Me diagnosticaron está enfermedad, como dice la canción, no me voy a rendir. No tengo sintomás muy graves, pero si dolores de cabeza, nauseas, mareos, dolor de cabeza tipo tensional y a veces se me cansa la vista. Uno tiene que tener fe en que todo va a salir bien, pues claro tengo miedo, pero he aprendido a que en la vida hay que agradecer todo, hasta lo que no se ha hecho, no paso y lo que se se hizo y disfruto. Quiero siempre sonreir y darle animo a esas familias. :D
Mi neurólogo me recomendó acetazolamida 3 veces al dia, además cambiar hábitos en mi alimentación me ha ayudado muchísimo y he podido mejorar increíblemente. Deseo para todos los que parecemos esto una pronta cura 🙏🏻que no se pierda la fe
Yo hace 3 años empeze con síntomas y hace 1 año y medio me diagnosticaron y cada vez son peores son síntomas , hay días q ni ganas de vivir tengo , no me queda de otra q llevarme a llevar los nenes a la escuela y irlos a buscar es un dolor aún mayor , los flores de cabeza , el casi no comer , el dolor de vista , las náuseas , los mareos , hay días q no se quién soy , los médicos clínicos cuando vas a la guardia nk idea tiene , para ellos tienes tension , tenés depresión, tenés problemas en la cervical . Es muy triste vivir así , yo hay días me me voy a dormir y le pido a Dios poder llevarme mañana .
Escuchando este video vi que la calidad de vida no ha mejorado luego del diagnóstico. Un médico de urgencias me recomendó tomar por dos años Omega 3 y 6 a diario para ayudar a fortalecer mi circulación... h ha funcionado... un año después, si he tenido los síntomas ha sido porque por alguna razón dejé de tomarme por algún tiempo las pastillas de Omega. Espero que esto sirva. Abrazos.
Mi hna padeció esta enfermedad, fue demasiado rápido... Perdio la visión tan rápido y la operaron 3 veces, le pusieron la valvula pero no le ayudó y falleció hace un año 😭
Hola estoy perdiendo la vista los medicos no me ponen atencion uno dice q es otro q no es la enfermedad estoy cansada me preocupa me gustaria saber como fue la perdida de vision de tu hermana tengo un año asi sin tratamiento y mucho dolor
@@yanethlemus4900acabo de descubrir este video espero que me puedas leer. A mi también me están diagnosticando esa enfermedad ; gracias a Dios no tengo síntomas muy graves pero me comenzó en la inflamación del nervio óptico , pero no quiero quedar ciega porque dicen que es irreversible. Me podrías decir tus síntomas y saber que seguirá pasando . Gracias
Alguien que me diga si es normal tener tembladera siento que no tengo fuerza para cargarme yo misma.😢me diagnosticron esta enfermedad y estoy medicada con topiramato 50mg pero los dolores de cabeza no desaparecen cada dia me siento peor Dios mío😞
Si, bueno yo tiemblo también sobretodo cuando estoy un poquito más nerviosa por algo, la visión periférica la he perdido, solo veo de forma central y de forma borrosa y doble... Tengo los zumbidos esos en los oídos como latidos, mi columna me duele muchísimo, etc etc etc... Estoy sobreviviendo al cáncer y ahora me diagnosticaron esta enfermedad...
Mi hermana ha sufrido está enfermedad y le ha venido por sorpresa y ni siquiera sabemos lo que es ? y todo pasó en un mes entre la sintomas y la pérdida de la vista . Y le han puesta la válvula hace 7 meses y recuperó muy poca visión pero no lo suficiente para dependerse de sí misma pero tiene el nervio óptico dañado y los médicos nos dicen hay que esperar un año después de la operación para darle tiempo al nervio a recuperarse algo y la verdad no sabemos si hay esperanza o solo intentan a tranquilizarnos ?
Me diagnosticaron está enfermedad, como dice la canción, no me voy a rendir. No tengo sintomás muy graves, pero si dolores de cabeza, nauseas, mareos, dolor de cabeza tipo tensional y a veces se me cansa la vista. Uno tiene que tener fe en que todo va a salir bien, pues claro tengo miedo, pero he aprendido a que en la vida hay que agradecer todo, hasta lo que no se ha hecho, no paso y lo que se se hizo y disfruto. Quiero siempre sonreir y darle animo a esas familias. :D
Mi neurólogo me recomendó acetazolamida 3 veces al dia, además cambiar hábitos en mi alimentación me ha ayudado muchísimo y he podido mejorar increíblemente. Deseo para todos los que parecemos esto una pronta cura 🙏🏻que no se pierda la fe
Yo hace 3 años empeze con síntomas y hace 1 año y medio me diagnosticaron y cada vez son peores son síntomas , hay días q ni ganas de vivir tengo , no me queda de otra q llevarme a llevar los nenes a la escuela y irlos a buscar es un dolor aún mayor , los flores de cabeza , el casi no comer , el dolor de vista , las náuseas , los mareos , hay días q no se quién soy , los médicos clínicos cuando vas a la guardia nk idea tiene , para ellos tienes tension , tenés depresión, tenés problemas en la cervical . Es muy triste vivir así , yo hay días me me voy a dormir y le pido a Dios poder llevarme mañana .
Escuchando este video vi que la calidad de vida no ha mejorado luego del diagnóstico. Un médico de urgencias me recomendó tomar por dos años Omega 3 y 6 a diario para ayudar a fortalecer mi circulación... h ha funcionado... un año después, si he tenido los síntomas ha sido porque por alguna razón dejé de tomarme por algún tiempo las pastillas de Omega.
Espero que esto sirva. Abrazos.
Que mejora tuviste en q sintomad.
Mi hna padeció esta enfermedad, fue demasiado rápido... Perdio la visión tan rápido y la operaron 3 veces, le pusieron la valvula pero no le ayudó y falleció hace un año 😭
Lo sentimos muchísimo, es muy doloroso leer algo así...la verdad es que no sé ni qué decirte. Te mando muchísima fuerza. Un abrazo 🤗
Murió de la enfermedad ? Me diagnosticaron hace un año y tengo miedo de no mejorar
Hola estoy perdiendo la vista los medicos no me ponen atencion uno dice q es otro q no es la enfermedad estoy cansada me preocupa me gustaria saber como fue la perdida de vision de tu hermana tengo un año asi sin tratamiento y mucho dolor
@@yanethlemus4900acabo de descubrir este video espero que me puedas leer. A mi también me están diagnosticando esa enfermedad ; gracias a Dios no tengo síntomas muy graves pero me comenzó en la inflamación del nervio óptico , pero no quiero quedar ciega porque dicen que es irreversible. Me podrías decir tus síntomas y saber que seguirá pasando . Gracias
Alguien que me diga si es normal tener tembladera siento que no tengo fuerza para cargarme yo misma.😢me diagnosticron esta enfermedad y estoy medicada con topiramato 50mg pero los dolores de cabeza no desaparecen cada dia me siento peor Dios mío😞
Si, bueno yo tiemblo también sobretodo cuando estoy un poquito más nerviosa por algo, la visión periférica la he perdido, solo veo de forma central y de forma borrosa y doble... Tengo los zumbidos esos en los oídos como latidos, mi columna me duele muchísimo, etc etc etc...
Estoy sobreviviendo al cáncer y ahora me diagnosticaron esta enfermedad...
Mi hermana ha sufrido está enfermedad y le ha venido por sorpresa y ni siquiera sabemos lo que es ? y todo pasó en un mes entre la sintomas y la pérdida de la vista .
Y le han puesta la válvula hace 7 meses y recuperó muy poca visión pero no lo suficiente para dependerse de sí misma pero tiene el nervio óptico dañado y los médicos nos dicen hay que esperar un año después de la operación para darle tiempo al nervio a recuperarse algo y la verdad no sabemos si hay esperanza o solo intentan a tranquilizarnos ?
Cómo sigue tu hermana?