Hola, hace unos añitos (en 2011)cuando tenia 11 años la padeci, me dolia mucho la cabeza, veia mal y no paraba d vomitar. Fui muchas veces a un centro d salud y decian que era gastroenteritis, menos mal que mis padres me llevaron a mi oculista actual y se dio cuenta d lo que me pasaba... tuve un edema d papila, me hicieron la puncion y mi tratamiento fueron enormes cantidades d corticoides que me destrozaron entera (hinchazón, se me cayó el pelo...) tanto por dentro como por fuera. Actualmente ya estoy bien, aunqur con perdida de vista, no tomo nada d medicamentos y estoy estudiando biologia con el sueño d algun dia encontrar una cura para esto. Mucho animo a quien lo este padeciendo ahora, ser fuertes ♡
A mi hace varios años se me cae el cabello y mi dermatólogo diagnostico alopecia es muy frustante como mujer tener caida del cabello lloro mucho y en el 2019 me diagnosticaron la hipertension intacraneal benigna luego de un caida por la escalera paso un mes y comenze a ver nubes visión borrosa dolores de cabeza horrible ( q desde adolescente pase pero nunca mi mamá me llevo por esos dolores al doctor) siempre.me duele todo el cuerpo un cansancio d la nada . zumbidos entre otras cosas. A veces la gente dice pero nonse ve q estas enferma no se nota pero si y es rara
Me encanta, espero con ansia las entrevistas a familiares, ya que al ser una enfermedad invisible nos sentimos incomprendidos. El video me encanta pero me parece incompmeto
Gracias por la información. Yo tengo la enfermedad hace 1 año y estoy aprendiendo a llevarla cada dia estoy muy mal solo espero mejorar y poder ser la mujer trabajadora que era antes 😢😢😢
Excelente explicación es una realidad dura yo tengo a mi esposa diagnosticada de hipertensión intracraneal idiopatica . Como bien decias en el video lo mismo que me dice mi esposa "no hay un día sin dolor " saludos desde Buenos Aires Argentina .
Hola, tengo poco tiempo diagnósticada tengo una válvula VP schunt, hace dos meses tuve la cirugía en los estados unidos me diagnosticaron rápido tras dos semanas o incluso tres de padecer la enfermedad fue difícil el diagnóstico pero avanzó tan rápido que me hicieron la cirugía muy pronto. Gracias por la información
Muchas gracias. Me diagnosticaron en el 2014. Con edema de papila. Operada en 2015 con una válvula lumboperitoneal y desde entonces voy a terapia para asumir la enfermedad. Muchas gracias y lo que pueda hacer, contad conmigo. Desde Barcelona un abrazo a todos.
Yo soy de Ciudad de México, fui diagnosticada en Octubre de 2019. Desde enero de 2019 empecé a notar que tenía perdidas de visión, sentía palpitaciones en la cabeza y dejaba de escuchar. Pensé que era por otros motivos, en una revisión de rutina en el oftalmólogo me dijeron que no se veía bien mi nervio óptico, que se veían los bordes borrados, me hicieron una tomografía de ojo para descartar glaucoma y después me derivaron al neuroftalmólogo donde me dijo que tenía un papiledema bilateral (edema de papila) y me derivo al instituto nacional de neurología. Antes de asistir al instituto visité a un internista y el me mandó a hacer varios estudios entre ellos un Monitoreo de la Presión Arterial (MAPA) y la resonancia magnética. Resultó que no tenía tumor cerebral, pero en el MAPA salió que soy hipertensa. Me medicaron para la hipertensión y eso ayudó a mis síntomas con la presión intracraneal pero no los quitó del todo, noté que cuando la presión arterial se me subía aunque fuera poco 129/86 no soportaba la cabeza y tenía lapsos de ceguera. Así que fui al Instituto Nacional de Neurología, ahí me pasaron al área de Neuroftalmología y me hicieron un estudio de campo visual, en el cual salió que mi ojo derecho estaba empezando a verse más afectado que el izquierdo, me mandaron hacer la punción lumbar y resultó que si tenía muy alta la presión intracraneal, así que me derivaron con el Neurógolo y en Octubre por fin me diagnósticaron con HICI y empecé mi tratamiento con aceta diazol, el cual me ha caido muy bien. Pero empecé a notar algunos patrones en mi enfermedad me di cuenta que durante mis días fértiles la presión arterial y la intracraneal aumentaban, al igual que unos días antes de mi periodo menstrual, me hice un ultrasonido intravaginal y resultó que tengo quistes en los ovarios (nunca he tenido menstruaciones anormales) y el ginecólogo me dijo que algunas veces el ovario poliquistico puede generar hipertensión arterial o diabetes. Me mandó hacer más estudios pero no me los he hecho por falta de dinero. Pregunté a mis médicos si el ovario poliquistico puede generar hipertensión intracraneal y me dicen que no, pero yo sigo teniendo esa inquietud. Alguien aquí sabe algo del tema? o al igual que yo ha sido diagnosticada con ovario poliquistico e HICI?
Guadalupe Segoviano muchas mujeres con HII tienen ovario poliquistico o problemas hormonales en general, pero la falta de información sobre la enfermedad hace que no se pueda confirmar si tienen relación ni el tipo de relación que habría...pero es bastante común en la HII
Buenas noches guadalupe soy del estado de mexico tengo muchos sintomas parecidos pero no me an diagnosticado me dicen q no tengo la enfermedad los otros neurologos q evisto me gustaria hablar contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Soy de México también me atiendo en el INNN con el dr. Silva desde febrero de éste año. Yo apenas iniciaré con endocrino y ginecólogo. Cómo puedo contactarte?
Hola, hace 10 años yo tuve todos esos síntomas y gracias a dios el tratamiento funcionó y más nunca volví a padecer de esos dolores, dure muchos meses de tratamiento pero me encontre al mejor neurocirujano de todos en venezuela..
Hola Andreina me gustaría saber que tratamiento tomaste y si tu vista se afectó yo estoy perdiendo visio y sigo sin diagnóstico evisto 8 neurologos y oftalmólogo y neurooptalmologo y dicen que todo está bien solo porque no tengo pailedema ,no se que hacer a donde ir me siento mal agradecería mucho me ayudarás con información
Me diagnosticaron en el 2013 y lo peor es el dolor acompañado de náuseas... Cuando me siento mal no quiero nada, que me hablen, no ver, no oler, es horrible está enfermedad. Aún así lo que me hace fuerte es la gente que amo ✨💓
Puedes entrar en nuestro LinkTree y acceder a los diferentes enlaces: linktr.ee/adefhic Encontrarás mucha más información sobre la HII, sobre nuestra asociación y la manera de ayudarnos. Gracias por tu interés 🫂
Hola amiga ,me acaban de diagnosticada recién . Después de muchísima angustia y resignación acá estoy intentando buscar información 😥 cómo estás de salud ? Me podrías dar consejos en el sentido espiritual ,cómo sobrellevar un diagnóstico así ? Además de tu cirugía, sigues tomando tratamiento en pastillas ? Te agradezco muchísimo tu respuesta ❤️🙏🏼
Hola, fui sanada de esta enfermedad y una malformación arteriovenosa. Para Dios no hay nada imposible. Cuando la ciencia médica dice “No” él dice “Si” acércate a Dios y verás un milagroso en tu vida no solo física sino también espiritual. Dios te bendiga 🙏🏻
Hola gracias por el vídeo. Me ha pasado una cosa. Que tuve dolores muy severos de dolor de cabeza me hicieron una resonancia cervical y me diagnosticaron hernias de disco pero no obstante la doctora me está haciendo pruebas , no me ha dado edema y la Resonancia Cerebral ha dado bien. Estoy operada dos veces de la vista pero aún así estoy perdiendo. En qué casos no da edema? Hasta marzo no tengo cita con la neurocirujana. Pensáis que me harán la última prueba o al no dar edema no lo harán? Gracias!!!
Buenas noches Sara, los dolores de cabeza a menudo vienen por problemas cervicales, tienes otros síntomas? La enfermedad no sigue unos patrones predeterminados, el neurocirujano valorará y si se plantea que puedas tener presión te realizará una punción. Esperamos que no tengas la enfermedad. Un abrazo
Pienso que los que padecemos esta enfermedad la mayoria estamos de sobrepeso y para bajar la presion ayudar a bajarla debemos de cambiar hábitos alimenticios y tener una vida saludable y bajar de peso lo mas rápido posible
Buenas noches, tal vez me puedan ayudar a encontrar una explicación.... cuando me acuesto o recuesto la cabeza en una almohada o cualquier superficie siento una presión muy intensa en mi cabeza ... esq como que me acuesto sobre una piedra o me aplastan ma cabeza y es más intenso si estoy acostada boca arriba, debo dormir de lado, colocando mi brazo para colocar mi cabeza tratando de afirmar mi cara y elevar el cráneo o que al menos no mucha parte del cráneo del lado no se presione... cuando no logro hacerlo y me quedo dormida sobre la almohada me despierto dos o tres veces para cambiar de lado porque la presión es insoportable.... pero esto solo me pasa al acostarme porque una vez que me levanto la presión desaparece ... a más de que cuando me agito o lloro es una presión terrible....
Buenas noches, la presión Intracraneal suele aumentar si estamos tumbados. Generalmente nos recomiendan dormir con el cabecero de la cama levantado. Te mandamos mucha fuerza!💪🏼💙💚
Yo estoy parado, y no siento nada, al recostarme, es cuando siento una presión sobre mis oídos, y a la altura de las sienes. Cuando pasa esto dejo de escuchar al 100% como si tuviera una tela, o algo. Tengo miedo.
Hola Gabriela a mi me pasa exactamente lo mismo no puedo recostar mi cabeza ni al sentarme no acostarme, hoy estuve en el neurólogo y casi ni me a hecho caso al decirle aquello y de verdad me e quedado muy decepcionada, tú ya has tenido un diagnóstico ?
Hola ... no sabía q había un canal aki con ayuda para esta enfermedad ... hace 4 años me diagnosticaron... yo era una persona obesa... Y con pérdida de peso con dieta sumamente estricta y mucha disciplina logre estar estable y recuperar la molesta de la visión pues también tuve un papiledema... hoy después de 4 años he vuelto a subir de peso y no me siento bien ... sólo nosotros los q padecemos entendemos lo q es luchar contra eso ... pues una de las formas de estar estables en las personas obesas o las q somos rellenitas es estar delgada y mantener un peso adecuado ... so lo así nos sentiremos bien ... pues es una enfermedad q aunq nos vean bien aparentemente nunca los estaremos siempre estaremos sintiéndonos mal ... 😢😢... un saludo desde Cuba ...
Hola, mi polola presentó una presión de 21 . Ella fue diagnosticada de migraña recurrentes cuando tenía como 15 años y ahora hace poco empezo a tener visión borrosa y le detectaron papiledema
Hola René estas tomando tratamiento o solo con acupuntura mi vista se está afectando y sigo sin diagnóstico evisto muchos neurologos y todos dicen es migraña nada más
Nancy Anahy Cruz Hernandez Actualmente ADEFHIC es una Asociación a nivel nacional y solo trabajamos en España. En tu zona está la alianza Iberoamericana De Enfermedades Raras. Te paso el enlace aliber.org/web/ Un abrazo
Hola nanci soy patty vivo en monterrey México si gustas puedes ver mis videos mi canal se llama Patty's vlog o si quieres escribirme directamente en Instagram @npatty11 o Facebook Patty's vlogs te mando una fuerte abrazo 🤗 que Dios te bendiga 🙏
@@pattymorales8762Hola . Quiero acerté unas preguntas sobre esta enfermedad por que a mí hermana le diagnosticaron la hidrocefalia y perdió la vista y le operaron y le han puesto la válvula y recuperó algo pero muy poco y no sabemos si va a recuperar man o no y ella está sufriendo por esto le vino por sorpresa .
Hola Nancy, yo soy de CDMX. Fui diagnosticada con HICI este año, mi tratamiento lo estoy llevando en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez. Necesitas que un medico te haga un documento en el que sugiera tu tratamiento en dicho centro, a mi me mandaron al área de Neuroftalmología y de ahí me derivaron al neurólogo y al internista.
He sido diagnostocada hace 2 meses. Solo he tenido pérdida en la visión de mi ojo izquierdo. Estoy tomando acetazolamida y he sentido mejoría, y sobre todo seguridad para seguir realizando mis actividades diarias. He iniciado dieta y ejercicio para bajar de peso. Esperemos ver si esto ayuda. Me siento tal cual dicen en el video, sola, sin saber que sigue porque al ser caso 'raro' quizá todo lo que me puedan decir los doctores esta en base de ensayo y error. Vivo en Panamá.
Hola santiago gutierrez a mi me esta pasando lo de perdida de vision pero los neurologos y oftalmologos no en cuentran nada es desesperante cuentame mas como te diagnosticaron mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Mariana Michelena hola cómo sigues en la actualidad me gustaría saber cómo empezó tu pérdida de visión ya que estoy pasando por lo mismo y también estoy muy asustada.
Mi hermana tenía esta enfermedad, ya casi no veía pero Dios la sanó, toda mi familia oramos y ayunamos conforme está escrito en la palabra por días completos y Dios nos respondió con palabras, nos dijo justo cuándo y cómo la iba a sanar y así fué, ella ya no tiene ni un solo dolor actualmente y recuperó su vista al 100%. Ahora todos servimos para su propósito. No hay imposible para Dios.
@@gilloza612 Amén 🙏🏻muchas gracias. En una resonancia magnética me salió una malformación arteriovenosa e hipertensión endocreanal. Vengo de una familia cristiana por lo tanto tengo conocimientos de Dios y su grandeza. Al recibir mi diagnóstico sentí terror por mis dos niños tan pequeños, pero en medio de mi angustia clamé a Dios y comencé agradecerle lo ha que hecho por mí desde el momento en que fui puesta en el vientre de mi madre. Comencé a tener un acercamiento real con Él, desde el fondo de mi corazón. Reflexione que en la vida siempre he tenido muchas aspiraciones y emprendimientos todos enfocados en la vanidad, en la superación personal pero jamás en servirle a Dios para devolverle un poco de lo mucho que me ha dado. En esa reflexión me di cuenta lo afortunada que soy, porque aún en medio de un diagnóstico sentí que me seguía cuidando. No lo cuestione por mi enfermedad, no le pedí que me sanara. Le pedí que me permitiera aprender y entender lo que me quería enseñar. Le pedí perdón por mi indiferencia. Agradecí su amor, misericordia y cuidado. Me dispuse desde lo más profundo de mi corazón servirle, como iba hacerlo? No sabía por dónde empezar pero le pedí que me mostrara cómo hacerlo. Comencé a sentir la necesidad de orar por otras personas que estaban pasando lo mismo que yo, personas que estuvieran igual de angustiados. Cuando pensé en la angustia, me di cuenta que ya no la tenía, ahora sentía paz, tranquilidad y seguridad que pasara lo que pasara Dios tenía todo en control y mejores planes conmigo. Seguí mis controles médicos, juiciosa con el medicamento formulado (topiromato 100ml diarios) luego de casi 1 mes de tratamiento comencé a empeorar en mi salud, mi vista empeoraba cada día, me sentía realmente más enferma que nunca. Sentía que cada vez más dejaba atrás lo que un día había sido, una mujer activa e independiente. Una noche comenzó a taladrarme en mi mente la idea, que el medicamento me estaba haciendo daño. Decidí suspender el tratamiento y esperar el regaño del neurólogo en el próximo control. Para mi sorpresa comencé a sentirme mejor, sin dolor ni presión en mi cabeza. Comencé a sentir mejoría en mi vista. En mi cita de control con el neurólogo me dijo que el estado de salud con el que me veía no coincidía con el diagnóstico, que los médicos tal vez se habían equivocado. Salí en shock de su consultorio, no podía creer que después de ser diagnosticada por 5 especialistas, 1 me haya dicho que él no veía una persona tan enferma como lo indicaba el diagnóstico. La semana pasada asistí a una cita con un neurocirujano, pues era quien decidiría si necesitaba cirugía y cuando. El neurocirujano revisó en detalle las resonancias y me dijo que no tengo nada, que soy una mujer sana, que no tengo ninguna malformación ni tampoco hipertensión endocreanal. Me dio el alta 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Dios me sanó, no tengo la menor duda. Y ahora le serviré lo que me reste de vida. Cambie mi cuenta personal por una que lleve esperanza y palabra de Dios al que lo necesita. Oro por los enfermos y personas que pasan momentos de angustia. Gracias por responderme y compartirme tu testimonio también. Toda la gloria y honra es para Dios por los siglos de los siglos amén 🙏🏻Dios te siga bendiciendo
Soy cristiana Dios me da fortaleza pero no se x q tan enferma ese mal ea feo aun asi trabajo casi 18 horas a veces mas Dioa es muy bueno seguire orando pablo le pidil a Dioa q le quitara el aguijos Dios dijo basta de mi gracia entonces llevarla con amor a Dios pero a veces e querido tirar la tohalla bendiciones de lo alto a rodos quien lo lean q Dios los fortalezca estamos de paso en medio de dolor alabar eso si nos ayuda y mucho
A mí me pesa muchísimo la cabeza, todo empezó hace 1 año, no es un dolor de cabeza como tal, empecé con unos mareos diarios sin motivos y después ya tenia la cabeza super pesada, me dijieron sinusitis me hice Tac, rm y hasta ahora no encuentro explicacion del por qué estoy así, me falta la punción lumbar y creo que con eso saldré de dudas
La enfermedad se presenta con diferentes síntomas. La punción confirmará en caso de tener HII y te aliviará. Además podrás comenzar un tratamiento para mejorar tus síntomas. Mucha fuerza 💪🏼💙💚
Suele aumentar la presión si realizas grandes esfuerzos. Todo depende de lo acostumbrado que estés a hacer deporte. No es lo mismo alguien que está acostumbrado a hacer deporte.
Yo siento mucho dolor la cuenca de los ojos no caben los ojos el doloe es 24 horas sumbido en la cabeza muy fuerte la presion arte se sube al colocarme el oxigeno se me debuelven los liquidos grastricos y debo quitar la mascara del bipac u oxigeno ya no se q hacer
Yo sufro de HIC LCR y como me veo bien aveces no creen que estoy mal, las actividades cotidianas se me dificultan, hasta caminar derecho, ya he perdido la visión periférica, tengo síndrome debsilla turca vacía y aracnoceles selar. El dolor no cede el Dolor. La depresión muchas veces me gana
@Sand García hola me gustaría hablar contigo donde podría contactarte me está pasando lo mismo es de gran ayuda hablar con personas que tengan lo mismo 🙏
Muchas gracias por esta información y testimonio, El oftalmólogo, me encontró un edema de papilla dice que se ve el nervio óptico inflamado y me dijo de un posible posible causas tumor o una Hipertensión intracranial Tengo mucho zumbido en los oídos cambios de estado de ánimo la cabeza me duele muy poco es como si fuera calambre y se me desaparece pronto también dolor de espalda muy fuerte que no me da paz en ningún momento Para agosto 9 regó la cita con el neuro oftalmólogo pedir una resonancia M y ver que está causando mis síntomas y el nervio óptico Gracias otra vez y trataré de leer los comentarios para prepararme con preguntas para el dr A vosotros quien los a diagnosticado con esta enfermedad? Me gustaría saber si ando por el camino correcto Gracias
Pues me hice una resonancia y me salio qie tenia, aracnodeiles intrasillar , tengo zumbidos los oidos , dolores de cabeza que son variables , no me afectan tanto , en algun momento tuve ceguera de un ojo hace como 5 años fue un segundo, y tambien vision borrosa o veo menos, un fondo de ojo , me pregunto si sufria de hipertension arterial, cuando soy de presion baja, en fin tengo dudas de tener presion , ahora los sintomas no me afectan tanto que me recomiendas hacer ?
Hola soy de Canarias y hace unos meses que me lo han diagnosticado, y no lo estoy llevando nada bien en aceptarlo, los dolores so. Horribles y es verdad no hay día que no duela soy emiliana
Hola!! Mi nombre es Sandra!! Yo sufro de todos los síntomas que usted ah narrado en su video, tengo 7 años padeciendo múltiples síntomas , ya eh visitado 3 neurólogos me han realizado resonancias , tomografía , eh visto a 14 otorrinos, pruebas de sonidos por que los oídos me sumbean tanto , que no escucho bien, toda clase de exámenes y nada, supuestamente estoy sana en todo! Pero ese constante dolor de cabeza , es el vértigo, la vista nublada todos los días, a todas horas me tiene loca, fui a un psicólogo, a un psiquiatra, por que mi familia piensa que son cosas mías, y los quise complacer, por que yo estoy segura de los que siento, no me lo estoy, inventado, viendo su video ahora, me doy de cuenta , que si puede haber otra cosa en mi, ósea una enfermedad, no digo que sea exactamente presión Intercraneal. En realidad,, quisiera que no fuera eso, por que no tiene cura, no me consuela darle un nombre a mi enfermedad , pero en verdad necesito ayuda !!! Gracias !!
Tal vez deberían hacerte un fondo de ojo y una punción lumbar. La HII no sale en las resonancias ni tomografías. Insiste, a veces lleva tiempo conseguir un diagnóstico.
Hola llevo dos años de ser diagnosticada soy de Colombia tengo 26 años y estoy a la espera de colocación de catéter ventrículo peritoneal con válvula de Hakim y como tengo epilepsia de base sufro mucho por qué en los momentos en qué tengo la presión de apertura de 32 cmh2o he sufrido una crisis convulsiva y no hay nada que me quite el dolor me gustaría poder conversar con ustedes
Actualmente ADEFHIC es una Asociación a nivel nacional y solo trabajamos en España. En tu zona está la alianza Iberoamericana De Enfermedades Raras. Te paso el enlace aliber.org/web/
ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR CON ESTA ENFERMEDAD. HACE UNA SEMANA PASE UNA PUNCION LUMBAR, AUN NO ME RECUPERO, ME LA HE PASADO MUY MAL. CUANTAS EMOCIONES HE TENIDO.....MUCHISIMOS SINTOMAS :( ME HA COSTADO MUCHO EMPEZAR LA MEDICINA, ESTA FUERTE........
@@andreacastro2823 siento que no respondi antes, por alguna razón apenas Vi tu comentario. Uffff un montón!!! Pues mira la he pasado mal me ha dado un hormigueo tremendo en las extremidades de mis dedos manos y pies. Un calor extremo seguido de episodios de frío intenso. Mareos brutales, visión borrosa, y el tintineo de los oídos que no se me va para nada. Voy hacer pipí un montón de veces, no tengo nada de hambre. Se me corta el apetito brutal. Sin embargo debo admitir que los dolores de cabeza y las migrañas si han disminuido de un 70%. Aún siento la presión cuando me acuesto pero nada que ver cómo antes. Lamentablemente el dolor de ojos no fue efectivo con el Diamox ya que el edema papilar sigue presente y el nervio óptico súper inflamado. Mi neurólogo no me quiso subir la dosis por los efectos secundarios que ya presento pero si me receto otro medicamento más solo por un mes para ver cómo me viene. Topiramate 50mg en eso estoy. Bastante fuerte diría yo.
Tengo 32 años y me acaban de diagnosticar esta enfermedad y la verdad tengo mucho miedo!! Me siento perdida los dolores son insoportables y aun no tengo un tratamiento fijo o de base Soy de mexico y pues como lo comentas esta enfermedad es silenciosa y poco conocida, espero encontrar sugerencias de las personas que lo padecen por que de verdad es muy difícil lidiar con el dolor 😢 aparte como lo mencionas a veces la vista es casi nula y eso me limita mucho a mis actividades ya ni siquiera me atrevo a conducir mi auto por miedo a tener o provocar un accidente… quisiera saber si alguien que lo padece puede hacer este tipo de actividades??
Hola, me podrías contar cómo fue que te diagnosticaron?, yo estoy teniendo síntomas muy parecidos a esta enfermedad y mis doctores aún no logran saber que tengo realmente. También soy de México
@@Jessicaharper353 hola, pues en si estuve casi dos meses con los síntomas antes de ser diagnosticada, el primer sintoma que tuve fue dolor ocular, por dos dias y fui con un oftalmólogo por que crei q se trataba de una infección o algo similar. el dr no encontro nada y al tercer dia empece con un dolor de cabeza muy fuerte, en realidad nunca había experimentado un dolor asi, y fui a un medico general y me dijo que quizas era una cefalea por estres a lo cual me mando ibuprofeno y nunca disminuyo el dolor ni un poco al contrario cada vez aumentaba mas, estuve asi 15 dias y como ya no aguantaba fui con un neurólogo y me dijo que probablemente se trataba de una migraña de tipo vascular y me cambio el tratamiento a medicamentos mas fuertes y el dolor continuaba y se me sumaron sintomas aparte del dolor ocular y el de cabeza empece con mareo, vision borrosa, no podia enfocar bien la vista, zumbido de oidos, como que perdia el equilibrio y tenia nauseas todo el tiempo. por los sintomas mi médico pensó que quizas podría ser un tumor cerebral y me mando hacer una tomografía simple para esto ya habia pasado casi el mes, en la Tomografia afortunadamente no se veia como tal una masa y fue cuando me dijo que probablemente se trataba de este síndrome de hipertensión intratecal idiopatica pero para corroborar y mas aun descartar el tumor me mando hacer la resonancia magnética y pues fue cuando me confirmaron el diagnóstico y me cambiaron nuevamente el medicamento ahorita estoy tomando valproato semisodico 250 mg cada 12 horas y un diurético que se llama acetazolamida 250 mg cada 24, yo note mucha mejoria a raiz de que empecé a tomar el diurético sin embargo el dolor como tal nunca se quita es tolerable o a veces minimo pero siempre esta 😢 y pues me explico el dr que siempre voy a tener dolor y pues sigo en vigilancia con la esperanza de que los medicamentos me sigan haciendo efecto por que de lo contrario me tendran que poner una válvula la cual no es garantía de que esta mejore la sintomatología 😐😢 Actualmente ya llevo casi 3 meses asi y la vdd ha sido muy difícil el dolor te limita mucho cuando es muy fuerte, a veces no quiero ni salir de la cama, y la cuestión emocional también se ve muy afectada por que uno se deprime y esta triste con miedo e incertidumbre de que va a suceder… Yo me estoy atendiendo el el Hospital General de Mexico Espero haber contestado tu pregunta y ojalá no tengas esta enfermedad que de verdad es muy agotadora, y si fuera el caso te deseo lo mejor y mucha fuerza 💪🏼👍🏽
Esta semana fue a mi primera cita con un neurolog. Desde hace 2 años comence con mareos y al pasar del tiempo desde hace 1 año me empezo dolor de cabeza. He ido a cardiologo, neumologos, endocrinologos y incluso a oftalmologos. Fui al neurologo y me dijo que yo podia estar padeciendo de hipertencion intracraneal. Me receto unas pastillas llamadas Acetazolamide y el mes proximo me dijo que volveria a dilatar el ojo para ver si habua mejoria, sino habria que inyectarme algo por la vertebra para sacar la presión. Apenas tengo 24 años y soy un muchacho joven apenas. Estos ultimos 2 años han sido lo peor, buscando respuestas a mi dolor. Me dijeron que podia ser el peso mio, ya que estoy sobre 50 libras de mi peso ideal. Pero realmente, yo no creo que eso contribuya tanto a mis mareos y dolores de cabeza. Siento una tristeza en mi y me siento sin ganas de nada. No se lo que tengo y no quisiera que un solo neurologo me diga algo y vaya a ser eso. Temo por mi vida, ya que habia leido que eso podia ser mortal.
En raras ocasiones llega a ser mortal, la punción lumbar puede ayudarte a bajar la presión y a conseguir un diagnóstico. Esperamos que con la acetazolamida estés mejor. Te mandamos mucha fuerza!
Encefalitis dolor en el aparato de Willis isquemia hemorragia, meningitis , infección en la prima madre yo he investigado mucho ya que solo tengo algún síntoma como dolor de cabeza y ya de resto soy bastante sano, los tratamientos suelen variar como las válvulas y la más extrema es la operación de cráneo y pone un implante es bastante impresionante mucha fuerza y ojalá se encuentre remedios naturales.
Llevo desde los 14 15 años con los dolores de cabeza pero hace 2 años a ido en aumento, ya es todos los días con fotofobia sonofobia nauseas vómitos... Hace 2 día tenia cita con la unidad de cefalea de neurología y an descartado migraña jaqueca... Y lo primero que me an pedido a sido la punción lumbar, nada más tenga los resultado de la analítica me citan para la punción
Yo estoy temiendo tener esto o algo parecido... Llevo más de un mes con dolor muy fuerte de cabeza a cada momento... Me hicieron un TAC en urgencia y no vieron nada... No tengo pérdida de visión ni vómitos pero sigo con dolor horrible de cabeza y con debilidad en mi cuerpo... No se quita con ningún medicamento... Estoy desesperado y no se a donde ir... No tengo dinero para especialista...
Hola, prueba escuchar esto (m.th-cam.com/video/mBBN2kihBUg/w-d-xo.html) si ves que mejora el dolor es solo por estres y si no mejora deberias acudir a un especialista. Yo tenia un dolor de cabeza horrible y cuando escuche este video ya ni lo padezco. Espero que te haya ayudado. Suerte!
Un dia desperte con dolor de cabeza muy fuerte, empece a templar y se me fue la vision por unos segundos, fuimos al medico, eso paso hace ya 3 anios, y hasta el dia de hoy no me han diagnosticado nada, no me ha vuelto a pasar eso, pero ese dolor jamas se me fue, seguido tengo dolores de cabeza, me siento muy irritado, me mareao de vez en cuando, me siento como drogado, realmente me siento frustrado y triste, pues no se si me puedo subir a un avion asi, para poder ver a mi familia, ya he cancelado 2 viajes, y no se que hacer. me gustaria saber si con la presion arterial puedo viajar en avion?
oo pp intenta que te vea un neurólogo. En el caso de que tengas Hic se puede volar en avión, pero suele acentuar los síntomas. De todos modos nosotros no somos médicos, lo mejor es que te vean. Un saludo y gracias por tu comentario
A mi me lo diagnosticaron en 2012, estuve 3 años con un tratamiento continuo de Edemox y potasion..., la verdad que me vino bien porque mejore muchísimo..., en 2015 me eliminaron la medicación por una gran mejoría, en 2016 tuve a mi niña. Y hasta el día de hoy no he vuelto a tener medicación. Pero mi s Dolores de cabeza están presentes, mucho menos. Y no todos los días. Quiero unirme a la asociación, que tendría que hacer?. Un saludo
Inma Alvarez es estupendo que esté “controlado”, sería estupendo tener un seguimiento de todos modos. Te paso el enlace para asociarte adefhic.org/socios/ Un saludo
Inma alvarez buenas noches me gustaria hablar contigo sobre la enfermedad no se si la tanga pero los sintomas q en el video dicen los etenido ahora estoy pasando por perdida de vision y los neurologos dicen q todo esta bien q vaya al siquiatra te envio mi correo por si puedes contarme mas sobre esta enfermedad gracias yaneth121964@hotmail.com
Hola .por favor si sabes algún caso que ha pedido la visión total por esta enfermedad por que esto le pasó a mí hermana y no sabemos si lo va ha recuperarla o no ?
Mariyam Bennana sentimos muchísimo la situación de tu hermana. Hay casos en los que el nervio óptico queda tan dañado que es irreversible. No obstante muchos recuperan parte, lo mejor es preguntar al especialista. Os mandamos mucha fuerza y mucho ánimo!!💪🏼💙💚
@@aritinoco4984 Gracias y me alegro por ti por recuperar la visión a aunque solo en un ojo pero es mejor uno que nada . Me hermana ya pasó un año de la operación pero recuperó muy muy poco y solo en un ojo y no puede depender de si misma .
@@aritinoco4984 buenas noches estoy perdiendo la vista mas del ojo derecho casi no veo ya con el y ahora es el izquiero los neurologos me dicen q no tengo la enfermdad pero el primero medijo q si por la punzion lumbar q realizo me gustaria hablar contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Las complicaciones más graves suelen ser el daño en el nervio óptico que puede provocar ceguera . Cuando eso ocurre normalmente es antes del diagnóstico. Tras el diagnóstico suele haber un seguimiento y un tratamiento.
@@adefhic buenas tardes soy de México evisto el video yo desde hace dos años y medio ando con neurologos por el problema de visión que estoy perdiendo la vista es un dolor horrible en mi ojo siento como una presión en el y eso provoca que me duela la cabeza solo del lado derecho nunca me asalido papiledema me gustaría saber más sobre la enfermedad no quiero quedar ciega ya no se adonde más ir todos los estudios salen normal
@@yanethlemus4900 Te paso enlaces para que veas los vídeos que hemos realizado para enfermos y familiares, y el enlace del Estudio. th-cam.com/video/1aQOsIZXedA/w-d-xo.html th-cam.com/video/h4Ed8T1UKJU/w-d-xo.html adefhic.org/2018/01investigacion-de-la-hipertension-/19/adefhic-financiara-la-primera-endocraneal-idiopatica-hei-que-se-realiza-en-espana/ Te paso un enlace también sobre nuestra enfermedad adefhic.org/enfermedad/ Y el enlace del testimonio que leyó nuestra presidenta en la I Mesa Redonda sobre HII adefhic.org/2019/04/01/el-dia-a-dia-de-un-paciente-con-hii/ Muchísima fuerza!
Sabrina se puede tomar siempre que se necesite, a no ser que te de algún problema. El neurólogo o neuroftalmólogo decide bajar, subir o retirar la dosis.
@@adefhic ahora me la retiraron hace 2 meses ... pero nuevamente comenté con presión en la cabeza y se me hincha el ojo ..sin decir que mi cuerpo está débil..en fin esperemos que pronto pueda haber más avances sobre este tema para mejorar la calidad de vida de todos aquellos que padecemos esto... gracias por todo lo que hacen ustedes saludos desde Argentina para todos por alla
Buenas noches. Me gustaría compartir con vosotros lo que me pasa a mi, tengo dolores de cabeza diarios, me han hecho todo tipo de pruebas TCA, resonancias, punciones lumbares y nada todo me sale bien, no me encuentran nada , hace dos días exactamente el día 26 de agosto me hicieron la prueba para medirme la presión con el sensor por si se veía mejor la presión y nada mi presión sigue bien, ni tosiendo ni haciendo esfuerzo logro subir a más de 15, el neurocirujano me dijo que ponerme la válvula el no me lo recomienda puesto que no la necesito, entonces tengo que seguir con mis dolores de cabeza diarios , mis ruidos en los oídos y todo igual . Tengo que volver al neurólogo para que me ponga otra medicación y no se ya ni que me dará puesto que llevo en tratamiento con el 24 años y no adelanto nada , me gustaría que me dierais algún consejo, alguna ayuda, no se como decirlo para que me entendáis aunque creo que estamos más o menos todos igual. Un saludo y un beso enorme para todos
Raquel Garcia Ortega la pic es la prueba “más fiable” que hay en estos momentos. Si no sube de 15 estarías cerca pero no tienes suficiente presión como para considerarlo HII. Hay quien dice que eso podría ser el inicio de la enfermedad. Pero hasta 20 como mínimo no te lo van a considerar HII.
@@adefhic Muchas gracias , por escucharme, aún sigo igual sin ningún tratamiento, esperando que me llame el neurólogo para ver qué medicación me pone, mi vida no es la misma desde que tengo estos dolores de cabeza, si me dierais algún consejo os lo agradecería. Un saludo para todos
Raquel Garcia Ortega poco hay que se pueda hacer...nos recomiendan comer bajo en sal para la retención de líquido, dormir con el cabecero de la cama levantado para que la presión suba menos por la noche...evitar maniobras de valsalva y esfuerzos...pero no siempre son efectivos
lo dice ella, en la zona del abdomen, por eso la faja,eso lo use despues de mi operacion y no tenia nada despues al año deje de usar faja y vinieron los dolores hasta ahora q descubri este video
Yo me hice un fondo de ojo hace 5 años que salió bien, y la presion ocular la tenia bien, pero ahora tengo esos dolores de cabeza, me preocupa tener hipertension craneal, puede ser que el fondo de ojo salga bien o al haber pasado mucho tiempo no tiene validez? Los zumbidos los tuve toda mi vida y antes de que me hicieran el fondo de ojos había tenido mareos y vertigo
@@yanethlemus4900 los dolores de cabeza se me fueron cuando deje de tomar tanto café, la última vez que fui al oftalmologo me dijo que estaba bien mi vista y que mi miopia era por algo genético ya que a mi mamá le pasó lo mismo a partir de los 18 años 🤷♀️, además de eso paso mucho tiempo estudiando y forzando mi vista, paso poco tiempo al aire libre, desde que empece la facultad y cambie mi estilo de vida empece a perder vision de lejos (de cerca veo perfecto), de todas formas voy a cambiar de oftalmólogo a ver que pasa
Un fondo de ojos de tanto tiempo no tiene validez. Es posible tener HII y no salir en el fondo de ojo. Pero no te asustes porque hay muchos tipos de dolores de cabeza. Te recomendamos que acudas al neurólogo. No obstante los vértigos y zumbidos también son síntomas.
En mi Caso sufro De migranas toda la vida, El neurologo hace 5 Anos Dijo que perderia vision Cada vez mas y ademas perdida De piezas dentales. el TAC no hay tutores. Pero he sido tratada Siempre Como migrana. Ahora me doy cuenta que estos sintomas y Lo que se explica en el video Sobre cada movimiento levantar peso es multiplicado x 4 y se siente en la cabeza creo que es Lo mas caracteristico en el diagnostico De esta enfermedad. Y que en mi Caso no se ha tenido en cuenta. Es hora de volver Al diagnostico correcto. Me gustaria saber si alguien ademas siente palpitacion en la base del craneo y Va aumentando habia el resto De la cabeza, luego Baja el dolor x toda la columna quedandose en la zona lumbar. Este dolor De la columna y que he estado observando para ver De donde venia. Ahora te de donde viene en mi Caso. Gracias por Este video y su trabajo. 🙏
Liliana estrada a mi me pasa lo mismo el neurologo me dice q perdere la vision por estres q vaya aver al siquiatra q no tengo nada me gustaria seguir hablando contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
@@Momoxxxz gracias por contestarme tengo todos esos síntomas ya me han hecho dos resonancias magnéticas y no me encuentran nada y ahora tengo problemas en la vista y el oftalmólogo dice que mis ojos no son tengo sospechas de que pueda ser está enfermedad.
Andrea Echeverry Hola, mira que yo llevo 8 meses con esa presión pero he ido al. Medio y me dicen que me dio neuralgia, pero yo sigo con presión, ningún medicamento me hace, fui a medico alternativo y ahí voy en el tratamiento, mis síntomas cambian cada rato pero la presión sigue y sigue sobre todo en las noches al acostarme, me dicen que tengo ansiedad y pues eso si es cierto pero me gustaría hablar contigo para que me cuentes que es lo que sientes y cómo vas con eso, también tengo 29 años y pienso que soy joven para estar así.
Andrea Echeverry tenemos grupos de whatsapp para los socios, pero si necesitas lo que sea puedes contactar en el correo info@adefhic.org Mucho ánimo!💪🏼💙💚
Asociación ADEFHIC hola. He sufrido hipertensión intracraneal desde los 11 años y me dijeron que era por una sobrealimentación ( obesidad) nunca he sido delgada. Estoy en tratamiento con edemox acetasolamida . Y quiero hacerme una lipo succión ,mi pregunta es ; puedo someterme a ese proceso con esta enfermedad ?
Tengo 43 años, me diagnosticaron esta enfermedad hace 10 dias,ya tuvieron q punzarme 2 veces para calmar el dolor porque medicacion no lo hizo...todo el tiempo estoy con malestar en la cabeza y tomo 4 medicaciones,y llevo 14 dias internada
@@carokruz1917 hola cómo estas quisiera hablar con Tigo sobre este padecimiento yo estoy desesperada llevo mucho tiempo enferma y no tengo un diagnóstico.
@@carokruz1917 hola me podrías comentar un poco más sobre tu caso como te has sentido yo me estoy sintiendo muy mal tengo muchos síntomas pero no me han diagnosticado aún.
Ramon Rodriguez hay muchos tipos de dolores de cabeza y muchos con diagnóstico erróneo. Si tienes varios de los síntomas es recomendable que te revisen. Un diagnóstico temprano es importante.
La padezco, creo hace muchos años y diagnosticada desde hace cuatro. El padecimiento es horrible Dicho esto. Estoy autoaliviandome con mi propio sistema. Ni médicos ni la asociación han creído mis conclusiones tras estos cuatro años. Ha sido un trabajo continuado diariamente. Pero..... Los resultados lo avalan. Ahí va la conclusión. LA PRESIÓN INTRACRANEAL (en mi caso) ESTA PROVOCADA POR PRESIÓN EXTERNA EXCESIVA. Esto hace que se reduzca el espacio de la cavidad que ocupa el líquido cefalorraquídeo. He pedido que sea estudiado pero ...... No es considerado. "Soy una simple doliente."
La válvula lumbo peritoneal no ha hecho ningún cambio 😭😭😭😭😭 me sale líquido por mi nariz, piensan hacerme otras dos operaciones pero quien sabe no me dan garantías de que deje de sufrir de tantos Dolores
Hola, hace unos añitos (en 2011)cuando tenia 11 años la padeci, me dolia mucho la cabeza, veia mal y no paraba d vomitar. Fui muchas veces a un centro d salud y decian que era gastroenteritis, menos mal que mis padres me llevaron a mi oculista actual y se dio cuenta d lo que me pasaba... tuve un edema d papila, me hicieron la puncion y mi tratamiento fueron enormes cantidades d corticoides que me destrozaron entera (hinchazón, se me cayó el pelo...) tanto por dentro como por fuera. Actualmente ya estoy bien, aunqur con perdida de vista, no tomo nada d medicamentos y estoy estudiando biologia con el sueño d algun dia encontrar una cura para esto.
Mucho animo a quien lo este padeciendo ahora, ser fuertes ♡
Rosa María Barbero gracias por compartir tu testimonio con nosotros! Esperamos que sigas mejorando! Un abrazo
Rosa maria porfavor un correo para comunicarme contigo me pasa lo de la perdida de vision mi correo es yaneth121964@hotmail.com
@@yanethlemus4900 aquí tienes mi correo: rosamabar@gmail.com estaré encantada de responderte a cualquier cosa, un beso
A mi hace varios años se me cae el cabello y mi dermatólogo diagnostico alopecia es muy frustante como mujer tener caida del cabello lloro mucho y en el 2019 me diagnosticaron la hipertension intacraneal benigna luego de un caida por la escalera paso un mes y comenze a ver nubes visión borrosa dolores de cabeza horrible ( q desde adolescente pase pero nunca mi mamá me llevo por esos dolores al doctor) siempre.me duele todo el cuerpo un cansancio d la nada . zumbidos entre otras cosas. A veces la gente dice pero nonse ve q estas enferma no se nota pero si y es rara
Me encanta, espero con ansia las entrevistas a familiares, ya que al ser una enfermedad invisible nos sentimos incomprendidos. El video me encanta pero me parece incompmeto
Gracias por la información. Yo tengo la enfermedad hace 1 año y estoy aprendiendo a llevarla cada dia estoy muy mal solo espero mejorar y poder ser la mujer trabajadora que era antes 😢😢😢
Excelente explicación es una realidad dura yo tengo a mi esposa diagnosticada de hipertensión intracraneal idiopatica .
Como bien decias en el video lo mismo que me dice mi esposa "no hay un día sin dolor " saludos desde Buenos Aires Argentina .
Gracias por la explicación a mi me diagnosticaron la inpertension intracraneal sin tumor este año
Que síntomas tenías? Rene
Gracias , alguien a quien amo tiene esta condición y me has hecho entenderlo mas.
Gracias por tus palabras! Mucho ánimo 💪🏼💙💚
Hola, tengo poco tiempo diagnósticada tengo una válvula VP schunt, hace dos meses tuve la cirugía en los estados unidos me diagnosticaron rápido tras dos semanas o incluso tres de padecer la enfermedad fue difícil el diagnóstico pero avanzó tan rápido que me hicieron la cirugía muy pronto. Gracias por la información
Nadia k gracias a ti por compartir tu experiencia con nosotros! Te mandamos mucha fuerza 💪🏻
Muchas gracias. Me diagnosticaron en el 2014. Con edema de papila. Operada en 2015 con una válvula lumboperitoneal y desde entonces voy a terapia para asumir la enfermedad. Muchas gracias y lo que pueda hacer, contad conmigo. Desde Barcelona un abrazo a todos.
Ninde Gingers muchísimas gracias! Si necesitas lo que sea contacta con nosotros en info@adefhic.org.
Un saludo
Hola te pregunto cómo te ha hizo con la válvula, a mí me da miedo ponerme la, por todo lo que uno escucha decir
Excelente video las personas diagnosticadas en España los colocan como discapacitados?
Aún no está reconocida la discapacidad en España.
Yo soy de Ciudad de México, fui diagnosticada en Octubre de 2019. Desde enero de 2019 empecé a notar que tenía perdidas de visión, sentía palpitaciones en la cabeza y dejaba de escuchar. Pensé que era por otros motivos, en una revisión de rutina en el oftalmólogo me dijeron que no se veía bien mi nervio óptico, que se veían los bordes borrados, me hicieron una tomografía de ojo para descartar glaucoma y después me derivaron al neuroftalmólogo donde me dijo que tenía un papiledema bilateral (edema de papila) y me derivo al instituto nacional de neurología. Antes de asistir al instituto visité a un internista y el me mandó a hacer varios estudios entre ellos un Monitoreo de la Presión Arterial (MAPA) y la resonancia magnética. Resultó que no tenía tumor cerebral, pero en el MAPA salió que soy hipertensa. Me medicaron para la hipertensión y eso ayudó a mis síntomas con la presión intracraneal pero no los quitó del todo, noté que cuando la presión arterial se me subía aunque fuera poco 129/86 no soportaba la cabeza y tenía lapsos de ceguera. Así que fui al Instituto Nacional de Neurología, ahí me pasaron al área de Neuroftalmología y me hicieron un estudio de campo visual, en el cual salió que mi ojo derecho estaba empezando a verse más afectado que el izquierdo, me mandaron hacer la punción lumbar y resultó que si tenía muy alta la presión intracraneal, así que me derivaron con el Neurógolo y en Octubre por fin me diagnósticaron con HICI y empecé mi tratamiento con aceta diazol, el cual me ha caido muy bien. Pero empecé a notar algunos patrones en mi enfermedad me di cuenta que durante mis días fértiles la presión arterial y la intracraneal aumentaban, al igual que unos días antes de mi periodo menstrual, me hice un ultrasonido intravaginal y resultó que tengo quistes en los ovarios (nunca he tenido menstruaciones anormales) y el ginecólogo me dijo que algunas veces el ovario poliquistico puede generar hipertensión arterial o diabetes. Me mandó hacer más estudios pero no me los he hecho por falta de dinero. Pregunté a mis médicos si el ovario poliquistico puede generar hipertensión intracraneal y me dicen que no, pero yo sigo teniendo esa inquietud. Alguien aquí sabe algo del tema? o al igual que yo ha sido diagnosticada con ovario poliquistico e HICI?
Guadalupe Segoviano muchas mujeres con HII tienen ovario poliquistico o problemas hormonales en general, pero la falta de información sobre la enfermedad hace que no se pueda confirmar si tienen relación ni el tipo de relación que habría...pero es bastante común en la HII
Buenas noches guadalupe soy del estado de mexico tengo muchos sintomas parecidos pero no me an diagnosticado me dicen q no tengo la enfermedad los otros neurologos q evisto me gustaria hablar contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Hola Guadalupe como seguistes ? A ti los lapsos de visión te dejaron afectada la vista o después de eso te quedó la vista viendo bien?
Soy de México también me atiendo en el INNN con el dr. Silva desde febrero de éste año. Yo apenas iniciaré con endocrino y ginecólogo. Cómo puedo contactarte?
Gracias!!!!! No estamos solos !!
Mariana Reyes 💪🏼💙💚
Hola, hace 10 años yo tuve todos esos síntomas y gracias a dios el tratamiento funcionó y más nunca volví a padecer de esos dolores, dure muchos meses de tratamiento pero me encontre al mejor neurocirujano de todos en venezuela..
Hola andreina vitale que tratamiento te dieron y quiero saber si afecto tu vista?
Podrías darme más Alcances por favor ?
Hola andreita estoy muy preocupada estoy perdiendo mi vista por favor podrias darme un correo o un telefono para poder hablar contigo
@@yanethlemus4900 hola Yaneth como seguistes tu vista como la tienes ahora???.
Hola Andreina me gustaría saber que tratamiento tomaste y si tu vista se afectó yo estoy perdiendo visio y sigo sin diagnóstico evisto 8 neurologos y oftalmólogo y neurooptalmologo y dicen que todo está bien solo porque no tengo pailedema ,no se que hacer a donde ir me siento mal agradecería mucho me ayudarás con información
Muchas gracias!! Esto explico a mi familia cosas que no sabia explicar.
yolanda cardoso nos alegramos de haberte ayudado!💪🏻💙💚
Me diagnosticaron en el 2013 y lo peor es el dolor acompañado de náuseas... Cuando me siento mal no quiero nada, que me hablen, no ver, no oler, es horrible está enfermedad. Aún así lo que me hace fuerte es la gente que amo ✨💓
Yo también la tengo, me limita cumplir horarios seguidos. Es horrible.
Es una enfermedad a menudo incapacitante, te mandamos mucha fuerza!💪🏼💙💚
@@adefhic soy de Venezuela, tengo 25 años y la tengo desde los 12 años
@@fabianahernandez9274 estoy perdiendo la vista y no estoy diagnosticada mi correo es yaneth121964@hotmail.com megustaria hablar contigo
@@yanethlemus4900 hola como seguistes? me gustaría hablar con Tigo me está pasando lo mismo estoy perdiendo la vista y estoy muy asustada
Hola he sido diagnóstica con hipertension intercraneal... y agradezco este video.. me gustaría saber más acerca del tema.
Puedes entrar en nuestro LinkTree y acceder a los diferentes enlaces: linktr.ee/adefhic
Encontrarás mucha más información sobre la HII, sobre nuestra asociación y la manera de ayudarnos. Gracias por tu interés 🫂
Muy bien explicado.
elizabeth gracias ☺️
Yo la padezco y se muy bien por lo que se pasa y se sufre
Hola Amiga por k no miras El canal de Rio naranja te lo recomiendo mucho
Hola amiga ,me acaban de diagnosticada recién . Después de muchísima angustia y resignación acá estoy intentando buscar información 😥 cómo estás de salud ? Me podrías dar consejos en el sentido espiritual ,cómo sobrellevar un diagnóstico así ?
Además de tu cirugía, sigues tomando tratamiento en pastillas ? Te agradezco muchísimo tu respuesta ❤️🙏🏼
Hola, fui sanada de esta enfermedad y una malformación arteriovenosa. Para Dios no hay nada imposible. Cuando la ciencia médica dice “No” él dice “Si” acércate a Dios y verás un milagroso en tu vida no solo física sino también espiritual. Dios te bendiga 🙏🏻
Yo no sé q tenga pero primera vez q me siento tan identificada.
Ramon Rodriguez busca tu diagnóstico!! Mucha fuerza 💪🏻💙💚
Hola gracias por el vídeo. Me ha pasado una cosa. Que tuve dolores muy severos de dolor de cabeza me hicieron una resonancia cervical y me diagnosticaron hernias de disco pero no obstante la doctora me está haciendo pruebas , no me ha dado edema y la Resonancia Cerebral ha dado bien. Estoy operada dos veces de la vista pero aún así estoy perdiendo. En qué casos no da edema? Hasta marzo no tengo cita con la neurocirujana. Pensáis que me harán la última prueba o al no dar edema no lo harán? Gracias!!!
Buenas noches Sara, los dolores de cabeza a menudo vienen por problemas cervicales, tienes otros síntomas?
La enfermedad no sigue unos patrones predeterminados, el neurocirujano valorará y si se plantea que puedas tener presión te realizará una punción. Esperamos que no tengas la enfermedad. Un abrazo
Pienso que los que padecemos esta enfermedad la mayoria estamos de sobrepeso y para bajar la presion ayudar a bajarla debemos de cambiar hábitos alimenticios y tener una vida saludable y bajar de peso lo mas rápido posible
Buenas noches, tal vez me puedan ayudar a encontrar una explicación.... cuando me acuesto o recuesto la cabeza en una almohada o cualquier superficie siento una presión muy intensa en mi cabeza ... esq como que me acuesto sobre una piedra o me aplastan ma cabeza y es más intenso si estoy acostada boca arriba, debo dormir de lado, colocando mi brazo para colocar mi cabeza tratando de afirmar mi cara y elevar el cráneo o que al menos no mucha parte del cráneo del lado no se presione... cuando no logro hacerlo y me quedo dormida sobre la almohada me despierto dos o tres veces para cambiar de lado porque la presión es insoportable.... pero esto solo me pasa al acostarme porque una vez que me levanto la presión desaparece ... a más de que cuando me agito o lloro es una presión terrible....
Buenas noches, la presión Intracraneal suele aumentar si estamos tumbados.
Generalmente nos recomiendan dormir con el cabecero de la cama levantado.
Te mandamos mucha fuerza!💪🏼💙💚
Yo estoy parado, y no siento nada, al recostarme, es cuando siento una presión sobre mis oídos, y a la altura de las sienes. Cuando pasa esto dejo de escuchar al 100% como si tuviera una tela, o algo. Tengo miedo.
Hola Gabriela a mi me pasa exactamente lo mismo no puedo recostar mi cabeza ni al sentarme no acostarme, hoy estuve en el neurólogo y casi ni me a hecho caso al decirle aquello y de verdad me e quedado muy decepcionada, tú ya has tenido un diagnóstico ?
Hola como le hago para communicate contigo
Hola ... no sabía q había un canal aki con ayuda para esta enfermedad ... hace 4 años me diagnosticaron... yo era una persona obesa... Y con pérdida de peso con dieta sumamente estricta y mucha disciplina logre estar estable y recuperar la molesta de la visión pues también tuve un papiledema... hoy después de 4 años he vuelto a subir de peso y no me siento bien ... sólo nosotros los q padecemos entendemos lo q es luchar contra eso ... pues una de las formas de estar estables en las personas obesas o las q somos rellenitas es estar delgada y mantener un peso adecuado ... so lo así nos sentiremos bien ... pues es una enfermedad q aunq nos vean bien aparentemente nunca los estaremos siempre estaremos sintiéndonos mal ... 😢😢... un saludo desde Cuba ...
Hola, mi polola presentó una presión de 21 . Ella fue diagnosticada de migraña recurrentes cuando tenía como 15 años y ahora hace poco empezo a tener visión borrosa y le detectaron papiledema
E mejorado mucho gracias a la acupuntura pero como tú dices todos los días hay dolor pero gracias a la acupuntura lo e sabido controlar
RENE DUQUE LOPEZ nos alegramos de que tengas tu “parchecito” y tengas menos dolor!💪🏼💙💚
Hola René estas tomando tratamiento o solo con acupuntura mi vista se está afectando y sigo sin diagnóstico evisto muchos neurologos y todos dicen es migraña nada más
Hola quien diagnostique en mexico algún doctor que me recomienden x favor!!!!!!!
Nancy Anahy Cruz Hernandez Actualmente ADEFHIC es una Asociación a nivel nacional y solo trabajamos en España.
En tu zona está la alianza Iberoamericana De Enfermedades Raras.
Te paso el enlace
aliber.org/web/
Un abrazo
Cualquier neurólogo podrá diagnosticarlo
Hola nanci soy patty vivo en monterrey México si gustas puedes ver mis videos mi canal se llama Patty's vlog o si quieres escribirme directamente en Instagram @npatty11 o Facebook Patty's vlogs te mando una fuerte abrazo 🤗 que Dios te bendiga 🙏
@@pattymorales8762Hola . Quiero acerté unas preguntas sobre esta enfermedad por que a mí hermana le diagnosticaron la hidrocefalia y perdió la vista y le operaron y le han puesto la válvula y recuperó algo pero muy poco y no sabemos si va a recuperar man o no y ella está sufriendo por esto le vino por sorpresa .
Hola Nancy, yo soy de CDMX. Fui diagnosticada con HICI este año, mi tratamiento lo estoy llevando en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez. Necesitas que un medico te haga un documento en el que sugiera tu tratamiento en dicho centro, a mi me mandaron al área de Neuroftalmología y de ahí me derivaron al neurólogo y al internista.
He sido diagnostocada hace 2 meses. Solo he tenido pérdida en la visión de mi ojo izquierdo. Estoy tomando acetazolamida y he sentido mejoría, y sobre todo seguridad para seguir realizando mis actividades diarias. He iniciado dieta y ejercicio para bajar de peso. Esperemos ver si esto ayuda.
Me siento tal cual dicen en el video, sola, sin saber que sigue porque al ser caso 'raro' quizá todo lo que me puedan decir los doctores esta en base de ensayo y error. Vivo en Panamá.
Santiago Gutierrez nos alegramos de que estés mejor con el tratamiento! Te mandamos mucha fuerza 💪🏼💙💚
Hola santiago gutierrez a mi me esta pasando lo de perdida de vision pero los neurologos y oftalmologos no en cuentran nada es desesperante cuentame mas como te diagnosticaron mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Me la padecieron en agosto perdí casi toda la vista las 2 👎 y tuve todo lo que contaste. Estoy tan angustiada 😢
Marina Michelena sentimos mucho tu situación! Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
Mariana Michelena hola cómo sigues en la actualidad me gustaría saber cómo empezó tu pérdida de visión ya que estoy pasando por lo mismo y también estoy muy asustada.
Mi hermana tenía esta enfermedad, ya casi no veía pero Dios la sanó, toda mi familia oramos y ayunamos conforme está escrito en la palabra por días completos y Dios nos respondió con palabras, nos dijo justo cuándo y cómo la iba a sanar y así fué, ella ya no tiene ni un solo dolor actualmente y recuperó su vista al 100%. Ahora todos servimos para su propósito. No hay imposible para Dios.
Amén 🙏🏻gloria a Dios. Acabo de ser diagnosticada y estoy muy baja de ánimo. Tengo 2 niños pequeños que me necesitan 😢
Amen 🙏
@@guarida_espiritual solo busca a Dios y no te dejará sola. No tengas miedo dice Dios a través de su palabra.
@@gilloza612 Amén 🙏🏻muchas gracias. En una resonancia magnética me salió una malformación arteriovenosa e hipertensión endocreanal. Vengo de una familia cristiana por lo tanto tengo conocimientos de Dios y su grandeza. Al recibir mi diagnóstico sentí terror por mis dos niños tan pequeños, pero en medio de mi angustia clamé a Dios y comencé agradecerle lo ha que hecho por mí desde el momento en que fui puesta en el vientre de mi madre. Comencé a tener un acercamiento real con Él, desde el fondo de mi corazón. Reflexione que en la vida siempre he tenido muchas aspiraciones y emprendimientos todos enfocados en la vanidad, en la superación personal pero jamás en servirle a Dios para devolverle un poco de lo mucho que me ha dado. En esa reflexión me di cuenta lo afortunada que soy, porque aún en medio de un diagnóstico sentí que me seguía cuidando. No lo cuestione por mi enfermedad, no le pedí que me sanara. Le pedí que me permitiera aprender y entender lo que me quería enseñar. Le pedí perdón por mi indiferencia. Agradecí su amor, misericordia y cuidado. Me dispuse desde lo más profundo de mi corazón servirle, como iba hacerlo? No sabía por dónde empezar pero le pedí que me mostrara cómo hacerlo. Comencé a sentir la necesidad de orar por otras personas que estaban pasando lo mismo que yo, personas que estuvieran igual de angustiados. Cuando pensé en la angustia, me di cuenta que ya no la tenía, ahora sentía paz, tranquilidad y seguridad que pasara lo que pasara Dios tenía todo en control y mejores planes conmigo. Seguí mis controles médicos, juiciosa con el medicamento formulado (topiromato 100ml diarios) luego de casi 1 mes de tratamiento comencé a empeorar en mi salud, mi vista empeoraba cada día, me sentía realmente más enferma que nunca. Sentía que cada vez más dejaba atrás lo que un día había sido, una mujer activa e independiente. Una noche comenzó a taladrarme en mi mente la idea, que el medicamento me estaba haciendo daño. Decidí suspender el tratamiento y esperar el regaño del neurólogo en el próximo control. Para mi sorpresa comencé a sentirme mejor, sin dolor ni presión en mi cabeza. Comencé a sentir mejoría en mi vista. En mi cita de control con el neurólogo me dijo que el estado de salud con el que me veía no coincidía con el diagnóstico, que los médicos tal vez se habían equivocado. Salí en shock de su consultorio, no podía creer que después de ser diagnosticada por 5 especialistas, 1 me haya dicho que él no veía una persona tan enferma como lo indicaba el diagnóstico. La semana pasada asistí a una cita con un neurocirujano, pues era quien decidiría si necesitaba cirugía y cuando. El neurocirujano revisó en detalle las resonancias y me dijo que no tengo nada, que soy una mujer sana, que no tengo ninguna malformación ni tampoco hipertensión endocreanal. Me dio el alta 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Dios me sanó, no tengo la menor duda. Y ahora le serviré lo que me reste de vida.
Cambie mi cuenta personal por una que lleve esperanza y palabra de Dios al que lo necesita. Oro por los enfermos y personas que pasan momentos de angustia.
Gracias por responderme y compartirme tu testimonio también. Toda la gloria y honra es para Dios por los siglos de los siglos amén 🙏🏻Dios te siga bendiciendo
Soy cristiana Dios me da fortaleza pero no se x q tan enferma ese mal ea feo aun asi trabajo casi 18 horas a veces mas Dioa es muy bueno seguire orando pablo le pidil a Dioa q le quitara el aguijos Dios dijo basta de mi gracia entonces llevarla con amor a Dios pero a veces e querido tirar la tohalla bendiciones de lo alto a rodos quien lo lean q Dios los fortalezca estamos de paso en medio de dolor alabar eso si nos ayuda y mucho
Mi niña quedo ciega y necesito encontrara alguien que sea como ella.
A mí me pesa muchísimo la cabeza, todo empezó hace 1 año, no es un dolor de cabeza como tal, empecé con unos mareos diarios sin motivos y después ya tenia la cabeza super pesada, me dijieron sinusitis me hice Tac, rm y hasta ahora no encuentro explicacion del por qué estoy así, me falta la punción lumbar y creo que con eso saldré de dudas
La enfermedad se presenta con diferentes síntomas. La punción confirmará en caso de tener HII y te aliviará. Además podrás comenzar un tratamiento para mejorar tus síntomas. Mucha fuerza 💪🏼💙💚
Que te salió en la prueba? Tengo los mismos síntomas que vos y no se que me pasa
Puedes venir a colombia a la clinica Pablo tobon uribe te vienes por urgencias y hay te mandan hacer todo es muy Bueno
Hola, en cuanto a la actividad física, qué efectos han experimentado en su hipertensión?? Podrías ayudarme con esa información? Gracias
Suele aumentar la presión si realizas grandes esfuerzos. Todo depende de lo acostumbrado que estés a hacer deporte. No es lo mismo alguien que está acostumbrado a hacer deporte.
Yo siento mucho dolor la cuenca de los ojos no caben los ojos el doloe es 24 horas sumbido en la cabeza muy fuerte la presion arte se sube al colocarme el oxigeno se me debuelven los liquidos grastricos y debo quitar la mascara del bipac u oxigeno ya no se q hacer
Yo sufro de HIC LCR y como me veo bien aveces no creen que estoy mal, las actividades cotidianas se me dificultan, hasta caminar derecho, ya he perdido la visión periférica, tengo síndrome debsilla turca vacía y aracnoceles selar. El dolor no cede el Dolor. La depresión muchas veces me gana
Sentimos mucho tu situación, te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
@Sand García hola me gustaría hablar contigo donde podría contactarte me está pasando lo mismo es de gran ayuda hablar con personas que tengan lo mismo 🙏
Muchas gracias por esta información y testimonio,
El oftalmólogo, me encontró un edema de papilla dice que se ve el nervio óptico inflamado y me dijo de un posible posible causas tumor o una Hipertensión intracranial
Tengo mucho zumbido en los oídos cambios de estado de ánimo la cabeza me duele muy poco es como si fuera calambre y se me desaparece pronto también dolor de espalda muy fuerte que no me da paz en ningún momento
Para agosto 9 regó la cita con el neuro oftalmólogo pedir una resonancia M y ver que está causando mis síntomas y el nervio óptico
Gracias otra vez y trataré de leer los comentarios para prepararme con preguntas para el dr
A vosotros quien los a diagnosticado con esta enfermedad?
Me gustaría saber si ando por el camino correcto
Gracias
Pues me hice una resonancia y me salio qie tenia, aracnodeiles intrasillar , tengo zumbidos los oidos , dolores de cabeza que son variables , no me afectan tanto , en algun momento tuve ceguera de un ojo hace como 5 años fue un segundo, y tambien vision borrosa o veo menos, un fondo de ojo , me pregunto si sufria de hipertension arterial, cuando soy de presion baja, en fin tengo dudas de tener presion , ahora los sintomas no me afectan tanto que me recomiendas hacer ?
Si te encuentras mal deberías ir al neurólogo
También a los tambores les puede dar
Yo la padezco soy de colombia, antioquia
Hola yo soy de cali como te ha ido con la enfermedad?
Hola soy de Canarias y hace unos meses que me lo han diagnosticado, y no lo estoy llevando nada bien en aceptarlo, los dolores so. Horribles y es verdad no hay día que no duela soy emiliana
Santiago Salasar a veces se hace muy duro. Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
Hola!! Mi nombre es Sandra!! Yo sufro de todos los síntomas que usted ah narrado en su video, tengo 7 años padeciendo múltiples síntomas , ya eh visitado 3 neurólogos me han realizado resonancias , tomografía , eh visto a 14 otorrinos, pruebas de sonidos por que los oídos me sumbean tanto , que no escucho bien, toda clase de exámenes y nada, supuestamente estoy sana en todo! Pero ese constante dolor de cabeza , es el vértigo, la vista nublada todos los días, a todas horas me tiene loca, fui a un psicólogo, a un psiquiatra, por que mi familia piensa que son cosas mías, y los quise complacer, por que yo estoy segura de los que siento, no me lo estoy, inventado, viendo su video ahora, me doy de cuenta , que si puede haber otra cosa en mi, ósea una enfermedad, no digo que sea exactamente presión Intercraneal. En realidad,, quisiera que no fuera eso, por que no tiene cura, no me consuela darle un nombre a mi enfermedad , pero en verdad necesito ayuda !!! Gracias !!
Tal vez deberían hacerte un fondo de ojo y una punción lumbar. La HII no sale en las resonancias ni tomografías.
Insiste, a veces lleva tiempo conseguir un diagnóstico.
Hola Sandra, encontraste la causa de tus síntomas?
Hola llevo dos años de ser diagnosticada soy de Colombia tengo 26 años y estoy a la espera de colocación de catéter ventrículo peritoneal con válvula de Hakim y como tengo epilepsia de base sufro mucho por qué en los momentos en qué tengo la presión de apertura de 32 cmh2o he sufrido una crisis convulsiva y no hay nada que me quite el dolor me gustaría poder conversar con ustedes
Actualmente ADEFHIC es una Asociación a nivel nacional y solo trabajamos en España.
En tu zona está la alianza Iberoamericana De Enfermedades Raras.
Te paso el enlace
aliber.org/web/
Hola me diagnosticaron en el en 2016 y tomo diamox acetazolamide es el nombre gerico y me a funcionado muy bien
carmen salazar qué gran noticia! Esperamos que sigas bien.
Un saludo
Esa medicina yo tomó. Es el único medicamento hasta ahora q es el q dan me dijo mi neurólogo aca en Estados Unidos
ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR CON ESTA ENFERMEDAD. HACE UNA SEMANA PASE UNA PUNCION LUMBAR, AUN NO ME RECUPERO, ME LA HE PASADO MUY MAL. CUANTAS EMOCIONES HE TENIDO.....MUCHISIMOS SINTOMAS :( ME HA COSTADO MUCHO EMPEZAR LA MEDICINA, ESTA FUERTE........
Hola me gustaría hablar con Tigo que síntomas tienes o has tenido te agradezco tu respuesta.🙏😢
Sentimos tu situación, a veces cuesta adaptarse a la medicación. Esperamos que poco a poco vayas mejorando. Te mandamos mucha fuerza! 💪🏻💙💚
@@andreacastro2823 siento que no respondi antes, por alguna razón apenas Vi tu comentario.
Uffff un montón!!! Pues mira la he pasado mal me ha dado un hormigueo tremendo en las extremidades de mis dedos manos y pies. Un calor extremo seguido de episodios de frío intenso. Mareos brutales, visión borrosa, y el tintineo de los oídos que no se me va para nada. Voy hacer pipí un montón de veces, no tengo nada de hambre. Se me corta el apetito brutal. Sin embargo debo admitir que los dolores de cabeza y las migrañas si han disminuido de un 70%. Aún siento la presión cuando me acuesto pero nada que ver cómo antes. Lamentablemente el dolor de ojos no fue efectivo con el Diamox ya que el edema papilar sigue presente y el nervio óptico súper inflamado. Mi neurólogo no me quiso subir la dosis por los efectos secundarios que ya presento pero si me receto otro medicamento más solo por un mes para ver cómo me viene. Topiramate 50mg en eso estoy. Bastante fuerte diría yo.
@@adefhic gracias por sus palabras!!❤️❤️❤️❤️ Me siento acompaña y que no estoy sola viviendo esto!!!!!!! Estamos juntos 😊
@@kaitzel591 exacto!!💪🏻💙💚
Tengo 32 años y me acaban de diagnosticar esta enfermedad y la verdad tengo mucho miedo!! Me siento perdida los dolores son insoportables y aun no tengo un tratamiento fijo o de base
Soy de mexico y pues como lo comentas esta enfermedad es silenciosa y poco conocida, espero encontrar sugerencias de las personas que lo padecen por que de verdad es muy difícil lidiar con el dolor 😢 aparte como lo mencionas a veces la vista es casi nula y eso me limita mucho a mis actividades ya ni siquiera me atrevo a conducir mi auto por miedo a tener o provocar un accidente… quisiera saber si alguien que lo padece puede hacer este tipo de actividades??
Hola, me podrías contar cómo fue que te diagnosticaron?, yo estoy teniendo síntomas muy parecidos a esta enfermedad y mis doctores aún no logran saber que tengo realmente. También soy de México
@@Jessicaharper353 hola, pues en si estuve casi dos meses con los síntomas antes de ser diagnosticada, el primer sintoma que tuve fue dolor ocular, por dos dias y fui con un oftalmólogo por que crei q se trataba de una infección o algo similar.
el dr no encontro nada y al tercer dia empece con un dolor de cabeza muy fuerte, en realidad nunca había experimentado un dolor asi, y fui a un medico general y me dijo que quizas era una cefalea por estres a lo cual me mando ibuprofeno y nunca disminuyo el dolor ni un poco al contrario cada vez aumentaba mas, estuve asi 15 dias y como ya no aguantaba fui con un neurólogo y me dijo que probablemente se trataba de una migraña de tipo vascular y me cambio el tratamiento a medicamentos mas fuertes y el dolor continuaba y se me sumaron sintomas aparte del dolor ocular y el de cabeza empece con mareo, vision borrosa, no podia enfocar bien la vista, zumbido de oidos, como que perdia el equilibrio y tenia nauseas todo el tiempo.
por los sintomas mi médico pensó que quizas podría ser un tumor cerebral y me mando hacer una tomografía simple para esto ya habia pasado casi el mes, en la Tomografia afortunadamente no se veia como tal una masa y fue cuando me dijo que probablemente se trataba de este síndrome de hipertensión intratecal idiopatica pero para corroborar y mas aun descartar el tumor me mando hacer la resonancia magnética y pues fue cuando me confirmaron el diagnóstico y me cambiaron nuevamente el medicamento ahorita estoy tomando valproato semisodico 250 mg cada 12 horas y un diurético que se llama acetazolamida 250 mg cada 24, yo note mucha mejoria a raiz de que empecé a tomar el diurético sin embargo el dolor como tal nunca se quita es tolerable o a veces minimo pero siempre esta 😢 y pues me explico el dr que siempre voy a tener dolor y pues sigo en vigilancia con la esperanza de que los medicamentos me sigan haciendo efecto por que de lo contrario me tendran que poner una válvula la cual no es garantía de que esta mejore la sintomatología 😐😢
Actualmente ya llevo casi 3 meses asi y la vdd ha sido muy difícil el dolor te limita mucho cuando es muy fuerte, a veces no quiero ni salir de la cama, y la cuestión emocional también se ve muy afectada por que uno se deprime y esta triste con miedo e incertidumbre de que va a suceder…
Yo me estoy atendiendo el el Hospital General de Mexico
Espero haber contestado tu pregunta y ojalá no tengas esta enfermedad que de verdad es muy agotadora, y si fuera el caso te deseo lo mejor y mucha fuerza 💪🏼👍🏽
Esta semana fue a mi primera cita con un neurolog. Desde hace 2 años comence con mareos y al pasar del tiempo desde hace 1 año me empezo dolor de cabeza. He ido a cardiologo, neumologos, endocrinologos y incluso a oftalmologos. Fui al neurologo y me dijo que yo podia estar padeciendo de hipertencion intracraneal. Me receto unas pastillas llamadas Acetazolamide y el mes proximo me dijo que volveria a dilatar el ojo para ver si habua mejoria, sino habria que inyectarme algo por la vertebra para sacar la presión. Apenas tengo 24 años y soy un muchacho joven apenas. Estos ultimos 2 años han sido lo peor, buscando respuestas a mi dolor. Me dijeron que podia ser el peso mio, ya que estoy sobre 50 libras de mi peso ideal. Pero realmente, yo no creo que eso contribuya tanto a mis mareos y dolores de cabeza. Siento una tristeza en mi y me siento sin ganas de nada. No se lo que tengo y no quisiera que un solo neurologo me diga algo y vaya a ser eso. Temo por mi vida, ya que habia leido que eso podia ser mortal.
En raras ocasiones llega a ser mortal, la punción lumbar puede ayudarte a bajar la presión y a conseguir un diagnóstico. Esperamos que con la acetazolamida estés mejor. Te mandamos mucha fuerza!
4:05 prueba de presión
Encefalitis dolor en el aparato de Willis isquemia hemorragia, meningitis , infección en la prima madre yo he investigado mucho ya que solo tengo algún síntoma como dolor de cabeza y ya de resto soy bastante sano, los tratamientos suelen variar como las válvulas y la más extrema es la operación de cráneo y pone un implante es bastante impresionante mucha fuerza y ojalá se encuentre remedios naturales.
Llevo desde los 14 15 años con los dolores de cabeza pero hace 2 años a ido en aumento, ya es todos los días con fotofobia sonofobia nauseas vómitos... Hace 2 día tenia cita con la unidad de cefalea de neurología y an descartado migraña jaqueca... Y lo primero que me an pedido a sido la punción lumbar, nada más tenga los resultado de la analítica me citan para la punción
Amadori Burgos esperamos que ya tengas tu diagnóstico y el tratamiento correspondiente. Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
Hola. Hoy me diagnosticaron con esta enfermedad. Y no se….
Que es edema ? del ojo
Sencillamente JESSELIAS es la inflamación del nervio óptico
Yo estoy temiendo tener esto o algo parecido... Llevo más de un mes con dolor muy fuerte de cabeza a cada momento... Me hicieron un TAC en urgencia y no vieron nada... No tengo pérdida de visión ni vómitos pero sigo con dolor horrible de cabeza y con debilidad en mi cuerpo... No se quita con ningún medicamento... Estoy desesperado y no se a donde ir... No tengo dinero para especialista...
Deberías ver a neurólogo, a veces hay que insistir mucho para obtener un diagnóstico.
Hola, prueba escuchar esto (m.th-cam.com/video/mBBN2kihBUg/w-d-xo.html) si ves que mejora el dolor es solo por estres y si no mejora deberias acudir a un especialista. Yo tenia un dolor de cabeza horrible y cuando escuche este video ya ni lo padezco. Espero que te haya ayudado. Suerte!
Yo tengo esta enfermedad estoi tomando topiramato y edemox
Agradezco la información pero el audio tiene un echo tan fuerte que no aguante hasta el final del video. Que pesar por que me pareció muy interesante
Lo sentimos muchísimo!
Un dia desperte con dolor de cabeza muy fuerte, empece a templar y se me fue la vision por unos segundos, fuimos al medico, eso paso hace ya 3 anios, y hasta el dia de hoy no me han diagnosticado nada, no me ha vuelto a pasar eso, pero ese dolor jamas se me fue, seguido tengo dolores de cabeza, me siento muy irritado, me mareao de vez en cuando, me siento como drogado, realmente me siento frustrado y triste, pues no se si me puedo subir a un avion asi, para poder ver a mi familia, ya he cancelado 2 viajes, y no se que hacer.
me gustaria saber si con la presion arterial puedo viajar en avion?
oo pp intenta que te vea un neurólogo.
En el caso de que tengas Hic se puede volar en avión, pero suele acentuar los síntomas.
De todos modos nosotros no somos médicos, lo mejor es que te vean.
Un saludo y gracias por tu comentario
A mi me lo diagnosticaron en 2012, estuve 3 años con un tratamiento continuo de Edemox y potasion..., la verdad que me vino bien porque mejore muchísimo..., en 2015 me eliminaron la medicación por una gran mejoría, en 2016 tuve a mi niña. Y hasta el día de hoy no he vuelto a tener medicación. Pero mi s Dolores de cabeza están presentes, mucho menos. Y no todos los días. Quiero unirme a la asociación, que tendría que hacer?. Un saludo
Inma Alvarez es estupendo que esté “controlado”, sería estupendo tener un seguimiento de todos modos.
Te paso el enlace para asociarte
adefhic.org/socios/
Un saludo
Inma alvarez buenas noches me gustaria hablar contigo sobre la enfermedad no se si la tanga pero los sintomas q en el video dicen los etenido ahora estoy pasando por perdida de vision y los neurologos dicen q todo esta bien q vaya al siquiatra te envio mi correo por si puedes contarme mas sobre esta enfermedad gracias yaneth121964@hotmail.com
Hola Amiga k bueno k ya estas Bien en k parte del Mundo te encuentras k te hicieron tu tratamiento
@@MarthaRodriguez-bj8wh en España, Extremadura!!
Es difícil yo la sufro lo mismo
Hola .por favor si sabes algún caso que ha pedido la visión total por esta enfermedad por que esto le pasó a mí hermana y no sabemos si lo va ha recuperarla o no ?
Mariyam Bennana sentimos muchísimo la situación de tu hermana.
Hay casos en los que el nervio óptico queda tan dañado que es irreversible.
No obstante muchos recuperan parte, lo mejor es preguntar al especialista.
Os mandamos mucha fuerza y mucho ánimo!!💪🏼💙💚
@@adefhicMuchas gracias
@@mariyambennana857 me paso igual, solo recupere la visión al 100 en un ojo el otro quedo dañado.
@@aritinoco4984 Gracias y me alegro por ti por recuperar la visión a aunque solo en un ojo pero es mejor uno que nada .
Me hermana ya pasó un año de la operación pero recuperó muy muy poco y solo en un ojo y no puede depender de si misma .
@@aritinoco4984 buenas noches estoy perdiendo la vista mas del ojo derecho casi no veo ya con el y ahora es el izquiero los neurologos me dicen q no tengo la enfermdad pero el primero medijo q si por la punzion lumbar q realizo me gustaria hablar contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Alguien sabe las complicaciones de la Hipertensión Intracraneal?
Las complicaciones más graves suelen ser el daño en el nervio óptico que puede provocar ceguera . Cuando eso ocurre normalmente es antes del diagnóstico. Tras el diagnóstico suele haber un seguimiento y un tratamiento.
@@adefhic buenas tardes soy de México evisto el video yo desde hace dos años y medio ando con neurologos por el problema de visión que estoy perdiendo la vista es un dolor horrible en mi ojo siento como una presión en el y eso provoca que me duela la cabeza solo del lado derecho nunca me asalido papiledema me gustaría saber más sobre la enfermedad no quiero quedar ciega ya no se adonde más ir todos los estudios salen normal
@@yanethlemus4900 Te paso enlaces para que veas los vídeos que hemos realizado para enfermos y familiares, y el enlace del Estudio.
th-cam.com/video/1aQOsIZXedA/w-d-xo.html
th-cam.com/video/h4Ed8T1UKJU/w-d-xo.html
adefhic.org/2018/01investigacion-de-la-hipertension-/19/adefhic-financiara-la-primera-endocraneal-idiopatica-hei-que-se-realiza-en-espana/
Te paso un enlace también sobre nuestra enfermedad
adefhic.org/enfermedad/
Y el enlace del testimonio que leyó nuestra presidenta en la I Mesa Redonda sobre HII
adefhic.org/2019/04/01/el-dia-a-dia-de-un-paciente-con-hii/
Muchísima fuerza!
también me la diagnosticaron con el edema de papila y con la medicación estoy bastante normal .. no se hasta cuando puedo tomar medicación ..
Sabrina se puede tomar siempre que se necesite, a no ser que te de algún problema. El neurólogo o neuroftalmólogo decide bajar, subir o retirar la dosis.
@@adefhic ahora me la retiraron hace 2 meses ... pero nuevamente comenté con presión en la cabeza y se me hincha el ojo ..sin decir que mi cuerpo está débil..en fin esperemos que pronto pueda haber más avances sobre este tema para mejorar la calidad de vida de todos aquellos que padecemos esto... gracias por todo lo que hacen ustedes saludos desde Argentina para todos por alla
dejo mi instagram por su alguien quiere seguirme y charlar sobre estos temas @sabyfrutilla
Sabrina tal vez necesites de nuevo medicación. Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
Buenas noches. Me gustaría compartir con vosotros lo que me pasa a mi, tengo dolores de cabeza diarios, me han hecho todo tipo de pruebas TCA, resonancias, punciones lumbares y nada todo me sale bien, no me encuentran nada , hace dos días exactamente el día 26 de agosto me hicieron la prueba para medirme la presión con el sensor por si se veía mejor la presión y nada mi presión sigue bien, ni tosiendo ni haciendo esfuerzo logro subir a más de 15, el neurocirujano me dijo que ponerme la válvula el no me lo recomienda puesto que no la necesito, entonces tengo que seguir con mis dolores de cabeza diarios , mis ruidos en los oídos y todo igual . Tengo que volver al neurólogo para que me ponga otra medicación y no se ya ni que me dará puesto que llevo en tratamiento con el 24 años y no adelanto nada , me gustaría que me dierais algún consejo, alguna ayuda, no se como decirlo para que me entendáis aunque creo que estamos más o menos todos igual. Un saludo y un beso enorme para todos
Raquel Garcia Ortega la pic es la prueba “más fiable” que hay en estos momentos. Si no sube de 15 estarías cerca pero no tienes suficiente presión como para considerarlo HII. Hay quien dice que eso podría ser el inicio de la enfermedad. Pero hasta 20 como mínimo no te lo van a considerar HII.
@@adefhic Muchas gracias , por escucharme, aún sigo igual sin ningún tratamiento, esperando que me llame el neurólogo para ver qué medicación me pone, mi vida no es la misma desde que tengo estos dolores de cabeza, si me dierais algún consejo os lo agradecería. Un saludo para todos
Raquel Garcia Ortega poco hay que se pueda hacer...nos recomiendan comer bajo en sal para la retención de líquido, dormir con el cabecero de la cama levantado para que la presión suba menos por la noche...evitar maniobras de valsalva y esfuerzos...pero no siempre son efectivos
Hola Raquel cómo sigues? Muchas fuerzas para ti
Me siento bien mal
Sentimos mucho tu situación! Te mandamos mucha fuerza 💪🏻
Yo estoy diagnosticada con HICI, y no tolere la acetazolamida y estoy esperando cirugiaa
Daysi Gonzalez esperamos que salga todo bien!💪🏼💙💚
Te daban muchos calambres sueño neuseas? Con la acetazolamida?
lo dice ella, en la zona del abdomen, por eso la faja,eso lo use despues de mi operacion y no tenia nada
despues al año deje de usar faja y vinieron los dolores hasta ahora q descubri este video
Yo me hice un fondo de ojo hace 5 años que salió bien, y la presion ocular la tenia bien, pero ahora tengo esos dolores de cabeza, me preocupa tener hipertension craneal, puede ser que el fondo de ojo salga bien o al haber pasado mucho tiempo no tiene validez? Los zumbidos los tuve toda mi vida y antes de que me hicieran el fondo de ojos había tenido mareos y vertigo
Hola me gustaría saber cómo esta tu vista ya que a mi me pasa que estoy perdiendo la vista y no encuentran edema y sigo sin diagnóstico
@@yanethlemus4900 los dolores de cabeza se me fueron cuando deje de tomar tanto café, la última vez que fui al oftalmologo me dijo que estaba bien mi vista y que mi miopia era por algo genético ya que a mi mamá le pasó lo mismo a partir de los 18 años 🤷♀️, además de eso paso mucho tiempo estudiando y forzando mi vista, paso poco tiempo al aire libre, desde que empece la facultad y cambie mi estilo de vida empece a perder vision de lejos (de cerca veo perfecto), de todas formas voy a cambiar de oftalmólogo a ver que pasa
Un fondo de ojos de tanto tiempo no tiene validez. Es posible tener HII y no salir en el fondo de ojo. Pero no te asustes porque hay muchos tipos de dolores de cabeza. Te recomendamos que acudas al neurólogo. No obstante los vértigos y zumbidos también son síntomas.
@@adefhic se me pasaron los dolores después de 8 días, desde que deje de tomar tanto café (tomaba 3 tazas por dia)
@@ushi4857 qué alegría!! Enhorabuena!!🎉
En mi Caso sufro De migranas toda la vida, El neurologo hace 5 Anos Dijo que perderia vision Cada vez mas y ademas perdida De piezas dentales. el TAC no hay tutores. Pero he sido tratada Siempre Como migrana. Ahora me doy cuenta que estos sintomas y Lo que se explica en el video Sobre cada movimiento levantar peso es multiplicado x 4 y se siente en la cabeza creo que es Lo mas caracteristico en el diagnostico De esta enfermedad. Y que en mi Caso no se ha tenido en cuenta. Es hora de volver Al diagnostico correcto. Me gustaria saber si alguien ademas siente palpitacion en la base del craneo y Va aumentando habia el resto De la cabeza, luego Baja el dolor x toda la columna quedandose en la zona lumbar. Este dolor De la columna y que he estado observando para ver De donde venia. Ahora te de donde viene en mi Caso. Gracias por Este video y su trabajo. 🙏
Liliana Estrada efectivamente hay palpitaciones, zumbidos de oídos, dolores de espalda, a veces dolores irradiados.
Te mandamos mucha fuerza y mucho ánimo!💪🏻💙💚
Liliana estrada a mi me pasa lo mismo el neurologo me dice q perdere la vision por estres q vaya aver al siquiatra q no tengo nada me gustaria seguir hablando contigo mi correo es yaneth121964@hotmail.com
Soy un niño y tengo hipertensión intracraneal idiopática
Hace unos meses por fin descubrieron que tengo hipertensión intracranial edeopatica, y es muy doloroso 😭
Que síntomas tuvistes @tiare rojas
Mucho dolor de cabeza insoportables, no podía enfocar bien mi vista, sentir una presión muy fuerte en mi cabeza, y palpitaciones fuertes.
@@Momoxxxz gracias por contestarme tengo todos esos síntomas ya me han hecho dos resonancias magnéticas y no me encuentran nada y ahora tengo problemas en la vista y el oftalmólogo dice que mis ojos no son tengo sospechas de que pueda ser está enfermedad.
Andrea agrégame a mi fb y hablamos mejor tiare Constanza rojas
@@Momoxxxz vale ya te agrego
La estoy padeciendo y me siento muy triste tengo 29 años. Tienen algun grupo whatssap
Andrea Echeverry Hola, mira que yo llevo 8 meses con esa presión pero he ido al. Medio y me dicen que me dio neuralgia, pero yo sigo con presión, ningún medicamento me hace, fui a medico alternativo y ahí voy en el tratamiento, mis síntomas cambian cada rato pero la presión sigue y sigue sobre todo en las noches al acostarme, me dicen que tengo ansiedad y pues eso si es cierto pero me gustaría hablar contigo para que me cuentes que es lo que sientes y cómo vas con eso, también tengo 29 años y pienso que soy joven para estar así.
Andrea Echeverry tenemos grupos de whatsapp para los socios, pero si necesitas lo que sea puedes contactar en el correo info@adefhic.org
Mucho ánimo!💪🏼💙💚
Asociación ADEFHIC hola. He sufrido hipertensión intracraneal desde los 11 años y me dijeron que era por una sobrealimentación ( obesidad) nunca he sido delgada. Estoy en tratamiento con edemox acetasolamida . Y quiero hacerme una lipo succión ,mi pregunta es ; puedo someterme a ese proceso con esta enfermedad ?
Ana Lion no sabríamos decirte, eso deberías consultarlo con tus especialistas.
No conocemos ningún caso.
Sentimos no poder ayudarte.
Un abrazo
Echale ganas
Me díagnosticaron eso con 12 años
Ferny Talamantes te mandamos mucha fuerza 💪🏼💙💚
@@adefhic gracias
Yo también la padezco la enfermedad rara que se llama hipertensión intracraneal idiopática y se pasa muy mal no lo siguiente
Tengo esto. Me diagnosticaron en 2018. 19 años tengo hoy en día):
ami igual tengo 19 años y me dio hace poco
Tengo 43 años, me diagnosticaron esta enfermedad hace 10 dias,ya tuvieron q punzarme 2 veces para calmar el dolor porque medicacion no lo hizo...todo el tiempo estoy con malestar en la cabeza y tomo 4 medicaciones,y llevo 14 dias internada
Te mandamos mucha fuerza! Para cualquier cosa contacta en info@adefhic.org.
Un saludo
@@carokruz1917 hola cómo estas quisiera hablar con Tigo sobre este padecimiento yo estoy desesperada llevo mucho tiempo enferma y no tengo un diagnóstico.
@@carokruz1917 hola me podrías comentar un poco más sobre tu caso como te has sentido yo me estoy sintiendo muy mal tengo muchos síntomas pero no me han diagnosticado aún.
usen faja,eso ayuda bastante,yo me opere la espalda y desde entonces tengo este infierno
Estoy cansada de esta enfermedad ni con la válvula
Loida Paz Rodriguez por desgracia la válvula solo es un parche. Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚
Decía tener migraña pero al escuchar y leer los comentarios es muy parecido a lo q me pasa
Ramon Rodriguez hay muchos tipos de dolores de cabeza y muchos con diagnóstico erróneo.
Si tienes varios de los síntomas es recomendable que te revisen.
Un diagnóstico temprano es importante.
😍💪
Hernández Toni 💪🏼💙💚
La padezco, creo hace muchos años y diagnosticada desde hace cuatro.
El padecimiento es horrible
Dicho esto. Estoy autoaliviandome con mi propio sistema.
Ni médicos ni la asociación han creído mis conclusiones tras estos cuatro años.
Ha sido un trabajo continuado diariamente.
Pero..... Los resultados lo avalan. Ahí va la conclusión.
LA PRESIÓN INTRACRANEAL (en mi caso) ESTA PROVOCADA POR PRESIÓN EXTERNA EXCESIVA.
Esto hace que se reduzca el espacio de la cavidad que ocupa el líquido cefalorraquídeo.
He pedido que sea estudiado pero ...... No es considerado.
"Soy una simple doliente."
La válvula lumbo peritoneal no ha hecho ningún cambio 😭😭😭😭😭 me sale líquido por mi nariz, piensan hacerme otras dos operaciones pero quien sabe no me dan garantías de que deje de sufrir de tantos Dolores
Sand Garcia sentimos mucho tu situación, esperamos que estés mejor! Te mandamos mucha fuerza 💪🏻💙💚