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Nachrichten für Menschen mit ALS
Germany
เข้าร่วมเมื่อ 9 เม.ย. 2014
Nachrichten für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) - herausgegeben von Prof. Dr. Thomas Meyer
Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité - Universitätsmedizin Berlin und seit 1992 im Kampf gegen die ALS engagiert. Die ALS-Ambulanz ist seit 2002 ein führendes Zentrum für die spezialisierte Behandlung für Menschen mit ALS sowie die Durchführung klinischer Studien. Durch den ALS-Podcast und andere Videos, die über diesen Kanal zu sehen sind, werden aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung, die gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten und verschiedene soziale Themen rund um die ALS thematisiert.
Sie können uns auf Facebook finden unter der Adresse: Nachrichten-für-Menschen-mit-Amyotropher-Lateralsklerose-ALS-240885920118/
Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité - Universitätsmedizin Berlin und seit 1992 im Kampf gegen die ALS engagiert. Die ALS-Ambulanz ist seit 2002 ein führendes Zentrum für die spezialisierte Behandlung für Menschen mit ALS sowie die Durchführung klinischer Studien. Durch den ALS-Podcast und andere Videos, die über diesen Kanal zu sehen sind, werden aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung, die gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten und verschiedene soziale Themen rund um die ALS thematisiert.
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Behandlung der ALS – Fortschritte durch genetische Therapie (TV-Beitrag auf NANO 3sat)
In einer TV-Dokumentation auf NANO 3 sat werden die Fortschritte der Therapie bei seltenen Formen der genetischen ALS dargestellt. Im Mittelpunkt steht die Behandlung von Anna Kämpfer, die an einer ALS durch eine FUS-Mutation erkrankt ist und durch die Therapie mit einem Antisense-Oligonukleotid (ASO) eine Verbesserung ihrer Symptome erreichen konnte. Der zweite Teil der Dokumentation berichtet von Elke Schröter, die eine Veränderung im SOD1-Gen aufweist. Auch bei ihr konnte die ALS durch das ASO-Medikament "Tofersen" verzögert und zum Stillstand gebracht werden.
Weiterführende Links:
ALS-Podcast mit Elke Schröter zur Tofersen-Therapie: th-cam.com/video/lh-AuBm6irQ/w-d-xo.html
ALS-Ambulanz der Charité: als-charite.de
Weiterführende Links:
ALS-Podcast mit Elke Schröter zur Tofersen-Therapie: th-cam.com/video/lh-AuBm6irQ/w-d-xo.html
ALS-Ambulanz der Charité: als-charite.de
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วีดีโอ
ALS-Podcast #40: Rituximab-Studie bei der ALS - Gespräch mit Dr. Rosa Rößling
มุมมอง 1K21 วันที่ผ่านมา
An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körp...
ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) - das Interview mit Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 574หลายเดือนก่อน
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen - mit oder ohne direkten Bezug zur ALS - schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt - ...
ALS Ice Bucket Challenge 2024 - ALS-Ambulanz der Charité
มุมมอง 623หลายเดือนก่อน
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen - mit oder ohne direkten Bezug zur ALS - schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt - ...
ALS-Podcast #39: Cannabinoide bei der ALS mit Prof. Dr. Markus Weber
มุมมอง 1.4Kหลายเดือนก่อน
Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber -Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St...
ALS-Podcast #38: Kommunikationshilfen mit Marcel Porcedda
มุมมอง 6042 หลายเดือนก่อน
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiede...
ALS-Podcast #27: Sieben Prognosefaktoren bei der ALS
มุมมอง 3502 หลายเดือนก่อน
Neurofilament light chain (NfL) ist einer von 7 wichtigen Prognosefaktoren bei der ALS.
ALS-Podcast #37: C9orf72 mit Prof. Dr. Dieter Edbauer
มุมมอง 1.4K3 หลายเดือนก่อน
Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer - Mediziner und Grundlagenforscher am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in München. Nach einem Studium der Physik und Medizin in München hat er wissenschaftlich an der Erforschung neurogenerativer Erkrankungen gearbeitet - zunächst an den molekularen Mechanismen der Alzheimer-Erkrankung. Ebenfalls mit ein...
ALS-Podcast #36: Palliativmedizin mit Dr. Dr. Moritz Metelmann
มุมมอง 1.5K5 หลายเดือนก่อน
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann - Neurologe und Palliativmediziner am Universitätsklinikum Leipzig. Die Palliativmedizin ist ein relativ junges Fachgebiet innerhalb der Medizin, das eine zunehmende gesellschaftliche Anerkennung erfährt. In der palliativen Behandlung steht die Reduktion von Symptomen und die Verminderung von Belastungen im Vordergrund, wenn eine Heil...
ALS-Podcast #35: Therapieerfolge bei FUS-ALS mit Sonja & Anna Kämpfer
มุมมอง 2.3K6 หลายเดือนก่อน
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer - Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt. In den USA wurde durch das Biotech-Unternehmen IONIS und die Stiftung n-lorem ein genetisches Medikament aus d...
ALS-Podcast #34: komplexe Rollstühle - Gespräch mit Erik Herschel
มุมมอง 1.2K7 หลายเดือนก่อน
Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen. Die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-,...
ALS-Podcast #33: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 3.5K8 หลายเดือนก่อน
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der "Community" - in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem TH-cam-Kanal - aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen - aufgrund der Vi...
ALS-Podcast #32: Nichtinvasive Beatmung mit Prof. Dr. Matthias Boentert
มุมมอง 1.8K9 หลายเดือนก่อน
Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die M...
ALS-Podcast #31: DMC & SiALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation Prof. Dr. Christoph Münch)
มุมมอง 1.6K10 หลายเดือนก่อน
DMC steht für Dextromethorphan/Chindin - einem Medikament zur Verbesserung des Sprechens und des Schluckens. DMC ist in den USA als Fertigarzneimittel zugelassen und unter dem Namen NUEDEXTA verordnungsfähig. In Deutschland ist dieses Präparat ausschließlich über eine Rezeptur verfügbar. Darunter ist die Anfertigung eines Medikamentes durch eine Apotheke zu verstehen. Eine aktuelle Studie in de...
14. ALS-Tag an der Charité
มุมมอง 1.5K10 หลายเดือนก่อน
Der 14. ALS-Tag an der Charité hat am 7. Oktober 2023 in Berlin stattgefunden. Mit mehr als 150 Teilnehmern vor Ort war die Veranstaltung ein großer Erfolg. Über dieses Video sind alle Präsentationen, Vorträge, Diskussionen und Interviews zu sehen. 00:00 Eröffnung und Begrüßung Prof. Dr. Thomas Meyer, Berlin (Charité) 05:45 Neues zur ALS 2023 - das ALS-Tag-Interview Prof. Dr. Thomas Meyer & Dr....
ALS-Podcast #30: Orthesen bei der ALS im Gespräch mit Benedikt Preisler
มุมมอง 1.3K11 หลายเดือนก่อน
ALS-Podcast #30: Orthesen bei der ALS im Gespräch mit Benedikt Preisler
ALS-Podcast #29: Stammzellen bei der ALS mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
มุมมอง 2.4Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #29: Stammzellen bei der ALS mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
ALS-Podcast #28: Katabolismus & Ernährungstherapie mit Prof. Dr. Johannes Dorst
มุมมอง 2.4Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #28: Katabolismus & Ernährungstherapie mit Prof. Dr. Johannes Dorst
ALS-Podcast #27: 7 Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 7Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #27: 7 Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer
ALS-Podcast #26: Angehörige - Gespräch mit Ines Langs
มุมมอง 4.1Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #26: Angehörige - Gespräch mit Ines Langs
ALS-Podcast: #25 Physiotherapie bei der ALS mit Marijo Županović
มุมมอง 3.1Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast: #25 Physiotherapie bei der ALS mit Marijo Županović
ALS-Podcast #24: koordinierte Versorgung mit Anja Weiß
มุมมอง 937ปีที่แล้ว
ALS-Podcast #24: koordinierte Versorgung mit Anja Weiß
ALS-Podcast #23: Symptomatische Medikation mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation: Prof. Dr. Münch)
มุมมอง 3Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #23: Symptomatische Medikation mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation: Prof. Dr. Münch)
ALS-Podcast #22 Atemhilfen mit Ansgar Schütz
มุมมอง 2.4Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #22 Atemhilfen mit Ansgar Schütz
ALS-Tag der Charité 2022: Neurofilament (NfL) als Biomarker der ALS
มุมมอง 1.7Kปีที่แล้ว
ALS-Tag der Charité 2022: Neurofilament (NfL) als Biomarker der ALS
ALS-Tag an der Charité 2022: genetische Diagnostik und Therapie
มุมมอง 1.2Kปีที่แล้ว
ALS-Tag an der Charité 2022: genetische Diagnostik und Therapie
ALS-Tag an der Charité 2022: ALS App - der Nutzen für meine Behandlung
มุมมอง 728ปีที่แล้ว
ALS-Tag an der Charité 2022: ALS App - der Nutzen für meine Behandlung
ALS-Tag der Charité 2022: ALS-Medikamente in Entwicklung ("Pipeline") und klinische Studien
มุมมอง 4.1Kปีที่แล้ว
ALS-Tag der Charité 2022: ALS-Medikamente in Entwicklung ("Pipeline") und klinische Studien
ALS-Podcast #21: ALS-Therapieforschung in Deutschland - Gespräch mit Prof. Dr. Albert Ludolph
มุมมอง 3.9Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #21: ALS-Therapieforschung in Deutschland - Gespräch mit Prof. Dr. Albert Ludolph
ALS-Podcast #20: Robotische Assistenz mit Dr. André Maier
มุมมอง 1.1K2 ปีที่แล้ว
ALS-Podcast #20: Robotische Assistenz mit Dr. André Maier
Welche Kosten hat Anna durch diesen Weg gehabt? Ist ja fantastisch, dass es so gut hilft.
Ich wünschte man würde auch was gegen die Genmutation C9orf72 finden 😢
'Forschende' haben gar keine Zeit, die sind gerade beschäftigt mit forschen. Die Eltern waren wohl eher auf der Suche nach Forschern!
Das wäre sooo schön wenn es funktioniert! Für alle......
Ich werde zu Hause gepflegt, mit Beatmung und allem drum und dran. Viel Mut und Kraft allen Betroffenen
Es gibt eine Studie von 2017 über Retuximab und ALS. Dass das Immunsystem beteiligt ist an der ALS ist eigentlich schon bekannt. Coya Therapeutics in den USA hat über die Tregs (T-Helferzellen) den Weg eingeschlagen und bemerkt das ALS Patienten niedrige Tregs haben. Eine Erhöhung dieser brachte den Stillstand der Krankheit. Ich finde es schade das diese Studien oft parallel auf der Welt wiederholt werden anstatt diese einmal und korrekt zu machen und vorallem das die Studien bei uns in Deutschland eine Ewigkeit dauern. Dennoch bin ich froh das das Immunsystem hier endlich angesprochen worden ist, meiner Meinung der Schlüssel zur rätsels. Lösung
Exzellente Darstellung einer komplexen Thematik ! Sehr hilfreich, Kompliment 👍🏻 ! Vielen Dank aus Bonn 👏🏼
Danke
700 Patienten nur in der Charité. Rechnet man die anderen Institute dazu, gibt es doch mehr ALS Betroffene als die Statistik aussagt. 🙏 Es muß was getan werden außer das was man dafür tut.
Immerhin passend zur Hitzewelle. Danke für alles. - Scheue Frage: Könnte man nicht auch noch die "Ärzte an der Basis", also niedergelassene Neurologen, Orthopäden und Hausärzte, zur IBC (Ice Bucket Challenge) einladen? Die Verdachtsdiagnose ALS wird von diesen praktizierenden Ärzten meist zu spät (oder gar nicht) geäussert. Aus purer Unkenntnis? Dabei sollten diese Ärzte doch die Patienten möglichst rasch an Sie (ALS-Ambulanz) überweisen ... bzw. vorher an eine neurologische Klinik, zur weiteren Abklärung und Differentialdiagnostik. Fort- und Weiterbildungen - zwecks früherer Diagnosestellung - wären sicher nicht schlecht. (Den Hausärzten etc. die "Grundkenntnisse in ALS" beibringen/auffrischen).
Immerhin passend zur Hitzewelle. Danke für alles. - Scheue Frage: Könnte man nicht auch noch die "Ärzte an der Basis", also niedergelassene Neurologen, Orthopäden und Hausärzte, zur IBC (Ice Bucket Challenge) einladen? Die Verdachtsdiagnose ALS wird von diesen praktizierenden Ärzten meist zu spät (oder gar nicht) geäussert. Aus purer Unkenntnis? Dabei sollten diese Ärzte doch die Patienten möglichst rasch an Sie (ALS-Ambulanz) überweisen ... bzw. vorher an eine neurologische Klinik, zur weiteren Abklärung und Differentialdiagnostik. Fort- und Weiterbildungen - zwecks früherer Diagnosestellung - wären sicher nicht schlecht. (Den Hausärzten etc. die "Grundkenntnisse in ALS" beibringen/auffrischen).
Danke
ich hoffe so sehr, dass es sehr bald neue Medikamente und/oder Behandlungen gibt. Es darf einfach nicht sein, dass so eine schwere Krankheit unterfinanziert ist - für alles Andere ist komischerweise Geld da..
Vielen lieben Dank für diese Informationen. Ines, du bist und warst eine sehr starke Frau. Es ist toll, wie du dich auch jetzt für diese Krankheit einsetzt. Ich habe auch die Erfahrungen gemacht, dass die Betroffenen, egal welche Krankheit sie aufweisen, sehr häufig unterinformiert sind und sich mit der Bürokratie allein gelassen fühlen. Ich wünsche dir und natürlich allen Betroffenen viel Glück 🍀
Unterbrich doch den Arzt nicht ständig mit deinem "Ja". Wir wollen ihn sprechen hören.
Der Podcast und das etwas veränderte Format haben mir sehr gut gefallen, am Ende leider etwas zu sehr in Details, mit zu wenig Relevanz für die meisten, verloren.👍
Danke für all die Forschung und vor allem für die informative Folge! (C9orf72 Mutationsträgerin mit familiärer FTD)
Vielen Dank für die Informationen. Alles sehr detailliert, verständlich und hilfreich. Es interessiert mich sehr, wegen der ALS Erkrankung von meinem Mann
Vielen Dank für den wieder hoch informativen Podcast. Zum ersten Thema Muskelkrämpfe, eine im Februar letzten Jahres diagnostizierte ALS verursachte auch bei mir heftigste Muskelkrämpfe. Mir wurde das Medikament Namuscla mit dem Wirkstoff Mexiletin verschrieben, das durch den Medizinischen Dienst der Krankenkasse erst genehmigt werden musste. Schon nach dem ersten Tag der Einnahme waren es nur noch wenige Krämpfe. Zu dem Thema Schlaf hätte ich eine Frage. Ich bin ein positiv eingestellter Mensch, der noch nie Depressionen hatte. Bekomme aber immer wieder für meine Schlafstörungen Antidepressiva verschrieben, zuletzt Mirtazapin. Wäre da ein Cannabinoid nicht die bessere Wahl? Denn, obwohl ich Mirtazapin einnehme, habe ich unruhigen Schlaf, das bedeutet eine Stunde nach dem Einschlafen schon wieder wach, danach weitere Wachphasen. Morgens wandle ich dann im Halbschlaf umher. Mit freundlichen Grüßen Helmut
Lieber Helmut, auf Ihre Frage zum Schlaf werde ich im nächsten Podcast in der Rubrik der "offenen Fragen" eingehen. damit wird es ausführlicher, als es hier im Kommentarfeld möglich ist. Beste Grüße, Thomas Meyer
Vielen Dank für die ausführlichen Informationen. Da meine Mutter als ALS-Betroffene es nicht mehr schaffen wird, die ALS-Ambulanz zu besuchen - sie war zur Diagnose in der Ambulanz der Charité - war für mich und meine Mutter der Punkt sehr beruhigend, dass auch ein Rezept ihrer Neurologin vor Ort von Ambulanzpartner angenommen wird.
Bitte diese Schreibfehler im Text korrigieren: Es heißt "Flail" und nicht "Fail", danke. Das "L" fehlt.
Danke für diesen wichtigen Hinweis. Eben korrigiert.
@@nachrichtenfurmenschenmitals Lieben Dank!
Das ist nur schön erzählt, im Wirklichkeit haben wir absage bekommen von Palliativmedizin. Mein Mann ist noch zu gesund.
Krankenkassen übergreifend machbar oder eben endlich eine einheitliche Krankenkasse schaffen. Hausärzte geben Telefonnummern aus. Sozialdienste können das übernehmen. Transparenz ist einfach so wichtig. Informationen müssen verfügbar gemacht werden. Nicht jeder geht nach Hause und googelt. Das muss sich wirklich ändern. Alles Gute für die tapfere Frau!
Erstaunlich, welche Möglichkeiten es gibt. Ich verstehe jetzt, weshalb es eine besondere Reha-Abteilung in den Sanitätshäusern gibt.
Kann eine ALS zu Beginn auch beide Beine und Händle/Arme gleichzeitig betreffen?
Das ist sehr ungewöhnlich. Typerweise beginnt die ALS an einer (1) Körperstelle.
Das Tod geschweige Thema ist der Freitod. In Deutschland ist der ärztlich assistierende Freitod seit 2020 erlaubt. Doch wo finde ich einen entsprechenden Arzt, der die Begleitung in meinem Wohnumfeld ( nahe Köln ) durchführt? Man wird nur hin und her verwiesen. Für meine erkrankte Mutter ist der Freitod ihr letzter Wunsch, den ich bis zum Ende begleiten möchte. Vielleicht kann hier jemand helfen ? Warum wird der Tod auch in diesem Podcast, wie in so vielen anderen Medien ausgeklammert? Am Ende steht man doch alleine da.
35:18 Hand zur Faust schließen, aber nicht öffnen: Handschuh
I do not understand how such an important podcast has 47 views in 2 hours but a tik tok video about nothing has thousands in 10 min. Thank you Mr Thomas Meyer for your work !
Maybe because they don't speak english
Exzellent ! Sehr sehenswert. Zwei Legenden 😃
Danke für den hilfreichen und informativen Podcast! Sie helfen uns sehr.
Danke für die Videos 👍
Das Intro mit dem Ton passt zur abscheulichen Krankheit
Ist das Husten Assistenz geeignet für Patienten , die Wachkoma sind? Mit TK , nicht beatmet ..
Frage zu den unteren Extremitäten: kann es sein, dass der Fussheber nicht betroffen ist? Zur App: diese ist für Schweizer/innen leider nicht nutzbar. Wird das in Zukunft geändert?
Habe gehört in Amerika gibt es eine Medikament heißt nu9 soll ALS heilen wiesen sie davon was
Ist ein Ruhetremor typisch für die ALS ?
Nein, diese Symptom ist bei der typischen Form der ALS nicht charakteristisch.
Zuerst mal vielen Dank für den aufschlußreichen Podcast. Meine Frau ist seit dem Sommer letzten Jahres an bulbärer ALS erkrankt, die wohl etwas rasch fortschreitet. Mir fällt deutlich auf, daß sie sehr langsam ißt und außerdem über Appetitlosigkeit klagt. Trotzdem versuche ich durch die Ernährung zu helfen, daß sie ihr Gewicht einigermaßen hält. Es scheint gesichert zu sein, daß das Sättigungsgefühl unter anderem auch von der Zeitdauer der Nahrungsaufnahme abhängt. Meine Frage an das Spezialistenteam: Könnte die Gewichtsabnahme bei ALS-Erkrankten auch damit zusammenhängen, daß sie wegen des langsameren Essens sich satt fühlen (dazu noch der mangelnde Appetit), bevor sie eine ausreichendere Nahrungsmenge zu sich genommen haben und auch deswegen Gewicht verlieren?
ION363 rocks!!
vielen Dank - sehr spannend - es gibt doch die Genschere CRISPR/Cas9 - kann man diese nicht einfach am lebenden Menschen einsetzen, um die fehlerhaften Gene auszutauschen ? Oder funktioniert diese Schere nur in der Petrischale ?
Hallo was stimmt denn nun. Training sinnvoll oder schädlich? Über Grenzen hinaus mit Muskelkater schädlich? Ich kann berichten wenn ich Belastung trainiert habe, habe ich mehr faszikulationen also ist es schlecht weil dann die Verbindung vom Nerv zum Muskel kaputt geht oder stimmt das nicht danke
Danke für die wertvollen Informationen. Leider schauen auch die ALS FACHLEUTE nicht über den Tellerrand. Es wird nur palliativ behandelt.
Sie reden nur um den heißen Brei wer ALS hat weiß das alles und was ihn erwartet aber eine Lösung oder ein Medikament das wirklich hilft da ist niemand zuständig 😢 immer nur blablabla
hab ein Video gemacht, ist auf YT zu finden, es heisst "für Alle & für Mich" Ich erkläre in dem Video wie Wir Energie mehr oder weniger Gratis produzieren können, versprochen, Alles liebe David Jost
Super informative Folge :)
Nfl biomarker glaube ich nicht weil beim jeden Test kommt unterschiedliche Werte manchmal sogar niedriger als vorher komisch
NfL wert 4 und nach einem Jahr 1.97 von 17,5(alter 40jahre) ? Kein ALS ? 😮
Was bedeutet ein niedriger NfL Ausgangswert für die Tofersen Therapie bei einer SOD1 Mutation, wenn die Wirksamkeit sich hier am NfL Wert orientiert? Wenn ich z.B. im Serum einen NfL Wert von 14 habe (also normwertig, wenn ich älter als 40 Jahre alt bin), so müsste der Wert noch weiter gesenkt werden, um die Wirksamkeit nachweisen zu können, richtig? Oder erhält man das Medikament dann gar nicht erst?
Wenn am RKU im Liquor die NfL bestimmt, kann man sich hier darauf verlassen, dass das Labor hier zuverlässige Ergebnisse liefert? Mich irritiert im Entlassungsbrief, dass hier der genaue Wert nicht bestimmt wurde, sondern einfach ab einem bestimmten pg/ml Wert keine genauere Bestimmung mehr vorgenommen wurde. Mich hätte schon interessiert, ob ich knapp unter dem Cut-off war oder einen deutlich niedrigeren Wert hatte. Macht es Sinn hier vielleicht nochmal den sNfL Wert bestimmen zu lassen? Nach Alter wurde auch nicht differenziert (Stand: November 2023)
Ich finde es schade das es keine Stiftung gibt, die sich um die Finanzierung und Abfederung von Angehörigen und betroffenen kümmert. Was der Staat in einer solchen Situation anbietet ist einfach nur der Witz!
Was hat denn der Patient im Podcast für eine Variante und was wird in den USA versucht? Wenn es 2016 angefangen hat zum Glück eher langsamer Verlauf vielen Dank für eine Antwort