У моей дочери вырос горб: Вера | Быть мамой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 29 พ.ค. 2024
- Рождения Ани родители очень ждали. Как часто бывает в наших сюжетах, беременность проходила гладко, на родах осложнений не было. Но вскоре наша героиня нашла у дочери на спине бугорок. Его показали врачам, те ответили, что это жировик под невусом и все нормально. Шли годы, шишка росла. Намного позже девочке поставят диагноз - нейрофиброматоз. Это сложное заболевание, в результате которого у некоторых людей начинают вырастать огромные опухоли. В случае с Аней - опухоль еще и неоперабельная. В результате у девочки появился самый настоящий горб. Дети не всегда принимают ее в компанию, а подружками ребенка стали бабушки, которые сидят в на лавочке возле подъезда - потому что чтобы играть с ними не нужно бегать.
Тело Ани выглядит аномально: очень длинные ноги и руки, но при этом маленькое туловище. Из-за опухоли оно растет только вширь.
Это история надежд и разочарований, через которые приходится проходить Вере и ее семье.
Для связи с Верой: profile.php?...
Если вы хотите помочь Ане со сбором на новую операцию в Израиле:
ПриватБанк: 5168 7554 6958 4409 Пурис Вера
Дополнительные карты для переводов долларов и евро:
ПриватБанк: 4149 4991 5246 0505 $
ПриватБанк: 4149 4991 5246 0497 €
Перевод Western Union - Uman, Puris Vira.
00:00 “Аня родилась обычным здоровым ребенком”
00:37 Первые симптомы болезни
01:51 “Счастливо мы жили до 4.5 лет…”
02:48 Откуда появилась деформация скелета?
04:07 На какие органы еще влияет опухоль?
04:32 “На Анин горбик можно было поставить чашку и она бы не упала”
05:01 О прогнозах и реакции врачей
05:40 О жизни в корсете
06:33 Какой диагноз поставили Ане?
07:42 “Были истерики, которые отражались на детках…”
08:33 Можно ли сделать операцию?
08:42 Про рост и комплексы
09:27 Как Вера объясняла дочери все происходящее?
10:17 “Аню часто не берут играть дети и она нашла новых друзей: бабушек во дворе, с которым не надо бегать и прыгать”
11:53 Про лечение в Израиле
12:37 Про долгий путь к лечению в США и горьком разочаровании
17:05 О самом страшном прогнозе
17:42 Какая самая заветная мечта у Веры?
17:51 Быть мамой - это..?
У моей дочери вырос горб: Вера | Быть мамой
➞ • У моей дочери вырос го...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
горбун
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! - บันเทิง
Привет! Процитирую Сашу, которая сняла этот сюжет: "грустить запрещается, восхищаться разрешается!" Восхищаться стойкостью и упорством Веры и Ани. Если вы захотите помочь семье со сбором на операцию в Израиле - мы оставили реквизиты в описании. И маленький штрих: подавляющее большинство наших героев очень приятные люди, но здесь Саша сказала, что общаться с Верой и Аней было приятнее, чем с кем бы то ни было!
Красивая девочка дай бог здоровья вам и вашим детям, будьте сильной.
Спасибо каналу ❤❤❤❤
Какая мама хорлшая, добрая, красивая, очень больно за девочку, такая приятная, пусть судьба и Бог смилуются и она вылечится🙏🙏🙏
Здравствуйте!
Напишите, пожалуйста, реквизиты для перевода из России. Или хотя бы фамилию и имя на латинице.
С 2020 года в Америке доступно лечение нейрофибромастоза 1 типа у детей препаратом Koselugo (selumetinib)
Я родилась с таким же диагнозом и в итоге развился сильнейший кифосколиоз, (в шее огромная опухоль, которая согнула позвоночник пополам, в прямом смысле) Лучшие врачи с порога разврорачивали : "Зачем пришли, живите как есть, не лечится". К сожалению, я родилась слишком рано. Когда можно было помочь, в России вообще ничего не знали о диагнозе, помощь за рубежом не была так распространена, не было фондов и мы жили вдвоём, я и мама, денег едва на еду хватало. . Когда появились врачи, фонды, больше информации, болезнь оказалась слишком запущенной, исправлять было поздно, опухоль вплелась в согнутый намертво позвоночник. Я боролась с болезнью как могла, укрепляла мышцы, чтоб позвоночник ещё сильнее не гнулся, искала лечение, чтоб меньше росли опухоли, но не получилось. В 25 лет стали слабеть ноги, мне экстренно сделали операцию, после которой я уже не встала. Раньше мне было очень тяжело сидеть, т к из-за кривого позвоночника шея уходила в плечи, но меня спасало то, что я могу ходить, я много двигалась и многое делала стоя. Сейчас я не хожу, шея просел совсем, я не могу даже поднять голову вверх, кости упирается в затылок, иногда тяжело глотать, т к опухоль в шее от сжатия давит сильнее. Я почти привязана к дому, тк просидеть я могу мало и часто нужен отдых. Моё спасение это лето, т к летом можно лечь на скамейки.. И дома приходится почти всегда лежать из-за невыностмых болей. Но и лёжа без движения тело скручивается в спазмах...(( Я так же живу с мамой, больше у нас никого нет. Иногда становится страшно за будущее, безумно хочется помочь маме, жить в коляске в России непросто, помимо недоступной среды, когда ей приходится постоянно меня на руках протаскивать, много-много других нюансов. Хотя это Петербург, но увы. Никогда бы не подумала что мы придем к тому, что надо будет за мной ухаживать. Я сейчас не жалуюсь, как бы ни было тяжело, я благодарна хотя бы тому, что есть. Мне сейчас 30, я успела немного пожить почти полноценно. И сейчас я говорю вселенной спасибо за то, что я хотя бы могу налить себе чай, в первые годы после операции я не могла вообще ничего. Я не смогла посмотреть весь выпуск, слишком много воспоминаний, но я желаю здоровья и всего самого-самого лучшего. Сейчас другое время, другие возможности, пусть у этой девочки все сложится замечательно!
Сил Вам и долгих лет жизни Вам и Вашей маме.
Попробуйте трансфер фактор, от него хуже не будет, состояние организма улучшиться.
🙏🙏🙏🙏🙏 сил вам и вашей маме
Как все печально! Нет никакого комплексного подхода в лечении многих редких заболеваний! И никакой поддержки государства! Выживают как могут! Мамам как тяжело! Ничего не делается для адаптации таких людей в социальную среду! Держитесь! Вам и вашей маме приходится быть сильной! Восхищаюсь вами! И да поможет вам бог!
@@user-vs2vs4yn6v спасибо за рекомендацию!
Клиника детская в Германии г.Аугсбург специализируется на таком заболевании, врач Астрид Гнеков. Ищите тех кто сможет провести операцию, либо как минимум остановить прогрессию. Деньгами люди помогут, нас много.Только не сдавайтесь и не тяните, время играет большую роль в таком деле!
Опухоль неоперабельна, но идет сбор на "операцию в Израиле". Я что-то упускаю?
@@eshkinkrot6180 упускаете половину сюжета. Операция на позвоночник, чтобы опухоль его окончательно не сломала.
@@eshkinkrot6180 тоже не поняла этого момента, зря его пропустили и не раскрыли сути операции, на которую идёт сбор
Если у вас получится приехать, с удовольствием там помогу, могу быть вашим переводчиком, естественно бесплатно. Живу 70 км от Аугсбурга.
Заметьте этот комментарий
Смотрю этот сюжет в 2024 году..Как хочется чтобы у Анечки и у её мамы всё было хорошо... Пожалуйста, напишите, как у них дела...Такие светлые, чистые души...Когда смотрю подобные сюжеты- понимаю что мои проблемы, совсем не проблемы..И понимаю что есть люди, с которых надо брать пример мужества, стойкости и самоотверженности.А ещё понимаю что если мы не будем таких людей поддерживать, то мир рухнет...
Очень красивая девочка, улыбка божественная у ангела. Здоровья, победы, сил маме.
Какой красивый ребёнок и какая мужественная мама.
Мама тоже красивая!)
Женственная. При чем тут мужчины? Мужчины в большинстве своём своих больных детей бросают
Очень красивая девочка. Жаль сказать -- это пустой звук. Специалисты сразу не определили и время потеряно. Это уже инвалиднось. Какие кудесники ей помогут. Обреченный ребенок
Ребенок самый обычный на внешность. Если говорить про красоту, то ее сестре повезло с этим больше. Поменьше лицемерия господа. А то вечно под постами с глубокими инвалидами комментаторы восторгаются красотой, которой нет.
@@oooniflheimooo то что девочка больна не делает её уродом, на мой взгляд она очень красивая, как и её мама. Это моё мнение, и я не вижу в чем тут лицемерие
Какая девчушечка красивая и за что такая беда?! Как хочется чтоб она была здоровенькая! 🙏
а что, красивым болеть это хуже, чем некрасивым?
Не за что. Это природа, поломки, проблемы, нет никакого "за что", болеют и дети, и взрослые, и милые, и красивые, и некрасивые и т.п. Может, какая предрасположенность была, если первый плод замер, природа могла позаботится, а тут нет.. Ну и, конечно, надо ходить сразу к минимум трем врачам с чем-то, серьезнее, чем насморк..
@@_pod.yshka_3517 неужели обязательно цепляться к словам?
то есть, если бы она была страшненькая, то не хотелось бы, чтоб она была здоровенькя? типа страшная пусть болеет, не жалко, а красивую жаааалко!
так что ли?
@@svetlananiculina4114 ваши слова, вы за них и отвечайте
Просто невероятно красивая малышка. Безумно хочется, чтобы она была счастлива.
А если бы некрасивой была, то не хотелось бы?
@@sleepstream9433 зачем ты придираешься?
это лишь констатация факта
@@sleepstream9433Если ты глупая и не понимаешь смысл. То лучше промолчи, за умную сойдешь😂😂😂😂😂
Боже, какой ребенок золотой! Улыбается...такая красивая девочка! Господи, помоги справиться с бедой!
Девочка необычайной красоты, мама герой, как хочется чтобы у них все было хорошо...
... Девочка обычной для её возраста внешности. Никакой "необычайной" красоты нет.
@@soyeah3471 а таким вот как вам лишь бы вставить свои мерзкие пять копеек туда, куда их никто не просил, да?) иначе не живётся спокойно?)
@@sunglee5811 тоже самое могу сказать и про твой комментарий.
@@sunglee5811 я написал то, что является правдой.
Где вы красоту увидели? Да ещё и необычайную. Обычный ребёнок.
Какая красивая мама, будто с иконы сошла. Вера, я очень вам желаю сил и удачи.
Точно вы определили - как с иконы! А я всё видео смотрела и пыталась определить тип внешности мамы... Не специально (ибо внешность не главное), а потому что внешность Веры мне что-то смутно напоминала. Женские лики на иконах!
Да благословит Вас Господь в исцелении!!!!!
да, очень красивая. такая истинная красота, как золотое сечение)
Точно Вы сказали , я тоже поняла . Думаю лицо знакомое , и правда , как с иконы
Сколько смотрю таких видео, всегда говорят о том, что больных детей отвергают здоровые дети. Учите своих детей, что люди бывают разными: без рук, без ног, с горбами, деформациями тела. И что от этого они не перестают быть людьми!
Они же просто не хотели с не бегать. Дети подвижные, а она не может много бегать. Вроде в этой ситуации о травле речи не шло. Но с другим согласна
Не согласна. Уже давно не слышала о таком, чтобы кого-то травили из-за внешности. Мне кажется, в этом плане мы очень сильно развились за последние 20 лет. Вот 30 лет назад да, у нас была дичайшая дикость относительно этого. Сейчас нет такого, все люди - люди, просто отличаются друг от друга.
@@maria_karrramelle Меня травили.
@@2010bohogrunge сочувствую. Вы жили среди дикарей.
даже в спарте были были горбатые помните фильм
Я в шоке от некомпетентности врачей в родной стране. Пускай все будут здоровы !
Вот так надеешься этих чертей в белых халатах время упускаешь пока ищешь знающего врача
Эта наследственная проблема
@@groza1981 он(а) про то что не смогли во время определить проблему
Вы слышали? Мама говорит,что с самого начала этой болезни, все говорили, что ничего страшного... И так на протяжении нескольких лет... Я не понимаю, когда врачи говорят ничего страшного,а потом ... уже поздно что-то делать... Ребенку уже десять лет,и уже почти десять лет как началась эта проблема. А врачи только наблюдают. Это ужас какой то.
@@groza1981 про наследственность не говорилось.есои бы это было так,то мама сказала бы,что в семье было такое у кого то из родственников
У девочки невероятно красивая и живая улыбка!
и горб
В Германии есть Klinikum Karlsbad , они специализированы на позвоночник , когда я там была с сыном были очень тяжёлые случаи детей с горбом -их 6 недель вытягивали( выравнивали), а потом оперировали и закрепляли позвоночник шурупами, так как мы там сами очень долго были, могли наблюдать как дети( ставшие ровненькие и высокие ) покидали больницу. Попробуйте, туда со многих стран приезжают
Наверняка есть способ и опухоль эту убить. Вопрос времени и денег. Нужно бороться. Организм ещё не сформирован до конца.
Сил и надежды!
Горб и опухоль разные вещи
@@user-uw2zd4ms4q, как я поняла, горб образовался из - за опухоли. Удалить опухоль и далее работа с костями. Я, конечно, не доктор и нюансов в организме девочки много. Бесит, что врачи все так запустили, а мама им верила. 😪 И в итоге ей все это решать. Должен быть способ.
@@user-cs2kg9eo1y В том и сложность, опухоль нельзя убрать иначе вырастет новая и разрастется сильнее. Ей врачи со всех стран так сказали.
@@user-cs2kg9eo1y проблема нейрофиброматоза именно в том, что чем больше и чаще удаляют опухоли -- тем сильнее и быстрее они растут заново.
Девочке нельзя просто так удалить лишнюю ткань, формирующую горб -- он вырастет заново и станет ещё больше.
К сожалению, у неё сформировалась опухоль в таком неудачном месте.
Мама удивительная и как солнце греет 😢.... Спасибо что поделились своей болью🙏... Дай Аллах вам здоровья и терпение🙏
Да, Нилуфар ,ауа дурыс , мама светлая и удивительная женщина и доча под стать, пусть найдут выход и все будет хорошо, Узбекистан желает вам силы и терпения ,и найти лучшего специалиста , чтобы прооперировали девочку
Амин
Амин Аллах
Так а че не дал то?
Вывод: когда врач говорит " это не страшно"- БОЙТЕСЬ!!!
Ну почему????? Какая девочка, какая мама замечательные! Дай Бог исцеления этой крошке!
Ну да, конечно, бог натворил делов, теперь будет исправляться...
Божественная часть человека это душа а не тело... если Бог и влияет на судьбу человека то это влияние исключительно для влияния на Душу... потому как Душа от Бога и бессмертна то для Бога тело емеет значение только как инструмент влияния на человеческую Душу... Если эта девочка сможет сохранить свою душу такой-же красивой как и у её Матери то её Душа сможет выйти на следующий уровень и сможет стать ещё даже красивее чем у её Матери... поэтому... да дай Бог ей здоровья но если нет... чтож... дай Бог этой девочки сохранить свою Душу такой-же красивой как и у её Матери....
Вопрос... а где её отец...он должен сидеть рядом с ними...
@@sn3495 Столько слов никчемных
@@sn3495 о, бредни фанатика
Ага, бог даст.. обязательно
Очень красивая девочка с невероятно глубокими и красивыми глазами. Здоровья тебе, Анечка!
@Чарджиツ могу найти. Надеюсь, когда Вы подрастете, то будуте смотреть на этот мир по-другому.
вот бы у тебя такие красивые дети были, лицемерка
@@Evvkor это не всегда лицемерие
Девочка и правда красивая,даже с такой проблемой
@Чарджиツ лицо же правда красивое, глаза, нос, губы
@@elsyy9018 у детей лицо у всех одинаковое всегда, если они не уроды конечно
Замечательная девочка и мама, надеюсь у них всё получится и наладится.
Да,Вика сейчас идут ролики именно с такими заболеваниями, патологией у детей, разные болезни, разные мамы, и везде больные дети- которым очень больно, но в данном случае- ребенок и мама- чудные, именно чудные, приятные, красивые, пусть у нас мусульман, я говорила уже ораза месяц, пусть всевышний услышит вас и пошлет вам свою благодать в виде выздоровления и исцеления вашего чуда - вашей дочки, искренне с вами из Узбекистана ,сил и терпения
Я прошу Господа Бога помочь маме и этой девочке!🙏🙏🙏 Не могу смотреть без слёз! А мы ещё жалуемся на жизнь!
Сколько боли в мамином голосе ( сил вашей семье! Пусть на вашем пути встретится настоящее чудо!
Какой милый, красивый ребёнок
Люди богатые, олигархи помогите этой девочке 🙏🙏🙏
@@user-eb4jw8pu1m вы помогите
@@linasak4382 Вы знаете сколько это стоит? Только очень богатый человек сможет оплатить...суммы боснословные...
@@evgeniya268 какая разница? Богатые для народа чтоли работают? Вы тобе давайте деньги, даже хоть 10 рублей
@@linasak4382 А вы уже дали? Ну хоть 10 руб.?
Сколько боли, нежности и тепла. Какая мамочка теплая, настоящая мама. Пусть обязательно встретятся настоящие врачи! И все разрешится. Ну тут без слез невозможно смотреть, конечно(
Ортопеды говорят одевайте карсет, невролги говорят снимайте, ну почему нельзя провести хотя бы общий консилиум, чтобы дать хоть какой то план дальнейших действий
Потому что ортопеды за то, чтобы замещать мышечный каркас корсетом, а неврологи за то, чтобы мышцы сами справлялись с ситуацией
Им всем насрать, все просто
Как нежно Мама любит Анютку, сколько теплоты и заботы. И Анютка очень добрая и нежная. Мама сделает для дочки все. Уверена, будет метод борьбы с этим недугом. Искренне желаю вам удачи!!!
Мамочка находите выход. Пишите в Германию, в, Америку и ещё куда то. Ищите срочно. А мы поможем. Обязательно сбросимся. Правда ведь, люди?!
Однозначно поможем!!! 🙏🙏🙏
Да поможем
Обязательно поможем ! С миру по нитке , нищему рубаха !
согласен
Конечно поможем!🖐🏻
Чудесная мама и чудесная девочка! Я искренне желаю девочке счастливого детства!
Очень красивая девочка и заботливая мама! Восхищаюсь вашей семьей! Лучи добра вашей семье!!!
А где интересно отец ребёнка в таком случае?
Самое ужасное,что врачи вовремя не обнаружили. "Не страшно, не страшно, не страшно"
Врачи не боги, некоторые заболевания не возможно определить на ранней стадии.
В данном случае, это бы ничего не изменило
это ничего бы не изменило
Асия Султанова, куда врачи смотрели, спрашивается? Такие симптомы выраженные были и "ничего страшного"...
Само по себе заболевание очень редкое. Не все врачи рядовые про него даже вспомнят.
У меня когда кошка болеет волосы на голове шевелятся. А это свой собственный ребёночек! Желаю терпения сил и конечно здоровья замечательной Маме и Чудесной Девочке♥️♥️♥️
Я думаю что ей пора в европу обращаться а не к этим чудотворцам пофигистам .
Куда врачи смотрели, спрашивается? Такие симптомы выраженные были и "ничего страшного"...
@@-NKVD- опухоль неоперабельна
@@eshkinkrot6180 откуда вы знаете, может помогут девочке
Кошка тоже можно сказать твой собственный ребёночек) Только пушистый😸
Встречала уже взрослых таких людей, правда, мужчин. оооочень умны , интеллектуальны. достигли высот в карьере. женаты, имели здоровых детей. главное, у Анечки голова хорошая, пусть нажимает на учебу.
Да, когда жили в Украине, отец служил под Киевом, была доктор терапевт в поликлинике.С таким же заболеванием. У неё и дочка была.И муж.
Добрый день! Срочно езжайте в Москву! Медицинский институт, бесплатно! По квоту! Моя сестра, она родилась 1986 году и с рождения горб. 2 года назад убрали горб! Для нас это счастье! Всю жизнь искали что делать? А у Вас дочь ещё маленькая и решиться ваша задача! Я по совету многим помогла! Видела людей с горбиками и говорила куда обратиться. После операции моя сестра на 13 см стала выше, когда приехала домой она спросила "вы краны поменяли?
Напишите пож та как туда попасть? Очень надо.
вы смотрели передачу? нейрофиброматоз нельзя просто так удалить
Какое сильно у Ани стремление к жизни, как она отжимается молодец👏💪 здоровья тебе солнышко и сил побороть этот недуг 😥😭🙏❤️
🙏❤
🙏❤️
Анюта красавица выздаравлевай и живи долго
Анюта красивая,волосы шикарные,мамочка тоже красивая,здоровья девочке,Господи,помоги пожалуйста, девочке
А если была бы некрасивая и с ломкими волосами? А бога нет. Если бы он был- именно он бы и дал ей это заболевание, если что
@@Plaksa2004 а Вы не можете пройти мимо, обязательно нужно заявиться со своим 'бога нет'
Поидее, если Бог есть и в его интересах было б ,чтоб девочка жила обычной жизнью, то он бы не дал такой болезни изначально. Не так ли? Или вы видите смысл в том,чтоб сначала дать болезнь, а потом жаждеть от людишек молитв о выздоровлении ?
3 варианта : 1) . Бог дал это в качестве испытания/ наказания . С какой целью это уже другой вопрос . 2). Его нет. И миром правит случай. Кому то повезло в генетической лотерии, кому то нет. 3). Душа сама выбрала такое воплощение,для проработки каких то качеств (втч. у родителей ) ,получения особого опыта и тут тоже некий Бог может быть особо не причём т.к в таком случае душа сам по себе творец(можно сказать Бог или его частица, как угодно).
Людям проще верить в 1-ый вариант т.к веря во второй , можно рехнуться в этом жестоком мире. А мир -жесток. Даже ,если посмотреть на дикую природу, ведь там тоже рождаются звери-инвалиды и они сжираются другими животными в первую очередь, без зазрения совести.
Но самый интересный это вариант номер 3 . Это многое обьясняет втч. память о прошлых воплощениях , живущего в текущем теле, почему у людей разный характер и привычки , уже с первых лет жизни и даже близнецы ,воспитывающиеся в одних и тех же условиях бывают сильно разными личностями.
@@Plaksa2004 я написала правду,что девочка красивая,а детей всех очень жалко,будь они хоть красивы и хоть некрасивы,это адские муки,я не утверждаю есть Бог или нет,но на свете что то есть,о чем мы не знаем
@@Plaksa2004 если что, хороший человек хотел слелать приятное девочкам, сказать добрые слова. А вам просто погавкать хочется...
Солнышко милое, слезы льются, желаю девочке огромного огромного вселенского счастья и помощи врачей до полного выздоровления!
Понравилась мама и подумалось, за что такой прекрасной женщине такое испытание, желаю девочкам сил, здоровья и конечно возможности облегчить эту ситуацию, или чтобы произошло чудо. Анюте полноценного грамотного лечения, маме оставаться такой же мамой, любящей и сильной!
Маленькая ласточка, пусть Господь исцелит тебя, отжимается, какая сильная малышка 😭🙏🙏🙏💪💪💪Здоровья всем деткам на свете, куда же смотрят врачи, почему дошло до такого состояния(((
Родители довели до такого состояния. В первую очередь это их ответственность.
@@user-pb9kx8py8i ты дурочка? Неирофиброматоз это генетическое - оно в любом случае будет развиваться, даже при идеальном уходе, а лечения пока нет.
Достали со своим богом...где он,или ему похуй или его нет
Блин, какая беда! Ребенок ни в чем не виноват. За что ей такое? Даже не знаю что пожелать... наверное, сил терпения и чуда..
Какая красивая девочка. А как чудесно она улыбается. Очень хочется надеяться, что хоть как-то ей помогут врачи, чтобы ей стало легче. Сил и терпения маме.
Милые девочки, пусть у вас всё получится и ваша мечта исполнится❤
Милая девочка, желаю тебе здоровья и всех благ. Верь в лучшее и не сдавайся. Обнимаю.
Какой хороший коментарий,столько душевных высказываний..Большое спасибо таким людям,которым не жалко написать добрые слова от своего чистого сердца.Желаю вам всего самого наилучшего🙂.
Обнимаю🤗)
Анечке повезло с такой мамой, она всё сделает для дочери, что будет в её силах.
Удачи вам во всём !
Какие вы красивые, помоги вам Бог ….
"помоги вам бох" ну теперь то точно поможет ага ага
Девочка не только красивая, но и такая милая!!! До слёз прошибло, что такая неприятность! Очень надеюсь, что есть решение этой проблемы! Боженька , ну пожалуйста, помоги этому прелестному ребёнку , её любящей маме!!!❤️❤️❤️🌹🌹🌹🙏🙏🙏
Такая красивая и сильная девочка, верю что ее состояние улучшится, здоровья вам 🥺❤️
Хватит уже, инвалиды априоре не могут быть красивыми...
Так жалко эту малышку и ее маму. Дай Бог девочке здоровья,пусть её заболевание не прогрессирует.
Просишь у боженьки, который ответственен за это, помочь ей?
@@Raccoon__ я с вами на" Ты" не переходила
@@user-yi2tz7gm3b простите нерадивого, ваше благородие
К сожалению это генетика. И это заболевание только прогрессирует. В лучшем случае прогрессирует медленно.
@@Raccoon__ Божьи проделки)
Перевела деньги🙏девчушка - золото, мама добрейшая. Сил вам и побольше добрых людей рядом, помощников
Сколько смотрю эти выпуски убеждаюсь что мамина любовь и забота безграничны. Спасибо таким мамам за любовь к своим детям
Это рак держитесь!
Я родилась почти мертвой, так как врач пошла спать пока моя мама рожала и я родилась задушенной пуповиной. Но я каким то чудом здорова. Как и почему с людьми происходят такие ужасные вещи, никому на земле не ведомо. Но у вас есть главнаявещь-вы любите друг друга! Желаю вам сохранить любовь, душевные силы до решения ситуации. А Анечке скорейшей стабилизации ее здоровья
Боже как я хочу чтоб ваша доченька была здорова, держитесь милая, сил вам и терпения.
Мама какая то уютная очень,видно что с ней детям тепло и под защитой)правда,искренне верится только в лучшее,здоровья маленькой принцессе❤️
Какая прекрасная мама, какая чудесная девочка АнечкаПомоги, Господи всем нам, страждущим, пусть девочка проживет свою жизнь счастливо. Анечка, дай Бог тебе сил, дай Бог сил твоей маме, пошли, Господи, эффективную помощь девочке. Аминь.
Даааа...девочка просто красавица!!!
А мама потрясающая.
Моё сердце просто рвётся... Боже за что такое испытание этому человечку?!!!
Обязательно опубликуйте, когда появится возможность лечения, очень хочется помочь девочке.
Какая милая, добрая девочка, такой взгляд... До мурашек... Здоровья тебе, малышка🙏маме сил 🙏
Люди, не будьте равнодушны, давайте всем миром поможем малышке! Пока мы едины, мы непобедимы! Все вместе объединимся и поможем Нашим Детям! Ели не мы, то кто?...
когда мама сказала про «ручки, которые достают ниже колен», мне стало так грустно и тепло одновременно. это так правильно, искать в таких вещах что-то интересное, особенное для самого ребёнка. много-много сил девочке и маме!
без позитива и юмора никак, с ума сойти можно. надо с этим жить.
Вот кому помочь нужно, милая девочка, надеюсь помогут тебе специалисты, выздоравливай 🤗
Девочки больше нет
@@user-ij1qo7tk8k Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить, что я чувствую. Просто знайте, что она была самым светлым человечком, зато в другой жизни она будет счастлива, соболезную 🙏
@@user-ij1qo7tk8k обидно, что никто за смерть девочки не понесёт наказание, возможно в другой жизни эти неврачи, ответят за все 👌
@@user-ij1qo7tk8k 😞очень жаль, такое жизнерадостное личико у девочки. Смотрел репортаж и в горле ком от слëз. Так хотелось помочь им хоть чем-нибудь.
@@user-ij1qo7tk8kОткуда информация?
Какая красивая девочка, такой чистый взгляд! Здоровья ей!
Какая красивая девочка,какие у нее глаза и необыкновенная улыбка... Господи,дай сил родителям и малышке для борьбы с болезнью.У меня тоже дочь такого же возраста.Как больно на это смотреть😔😔😔
Очень надеюсь,что найдутся знающие специалисты,которые помогут этой малышке🙏🙏🙏
Самое СИЛЬНОЕ существо на Земле это - МАМА❤️🕊Я преклоняюсь перед такими мамами и от всей души желаю чтобы Вселенная исполнила МЕЧТУ ЭТОЙ МАМЫ🤞🏼🙏🏽💫
Очень красивая девочка. Желаю ей здоровья и чтобы нашлись доктора кто ей поможет
К сожалению сейчас нет хороших и понимающих врачей, у них один ответ - это нормально, ни чего страшного. Держитесь, терпения Вам и низкий поклон.
Какая милая девочка! Здоровья и счастья сладкой малышке! Мама - просто умница, сил и терпения Вам!
Мама имеет лицо ангела! Дай бог найти скорее врач, кто им помочь! Молимся за девочки! 🙏🙏🙏
Мама невероятная. Сильная женщина, но в тоже время не растеряла нежности и ласки 🥺💕
Девочка красивая. Желаю вам здоровья. Пусть Боженька поможет выздоровлению !
Такая красивая девочка. Анечка, дай Бог тебе здоровья. Маме тоже. Не может быть у такой красивой девочки плохо.
Терпения и сил семье .. Это тот самый тернистый путь, который вы вынуждены проходить... Держитесь🙏
Да
Ну ребятушки смотрю ваши передачи и просто умываюсь слезами 😢😢😢маме желаю что бы поскорее помогли вашему ребёнку дай Бог
Анюта , настоящий герой! Мама однозначно молодец , мой ей поклон. Девочка невероятной красоты , дай бог ей здоровья 😢
Аня такое солнышко))
Чем смог - помог. Анютка и Вера, не вешайте носики и не опускайте руки!
Здравствуйте. Подскажите, вы деньги переводили Верочке?
@@user-pz3gn4ue4v Да, немного.
Спасибо Вам огромное за помощь и участие в жизни Анютки 💓 Вам всего самого наилучшего 🙏
@@user-ft2gf9yv1p Анюте самое главное здоровья и если уж не побороть недуг, то хотя бы минимизировать его последствия! Хорошая девчонка, добрая; пусть у неё всё сложится 👍
Боже. Ну помоги ей. Такая девочка, просто ангел. Ведь из неё вырастет хороший человек. Помоги ей, боже, найди людей, которые ей помогут, вылечат её!
Нет бога. Нужны деньги
@@ravenazima539 бог - это люди, тот общий разум, что мы не видим, но он есть.
@@ravenazima539 бог в нас
@@ravenazima539 +1 Бог бы не допустил
@@user-ym1rq1vf9e какое-же точное определение , которое я впервые слышу…
Мамина зайка. Желаю быстро собрать деньги и чтобы все получилось! Всего самого лучшего 🥰
Милая девочка. Дай Господи тебе выздоровления. Красавица, все у тебя будет хорошо. Счастья тебе и твоей маме, терпения. ❤❤❤❤
Какие сильные, хорошие и красивые мама и дочка! Пусть все - все будет как можно лучше!
Весь выпуск плачу.. я желаю вам всего самого прекрасного, пусть судьба подарит возможность вылечить Анютку и через несколько лет мы увидим её взрослой, такой же красивой и абсолютно здоровой!
Здоровья Анечке и мамочке не растраиваться дай Бог все будет хорошо🙏🙏🙏Вы умнички ,красотки😍😍😍
Вы уже надоели со своими богами и лицемерием.
Какой бог ? Какого черта он позволил ей обрести этот недуг ? Ответ прост, бог это миф.
Хватит бредить , хорошо уже не будет !!!
Вы очень хорошая Мама! Здоровья вам и вашей дочке! А ещё терпение 🙏
Какая красивая девочка!!! Здоровья малышке, мамочке сил и терпения!!!
Было бы здорово,если бы у мамы был инстаграм аккаунт со всей инфой по Вере и о возможном лечении. Ну и о ходе сборов.
Господи, это два ангела!!! Помоги, исцели, укрепи, молим Тебя!!! Ты всемогущий!!!
Восхищаюсь вами! Вы стойкие и сильные! Вам обязательно помогут, я верю в это..Верю! Анечка, милая , все будет хорошо..Обнимаю вас..
После таких видео, хочется себе цветик-семицветик.
Так красиво написали. Будет теперь и моим желанием 🙂👍🏾
А я не поняла, объясните пожалуйста...
@@AlenChikss советский мультфильм, посмотрите и все будет ясно
@@AlenChikss это из сказки когда девочка срывала лепесточки и загадывала желания которые потом сбывались. По моему только 7 лепесточков было насколько помню🙂
@@AlenChikss Рассказываю: У девочки оказался в руках цветок с разноцветными лепестками. Один лепесток ровно одно желание. Девочка потратила шесть лепестков на свои личные желания, а последний седьмой помог мальчику, который был болен выздороветь.
Пусть ваша девочка поскорее выздоровеет! Боритесь, не сдавайтесь! Очень надеюсь, что у вашей дочки все будет хорошо!
Сколько надо денег. Все везде платное государство должны делать бесплатно операции. А у вас народ собирает несчастным детям. В Харькове очень хорошии врачи но увы сейчас это все невозможно из из-за страшных событий.
Какое красивое солнышко,малышка как куколка,дай Бог тебе здоровья солнышко.Маме сил,хорошая заботливая.Все будет хорошо
Какая сильная девочка! И духом и физически.
Когда были кадры, как она на этих ручках-спичках отжимается - у меня ком в горле стоял!!
Один из самых тяжелых выпусков. Когда генетика или что-то врожденное, то понимаешь, что ничем не помочь - это навсегда. А тут вроде бы и маячит какая-то призрачная надежда... Хотелось бы надеяться, что медицина шагнет вперед, и девочке помогут...
@@user-eq6uz6zi3f вы каким место слушаете? Это опухоль, а не сколиоз.
@@user-eq6uz6zi3f у нее нейрофиброматоз
Чем он тяжелый?
@@user-zb2np1tc8r и? Где пройденая химия? Лучевая терапия???? Ей предложили зафиксировать позвоночник чтобы не сломался. Она это сделала??? ПРИ НОРМАЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ НИКАК НЕ МЕШАЕТ ЖИЗНИ ЧЕЛОВЕКА! НО С ТАКОЙ НЕАДЕКВАТРНОЙ МАТЕРЬЮ НЕТ НИ ЕДИНОГО ШАНСА НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ. ТОЛЬКО БОЛЬ И СТРАДАНИЯ!
@@user-eq6uz6zi3f простите, вы врач-специалист, что рассуждаете о методах лечения? Не все опухоли и новообразования лечатся химией, не все можно удалить - если было бы можно, это давно бы сделали. Человек добрался до США и Израиля, консультировался с лучшими врачами. Может, они лучше понимают, что в данном случае можно, а что нельзя? Нейрофиброма не удаляется, о чем ей сообщили и дома, и в странах с передовой медициной.
Какие красивые девочки - и мама, и Анечка, и ее сестренка! Счастья вам и по возможности здоровья!
Девочка прям красавица, обязательно справитесь с такой проблемой, мама потому что героическая. Здоровья и удачи вам!
Одна из проблем в этих историях - врачи, которые не могут определять серьёзные проблемы, даже когда мать их ясно видит. Если бы они раньше определяли и ставили диагноз, то может быть облегчили бы жизнь детям.
С моей дочерью тоже было, что я кричала на каждом приёме, что с ней что то не так! А в ответ слышала: " да всё у вас нормально, а вы мамочка паникёрша" ....А в подростковом возрасте начало очень ярко проявляться, и я услышала:"а что это вы раньше не обращались"..... вот такие врачи...
в данном случае это ни на что бы не повлияло :(
Это как в видео про порфирию. Болезнь слишком редкая, хорошо что сообразили и спасли
Это такое в СНГ,в основном
В таких ситуациях нужно идти к другому врачу. Моя мама еще в 4.5 года била тревогу, что у меня одно плечо ниже другого, ей тоже говорили , что она паникерша, а в итоге в 5 лет поставили s -образный сколиоз второй степени и сразу стали срочно назначать процедуры, гипсовые кроватки, стоял вопрос об операции, но денег на полгода пребывания в другом городе не было. В итоге сильного прогресса не наступило.
Дай Бог девчушке выздоровления, а её маме здоровья и терпения. И мама и девочка очень красивые , позитивные. Очень хочется,чтобы всё у них было хорошо!
я б на месте бога (любого) вообще молчала в тряпочку
Бог уже кое-что девочке дал, садист он какой-то, его еще молить о том, чтоб назад взял?
@@tinam3432 бесполезно. у таких людей напрочь отсутствует логично подследственные связи. боженька за 6 дней весь мир сделал, а они всю жизнь ему в поклонах лоб разбивают, чтоб он свои косяки исправлял. Боги - это люди. Эта мама сильнее любого бога и именно она - всемогуща в этой ситуации. Потому что вот такое видеть каждый день со своим ребёнком - и есть крест на голгофе. Я ей искренне восхищаюсь, а боженькой - нет.
Скорейшего выздоровления тебе солнышко! И много сил и терпения маме! Чтобы все получилось и чтобы Израиль вам помог! Удачи тебе малышка!
От всего сердца желаю вам сил!!! Глаза. Мамы наполнены любовью и горем. Глаза девочки наполнены такой вековой мудростью.
Господи как в жизни все не постоянно,сегодня твой ребёнок жив и полностью здоров,а через пару месяцев ты уже слышишь такой диагноз!Я вам желаю крепкого здоровья и скорейшего выздоровления,дай Бог вам сил пережить это испытание!!!
Пусть Бог пошлет вам силы и помощь.люблю вас
Как тяжело смотреть на Анечку,как она мучается ,почему дети болеют и страдают,Господи пошли Анечке выздоровления.
Если господь есть, то он и делает так, что дети болеют. Смысл его просить выздоровления?)
Наверное лучше послать девочке талантливых врачей на жизненном пути!
@@VincentKaiser всё не так , как Вы пишите...на этой земле всё предано сатане, грех произвел болезни, проклятия и много другого нехорошего...а Господь милостив: те, кто к Нему обращаются, получают милость, просто мы не всегда понимаем эту милость..
Читайте Библию с открытым сердцем и Вам многое станет понятно.
Лично в моей жизни Господь не раз меня исцелял, также моих детей и мужа...это реальность, а не сказки...
.
@@user-tz6tw8tv9l Ага, если плохое, то сатана, если хорошее, то бог. Очень удобно.
Если сердце открыто, значит будет сильное кровотечение, и скорее всего, смерть.
@@VincentKaiser что ж это Ваше право..право выбора у каждого человека..только не говорите потом , что Господь не давал Вам шанса..
Какая красивая и приятная девчонка, искренне желаю вам всего только хорошего !
Анечка, ты ооочень смелая, красивая девочка!!! Да поможет вам Господь!!! 🙏🙏🙏
Какая же несправедливая жизнь, желаю здоровья и счастья этой девочке!!! Мама и вам тоже терпения и благополучия
Девочки и мама просто красавицы, очень желаю вам безграничного терпения и сил, не сдавайтесь!