Hallo, mein Mann hatte seit ca. MITTE 2022 einen starken Gewichtsverlust. Anfang März kam dann eine Geschwäche hinzu. Nach Untersuchungen verschiedener Organe in einem Krankenhaus, ergab das keinen Befund. Nach einer Woche in einer neurologischen Klinik bekam er dann am 07.07 23 die Diagnose ALS. Am 30.07.23 ist er dann in der Nacht im Alter von 69 Jahren verstorben. Mein Mann war immer fit und sportlich, nie zu dick, ernährte sich gesund. Diese Krankheit traf uns mit voller Wucht. Er hatte auch starke Atemprobleme, bis dato aber noch ohne Beatmung. Wir hatten gedacht das uns nach der schlimmen Diagnose noch etwas Zeit bleibt. LG Gabi
Hallo liebe Gabi. Ich fühle mich hier angesprochen.Ich habe seit 10 Monaten ungewöhnlichen Gewichtsverlust. Ich bin männlich und 68 Jahre alt,ausserdem sportlich und schlank.Ich habe von74kg auf 65kg abgenommen und esse abwechslungsreich. Im Juni diesen Jahres bekam ich eine bulbärische Sprache und vermehrt Luftnot bei Anstrengung.Ausserdem Schluckstörungen und Kraftverlust beim Sport.Alle Untersuchungen des Herz Kreislaufsystems waren altersentsprechend normal.Die Neurologin hat die Diagnose ALS gestellt.Nächsten Monat muss ich ins Krankenhaus,dann sollen weitere Untersuchungen folgen.Ich habe Angst irgendwann zu ersticken und mich nicht mehr mit anderen unterhalten zu können,da meine Sprache sehr schlecht geworden ist.Mein Beileid gilt Ihnen.
Hallo Lothar, vielen Dank für Deine Anteilnahme. Es tut mir leid das Du diese schlimme Diagnose ALS bekommen hast. Es ist wirklich eine so schreckliche Krankheit. Du wirst Dich bestimmt über deren Verlauf bestens informiert haben. Bis Juni diesen Jahres kannten wir diese Krankheit überhaupt nicht. Der einzige Trost der mir bleibt ist, dass mein Mann nicht lange leiden musste und friedlich eingeschlafen ist, einfach nicht mehr wach geworden. Alles andere wäre für solch einen aktiven Menschen wie mein Mann, die Hölle gewesen. Ich kann Dir nur raten, hol Dir so früh wie möglich Hilfe, denn die Beatmung wird irgendwann notwendig sein, ebenso wahrscheinlich die Hilfe bei der Ernährung. Trösten kann ich Dich leider nicht, wir alle wissen um die Brutalität dieser Krankheit. Ich wünsche Dir von Herzen einen milden Verlauf und das Dir noch eine gute Zeit mit etwas Lebensqualität bleibt. Alles alles Gute für Dich. LG Gabi
Hallo, mein Mann war 3 Tage in Tübingen in der Neurologin zur Untersuchung. Dann bekam er am 15.11.2022 due Diagnose ALS FTD Demenz und am 15.01.2023 ist er im Alter von 69 Jahren gestorben. Es war auch bei uns ein Schock. Wir vermissen ihn so sehr. Alles Liebe für Sie. ❤️🍀
Vielen Dank Sabine, es ist so eine schlimme Krankheit, der einzige Trost ist, dass unsere Lieben nicht so lange leiden mussten. Die Trauer kann einem niemand nehmen, Trauer ist Liebe. Auch für Dich alles Gute auf Deinem einsamen Weg. Wir müssen ihn nun alleine weiter gehen.
Ist der NFL Wert bei den verschiedenen "ALS Varianten" unterschiedlich, oder ist der bei allen Varianten stark erhöht? Werden die verschiedenen Varianten in der NFL Studie berücksichtigt?
Im Video: "Charité ALS-Tag 2019 "Neurofilament - ein neuer biologischer Marker bei der ALS" auf diesem Kanal, wird ab Minute 16.05 erklärt, dass bei der NFL -Studie die unterschiedlichsten Varianten der ALS untersucht werden.
Das ist eine gute Frage. In der laufenden Studie "NF-L bei der ALS" soll dieser offene Aspekt untersucht werden. Tatsächlich werden alle unterschiedlichen Formen differenziert: Dominanz des ersten und zweiten motorischen Neurons, aber auch die anatomischen Varianten, die im ALS-Podcast #6 thematisiert werden.
Wenn doch die sporadische ALS im Zusammenhang mit Umwelteinflüssen gesehen wird, weshalb ist dann noch keine umweltmedizinische Maßnahme anerkannt? Z.B. die nach Dr.Joachim Mutter. [vgl. Kommentar ALS Podcast Nr. 43]
Hätte er wenigstens gesagt das wenn man nur muskelzucken hat seit 6 monaten das es nicht bösartig ist wenn man keine weitere symptome hat...so macht er leute die nur muskelzucken haben sehr angst bestimmt
Deine Freunde sind die Allerletzten. Du bist so eine tolle Frau. Allerhöchstens Respekt. ❤
Hallo, mein Mann hatte seit ca. MITTE 2022 einen starken Gewichtsverlust. Anfang März kam dann eine Geschwäche hinzu. Nach Untersuchungen verschiedener Organe in einem Krankenhaus, ergab das keinen Befund. Nach einer Woche in einer neurologischen Klinik bekam er dann am 07.07 23 die Diagnose ALS. Am 30.07.23 ist er dann in der Nacht im Alter von 69 Jahren verstorben. Mein Mann war immer fit und sportlich, nie zu dick, ernährte sich gesund. Diese Krankheit traf uns mit voller Wucht. Er hatte auch starke Atemprobleme, bis dato aber noch ohne Beatmung. Wir hatten gedacht das uns nach der schlimmen Diagnose noch etwas Zeit bleibt. LG Gabi
Hallo liebe Gabi. Ich fühle mich hier angesprochen.Ich habe seit 10 Monaten ungewöhnlichen Gewichtsverlust. Ich bin männlich und 68 Jahre alt,ausserdem sportlich und schlank.Ich habe von74kg auf 65kg abgenommen und esse abwechslungsreich. Im Juni diesen Jahres bekam ich eine bulbärische Sprache und vermehrt Luftnot bei Anstrengung.Ausserdem Schluckstörungen und Kraftverlust beim Sport.Alle Untersuchungen des Herz Kreislaufsystems waren altersentsprechend normal.Die Neurologin hat die Diagnose ALS gestellt.Nächsten Monat muss ich ins Krankenhaus,dann sollen weitere Untersuchungen folgen.Ich habe Angst irgendwann zu ersticken und mich nicht mehr mit anderen unterhalten zu können,da meine Sprache sehr schlecht geworden ist.Mein Beileid gilt Ihnen.
Hallo Lothar, vielen Dank für Deine Anteilnahme. Es tut mir leid das Du diese schlimme Diagnose ALS bekommen hast. Es ist wirklich eine so schreckliche Krankheit. Du wirst Dich bestimmt über deren Verlauf bestens informiert haben. Bis Juni diesen Jahres kannten wir diese Krankheit überhaupt nicht. Der einzige Trost der mir bleibt ist, dass mein Mann nicht lange leiden musste und friedlich eingeschlafen ist, einfach nicht mehr wach geworden. Alles andere wäre für solch einen aktiven Menschen wie mein Mann, die Hölle gewesen. Ich kann Dir nur raten, hol Dir so früh wie möglich Hilfe, denn die Beatmung wird irgendwann notwendig sein, ebenso wahrscheinlich die Hilfe bei der Ernährung. Trösten kann ich Dich leider nicht, wir alle wissen um die Brutalität dieser Krankheit. Ich wünsche Dir von Herzen einen milden Verlauf und das Dir noch eine gute Zeit mit etwas Lebensqualität bleibt. Alles alles Gute für Dich. LG Gabi
Hallo, mein Mann war 3 Tage in Tübingen in der Neurologin zur Untersuchung. Dann bekam er am 15.11.2022 due Diagnose ALS FTD Demenz und am 15.01.2023 ist er im Alter von 69 Jahren gestorben. Es war auch bei uns ein Schock. Wir vermissen ihn so sehr. Alles Liebe für Sie. ❤️🍀
Vielen Dank Sabine, es ist so eine schlimme Krankheit, der einzige Trost ist, dass unsere Lieben nicht so lange leiden mussten. Die Trauer kann einem niemand nehmen, Trauer ist Liebe. Auch für Dich alles Gute auf Deinem einsamen Weg. Wir müssen ihn nun alleine weiter gehen.
Ist der NFL Wert bei den verschiedenen "ALS Varianten" unterschiedlich, oder ist der bei allen Varianten stark erhöht? Werden die verschiedenen Varianten in der NFL Studie berücksichtigt?
Im Video: "Charité ALS-Tag 2019 "Neurofilament - ein neuer biologischer Marker bei der ALS" auf diesem Kanal, wird ab Minute 16.05 erklärt, dass bei der NFL -Studie die unterschiedlichsten Varianten der ALS untersucht werden.
Das ist eine gute Frage. In der laufenden Studie "NF-L bei der ALS" soll dieser offene Aspekt untersucht werden. Tatsächlich werden alle unterschiedlichen Formen differenziert: Dominanz des ersten und zweiten motorischen Neurons, aber auch die anatomischen Varianten, die im ALS-Podcast #6 thematisiert werden.
NFL Wert beim 2. MN weniger aussagekräftig die Ärzte warten viel zu lange mit der Diagnose ein eigentlicher Skandal was in Deutschland abläuft
Wenn doch die sporadische ALS im Zusammenhang mit Umwelteinflüssen gesehen wird, weshalb ist dann noch keine umweltmedizinische Maßnahme anerkannt? Z.B. die nach Dr.Joachim Mutter. [vgl. Kommentar ALS Podcast Nr. 43]
Bitte diese Schreibfehler im Text korrigieren: Es heißt "Flail" und nicht "Fail", danke. Das "L" fehlt.
Danke für diesen wichtigen Hinweis. Eben korrigiert.
@@nachrichtenfurmenschenmitals Lieben Dank!
Hätte er wenigstens gesagt das wenn man nur muskelzucken hat seit 6 monaten das es nicht bösartig ist wenn man keine weitere symptome hat...so macht er leute die nur muskelzucken haben sehr angst bestimmt
wie sieht es bei dir nun aus? habe auch seit Tagen dieses Zucken das nervt so
@@PhiLBng ach man gewöhnt sich dan bin jetzt knapp 3 jahre dabei ...ist aba nur noch wenig am tag
@@PhiLBng es kann halt auch polyneuropathie sein ohne schmerzen
Also wir wissen nur muskelzucken ist kein ALS
Kann das der Hausarzt testen, bin sehr am verzweifeln
@Sabrina m ne das kann wenn überhaupt nur der erfahrene neurologe..
@@vincenzorot2288 ich dreh echt noch durch
Geh zum Neurologen
@@Annalein2022_ war ich schon
@@Annalein2022_ ich finde es nicht normal das meine Muskeln seit November 2017 zucken