"엄마, 언제까지 예찬이 옆에만 있어 줄 거야?" 중증 소아 환자와 그 가족의 삶 ㅣ KBS 다큐인사이트 - 오늘도 기적 1부 예찬이 누나 예솔이 24.02.23 방송
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- เผยแพร่เมื่อ 22 ก.พ. 2024
- #중증소아환자#어린이병원
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- 삶과 죽음의 경계를 넘나들지만, 계속해서 자라고 있는 7살 예찬
- 예찬이와 예찬이 누나 예솔이를 통해 보는 중증 소아 환자와 그 가족의 삶
- 아픈 아이도, 아프지 않은 아이도, 그의 가족들에게도 ‘돌봄’이 필요하다
- 배우 박하선, 하루하루가 기적 같은 예찬·예솔이네 이야기에 따뜻한 목소리를 더하다
2017년, 봄기운이 조금씩 일렁이던 계절에 엄마, 아빠, 예솔이는 예찬이를 처음 만났다.
태어난 지 얼마 안 된 예찬이는 집이 아닌 중환자실로 향하게 되었고 이름도 낯선 근육병을 진단받았다. 모두가 이른 이별을 준비했지만, 몇 번의 큰 고비를 넘긴 예찬이는 기적처럼 7년째 가족들과 하루하루를 보내고 있다.
숨을 쉬고, 밥을 먹고, 가고 싶은 곳이 있으면 갈 수 있는 것. 우리에겐 당연하고 평범한 일들이 예찬이네 가족에게는 그렇지 않다. 일상이 당연하고 평범하지는 못할지라도 예찬이네 가족은 희망을 놓지 않고 오늘도 기적을 만들며 함께 성장하고 있다.
[오늘도 기적 - 1부 예찬이 누나 예솔이]를 통해 365일, 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 그 가족들이 고통 속에서도 일궈 나가는 따뜻하고 찬란한 삶의 순간을 만나본다.
영상 방송 시점에 따라 현 상황과 내용이 다소 다를 수 있습니다
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📍가수 김사월이 부른 중증소아 환자와 그 가족을 위한 노래 ㅣ KBS 다큐인사이트 - 오늘도 기적
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📍KBS 다큐 인사이트 - 오늘도 기적 2부 특별한 놀이터 풀버전 다시보기
th-cam.com/video/P0iRTkbNTi8/w-d-xo.html
예솔이도 너무 큰애로 보지 말고 아기로 봐주세요 ㅠㅠ 문예솔 말고 예솔이로 불러주고, 예쁜말 많이 해주세요. 저런 환경에서 큰딸로 자라서 저 어릴 때 보는 것 같아서 마음이 아파요..
예솔아. 너로 그냥 참 귀하다.
예솔이 예찬이 어머님 아버님.
당신의 수고, 보이지 않는 곳에서의 그 애씀과 마음씀. 값지고. 말로 표현할 수 없는 존경과 감사를 전합니다.
예찬이랑 같은 근세관성 근병증 아들 엄마예요 희귀병이라 동일병명 환아 찾아 보기 어려웠는데 이렇게 잘 큰 예찬이가 있었네요!! 첫째 예솔이 보니까 우리 첫째도 저런 마음이었을까 되돌아 볼 수 있었던거 같아요! 우리 아들은 비록 하늘의 별이 되었지만 예찬이는 더 아프지 말고 건강하게 잘 크길 바랄게용
부모님 존경합니다. 한 아이의 엄마로서 그 무게에 많이 울었습니다. 우리 다 같이 오늘 하루의 삶에 감사합니다. 예솔이와 예찬이 그리고 부모님 응원합니다.
너무 예쁜 예솔이 꽉 안아주고싶다
너~~무 기특하고 예쁜아이🥹
예솔이한테도, 부모님한테도, 예찬이한테도 가끔은 이런시간들이 필요한거 같아요.. 댓글에 예솔이도 신경써달라고 하는 보면 괜히 어머님이 더 죄책감느끼실까 걱정되요..부모님도 하루하루 삶속에서 두 아이들 챙기느랴 죽을만큼 최선을 다하고 있는데.. 단편만 보고 판단하지 말아주세요.. 충분히 훌륭히 잘 해내시고 있다고 존경스럽다고 말해주고 싶어요.. 모두에게 기적이 오길 간절히 바라겠습니다..
예솔이 너무 예쁘다 ㅠㅠ
우리 큰딸이랑 너무 닮아서 보는 내내 울었어요. 예솔이 평생 행복하길 바랄께
예솔아 예찬아 오늘도 내일도 언제나 행복하길 바라 🍀💗
예솔이 응원하게 되네요ㅠㅠ힘내 예솔아!!
아 예솔이 너무 이쁘고 사랑스럽네요 .. 엄마랑 산책하는 소소함에 이렇게 즐거워하는 모습이 넘 짠하네요 .. 예찬이네 가족 응원합니다,!!
나의 어린시절이 생각나서 자꾸만 눈물이 납니다. 예찬이, 예솔이, 엄마, 아빠 예찬이네 온가족 모두를 신께서 보살펴 주실 것이니 용기 잃지 말고 힘내세요.
중증소아환자 단기돌봄시설 진짜 필요한 시설이네요. 그곳에 계신 의료진들 직원분들 봉사자분들 응원합니다^^
너무 사랑스런 가족인 듯…예솔, 예찬,부모님들 모두 힘내시길…
저도 첫째가 다운증후군입니다. 재활치료에 언어치료 치료란 치료 많이 받아요.. 둘째 딸 셋째 아들인데 첫째때문에 둘째 셋째는 신경을 제대로 못써준게 너무 눈물이 나네요.. 예솔이도 사랑받고 싶어하고 그럴텐데 그래도 철이든건지 참 밝아보여서 마음이 놓이네요.. 예솔이 예찬이 가정에 기적과 행복이 가득하길 바랍니다.. 힘내세요..
예솔이 이쁘다
짠하고,,
예찬이도 회복되어
같이 여행가길~~
보육교사 준비중인 사람입니다. 왜 눈물이 나는지 모르겠습니다. 예솔이 너무 기특하고 너무너무 사랑스럽고 너무너무 예쁜아이네요. 예찬이도 그런 누나에게 고마워하고있을거예요. 절대로 누군가의 탓이 아니니까요. 누군가가 더 책임을 갖고 그럴 무게감을 짊어질 필요는 없을 것 같아요. 가족 너무 사랑스럽고 너무 예뻐보여요. 응원합니다. 기적이 일어나길 바라요. 존경스럽습니다... 감사합니다..
예찬이 지금보다 더 건강해져서 엄마아빠 누나랑 재밌게 놀 수 있기를 응원합니다.
그리고 예솔이는 너무 큰 아이 같네요. 예솔이도 지금 보이는 모습처럼 건강하고 씩씩한 마음으로 멋지게 자랐으면 좋겠습니다.
부모님, 예솔이 그리고 예찬이 너무 고생 많아요. 더욱더 행복하기를 바래봅니다!!
예솔이 친구들이 이 영상을 봤으면 좋겠어요. 똑똑하고 강인한 동생 예찬이, 사랑많은 부모님이 예솔이의 가족이라고. 무엇이든 스스로 잘하고 동생에게 한없이 따뜻한 누나가 예솔이라고. 예솔이가 어렵게 설명하지 않아도 이 영상만으로 충분히 알게 되겠죠?!
부모로써의 역할은 참 어려운것 같아요. 세상 어떤 일보다… 부모님 두 분다 모두 좋으신 분들이라 하늘에서 두 천사를 보내주신게 아닐까 싶어요. 무엇보다 건강하셔서 두 아이와 오래오래 행복하셨으면 좋겠습니다. 멀리서 응원합니다~!❤
오오
넘나 사랑스럽고 이뿐 예솔이❤
좋으신 아빠 엄마 힘내시구 좋은일만 생겼으면 좋겠어요
예찬아 꼭 일어나렴❤❤
예솔이가 참 예쁘고 의젓하네요 마음이 아프네요...
저 역시 두 아이의 아빠로서 이 가족을 멀리서나마 응원하겠습니다…
예솔이 예찬이네 가정에 늘 행복함과 서로를 응원하고 다독여주는 용기가 가득한 가정이 되기를 응원하고 바래봅니다😊
예찬아 건강해 질거야
용기내고 행복하게 재내령
사랑해
화이팅
네 가족이 정말 다 너무 따뜻하고 서로를 생각하는 마음이 사랑스러워서 눈물이 났어요. 여행가는 길에 가족들을 생각하는 예찬이의 마음, 동생을 생각하는 예솔이의 마음 다 너무 소중하고 예뻐요. 부모님이 예찬이 예솔이를 얼마나 사랑으로 키우셨는지 느껴지는 것 같아요. 부디 둘 다 건강하고 씩씩하고 멋진 어른이 되길 바라💚💚
도토리 하우스 의료진 여러분 감사합니다.
예솔이 예찬이가 참 의젓하네요 부모님이 아이들을 참 잘 키우신 것 같아요 예찬이가 건강해져서 예솔이의 소원처럼 예솔이 예찬이 그리고 부모님 4명이 함께 여행가는 날이 곧 오기를 소망합니다
이 예쁜 가족의 앞날에 꽂길만 펼쳐지길 진심으로 응원합니다..
가슴아팠습니다. 존경스럽고예찬이가 거울로 보는 생각이 전부인게 가슴이 너무. 가슴이 아파서 힘드네요ㅠ.ㅠ
부모님과 누나의 사랑에 예찬인 계속 기적을 만들어 나갈겁니다, ,이 아름다운 가정에 행복만이 가득하길 바랍니다
인간이란 ,선택없이 세상에 주어진 가정으로 태어나지만 , 예찬이의 엄마 아빠는 부모된 직분을 믿음으로 최선을 다 하는 모습 너무 감동적이고 아름답습니다.....이 가정에게 내리신 은혜를 부모로서 걸어가야 할 길을 포기하지 않고 하루하루 감사로 무장하여 뚜벅뚜벅 견뎌내시는 모습 감사합니다..... 하나님께서 예비하시고 계획하신 기적이 하루속히 예찬이에게 임하길 기도합니다
누나가 밝고 긔엽고 똑똑해서 짠하네요 왠지 ㅠㅠㅠㅠ
예쁘고 귀엽고 착한 예솔아
힘내자.
예찬아
우리모두의 바램이다.얼른 일어나야지.
예찬이네 가족 응원합니다. 예찬이 꼭 회복될 겁니다.
치료할방법이 정말없나요 애기가 빨리 별이될꺼니까 정을안줄려고 했다던 어머니의 말이 가슴을후벼파네요..
예찬아 힘내라 응원할게
난 임신 중 검사로 태아의 건강문제는 왠만하면 미리 다 알 수 있는걸로 생각 했었는데 알고보니 낳고 나서야 혹은 태어나고 1~2년이 지나서야 아이에 문제가 있다는걸 아는 질병도 많다고 하더군요 부모님이 아이에 문제가 있다는걸 첨 알았을때 얼마나 힘드셨을까요ㅠㅠ부모님들 힘내시고 의학이 발전해 저 아이들이 치료받고 가족분들의 부담을 경감해줄 정책이 많이 나왔으면 좋겠습니다.
예찬이도 예솔이도 참 예쁘고 대견합니다. 솔찬남매 부모님 응원합니다!
감히 이 영상만 보고 이런 말을 드리는 것이 조심스럽지만, 저는 왜인지 예솔이에게 눈길이 더 가네요. '지친다 힘들다 했더니 아이가 커버렸다. 예쁘다 고맙다 할것을..' 제가 좋아하는 이 말처럼 예솔이의 시간도 기다려주지 않기에ㅠㅠㅠ 예찬이의 손, 발이 되어주시고 옆에 계셔주셔야할 수 밖에 없는 그 마음을 감히 제가 다 알 수 없겠지만,, 주기적으로 날짜를 정해두고 엄마+아빠와 예솔이만의 시간을 가지는 방법이 있다면 (그 시간동안만은 예솔이 앞에서 예찬이 이야기 없이 예솔이 위주로 보낼 수 있도록🙏🏻) 더욱 행복한 예솔이가 될 수 있을 것 같아 조심스레 바라봅니다. 예찬이가 더욱 건강해져서 네 식구 여행가는 날이 오기를, 소망합니다💕
우리 예찬이 예솔이 항상 응원해👏 🥳
이 가족을 꼭 안아주고 싶습니다.. 예솔예찬이 엄마 항상 응원하겠습니다❤
예솔이 예찬이 남매 건강하게 잘 컸음 좋겠어요 ㅎㅎ 엄마아빠도 일상속에 늘 힘내세요 ㅠㅠㅠ
예찬이네 가정에 기적이 있을거라 믿어요
예찬이 예솔이 너무너무 사랑스러워요
시리즈 로 보고싶어요
애들이 둘 다 너무 예뻐요
이 가정이 늘 평안하고 행복하길 하느님 지켜주세요
예솔이 너무 예뻐요. 온 가족의 안녕을 기원합니다.
예솔이 너무 착하고 예쁘네요. 예솔이 행복해야 해
애들이 모두 너무 이뻐요
예찬이도 다른 가족들도 떨어져있는 순간은 서운하겠지만, 그 시간을 통해 충전도 하고 떨어져 있을때의 소중함도 느껴보며 오래오래 건강하고 행복하게 지내시길 응원합니다❤
예솔아~ 행복하길 바래🫶
가슴 아팠던 마음은 뒤로 하고 우리 아이들 그리고 부모님 오늘도 기적 같은 시간을 만들어내시고 계시네요. 응원할게요. 눈물이 막 흘러요 ㅎㅎㅎ...
예솔이 예찬이 너무너무 사랑스러운 아이들이네요❤ 아이들이 커서 어떤 어른이 될지 너무너무 기대됩니다! 항상 건강하시길
늘 행복하세요 힘내요
예찬이를 보면, 예찬이가 재미있게 해줘서 웃음이 나와요^^
예찬이가 이뻐요~
예찬이 어머님도 재밋으시고
예찬이가 희귀병이긴 하지만
완쾌되길 희망합니다 ❤
응원하겠습니다!!
예솔이 예찬이 너무 이뻐요. 보는 동안 마음이 따뜻했네요 ☺️
예찬이 가족 응원합니다.
최고도 잘하는 사랑스러운 예찬아~ 네가 진정한 최고야~~~ ❤
예찬이 예솔이네 항상 행복반 가득했으면 좋겠어요...!! 언제나 응원할게요
9:10 너무 귀엽다 예찬아❤ 항상 행복하길 바라!! 예솔이와 가족들도 응원해요😊
예찬이 거울도 보고 장하다!!
함께 하는것만으로도 너무 좋더라고요❤
매일메일 좋은 추억만드시고 늘 응원하겠습니다
예찬이넘넘귀엽네요~~!!! ㅎ 파이팅!!
선생님 정말 존경스럽습니다
힘내세요❤
은서 부모님 대단합니다
얼마나 힘들까요.
진짜...이게 방송이다....kbs 정상이되니 진짜 수신료의 값을한다. 이런 방송 만들면 내가 매달 유튭 구독료를 kbs에 내고 싶다ㅠㅠ
너무 똑똑해요
예찬이처럼 몸이 불편한 아이도 있지만 요즘은 정신이 건강하지 않은 아이도 많아요~
예찬이 돌보시느라 힘드시겠지만 힘내세요~
부부가 합심해서 열심히 사시는 모습 응원할께요
예솔이도 넘 대견하네요
중증환자케어..시스템 도입해야해요. 아픈 가족 때문에 힘든데 일과가 마비되니 더 힘들어집니다.
짝짝짝짝 짝짝짝짝 짝짝짝짝 힘내세요 짝짝짝째 짝짝짝짝
예솔이한테 집중 관심좀 가져주세요
여기 나오는 노래 제목이 뭔가요~~? 하고싶은 말이 많아 라고 나오는 노래요!
후원 계좌가 없을까요?
Bgm 아시는분?
th-cam.com/video/cSPKE3q8GCg/w-d-xo.html
3:09/48:14
하나님 아버지, 예찬이 안에 하나님 나라가 임할수 있도록하여 주옵소서. 살아계신주 예수 그리스도의 이름으로 기도드립니다. 아멘!
예찬빨나서
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뭐노이기?