigstens
@The Wolf Jap
Wie ist es denn weg gegangen?
@@benedikteberle9103 Eine Krankheit heilt irgendwann. Du hast ja nicht für den Rest deines Lebens eine Krankheit. Ist auf jeden Fall sehr oft so.
Eine sehr sympathische junge Frau. Ich wünsche ihr alles Gute. Bloß nicht den Kopf hängen lassen, die Medizin entwickelt sich auch täglich. Hoffentlich finden sie bald eine Lösung diesbezüglich. Wünsche ihr viel Kraft und Gesundheit vorallem
Ich kommentier fast nie bei Videos, aber deine Videos Leeroy, sind echt sehr interessant und unterhaltsam. Da kann man sich echt glücklich schätzen gesund zu sein. 🙏 Weiter so 👍
Bin beeindruckt von Deiner Offenheit und Reflexion! Hut ab, dass Du Dein Leben trotz allem so positiv meisterst! Alles Gute Dir Kristina!
Wirklich, junge Frauen wie sie geben einem dann doch noch wieder einen kleinen Funken Hoffnung das die heutige Jugend vielleicht doch noch zu retten ist. Wahnsinnig wie positiv du damit umgehst!
Ich stelle mir das mega belastend vor das so viel Schlafen in Dauerzustand ist!
Ich hatte es in Einzellfällen während schwer depressiver Phasen diesen Winter Mal, dass ich von 24 Stunden ungefähr 18 Stunden geschlafen habe und das war allein schon heftig durchzumachen.
Ich wünsche Krystina ganz viel Kraft und dass irgendwann etwas gefunden wird, um ihre Situation zu verbessern!!
Mein tiefsten Respekt mit so einer Krankheit wünsche dir sehr sehr viel Kraft 🙏
Respekt das sie trotzdem so selbstbewusst damit umgeht und Respekt dafür das du trotzdem so lächelnd durch die welt gehst du bist 18 und der richtige akzeptiert deine Krankheit und nimmt dich wie du bist:)
Unglaublich sympathische junge Frau Wünsche dir alles gute auf deinem weiteren Lebensweg Krystina :)
Die Angst mit einem Baby im Bauch zu fallen kann ich absolut verstehen. Mein erster Gedanke war, was passiert bei den extremen Emotionen und körperlicher Anstrengung während der Geburt? Wenn sie mitten bei der Geburt quasi ohnmächtig wird. Ich wünsche ihr alles, alles gute für die Zukunft.
Starke Einstellung, Liebes. Ich denke viele Menschen fallen nach so einer Diagnose wirklich in ein tiefes Loch und genug schaffen es vielleicht sogar nicht mehr heraus, aber du bist nicht so. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dass du alles schaffst, was du dir für deine Zukunft wünscht und vornimmst!!
Dankeschön
Sie tut mir leid ☹... sie ist so ein nettes Mädchen und ist in meinen Augen echt wunderschön und liebenswert 🙂😊 ich wünsche ihr alles gute und das sie ein glückliches leben lebt 😊😊
Dankeschön
@@hekaen gerne
Christina, Hut ab! Du bist ein sehr sympathisches und tolles Mädchen! Auch ein großes Dankeschön an dich Leeroy, du bist wirklich immer sehr emphatisch und gehst mit deinen Fragen sehr behutsam vor 😌
Vielen Dank liebe Krystina, dass du deine Geschichte erzählt hast und die Krankheit somit bekannter gemacht hast. Meine Mutter hat mit Anfang 40 die Diagnose bekommen, auch in der Vollausprägung mit Kataplexien. Sie hat es geschafft bis an ihr Lebensende alleine zu leben und für ihre Familie da zu sein. Sie hat in ihrem Heimatort eine Selbsthilfegruppe gegründet, sich im DNG engagiert und sich im Max-Plank-Institut für die Forschung zur Verfügung gestellt. Als sie starb waren bei der Beerdigung viele Menschen, die ihr sehr eng verbunden waren. Ihr Leben war anstrengend und hart und sinnvoll. Und deins ist es auch!
Wow ...vielen Dank für deine Offenheit und viel Stärke für deine zukünftiges Leben. Ich wünsche dir, dass du für dich einen guten Weg für dein zukünftiges Leben findest
Hey,
Ich bin 19 Jahre alt und habe ebenfalls Narkolepsie…
Hab mich in so vielem, was du erzählt hast, absolut wieder gefunden. Nur die Medikamente sind bei mir komplett anders (nehme die morgens und über den Tag)
Wünsche dir alles gute und viel Kraft für die Zukunft.
Vielleicht, kann man sich ja mal austauschen :)
Vielen Dank!
Zum Glück gibt es inzwischen eine Menge verschiedene Medikamente, welche verschiedene Wirkungen haben.
Für einen Austausch kannst du mir gern auf insta schreiben.
LG
Alles Liebe für Euch zwei 🕊🌺💗 bleibt weiterhin stark 💪🏼💪🏼💪🏼
@@krystinarsch6352 hey ich würde dir gerne auf instagram folgen. Wie kann ich dich finden? LG Flo:)
@@krystinarsch6352 wie heißt du denn bei Insta?😌
Was für Medikamente nimmst du? :)
Ich find es so krass, dass innerhalb kürzester Zeit so viele Medikamente entwickelt werden können, die Industie aber nicht in der Lage ist die fehlenden Hormone reproduzieren zu können. Echt hart. Das tut mir richtig leid!!! Ich hoffe die finden noch eine Lösung. Für deinen Kinderwunsch, wünsche ich dir einen starken Partner, der dich die 9 Monate 24/7 untersützt, damit du die Medikamente absetzten kannst. Bleib bitte wie du bist! Du bist mega reflektiert und sehr sympathisch! Ich wünsche dir alles Gute🍀
Wenn die Krankheit geheilt werden würde, würde keiner mehr Medikamente benötigen, sprich es würde kein Geld mehr rein kommen.
Hoffe es ist verständlich erklärt
LG
@@krystinarsch6352 das richtige Medikament, welches ständig den Körper in dem "normalen" Zustand halten würde, würde auch genug Geld in die Kassen dieser Geier spülen.
@@krystinarsch6352 hallo Kristina, ich weiß als betroffene einer anderen unheiblaren Krankheit genau wie leicht man in solche Verschwörungsmythen abdriften kann, aber das ist Blödsinn. Mit der Logik gäbe es heute keinen einzigen Impfstoff. Wenn man Narkolepsie bereits ursächlich heilen könnte, könnte man auch damit viel Geld verdienen. Klar gibt es in der Medizin auch viel Korruption und Geldgier, aber auch Pharmakonzerne stehen zueinander in Konkurrenz. Vergleich es am besten so: vor zehn Jahren "Wenn plötzlich jemand Elektroautos bauen würde, bräuchte bald keiner mehr Benzin und die Ölindustrie verdient nix mehr, deswegen wird an E-Autos nicht geforscht."
@@mellidt270
bist du dir sicher das es genügend geld in die kasse spülen würde?
hier im video gesagt, 40.000 sind so diagnostiziert, vielleicht würde es dem einen menschen helfen, dem anderen vielleicht nicht.
du kannst es dann aber auch nicht so teuer machen, da diese es sich sonst nicht leisten könnten.
krankenkassen würden das ggf nicht übernehmen - heißt es muss erschwinglich sein.
dann brauchst du entsprechende forschung, entwicklung und auch die produktion, und eben auch menschen die all dies machen und auch bezahlt werden wollen.
heißt du investierst erstmal extrem viel geld in der hoffnung dann irgendwann damit geld machen zu können, was auch nicht sichergestellt ist ob es dann auch wirklich genutzt und gebraucht wird.
@@Plasmabeisser Die Logik hinkt etwas. Natürlich würde es wahrscheinlich eine Zeit lang nicht von Krankenkassen übernommen werden, aber irgendwann sicherlich.
Und wenn man Hormone nehmen muss, dann tut man das sein ganzes restliches Leben, das bedeutet also, dass das dem Konzern ständig und langfristig Geld einbringt.
Ich habe auch Narkolepsie und zwar in einer stärkeren form typ 2.
Bin echt froh leeroy dass du so ein video raus gehauen hast. Danke
Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?
Eine tolle mutige junge Frau! Wünsche ihr nur das beste ❤️
Ein ganz sympathisches Mädchen, ehrlich und authentisch. Ich wünsche ihr alles Gute und liebe Grüße nach Leipzig.
Ich finde es wirklich unfassbar beeindruckend was für ein krasses Phänomen der Körper ist und zu was dieser fähig ist.
Richtig starkes und bewundernswertes Mädel!
Respekt und sie is definitiv viel mehr als nur ne Schlafmütze!
„Mehr als nur eine Schlafmütze“
Pass bitte etwas auf dein Wording auf, kein Narkoleptiker ist eine Schlafmütze 😬
Man würde jemanden, der durch eine akute Krankheit ans Bett gefesselt ist oder durch eine körperliche Behinderung sehr bewegungseingeschrängt lebt ja auch nicht als Couch Poatato, Stubenhocker oder unsportlich bezeichnen :)
Hi ich leide genau an den selben Symptomen wie du. Ich hab bis heute keine Diagnose. Du sprichst mir aus der Seele wenn du sagst, das du gelernt hast deine emotionen zu unterdrücken. Die krasseste Situation in der ich eingeschlafen bin war kurz vor der Entbindung meines Kindes. Ich bin einfach zwischen jeder wehen pause, auch wenn die nur 3 min lang war eingeschlafen.
Ich hatte in meiner Schulzeit in der ca. 8 Klasse jeden Tag mehrmals katapexien beim lachen, die so stark waren das ich mich so sehr zusammen reißen musste nicht umzufallen. Ich bin in einer Ausbildung und wurde gestern von einer Lehrerin angeschrien als ich eingeschlafen bin. Sie sagte:" ich soll meine Tasche packen und soll gehen, es sei unverschämt von mir ...." Ich habe mir jetzt einen Termin beim Neurologen gemacht. Dies hab ich lange hinausgezögert weil ich Angst habe vor dieser Schriftlichen Diagnose.
Ein sehr schönes Video.
Finde ich beeindruckend wie du so offen mit deiner Krankheit umgehst.
Weiterhin alles gute für dich. 🍀
Ich bin so fasziniert wie selbstbewusst, stark und sympathisch du bist 💯
Och kenne doch zwar nicht aber nicht stolz auf dich und vor allem, dankbar das du eine dich liebende und unterstützende Familie hast 🤗♥️🙏🏼✅
Bleib weiterhin so stark und motivierend 💪🏽💯💯💯♥️
Leeroy: „Alles klar bei dir?"
„Ja und bei dir?"
Leeroy: „Magst du dich einmal vorstellen?"
Haha
ist mir auch direkt aufgefallen xD
Irgendwie verstehe ich den Witz hier nicht...
jedes mal
@@officertom6751 Leeroy antwortet nie auf die frage, ob es ihm auch gut geht 😂
@@officertom6751 Das ist ein runing Gag. Leeroy antwortet nie wie es ihm geht
Wow! Mega starke junge Frau! Teil 2 würde mich interessieren in einem Jahr vielleicht wo sie unter anderem noch Fragen beantwortet von der Community! Ganz viel Liebe von mir❤️
Du bist echt eine starke Frau! Ich selbst habe Epilepsie und wenn man dann nach einem anfall wach wird ist das extrem gruselig da kann ich dich verstehen!
Bleib so wie du bist du gehst deinen weg ;)
Geht mir genau so, gruselig ist da echt das richtige Wort!
Epilepsie ist ein starker Dämon den man nur im Namen Jesus und mit Fasten und beten rausbekommt...
Das sagte Jesus zu seinen Jüngern in der Bibel..
Ich nehme in Kauf, dass komische Kommentare kommen werden, aber ich setze mich für die Wahrheit trotzdem ein.
Nimm Jesus als deinen Herren und Retter an und tue Buße über all deine Sünden. Er wird dir vergeben da er genau dafür für uns sünder sterben musste
Liebe Christina, danke dass du unsere Krankheit mit den Menschen geteilt hast. Ich bin 31 und habe seit ich 12 bin Narkolepsie, bekam meine Diagnose jedoch leider erst mit 17 Jahren einige Arzt- und Schulwechsel später durch einen Zufall gestellt. Bei mir ist die Kataplexie glücklicherweise wenig ausgeprägt, dafür schlafe ich nachts trotz verschiedener Medikationsversuche sehr schlecht und habe ein sehr unangenehm-realistisches Traumverhalten verbunden mit Schlaflähmung und Halluzinationen im Wachzustand. Als ich damals mein Abitur doch noch geschafft habe, wollte mich niemand einstellen aufgrund der Tagesschläfrigkeit und das Jobcenter wollte mich in eine Behindertenwerkstatt stecken und gab mir null Perspektive. Das war der Horror nach so viel Aufwand und so vielen Hürden. Ich habe mit der Zeit zum Glück einen Umgang mit der Krankheit gefunden und bin heute in einem tollen Job und habe es sogar geschafft ein Studium zu absolvieren. Ich wünsche dir dass du deine Träume auch verwirklicht bekommst. Man muss zwar hier und da zurückstecken und seinen Alltag sehr genau organisieren, aber mit etwas Rücksichtnahme deines Umfelds ist alles möglich. Alles Gute :)
Es freut mich sehr, dass du und deine Familie dran geblieben seid und eine Diagnose bekommen habt!
Das ist wirklich unverschämt was der damalige Hausarzt da von sich gegeben hat wirklich Wahnsinn..sobald Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind haben sie keine bessere Strategie als ihre Patient*innen fertig zu machen wirklich widerlich!
Ich habe schon von mehreren solchen Ärzten in Deutschland gehört. Bei uns in den USA ginge das gar nicht. Das Gesundheitssystem wird als Service am Kunden betrachtet und mit solchen Äußerungen wäre man sofort verklagt. Ich verstehe überhaupt nicht, wie man als Arzt zu sowas raten kann. Er musste doch bestimmt auch einen Eid ablegen, also zumindest wäre es doch schon eine Widrigkeit gegen den Eid…?
Wow ich wusste gar nichts von dieser Krankheit..interresantes Video & ein sehr liebes Mädchen wünsche dir Alles, alles Gute auf deinem Weg 🤗
Dankeschön
Als Epleptiker, ich kann es nur bestätigen, was teilweise Ärtze an krasse Sätze am dropen sind. Wo ich 12 war hatte ich einen Anfall und meine Mutter hat erstmal richtig einen Schock gehabt. War daraufhin 3 Tage im Krankenhaus und es wurde uns gesagt, ich solle ein Glas Cola in der früh drinken. Das wurde von einer Cheff Ärtztin uns gesagt. Nach dem ich ins Epilepsiezentrum Kork gekommen bin. Kam raus was ich tatsächliche habe.
Ich hab sehr viel Respekt vor ihr das Sie so offen darüber reden kann. Das hätte ich mich nicht selbst getraut.
Ich wünsche ihr Sehr viel Glück und das Sie in Zukunft noch Langefit bleibt. Ein Danke für die letzten Worte diese haben mich jetzt motiviert. :D
Danke für deine Offenheit. Alles Gute dir und bleib stark 🌺🕊💗✌🏼
Narkolepsie ist eine harte Krankheit , mein höchsten Respekt an alle da draußen, die mit diesem Handicap leben müssen 😞
davon abgesehen, dass ich es so toll finde, dass er so viele Leute fragt wie es sich so lebt mit einer gewissen Krankheit oderso damit man diese Leute besser versteht, finde ich seine Reaktionen so hammer! er ist immer so vorsichtig und zeigt so viel Verständnis! 🤩❤️
Schon echt krass. Ich wünsche der Christina alles Gute und viel Kraft und Erfolg in ihren Leben. Schön zu erfahren was es für Krankheiten gibt.
Ich finde das Thema sehr Interessant, man lernt was von der Krankheit, aber man weiß auch jetzt wie man sich verhalten muss wenn man eine person in der Öffentlickeit trifft. Danke für die Infos. Danke
Stark! Auch vom Auftreten der doch jungen Frau, Respekt! Von der Krankheit wusste ich noch nicht, kenne Epilepsie oder Schlafstörung an sich aber das ist vollkommen neu.
Auch positive Einstellung damit umzugehen und das auch so offen heraus zu kommunizieren. Mögen ihre Träume in Erfüllung gehen 💪🏼
Hallo u Liebe! Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute!
Ich selber bin mit einer jungen Frau befreundet, die ebenfalls am Narkolepsie leidet… Auch über ein Assistenzhunde-Forum kenne ich noch andere Betroffene… die Freundin von mir und auch die anderen Betroffenen haben sich ihrerseits dazu entschlossen, ihr Leben mit einem Assistenzhund zu gestalten. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich… Der Hund nimmt frühzeitig die Körper Chemie war und warnt vor Schlafattacken und Cataplexy. Passiert es dann doch mal blockiert der Hund andere Menschen, gerade beim einschlafen in der Öffentlichkeit sehr sinnvoll. Oder auch bei automatischen Verhalten hilft er, indem er aufpasst, dass zum Beispiel nicht auf die Straße gelaufen wird und solche Sachen… Vielleicht ist das ja auch was für dich. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft für deinen weiteren Weg!
Vielen Dank das du uns das alles erzählt hast!
Dieses Thema hatte mich schon immer interessiert. Und hier wurde alles kurz und bündig erklärt. 👍
Ich würd mich nicht trauen, so offen über die Krankheit zu reden, aber Respekt, dass du dich das getraut hast. Was noch fehlt, ist das nicht jeder Narkoleptiker alle Symptome hat.
Wieso würdest du dich nicht trauen darüber zu reden? ist doch nichts beschämendes und über sowas kann man sich auch nicht lustig machen. Versteh ich null.
@@wedding6515 Ich glaube, wenn man zugibt, eine Krankheit zu haben, fühlt man sich irgendwie schwach bzw man will nicht bemitleidet werden oä.
Deshalb schämen sich manche Menschen, auch wenn es natürlich unbegründet ist.
@@wedding6515 verstehe ich auch nicht, ist doch eine Krankheit für die niemand etwas kann
@@wedding6515 mit der Krankheit erlebt man sein umfeld anders.., nicht jeder hat verständnis.
Viele möchten nicht darüber reden, weil man sozial geächtet werden könnte, den Traumjob später nicht bekommen könnte, weiterhin gemobbt wird (gibt's ja auch im Erwachsenenleben oft genug) undsoweiter. Kann es nachvollziehen, dass nicht jeder öffentlich über seine Krankheiten sprechen möchte, auch wenn man selbst nichts dafür kann.
Wiedermal ein starkes Video von dir! Es ist trotz der schweren Einschränkungen in ihrem Leben macht sie das beste draus! Und das ist sehr sehr gut, das sollten viel viel mehr Menschen so tun! Mach bitte genau so weiter wie du bist 👍🏽
Super Video, und eine wunderbare Aufklärung über diese Krankheit. Was den Hausarzt angeht, sowas gibt es leider oft. gerade wenn es um Teenager oder Kinder geht, denken leider viele Ärzte es wäre Faulheit etc. Und dann kommen solche Sätze. Dies musste ich auch erfahren bis ich erst im jungen Erwachsenenalter herausgefunden habe eine Angststörung zu haben. Vorher hat mein Hausarzt immer nur als faul abgestempelt. So mach Ärzte sollten sich etwas mehr in ihren Job reinhängen. gerade bei jüngeren Menschen.
Tolle junge und starke Frau. 👍
Die negativen Erfahrungen mit den Ärzten hatten wir (Eltern) vor Diagnose so auch. Leider.
Großen Respekt für diese Frau! Ein wirklich gutes Video.
Danke Christina für deine Aufklärung und deine positive Art, mit der Krankheit umzugehen! ❤️😊 Ich stell mir das unglaublich belastend vor, überhaupt in der Zeit, wo noch keine Diagnose vorliegt, und man sich ständig irgendwelche blöden Kommentare anhören muss. Ich Find es aber super toll wie deine Mama damit umgegangen ist.. Das Sie es ernst genommen, und nicht als irgendwas abgetan hat! Mach weiter so! Bist eine starke Frau! 🙂👍👍
Dankeschön! (von der Mama)
Dankeschön
Wieder ein sehr gutes Video zu einem interessanten Thema. Und vorallem ihre Schlussworte fand ich klasse!
Ich habe auch narkolepsie Typ 1, bin 24 jahre alt, wurde 2008 diagnostiziert und fühle dieses Video so sehr. Außer der Diagnostik könnte es auch mein Leben sein 🙈 ich habe vor drei Monaten einen Sohn bekommen. Die Schwangerschaft war hart, da man auf die Medikamente verzichten muss. Aber ich hatte tatsächlich während der Schwangerschaft viel weniger kataplexien und jetzt nach der Schwangerschaft ist meine narkolepsie besser als vorher. Ich brauche aktuell weniger Medikamente und fühle mich fitter und das trotz weniger schlaf und einen anstrengend Alltag ohne regelmäßige Schlafpausen durch den kleinen. Vielleicht macht dir das etwas Mut. Mit dem richtigen Partner an deiner Seite wird auch das Thema Familie erfüllbar 😊 ich wünsche dir alles Glück der welt.
Es freut mich sehr zu hören, dass es dir nach der Schwangerschaft mit der Narkolepsie besser geht, das macht mir Mut! Danke für deinen Bericht!
Hat die Erkrankung was mit Hormonen zu tun? Die verändern sich auch durch die Schwangerschaft nach meinem Wissen. Würde gerne wissen ob dss Phänomen öfters auftritt.
@@Deprifrei Hypcretin ist ein Hormon, was den Schlaf-Wach-Rhythmus unter anderem regelt. Also kann die Schwangerschaft, die ja auch unter Hormonveränderung verläuft, sicherlich einen Einfluss auf den Krankheitszustand gehabt haben. Undenkbar ist es nicht.
Hat es bei dir auch nach der HPV-Impfung angefangen?
Ich finde dich einfach toll. Bleib wie Du bist. Du bist eine tapfere, starke junge Frau. Ich wünsche Dir alles Gute für deinen weiteren Lebensweg und viele gute, ehrliche Menschen in deinem Leben. 💛
Dankeschön
Sie wirkt sehr lieb, es ist traurig zu hören, wie diese Krankheit sie beeinträchtigt 😕
Ich wünsche ihr gute Besserung 💐✨
Danke für dieses Video! Ich wurde 2018 damit diagnostiziert und zwar auch weil ich selber nach Kataplexien gegoogelt habe und dann mit diesen Infos zum Arzt bin. Zur gleichen Zeit habe ich damals in Früh und Spätschicht Akkordarbeit am Band gemacht. Nach nur kurzer Zeit hab ich mich wie “betrunken” gefühlt und meine Arbeit in dem von dir genannten “automatischen Verhalten” erledigt, wurde dabei aber immer langsamer bis ich ermahnt wurde (und bei Ermahnung kam dann dieser plötzliche Adrenalineinschuss und ich war plötzlich wieder “anwesend”). Während des Einschlafens im Stehen hatte ich auch immer wieder kurze Halluzinationen in denen ich meine Kollegen neben mir vorbei laufen sehen hab und wenn ich zur Seite schaute war da niemand 😭. Ich habe damals dann immer gesagt ich muss kurz auf Toilette und habe wenigstens 5 Minuten geschlafen… und das mehrfach am Tag. Es war die reinste Qual. Und ich habe alles verheimlicht weil es mir so unangenehm war und die Kollegen eh schon Witze gemacht haben. Musste dann ein Jahr auf den Termin im Schlaflabor warten bis ich Gewissheit hatte 🙁
Nachts wache ich auch 3-10 Mal auf, schlafe dann aber zum Glück sofort wieder ein. Mein Schlaf ist oftmals so leicht, dass wenn mich jemand anspricht obwohl ich schlafe, ich sofort antworte (oft aber nur wirres Zeug)
Meine Kataplexien sind mittlerweile so heftig (zum Glück aber bisher nur beim Lachen!) dass ich schon oft umgefallen bin und mir den Kopf angehauen habe.
Ich bin verdammt vergesslich bzw. nehme ich Informationen einfach nicht auf wenn sie mir erzählt werden. Deshalb kommt es oft zu Konflikten. Ich bin die Freundin die sich nichts merken kann oder nicht richtig zuhört 😭.
Ich könnte noch ewig weitererzählen…
Vor einem Jahr habe ich mich endlich getraut Medikamente einzunehmen, vor denen ich lange große Angst hatte weil sie eben Betäubungsmittel sind. Jetzt schaffe ich es wenigstens an ein paar mehr Tagen etwas aufnahmefähiger und “wacher” zu sein…
Aktuell stehe ich kurz vor dem Prüfungen zur Heilerzieherin und hoffe dass ich meine Ausbildung erfolgreich beenden kann.
Viele Grüße ❤️
Ich drücke dir für deine Prüfungen die Daumen!
bleib stark christina du bist so mega sympatisch
Einfach verdammt sympathische reportage, großen Respekt
Vielen Dank für dieses Video. Ich werde auf jeden Fall zu einem Neurologen gehen, weil ich in der Woche mindestens 3-4 mal über 20 Stunden schlafe und die restlichen Tage in der Woche 12-15 stunden schlafe. Ich kann nicht mehr viel von meinem Leben erwarten, weil ich nur am schlafen bin. ich wünsche dir alles Gute im Leben und viel Gesundheit und Kraft ☘️
WOW 👏 die Geschichte von Kristina hat mich sehr getroffen und besonders ihre Aufgeschlossenheit zu ihrer Erkrankung. Ich persönlich kann nicht zuordnen wie das mit Narkolepsie ist. Habe auch schon mehrmals Situationen erlebt wo ich nicht verstehen konnte, wie das passieren konnte. Bin über den Tag verteilt auch oft müde und meine Klassenkameraden haben mir schon mitgeteilt das ich schon öfters eingenickt bin im Unterricht, dann aber fällt mir einen das die ganzen anderen Symptomatiken fehlen um so etwas behaupten zu können. Es ist schwierig. Danke für das Video Leeroy
Was ein sympathisch wunderschönes Mädchen, großen Respekt!
Wow , großen Respekt vor dieser jungen Frau .🍀
Ganz starke junge und hübsche Frau sei stark und ich drücke dir die Daumen das in Zukunft eine gute Heilung gibt😊
Super Video bin auch betroffen von der seltenen Krankheit und vielen Dank das du deine Reichweite nutzt, um dadrauf aufmerksam zu machen 😌
Ich habe das Video eben komplett auf Snapchat gesehen und musste einfach auf TH-cam, um hier kommentieren zu können. Krystina, ich finde es so unglaublich bewundernswert wie offen und ausführlich du über deine Krankheit redest. Ich bin mir sicher, dass du unglaublich vielen Leuten, die diese Krankheit teilen, geholfen hast. Ich wünsche Dir alles Gute und zolle dir Respekt für deinen Mut! Die Art und Weise, in der Du dich ausdrückst, ist zudem echt toll!
Dankeschön