SMA紀錄片 3《還原．幸福 The Return of Happiness》幸福，有一天終會還原 Happiness will return someday | SMA 台灣生命之窗慈善協會
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ธ.ค. 2021
- 「媽媽，你敢不敢抱我走路？」
一句話，問出了孩子的渴望，也問到了父母最深的痛處。
幸好，奇蹟的降臨，讓逐漸凋零的一切，重新燃起希望。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是由於先天SMN1基因缺失或突變，導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，多在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。
🔍 衛教小尖兵
【隱藏版SMA帶因者】（影片於 01:19 提及）
SMA常規檢測準確度約95%，仍有約5%SMN1突變或帶因者SMN1 基因位在同一條染色體上無法由常規檢測檢出。
【SMA患者需要時刻與攣縮對抗】（影片於 04:35 提及）
SMA患者因肌肉無力會導致關節攣縮，需透過被動關節運動、擺位等預防或減緩攣縮的發生。
🔸 SMA 系列紀錄片 reurl.cc/yeqZ08
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整個淚崩，祝福文喆越來越好
文喆真的好勇敢，文喆媽媽爸爸辛苦了，文喆會越來越好的，祝福文喆全家人健康平安幸福☘️❤️
我是個媽媽，看這段真的好崩潰，沒有想像你們有多痛。媽媽永遠堅強，爸爸，不要內疚，你的陪伴已經是最寶貴的了。祝福你們
文喆好可愛
文喆媽媽、爸爸及阿嬤辛苦了
很有愛的家庭 🌟🌟🌟
孩子的進步，真的是父母最大的欣慰與期盼~辛苦了!加油!
願望是長大能幫媽媽曬衣服，太可愛了，加油你一定能做到加油！
面對突如其來的考驗，若無法選擇就努力去“面對”.
讓生命活出價值.
或許你們是老天特選的，因為你們夠堅強.
相信你們能活的更精采，同時帶動更多雖健全但又處於沮喪的人走出陰霾，勇往直前.
外在不健全,不要緊，更重要的是
內心健全，想法健全才有向前邁進的力量.加油！
你們的願忘一定會達成， 過程辛苦但堅信妳們一定會挺過 我也為文喆祈求 健康快點好起來
小帥哥>///
說加油之前，想先和你們說聲辛苦了！大家都辛苦了，你們都好棒qq 希望會越來越好的
醫學一直在進步的、未來一定有藥可以讓他好轉及痊癒。加油
現在已經有3種藥可以治療了，但是都是天價(6700萬以上)，而且限定2歲以下的幼兒使用
加油🥰也祝福
請吿訴耶穌：主耶穌，請你進到我的心裏，做我的主和救主！請你醫治我，讓我能走路！
讓耶穌的寶血洗淨你身、心、靈所有的傷口，洗淨所有的憂傷、哀傷、不如意！
讓聖靈的火燒你，從頭燒到腳，把所有的病菌、病毒、不好的東西全部燒光光！
請阿爸天父加添力量給你，給你奇蹟，派天使來幫助你，保護你，讓你出入平安！
耶穌愛你！神祝福你們！
請抽血檢查一下萊姆病，Lyme Western Blot test. 這個會影響神經，降低抵抗力
我不懂，明明這些小朋友的唯一盼望就是“藥”，而且等不得，為什麼對用藥要這麼限制？
主要還是費用的問題
這藥一針要200萬而且要終身施打
一般家庭無法自費負擔
如果健保給付會壓縮到其它疾病的資源分配……