SMA紀錄片 4《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》奇蹟到來是無盡的等待 Endless wait for the miracle | SMA 台灣生命之窗慈善協會
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- เผยแพร่เมื่อ 24 ธ.ค. 2021
- 「明知道孩子不斷退化，可我到底可以為她做什麼？我到底該怎麼辦？」
跌倒了、脊椎側彎到需要開刀、不斷失去運動功能，眼看著孩子如此辛苦，再微乎其微，父母也願意用盡一切辦法，為孩子爭取一絲機會，卻依舊換來絕望與心碎。
我們不是生來卑微，卻只能卑微懇求協助，讓我們擁有健康。
2016年聖誕節前夕，SMA首個治療藥物問世，現在台灣已有三種治療藥物；2019年健保署在聖誕節前召開共擬會，決議有條件給付約30位病童後，至今仍毫無進展……
全台仍有約370位SMA病友，用生命等待著健保署的救助。
本會將在2021年12月25日晚上8點，以SMA第四部，也是今年最後一部紀錄片，伴隨著五味雜陳的心情，與大家共度聖誕節。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是由於先天SMN1基因缺失或突變，導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，多在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。
🔸 SMA 系列紀錄片 reurl.cc/yeqZ08
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現在已經畢業要升國一ㄌ~身為你的同學我看你一直是認真勇敢的！加油ㄛ
接受不平凡的生活之旅。接受缺陷美🙏有甜就有苦，这就是人生。
不管有没有奇迹的那一天也希望我们好好的活在当下。多感恩那世界将一切变得越来越好。
祝福这可爱的小天使，真的很可爱❤也祝福伟大的爸妈，继续加油💪奇迹是给永不放弃的巨人.
谢谢这感人的影片🙏感恩
病友的媽媽 好漂亮,很有氣質~ 病友的臉蛋也是美美的~ 有遺傳到媽媽~ 每個小孩都是父母的心頭肉~
不管有沒有錢，每一個健康的人都應該感恩，這世界上有這麼多受苦的人！
希望政府早日補助~讓病友都能恢復健康
希望政府放寬給藥，不要有年齡的限制，讓病友能即早用藥，即早獲得幫助。
可以自費吧
@@user-oc4kd9oe9e 罕病的藥，可能非常昂貴。
治療SMA藥物Zolgensma，單劑230萬美元
真的覺得好難過..健保應該用在真的需要的人..才有意義..
而不是住在國外罵台灣卻享受台灣健保的人..真的祝福你們！辛苦了.也謝謝你們用心記錄讓我們知道這一塊.辛苦了
這女孩很漂亮 希望她未來能有一片自己的天
也辛苦了他的爸爸媽媽❤️
支持用藥,救救孩子
找民意代表，試試，加油，多禱告，祝福你們。
很用心的影片，希望能有更多人注意到這個部分，促使政府放寬給藥的限制，盡早幫助需要的家庭!
我也幫妳轉發一下
媽媽👩辛苦了
可爱的宝贝，愿上帝医治你与你同在，感谢神赞美神。
Brave child.
加油💪
謝謝你
要重修後天的免疾系統😊
好大的房子😳 女孩是天使👋
12:11
很感人 QQ
總統信箱?不如寫信給可以幫忙金援的單位
請接受耶穌成為你們的主和救主！讓耶穌來醫治！來顯現神蹟奇事！
讓聖靈的火來燒，從頭燒到腳，把腦裏、身體裡所有的病菌、病毒、不好的東都燒光光！
耶穌愛你！神祝福你們！
醫生不能幫助你，耶穌能！
你被撒旦攻擊了，要趕快跑到上帝這邊來接受保護，接受醫治！
説的是諾西那生鈉（Nusinersen）注射液嗎？為何臺灣有這麽多的限制，時間不等人！祝福您們
目前台灣已經有三種藥物，健保的給付條件卻沒有放寬，依然有92%的病友無法取得健保用藥...🥲
一班SMA病友等藥的苦況....我理解。相關基構總以科研數據和臨床實證不足為托詞，拒絕讓成年SMA患者用藥。其實可否建議推出罕藥試用期，讓所有合適的SMA患者都可試用。試用期結束後，政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥；無療效的停止用藥。此舉可令罕有病患者早日有藥用，也可以有希望，並有利政府掌握臨床數據，增加與藥廠議價的優勢。SMA患者的命也是命！期盼可儘快給成年SMA患者一個治療的機會！
請您們繼續努力爭取
这个女孩是不是22年10月在东莞妇幼医院注射治疗药物的那位？
是的
是指就算自費也沒有辦法取得藥物??還是因為健保不給付藥物很貴所以沒辦法負擔取得藥物??不太懂
2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至今，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。😢
網軍不要養，經費自然夠。政府應重視全民生命。
不要政治,汙衊
你是公務員嗎…
關於經費的撥給SOP和相關規定妳知道什麼
政府有錢！但不想花錢！天大的笑話！全世界有多少國家列入健保給付了！台灣還在幹嘛！
這家經濟還不錯，有些人更可憐