Wat fijn om te horen dat ondanks alles het langzaamaan toch beter begint te gaan, en jezelf beter leert te kennen :) En echt leuk dat je een boek schrijft! Gefeliciteerd!
Wat een ontzettend herkenbaar verhaal. Ik heb ook zo'n zoektocht doorlopen. Uiteindelijk heb ik de combinatie ASS, ADHD, Fybromyalgie, ME/CVS. Wat mij heel erg helpt is dat ik in een traject zit bij Vermoeidheidskliniek. Dit volg ik digitaal en helpt echt heel erg om te begrijpen hoe ik in elkaar zit, mijn grenzen te herkennen, stellen en bewaken. Mocht je iets hebben aan mijn verhaal dan ben ik beschikbaar om eens in gesprek te gaan. Succes met het vinden van jouw weg.
Heel herkenbaar, alles: zowel het geestelijke als het lichamelijke welzijn, en de ups en downs. Ik vind ook dat mensen met een aangeboren afwijking die levenslang hulp nodig hebben, bij de Wet langdurige zorg (Wlz) horen, en niet bij de gemeente. De gemeente is namelijk altijd gericht op tijdelijke ondersteuning en herstel (dat het overgaat) of op het behalen van doelen. Maar ik heb doelen voor het leven en niet de behoefte aan een evaluatie elke zes maanden om te kijken of ik de hulp nog wel nodig heb. Het moet op mijn tempo, een beetje langzaam, anders ga ik achteruit in plaats van vooruit. Mijn doelen zijn: balans behouden (inspanning en ontspanning), ruimte hebben voor ventilatiemomenten, sociale redzaamheid verbeteren of behouden, mijn totale welzijn verbeteren of behouden, en grenzen stellen en nog wat persoonlijk dingen. Wat betreft de gemeente is dat mijn ervaring, en het Wlz is mijn mening. Zorg dat je alles op papier hebt, zodat je de juiste hulp kunt vinden. ❤ Het was fijn om van je te horen. Heel veel sterkte! 🙏
Wat herkenbaar allemaal zeg! Ik volg je al n tijd .Nu net mijn officiële diagnose ass gehad.Weet ook nog niet hoe t verder moet .Sta nog aan het begin.Slapen is bij mij precies zo als jij beschrijft . Altijd moe,gespannen en pijn in m'n lijf vooral de spieren ...
Ha Sanne, fijn om te zien dat het weer wat beter met je gaat! Zeker niet proberen om op alle reacties te reageren hoor, dat is helemaal niet nodig. Ik blijf je in iedere geval volgen!
Hoi Sanne ! Blij weer een ‘ update ‘ van je te zien en wat MOEDIG en DAPPER van je om dit allemaal voor de camera te vertellen ! Ik kan me een klein beetje inleven in je situatie want ook ik kreeg te maken met ( werd pas achteraf duidelijk ) een heftige autistische burn- out en wel op 63 jarige leeftijd.. In de Ziektewet belandt en werkgever zei : ‘ overspannen, met poosje rust wordt het waarschijnlijk weer beter ‘ maar dit was niet het geval helaas, het werd eerder slechter dan beter. In dezelfde tijd werd bij ATN Hoogeveen de diagnose ‘ ASS’ gesteld en ineens vielen een heleboel stukjes van de puzzel na 38 jaar voor de klas op hun plek ! Aan een periode van ‘ normaal proberen te doen ‘ en vooral maskeren kwam een einde ! Opluchting ! Na 2 jaar ziektewet naar het UWV , die echter geen passend ander werk voor mij kon vinden ( te oud ? ) ,dus werd het een WIA uitkering. Geen vetpot ! Inmiddels al weer op AOW en pensioen enige tijd, het inkomen is wat minder problematisch geworden intussen gelukkig TIP: Ik hoorde je verhaal over pijnlijke spieren, vermoeidheid enz. Weet natuurlijk helemaal niet of dit op jou van toepassing is, maar kijk voor info eens onder ‘ hEDS’ Dit staat voor Ehlers-Danlos syndroom, verzamelnaam voor diverse kenmerken waarvan je niet vrolijk wordt helaas Ook fibromyalgiesyndroom, chronische pijn , slaapstoornis , depressie , angst- en paniekstoornissen worden hier onder gerekend. Hoe ik dit weet ? Helaas heeft mijn echtgenote hier mee te maken. :-( Er blijkt ook een stichting / instelling voor mensen met deze diagnose te zijn en die zit ( hoe toevallig ).. in Haarlem ! Kop op meid, ga vooral verder op de weg die voor jou langzaam maar zeker weer ‘ bergop ‘ blijkt te gaan ! Zie de volgende update vanzelf wel weer ! ( ik volg je al jaren ) Met een vriendelijke groet vanuit Drenthe, Tjerk
Leuk dat er weer eens een nieuwe video komt van jou. Ik was wel benieuwd: wat voor een boek ben je aan het schrijven? Is het ASS gerelateerd, of iets heel anders? En wie is Pascal van IJzendoorn??
Veel van wat je deelt is heel herkenbaar. Zelf ben ik ook hypermobiel (val ik dus in het hypermobiliteit spectrum) en heb daardoor ook last van chronische pijnklachten. Hypermobiliteit spectrum aandoening of stoornissen zijn trouwens allemaal bindweefsel stoornissen, waarover helaas nog maar weinig in algemene medische sferen bekend is. Ook komt hypermobiliteit/bindweefselstoornis vaak samen met autisme voor, zo lijkt in ieder geval wel een link ergens te zijn. Waar ik wat dat betreft nu zelf dit jaar gestart ben is fysiotherapie met specialisatie voor hypermobiliteit, ze werkt via methode Bugnet (als je daarop zoekt kun je wellicht ook een fysiotherapeut in jouw regio vinden), waarbij ik ook ervaar veel meer over hoe mijn lichaam werkt te weten te komen (plus een zeer informatief interessant boek ben aangeraden over hypermobiliteit wat echt enorm ‘klikte’). Wellicht dus ook iets voor jou? PMT en/of psychosomatische fysio kunnen uiteraard ook ontzettend helpen, maar dan weer op heel andere vlakken. Hopelijk is je vaarwater de komende periode rustiger, of in ieder geval dusdanig dat je hoofd wel boven water blijft (ik hou erg van beeldspraak, hopelijk begrijp je wat ik bedoel). De juiste hulp en ondersteuning vinden op je pad kan enorm lastig zijn. Inderdaad soms is het volhouden en erop vertrouwen dat het ook weer beter gaat worden ❤
Hoi Sanne, ik ben nieuw hier. Begrijp heel goed wat je zegt over je grenzen op leren zoeken en het toepassen van nieuwe vaardigheden. Ik leef ook zo met mijn dingen en vind het goed dat jij je hierover uitlaat op je kanaal. Dank je voor het delen. Ik heb geluisterd en je hebt een aangenaam stemgeluid. Ik hoop je in een volgende vlog weer te horen. Groetjes Wilma
Wat leuk om je weer te zien en horen beste Sanne. Ik ben echt heel erg blij voor je dat het weer beter gaat met jij. Vanwege je vermoeidheid: Werd je ook gecheckt op Longcovid? Is maar een idee. Ik hoop dat het nu steeds nog beter en beter wordt met je en verheug me al op een volgend video. Heb een goede tijd. Met de hartelijke groeten uit Zwitserland, Dieter.💐💐❤❤
Ik vroeg me idd al af of het wel allemaal goed ging met je vervelend dat het nu minder gaat en je zoveel pijn hebt. En misschien exstra diagnoses krijgt . Misschien ook wel weer fijn dan. Weetje waar het van daan komt. Heel veel sterkte de komende tijd en een dikke knuffel van mij ❤
Ook ik ervaar momenteel nog veel lichamelijke klachten bij mij komen ze ook voort uit stress. Bij onderzoeken vinden ze niets. Voor mij valt het onder psychosomatische klachten.
Ik heb je ook een tijd niet meer gevolgd door eigen omstandigheden. Heb 2 vulkaan uitbarstingen gehad. Al die termen die jullie noemen, maak ik liever een eigen versie van. Ik heb een jaar bijna niet geslapen,daarom 2 vulkanen laten branden. Mede ook door anderen die over mijn top zijn gegaan. Ik doe het ook rustig aan! Veel sterkte Sanne❤
Het klinkt als dat je op de goede weg bent ga zo door! Bekijk het per dag probeer niks te forceren. Je hoeft van mij echt niet een reactie te sturen op iedere comment hoor. Ik vind het al indrukwekkend genoeg dat je ze allemaal leest. Ook zie ik dat je best wat stukjes wegknipt in je video, daar heb je vast een goede reden voor. Ik vind dat niet zo nodig dat deel hoort ook bij hoe je bent en de manier hoe je verhalen vertelt. Hoef je wat mij betreft niks aan te veranderen!
Wat fijn om te horen dat ondanks alles het langzaamaan toch beter begint te gaan, en jezelf beter leert te kennen :)
En echt leuk dat je een boek schrijft! Gefeliciteerd!
Fijn je weer te zien. Ik moet je video nog kijken maar dat wilde ik alvast zeggen. ❤❤
❤
Wat een ontzettend herkenbaar verhaal. Ik heb ook zo'n zoektocht doorlopen. Uiteindelijk heb ik de combinatie ASS, ADHD, Fybromyalgie, ME/CVS. Wat mij heel erg helpt is dat ik in een traject zit bij Vermoeidheidskliniek. Dit volg ik digitaal en helpt echt heel erg om te begrijpen hoe ik in elkaar zit, mijn grenzen te herkennen, stellen en bewaken. Mocht je iets hebben aan mijn verhaal dan ben ik beschikbaar om eens in gesprek te gaan.
Succes met het vinden van jouw weg.
Ik herken me zelf in jou verhaal ❤❤❤
Heel herkenbaar, alles: zowel het geestelijke als het lichamelijke welzijn, en de ups en downs.
Ik vind ook dat mensen met een aangeboren afwijking die levenslang hulp nodig hebben, bij de Wet langdurige zorg (Wlz) horen, en niet bij de gemeente. De gemeente is namelijk altijd gericht op tijdelijke ondersteuning en herstel (dat het overgaat) of op het behalen van doelen. Maar ik heb doelen voor het leven en niet de behoefte aan een evaluatie elke zes maanden om te kijken of ik de hulp nog wel nodig heb. Het moet op mijn tempo, een beetje langzaam, anders ga ik achteruit in plaats van vooruit.
Mijn doelen zijn: balans behouden (inspanning en ontspanning), ruimte hebben voor ventilatiemomenten, sociale redzaamheid verbeteren of behouden, mijn totale welzijn verbeteren of behouden, en grenzen stellen en nog wat persoonlijk dingen.
Wat betreft de gemeente is dat mijn ervaring, en het Wlz is mijn mening.
Zorg dat je alles op papier hebt, zodat je de juiste hulp kunt vinden. ❤
Het was fijn om van je te horen. Heel veel sterkte! 🙏
Wat enorm fijn dat je weer een video gedeeld hebt ❤❤❤❤👍👍
Leuk om weer eens wat van je te horen. Heel veel succes met alles!
Wat herkenbaar allemaal zeg! Ik volg je al n tijd .Nu net mijn officiële diagnose ass gehad.Weet ook nog niet hoe t verder moet .Sta nog aan het begin.Slapen is bij mij precies zo als jij beschrijft .
Altijd moe,gespannen en pijn in m'n lijf vooral de spieren ...
Fijn je weer te zien. Je grenzen aangeven is heel belangrijk maar blijft een leerproces.
heel veel succes
Hoi Sanne, mijn pet gaat weer diep af voor je!!! Veel kracht toegewenst!
Leuk om weer van je te horen. Het gaat zoals het het gaat. Het is niet anders.
Ha Sanne, fijn om te zien dat het weer wat beter met je gaat! Zeker niet proberen om op alle reacties te reageren hoor, dat is helemaal niet nodig. Ik blijf je in iedere geval volgen!
Hoi Sanne !
Blij weer een ‘ update ‘ van je te zien en wat MOEDIG en DAPPER van je om dit allemaal voor de camera te vertellen !
Ik kan me een klein beetje inleven in je situatie want ook ik kreeg te maken met ( werd pas achteraf duidelijk ) een heftige autistische burn- out en wel op 63 jarige leeftijd..
In de Ziektewet belandt en werkgever zei : ‘ overspannen, met poosje rust wordt het waarschijnlijk weer beter ‘ maar dit was niet het geval helaas, het werd eerder slechter dan beter.
In dezelfde tijd werd bij ATN Hoogeveen de diagnose ‘ ASS’ gesteld en ineens vielen een heleboel stukjes van de puzzel na 38 jaar voor de klas op hun plek !
Aan een periode van ‘ normaal proberen te doen ‘ en vooral maskeren kwam een einde !
Opluchting !
Na 2 jaar ziektewet naar het UWV , die echter geen passend ander werk voor mij kon vinden ( te oud ? ) ,dus werd het een WIA uitkering.
Geen vetpot !
Inmiddels al weer op AOW en pensioen enige tijd, het inkomen is wat minder problematisch geworden intussen gelukkig
TIP:
Ik hoorde je verhaal over pijnlijke spieren, vermoeidheid enz.
Weet natuurlijk helemaal niet of dit op jou van toepassing is, maar kijk voor info eens onder ‘ hEDS’
Dit staat voor Ehlers-Danlos syndroom, verzamelnaam voor diverse kenmerken waarvan je niet vrolijk wordt helaas
Ook fibromyalgiesyndroom, chronische pijn , slaapstoornis , depressie , angst- en paniekstoornissen worden hier onder gerekend.
Hoe ik dit weet ? Helaas heeft mijn echtgenote hier mee te maken. :-(
Er blijkt ook een stichting / instelling voor mensen met deze diagnose te zijn en die zit ( hoe toevallig ).. in Haarlem !
Kop op meid, ga vooral verder op de weg die voor jou langzaam maar zeker weer ‘ bergop ‘ blijkt te gaan !
Zie de volgende update vanzelf wel weer ! ( ik volg je al jaren )
Met een vriendelijke groet vanuit Drenthe,
Tjerk
Sterkte . Doe vooral leuke dingen . Geen druk op je jezelf leggen. Je bent toch liefhebber voor de natuur. Dat geeft rust .
Neem de tijd om aan jezelf te werken hoe lastig dat ook kan zijn. Heel veel sterkte gewenst namens iedereen!
Hey (-: Leuk je weer te zien.
Leuk dat er weer eens een nieuwe video komt van jou. Ik was wel benieuwd: wat voor een boek ben je aan het schrijven? Is het ASS gerelateerd, of iets heel anders? En wie is Pascal van IJzendoorn??
Veel van wat je deelt is heel herkenbaar. Zelf ben ik ook hypermobiel (val ik dus in het hypermobiliteit spectrum) en heb daardoor ook last van chronische pijnklachten. Hypermobiliteit spectrum aandoening of stoornissen zijn trouwens allemaal bindweefsel stoornissen, waarover helaas nog maar weinig in algemene medische sferen bekend is. Ook komt hypermobiliteit/bindweefselstoornis vaak samen met autisme voor, zo lijkt in ieder geval wel een link ergens te zijn.
Waar ik wat dat betreft nu zelf dit jaar gestart ben is fysiotherapie met specialisatie voor hypermobiliteit, ze werkt via methode Bugnet (als je daarop zoekt kun je wellicht ook een fysiotherapeut in jouw regio vinden), waarbij ik ook ervaar veel meer over hoe mijn lichaam werkt te weten te komen (plus een zeer informatief interessant boek ben aangeraden over hypermobiliteit wat echt enorm ‘klikte’). Wellicht dus ook iets voor jou? PMT en/of psychosomatische fysio kunnen uiteraard ook ontzettend helpen, maar dan weer op heel andere vlakken.
Hopelijk is je vaarwater de komende periode rustiger, of in ieder geval dusdanig dat je hoofd wel boven water blijft (ik hou erg van beeldspraak, hopelijk begrijp je wat ik bedoel).
De juiste hulp en ondersteuning vinden op je pad kan enorm lastig zijn. Inderdaad soms is het volhouden en erop vertrouwen dat het ook weer beter gaat worden ❤
Hoi Sanne, ik ben nieuw hier. Begrijp heel goed wat je zegt over je grenzen op leren zoeken en het toepassen van nieuwe vaardigheden. Ik leef ook zo met mijn dingen en vind het goed dat jij je hierover uitlaat op je kanaal. Dank je voor het delen. Ik heb geluisterd en je hebt een aangenaam stemgeluid. Ik hoop je in een volgende vlog weer te horen. Groetjes Wilma
Aanvoelen van grenzen is inderdaad wel een dingetje. Meestal dag erna merk ik was teveel.
Ja precies. Dat maakt het soms extra lastig, maar geeft ook wel inzicht :)
Wat leuk om je weer te zien en horen beste Sanne. Ik ben echt heel erg blij voor je dat het weer beter gaat met jij. Vanwege je vermoeidheid: Werd je ook gecheckt op Longcovid? Is maar een idee. Ik hoop dat het nu steeds nog beter en beter wordt met je en verheug me al op een volgend video. Heb een goede tijd. Met de hartelijke groeten uit Zwitserland, Dieter.💐💐❤❤
Kom goed, doe gewoon lekker wat je wilt :D Sterkte ;)
Fijn wilt delen !!
Yoga is ook prima . Ook rustig worden
tussen de twee oortjes
Hallo Sanne,
Ik ben een man (61) met autisme en ik kijk vaak naar je filmpjes, kijken of ik ook handvatten kan krijgen.
Ik vroeg me idd al af of het wel allemaal goed ging met je vervelend dat het nu minder gaat en je zoveel pijn hebt. En misschien exstra diagnoses krijgt . Misschien ook wel weer fijn dan. Weetje waar het van daan komt. Heel veel sterkte de komende tijd en een dikke knuffel van mij ❤
Ook ik ervaar momenteel nog veel lichamelijke klachten bij mij komen ze ook voort uit stress. Bij onderzoeken vinden ze niets. Voor mij valt het onder psychosomatische klachten.
Ik heb je ook een tijd niet meer gevolgd door eigen omstandigheden. Heb 2 vulkaan uitbarstingen gehad. Al die termen die jullie noemen, maak ik liever een eigen versie van. Ik heb een jaar bijna niet geslapen,daarom 2 vulkanen laten branden. Mede ook door anderen die over mijn top zijn gegaan. Ik doe het ook rustig aan! Veel sterkte Sanne❤
Het klinkt als dat je op de goede weg bent ga zo door! Bekijk het per dag probeer niks te forceren. Je hoeft van mij echt niet een reactie te sturen op iedere comment hoor. Ik vind het al indrukwekkend genoeg dat je ze allemaal leest. Ook zie ik dat je best wat stukjes wegknipt in je video, daar heb je vast een goede reden voor. Ik vind dat niet zo nodig dat deel hoort ook bij hoe je bent en de manier hoe je verhalen vertelt. Hoef je wat mij betreft niks aan te veranderen!
Leuk dat je terug bent. Ik kijk uit naar je boek. Als mensen op het spectrum hebben we soms ook problemen met proprioceptie. Heb jij dat ook?