Wstydliwe symptomy i jak o nich rozmawiać z partnerem | SKRAWKI

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
  • Nowy odcinek SKRAWKÓW w każdy piątek o 18:00. Subskrybujcie!
    Dziś 19 maja i Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). Z tej okazji SKRAWKI przygotowały dwuczęściową serię na temat choroby Leśniowskiego-Crohna.
    Pierwsza część to rozmowa z 28-letnią Agnieszką, która jest lekarką i żoną Radosława, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Przypadłość nazywana w skrócie chorobą Crohna to właśnie przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelita. Jest ciężkie w zdiagnozowaniu, trudne w leczeniu i znacząco może wpływać na jakość życia chorego i jego bliskich. Tymczasem statystyki pokazują, że na chorobę Crohna zapada coraz więcej osób.
    Agnieszka opowiada o życiu w cieniu tej choroby, jak sobie z nią radzić, jak wspierać osobę z Crohnem i jak ważne jest, by szukać pomocy i nowych rozwiązań.
    Więcej informacji na temat choroby Leśniowskiego-Crohna można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”: j-elita.org.pl/
    ---------
    Jeżeli podoba Ci się to, co robią SKRAWKI, możesz wesprzeć Skrawkowe historie na Patronite: patronite.pl/s...
    ----------
    Jeżeli chcesz podzielić się swoją historią, napisz do mnie na: kontakt.skrawki@gmail.com
    ----------
    Gdzie można śledzić Skrawkowe historie:
    Kanał na YT: / @skrawki_story
    Instagram: / skrawki.story
    Facebook: / skrawki.story
    TikTok: / skrawki_story
    Twitter: / joannaberendt
    #skrawki #ludzie #crohn #choroby #wywiad #prawdziwehistorie

ความคิดเห็น • 134

  • @skrawki_story
    @skrawki_story  ปีที่แล้ว +97

    Drodzy Państwo, wyprzedzając komentarze… Tak, był spory problem z dźwiękiem przy tym nagraniu. Dokładnie przed rozmową z Agnieszką zepsuł się rejestrator audio. I jak na złość akurat w trakcie wywiadu piętro wyżej zaczęły się jakieś prace remontowe :( Bardzo przepraszam Agnieszkę i Państwa za te niedociągnięcia. Rozmowa jednak wydawała mi się zbyt ważna, by jej nie dać - ciągle za mało się mówi o tych schorzeniach, które dotykają coraz większej liczby osób. Pozdrowienia

    • @Heavyshield
      @Heavyshield ปีที่แล้ว +14

      W przypadku takich problemów, zawsze można dodać napisy.

  • @velvet_blond
    @velvet_blond ปีที่แล้ว +181

    Choroby jelit to naprawdę ciężka sprawa. Proszę, bądźcie wyrozumiali i uwrażliwiajcie innych. Nie zliczę ile razy zostałam nazwana niewychowaną albo wręcz wyrzucona z miejsca siedzącego w komunikacji miejskiej żeby starsza osoba ode mnie mogła usiąść. I nie mam tu na myśli staruszek na emeryturze, którym ciężko jest się poruszać, ale np pana ok. 40 - 50 lat, który potem wesoło rozmawiał ze współpasażerką. Mam IBS i naprawdę jak nie muszę to nie zajmuję miejsca, ale są dni, w których z bólu ciężko jest mi ustać. To, że ktoś jest młody jak ja (jestem w podobnym wieku jak pani z wywiadu) to nie znaczy, że jest zdrowy. Niepełnosprawność to nie tylko wózek.

    • @mniambrum
      @mniambrum ปีที่แล้ว +21

      Przypomina mi się reklama społeczna na ten temat. Komunikacja miejska, młody chłopak zostaje zmuszony do ustąpienia miejsca starszej osobie. Chłopak nie miał nogi.

    • @mz6820
      @mz6820 ปีที่แล้ว +8

      Niektóre choroby nie są zauważalne "na oko" , ale ja bardzo dobrze znam ból który towarzyszy mojemu schorzeniu. Bądźmy trochę bardziej empatyczni

    • @katarzyna8626
      @katarzyna8626 ปีที่แล้ว +9

      Mój ulubiony tekst jaki często słyszę to " ty chora? A nie widać" 😆

    • @velvet_blond
      @velvet_blond ปีที่แล้ว +3

      @@katarzyna8626 tak, mój też 😖 dodatkowo w pakiecie mam AZS i jak choroba była w remisji to słyszałam, że jakie AZS jak ja mam taką ładną, gładką skórę

    • @katarzyna8626
      @katarzyna8626 ปีที่แล้ว +6

      @@velvet_blond tez oberwało mi się na twarzy, niestety zostały blizny nie wielkie ale jednak a w zeszłym roku pojawiła się jaskra, także pakiet premium. 😆 Przykre jest, że ludzie z zewnątrz lekceważą choroby niewidoczne i potrafią nieźle dopiec:( ale trzeba się wspierać i jakoś dobrze przeżyć to życie:)

  • @Karolinam92
    @Karolinam92 ปีที่แล้ว +82

    Chciałabym, aby kiedyś na tym kanale pojawił się wywiad z jakąś kobietą chorą na endometriozę... Jest nas bardzo wiele, i o ile świadomość w społeczeństwie jest już większa, to duża część kobiet przechodziła i przechodzi przez piekło... Każde nagłaśnianie problemu tej choroby jest bardzo ważne.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +15

      Dziękuję za tę sugestię! Rzeczywiście muszę do tego tematu przysiąść. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia.

    • @Betula_pendula
      @Betula_pendula ปีที่แล้ว +1

      Tak, ja również się dołączam do prośby, bo takich kobiet jest coraz więcej mam wrażenie. 😢

    • @sour9993
      @sour9993 18 วันที่ผ่านมา

      Otóż to! Jestem po operacji. Tak naprawdę dano mi życie bez bólu. Mam nadzieję, że te czasy bólu i depresji nie wrócą.

  • @hannasadowska5319
    @hannasadowska5319 ปีที่แล้ว +14

    Witam wszystkich , mój mąż choruje na Leśniowskiego-Crohna od 15 lat , przeszedł już cztery operacje , ostatnia operacja odbyła się 12 marca 2019 roku , mąż trafił pod opiekę wspaniałej pani doktor , która od tamtej pory cały czas prowadzi męża i to ona operowała męża ostatnio i tak go zoperowała że na dzień dzisiejszy mąż od tamtej operacji przytył 12 kilo , wypróżnia się trzy do czterech razy na dzień , oczywiście leki bierze cały czas i jest cały czas pod kontrolą pani doktor , ale jest na tyle dobrze że to jest z tym co było niebo a ziemia . Ja bardzo kocham męża i zawsze na każdym badaniu jestem z nim , staram się być dla męża ogromnym wsparciem , oczywiście zdarzają się sytuacje że coś z jedzenia mu nie pójdzie i ma gorszy dzień i wtedy ja strasznie to przeżywam bo wiem że mój mąż bardzo cierpi i najchętniej ja ten ból wzięłabym na siebie żeby on nie cierpiał . Mąż wie że zawsze może na mnie liczyć i że zawsze będę przy nim , bo jest najcudowniejszym człowiekiem na świecie ♥️ . Mój mąż też gdzieś tam z tyłu głowy ma myśli i obawy , że kiedyś może tak być , że będzie miał stomię , no różnie może być , bo tak jak ta pani mówi , u każdego inaczej choroba przebiega , ale my bardzo dużo rozmawiamy i zawsze powtarzam mężowi , że co by się nie działo zawsze będę go kochać , wspierać i zawsze będę przy nim , bo jest dla mnie najważniejszy ❤ . My też staramy się prowadzić w miarę normalne życie , jesteśmy bardzo szczęśliwi i najważniejsze że mamy siebie ❤❤❤♥️

  • @agatatomaszewska5350
    @agatatomaszewska5350 ปีที่แล้ว +15

    Moj mąż również był leczony biologicznie z uwagi na zły w tamtym czasie stan zdrowia. Pobyty w szpiatlu, stres i strach jest nam dobrze znany. Polecam każdemu kto choruje na tą chorobę podejść do diety z powagą. Nie rozumiem również dlaczego i w tym wywiadzie z tą Panią i w rozmowach z innymi lekrzami dieta to jest cos na co prawie wcale nie zwraca się uwagi, a w naszej rzeczywistości było kluczowe. Unikanie węglowodanów i przetworzonego jedzenia uratowało nam życie, a Crohn od 5 lat to tylko wspomnienie.

    • @marioboss-gi4wb
      @marioboss-gi4wb 11 หลายเดือนก่อน +2

      Podepne się pod ten komentarz. 10 lat borykałem sie z podobnymi problemami. Bezsilnośc lekarzy i faszerowanie lekami. To był zły kierunek. Kilka dni postu i dieta karniwora. Trzeba sobie uzmysłowić że wyelyminowanie weglowodanów jest kluczowe. Naprawiła mnie w kilka dni. Teraz od wielu miesięcy cieszę sie normalnym życiem. Okna żywieniowe i karniwor rozwiązało mój problem. Może wam też się uda znaleść rozwiązanie.

  • @malgorzatalaszewska6064
    @malgorzatalaszewska6064 ปีที่แล้ว +14

    Jestem pod ogromnym wrażeniem. Cudowna kobieta o pięknym sercu. Prawdziwa miłość , ktora ich łaczy jest wyjatkowa ❤

  • @adamelonoweys90
    @adamelonoweys90 ปีที่แล้ว +17

    Dziękuję bardzo zarówno prowadzącej, jak i Pani, która wzięła udział w tym wywiadzie. Niestety, trudno walczyć z tym cholerstwem, ale jakoś trzeba z tym żyć. Dlatego życzę każdemu, kto przez to przechodzi, szybkiego powrotu do zdrowia i nie poddawania się w leczeniu tej choroby. Niestety, ale tak jak Pani mówiła, mało się mówi o tej bądź co bądź wstydliwej chorobie, która utrudnia funkcjonowania chorego. Dziękuję za wasze odcinki na tym kanale. Miłego dnia!

  • @magdaza11
    @magdaza11 ปีที่แล้ว +23

    Dlatego pod tym względem moja podróż do Japonii była komfortowa. Tam dla ludzi jest normalne, że potrzeby fizjologiczne istnieją. Nie każde rejony Polski czy świata rozumieją to - można jeszcze usłyszeć, że w razie czego to „pójdziesz w krzaki”

    • @dominikka3985
      @dominikka3985 ปีที่แล้ว +3

      A same toalety sprawiają wrażenie jakby cie zapraszały do skorzystania:)
      Też uwielbiam Japonię pod tym wzgladem

    • @wojtekwojtek2030
      @wojtekwojtek2030 6 หลายเดือนก่อน

      ​@@dominikka3985 W polsce byłby zniszczone w kilka dni

  • @cherrycherry7452
    @cherrycherry7452 ปีที่แล้ว +62

    U mnie wykryto Colitis ulcerossa czyli Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, z początku lekarze myśleli, że mam crona. Obie choroby są "przesrane" dosłownie. U mnie pierwszy atak był okropny.. ja juz nawet nie miałem biegunek tylko samą krew. Zrobiono mi kolonoskopie..całe moje jelito było w ranach od początku do końca. Sam lekarz powiedział, że jestem jego 5 przypadkiem, który jest w tak opłakanym stanie. W krótkim czasie schudłem 26 kg, nic nie mogłem jeść, herbatę i ryż na wodzie ..Sam dziś jak o tym myślę jak ja to wszystko przeszedłem to, aż mam mokre oczy. Akurat w tym czasie miałem pisać maturę, a znalazłem sie w szpitalu na dobre 3 miesiace. Byłem na leczeniu lekami biologicznymi, dali mi Humire i choroba dała na jakiś czas spokój.. Dziś też mam spuchnięty brzuch jak balon i biegunkę, w pracy trochę biegam do toalety, ale co z zrobić ..............przecież nie rzucę kolejnej roboty. Póki nie ma krwi, biegania do łazienki po 40 razy na dobę i nie boli mnie brzuch ( ból mogę opisać jakby tępym narzędziem ktoś chciał rozciąć mi w paru miejscach jelito) to nie poddaje się i będę pracował. A to nie takie proste w moim przypadku. Można by tu jeszcze pisać i pisać bo te choroby to temat rzeka.

    • @celinanowak5540
      @celinanowak5540 ปีที่แล้ว +4

    • @mirosawadybus6403
      @mirosawadybus6403 ปีที่แล้ว +6

      Współczuję bardzo. Trzymam kciuki za wytrwałość ❤❤❤❤❤

    • @cherrycherry7452
      @cherrycherry7452 ปีที่แล้ว

      @@mirosawadybus6403 dziękuję ❤️

    • @ligand1233
      @ligand1233 ปีที่แล้ว +4

      Zacznij jeść samo mięso przez miesiąc a zobaczysz że to co masz się wycofa. Najgorsze są zboża bo one idą przez jelita jak papier ścierny, oleje roślinne powodują Stany zapalne, czysta woda i mięso i będziesz zdrowy.

    • @ulencjazdenek
      @ulencjazdenek ปีที่แล้ว +7

      ​@@ligand1233 Kto ci takich glupot naopowiadał. mięso zwłaszcza czerwone wieprzowe jest szkodliwe,ja mam również podobne schorzenia jem głównie roznego rodzaju kasze i czuje się bardzo dobrze zawierają. błonnik który jest niezbędny dla prawidłowego funkcjonowania jelit po mięsie, okropnie jakbym miała zapchane jelita....

  • @ksiezniczkazlodu5204
    @ksiezniczkazlodu5204 ปีที่แล้ว +28

    wspaniała kobieta, emanuje od niej spokój i opanowanie, chciałabym miec kogoś takiego przy sobie w życiu

  • @Modliszka_z_siedliska
    @Modliszka_z_siedliska ปีที่แล้ว +9

    Doskonale rozumiem .
    Kazde wyjście z domu mam dokladnie zaplanowane i czasami nadrabiam drogę bo wiem,ze odstepy od toalet na miescie sa w miarę krótkie.Nie wspominajac o bólu,rezygnacji czasami całymi dniami z posiłków byle tylko przestało na moment boleć.Ciągły stres i nawracająca depresja.Pochłanienie stu tabletek na tydzień co nie specjalnie pomaga.Czasami się ma już dość.

  • @kamilastarega7598
    @kamilastarega7598 ปีที่แล้ว +15

    Ja co prawda choruję na zespół jelita drażliwego, ale myślę, że główne problemy związane z tymi chorobami są bardzo zbliżone. Takich wywiadów powinno być więcej. Brakuje mi tu aspektu psychiki osoby chorej. Często zmagamy się z depresją, lękami, fobiami i innymi zaburzeniami. Prócz leczenia na daną chorobę musimy podjąć również leczenie psychiatryczne.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +3

      Witam Panie Kamilu, dziękuję za komentarz. I zapraszam w piątek - o tym wszystkim w szczegółach będzie opowiadał Damian, który sam choruje na Crohna. Pozdrawiam serdecznie

    • @ninamariaDS
      @ninamariaDS 8 หลายเดือนก่อน

      Ibs jest nieporównywalne z Crohnem. Oczywiście jedna i druga choroba może bardzo wplywac na psychikę, jednak i druga choroba dotyczy układu pokarmowego. Ale skala zniszczeń w crohnie jest zupełnie nieporównywalna.

    • @grajek1111111
      @grajek1111111 8 หลายเดือนก่อน

      Zespół jelita drażliwego tworzy depresje, lęki, fobie czy to te czynniki pojawiają u osób dodatkowo zespół jelita drażliwego?

  • @sissilady9651
    @sissilady9651 4 หลายเดือนก่อน +4

    Kobieta dusza,mądra ,serdeczna i wyrozumiała

  • @mackat8482
    @mackat8482 ปีที่แล้ว +25

    Super kobieta , pogratulować temu Panu Żony 👍👍

  • @agatasoboda-siuszyk4624
    @agatasoboda-siuszyk4624 ปีที่แล้ว +8

    Wspaniała, rozumiejąca Pani doktor! Do takiej nie byłabym się pójść

  • @paniskorpion66
    @paniskorpion66 ปีที่แล้ว +15

    Kto nie cierpiał ze strony jelit ten nie ma pojęcia co to za potworny, niewyobrażalny ból i jak te choroby niszczą wszystkie aspekty życia. Długo szukałam diagnozy...(innej niż mąż tej Pani), mój partner tego nie wytrzymał. Nie było za wiele seksu więc zdradził mnie i porzucił..
    Dlatego od razu czułam, że to nie ta Pani jest chora...

  • @sunandrose
    @sunandrose ปีที่แล้ว +23

    Co piątek czekam na kolejny wywiad pani Joanno, świetne tematy są poruszane. Dziękuję i pozdrawiam ❤

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +4

      Dziękuję za te słowa. Cieszę się, że to dla Państwa mogę te historie publikować. Pozdrawiam ciepło

    • @ewarudnicka399
      @ewarudnicka399 ปีที่แล้ว +1

      Naprawdę "świetne"??
      Raczej trudne i ważne. 😢🤔

    •  ปีที่แล้ว +2

      Dodam jeszcze że oprócz tego że ciekawe wywiady to pani Asia jest super człowiekiem

  • @Karolina-in2bq
    @Karolina-in2bq ปีที่แล้ว +16

    Dziękuję za ten wywiad ❤ mój tata chorował na tę chorobę

  • @katarzyna8626
    @katarzyna8626 ปีที่แล้ว +19

    Mam 31 lat i choruje na Leśniowskiego--Crohna od 15. I zgadam się niestety z komentarzem poniżej, że Pani mało powiedziała na temat samej choroby itd. Niemniej jednak życzę siły i zdrowia dla pani Agnieszki i pana Radosława :)

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +15

      Witam, to seria dwuodcinkowa, więc zapraszam serdecznie za tydzień - będzie rozmowa z Damianem, który sam choruje na Leśniowskiego-Crohna i mówi o chorobie w szczegółach. Dla mnie było to bardzo poruszające spotkanie i myślę, że dla Państwa również może być. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia!

  •  ปีที่แล้ว +7

    Ważny kolejny film. Pani i panu życze wszystkiego dobrego

  • @colorki
    @colorki ปีที่แล้ว +25

    Choruje na WZJG i niestety wiem sporo o tej chorobie, a wydaje mi się, ze pani bardzo spłaszczyła obraz tej choroby i mało o niej konkretnie opowiedziała, być może mąż tej Pani w kolejnym odcinku nakreśli bliżej to z czym niestety musi się mierzyć. Chodzenie w pampersie przez dorosła osobę, popuszczanie kału w najmniej spodziewanych momentach dnia, około 30 lub 40 wypróżnień na dobę, nieustanne zmęczenie, które jest obezwaładniające, nie ma się siły wstać z łóżka (mąż musiał mnie podnosić i prowadzić do toalety) odrzucenie od jedzenia, a mimo tego krwiste biegunki, które biorą się nie wiadomo po czym, bo przecież nie jadłam nic przez tydzień. Mam 33 lata, choruje od 8lat, są stany zaostrzenia są reemisje. Obecnie przyjmuje lek biologiczny -czuje się po nim dobrze, choć nie jest to idealny stan rzeczy, to przynajmniej mam sile iść na spacer z psem i nie szukać toalety lub krzaków po 5minutach od wyjścia z domu, dlatego nie rozumiem dlaczego Pani z filmu tak demonizuje leczenie biologiczne (tak to odebrałam). Cieszę się, ze powstał film o tej beznadziejnej, wstydliwej chorobie, bo jest potrzebne nagłaśnianie i mówienie o tym aby chociaż w kolejce do toalety kiedy już prawie cieknie komuś po nodze, ktoś inny przepuścił go do toalety, bo jest to upokarzające popuścić w miejscu publicznym… życzę wszystkim chorującym dużo zdrówka i samych reemisji w chorobie❤

    • @bozenabularz4700
      @bozenabularz4700 ปีที่แล้ว +3

      Doskonale to opisałaś. Życzę zdrowia. B od 9 (!) Lat w remisji. Choruję od 17 r.ż

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +1

      To bardziej perspektywa osoby, która nie jest chora! Jest za to lekarzem i żyje z osobą z ChLC. Za tydzień wywiad z Damianem, który na to choruje (ale nie jest mężem Agnieszki) i on opowie o tym wszystkim w szczegółach. Pozdrawiam i przede wszystkim życzę dużo zdrowia i jak najdłuższych okresów remisji.

    • @Mm-jz5ku
      @Mm-jz5ku ปีที่แล้ว

      Boże, co za koszmar, to moje problemy jelitowe przy tym to Pikuś.Jestes w stanie w ogóle pracować ?

    • @colorki
      @colorki ปีที่แล้ว +1

      @@Mm-jz5ku biorę lek biologiczny w badaniu klinicznym od pół roku - jest poprawa, ale w takim zaostrzeniu o jakim pisze - nie pracowałam

  • @saskiaostas6720
    @saskiaostas6720 ปีที่แล้ว +3

    Też niestety choruje na zapalenie... Przez 7 lat nie mogli dać mi diagnozy, czy to crohn czy WZJG... Mniejsza o nazwe, ścieżka leczenia jest ta sama...strasznie ciezkia choroba, bardzo obciążająca, tym bardziej ze często towarzyszy jej depra i problemy ze stawami.

  • @inad1591
    @inad1591 ปีที่แล้ว +18

    Ja myślałam, że to ta Pani jest chora i umierającą. Przepraszam, oceniłam po wyglądzie, ale wyglada na bardzo wycieńczoną i ten ogromny smutek w oczach😢

  • @malgorzatas4674
    @malgorzatas4674 ปีที่แล้ว +6

    Mój mąż jest chory na ta chorobę od 26 roku życia a teraz ma 52 wiem co to jest ale prowadzimy dosyć normalne życie początki były trudne muszę powiedzieć .

  • @KatarzynaBrzezina-sh2jg
    @KatarzynaBrzezina-sh2jg ปีที่แล้ว +1

    Nie znałam tej choroby, widzimy ludzi ale nie wiemy na co ktoś choruje a często oceniamy lub myślimy że wszyscy są zdrowi bo po nich nie widać choroby. Pozory mylą.

  • @az4399
    @az4399 ปีที่แล้ว +12

    Ważny wywiad. Schorzenie podobne do IBS, które też rujnuje życie.

  • @ewapataj584
    @ewapataj584 ปีที่แล้ว +6

    Rozumiem doskonale, mam podobny problem mam od roku worek ileostomijny, i zdarza się przeciekanie w miejscach poblicznych. Tez jest dlamnie problemem wyjść na dluzszy spacer gdzie nie ma toalet. Usunieto mi jelito grube w wyniku raka jajnika z przerzutami. Bardzo trudno było mi zaakceptować nowa sytuacjie. Dobrz że sa poruszane tak trudne tematy i uświadamia się spoleczenstwo. Ja niestety nie miałam pojecia o istnieniu stmii przed odczucia na wlasnej skórze.

    • @Mm-jz5ku
      @Mm-jz5ku ปีที่แล้ว

      Wslokvuuzje, ile masz lat?

    • @darkmaly
      @darkmaly 3 หลายเดือนก่อน

      Polecam worki koloplast + pasta convatec na problemy z przeciekami. U mnie ta konfiguracja robi robotę.

  • @PanPtaszek
    @PanPtaszek ปีที่แล้ว +4

    "Nie każdy się z4szcz3pił" - czy ten wywiad był nagrywany jak jeszcze Horban mówił, że szcz3p13nie chroni przed z4k4żeniem?

  • @MrStanleyipkis
    @MrStanleyipkis ปีที่แล้ว +2

    Bardzo potrzebne wprowadzenie do tych coraz czestszych chorób cywilizacyjnych. I bardzo wazne spokone podejscie by o tym mowic i nue czekac za dlugo z pierwszą wizytą w szpitalu. Sam mam colitisa i przyznam ze raczej nie mysle o przekazaniu genow dalej, wiedzac jak upierdliwa jest to choroba, ale fajnie poznac jednak inny punkt widzenia, doposcićbjednak tę myśl, choć faktycznie z jeszcze kolejnymi aspektami wtedy- podczas poswieceniu czasu na wychowanie dziecka.

    • @bolonezbaro
      @bolonezbaro ปีที่แล้ว +1

      Ja nie wyobrażam sobie przekazania CU, tego całego syfu innej osobie. Nie wiem jak można potem spojrzec choremu dziecku w oczy, mając świadomość że to przeze mnie choruje 😢

    • @BoskaGesWSensiePtak
      @BoskaGesWSensiePtak 5 หลายเดือนก่อน

      @@bolonezbaro ja szczerze chciałabym w przyszłości mieć dzieci, jeśli coś by im było, to przynajmniej już wiem, jak reagować :)

  • @doraa444
    @doraa444 8 หลายเดือนก่อน

    Mam ibs i znalazłam to w sumie to samo mnie to znalazło i pomogło zrozumieć dużo. Dziękuję

  • @tabletsamsung3606
    @tabletsamsung3606 ปีที่แล้ว +5

    Wiem, że taka choroba istnieje, ale tak dokładnie to nie wiedziałam w czym rzecz.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +1

      Ja również! Nie mogę nawet wyrazić, jak dużo sama dowiaduję się w czasie Skrawkowych rozmów. Pozdrawiam serdecznie 😊

  • @EffieDolceBambina
    @EffieDolceBambina ปีที่แล้ว +11

    Myśle, ze tu nie ma niczego wstydliwego.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +1

      Tak, jak najbardziej trzeba normalizować te tematy, żeby chorzy nie obawiali się zgłaszać do lekarza, bo nie chcą mówić o "tych" sprawach... Są badania, które pokazują, że właśnie z tego powodu dużo chorych z ChLC za późno zgłasza się po pomoc...

    • @paulinamotylewska8795
      @paulinamotylewska8795 ปีที่แล้ว +1

      Nie ma dopóki nie usłyszysz choćby w pracy „nie rozumiem ile można chodzić do toalety”, „co ty tam tyle robisz”
      A tak sobie hobbystycznie spaceruj

    • @EffieDolceBambina
      @EffieDolceBambina ปีที่แล้ว

      @@paulinamotylewska8795 to zaświadczenie od lekarza.

  • @vulpesinculta7074
    @vulpesinculta7074 ปีที่แล้ว +24

    Bez urazy i proszę nie zrozumieć mnie źle ale jak patrzę na panią Agnieszkę to widzę kogoś kto ma na prawdę ciężko z tą chorobą i wyciska z niej życie.

    • @az4399
      @az4399 ปีที่แล้ว +7

      Ale wiesz, że ona jest zdrowa a to jej mąż choruje?

    • @polly1212
      @polly1212 ปีที่แล้ว +2

      Tylko że ta Pani nie jest chora 😅

    • @zuzannaszoomicka9839
      @zuzannaszoomicka9839 ปีที่แล้ว +5

      Ja na początku myślałam, że oboje chorują na to

    • @AnnaL-vl9gd
      @AnnaL-vl9gd ปีที่แล้ว +6

      ​@@polly1212 ale to, że ona nie choruje nie oznacza, że choroba nie wysysa z niej życia. Widać, że jest bardzo zmęczona chorobą męża. Zresztą nawet jak mówi, to zawsze używa liczby mnogiej. Czasem bliscy chorego chorują bardziej.

    • @inad1591
      @inad1591 ปีที่แล้ว

      @@AnnaL-vl9gd a to się nie nadaje na terapię? Może psychoterapia ich oboje by jakos wsparła

  • @wrozbitamaciej8449
    @wrozbitamaciej8449 ปีที่แล้ว +3

    Kocham twoje filmy, ale mam jedno ,,ale” dźwięk osoby która soe wypowiada jest dużo gorszy niż twój czy dało by rade to jakoś zreperowc ? 😅❤

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว

      Witam, właśnie przypięłam na górze sekcji z komentarzami wyjaśnienia w tym temacie. Niestety były tu bardzo duże problemy techniczne... W kolejnych filmach będzie już lepiej. Pozdrawiam serdecznie!

  • @tabletsamsung3606
    @tabletsamsung3606 ปีที่แล้ว +10

    Szkoda, że tak mało pani powiedziala na temat samej choroby.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +9

      Za tydzień wywiad z Damianem, który od lat choruje na ChLC i mówi w dużo większych szczegółach o życiu z tym schorzeniem. Bardzo poruszająca rozmowa i zapraszam

  • @damiano9335
    @damiano9335 ปีที่แล้ว +1

    Choroby jelit to cos strasznego...Ja mam problemy od 3 lat jakos (mam 30lat) ,czeste parcie na stolec ,niestrawnosci to tragedia...kolonoskpoia wyszla dobrze na gastroskopii wyszla gastropatia rumianowa ,mam nadzieje ze jak to zalecze moje zycie sie wyprostuje.
    Dawniej problemem bylo wyjsc do sklepu 50m od domu ze strachem czy zaraz przypadkiem nie zachce sie do toalety ,na szczescie dalem sobie z tym w miare rade sam ,ale jakas ciagla presja pozostaje ,zastanawiam sie nad psychiatra byc moze to podloze paychiczne...
    Tak czy siak dla ludzi z tymi problemami i podobnymi miejsce gdzie nie ma toalety ,gdzie nie ma mozliwosci w razie co sie wyproznic jest bardzo powazna sprawą..
    Zazdroszcze z calego serca ludzia ktorzy nawet o tym nie mysla ,moga zjesc kebaba ,wyoic piwo i nic nie poczuja ,ja juz tego na ten moment nie mam ...
    Zycze powodzenia wszyskim ktorzy staraja sie walczyc z takimi problemami ,DAMY RADE !

  • @stanisawwokulski9842
    @stanisawwokulski9842 ปีที่แล้ว +2

    Wspaniała Dziewczyna !

  • @user-je9rv9jm4g
    @user-je9rv9jm4g 4 หลายเดือนก่อน +1

    Choruję od 30 go roku zycia ,w tej chwili mam 62 .WIDZĘ ,ze coraz mlodsi chorują.😢

    • @jolatusk1410
      @jolatusk1410 3 หลายเดือนก่อน

      Mojemu synowi właśnie postswili diagnozę 28 l😢.

  • @zofiab.4556
    @zofiab.4556 ปีที่แล้ว +18

    Większość chorób jest niewidzialna. Choruję na depresję...

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +5

      Tak, to prawda... Z Agnieszką wcześniej rozmawiałyśmy jednak, że choroba Leśniowskiego-Crohna to przede wszystkim niewidzialna niepełnosprawność, która nieraz uniemożliwia chorym normalną pracę czy zwykłe funkcjonowanie w ogóle... Choć oczywiście bywa, że niestety i depresja, o której Pani wspomina, ma podobne efekty. Przykro mi, że Pani musi się z tym mierzyć. Pozdrawiam ciepło

    • @bolonezbaro
      @bolonezbaro ปีที่แล้ว +3

      Można mieć kombo, co często przy Crohnie i CU się zdarza - czyli depresja w gratisie.

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +1

      ​@@bolonezbaro To prawda, bardzo ciężka sprawa...

    • @teza18
      @teza18 ปีที่แล้ว +2

      @@bolonezbaro oraz można mieć RZS, ŁZA, ZZSK bo to podobne grupy chorób często przy ZZSK są też choroby jelit 🙄 Z racji tego że ZZSK przeważnie atakuje stawy krzyżowo-biodrowe, więc to są bliskie połączenia 🫤 Ja sam mam ZZSK i mam nadzieje że choroba jelit mnie ominie 🤐

  • @bzowaable
    @bzowaable ปีที่แล้ว +1

    Przykro mi słuchać młodego lekarza, który obecnie mówi o szczepieniu na covid w takim aspekcie.. kto jak nie lekarze powinni być świadomi 😲

  • @kandakar23
    @kandakar23 ปีที่แล้ว +1

    Ważny temat jak wszystkie na tym kanale.

  • @ewarosa9560
    @ewarosa9560 2 วันที่ผ่านมา

    Patrząc na bohaterkę filmiku odnosi się wrażenie że to ona jest chora … gdy tymczasem chodzi o jej męża . No cóż … Dzielna niewiasta …

  • @bernx1589
    @bernx1589 ปีที่แล้ว +2

    Twoich wywiadów słucha się jak przesłuchań na komisariacie. Puste pomieszczenie, niewygodne krzesło pod ścianą i lampa świecąca w oczy rozmówcy. Światło i kamera, to tylko 30%. Nagrań nigdy nie robi się w pustych pomieszczeniach, bo wtedy odbicia dźwięku stają się głośniejsze od ludzkiego głosu, szczególnie gdy ktoś mówi cicho i trzeba nadrabiać czułością mikrofonu (gain). Słuchanie tak nagranego materiału jest po prostu męczące, bo wymaga wzmożonej koncentracji. Porównaj z tym: th-cam.com/video/arTfNY0H19o/w-d-xo.html Czytelny dźwięk uzyskuje się tylko w pomieszczeniu wytłumionym (kotarami lub najtańszą wykładziną podłogową), nagrywając w formacie 192Kbps / 44.1 KHz. Powodzenia.

  • @Heavyshield
    @Heavyshield ปีที่แล้ว +9

    Dziwne że kobieta nie powiedziała nic o okresach remisji w NZJ. Spora grupa osób w stanach remisji może jeść wszystko. Dziwnie też zabrzmiał ten fragment o zamykaniu męża w pokoju.
    Moja dziewczyna po 4 latach związku nie dała rady ze mną funkcjonować i rzuciła mnie mówiąc, że wymyślam sobie chorobę. Diagnozę dostałem dopiero kilka lat później ;)

    • @bolonezbaro
      @bolonezbaro ปีที่แล้ว

      Pytanie czy mąż może w okresach remisji jeść normalnie. I czy ma pełne remisje, czy tylko chwilowe wyciszenia.

    • @Heavyshield
      @Heavyshield ปีที่แล้ว +1

      @@bolonezbaro jasne, ale nie mówię o jej mężu, tylko o regule.

    • @katarzyna8626
      @katarzyna8626 ปีที่แล้ว +3

      Czy ja wiem czy w okresie remisji można jeść wszystko... Każdy chory na Leśniowskiego musi sam dopasować sobie dietę. Napiszę może ze swojego doświadczena, uczyłam się jeść na nowo wiele lat żeby poprawić sobie jakość życia i metodą prób i błędów się udało. Niestety jest więcej zakazów, ale wiedząc już co szkodzi to pomogło mi to na większą możliwości funkcjonowania wśród ludzi. Trzeba po prostu bardzo uważać, chociaż to czasem tez zawodzi ponieważ na zaostrzenie wpływa również wiele innych czynników. Pozdrawiam.

    • @annaskowronska9
      @annaskowronska9 ปีที่แล้ว +2

      Współczuję przeżyć z poprzednią dziewczyną. Zyczę spotkania z osobą, przez którą będzie Pan kochany, akceptowany, pomimo choroby. Zyczę wszystkiego dobrego..

  • @mazury88
    @mazury88 27 วันที่ผ่านมา

    Niemożliwe, że dalej są tacy którzy wierzą w szpryce

  • @sandra_berken_art
    @sandra_berken_art ปีที่แล้ว +2

    Medycyna chińska umożliwiła mi remisję, kilka lat jest dobrze, do tego jedzenie owoców, warzyw, zero cukru, usuwanie pasożytów, praca z "brudami rodzinnymi" i wybaczaniem. Najpierw przestałam jeść gluten, warto poczytać o fodmap. Zastrzyki Humira biorę jeszcze, bo lekarze boją się nawrotu, ale wyniki są świetne. Po Humirze waga rośnie :( . Trzeba utrzymywać wysoki poziom witaminy D. Przyjmuję ją razem z AE K2. Od tego już była duża zmiana!

    • @krzysztof4543
      @krzysztof4543 8 หลายเดือนก่อน

      Pomogła akupunktura czy jakieś chińskie zioła?

  • @martaa2137
    @martaa2137 ปีที่แล้ว

  • @troluciak2844
    @troluciak2844 ปีที่แล้ว

    Bardzo lubię uczyć się na temat różnych chorób, a najbardziej pasożytów. Pasuje mi sposób prowadzenia programu, bo można zobaczyć jak ludzie żyją z tymi schorzeniami :))

  • @juliasphoto4500
    @juliasphoto4500 ปีที่แล้ว

    Co się stało z dźwiękiem ?

    • @skrawki_story
      @skrawki_story  ปีที่แล้ว +1

      Niestety, pojawiły się problemy techniczne 😔 Wyjaśnienia zamieściłam na górze sekcji komentarzy... Pozdrowienia

    • @juliasphoto4500
      @juliasphoto4500 ปีที่แล้ว

      @@skrawki_story pozdrawiam❤

  • @aleksandraostrowska1216
    @aleksandraostrowska1216 ปีที่แล้ว

    Ciężka choroba. Podziwiać upór.

  • @kulfonidaskutamino8121
    @kulfonidaskutamino8121 ปีที่แล้ว

    straszne echo ciezko zrozumiec

  • @thebil9185
    @thebil9185 2 หลายเดือนก่อน

    Słabo ją słychać

  • @lia3133
    @lia3133 ปีที่แล้ว +1

    Ciężka i przykra dla chorych choroba.😢 Ale co ma do rzeczy, że "nie każdy się zaszczepił na covid"?? Ta pani podobno jest lekarzem,a nie wie, że szczepienia nie chronią przed transmisją tego wirusa?😮 Przecież to juz dawno wiadomo,a tu znowu narracja obciążająca winą tych, którzy nie przyjęli promowanego, nieskutecznego preparatu...

    • @aleksandrahudzinska9212
      @aleksandrahudzinska9212 11 หลายเดือนก่อน

      Przede wszystkim chroni przed ciężkim przebiegiem choroby

  • @cercekify
    @cercekify ปีที่แล้ว

    Crowna się da stabilizowacz jedzeniem tłustą wołowinom… prosze poszukać informacji. Jakby co prosze napisacz do mie… jest to reakcja na jedzenie warzyw i ovocow albo mąnki

  • @monikajuroszek-koc9140
    @monikajuroszek-koc9140 10 หลายเดือนก่อน

    Być może komuś kto choruje przyda się wiedza prof. Cichosz th-cam.com/video/20mR-oUG3_I/w-d-xo.html

  • @irenagienieczko4248
    @irenagienieczko4248 ปีที่แล้ว +11

    Czy ta Pani chce przekazać do publicznej wiadomości ze ludzie powinni się szczepic dla dobra innych A zapominając o sobie .wywiad z tą panią utwierdza mnie że lekarz bez wiedzy duchowej nigdy nie będzie dobrym lekarzem.Czasami A tak naprawdę zawsze o naszym stanie zdrowia decyduje energia. W dzisiejszych czasach decyduje system.

    • @AgaEs13
      @AgaEs13 ปีที่แล้ว +1

      O naszym zdrowiu decyduje wiele czynników, energia to tylko jeden z nich.

  • @beatawloch2360
    @beatawloch2360 ปีที่แล้ว +2

    Wzór swetra podsunęła jej podświadomość 😂 Pasuje jak ulał 😅

  • @magdalenamatczak-fs5kp
    @magdalenamatczak-fs5kp 7 หลายเดือนก่อน

    Ta kobieta jest dziwna znalazła sobie utrzymanka pytanie czy on gdzieś pracuje życie z osobą chorą niejest łatwe

  • @mrokomaroko4429
    @mrokomaroko4429 4 หลายเดือนก่อน

    Przykre sa oceny ludzi. Przykre ze ludzie czesto pozwalaja sobie na takie oceny. Przykre ze takie osoby nie dosc ze.mierza sie z choroba i nawet naucza sie nia zyc to i tak wysluchuja "madrosci" obcych ludzi.
    Moja zona choruje metabolicznie i autoimmunologicznie, oprocz wagi i "rzutow" na skorze raz na jakis czas , objawy nie sa specjalnie widoczne... jest mi przykro i rozumiem z czym panstwo sie mierza. To czesto jest wykluczenie z wielu sfer zycia- z podrozy, z wypadow, czasem ze zwyklych spacerow , z wystapien czasem blokuje nawet podjecie jakiejs pravy lub studiow... wlasnie z takich powodow

  • @marzar9819
    @marzar9819 2 หลายเดือนก่อน +1

    Dla mnie ta choroba to nic wstydliwego. wszyscy i wszystkim opowiadam. Często nawet osobom przypadkowo poznanym w kolejce w sklepie. Nie ma co się wstydzić. Są ludzie co np wstydzą się że mają raka, że mają pieprzyk na poliku itp no bez sensu. Trzeba mówić by było lżej.