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SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Taiwan
เข้าร่วมเมื่อ 26 ม.ค. 2021
社團法人台灣生命之窗慈善協會（Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，首要任務為爭取脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）患者治療相關合理權益。
期望透過影像呈現SMA家庭艱辛的日常，以提升大眾對SMA的認識、關懷與關注，進而在適當的時機為SMA發聲。
期望透過影像呈現SMA家庭艱辛的日常，以提升大眾對SMA的認識、關懷與關注，進而在適當的時機為SMA發聲。
【SMA重獲新生感謝宴】為生命創造奇蹟，讓未來可期｜活動記錄 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2024年8月1日，台灣健保正式全適應症給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物。從無藥可醫到治療奇蹟出現，謝謝每位用實際行動支持SMA病友的人，讓SMA患者不再只能失去。
雖然有部分病友因等不及而永遠地離開了我們。深感心痛與遺憾的同時，我們也為SMA救命藥終於取得健保全給付而感到振奮，期望有更多SMA病友接受治療後，能改善病況、創造更多生命的奇蹟。
🔸 SMA重獲新生感謝宴｜主視覺概念 🔸
「希望擁有能走路的雙腳。」
是小美人魚的心願，也是許多SMA病友的願望。
小美人魚的故事結局有兩個版本，一是化作泡沫，消失於大海；二是實現擁有雙腳的夢想，迎來美好的未來。
在無藥可醫及倡議的過程中，有部分SMA病友因等不及而如海中的泡沫，永遠地離開了我們。深感心痛與遺憾的同時，我們也為SMA救命藥終於取得健保全給付而感到振奮，期望SMA病友接受治療後，能實現夢想、創造更多生命的奇蹟，如貝殼般歷經苦難後，結成得來不易的珍珠，綻放耀眼的光芒。
🔸 SMA重獲新生感謝宴｜伴手禮理念 🔸
鹿角蕨型態優雅，有些種類遇乾旱或高溫時，會進入休眠狀態，待逆境暫緩後再重新開始生長。
如同SMA病友，雖受疾病之苦，但仍展現出堅強的生命力。
-----
俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
支持我們 reurl.cc/n19n8e
公益／贊助合作請來信：liyijie@smabma.org
關注更多 SMA台灣生命之窗慈善協會
官方網站：www.smabma.org
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LINE@：lin.ee/ROrTCon
#台灣生命之窗慈善協會 #SMA #SMA重獲新生感謝宴 #脊髓性肌肉萎縮症
雖然有部分病友因等不及而永遠地離開了我們。深感心痛與遺憾的同時，我們也為SMA救命藥終於取得健保全給付而感到振奮，期望有更多SMA病友接受治療後，能改善病況、創造更多生命的奇蹟。
🔸 SMA重獲新生感謝宴｜主視覺概念 🔸
「希望擁有能走路的雙腳。」
是小美人魚的心願，也是許多SMA病友的願望。
小美人魚的故事結局有兩個版本，一是化作泡沫，消失於大海；二是實現擁有雙腳的夢想，迎來美好的未來。
在無藥可醫及倡議的過程中，有部分SMA病友因等不及而如海中的泡沫，永遠地離開了我們。深感心痛與遺憾的同時，我們也為SMA救命藥終於取得健保全給付而感到振奮，期望SMA病友接受治療後，能實現夢想、創造更多生命的奇蹟，如貝殼般歷經苦難後，結成得來不易的珍珠，綻放耀眼的光芒。
🔸 SMA重獲新生感謝宴｜伴手禮理念 🔸
鹿角蕨型態優雅，有些種類遇乾旱或高溫時，會進入休眠狀態，待逆境暫緩後再重新開始生長。
如同SMA病友，雖受疾病之苦，但仍展現出堅強的生命力。
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俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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#台灣生命之窗慈善協會 #SMA #SMA重獲新生感謝宴 #脊髓性肌肉萎縮症
มุมมอง: 38
วีดีโอ
2024【SMA醫藥新知講座】精華紀錄 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 10521 วันที่ผ่านมา
自2016年起，SMA藥物陸續問世，至今台灣已有3種藥物可治療SMA，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然台灣大部分病友卻遲遲無法取得健保給付用藥。 經本會四年多的倡議，健保署終同意於2024年8月1日起，擴大給付Spinraza及Evrysdi兩種SMA治療藥物，符合適應症且運動功能非0分的病友，皆可獲藥物給付。 本會特邀請專家分享兩種藥物的最新國內外臨床數據、適應症等相關資訊，以及各項運動功能評估工具、呼吸訓練的方法，以利病友選擇合適之藥物及維持體況。 ● 活動日期：2024年11月23日（六）下午1：00 ● 活動地點：台大醫院國際會議中心202廳 ● 開放對象：SMA病友及家屬 ● 片中講師（依序）： 蔡力凱醫師．臺大醫院 林至芃醫師．臺大醫院 周怡君醫師．林口長庚 黃希文物理治療師．臺大醫院 游沛榆呼吸治療...
【SMA重獲新生感謝宴】立法院院長韓國瑜、國際知名導演陳德森、金曲歌王陶喆 齊聲祝賀SMA病友重獲新生 ft. @韓國瑜官方頻道 、陳德森、 @DavidTaoOfficial
มุมมอง 117หลายเดือนก่อน
「希望擁有能走路的雙腳。」 是小美人魚的心願，也是許多SMA病友的願望。 小美人魚的故事結局有兩個版本，一是化作泡沫，消失於大海；二是實現擁有雙腳的夢想，迎來美好的未來。 在無藥可醫及倡議的過程中，有部分SMA病友因等不及而如海中的泡沫，永遠地離開了我們。深感心痛與遺憾的同時，我們也為SMA救命藥終於取得健保全給付而感到振奮，期望SMA病友接受治療後，能實現夢想、創造更多生命的奇蹟，如貝殼般歷經苦難後，結成得來不易的珍珠，綻放耀眼的光芒。 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。 支持我們 reurl.cc/n19n...
SMA 紀錄片 7 陶喆暖心代言 陳德森、伍宗德導演傾心製作 一起為SMA漸凍症病友的生命權發聲！ | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 26111 หลายเดือนก่อน
沒有治療的SMA病友，會逐漸失去運動功能，成為有意識的植物人，甚至無法吞嚥及呼吸而致命。 不幸中的萬幸是，現在已經有治療藥物可以扭轉病程、改善SMA病友的病況，卻仍有300多位病友，因嚴苛的給付條件，無法取得健保用藥。 SMA最殘忍的是，讓患者擁有與常人無異的認知能力，病友與家人不僅僅要面對疾病，更是要克服隨之而來的生活困境與身心折磨。 大家的協助發聲與支持，可以讓病友多一些取得治療的機會，也能幫助病友改善生活品質，讓病友不再只能眼睜睜地看著自己失去。 誠摯感謝陳德森導演、伍宗德導演、陶喆，以及所有工作人員對SMA家庭的暖心支持！ 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們...
SMA 紀錄片 6《逆轉人生 The Return of Happiness》留愛不留遺憾 Happiness will return someday | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 1.2K11 หลายเดือนก่อน
正值青春期、喜歡熱鬧的柔羽，自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），逐漸喪失運動功能，連支撐身軀都變得不容易。 得知孩子罹病，讓身為母親的欣誼不知所措，而柔羽一聲聲對媽媽的呼喚，讓她有了堅強面對的勇氣。然而，看著柔羽變形的身軀，欣誼日日煎熬、不捨，面對孩子日漸退化的身體狀況，也只能認痛、冒著風險讓孩子接受脊椎矯正手術，只希望未來即便柔羽生活無法自理，也能擁有多采多姿的生活。 不幸中的萬幸是，柔羽取得了救命藥，讓她的病況逐漸穩定，甚至進步，柔羽一家也更積極地面對未來。因為明白讓孩子及早接受治療的重要性，欣誼有感而發地呼籲相關單位能給予尚未取得治療的病友協助，讓SMA病友們都能有逆轉人生的機會。 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 ...
SMA 紀錄片 5《這一刻，得來不易 The Moment》| SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 4.6Kปีที่แล้ว
「我只是想好好吃飯、上廁所……」 當你渴望不凡，是否曾想過，還有一群人的夢想只是能夠平凡？ 罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友，由於運動功能逐漸退化，往往需要耗費許多力氣，才能做到常人輕而易舉就能完成的平凡小事。 疾病對病友家庭帶來的身心折磨無法言喻，治療藥物的問世，無疑地為病家帶來希望，取得治療對病友而言，更是改變生命的機會，也期許所有患者都能盡早獲得這得來不易的時刻。 《這一刻，得來不易 The Moment》記錄了三個取得治療的病友家庭故事，並為尚無法獲得健保給付的300多位患者發聲，讓我們一起支持SMA病友追逐平凡夢想，讓他們一個都不放棄！ 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、...
2023【SMA醫藥新知講座】精華紀錄 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 384ปีที่แล้ว
自2016年起，SMA藥物陸續問世，至今台灣已有3種藥物可治療SMA，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2022年，台灣仍有90%的病友，無法取得健保給付用藥。 2023年，SMA藥物終於取得拓寬給付機會，並以RULM為給付條件評估工具，此外新增口服藥物的選擇，然基因治療尚未納入給付，且病患選擇藥物後即無法換藥，故本會邀請專業醫師及物理治療師，向病友家庭說明RULM及評估方式、3種藥物最新相關資訊，及藥物選擇相關建議及重要性。 ● 活動日期：2023年5月20日（六）上午 9：00 ● 活動地點：財團法人張榮發基金會國際會議中心1008會議室 ● 開放對象：SMA病友及家屬 ● 片中講師：蔡力凱醫師．臺大醫院、黃希文物理治療師．臺大醫院 ※ 本活動提供之醫藥相關資訊，非為醫療建議，如有治療相關疑問，請徑自諮詢專業...
SMA名人歪腰挑戰賽 Teaser | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 16Kปีที่แล้ว
歡迎收看全台最歪腰的節目，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，雖然行動受限，但夢想無限！ 健保給付條件已經放寬，此次健保開放口服與針劑藥品，可向您的主治醫師諮詢相關條件與申請方式。 只要能獲得用藥，就能有改變的希望！讓我們一同抱持歪腰的樂觀精神挑戰人生！ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。 支持我們 reurl.cc/n19n8e 公益／贊助合作請來信：...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.10 從絕望走入希望！那對夫妻 Kim 給SMA病童的溫馨留言！ ft. 那對夫妻 Kim @NicoKim | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 108Kปีที่แล้ว
歡迎收看全台最歪腰的節目-SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，用歪腰的樂觀精神挑戰人生！ 一雙無力的小手，要如何演奏最動人的旋律？7歲的聰吉是SMA第二型病友，喜歡學習新事物，是個對媽媽體貼的小暖男。 知名網紅那對夫妻的Kim，因為時常分享家庭的可愛溫馨影片，受到不少觀眾喜愛，是新好人夫最佳代表。 小聰吉因為手部肌肉無力，沒辦法像一般人流暢地敲打鐵琴。這次要請Kim來現學現賣，體驗病友生活、挑戰負重演奏鐵琴，到底Kim的表現會是如何呢？ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.9 歪腰琴人夢！被迫放棄一切，還能重拾作夢的勇氣嗎？ ft.黃錦章醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 114Kปีที่แล้ว
歡迎收看全台最歪腰的節目，SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師 來體驗SMA病友的特殊日常，用歪腰的樂觀精神挑戰人生！ 被迫放棄了一切，還能重拾作夢的勇氣嗎？ 37歲的君偉是SMA第三型，一位興趣廣泛、多才多藝的生命鬥士。由於病情的關係，君偉高中就休學在家，培養了對鋼琴和圍棋的興趣。但逐漸退化的身體，卻讓他一路捨棄了喜愛的事物。 黃錦章醫師，是林口長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師，從君偉國中開始負責肌肉神經方面疾病治療。今天要請醫師來以琴會友，挑戰鋼琴遊戲APP，考驗反應和速度，究竟誰會勝出呢？ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.8 三分鐘韓式妝容挑戰賽！用樂觀對抗不斷失去的病程！ft. 黃希文物理治療師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 103Kปีที่แล้ว
歡迎回到全台最歪腰的節目，SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，用歪腰的樂觀精神挑戰人生！ 正值青春年華的小萱，是ＳＭＡ第二型病友，愛唱歌、愛漂亮，時常當朋友的傾聽者，是個體貼又樂觀的美少女。而這份樂觀，來自於她的媽媽，為了小萱的病情，母女倆舉家搬來台北，以烘焙坊維生。雖然辛苦，卻仍不忘要擦乾淚水，努力笑著對抗病情。 黃希文物理治療師， 職於台大兒童醫院，五年前開始負責宜萱的物理治療評估、關節運動和肌力訓練等治療。 這次小萱和希文老師要一起來場特殊的化妝挑戰賽，如果雙手不聽使喚，還能畫出漂亮的妝容嗎？ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.7 女神解婕翎擔任一日褓母大喊：「我太難了～」 與病家分享罹病心聲，共同勇敢面對病魔！ ft. 解婕翎 @dollshin0324 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 45Kปีที่แล้ว
電玩女神解婕翎，以活潑可愛的形象深植人心，今天要來一場特別的公益遊戲挑戰，在挑戰之前的第一個難關居然是，先擔 一日褓姆？！ 婕翎今天陪玩的對象，是3歲的小病友妍榛，SMA第二型，目前就讀幼幼班。雖然小小年紀，卻要與疾病共存，接受辛苦的治療和復健，在父母眼裡滿是心疼。 當活潑可愛的妍榛，遇上女神姐姐解婕翎，又會擦出什麼樣的火花呢？！ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。 誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。 ...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.6 棒球九宮格挑戰賽！病家只能被迫接受殘酷的病情？ ft. 好棒Bump @bumpbro | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 47Kปีที่แล้ว
歡迎回到全台最歪腰的節目，SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，就算揮棒落空，也要用歪腰的樂觀精神挑戰人生！ 專門揭開真相和社會不公義事件，身為吹哨者TH-camr的好棒Bump，今天要帶各位觀眾來了解SMA病友的故事。 12歲的偉翔，1歲半時確診為SMA第三型，原本還可行走的他，在小學四年級的某天，突然體認到再走一步就要跌倒的危機，從此就再也無法站立。雖然身體逐漸退化，但偉翔喜歡球類運動，是個擁有許多夢想的小勇士。 好棒Bump和棒球小勇士偉翔，一起來挑戰投球九宮格，但本節目秉持著最歪腰的精神，想挑戰可沒這麼簡單！ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.5 全集中呼吸！一起努力讓SMA病友重獲健康！ft. 呂立醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 36Kปีที่แล้ว
歡迎回到全台最歪腰的節目，SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，面對困難也要記得深呼吸，用歪腰的樂觀精神來挑戰人生！ 被稱為台灣兒童友善醫療之父的呂立醫師，是台大兒童醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主 ，今天他帶著可愛的玩偶熊來探視一位SMA小病友-陳柔羽。 11歲的柔羽是SMA第二型患者，樂觀幽默、對生活充滿好奇，是個非常喜歡問為什麼的無厘頭小少女。 SMA患者由於肌肉力氣不夠，肺擴張功能不佳，容易喘，也容易受感染而導致肺炎。一般人呼吸是很自然不過的事，但對SMA患者而言就像搬重物一樣費力。這次歪腰全集中呼吸挑戰賽，要請呂立醫師來挑戰用吸管吹乒乓球！ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.4 誰是反應王？可治療的罕病，卻面臨用不到藥的遺憾 ft.張通銘醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 34Kปีที่แล้ว
最遙遠的距離就是近在眼前卻無法施力！ 歡迎回到全台最歪腰的節目，SMA名人歪腰挑戰賽，每集邀請一位名人或醫師，來體驗SMA病友的特殊日常，用歪腰的樂觀精神挑戰人生！ 13歲的秉鴻，是SMA第二型病友，喜歡手遊，雖然慢熟，但是個樂觀又愛笑的男孩。 彰基醫院兒童發展中心張通銘主 ，是兒童神經醫學專家，也是孩子們的醫師好朋友。 這次透過秉鴻喜歡的撲克牌遊戲，邀請醫師來一起挑戰歪腰反應比賽！而張通銘醫師除了是兒童神經醫學專家，也鑽研兒童繪畫分析，在秉鴻的畫作中，又呈現了什麼樣的心理狀態呢？ ✦SMA名人歪腰挑戰賽全集列表 th-cam.com/play/PLuny2gjSQGuXxjKgPihYLDEMvuyAvqoBY.html 俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓...
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.3 書法挑戰賽！11歲病童語出驚人，令人心碎… ft. 郭雲鼎醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 38Kปีที่แล้ว
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.3 書法挑戰賽！11歲病童語出驚人，令人心碎… ft. 郭雲鼎醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
【共擬會SMA健保案】李怡潔（@liyijie）理事長發言全程：一個都不放棄！｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 311ปีที่แล้ว
【共擬會SMA健保案】李怡潔（@liyijie）理事長發言全程：一個都不放棄！｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元｜2022.12.22 ｜節錄自《民視快新聞》｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 2002 ปีที่แล้ว
王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元｜2022.12.22 ｜節錄自《民視快新聞》｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.2 展瑞怎麼哭了！？五官演技大考驗！ft. 這群人 展榮展瑞 @K.R.Bros0203 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
มุมมอง 32K2 ปีที่แล้ว
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.2 展瑞怎麼哭了！？五官演技大考驗！ft. 這群人 展榮展瑞 @K.R.Bros0203 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台北市長柯文哲獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 1202 ปีที่แล้ว
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台北市長柯文哲獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
SMA特展《身在其中 INCLUDE》國際知名導演陳德森獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 782 ปีที่แล้ว
SMA特展《身在其中 INCLUDE》國際知名導演陳德森獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.1 “開車” 技術大比拼！ft. 77老大 @77boss | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 32K2 ปีที่แล้ว
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.1 “開車” 技術大比拼！ft. 77老大 @77boss | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症藝術展 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 265K2 ปีที่แล้ว
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症藝術展 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
三好微電影紀錄片第二名-SMA紀錄片《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》｜節錄自國際佛光會 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 1162 ปีที่แล้ว
三好微電影紀錄片第二名-SMA紀錄片《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》｜節錄自國際佛光會 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
10億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品 ｜記者會精華片段｜2022.8.23｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 3232 ปีที่แล้ว
10億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品 ｜記者會精華片段｜2022.8.23｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
SMA罕見疾病！病友盼放寬健保給付 延續生命｜節錄自《TVBS》｜2022.7.28
มุมมอง 4372 ปีที่แล้ว
SMA罕見疾病！病友盼放寬健保給付 延續生命｜節錄自《TVBS》｜2022.7.28
【紀錄片】SMA女孩 @liyijie 為病友發聲，爭取健保權益│節錄自《三立新聞台》｜2022.7.27｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
มุมมอง 7372 ปีที่แล้ว
【紀錄片】SMA女孩 @liyijie 為病友發聲，爭取健保權益│節錄自《三立新聞台》｜2022.7.27｜SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
為SMA漸凍症發聲！SMA女孩 @liyijie 獲衛福部長官頒發台灣義行獎｜節錄自《台灣義行獎》｜2022.4.29
มุมมอง 2872 ปีที่แล้ว
為SMA漸凍症發聲！SMA女孩 @liyijie 獲衛福部長官頒發台灣義行獎｜節錄自《台灣義行獎》｜2022.4.29
@liyijie 理事長：堅持對的事情，讓社會多一些美好。｜節錄自《台灣義行獎》｜2022.4.29
มุมมอง 4472 ปีที่แล้ว
@liyijie 理事長：堅持對的事情，讓社會多一些美好。｜節錄自《台灣義行獎》｜2022.4.29
把我唱哭了
聰吉真是從小吃可愛長大的！
母胎單 找真心
請問有沒有訂購餅干的網頁，謝謝~
我也幫忙過肌肉萎縮孩子辛苦你了我很幸運可以好好長大雖然沒有幾個喜歡我
理事長~病友們~~辛苦了!
要重修後天的免疾系統😊
想知道原因和解決方法，要認識幾個後天的免疾系統。第一個後天的免疾系統是由半歲至三歲內最好發出來。小孩一出生正常，病症是由半歲至一歲才發現，不是天生的😊
母愛就是這麼偉大
加油💗 最堅強的鬥士🩷
05:27 很開朗的孩子呢 哈哈哈哈哈哈哈哈
影片的力量，是巨大的
謝謝她的朋友們 謝謝她們
7:00 影片啦視頻是支語
現在已經畢業要升國一ㄌ~身為你的同學我看你一直是認真勇敢的！加油ㄛ
12:11 很感人 QQ
加油，祝妳們生活愉快，健健康康！
秉鴻好棒, 希望你的身體越來越好喔~
整個淚崩，祝福文喆越來越好
Brave child.
這男人真是廢的，人走了最少都要付錢養小孩吧？
脊椎肌肉萎縮症SMA二型 我是第一次聽到這個疾病標準名字 聽過漸凍症 健保能給付 真的是太好了!! 妍榛真的太會撈金魚了XDD 感謝婕翎讓我們認識並了解.關注這個疾病🙂🙂
為什麼怡萱會越來越瘦
很多退化比較明顯的SMA病患是這樣的，不是過胖就是過瘦，照常吃也一樣，原因不明
謝謝 讓大家瞭解SMA歪腰症狀，辛苦妍榛媽媽照顧加油哦。
呂醫師犧牲巨大😂
我是陳小荳
ㄟ陳柔羽加油ㄛ
7:38 那就直接當面說啊，反正自己小孩身障是事實，不然想怎樣？那些正常人總不可能眼睛都瞎了吧？再不行就叫警察啊！怕他們幹嘛？電梯發明的初衷原本就不是給正常人搭的，本來就是身障者優先，要是我就直接當面教育他們😤
接受不平凡的生活之旅。接受缺陷美🙏有甜就有苦，这就是人生。 不管有没有奇迹的那一天也希望我们好好的活在当下。多感恩那世界将一切变得越来越好。 祝福这可爱的小天使，真的很可爱❤也祝福伟大的爸妈，继续加油💪奇迹是给永不放弃的巨人. 谢谢这感人的影片🙏感恩
努❤力生存
所有家長加油努力
台灣法規ㄏㄏ
偉大的媽媽！
加油啊 加油❤
这个女孩是不是22年10月在东莞妇幼医院注射治疗药物的那位？
是的
嗯嗯！
想看館長來挑戰 館長感覺很熱衷做公益 想看大肌肌被綑綁🤪
請接受耶穌成為你們的主和救主！讓耶穌來醫治！來顯現神蹟奇事！ 讓聖靈的火來燒，從頭燒到腳，把腦裏、身體裡所有的病菌、病毒、不好的東都燒光光！ 耶穌愛你！神祝福你們！ 醫生不能幫助你，耶穌能！ 你被撒旦攻擊了，要趕快跑到上帝這邊來接受保護，接受醫治！
hello! 你好！ 請接受耶穌成為你的主和救主！讓耶穌來醫治你！讓耶穌的寶血洗淨你身、心、靈所有的傷口，洗淨你的憂傷、哀傷、及不如意！耶穌的醫治是免費的！祂還要給你一張去天堂免費的門票，免簽證、免機票！祂會準備一個房間給你住 :) 讓聖靈的火來燒你，從頭燒到腳，把身上所有的病菌、病毒、不好的東西都燒光光！ 請阿爸天父加添力量給你，給你神蹟奇事，並派天使幫助你、保護你，讓你出入平安！ 耶穌愛你！你是阿爸天父的寶貝孩子。快快回到祂的懷抱裡！不要再孤單流淚！
請吿訴耶穌：主耶穌，請你進到我的心裏，做我的主和救主！請你醫治我，讓我能走路！ 讓耶穌的寶血洗淨你身、心、靈所有的傷口，洗淨所有的憂傷、哀傷、不如意！ 讓聖靈的火燒你，從頭燒到腳，把所有的病菌、病毒、不好的東西全部燒光光！ 請阿爸天父加添力量給你，給你奇蹟，派天使來幫助你，保護你，讓你出入平安！ 耶穌愛你！神祝福你們！ 請抽血檢查一下萊姆病，Lyme Western Blot test. 這個會影響神經，降低抵抗力
請接受耶穌成為你們的主和救主，讓耶穌來醫治你！給你奇蹟！讓耶穌的寶血洗淨你們身、心、靈的傷口，洗淨所有的憂傷、哀傷、及不如意！ 讓聖靈的火燒你，從頭燒到腳，把所有的病菌、病毒、不好的東西都燒光光！ 請阿爸天父加添力量給你們，給你們勇氣，給你們日用的所需，派天使幫助你們、保護你們，讓你們出入平安！ 耶穌愛你！神祝福你們！
希望有榮瑞的宣傳 可以讓更多人都知道跟關注這個疾病 讓剩下在等待藥物治療的病患們都能得到幫助💓加油💕
榮榮瑞瑞❤️❤️❤️❤️❤️
看著看著就哭了.…....看了好難過
看到好難過，好想哭 你好勇敢 妹妹你真的好棒 媽媽你也好堅強 希望你們生活越來越好 祝福你身體健康，平安快樂 未來能越來越好！
以前也許不能，現在科技進步，有很多的方法可行，希望你碰到。
希望政府早日補助~讓病友都能恢復健康
你們的願忘一定會達成， 過程辛苦但堅信妳們一定會挺過 我也為文喆祈求 健康快點好起來
加油