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Si, bueno yo tiemblo también sobretodo cuando estoy un poquito más nerviosa por algo, la visión periférica la he perdido, solo veo de forma central y de forma borrosa y doble... Tengo los zumbidos esos en los oídos como latidos, mi columna me duele muchísimo, etc etc etc... Estoy sobreviviendo al cáncer y ahora me diagnosticaron esta enfermedad...

Hola, me podrías contar cómo fue que te diagnosticaron?, yo estoy teniendo síntomas muy parecidos a esta enfermedad y mis doctores aún no logran saber que tengo realmente. También soy de México

@@Jessicaharper353 hola, pues en si estuve casi dos meses con los síntomas antes de ser diagnosticada, el primer sintoma que tuve fue dolor ocular, por dos dias y fui con un oftalmólogo por que crei q se trataba de una infección o algo similar. el dr no encontro nada y al tercer dia empece con un dolor de cabeza muy fuerte, en realidad nunca había experimentado un dolor asi, y fui a un medico general y me dijo que quizas era una cefalea por estres a lo cual me mando ibuprofeno y nunca disminuyo el dolor ni un poco al contrario cada vez aumentaba mas, estuve asi 15 dias y como ya no aguantaba fui con un neurólogo y me dijo que probablemente se trataba de una migraña de tipo vascular y me cambio el tratamiento a medicamentos mas fuertes y el dolor continuaba y se me sumaron sintomas aparte del dolor ocular y el de cabeza empece con mareo, vision borrosa, no podia enfocar bien la vista, zumbido de oidos, como que perdia el equilibrio y tenia nauseas todo el tiempo. por los sintomas mi médico pensó que quizas podría ser un tumor cerebral y me mando hacer una tomografía simple para esto ya habia pasado casi el mes, en la Tomografia afortunadamente no se veia como tal una masa y fue cuando me dijo que probablemente se trataba de este síndrome de hipertensión intratecal idiopatica pero para corroborar y mas aun descartar el tumor me mando hacer la resonancia magnética y pues fue cuando me confirmaron el diagnóstico y me cambiaron nuevamente el medicamento ahorita estoy tomando valproato semisodico 250 mg cada 12 horas y un diurético que se llama acetazolamida 250 mg cada 24, yo note mucha mejoria a raiz de que empecé a tomar el diurético sin embargo el dolor como tal nunca se quita es tolerable o a veces minimo pero siempre esta 😢 y pues me explico el dr que siempre voy a tener dolor y pues sigo en vigilancia con la esperanza de que los medicamentos me sigan haciendo efecto por que de lo contrario me tendran que poner una válvula la cual no es garantía de que esta mejore la sintomatología 😐😢 Actualmente ya llevo casi 3 meses asi y la vdd ha sido muy difícil el dolor te limita mucho cuando es muy fuerte, a veces no quiero ni salir de la cama, y la cuestión emocional también se ve muy afectada por que uno se deprime y esta triste con miedo e incertidumbre de que va a suceder… Yo me estoy atendiendo el el Hospital General de Mexico Espero haber contestado tu pregunta y ojalá no tengas esta enfermedad que de verdad es muy agotadora, y si fuera el caso te deseo lo mejor y mucha fuerza 💪🏼👍🏽

Hola yo soy de cali como te ha ido con la enfermedad?

Hola, fui sanada de esta enfermedad y una malformación arteriovenosa. Para Dios no hay nada imposible. Cuando la ciencia médica dice “No” él dice “Si” acércate a Dios y verás un milagroso en tu vida no solo física sino también espiritual. Dios te bendiga 🙏🏻

Amén 🙏🏻gloria a Dios. Acabo de ser diagnosticada y estoy muy baja de ánimo. Tengo 2 niños pequeños que me necesitan 😢

Amen 🙏

@@guarida_espiritual solo busca a Dios y no te dejará sola. No tengas miedo dice Dios a través de su palabra.

@@gilloza612 Amén 🙏🏻muchas gracias. En una resonancia magnética me salió una malformación arteriovenosa e hipertensión endocreanal. Vengo de una familia cristiana por lo tanto tengo conocimientos de Dios y su grandeza. Al recibir mi diagnóstico sentí terror por mis dos niños tan pequeños, pero en medio de mi angustia clamé a Dios y comencé agradecerle lo ha que hecho por mí desde el momento en que fui puesta en el vientre de mi madre. Comencé a tener un acercamiento real con Él, desde el fondo de mi corazón. Reflexione que en la vida siempre he tenido muchas aspiraciones y emprendimientos todos enfocados en la vanidad, en la superación personal pero jamás en servirle a Dios para devolverle un poco de lo mucho que me ha dado. En esa reflexión me di cuenta lo afortunada que soy, porque aún en medio de un diagnóstico sentí que me seguía cuidando. No lo cuestione por mi enfermedad, no le pedí que me sanara. Le pedí que me permitiera aprender y entender lo que me quería enseñar. Le pedí perdón por mi indiferencia. Agradecí su amor, misericordia y cuidado. Me dispuse desde lo más profundo de mi corazón servirle, como iba hacerlo? No sabía por dónde empezar pero le pedí que me mostrara cómo hacerlo. Comencé a sentir la necesidad de orar por otras personas que estaban pasando lo mismo que yo, personas que estuvieran igual de angustiados. Cuando pensé en la angustia, me di cuenta que ya no la tenía, ahora sentía paz, tranquilidad y seguridad que pasara lo que pasara Dios tenía todo en control y mejores planes conmigo. Seguí mis controles médicos, juiciosa con el medicamento formulado (topiromato 100ml diarios) luego de casi 1 mes de tratamiento comencé a empeorar en mi salud, mi vista empeoraba cada día, me sentía realmente más enferma que nunca. Sentía que cada vez más dejaba atrás lo que un día había sido, una mujer activa e independiente. Una noche comenzó a taladrarme en mi mente la idea, que el medicamento me estaba haciendo daño. Decidí suspender el tratamiento y esperar el regaño del neurólogo en el próximo control. Para mi sorpresa comencé a sentirme mejor, sin dolor ni presión en mi cabeza. Comencé a sentir mejoría en mi vista. En mi cita de control con el neurólogo me dijo que el estado de salud con el que me veía no coincidía con el diagnóstico, que los médicos tal vez se habían equivocado. Salí en shock de su consultorio, no podía creer que después de ser diagnosticada por 5 especialistas, 1 me haya dicho que él no veía una persona tan enferma como lo indicaba el diagnóstico. La semana pasada asistí a una cita con un neurocirujano, pues era quien decidiría si necesitaba cirugía y cuando. El neurocirujano revisó en detalle las resonancias y me dijo que no tengo nada, que soy una mujer sana, que no tengo ninguna malformación ni tampoco hipertensión endocreanal. Me dio el alta 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Dios me sanó, no tengo la menor duda. Y ahora le serviré lo que me reste de vida. Cambie mi cuenta personal por una que lleve esperanza y palabra de Dios al que lo necesita. Oro por los enfermos y personas que pasan momentos de angustia. Gracias por responderme y compartirme tu testimonio también. Toda la gloria y honra es para Dios por los siglos de los siglos amén 🙏🏻Dios te siga bendiciendo

Soy cristiana Dios me da fortaleza pero no se x q tan enferma ese mal ea feo aun asi trabajo casi 18 horas a veces mas Dioa es muy bueno seguire orando pablo le pidil a Dioa q le quitara el aguijos Dios dijo basta de mi gracia entonces llevarla con amor a Dios pero a veces e querido tirar la tohalla bendiciones de lo alto a rodos quien lo lean q Dios los fortalezca estamos de paso en medio de dolor alabar eso si nos ayuda y mucho

Aún no está reconocida la discapacidad en España.

Hola me gustaría hablar con Tigo que síntomas tienes o has tenido te agradezco tu respuesta.🙏😢

Sentimos tu situación, a veces cuesta adaptarse a la medicación. Esperamos que poco a poco vayas mejorando. Te mandamos mucha fuerza! 💪🏻💙💚

@@andreacastro2823 siento que no respondi antes, por alguna razón apenas Vi tu comentario. Uffff un montón!!! Pues mira la he pasado mal me ha dado un hormigueo tremendo en las extremidades de mis dedos manos y pies. Un calor extremo seguido de episodios de frío intenso. Mareos brutales, visión borrosa, y el tintineo de los oídos que no se me va para nada. Voy hacer pipí un montón de veces, no tengo nada de hambre. Se me corta el apetito brutal. Sin embargo debo admitir que los dolores de cabeza y las migrañas si han disminuido de un 70%. Aún siento la presión cuando me acuesto pero nada que ver cómo antes. Lamentablemente el dolor de ojos no fue efectivo con el Diamox ya que el edema papilar sigue presente y el nervio óptico súper inflamado. Mi neurólogo no me quiso subir la dosis por los efectos secundarios que ya presento pero si me receto otro medicamento más solo por un mes para ver cómo me viene. Topiramate 50mg en eso estoy. Bastante fuerte diría yo.

@@adefhic gracias por sus palabras!!❤️❤️❤️❤️ Me siento acompaña y que no estoy sola viviendo esto!!!!!!! Estamos juntos 😊

@@kaitzel591 exacto!!💪🏻💙💚

Hola me gustaría saber cómo esta tu vista ya que a mi me pasa que estoy perdiendo la vista y no encuentran edema y sigo sin diagnóstico

@@yanethlemus4900 los dolores de cabeza se me fueron cuando deje de tomar tanto café, la última vez que fui al oftalmologo me dijo que estaba bien mi vista y que mi miopia era por algo genético ya que a mi mamá le pasó lo mismo a partir de los 18 años 🤷‍♀️, además de eso paso mucho tiempo estudiando y forzando mi vista, paso poco tiempo al aire libre, desde que empece la facultad y cambie mi estilo de vida empece a perder vision de lejos (de cerca veo perfecto), de todas formas voy a cambiar de oftalmólogo a ver que pasa

Un fondo de ojos de tanto tiempo no tiene validez. Es posible tener HII y no salir en el fondo de ojo. Pero no te asustes porque hay muchos tipos de dolores de cabeza. Te recomendamos que acudas al neurólogo. No obstante los vértigos y zumbidos también son síntomas.

@@adefhic se me pasaron los dolores después de 8 días, desde que deje de tomar tanto café (tomaba 3 tazas por dia)

@@ushi4857 qué alegría!! Enhorabuena!!🎉

Lo sentimos muchísimo!

Sentimos mucho tu situación! Te mandamos mucha fuerza 💪🏻

Suele aumentar la presión si realizas grandes esfuerzos. Todo depende de lo acostumbrado que estés a hacer deporte. No es lo mismo alguien que está acostumbrado a hacer deporte.

En raras ocasiones llega a ser mortal, la punción lumbar puede ayudarte a bajar la presión y a conseguir un diagnóstico. Esperamos que con la acetazolamida estés mejor. Te mandamos mucha fuerza!

Las complicaciones más graves suelen ser el daño en el nervio óptico que puede provocar ceguera . Cuando eso ocurre normalmente es antes del diagnóstico. Tras el diagnóstico suele haber un seguimiento y un tratamiento.

@@adefhic buenas tardes soy de México evisto el video yo desde hace dos años y medio ando con neurologos por el problema de visión que estoy perdiendo la vista es un dolor horrible en mi ojo siento como una presión en el y eso provoca que me duela la cabeza solo del lado derecho nunca me asalido papiledema me gustaría saber más sobre la enfermedad no quiero quedar ciega ya no se adonde más ir todos los estudios salen normal

@@yanethlemus4900 Te paso enlaces para que veas los vídeos que hemos realizado para enfermos y familiares, y el enlace del Estudio. th-cam.com/video/1aQOsIZXedA/w-d-xo.html th-cam.com/video/h4Ed8T1UKJU/w-d-xo.html adefhic.org/2018/01investigacion-de-la-hipertension-/19/adefhic-financiara-la-primera-endocraneal-idiopatica-hei-que-se-realiza-en-espana/ Te paso un enlace también sobre nuestra enfermedad adefhic.org/enfermedad/ Y el enlace del testimonio que leyó nuestra presidenta en la I Mesa Redonda sobre HII adefhic.org/2019/04/01/el-dia-a-dia-de-un-paciente-con-hii/ Muchísima fuerza!

Si te encuentras mal deberías ir al neurólogo

Que síntomas tuvistes @tiare rojas

Mucho dolor de cabeza insoportables, no podía enfocar bien mi vista, sentir una presión muy fuerte en mi cabeza, y palpitaciones fuertes.

@@Momoxxxz gracias por contestarme tengo todos esos síntomas ya me han hecho dos resonancias magnéticas y no me encuentran nada y ahora tengo problemas en la vista y el oftalmólogo dice que mis ojos no son tengo sospechas de que pueda ser está enfermedad.

Andrea agrégame a mi fb y hablamos mejor tiare Constanza rojas

@@Momoxxxz vale ya te agrego

Hola andreina vitale que tratamiento te dieron y quiero saber si afecto tu vista?

Podrías darme más Alcances por favor ?

Hola andreita estoy muy preocupada estoy perdiendo mi vista por favor podrias darme un correo o un telefono para poder hablar contigo

@@yanethlemus4900 hola Yaneth como seguistes tu vista como la tienes ahora???.

Hola Andreina me gustaría saber que tratamiento tomaste y si tu vista se afectó yo estoy perdiendo visio y sigo sin diagnóstico evisto 8 neurologos y oftalmólogo y neurooptalmologo y dicen que todo está bien solo porque no tengo pailedema ,no se que hacer a donde ir me siento mal agradecería mucho me ayudarás con información

Deberías ver a neurólogo, a veces hay que insistir mucho para obtener un diagnóstico.

Hola, prueba escuchar esto (m.th-cam.com/video/mBBN2kihBUg/w-d-xo.html) si ves que mejora el dolor es solo por estres y si no mejora deberias acudir a un especialista. Yo tenia un dolor de cabeza horrible y cuando escuche este video ya ni lo padezco. Espero que te haya ayudado. Suerte!

Lo sentimos muchísimo, es muy doloroso leer algo así...la verdad es que no sé ni qué decirte. Te mando muchísima fuerza. Un abrazo 🤗

Murió de la enfermedad ? Me diagnosticaron hace un año y tengo miedo de no mejorar

Hola estoy perdiendo la vista los medicos no me ponen atencion uno dice q es otro q no es la enfermedad estoy cansada me preocupa me gustaria saber como fue la perdida de vision de tu hermana tengo un año asi sin tratamiento y mucho dolor

⁠@@yanethlemus4900acabo de descubrir este video espero que me puedas leer. A mi también me están diagnosticando esa enfermedad ; gracias a Dios no tengo síntomas muy graves pero me comenzó en la inflamación del nervio óptico , pero no quiero quedar ciega porque dicen que es irreversible. Me podrías decir tus síntomas y saber que seguirá pasando . Gracias

Tal vez deberían hacerte un fondo de ojo y una punción lumbar. La HII no sale en las resonancias ni tomografías. Insiste, a veces lleva tiempo conseguir un diagnóstico.

Hola Sandra, encontraste la causa de tus síntomas?

Ramon Rodriguez hay muchos tipos de dolores de cabeza y muchos con diagnóstico erróneo. Si tienes varios de los síntomas es recomendable que te revisen. Un diagnóstico temprano es importante.