Heb je de diagnose Pots & me/cvs tegelijk gekregen? Wie begeleid jou hierin? Je hebt grote aanpassingen in je leven aangebracht, hulpmiddelen, medicatie, merk je hierdoor ook nog steeds vooruitgang of is het alleen lichte verbetering?
Hoii, ik werd in 2009 ziek. In 2021 heb ik een stage gelopen waardoor ik van ongeveer 60% energie naar 15% energie ging. Toen kreeg ik eindelijk de diagnose bij de vermoeidheidkliniek waar ik ook hun multidisciplinair traject heb gedaan met een psycholoog, ergotherapeut, oefentherapeut, dietist en fysiotherapeut (waar je leert ontspannen). In die 2 jaar herstelde ik van 15% naar zo'n 30% en ik herstel nogsteeds langzaam door het pacen. Pas aan het einde van het 2 jarige traject stelde ik voor om op pots te testen. Ik kon vrijwel gelijk door naar een cardioloog om daar medicijnen te proberen. Ik heb zelf de pots leefstijl dingen uitgedokterd. Nu zit ik op zo'n 35%. Geen super snelle vooruitgang maar qua kwaliteit van leven ging ik wel sterk voorruit omdat ik heel veel symptomen niet meer heb (zo lang ik doe wat ik moet doen) Ik merk dus naast de lichte verbeteringen direct na aanpassingen ook nogsteeds vooruitgang maar het gaat heel langzaam. Ik heb hoop om op zijn minst terug te gaan naar mijn oude niveau.
Ms rare vraag maar als je teveel doet en ziek wordt, hoe zou je dat omschrijven? Je schreef dat je de griep hebt gehad en nu langer verstopte neus hou, heb je vaak last van voorhoofd-/bijholtes sinds je diagnoses?
@seilenna80 Malaise na te veel energie uit geven heet Post Exertion Malaise. PEM. Over pem en hoe dat voelt heb ik een hele aflevering (nr 3) Tijdens een PEM is mijn imuunsysteem zwak en pik ik makkelijk griepjes op. Dat zijn de normale griepjes die mijn vriend vaak ook mee pakt helaas. Wij ervaren dan dezelfde klachten wat per virus weer een beetje verschilt. Alleen heb ik het meestal wat heftiger. Dus meer spierpijn, meer vermoeidheid, meer snot en 1 a 2 dagen langer. De nasleep waarin ik mij prima voel maar wel verkouden klink duurt langer. Dat zou door verstopte neusholtes kunnen zijn maar dat weet ik niet zo goed. Tijdens het ziek zijn ben ik wel redelijk goed in zorgen dat de holtes links en rechts van mijn neus redelijk open blijven. Verder heb ik daar nooit last van. Vanwaar de vraag?
Fijne video! Ik vind er veel herkenning in. Bedankt voor het harde werk en de kostbare energie die je er in gestoken hebt! Ik vroeg me af wat voor jou haalbare leuke activiteiten zijn? Ik ben er zelf nog een beetje naar op zoek. Want veel dingen die ik vroeger leuk vond, kan ik nu niet meer doen. Ideetjes zijn altijd welkom ;)
Heyy, geen probleem 😊 Ik moest ook opzoek naar nieuwe hobbies. Zo lastig is dat. Ik heb er best een tijd over gedaan om nieuwe dingen te vinden. Ik heb voornamelijk oude hobbies aangepast Een nieuwe hobbie is de nieuwe poseerbare barbies aankleden en in het huis poseren alsof ze onze post openen en het koffie zet apparaat aan proberen te zetten. Verder maak ik simpele en kleinere tekeningen die in ik in 30 min tot een uur af kan hebben of in 2 dagen af kan hebben. Anders vind ik het opsplitsen/pacen van mijn hobbie niet meer leuk. Mijn plantjes verpotten, stekken en verzorgen valt onder mijn hobbie. Als ik een leuk boek heb valt dat onder iets leuks voor mijzelf maar dat moet ik goed over een lange tijd opsplitsen omdat mijn hersenen snel overbelast raken van lezen. Een luisterboek of leuke podcast is beter. Soms zie ik een extra lekker broodje of iets anders qua eten maken als iets leuks voor mijzelf. Een wandeling of even buiten zittend naar de planten, vogels en insencten kijken op valt daar ook onder. Fotograveren is wel een hobbie maar doe ik bijna nooit omdat ik niet echt op leuke plekken kom maar dat zie ik nog wel als iets leuks voor mijzelf. TH-cam is ook een hobbie waarvan een groot deel liggend kan gelukkig dus ik kan spelen in canva, scripten schrijven en video's bewerken. Ik ben nu een nieuw programma aan het leren. Krita. Daarmee kan ik liggend digitale kunst en animaties maken. Verder vind ik het ook leuk om richting gevende orakelkaartjes te trekken. Dat helpt mij een focus te verzinnen voor een paar weken zoals meer letten op pacen of de focus even leggen op mijn ouders en vrienden. Dit is een engelse video over low spoon activiteiten th-cam.com/video/J2RshJ1fa8U/w-d-xo.htmlsi=P0Rx8s9gF1srBHY4 En dit is een engelse video over een hele hoop verschillende cozy hobbies die allemaal wel redelijk te doen zijn als je een tijdje kunt zitten th-cam.com/video/2ZK2a_CGy-0/w-d-xo.htmlsi=Sp1bIe068tCQcGyo
Ik vindc korte gedichten schrijven op de notitie app van mijn phone ook leuk of mini schilderijtjes met waterverf in mijn mini schetsboek maken of tekeningetje
Geen probleem 😊 Ik doe wel mijn best om minder vaak over mijn grenzen te gaan hoor maar af en toe lucht het wel op om dat hele voorzichtige gedoe los te laten 😅
De short voor dit is pots vind je hier! instagram.com/reel/DAsgUlNIJTe/?igsh=MWJsMjlweXdjM3BhMw==
En hier: facebook.com/share/r/GvoL6JHh4SxACqFt/
Heel herkenbaar en verdrietig. Moed houden!
Heb je de diagnose Pots & me/cvs tegelijk gekregen? Wie begeleid jou hierin? Je hebt grote aanpassingen in je leven aangebracht, hulpmiddelen, medicatie, merk je hierdoor ook nog steeds vooruitgang of is het alleen lichte verbetering?
Hoii, ik werd in 2009 ziek. In 2021 heb ik een stage gelopen waardoor ik van ongeveer 60% energie naar 15% energie ging. Toen kreeg ik eindelijk de diagnose bij de vermoeidheidkliniek waar ik ook hun multidisciplinair traject heb gedaan met een psycholoog, ergotherapeut, oefentherapeut, dietist en fysiotherapeut (waar je leert ontspannen).
In die 2 jaar herstelde ik van 15% naar zo'n 30% en ik herstel nogsteeds langzaam door het pacen.
Pas aan het einde van het 2 jarige traject stelde ik voor om op pots te testen. Ik kon vrijwel gelijk door naar een cardioloog om daar medicijnen te proberen. Ik heb zelf de pots leefstijl dingen uitgedokterd. Nu zit ik op zo'n 35%. Geen super snelle vooruitgang maar qua kwaliteit van leven ging ik wel sterk voorruit omdat ik heel veel symptomen niet meer heb (zo lang ik doe wat ik moet doen)
Ik merk dus naast de lichte verbeteringen direct na aanpassingen ook nogsteeds vooruitgang maar het gaat heel langzaam. Ik heb hoop om op zijn minst terug te gaan naar mijn oude niveau.
@@gezondnaarhonderd respect hoe je ermee omgaat 💪🏻, je er zo in verdiept ondanks je lage energie niveau, de hoop blijft houden en positief bent!
Dankjewel!! 😊
Ms rare vraag maar als je teveel doet en ziek wordt, hoe zou je dat omschrijven? Je schreef dat je de griep hebt gehad en nu langer verstopte neus hou, heb je vaak last van voorhoofd-/bijholtes sinds je diagnoses?
@seilenna80 Malaise na te veel energie uit geven heet Post Exertion Malaise. PEM. Over pem en hoe dat voelt heb ik een hele aflevering (nr 3)
Tijdens een PEM is mijn imuunsysteem zwak en pik ik makkelijk griepjes op. Dat zijn de normale griepjes die mijn vriend vaak ook mee pakt helaas. Wij ervaren dan dezelfde klachten wat per virus weer een beetje verschilt. Alleen heb ik het meestal wat heftiger. Dus meer spierpijn, meer vermoeidheid, meer snot en 1 a 2 dagen langer. De nasleep waarin ik mij prima voel maar wel verkouden klink duurt langer. Dat zou door verstopte neusholtes kunnen zijn maar dat weet ik niet zo goed. Tijdens het ziek zijn ben ik wel redelijk goed in zorgen dat de holtes links en rechts van mijn neus redelijk open blijven. Verder heb ik daar nooit last van. Vanwaar de vraag?
Fijne video! Ik vind er veel herkenning in. Bedankt voor het harde werk en de kostbare energie die je er in gestoken hebt! Ik vroeg me af wat voor jou haalbare leuke activiteiten zijn? Ik ben er zelf nog een beetje naar op zoek. Want veel dingen die ik vroeger leuk vond, kan ik nu niet meer doen. Ideetjes zijn altijd welkom ;)
Heyy, geen probleem 😊 Ik moest ook opzoek naar nieuwe hobbies. Zo lastig is dat. Ik heb er best een tijd over gedaan om nieuwe dingen te vinden. Ik heb voornamelijk oude hobbies aangepast
Een nieuwe hobbie is de nieuwe poseerbare barbies aankleden en in het huis poseren alsof ze onze post openen en het koffie zet apparaat aan proberen te zetten.
Verder maak ik simpele en kleinere tekeningen die in ik in 30 min tot een uur af kan hebben of in 2 dagen af kan hebben. Anders vind ik het opsplitsen/pacen van mijn hobbie niet meer leuk.
Mijn plantjes verpotten, stekken en verzorgen valt onder mijn hobbie.
Als ik een leuk boek heb valt dat onder iets leuks voor mijzelf maar dat moet ik goed over een lange tijd opsplitsen omdat mijn hersenen snel overbelast raken van lezen. Een luisterboek of leuke podcast is beter.
Soms zie ik een extra lekker broodje of iets anders qua eten maken als iets leuks voor mijzelf. Een wandeling of even buiten zittend naar de planten, vogels en insencten kijken op valt daar ook onder.
Fotograveren is wel een hobbie maar doe ik bijna nooit omdat ik niet echt op leuke plekken kom maar dat zie ik nog wel als iets leuks voor mijzelf.
TH-cam is ook een hobbie waarvan een groot deel liggend kan gelukkig dus ik kan spelen in canva, scripten schrijven en video's bewerken. Ik ben nu een nieuw programma aan het leren. Krita. Daarmee kan ik liggend digitale kunst en animaties maken.
Verder vind ik het ook leuk om richting gevende orakelkaartjes te trekken. Dat helpt mij een focus te verzinnen voor een paar weken zoals meer letten op pacen of de focus even leggen op mijn ouders en vrienden.
Dit is een engelse video over low spoon activiteiten th-cam.com/video/J2RshJ1fa8U/w-d-xo.htmlsi=P0Rx8s9gF1srBHY4
En dit is een engelse video over een hele hoop verschillende cozy hobbies die allemaal wel redelijk te doen zijn als je een tijdje kunt zitten
th-cam.com/video/2ZK2a_CGy-0/w-d-xo.htmlsi=Sp1bIe068tCQcGyo
Oh dankjewel! Leuke tips. Het programma Krita bekijk zeker ook even en de you tube video's ook! 💙
Dankjewel Laure! Heel herkenbaar dankjewel! Vooral ook dat je af en toe gewoon sch*t krijgt aan alles precies goed pacen....❤
Ik vindc korte gedichten schrijven op de notitie app van mijn phone ook leuk of mini schilderijtjes met waterverf in mijn mini schetsboek maken of tekeningetje
Geen probleem 😊 Ik doe wel mijn best om minder vaak over mijn grenzen te gaan hoor maar af en toe lucht het wel op om dat hele voorzichtige gedoe los te laten 😅