Je n'ai pas choisi d'être malade
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- เผยแพร่เมื่อ 15 ก.ย. 2024
- Mes pronoms : iel (neutre) / il (masculin)
MES RESEAUX :
- TikTok : www.tiktok.com...
- TH-cam en anglais : / @zebracory
SOUTENIR :
- Cagnote de mon amie Zuly qui a besoin d'une voiture adaptée à son handicap pour son travail : gofund.me/5a10...
- Insta de ma soeur Sarah et de son fauteuil Mildred : / mildred_en_roue_libre
- INITIATIVE INCLUSION HANDICAP : www.procap.ch/...
AFFILIATION :
- 20 CHF de rabais sur votre première commande Youpaq (Suisse) : CORY-L43L
AVANT DE ME CONTACTER
- Merci de ne pas chercher à me contacter par messages privés sur les réseaux sociaux.
- Je ne suis pas médecin, conseiller ou pair-aidant. Merci de ne pas me demander mon avis sur votre situation personnelle et discutez-en avec votre équipe thérapeutique. Je me réserve le droit de ne pas lire ni répondre aux messages.
- Je ne cherche pas à relationner ou à créer de nouvelles amitiés avec qui que ce soit.
- Je partage mon expérience et mes connaissances sur TH-cam afin que ça puisse servir de pistes et de ressources pour vous, mais aussi pour les personnes de mon entourage. Rien de plus.
- Etant moi-même malade chronique et handicapé, je n’ai pas les cuillères pour répondre à tout le monde et en tout temps.
Je vous remercie pour votre appréciation et votre confiance, mais avec les sollicitations fréquentes que je reçois depuis fin 2023, je suis obligé de clairement mentionner mes limites désormais afin de vous éviter des déceptions et de m’économiser de l’énergie. Merci de votre compréhension.
Merci pour votre témoignage très apprécié
Merci vraiment vraiment Cory, pour ton témoignage, ton calme, ton discours factuel, lucide, ferme mais sans hargne.
C'est tellement ça ! On nous reproche encore d'être au RSA alors qu'on se tape un boulot terrible dans plein de domaines en plus de la patience qu'il nous faut pour tenter d'aider, de communiquer, de partager avec les autres... Et même quand la maladie est encore visible on nous fourgue des bons conseils en trois secondes de temps alors qu'on a galéré vingt ans pour pouvoir avoir les examens et les traitements nécessaires !
Super je partage sur ma chaîne (handicap oculaire "invisible", mêmes galères^^)
Merci du partage ! Et c'est chouette que tu parles de sécheresse occulaire sévère, je prendrais le temps prochainement pour regarder tes vidéos, j'apprendrais surement des choses utiles ;)
@@CoryBranlafatt c'est génial... Si tout le monde pouvait un peu plus s'intéresser aux maladies des un-es et des autres, encore merci en tout cas. On se reconnaît tellement dans ces combats et ces luttes quand on est malade.
@@lechevroeilsecdukalahari5500 Je suis entièrement d'accord. Personnellement, le fait de savoir que "potentiellement un jour" moi-même ou quelqu'un que je connais pourrait souffrir d'une condition me suffit pour m'y intéresser un minimum ;)
Merci, très utile.
Moi ce sont les gens qui n'ont jamais été malade et qui sont convaincu qu'ils ont LA solution à ton problème de santé parce qu'ils ont lu tel bouquin ou fait une formation quelconque d'une fin de semaine que je peux de moins en moins supporter.
c'est très souvent le cas, malheureusement. Et dès que tu réponds que c'est pas comme ça que marche la vie, ces personnes te perçoivent comme quelqu'un de défaitiste, qui veut être malade, ou se sente agressées. Alors que l'agression vient d'elles, mais elles ne l'admettent presque jamais.
Oui, des "bons conseils" sortis du chapeau, même. C'est très humiliant.
Ou une personne bornée qui ne veut pas essayer leur recette-express totalement hors sol !
❤ bravo et merci pour votre courage.
😊
tu es génial et tu iras loin dans la vie parceque tu le veux alors je t'envoie plein de bonnes énergies
gros bisous d'amitié
@@brigitte7443 merci tout le meilleur pour 2024 !
Heureusement tu a eu le diagnostic tôt..ce qui va permettre t améliorer ton quotidien...perso c passé 50ans et suite a ma demande d examens médicaux spécifiques..que le diagnostic a été établi...grand soulagement pour moi...car marre d entendre que bcp de mes problèmes étaient d ordre psychosomatique...c est généralement ce que disent les médecins quand ils ne savent pas !! ne comprennent pas.. j ai rencontré le docteur Daens l année passée ce qui m'a permis de changer et améliorer bcp de choses.Et j'ai comme toi pris les choses en main... 🙃
Daens me semble être un super médecin, j'ai lu son livre, et ça doit être rassurant d'avoir trouvé un médecin comme lui après des années d'errance et de violence médicale... En effet, dans un sens j'ai de la chance, même si on avait déjà toutes les infos nécessaires dès que j'avais 3 ans qui aurait permis de poser un diagnostic et d'avoir un bon suivi, ça m'aurait éviter bien des galères aussi. Malheureusement, si je n'avais pas été à un cheveux de la fin, je pense qu'encore aujourd'hui les médecins ne m'aurait pas pris au sérieux. C'est pour ça que je fais de mon mieux pour sensibiliser au sujet, peut-être certaines personnes n'auront pas à souffrir autant que nous avons dû le faire.... On fait de notre mieux ;)
Oui, le prétexte du stress moi aussi j'ai dû me le coltiner des années avant qu'on daigne bien me faire passer quelques examens qui sans surprise (de mon côté du moins) ont donné des explications à ma gêne handicapante. Quand on est une femme c'est encore pire, et qu'on déboule là-dedans jeune, timide, bien élevée, sans aucun piston ni soutien...
Tu es FORMIDABLE ❤❤❤❤
merci je t'aime
@@CoryBranlafatt moi aussi
J'ai le sed, l'Autisme Asperger, le TDA/H, la dyspraxie, et de l'apnée du sommeil, entre autre, mais ce sont mes tumeurs surrénaliennes et hypophysaire qui m'inquiètent le plus pfff . J'ai commandé un livre sur les trigger points (de Clair Davies et Amber Davies), j'espère que ça va m'aider, le livre réflexologie faciale de Marie France Muller est pas mal, il dépanne bien pour pas mal de douleurs. Je viens de mettre en ligne une vidéo sur le lien entre SED et Autisme, si ça vous intérresse.
Coucou merci du commentaire ! C'est marrant, en deux jours tu es la 2ème personne à me parler de problèmes de tumeurs, une amie suspecte que c'est peut-être lié au SED, faut vraiment que je me penche sur la question et que je l'étudie un peu plus.
Si ça t'intéresse (je me permets de te tutoyer mais si ça te dérange je peux passer au vouvoiement, c'est juste que ces conventions sur Internet sont pas simple xD) j'ai fais quelques vidéos sur le SED en lien direct ou indirect avec l'autisme, comme le partage d'une étude qui confirme le fort lien entre le SED et les neurodivergences, des tips en cas de troubles sensoriels, le parcours de diagnostic de ma soeur qui est surement autiste même si elle n'a pas reçu son diag (je pense que les médecins se sont trompés), ou ma vidéo où je parle de mes questions par rapport à mes propres traits autistiques après des années de recherches et d'analyses pour tenter d'arriver à une conclusion (j'ai pas de diag officiel, mais dans la description de cette vidéo, j'ai partagé beaucoup de liens de ressources pour les personnes en questionnement par rapport au TSA).
Pleins de cuillères !
Bonjour Cory, y a-t-il moyen de vous contacter de manière confidentielle, svp ? Merci. Je suis en France mais mon cauchemar EDS tient ses origines de Suisse.
Bonjour François, j'ai un mail pour la chaine qui est cory.branlafatt@gmail.com. Je ne sais pas si je pourrais vraiment vous aider puisque en France il y a une meilleure information qu'en Suisse sur le SED avec notamment des associations et des centres de référence, mais vous pouvez m'écrire si vous le souhaitez.
@@CoryBranlafatt Merci beaucoup ! 👍 Meilleurs voeux !
@@francois3116 à vous aussi !
@@CoryBranlafatt Merci !
Bon courage
Témoignage poignant
Est-ce que cette maladie est transmissible génétiquement ?
Comptez-vous avoir des enfants?
Bonjour, oui c'est une maladie génétique donc techniquement parlant il y a une chance sur deux de la transmettre à un enfant. Personnellement je ne compte pas en avoir, mais à ce jour, le SEDh et le HSD ne sont pas des contre-indications à avoir des enfants biologiques, et je pense que si on a une bonne équipe médicale, les parents peuvent être accompagnés dans leurs grossesses et accouchements pour limiter les complications, et les enfants pourront avoir un suivi dès le plus jeune âge afin de leurs éviter des souffrances par méconnaissances.
@@CoryBranlafatt ah il existe des contre-indications pour avoir des enfants,? Je ne savais pas, j'en apprends beaucoup grâce à vos vidéos
@@HardAcid93 Ca dépend vraiment du cas par cas, pour la majorité des personnes non y'a pas de contre-indication. Par contre y'a des risques de complications accrus par rapport aux personnes qui ne sont pas hypermobiles, notamment au moment de l'accouchement. Je suis en train de travailler sur l'élaboration d'une vidéo sur le sujet, mais pour te spoiler la fin, les médecins considèrent eux-aussi que le SED ne doit pas être une contre-indication générale à avoir des enfants biologiques, mais qu'il faut effectivement que le personel médical soit formé et attentif en cas de complications pour que ça se passe au mieux ;)