SMA紀錄片 4《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》奇蹟到來是無盡的等待 Endless wait for the miracle | SMA 台灣生命之窗慈善協會

[@西瓜瓜-q7l]

現在已經畢業要升國一ㄌ~身為你的同學我看你一直是認真勇敢的！加油ㄛ

[@angkp9187]

接受不平凡的生活之旅。接受缺陷美🙏有甜就有苦，这就是人生。
不管有没有奇迹的那一天也希望我们好好的活在当下。多感恩那世界将一切变得越来越好。
祝福这可爱的小天使，真的很可爱❤也祝福伟大的爸妈，继续加油💪奇迹是给永不放弃的巨人.
谢谢这感人的影片🙏感恩

[@chunwang2262]

不管有沒有錢，每一個健康的人都應該感恩，這世界上有這麼多受苦的人！

[@武小芳-j9i]

病友的媽媽 好漂亮,很有氣質~ 病友的臉蛋也是美美的~ 有遺傳到媽媽~ 每個小孩都是父母的心頭肉~

[@莊巧鈴-i6r]

真的覺得好難過..健保應該用在真的需要的人..才有意義..
而不是住在國外罵台灣卻享受台灣健保的人..真的祝福你們！辛苦了.也謝謝你們用心記錄讓我們知道這一塊.辛苦了

[@kycon1998]

希望政府早日補助~讓病友都能恢復健康

[@筱婷-n3l]

很用心的影片，希望能有更多人注意到這個部分，促使政府放寬給藥的限制，盡早幫助需要的家庭!

[@hmlh9755]

希望政府放寬給藥，不要有年齡的限制，讓病友能即早用藥，即早獲得幫助。

[@劉宛瑜-t3h]

可以自費吧

[@IMAS7X]

@@劉宛瑜-t3h 罕病的藥，可能非常昂貴。

[@--4434]

治療SMA藥物Zolgensma，單劑230萬美元

[@Misscoconut-c8r]

這女孩很漂亮 希望她未來能有一片自己的天
也辛苦了他的爸爸媽媽❤️

[@mia5686]

支持用藥,救救孩子

[@ycwatt9800]

可爱的宝贝，愿上帝医治你与你同在，感谢神赞美神。

[@TKO25188]

Brave child.

[@sw-em8dr]

找民意代表，試試，加油，多禱告，祝福你們。

[@fairybear4176]

我也幫妳轉發一下
媽媽👩辛苦了

[@cliffhuang5282]

加油💪

[@李文婷-k6y]

謝謝你

[@阿綸的全勳學院]

12:11
很感人 QQ

[@thomaslee4441]

要重修後天的免疾系統😊

[@唐伯虎-s3v]

好大的房子😳 女孩是天使👋

[@faithchang8313]

請接受耶穌成為你們的主和救主！讓耶穌來醫治！來顯現神蹟奇事！
讓聖靈的火來燒，從頭燒到腳，把腦裏、身體裡所有的病菌、病毒、不好的東都燒光光！
耶穌愛你！神祝福你們！
醫生不能幫助你，耶穌能！
你被撒旦攻擊了，要趕快跑到上帝這邊來接受保護，接受醫治！

[@zo335822]

總統信箱?不如寫信給可以幫忙金援的單位

[@haofeihaofei]

这个女孩是不是22年10月在东莞妇幼医院注射治疗药物的那位？

[@文婷李-i2v]

是的

[@gaddiliu4836]

説的是諾西那生鈉（Nusinersen）注射液嗎？為何臺灣有這麽多的限制，時間不等人！祝福您們

[@smabma]

目前台灣已經有三種藥物，健保的給付條件卻沒有放寬，依然有92%的病友無法取得健保用藥...🥲

[@gaddiliu4836]

一班SMA病友等藥的苦況....我理解。相關基構總以科研數據和臨床實證不足為托詞，拒絕讓成年SMA患者用藥。其實可否建議推出罕藥試用期，讓所有合適的SMA患者都可試用。試用期結束後，政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥；無療效的停止用藥。此舉可令罕有病患者早日有藥用，也可以有希望，並有利政府掌握臨床數據，增加與藥廠議價的優勢。SMA患者的命也是命！期盼可儘快給成年SMA患者一個治療的機會！
請您們繼續努力爭取

[@kilo2622]

是指就算自費也沒有辦法取得藥物??還是因為健保不給付藥物很貴所以沒辦法負擔取得藥物??不太懂

[@smabma]

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至今，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。😢

[@卓秋伶-z5c]

網軍不要養，經費自然夠。政府應重視全民生命。

[@mia5686]

不要政治,汙衊

[@midnightstars1997]

你是公務員嗎…
關於經費的撥給SOP和相關規定妳知道什麼

[@chihweichen1997]

政府有錢！但不想花錢！天大的笑話！全世界有多少國家列入健保給付了！台灣還在幹嘛！

[@連秀娟-h4d]

這家經濟還不錯，有些人更可憐