중증소아 환자를 위해 24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ㅣ KBS 다큐 인사이트 오늘도 기적 2부 특별한 놀이터 24.02.29 방송
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- เผยแพร่เมื่อ 29 ก.พ. 2024
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#중증소아환자 #소아완화의료 #도토리하우스
전 세계에 약 80명밖에 없는 희귀 유전병을 앓고 있는 은서와 그 곁을 지키는 엄마, 아빠
의료 도움과 더불어 삶의 작은 위안을 제공하는 ‘단기 돌봄센터’
중증소아 환자와 그 가족들을 위한 ‘특별한 놀이터’의 이야기
- 배우 박하선, [오늘도 기적 - 2부 특별한 놀이터]에 목소리를 더하다
하루 평균 수면 5.6 시간, 하루 평균 간병 14.4 시간. 기계에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 중증소아 환자 보호자는 이렇게 하루를 지낸다. 기계에 의존한 중증소아 환자는 생명의 위협이 언제 어디서나 존재하기 때문에 보호자는 매 순간 긴장 상태로 아이를 돌본다.
고단한 하루하루를 보내고 있는 중증소아 환자 가족들에게 단비 같은 소식이 생겼는데 ···. 바로 2023년 11월, 국내 최초 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 정식 개소했다는 것이다.
이곳에 모인 이들이 만들어가는 희망과 연대의 이야기, [오늘은 기적 - 2부 특별한 놀이터]에서 만나 볼 수 있다.
■ 은서의 여섯 번째 생일파티
은서는 호흡곤란을 동반한 척수성 근위축증(SMARD)을 앓고 있다. 근력 약화 및 횡격막의 마비로 인해 호흡 부전을 유발하는 유전 질환이다. 은서의 병명 진단은 첫 아이를 어렵게 얻은 부부에게 청천벽력 같은 소식이었다.
하지만 은서 엄마, 아빠는 마음을 다잡고 끝없는 노력과 헌신으로 하루하루 기적을 만들어 가고 있다. 두 돌을 넘기지 못할 거라는 진단을 뛰어넘어 은서네 가족은 은서의 6번째 생일을 맞이했다.
■ 오늘보다 더 나은 내일을 만드는 사람들
소아 완화의료란 중증소아 환자뿐만 아니라 그 가족에 대한 지원을 제공하는 적극적이고 총체적인 돌봄을 말한다. 단순한 의료적 도움만이 아닌 치료 계획에 대한 도움부터 심리적, 사회적 지원 등 다양한 도움을 통해 소아 환자와 그 가족들이 겪는 고통을 줄여주고 조금 더 풍요로운 삶을 살도록 도와준다.
소아 완화의료에서 한 걸음 더 나아가 국내 최초로 설립된 중증소아 환자 단기 돌봄센터. 24시간, 365일 돌봄에 매진하고 있는 중증소아 환자 가족에게 단 며칠이라도 직접적인 휴식과 재충전의 기회를 주는 것이 목적이다. 위태롭게 일상을 이어나가고 있는 중증소아 환자 가족을 위해 한마음 한뜻으로 수많은 사람이 모였다.
“우리 팀이 하는 일은 아이들의 질병이 치료가 잘 되는 병이든, 치료가 잘 안 되는 병이든 아이들과 그 가족들이 치료 과정에서 겪는 괴로움을 줄여주는 일을 하는 사람들. 그렇게 생각해요”
김민선 / 소아 완화의료팀 전문의
■ 오늘도 ‘특별한 놀이터’에 놀러 와!
마침내 2023년 11월, 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 문을 열었다.
다양한 분야의 전문 의료 인력이 일정 기간 아픈 아이를 맡아 최선을 다해 돌보면 중증소아 환자 가족들은 아이 곁을 잠시 떠나 온전히 자신만을 위한 하루를 보내게 된다. 더불어 아픈 아이도 집이 아닌 새로운 곳에서 생애 첫 친구도 만나고 많은 것을 경험하며 또 다른 추억을 만들게 된다.
모두에게 선순환이 이루어지는 이곳.
24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ 중증소아 환자 단기 돌봄센터는 오늘도 열려있다.
“단기 돌봄센터에 입원하는 친구들도 이곳이 오고 싶은 곳이 되었으면 제일 좋겠고
입원하는 친구들이 여행 오는 느낌이었으면 좋겠어요”
문이지 / 중증소아 환자 단기 돌봄센터 사회복지사
“이런 곳이 있다는 자체가 정말 아픈 아이를 둔 부모한테는 등대 같은 느낌이었어요
망망대해 같은 곳에서 등대가 발견되면 ‘아 살았구나’ 그런 느낌이 들잖아요”
김현미 / 문예찬 어머니영상 방송 시점에 따라 현 상황과 내용이 다소 다를 수 있습니다
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![[본방 종합] 1형 당뇨병 환자들이 겪는 어려움과 희망의 이야기🌈 1형 당뇨인 율아의 소망 | KBS 240515 방송](http://i.ytimg.com/vi/cBm1BCkUho0/mqdefault.jpg)
🐿 도토리하우스 기부 문의 안내 🐿
관련 내용은 설명글 내용 참고 부탁드립니다. 관심과 성원에 감사드립니다
📍가수 김사월이 부른 중증소아 환자와 그 가족을 위한 노래 ㅣ KBS 다큐인사이트 - 오늘도 기적
th-cam.com/video/cSPKE3q8GCg/w-d-xo.html
📍KBS 다큐 인사이트 - 오늘도 기적 1부 예찬이 누나 예솔이 풀버전 다시보기
th-cam.com/video/agGgqWvgFxU/w-d-xo.html
❤❤❤
이런 곳에 세금이 쓰인다면 아깝지 않다.
가정에 아이들에게 기적과 축복이 내려지면 좋겠습니다.
그리고 이런 시설을 만들고 유지하는 의료진분들도 정말 감사합니다.
저도 그렇게 생각합니다 영상에 나오시는분들을 위해 세금이 쓰여야하죠
물가는 오르고 애들키우기는 점점 힘들어지는데
우리나라는 사형수들에게 매년 먹이고 재우는데 세금2천만원정도의돈을 쓴다고 하내요 말도안되는얘기죠
사람죽이고도 잘먹고 잘지내는 애들 더이상 보기싫고 세금이 님말대로 올바르게 사용되길 바랄뿐입니다
Sdddfrr😂is a great
이런 프로그램들을 만든 KBS의 구성원들에게 감사드립니다. 100권의 위대한 책 보다 이 한편의 영상이 우리의 삶에 더 큰 울림을 줍니다. 부디 이런 일에만 집중해 주는 것이 수신료의 가치임을 잊지 말아주세요.
필요한 시설입니다. 정기기부 신청 했습니다. 다 같이 조금씩 보태어서 지방에도 이런 시설이 생겼으면 좋겠습니다. 다 조금씩 더 건강 해졌으면 좋겠습니다. 모두 고생 많으세요.
8년째 중증아이를 돌보는 부모입니다.. 엄마아빠랑 함께 여행을 다녀보지못한 둘째를 위해서라도 올해 용기를 내서 도토리하우스를 방문해보고싶네요..이런시설을 만들어주시고 애써주시는 모든분들 정말 감사합니다~
아기 감기만 걸려도 맘아프고 힘든데… 중증아픈아이 보니 마음이 찢어지면서도 .. 웃는 모습 보니 천사같네요.. 의료진들 부모님들 모두 노고가 많습니다. 감사합니다. 아이들 아프지않고 행복했음 좋겠어요.
신생아인 딸을 안고 노래를 불러주는 아빠 모습이 찡하네요. 저렇게 금이야 옥이야 낳은 아이가 중증 소아 환자라니.
어머니 말처럼 은서가 오랫동안 부모님품에 머물러주길 바랍니다.
단기돌봄센터가 좋은 선례가 되어 지방에도 이런 혜택이 주어져 모든 중증장애아동 부모님들의 부담을 덜어 주었으면 좋겠네요~!!
모든 의료진분들 정말 수고 많으시고 감사합니다👍
세상의 모든 어린이들이 아픔없이 건강하게 자랐으면 합니다.
너무 귀한 곳이 생겼네요 정말 필요로 하는 곳이네요
씨리얼 유튜브 영상보고 많은 생각이 들었었는데, 이런 시설이 더 많아져야 할 것 같아요.
관계자분들 의료진분들 응원합니다.
이런 시설 뿐 아니라 다른 영역에서들도 엄마아빠 그리고 다른 형제자매들의 고민을 나눌 수 있는 사회가 되었으면 하네요.
엄마 아빠 그리고 의료진 모두모두 행복하세요!
저런 참된 의료인들만 현장에 있길 바라는 건 욕심이겠죠... 😢 여기에 나오신 의료진분들 너무 멋지십니다! 오늘도 이 일들을 일상으로 감당하고 계실 환아부모님들도 화이팅입니다!
정말 대단한 보호자님들과 의료진분들이십니다. 우리들의 세금이 이 아이들에게 쓰이는겈 정말 감사한일입니다
김민선 교수님 정말 감사합니다. 아픈아이들을 위해서 힘써주시고 노력해주시는 모습에 감동했습니다. 아마 부모님들또한 그 마음 알고계실겁니다. 의료진이 함께 힘써주셔서 감사합니다..요즘같은 시기에 더더욱 귀하신 분들입니다..!ㅠ
보는 내내 울었어요 부모님들 의료진 분들 모두 대단하시고 존경합니다 부모님 마음을 어떻게 헤아릴 수 있을지... 마음이 아리네요 아이들이 더 이상 아프지 않고 마음껏 뛰어놀 수 있는 기적이 일어났으면 좋겠습니다 아프지마 아기들아ㅠㅠ
도토리하우스라는 소중하고 빛나는 곳이 있다는 걸 영상 덕분에 알게 되었습니다 도토리하우스를 만들어주시고 아이들과 가족들을 위해서 케어해주시는 많은 전문가 선생님들 감사합니다 도토리하우스 선생님들과 입주민 가족분들의 밝고 따뜻한 하루 하루를 응원해요✨
은서 엄마아빠의 헌신적인 돌봄에 눈물이나네요ㅠ.ㅠ 기적이 일어나서 은서 건강 회복하길! 세가족 더욱 행복하고 건강하세요❤
정말 보는 내내 눈물이 났어요 . 병과 싸우는 아이도 부모님도 병원 의료진도 ... 그리고 이렇게 좋은 다큐를 만들어 주심도 감사합니다
아이들이 아프지 않는 기적이 생기길...
은서가족에게 기적이 오길.. 진심으로 바래요 오늘 하루하루 선물같은 날들이 쌓여 저 가족에게 닿길..
은서 너무 이쁜아이네요 어머니아버지 두분 모두 너무 멋있으시고 정말 존경스럽습니다. 비록 시청자입장이지만 기도할께요. 은서에게도 꼭 희망이 이루어지기를. 미소가 너무 예쁜 아이네요 수신료 절대 아깝지 않네요 감사합니다
정말 진정한 의료진들이다 다들 감사합니다
은서 부모님~~너무 미남 미녀이심ㅋㅋ
감사한 의료진 분들이네요 감사합니다
은서가 굳건한 엄마아빠가 있어서 정말 다행입니다. 얼마 못산다고 했을때 오기가 생겼다는 아버님 말씀에.. 부모란 정말 큰 기둥이자 산이구나. 그리고 자식은 내가 살아가는 버팀목이구나 라는걸 느꼈습니다.
종알종알거리는 은서 너무 귀여워요 💛 은서 건강하고 밝게 잘 지내자 세상 모든 아이들 아프지 말고 행복만 하길 🙏 의료진분들 모두 너무 감사합니다
아픈사람이 없었으면 좋겠다ㅠㅠ 특히 아가들은 더 건강했으면...
나도 저기 의사, 간호사, 치료사 선생님처럼 좋은일을 하며 살고 싶다.....
이거보면서 자발적으로 지원해준 의료진분들께도 너무 감사했고 24시간 아이를 위해서 고생하는 부모님들과 아픈 아이들의 더 건강하고 행복한 나날이 됐으면 좋겠습니다
모두 아프지말고 건강합시다❤
아기들❤❤아프지마❤❤
멋진 교수님 감사드립니다~진정한 의사선생님이세요~^^
의료진분들 감사합니다
천사 은서. . 엄마 아빠의 바램처럼 다같이 오랫동안 행복하길❤
이런 곳이 많이 생기고 또 운영에 부담되지 않게 나라에서 지원도 많이 되어서 힘든 아이와 부모들이 조금은 마음이 편해지길 그리고 기적이 있다면 이루어지길 부디 하루하루가 조금은 편안하길
소이과샘들도 진짜 감사하고 귀합니다 모든 환우가족분들 힘내세요
본방송으로 봤어요. 환자 가족분들 그 가족분들과 같이 하는 의사분들 간호사분들 여러 선생님들 다들 너무 존경스럽더라구요. 가족분들에겐 이 의사분들이 하늘에서 보내준 천사이고, 아기천사에겐 아빠엄마가 천사이고.. 첫째아들이랑 보면서 세상엔 좋은분들이 참많아서 다행이야 라고 말했더니 고개를 끄덕끄덕..다들 모두 건강하고 행복하게 지내셨음 좋겠어요. 꼭이요.
진짜 아이들만이라도 아픈아이가 없으면 좋겠다
단기돌봄센터 라는 이름을 사용하는곳 이지만 .
저곳에 일하시는 분들을 천사라 불리웠으면 좋겠다.
감사합니다. 고맙습니다.
너무 감사합니다.
더 많이 이런 곳이 생기길 바랍니다.
같은 부모로써 이런시설이
국가적 지원으로 많리 생겼으면 좋겠습니당 ㅠ
당장 기약이 없는 마라톤이기에 이러한 도움은 필요하다고 생각합니다. 당장은 내일이 아닐지라도 누구에게나 일어날수 있는 일이기에 도토리 하우스가 오래도록 중증환아 가족들의 힘이 되어줄수있기를 바랍니다:)
오늘 아이와 함께하는 하루를 감사해야겠습니다. 아픈 아이들과 부모님들에게 좋은 일이 생기면 좋겠습니다..
의료진 여러분 사랑하고 감사합니다
의료진 선생님들의 사랑으로 돌보심이
아름다우시고 대단하시네요 ~
부모의 사랑이 정말 최고의 사랑임을 느끼며 눈물이 납니다.
모두 정말 행복하고 건강하시길 기원합니다
진짜 좋은 아이디어고 선한 그 아이디어에 동참해주신 의료진분들과 사회복지사선생님 정말 감사합니다!!!
은서야 응원해 제딸하고 같은나이라 너무공감하며봤어요. 은서엄마아빠존경합니다 다큐인사이드 정말좋은프로그램이에요 항상 좋은프로주제제작해주셔서 잘보고있어요
의료진분들 감사합니다 이런 곳이 더 많이생기면 좋겠습니다
부모님.선생님 모두존경합니다.복된삶기도드려요
은서야 10번째 20번째 생일도 꼭 함께하자❤❤
은서야 꼭일어나길 바래
부모님과 아이에게 소중한 곳이네요 아이들을 보면서 눈물이 나왔습니다 ㅎㅎ
이런 영상 만들어주셔서 감사하고 이런 센터가 많아졌으면 좋겠네요
너무나 아름답고 멋진곳이네요! 상상만 하던곳을 만들어주신 선생님들 감사합니다
이런 병원들이 많이 생겼음 좋겠네요~
가족들도 쉼을 좀 가져야 할듯요
은서 너무 예쁘네요
정말 좋은 시스템이내요 더욱더 활설화디길 바래요
모든 분들 감사합니다. 아이들이 하루 빨리 나아지길 기도합니다.
도토리 하우스 의료진 선생님들 너무너무 감사하네요. 서울대어린이병원 넥슨어린이통합케어센터인거 보니까.. 이곳도 넥슨에서 기부한건가봐요..
감동이예요 훌륭한 부모님들
은서 이뻐요
은서야 은서야 은서야 은서에게 꼭 건강하게 살아갈 수 있는 축복이 일상의 행복이 있기를 바랄게.
정말 의료진분들의 노력이 느껴집니다. 이러한 의료시설이 더 확대되어서 가족분들이 하루라도 더 힘내실 수 있도록 힘을 주세요.
의사선생님, 간호사님 모두 감사합니다. 정말 감사합니다.
은서야 꼭 일어나렴 다른친구들도
더 많이 생겼으면 좋겠네요. 아이들이 ㅠㅠ 아프지 않았으면 좋겠어요!
정말 영상보는 동안 계속 눈물만 나왔어요🥺🥺아픈 아이들 위해 같이 걱정해주시고 하나라도 더 챙겨주시는 모습이 저도 도움이 될수있으면 뭐라도 도와드리고싶네요~앞으로 이런 의료진분들이 많이 생기면 참 좋겠네요
은서너무 예뻐요 오래오래 엄마아빠와 행복하기를 기도할게요 은서야 건강하게 지내❤
영상 처음 부분 보는데 은서 너무 사랑스러운 아이라서 더 마음 아파요..
건강하게 엄마 아빠랑 지냈으면 좋겠다구 기도 합니다 ㅜ
서울대병원인가요? 참으로 고맙습니다 🙇🏻♀️
은서가 이렇게 말을 하기까지가
고맙네요 은서❤ 잘 이겨내고
더욱더 건강해지고 일어나길 바래요
의료진분들 감사합니다 정말 귀하신분들이네요
천사같은 아이들아! 보고싶지만 부모님 잠깐만 쉬게 해드리자♡ 더더더 행복하자
아이들이 천사네요
모두 응원한다 얘들아
사명감을 갖고 일해주시는 의료진분들 감사합니다 .
12살 딸과 함께 tv에서 방송을 보았어요. 이런 영상을 만들어주셔서 정말 감사합니다. 오늘을 살아가는 우리들에게 배움과 깨달음, 감사함을 주셔서 감사합니다♡ 영상에서 본 분들 모두 빛이 나네요. 별 보다 빛나요!
눈물이 .....납니다.
우리 힘내요.
어떠한 상황에 처해도...우리는 할 수 있습니다.... 중증소아청소년단기돌봄센터..이렇게 고마운곳도 생겼잖아요.
우리도 점점더 살기 좋은 세상이 오네요^^♡
더 많이 돌아봐 주세요!!
너무 마음이 아프고 짠하면서도 제가 감히 이런 감정을 가져도 되는지 죄송스러울 따름입니다. 돌봄센터 의료진 여러분들의 사명감에 감동받고, 부모님들의 헌신에 놀라웠습니다.
저도 얼마전 출산하였는데 어떤 마음인지 어렴풋 알것 같아 눈물만 나올 것 같네요. 온 세상의 행운과 행복만이 가득하시길 빌겠습니다.
감사합니다. 정말.
멋지고..감사한..잘 유지되면 좋겠습니다.
의료진분들 정말 감사합니다 ..
4살 아기를 키우는 아빠입니다. 은서부모님 그리고 방송에 나온 모든 부모님들을 보면서 많이 배우고 가네요. 예쁜 아가들이랑 매 순간순간 행복하시길 기도드립니다.
도토리하우스의 아이들에게 기적이 찾아오길 바라요
제게도 도토리하우스에서의 봉사와 기부의 기회가 있기를 바랍니다.
가족분들에게 일상에 소소한 행복이 많아지시길 기도하겠습니다
어른천사분들이 아기천사를 돌보고 계십니다. ❤
보다보니 김민선교수님 예전에 다큐로 뵜던분이시네요
그때 죽음을앞둔 아이들 가정방문하시면서 진짜 기억에 남던 다큐였는데 아직도 그일하시고 계시네요
미국에가셔셔 그곳의 시스템공부도 하시고 열정적이신분이셔서 기억에 남았는데 ㅠ역시나!!!
그냥 최고세요
눈물나고 마음이 아리네요ㅠㅠ 대단한분들이 많네요ㅜ
감사한 의료진들과 우리 아기들이 아픔없이 잘 자라길 바랍니다
은서와 부모님 화이팅입니다 😊😊 은서가 일상속에서 건강하게 잘 자라길 바랍니다 🙏 의료진분들도 매번 수고하십니다
진짜 고생많네요 은서에게 기적이 일어나길 기도합니다. 요런풀빌라 여러명쓰는대인데 기계에닿는 곳에 감염될까봐 걱정입니다.
대단합니다. 존경합니다
은서야 꼭 엄마아빠랑 건강하게 오래오래 행복하게 살길 바라
아이가 엄마 얼굴을 꼭 닮았네요
아이듷이 지금도 건강하고 행복하기를 진심으로 기도할게요
모든 부모님 감동이며, 특히 은서 어머니의 '은서가 그때까지만이라도 살아주었으면 좋겠다'는 말에서 큰 감동과 깨침이 있었습니다. 감사합니다.
저런 시설이 각 광역시`도에 하나씩만 있어도 부모님들이 훨신 편할텐데 현실은 소아분야는 갈수록 외면받는 현실이니ㅠ
느끼는게 참 많았습니다. 아픈아이들, 가족분들, 의료진 모두 화이팅!
너무 귀한 곳이네요 정망
이세상에 모든 아이들이 아프지 않기를...
저도 역시 심한중중장애 아이 키우는 엄마입니다. 이런 시도가 되어진다는것에 기쁘네요❤
김민선교수님 정말 진정한 의료인 이시네요
김민성 교수님 너무 감사합니다
은서 예뻐요 아버님도 미남이시구요😊😊
기적이 일어나길 기원해봅니다🎉🎉🎉
행복하세요
항상 행복하세요.
보물이들❤ 감사합니다❤
아가들이 안아프길 ㅠㅠ…건강하고 행복만하길 ..