У моей дочери синдром Корнелии де Ланге: Руслан | Быть папой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 14 ม.ค. 2021
- Дочери Руслана Соне 8 лет, у нее редкое генетическое заболевание - синдром Корнелии де Ланге. Кроме некоторых других патологий, у Сони просто не усваивается обычная еда. Выяснилось это, когда ей было уже 4 года, а до этого малышка мучилась от жутких болей из-за голода. Руслан рассказал о том, как они с женой приняли болезнь дочери, а еще о своем страхе и бессилии. Это трогательная история о борьбе за жизнь дочки и большой любви.
У моей дочери синдром Корнелии де Ланге: Руслан | Быть папой
➞ • У моей дочери синдром ...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
энтеральное питание
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьпапой #синдром #тутбай - บันเทิง
![[Full Episode] MasterChef Junior Thailand มาสเตอร์เชฟ จูเนียร์ ประเทศไทย Season 3 Episode 1](http://i.ytimg.com/vi/Qs5zdBqLn_8/mqdefault.jpg)
Привет! Ребята, сегодня у нас очень трогательная история Руслана - папы маленькой Сони. У девочки редкое генетическое заболевание, до четырех лет ее буквально скрючивало от боли из-за голода (у нее просто не усваивается обычная еда). Руслан честно рассказал о своем страхе, бессилии и даже желании в какой-то момент уехать. А еще о том, почему не поступил так.
Это важное видео, которое может помочь тем, кто оказался в похожей ситуации. Ваши лайки и комментарии здорово продвигают наши видео. Спасибо и берегите себя!
Запомните София и Соня это два разных имени.
Удаляйте плохие комментарии. Глупость людей не знает границ
@mental health боже як ви не боїтесь бога, ви знаєте що таке інвалід в домі?
почему вы не указываете контакты родителей???? а если кто-то, как я, желает помочь?
@@iamsomi_skiba5138 уже писали, что отец сказал, что справляются, от помощи отказались.
Какой раз убеждаюсь, что есть настоящие Мужчины что не бросают свою семью как появляются трудности ! Дай Бог всего хорошего семье и доченьке.
Есть-есть) Такие же настоящие мужчины, как и настоящие женщины! Я вот никогда не смогу понять, как можно отказаться от своего любимого ребёнка, которого тебе подарил Бог. Такими все должны быть как эта семья. Просто мы начали принимать это как геройство некое, ибо большинство просто отказались бы от своих детей. Что очень печально.
@@LexuSAS95 Даже спорить не буду, потому что сама этого не понимаю. Как таких матерей, земля носит...
@aksinya vitae, так же как и матерей, которые воспитывают сыновей мужчинами, которые бросают своих детей / и так кружить можно бесконечно, перекладывая ответственность с одного на другого. Тогда как виноваты всегДа оба (утрирую, конечно)
@aksinya vitae тоже заметила, у мужчин всегда мать виновата. Даже если он бросил семью с ребенком-инвалидом, все равно виноват не он, а женщина.
в одном шаге был от этого
СДЕЛАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА ПРОДОЛЖЕНИЕ ВСЕХ ИСТОРИЙ! ЛЮДЯМ БУДЕТ ИНТЕРЕСНО ЧтО ПРОИЗОШЛО С ЛЮДЬМИ ЗА ЭТО ВРЕМЯ.
ПРОЛАЙКАЙТЕ ЧТОБЫ ТАК И БЫЛО
очень да очень хорошая идея, надеюсь увидят
@@user-rl3cz4np5u уже увидили и сказали что возможно снимут
Да, нам это важно, многим мы помогали
+
НЕ ИНТЕРЕСНО
"Взять её боль себе" - любой родитель готов на такое, жаль, что так не бывает :((( Руслан - низкий поклон тебе, ОТЕЦ!
НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ РУСЛАН!!!
И маме такой же
Вот он настоящий мужчина, муж, папа. Мужчинам в пример
Обычный мужик, который обязан заботиться о детях на равне с женщиной.
а его жена настоящая женщина. Женщинам в пример
Мужик, если я тебя встречу - я тебе низко поклоняюсь и пожму руку. Вы - сила. Соне - здоровья.
Аналогично.
Папа Молодец!
Дай Бог вам терпения и долгих долгих лет жизни Вы нужны Сонечке
А я вам руку пожму, потому, что сопереживание, это тоже сила!
Богу кланяйся! А мужику испытание! Раньше думать надо было! Поклоняться Богу и просить всего хорошего! А если случилось то это испытание!
Мужики учитесь быть мужиками на примере этого настоящего человека!
🙏🏻
Зачем так сравнивать? Зачем вообще кого-то с кем-то сравнивать?
@@user-ml7qi5hz2u все познаётся в сравнении, хорошее познаётся в сравнении с плохим и наоборот
@@valley527 совсем? Ты вправду считаешь нормально сравнивать совершенно разных людей? Мужчин? Я не говорю, что этот мужчины не такой хороший, как написал комментатор, но приравнивать поголовно всех...это странно
@@user-ml7qi5hz2u девочка, это ты совсем. А я говорю что сравнивать это нормально, никто не говорит, что все поголовно должны подражать ему абсолютно во всех вещах и делах, очевидно что имелись в виду подобные ситуации. Он не бросил свою семью и не слился, я считаю это хороший пример, и в такой ситуации так должен поступить КАЖДЫЙ
удивительно, отец смог поднять на ноги ребенка-инвалида, не бросил семью, любит свою жену и открыто говорит о своих слабостях, когда мой отец от совершенно здоровых детей сбежал. радует, что хорошие люди всё-таки существуют и у кого-то есть любящая семья
Мой отец от нас ушёл потому что у меня астма. Были сильные приступы в детстве и его тонкая душевная организация этого не выдержала, видимо. Сейчас я полностью здорова, а он пытается вернуться в нашу жизнь обратно зачем-то. Хочется этим видео просто ткнуть ему в лицо.
Сонечке очень повезло с родителями, невероятные люди
Такая же фигня
@@user-pq5hg2kd2z вы его не приняли?
Видимо, химии уже не было между родителями......
@@uliag95 нет конечно, и не простила
Бедный ребёнок. Невольно поражает, сколько существует генетических заболеваний.
Здорово, что родители сумели наладить подходящее питание для Сони.
Так экология заражена
Раньше такие люди умирали после рождения. А с нынешнем уровнем мелицины, их мучения продляют на долгие годы. Вот и весь секрет, откуда столько людей с мутациями.
Не просите помощи у государства,сделали урода ,предлагали аборт,хотели урода получили,и несите божий крест не вешайте на государство и на следующих детей урода в интернат сдайте с сдайте
Фу ужас,а жена что?
Химия рожает уродов
Очень приятный человек! Вы заметили, что у человека в речи нет ни одного слова-паразита, ни одного ээээ? Образован, начитан, терпелив! Гордость берет за таких людей! Здоровья Вам и Вашей дочке!
На узи тоже, наверняка, предупредили о патологиях. Но эти "начитанные" люди считают, что справятся со всем, они же умные. И рожают инвалидов.
@@amb200024 вы видео смотрели??? Какое узи?
@@amb200024 а вам то какое дело? они себе родили, сами борются, сами справляются, и вас ни о чём не просят!
поэтому хватит тут пену пускать. рожать или нет - это был их выбор, и я считаю, что они поступили правильно, не распоряжаясь ЧУЖОЙ жизнью. да, все страдают, но значит, им для чего-то нужно было это пройти. ЭТО СИЛЬНЫЕ ЛЮДИ. а-то привыкли, чуть что - сразу абортировать. трУсы малодушные. фу.
@@amb200024 к сожалению у нас очень мало( в России) специалистов, которые могут определить генетическую поломку. Но к беременности надо готовиться заранее. Смотреть все риски и исключать их.
@@artstudio4484 а как определить поломку? Вариантов с генетикой ведь куча, а на УЗИ эти варианты не видны.
У людей, которые ведут абсолютно здоровый образ жизни, тоже рождаются детки с различными генетическими вопросами.
В целом - это лотерея. Заранее не предугадать. И не подготовиться
Одно из лучших напоминаний обществу как СИЛЬНО могут любить отцы.
😭
Ещё как умеют, у моего друга дочка с аутизмом, он самый потрясающий и любящий папа, при этом он с ребенком 24 часа в сутки уже несколько лет, к врачам как к домой ходят!
*я не думала что такие отцы существуют*
Отцы - классные. Никогда не сомневалась в отцах.
@@lapkatu539 , если отец с девочкой 24\7, то кто ж деньги в семью зарабатывает??
А мой отец отказался как-то раз приехать ко мне из другого города из-за того, что ему жарко в поезде. На тот момент он не видел меня где-то 2 года...
Рада за детей которым повезло с отцом, особенно в ситуации, когда он им так нужен
Он поступил эгоистично с вами. Да, настоящих и хороших отцов сейчас трудно найти! Бывает, что даже от здоровых детей отказываются так называемые "родители". Побольше бы в нашем мире добрых и отзывчивых людей!
Отцы не нужны по умолчанию ,99%
Как так, что ни один врач, а их наверняка были десятки, не посоветовал это питание??? Каааак???? Папа нашел сам ! Случайно!!!
Здоровья вам ! Вы РОДИТЕЛИ !
Врачи... Хах... Вы вообще о чём?
Я тоже не понял эту ситуацию. Я не виню ни в коем случае такого отца-героя. Но у меня первая мысль была бы найти (расщипленное) питание
@@jemaagaeva6979 ой блин, вот такие как вы, хаете медицину, а если где-то что-то кольнёт скорую вызываете))
@@user-ep8jq9ut2c лол. неправда
Врачи пофигисты тире незнайки,тире нихочуйки работать,хочуйки получать зарплату,да благославит их Господь!!!
"Она нам помогает быть людьми ”.это самые правильные слова . Огромное уважение ко всей вашей семье .
РУСЛАН ЧЕЛОВЕК С БОЛЬШОЙ БУКВЫ.
ТАКИМ ДОЛЖЕН БЫТЬ ОТЕЦ.
Жалка что не все такие ПАПЫ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ .
А как может быть по другому?это же твоя крошка и не важно в каком она состоянии,я сам отец 3-ех детей
Мужчиной называться имеет право тот, кто не боится трудностей и не бросает семью с больным ребёнком! И не ищет лёгкой жизни для себя! Большой Вам поклон и уважение!
Мой бывший муж даже не знает, что наш сын умер.
Мужчина это не звание
Как папа любит дочь, как аккуратно и заботливо держит её на руках, как смотрит на неё. Настоящий отец! Как послушаешь, как некоторые избивают, убивают, на мороз выкидывают... А тут вроде бы обычное человеческое отношение отца к дочери, но в сегодняшнее людоедское время это удивляет, поражает, восхищает. Сегодня такие мужчины - большая редкость!
Берегите вашу малышку! Она очень нуждается в вас и вашей поддержке.
Действительно куколка... Руслан, вы хороший отец, счастья вашей семье
Дай бог вам здоровья. Терпения.
А где куколка? Не вижу. Я понимаю, ребёнок. Свой ребёнок, любимый...
Куколка в плохом смысле
Ребенок полностью несет черты характерные для данного синдрома. У больных данным синдромом очень похожие лица, также как при синдроме Дауна. Синдром крайне плохой, грубые пороки развития, тяжелая имбецильность..Перспектив ноль. В лучшем случае, если как-то удастся сохранить тот уровень питания, который есть, она будет всегда такой. Увы, родители вынули этот билет. Это полностью спорадический синдром, то есть случайный, ничем не обусловленный. Один случай примерно на 10000 новорожденных.
@@user-lh1sk5np9p дети рождаются с другими пропорциями . Соня изначально была с пропорциями взрослого человека , у младенцев голова гораздо больше . Куколка не с точки зрения красоты, а относительно пропорций.
Отцы не убегающие от детей-инвалидов реально существуют оказывается! Круто! Ощущение как будто увидела настоящего деда Мороза :D
Убежит
@@amb200024 не пишите такое, пожалуйста. Это ваше глупое мнение, но оно может повлиять на отношение других людей к таким ситуациям. (Например, мужчины подумают, что нормально убегать от семьи в такой ситуации; а женщины подумают, что все мужчины такие, и будут к этому нормально относиться). Это совсем не нормально!
@@togtheraround6166 не нормально рожать таких детей, когда врачи предупреждают
Существуют,еще как! У нас тоже такой папа
@@amb200024 сказано же что во время беременности не было отклонений:/
Я даже не знаю какими словами выразить отношение к таким родителям. Вы настоящие ОТЕЦ и МАТЬ ..Каждый день ПОДВИГ! Здоровья желаю Вам и вашей доченьке,терпения и помощи добрых людей.
Таких мужчин почти нет,но вы Руслан человек с большой буквы,Сонечке повезло что у неё такие добрые родители.Руслан вами нужно восхищаться,что вы в семье несёте эту трудную ношу,это вам зачтется обязательно,обычно мужчины сбегают.Вы молодцы Руслан вы супермужчнтна.Дай бог вам здоровья.
Я многое в жизни видел, но вот это прям... Мужик... Дай Бог тебе и твоим близким здоровья, надеюсь, у вас всё будет хорошо 👏🙌
А что он такого сделал? Исполняет свои обязанности, не более
@@user-qr1lb1gs7c не все могут содержать и поднимать ребенка с такими особенностями. вы бы вот так смогли хоть? :)))
@@user-qr1lb1gs7cк сожалению, сейчас такие отцы редкость большая. В основном инфантилы, которые боятся своим комфортом пожертвовать
Вот он девушки настоящий мужчина, а не все эти ваши нарциссы с айфонами 11, которые бросают девушку при первых легких трудностях
Просто, хороший любящий отец. Нарциссок к 11 айфонами тоже хватает и бросают парней не меньше
Заранее не угадаешь
11 айфон ты с деревни? Только 12 про макс
Какая-то личная история с айфоном? Разочарую тебя, телефон не влияет на качества человека. А вот такое странное отношение к вещам как раз и порождает комплексы.
@@Raccoon__ заметила что именно в странах снг такое странное отношение к айфонам. Блин, это всего лишь телефон, какая разница кто с чего смски пишет 🤷♀️
Читаю и думаю,в какое время мы живем. Естествннное поведения отца приравнивается к подвигу.
Первая мысль, которая и мне пришла на ум после просмотра..... но все-же вся семья ЗАСЛУЖИВАЕТ ОГРОМНОГО УВАЖЕНИЯ!!!!!!💗💕💗💕
это точно)
Тут подвиг не в том, естественное или нет, а в том, что это ведь и вправду сложно. Не надо обесценивать его заслуги рассуждениями об идеальном и не идеальном мире
В наше время- да! От матери такое поведение ожидаемо, мужчин, к сожалению, нормальных- по пальцам пересчесть. И без детей-инвалидов семьи бросают.
Это каждодневный подвиг.мужчины другие .их и здоровые дети быстро утомляют .а тут больной ребенок.ай бог ему сил и долгого здоровья .
Я даже не знала, что такие Мужчины существуют, это просто поразительно. Боже пожалуйста помоги им !
Вот Вы невезучая😂😂😂
@@user-nt3xx5js6s, почему я ? Это вашим женщинам невезет с мужиками, настолько, что героем ролика все восхищаются как чудом. Бери с него пример.
@@Shi_no_Tenshi_ вашим не везёт 😂😂😂😂 а ваши- это какие такие?
@@Shi_no_Tenshi_ это для Вас чудо. Для нас норма. Говорю же, чтонеудачливая 😂
@@user-nt3xx5js6s "Ваши" это такие как ваша мама или жена например, если она есть, те самые ваши женщины по которым обычно судят "мужчины", впрочем я рада, что если они везучие хотя бы в вашем представлении.
Слава Всевышнему Сонечка ходит ножками ! Папа образованный человек, умница, самый добрый папа на Земле!
Уважаемый мужчина, Вы настоящий отец с большой буквы. Желаю здоровья всей вашей семье. Чтобы девочка ваша выздоровела.
К сожалению,это врожденный синдром и это не лечится.Можно поддерживать организм,но даже у развития таких детей есть свой "потолок",выше которого ничего не сделать.
Преклоняюсь пред вами. Вы молодец.....
Малышке повезло родится в такой замечательной семье, сил им и здоровья😌
@mental health Какой тупой везде комментарий вставляете.
Мне кажется ей просто не повезло родиться
@@shishshish6490 но если уж ей так не повезло, то лучше в такой семье, жаль конечно родителей, тяжело и жизнь совсем другая, но толку сожалеть, вот и "выжимают" счастье из всего что могут, поэтому молодцы
Ей просто не повезло родиться...
@@user-st6nk8os5k в чем тупость??
Господи, за что дети так страдают? Пусть все детки будут здоровы, а родители счастливы!🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Вижу часто этого мужчину у себя на районе , восхищаюсь им и его семьей , дай Бог вам здоровья и божьей благодати .
Папа Сони- концентрат всей самой чистой энергии во Вселенной. От одного взгляда на то,как он обнимает ребенка, сердце наполняется теплом.
Замечательная семья, замечательные родители и сестренка у Сони. Медицина не стоит на месте, обращайтесь в фонды за помощью, не стесняйтесь просить. Уверена все будет хорошо. И пусть главная ваша мечта осуществится и вы начали понимать друг друга!
Ведь Вас же предупредили; сами мучаетесь и ребенка мучаете. Вы подумаете что я безжалостная, нет не так мне очень жалко. Я Вам очень сочувствую, и раз всё так .... Я Вам мои дорогие желаю только терпения.
@@user-qu8oy7pf4t когда их предупреждали? Беременность нормальная была
@@user-qu8oy7pf4t а что нужно сделать? Выкинуть ребенка ? Если родителям не нужен будет ребенок, то кому он нужен? Ребенок ни в чем не виноват.
@@user-qu8oy7pf4t то есть по твоей логике, если бы её бросили она не мучилась бы?
А где ,,куколка?" Не вижу.
Я понимаю, ребёнок, жалко...
Много слов про папу, а мамочка такая добрая Сестра умничка! В этой семье есть любовь, как трудно найти питание после 10 лет. Удачи, тепрения ....
....святой папа, святая мама и замечательные дети.
"она ласковая, как кот" очень тронуло. она прекрасная девочка
Самое печальное в таких историях, что мало грамотных врачей, которые видя что с ребенком что-то не в порядке, хотя бы должны отправить к генетику.
Точно! Врач (не генетик) может не знать всех редких генетических заболеваний, но заподозрить ведь может и направить к специалисту.
по сути, это особо ничего не изменит...
У нас нет даже такого понятия , как диагностическая медицина, поэтому такими специфическими случаями никто и не занимается
@@eshkinkrot6180 , очень даже изменит: если бы раньше поменяли питание, развитие ребенка было бы лучше намного. И родителям было бы легче.
спасибо интернету, хотя врачи, как один, презрительно-надменно усмехаются, когда скажешь им, что нашел информацию в сети. безграмотность и равнодушие медиков вынуждают к самолечению
Господи-Боже мой! Слёзы текут по щекам,особая благодарность этому Мужчине-Рыцарю,который не бежит,как многие,от проблем. Пусть ваша жизнь будет наполнена БЛАГОСТЬЮ!!! Пусть ваш путь будет освящён Светом Счастья,Светом Любви и Светом Добра!!!❤️❤️❤️
"Взять ее боль себе"... Я рыдаю и низко кланяюсь Вам.
Да, я именно на этом месте расплакалась
Всем зрителям читающим этот комментарий желаю здоровья и счастья 🙏❄️
И вам здоровья и счастья!)
@mental health мы тебя поняли, но все же направь эту энергию в большей степени на лечение , а поддержка у тебя будет всегда. Скорейшего выздоровления и всех благ тебе.
ПАПА - красава, вот честно, нету бльше слов...
С такой нежностью говорит о ней, как будто она хрустальная : она родилась похожая на куколку^
Это очень мило)
Чьи гены ?
@@LexuSAS95 возможно есть, а возможно не выдержала обузы и бросила семью. Почему то когда одинокий папа, то сразу "где мама?", а когда одна женщина с ребенком инвалидом, то сразу "понимание", что отец ушел, пому- что не выдержал/хочет здорового наследника и т.д.
@@LexuSAS95 3.50 - кадры с мамой.
@@LexuSAS95 видео посмотреть лень?
Отличный отец и муж и мужчина ! Даже с абсолютно здоровым ребёнком , ни какой отец не помогает матери так отзывчиво! 😢
Бедный ребёнок , сколько настрадался . Ужас , быть беспомощным , терпеть боль , сказать не можешь , никто не понимает что с тобой 🤦
Самое сильное в этом видео - признание, что был страх. Что хотел уйти.
Спасибо. Что остались. Что признались. Что рассказали о Соне
Уважаю таких мужчин, с таким папой как за каменной стеной
@@user-rs7bl3ib5s а тебе какая разница?
@@user-rs7bl3ib5s мусинка, ты сколько жмешь?
ОТЕЦ, ПАПА с большой буквы. Дай Бог этой семье счастья, много радости, Сонечке здоровья.
Бог мой, сколько любви в глазах у этого папы к своей девочке! Очень повезло женщине с таким мужчиной!
90 процентов мужчин на его месте сбежали бы давно. От здоровых то детей сбегают, а потом обсирают "разведенок с прицепом" . Просто он морально оказался сильнее. Дай бог им здоровья и терпения.
самое интересное, что мужчинки, сбежавшие от своих детей, вину за развод перекладывают на женщину, а себя продолжают считать хорошими отцами!
@@user-cz9zi6dp1c А вы уверены что такого не бывает?Прям все мужчины уходят от жен просто так?И что мешает быть хорошим отцом и быть в разводе с женой?
@@Shadow19931, ничего не мешает. Возьми и воспитывай сам. Но почему то дети всегда живут с матерями. РСПшек полно, а отцов одиночек вы много знаете?
@@user-pv5en8wm1l Что значит возьми и воспитывай сам?Вам лет 14-15?Юношеский максимализм,обостренное чувство справедливости?Много женщин добровольно оставляют детей мужьям?А много судов встало на защиту отца?Точнее хотя бы один встал?Многие женщины добиваются на зло ограничения встреч отца с ребенком.Да вы даже женщин не уважаете но строите тут ярого защитника, воина света и рыцаря Айвенго,что это за определение такое РСП?Разве женщину можно называть "разведенкой" а ребёнка "прицепом"?Нет,не много знаю отцов одиночек,но зато много знаю неадекватных,истеричных мам одиночек и искренне удивляюсь как с ней кто то мог и день прожить,но я их не обвиняю,чужая семья потемки и ни у кого нет права их судить.Виноваты оба,и если развод официально оформлен то бывшие супруги друг другу ничем не обязаны,но родителями они остаются, и можно оставаться замечательным отцом будучи в разводе
@@Shadow19931 РСП придумала не я, а вы мужчины. Конечно можно и суд обвинить и ещё сто причин придумать. Никакой суд не помеха, если хочешь быть со своим ребёнком.
Божэ, где таких адекватных и умных мужей искать???
Как всех жалко и как им трудно
Адекватный мужчина сам придёт к адекватной женщине.
Если такой мужчина положен Вам по судьбе, он сам найдет Вас.Таким был мой дедушка.
Они же дефицит
они есть и их много, и они вас находят, только вы их отшиваете и держите во френд зоне, а выбираете подонков, по вашей логике что вы сможете их перевоспитать, ну да а как же
я когда в колледже учился, двое парней ухаживали и бегали за одной девочкой, один из них был добрый, заботливый реально её очень сильно любил, а второй был тот ещё подонок, итог выбрала подонка, а хорошему парню сказала давай останемся друзьями, и что же в итоге дальше произошло ? она родила от него ребёнка, и он сразу же свалил, но ей повезло, что рядом оказался парень из её френд зоны, который был всегда рядом и помогал ей, они поженились и живут сейчас вместе в гармонии, и до сих пор удивляюсь этой истории, как после такого предательства он её не разлюбил, и боролся, видимо реально её очень сильно любит, я бы наверное не простил бы, на его месте
Руслан ты настоящий мужчина. Обычно папы уходят из семей но ты пример настоящего мужчины. Сил и счасть вашей дружной семье.
Меня очень тронуло, что Руслан рассказал о своих страхах, что не побоялся рассказать о своих мыслях. Очень сильный поступок. Руслан, вы очень хороший человек и настоящий мужчина!
Когда папа сказал, что Соня позволяет нам быть ЛЮДЬМИ!!!! Я РАЗРЫДАЛАСЬ. Очень хочется верить в то, что все наладится у этой красивой, нежной девочки!!!! Терпения и любви родителям!!! Вас невозможно не уважать.
К сожалению ничего не изменится, с генетикой бороться бесполезно, знаю не понаслышке
Перед трудностями всем страшно, нужно найти мужество пойти страху навстречу и он оказывается не такой уж страшный! Не так страшен бес ,как его малюют . Кто то сказал.
Увы, не наладится, никогда уже ((((
@@user-or1hy4xz8u не дай Бог. Это может сейчас так, время идет вперед и медицина что-нибудь создаст?? Не хочу в это верить, так жить невозможно.
@@user-xh4sq7uy8q сто создаст медицина? Инъекцию интеллекта в органически повреждённый мозг? Протез мозга? Что вы несёте.
Кланяюсь только перед иконами, но Руслану - низкий поклон за то,что он Папа и Человек с заглавной буквы!!!!
Руслан-вы папа с большой буквы.Здоровья Вам и Вашей девочке!!!!
Вот про каких мужчин нужно чаще по федеральным каналам рассказывать, сильный, верный, мудрый! Сил этой семье и здоровья Сонечке!)
Согласна с вами. Вот про таких Мужчин надо фильмы снимать, а не фильм про чикатило((
А я сегодня поругала своего ребёнка за плохую оценку...господи, когда смотришь на таких деток и сердце разрывается.
Дай бог всем детям здоровья
Найдите здесь канал Риммы Карамовой. Эфир Мама посмотрите. Думаю Вам понравится.
Вы просите того, кто это допустил.
Надо не ругать, а анализировать с ребёнком ошибки и скать пути решения. Представьте ваш муж поругает сегодня за невкусный ужин
Сначала ваш бог лишил этого ребëнка здоровья и обрëк на мучения.
Ну а теперь он должен прочитать Ваш комментарий и передумать?
Так это работает?
А моя дочь своему сыну сегодня сказала, даже если ты плохо учил уроки, ты умный я тебя люблю..
Шикарный мужчина, всех благ семье! У меня нет отца и смотрю это со слезами
А нас отец всегда бил.
Боже, неужели такие мужчины и правда существуют! Берегите друг друга! Дай Бог здоровья Сонечке, а родителям жизненных сил и терпения 🙏
Здорово, что вы рассказываете о таких редких заболеваниях, тем самым разрушая стереотипы и просвещая аудиторию!
А какие именно стереотипы разрушили здесь? Просто интересно. Я даже не могу представить, какие стереотипы могли быть у вас/других людей о таких заболеваниях.
Раньше показывали медицинские передачи и говорили , какие причины к такому приводят. Люди просто боялись рожать больных детей. А сейчас таких передач нет, но есть другие - по сбору средств и просмотров. И сейчас таких родителей нам показывают, как героев. Мир сошёл с ума! Это не нормально! Я за здоровых детей, за пропаганду здорового зачатия, здоровой беременности. А тысяча людей смотрят эти видео и потом некоторые тоже нарожают инвалидов вспомнив такие сюжеты, как дружно живут, какая "куколка" в семье.
@@amb200024 скажем так, не всегда можно такое предусмотреть. И те родители, которые решаются оставить такого ребенка обрекают себя на оч тяжелую жизнь. Но пролайферам надо волосы на гениталиях драть за пропаганду рождения любых детей. Сами-то они не живут каждый день в таких условиях. Сагитировать - пожалуйста, как помогать, так в кусты. Уроды.
@@user-ib8wb3or8r так я и не понимаю, если родили инвалида, так сидите дома, тихо и наслаждайтесь своим счастьем. А они всему миру показывают "Смотрите, мы не бросили, мы герои, берите с нас пример, какие мы хорошие". И возьмут же некоторые. И повторят!
А таких детей нужно в медицинских передачах показывать про патологии и отклонения. Без жалости и сердобольства, а со всей правдой жизни. Чтоб молодёжь пугалась и понимала, что патологии оставлять нельзя. И рожать таких - это не героизм, а слабость и трусость в принятии решения и дальнейшее мучение на всю жизнь.
Только не принято об этом говорить. У всех выгода - центры реабилитации, фонды, сами родители на своих каналах - все сейчас зарабатывают на этом, пока такие дураки и дурочки рожаю т себе инвалидов.
@@amb200024 это тоже тоже, мягко говоря, экстремальная позиция. Нужен разумный подход. Но это не про человечество. Нас вечно штормит....
А некоторые от обычных детей отказываются, а как хочется, чтобы таких любящих, заботливых, добрых и сильных отцов было больше!
мы не в тех странах живем. Здесь этот менталитет надо выкорчевывать веками.
дааа, на фоне Руслана мой папаша выглядит еще хуже чем есть(
а зачем? это для кого ее оставил? берд
@mental health у меня скоро у самой шизофрения разовьется от количества ваших комментариев под каждым постом! (извините, не хотела показаться грубой, я понимаю ваше желание увеличить просмотры, но такая активность - это уже спам!)
Chtobi takih otzow bilo pobolshe, nado prawilno wospitiwat malchikow.
Такой муж и отец мечта женщин.А девочке здоровья
От мамы все это слышать как-то нормально, привычно. Но от папы- до слез. Папа, который не бросает семью в болезни ребенка- это невероятно! Всем бы таких ПАП и МУЖЕЙ! Не все мужчины научились быть МУЖЧИНАМИ.
а ты сама научилась быть настоящей женщиной?
@@t-moor6668статистика упрямая вещь, . 90% мужичонков бегут от трудностей. И нечего обижаться,слабаки и предатели
Папа молодец, адекватный человек на которого можно положится...
Какой папа молодец...Терпения и сил побольше родителям. Берегите семью и свои отношения! Здоровья вашей милой дочурке...💖
да) и мама молодец)
Настоящая семья. Поддерживают друг друга, преодолевая трудности. Люди знают, что значит любить. Как женщина присоединяюсь к другим комментариям о настоящем мужчине.
Иметь такого мужа, такого отца, это огромное счастье. Прекрасная семья.
Такие мужчины вызывают восхищение! Обычно, все ложится на плечи мамы, а папа с течением времени исчезает из семьи.
ни знаю не одного случая, а вот наоборот знаю. Безответственные люди есть среди обоих представителей пола
У моего друга жена наоборот не выдержала сидеть с больным ребенком, они договорились она пошла на работу, а он сидит уже несколько лет с доченькой, по врачам все время ходит, на массажи, гимнастики, что там только нет, любит дочь безумно, она недавно только стала ходить в 4 года!
Я бы тоже не стала с такой девочкой возиться . Уж извините .... У меня взрослые умные и красивые сыновья и тут такое .....Я не восхищаюсь родителями девочки . Я считаю - все это зря .....
@@user-rl8vr7oj5k а куда им деваться? В детском доме будет не жизнь, а мучение.
@@user-eu4rn4dt7c Эта девочка сведёт в могилу двух здоровых молодых родителей . Они могли бы родить и воспитать другого здорового и счастливого ребёнка .Знаю о чем говорю - подруга моей мамы повесилась - выгорела . Молодая была . На моих глазах вся история развивалась .Да , сдать и навещать в дет доме .
Как же прав Руслан, очень многие папы не выдерживают именно вот этого чувства собственного бессилия. Я надеюсь, что Руслан однажды услышит от Сони самые важные слова - Папа, я люблю тебя! 🙏
Наверное он тоже этого ждёт.
Папа, мама, сестренка - чудо, огромные души
Мужчина не бросил, взял на себя ответственность за собственного, пусть и особенного ребенка. После такого совершенно не понимаешь, как отцы бросают родных здоровых детей, которые все понимают и тянутся к ним.
Бесконечное уважение ему за искренность и честность.
Жаль, что такие отцы большая редкость!
Chtobi takie otzi ne bili redkostyu, jenshinam nado prawilno wospitiwat sinowey.
И врачи даже не подсказали про питание .
Кстати да, тоже об этом подумала. Ребенком были проблемы с усваиванием пищи, не такие серьезные, конечно. Вялость, постоянный голод и прочее. Врачи сразу же отправили на анализ, оказалось, что половина элементов не усваивалась.
Все заняло буквально пару дней
Бедная девочка, как она не умерла...
@Свидетель Иеговы Вы тут лишний со своими проповедями. Кыш отсюда.
@Свидетель Иеговы Не будет этого, успокойтесь уже. Люди написали а книгах то, что им захотелось туда написать. Это совсем не значит, что создатель побежит выполнять все то, что люди придумали для того, чтобы основать свою церковь и привлечь людей и их деньги к себе.
@Свидетель Иеговы, почему не пишете, что сначала самые "святые" расстреляют грешников, а СИ веселятся в их хаты? 😆
У вас красивая дочь! Не обращайте внимание на тех, кто косо смотрит в вашу сторону, они просто не понимают вас! Вы - настоящий и сильный отец, который не бросил своего ребёнка и помогает в такой трудной ситуации. Уважаю таких людей, как вы! Я считаю, что эти дети не хуже, чем мы, просто они другие, они из другого мира. У них своя внешность и привлекательность! Желаю здоровья Соне и радости родителям! Добра и счастья вам!
Какой вы хороший папа.Вы самый лучший на свете папа.Не предали,не бросили,как бывает в большинстве случаев.Вы любите своего ребенка,не просто присутствуете,а реально участвствуете в жизни дочки.Будьте счастливы,удачи вам.Берегите себя.
Слезы текут от осознания какие же могут быть прекрасные и невероятно сильные люди. Сюжет наполнен светом. Здоровья малышке, ей повезло с такой замечательной семьёй.
Очень страшно слышать, что это интеральное питание стоит денег, а банки хватает на день. Это помимо других трат... Жаль, что нет льгот на питание отдельно. Желаю семье благосостояния и здоровья. Вы хорошие родители и пример. Малышке с вами повезло.
Энтеральное питание,т.е.через кишечник.
Таких мужчин больше нет
Ему памятник при жизни надо ставить.
Мужчина, настоящий отец!👏👏👍👍👍💪
Какие прекрасные родители! По отношению старшей дочки к младшей видно, что в этой семье любовь, такое не покажешь на камеру. Желаю Вашей семье, чтоб в нее обязательно пришло чудо, чтобы малышка получала все необходимое и смогла словами обратиться к своим прекрасным родителям.
Какой папаня-молодец! Чаще слышишь истории,как мужики сбегают из семьи,как только такие трудности появляются.
не просто чаще, а в 99,9% подобных случаев.
Одним словом - сильный пол !
@@vepsrfcflf вот-вот! таких, как отец этой девочки - как раз единицы! а многие и от здоровых детей сбегают, не то что от таких больных.... ((((
Нежнейшая и совершенно волшебная малышка, невероятная семья. Понятно, что там и мама герой, но мы так редко слышим рассказы пап, это очень впечатлило. Надеюсь, вы найдёте отличное решение для питания!
Родители и сестрёнка молодцы! Главу семейства искренне уважаю, Вы достойный человек, муж и отец! В нашем случае(хотя у нас совершенно другое) отец оказался слабым морально человеком и просто бросил, забыв полностью, по этому очень уважительно отношусь к отцам, которые не сдаются! У нас энтеральная лечебная смесь Модулен, от неё ребенок реально стал набирать вес, она как раз подходит при мальабсорбции, узнайте у своего врача. возможно Модулен подойдет и Вашей малышке. Искренне желаю всей Вашей семье счастья и конечно же здоровья!
Папа молодец совладал с собой. Родителям сил и терпения. Самое главное наверное наверстать всё то, что было упущено...
Мне вот интересно читать комментарии- папа, папа молодец. Я не спорю молодец. А мама? А мама само собой, это обыденность. Как будто так и должно быть. В таких ситуациях папа сразу герой. Все восхищаются. А мама так, приложением идëт.
Не говорите ерунду, все понимают сколько труда и боли у матери, но мама есть мама, она принимает ребёнка своего каким угодно, а вот, чтобы отец не был слабаком и трусом - это редкость! Поэтому все и восхищаются
@@KsuSt30 И какую ерунду я сказала стесняюсь спросить?
Нет, тут просто на контрасте, посмотрите предыдущие выпуски - папа не справился, не смог... Тут повествование ведёт отец, вся семья замечальная: мама, папа и старшая сестра.
А в предыдущих выпусках отец дерьмо был, и за мать ни слово не сказали, даже не подумали что она могла сделать не так
А МАМА,ВКАЛЫВАЕТ ДЕНЬ И НОЧЬ,ЧТОБЫ ЗАРАБОТАТЬ И ОБЕСПЕЧИТЬ СЕМЬЮ.
А ВЫ И ЗДЕСЬ НАШЛИ ПОДВОХ!!!!!
К большому сожалению, папы очень часто бывают не мужиками, а соплями под мамашкиной юбкой. Этот папа - и есть самый настоящий мужчина. Опора супруге, дочке, всей семье.
Да, хотя по идее это должно быть нормой когда папа точно также как и мама ответственность берут на себя в одинаковой степени
Правильно сказано- самое страшное для мужчины это чувство безпомощности, когда невозможно помочь родному человечку! Но это самое страшное чувство для настоящих мужчин!!! Которых очень мало! Браво этому мужу, отцу, настоящему мужчине!
папа и мама прекрасно сильные люди,я надеюсь у девочки все будет хорошо,и родители будут счастливы
А что здесь может быть хорошо у девочки?
что значит "хорошо"? думаю, ее не бросят родители, это уже здорово.
@@eshkinkrot6180 ,ну если только это.
@Свидетель Иеговы ДА
"Друзья познаются в беде, женщины - в бедности, мужчины - в декрете".
Слушала Руслана и резанула слух фраза о том, что девочка будет как овощ, не будет ничего понимать, будут проблемы как у детей аутистов. Такое ощущение, что некоторые врачи - психологические садисты. У моего ребёнка была задержка речевого развития. Глядя на него невролог сказала: "Он такой будет всегда". Какой такой? Всю жизнь будет говорить несколько слов? Сейчас моему ребенку 14 лет, ходит в обычную школу, хорошо учится. Кроме бога никто не знает, что будет с ребенком и каким он будет. А родители девочки МОЛОДЦЫ. Для меня эти люди - Родители с большой буквы.
Бог с большой буквы .
Такие дети как Соня учат людей любить !
Хорошие родители, то, как они воспитали старшую дочь, говорит о многом! Она с такой нежностью смотрит на сестру) А ведь ей тоже не просто, сто процентов её жизнь круто поменялась с появлением младшей. Некоторые дети с появлением здоровых братьев и сестер не справляются, а в этой семье сплошная гармония, не смотря на сложности. Крутой выпуск, с отличными людьми!
Да, у девочки в глазах большая любовь.... Она прекрасно воспитана
Я держалась, стараясь не плакать. Но в тот момент, когда малышка "танцевала" ладошкой под папину песню я не сдержалась. Так это нежно, трогательно... А как сестрички любят друг друга...
Папа Сони - настоящий человек. Ведь он просто мог бросить свою дочь. Эта семья - очень добрая и искренняя. Таких людей к сожалению мало на земле...
Низкий поклон родителям ! Вы такие молодцы. Далеко не каждый человек способен так выстоять ! Пусть малышка максимально развивается и будет здорова ! Счастья вашей семье , вы настоящие герои !
Ох, как же трудно такое видеть. И такое чувство уважения к родителям этой чудесной девочки . И так жаль что до четырех лет вы не знали об этом питании и ей не пришлось бы пережить такой кошмар и близким. Здоровья вашей семье, и сил.
Мужчина и Папа с большой буквы.
Сил вам и здоровья💚
Наши дети нужны только нам.
У мужчины такой умный, глубокий взгляд. Нечасто увидишь такой.
Сил ему и его красивой жене!
Вот это настоящий ПАПА, истинный ОТЕЦ. Один на миллион... Который не сбежал, не бросил, не испарился.
Родителям и сестренке спасибо. Видно, что вы делаете для ребенка все возможное. Вся семья прошла момент собственной беспомощности, но продолжали искать. Нашли выход с едой. И продолжаете двигаться в сторону развития дочки и собственного развития. Очень много любви в выпуске. Съёмочной группе тутбай тоже спасибо.
@mental health зачем ты здесь
Ля это лучший канал который я знаю, столько людей поделились своими историями и получили столько поддержки. Мир не
без добрых людей. ПАПА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ.
Как радуют истории, где беда и боль не разъединяют, а сплачивают. Родители детей с особенностями здоровья действительно ощущают любовь более пронзительно и пронизывающе ❤
Низкий поклон папе! Уважение! Терпения вашей семье и благополучия!