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Nachrichten für Menschen mit ALS
Germany
เข้าร่วมเมื่อ 9 เม.ย. 2014
Nachrichten für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) - herausgegeben von Prof. Dr. Thomas Meyer
Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité - Universitätsmedizin Berlin und seit 1992 im Kampf gegen die ALS engagiert. Die ALS-Ambulanz ist seit 2002 ein führendes Zentrum für die spezialisierte Behandlung für Menschen mit ALS sowie die Durchführung klinischer Studien. Durch den ALS-Podcast und andere Videos, die über diesen Kanal zu sehen sind, werden aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung, die gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten und verschiedene soziale Themen rund um die ALS thematisiert.
Sie können uns auf Facebook finden unter der Adresse: Nachrichten-für-Menschen-mit-Amyotropher-Lateralsklerose-ALS-240885920118/
Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité - Universitätsmedizin Berlin und seit 1992 im Kampf gegen die ALS engagiert. Die ALS-Ambulanz ist seit 2002 ein führendes Zentrum für die spezialisierte Behandlung für Menschen mit ALS sowie die Durchführung klinischer Studien. Durch den ALS-Podcast und andere Videos, die über diesen Kanal zu sehen sind, werden aktuelle Entwicklungen der ALS-Forschung, die gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten und verschiedene soziale Themen rund um die ALS thematisiert.
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ALS-Podcast #44: genetische Beratung bei der ALS mit Dr. Alexander Koerbs
Bei 15-20 % aller Menschen mit ALS liegen genetische Veränderungen vor, die als Ursache der Erkrankung anzusehen sind. Diese Mutationen können auch ohne Familiengeschichte einer ALS vorkommen. Daher haben die genetische Beratung und Diagnostik für alle Betroffenen mit einer ALS eine besondere Bedeutung erfahren. Auch für Familienmitglieder kann sich ein genetischer Beratungsbedarf ergeben. Seit 2024 ist ein erstes genetisches Medikament (Tofersen, QALSODY) gegen eines der Ursachengene (SOD1) zugelassen worden und bei etwa 2% aller Patienten in praktischer Anwendung. Mit Zulassung von Tofersen hat die Suche nach SOD1-Mutationen eine Therapierelevanz erhalten. Der Inhalt und die Abläufe der genetischen Beratung sowie die technische Durchführung der molekulargenetischen Analyse werden im ALS-Podcast thematisiert. Dazu ist Dr. Alexander Koerbs im Gespräch - Facharzt für Neurologie mit einer Zusatzqualifikation der neurogenetischen Beratung. Dr. Koerbs ist im Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ) für Humangenetik, amedes genetics, in Hannover tätig. Er ist zur Genetik der ALS und benachbarter Motoneuronerkrankungen (SMA, HSP, CMT) spezialisiert sowie Kooperationspartner im ALS-Genetikprogramm.
02:00 Vorstellung von Dr. Alexander Koerbs mit Doppelqualifikation als Facharzt für Neurologie mit einer spezifischen Ausrichtung zur Humangenetik
04:30 Kompetenzen und Tätigkeiten von Fachärzten für Humangenetik
07:30 Unterschied von genetischer Beratung und Diagnostik
08:00 Ablauf der genetischen Beratung
11:15 Individuelle Abstufung der genetischen Informationen
12:15 Sprechstunde per Telefon oder im Videotelefonat (im Aufbau)
17:00 Ablauf der genetischen Diagnostik und Befundmitteilung
22:00 eingeschränkte Termine für genetische Beratung und Wartezeiten
25:00 Unterschiede zwischen „Genetik“ und „Vererbung“
27:00 genetische Penetranz und Erkrankungswahrscheinlichkeit
33:00 Häufigkeit und Besonderheit der Mutation im C9orf72-Gen
35:00 technische Durchführung der genetischen Analyse (Next Generation Sequencing)
37:00 PCR-Analyse von C9orf72
41:00 Umfang der genetischen Diagnostik (Abstufung von Core-Panel oder erweitertem Panel)
45:00 Klassifikation der genetischen Veränderungen von Klasse 1 bis 5
47:00 Varianten unklarer Signifikanz (VUS)
51:00 genetische Therapie mit Tofersen von VUS im SOD1-Gen
53:00 Kostenübernahme der genetischen Diagnostik durch die gesetzliche oder private Krankenversicherung
55:00 genetische Beratung und Diagnostik bei der ALS in der Zukunft
58:00 Zukunft der Analyse des gesamten menschlichen Genoms
1:01:00 ALS-Genetikprogramm
Das Gespräch mit Dr. Alexander Koerbs wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt - Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: canessa-als-stiftung.org
Weiterführende Links:
ALS-Genetikprogramm von Ambulanzpartner: www.ambulanzpartner.de/programme/als-genetikprogramm/
Wissenschaftliche Auswertung des genetischen Screening-Programms bei der ALS, das in 16 ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt und von Ambulanzpartner koordiniert wurde: www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2024.2401131
02:00 Vorstellung von Dr. Alexander Koerbs mit Doppelqualifikation als Facharzt für Neurologie mit einer spezifischen Ausrichtung zur Humangenetik
04:30 Kompetenzen und Tätigkeiten von Fachärzten für Humangenetik
07:30 Unterschied von genetischer Beratung und Diagnostik
08:00 Ablauf der genetischen Beratung
11:15 Individuelle Abstufung der genetischen Informationen
12:15 Sprechstunde per Telefon oder im Videotelefonat (im Aufbau)
17:00 Ablauf der genetischen Diagnostik und Befundmitteilung
22:00 eingeschränkte Termine für genetische Beratung und Wartezeiten
25:00 Unterschiede zwischen „Genetik“ und „Vererbung“
27:00 genetische Penetranz und Erkrankungswahrscheinlichkeit
33:00 Häufigkeit und Besonderheit der Mutation im C9orf72-Gen
35:00 technische Durchführung der genetischen Analyse (Next Generation Sequencing)
37:00 PCR-Analyse von C9orf72
41:00 Umfang der genetischen Diagnostik (Abstufung von Core-Panel oder erweitertem Panel)
45:00 Klassifikation der genetischen Veränderungen von Klasse 1 bis 5
47:00 Varianten unklarer Signifikanz (VUS)
51:00 genetische Therapie mit Tofersen von VUS im SOD1-Gen
53:00 Kostenübernahme der genetischen Diagnostik durch die gesetzliche oder private Krankenversicherung
55:00 genetische Beratung und Diagnostik bei der ALS in der Zukunft
58:00 Zukunft der Analyse des gesamten menschlichen Genoms
1:01:00 ALS-Genetikprogramm
Das Gespräch mit Dr. Alexander Koerbs wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt - Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: canessa-als-stiftung.org
Weiterführende Links:
ALS-Genetikprogramm von Ambulanzpartner: www.ambulanzpartner.de/programme/als-genetikprogramm/
Wissenschaftliche Auswertung des genetischen Screening-Programms bei der ALS, das in 16 ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt und von Ambulanzpartner koordiniert wurde: www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2024.2401131
มุมมอง: 174
วีดีโอ
15. ALS-Tag an der Charité am 21. September 2024
มุมมอง 393หลายเดือนก่อน
Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Die Veranstaltung beinhaltete Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung - mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei wurden di...
ALS-Podcast #43: Klinische Studien mit Dr. Joachim Schuster
มุมมอง 946หลายเดือนก่อน
Die Entwicklung neuer Medikamente setzt die Durchführung klinische Studien voraus. Diese Studien sind komplex, langwierig und mit sehr hohen Kosten verbunden. Ein besseres Verständnis über die Voraussetzungen, den Ablauf, die Finanzierung und die Auswertung von klinischen Studien soll dazu beitragen, die Forschung neuartiger Medikamente bei der ALS besser nachvollziehen zu können und realistisc...
ALS-Podcast #42: ALS & Herbert - Gespräch mit Peter Kurth
มุมมอง 1.2K2 หลายเดือนก่อน
Peter Kurth hat als Theaterschauspieler sowie durch seine Rollen in „Babylon Berlin“, im „Tatort“, in „Polizeiruf 110“, „Goodbye Lenin“ und zahlreichen Fernseh- und Spielfilmen eine große Bekanntheit erlangt. Im Jahr 2016 wurde Peter Kurth mit dem „Deutschen Filmpreis“ sowie dem „Deutschen Schauspieler-Preis“ für den Film „Herbert“ ausgezeichnet. „Herbert“ - dargestellt von Peter Kurth - stellt...
ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 1.9K3 หลายเดือนก่อน
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem TH-cam-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die zweite Folge in dem Format der „offenen Fragen“. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und v...
Behandlung der ALS - Fortschritte durch genetische Therapie (TV-Beitrag auf NANO 3sat)
มุมมอง 26K3 หลายเดือนก่อน
In einer TV-Dokumentation auf NANO 3 sat werden die Fortschritte der Therapie bei seltenen Formen der genetischen ALS dargestellt. Im Mittelpunkt steht die Behandlung von Anna Kämpfer, die an einer ALS durch eine FUS-Mutation erkrankt ist und durch die Therapie mit einem Antisense-Oligonukleotid (ASO) eine Verbesserung ihrer Symptome erreichen konnte. Der zweite Teil der Dokumentation berichtet...
ALS-Podcast #40: Rituximab-Studie bei der ALS - Gespräch mit Dr. Rosa Rößling
มุมมอง 1.7K4 หลายเดือนก่อน
An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körp...
ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) - das Interview mit Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 6514 หลายเดือนก่อน
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen - mit oder ohne direkten Bezug zur ALS - schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt - ...
ALS Ice Bucket Challenge 2024 - ALS-Ambulanz der Charité
มุมมอง 8294 หลายเดือนก่อน
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen - mit oder ohne direkten Bezug zur ALS - schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt - ...
ALS-Podcast #39: Cannabinoide bei der ALS mit Prof. Dr. Markus Weber
มุมมอง 1.8K5 หลายเดือนก่อน
Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber -Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St...
ALS-Podcast #38: Kommunikationshilfen mit Marcel Porcedda
มุมมอง 7845 หลายเดือนก่อน
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiede...
ALS-Podcast #27: Sieben Prognosefaktoren bei der ALS
มุมมอง 4196 หลายเดือนก่อน
Neurofilament light chain (NfL) ist einer von 7 wichtigen Prognosefaktoren bei der ALS.
ALS-Podcast #37: C9orf72 mit Prof. Dr. Dieter Edbauer
มุมมอง 1.6K7 หลายเดือนก่อน
Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer - Mediziner und Grundlagenforscher am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in München. Nach einem Studium der Physik und Medizin in München hat er wissenschaftlich an der Erforschung neurogenerativer Erkrankungen gearbeitet - zunächst an den molekularen Mechanismen der Alzheimer-Erkrankung. Ebenfalls mit ein...
ALS-Podcast #36: Palliativmedizin mit Dr. Dr. Moritz Metelmann
มุมมอง 1.8K8 หลายเดือนก่อน
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann - Neurologe und Palliativmediziner am Universitätsklinikum Leipzig. Die Palliativmedizin ist ein relativ junges Fachgebiet innerhalb der Medizin, das eine zunehmende gesellschaftliche Anerkennung erfährt. In der palliativen Behandlung steht die Reduktion von Symptomen und die Verminderung von Belastungen im Vordergrund, wenn eine Heil...
ALS-Podcast #35: Therapieerfolge bei FUS-ALS mit Sonja & Anna Kämpfer
มุมมอง 2.7K9 หลายเดือนก่อน
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer - Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt. In den USA wurde durch das Biotech-Unternehmen IONIS und die Stiftung n-lorem ein genetisches Medikament aus d...
ALS-Podcast #34: komplexe Rollstühle - Gespräch mit Erik Herschel
มุมมอง 1.3K10 หลายเดือนก่อน
ALS-Podcast #34: komplexe Rollstühle - Gespräch mit Erik Herschel
ALS-Podcast #33: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 4.1K11 หลายเดือนก่อน
ALS-Podcast #33: Offene Fragen zur ALS - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
ALS-Podcast #32: Nichtinvasive Beatmung mit Prof. Dr. Matthias Boentert
มุมมอง 2.3Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #32: Nichtinvasive Beatmung mit Prof. Dr. Matthias Boentert
ALS-Podcast #31: DMC & SiALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation Prof. Dr. Christoph Münch)
มุมมอง 1.8Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #31: DMC & SiALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation Prof. Dr. Christoph Münch)
ALS-Podcast #30: Orthesen bei der ALS im Gespräch mit Benedikt Preisler
มุมมอง 1.5Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #30: Orthesen bei der ALS im Gespräch mit Benedikt Preisler
ALS-Podcast #29: Stammzellen bei der ALS mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
มุมมอง 2.7Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #29: Stammzellen bei der ALS mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
ALS-Podcast #28: Katabolismus & Ernährungstherapie mit Prof. Dr. Johannes Dorst
มุมมอง 2.6Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #28: Katabolismus & Ernährungstherapie mit Prof. Dr. Johannes Dorst
ALS-Podcast #27: 7 Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer
มุมมอง 8Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #27: 7 Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer
ALS-Podcast #26: Angehörige - Gespräch mit Ines Langs
มุมมอง 4.5Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast #26: Angehörige - Gespräch mit Ines Langs
ALS-Podcast: #25 Physiotherapie bei der ALS mit Marijo Županović
มุมมอง 3.4Kปีที่แล้ว
ALS-Podcast: #25 Physiotherapie bei der ALS mit Marijo Županović
ALS-Podcast #24: koordinierte Versorgung mit Anja Weiß
มุมมอง 980ปีที่แล้ว
ALS-Podcast #24: koordinierte Versorgung mit Anja Weiß
ALS-Podcast #23: Symptomatische Medikation mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation: Prof. Dr. Münch)
มุมมอง 3.2K2 ปีที่แล้ว
ALS-Podcast #23: Symptomatische Medikation mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Moderation: Prof. Dr. Münch)
ALS-Podcast #22 Atemhilfen mit Ansgar Schütz
มุมมอง 2.6K2 ปีที่แล้ว
ALS-Podcast #22 Atemhilfen mit Ansgar Schütz
ALS-Tag der Charité 2022: Neurofilament (NfL) als Biomarker der ALS
มุมมอง 1.8K2 ปีที่แล้ว
ALS-Tag der Charité 2022: Neurofilament (NfL) als Biomarker der ALS
Wenn doch die sporadische ALS im Zusammenhang mit Umwelteinflüssen gesehen wird, weshalb ist dann noch keine umweltmedizinische Maßnahme anerkannt? Z.B. die nach Dr.Joachim Mutter. [vgl. Kommentar ALS Podcast Nr. 43]
Kann tofersen alle ALS Arten heilen oder nur SOD-1
Ich habe ALS seid kurzem aber meine Beine und Hände machen nicht mehr mit und ich habe Sprachstörungen was ist das vielen geht es doch so gut was ist bei mir los
Liebe ALS-Erkrankte, die meisten von uns haben nicht so viel Zeit, bis die Forschung anhand ihrer Studien zu tragbaren Lösungen kommt. Dennoch ist es wichtig das für die nach uns kommenden geforscht wird. Aber mal ehrlich was hat uns das bis heute gebracht? Das wichtige Medikament 'Riluzol' und sehr wenige andere! Dennoch will ich mich meinem Zustand aber nicht hingeben! Ich, selbst von ALS betroffen, mache sehr gute Erfahrungen mit der umweltmedizinischen Therapie nach Dr. Joachim Mutter, und bin von dieser Vorgehensweise ebenso überzeugt wie von Krankengymnastik am Gerät [Kraft], physiotherapeutische Elektrotherapie [sanftes aktivieren von Nerven] sanftes Yoga [Körperbewusstsein &-flexibilität z.B. Sturzprphylaxe] sowie Ernährungstherapie. Darüber empfinde ich Autosuggestionen und regelmäßige Medition ebenso wichtig für mich wie die Auseinandersetzung mit der Neuropsychologie! Nach 1,5 Jahren habe ich den Eindruck das mein Zustand der sporadischen Form konstant ist. Dennoch trage ich Orthesen, Gehstock und Lumbotrain. Insgesamt fühle ich mich aber deutlichst stabiler wie zuvor! "Auch aus den Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden kann man etwas schönes bauen!" J.W.v.Goethe. Ich wünsche euch Allen und Euren Angehörigen einen guten Weg! Liebe Grüße
Wer weiß wie gehts der Frau jetzt ?
❤ Meine ITP wurde damit geheilt. Seltsamerweise habe ich seit Therapieende erhöhten Blutdruck, aber es wird besser. LG aus Wien 🎡
de.wikipedia.org/wiki/Herbert_(Film) Es fehlte die schließende Klammer im Link.
Jaja, International bekannt! Der 'Bruno' beim als-podcast! Grüße aus Estland!
Was ist mit muskelzucken gibt es da Forschung
Ich sitze da und bin ergriffen vor allem vom lebendigen Menschsein, das sich "entäussert" wie Peter Kurth mehrmals sagt. Danke den Beiden, danke für den Podcast ohnehin!
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf TH-cam meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf TH-cam meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
Guten Tag Herr Prof Dr Meyer ich selbst seit 28 Jahren ALS und habe auf TH-cam meine Dokumentation vor 4j eingetragen und bitte Sie sich bei mir zu melden ich bin auch bei Facebook
Viel zu jung.
Klasse ich selbst habe die Krankheit schon 28 Jahre und habe auf TH-cam eine Dokumentation
Schreckliche Krankheit
“Many components were already well known, but with AlphaFold, we also built the ones that were structurally unknown,” he says. “I started to realize how it’s actually a big and useful tool for us. I think AlphaFold has completely changed the idea of structural biology.” Molecular scientists like Fontana have dedicated themselves to deciphering the nuclear pore complex for decades. It is important because it is a gatekeeper for everything that goes in and out of the nucleus and is thought to hold answers to a growing number of serious human diseases, including amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neurodegenerative illnesses. Knowing how the complex is assembled could open the door to other groundbreaking, even life-saving, discoveries.
Ich freue mich so sehr das es Hoffnung gibt❤❤❤
Was für eine schlimme Krankheit, ich habe mehrere Menschen daran leiden und sterben sehen als Pflegerin. Der erste Fall war in meiner Laufbahn als junge DGKS. Noch heute sehe ich diese liebe alte Dame vor mir… Vor meiner Pensionierung der letzte Fall, ein junger Familienvater. Für mich ist klar: ich würde im Falle dieser Erkrankung freiwillig aus dem Leben gehen, solange es mir noch selbstbestimmt möglich wäre…..
Deine Freunde sind die Allerletzten. Du bist so eine tolle Frau. Allerhöchstens Respekt. ❤
Das ist die schlimmste Krankeit die ein Mensch bekommen kann😰Ich drücke die Daumen🍄🍀🍄
Uff😮😮😮
Für sowas sollte die DNA verwendet werden..zum Heilen und Lindern... Nicht um Menschen krank zu machen... Wünsche weiterhin in solchen Forschungen viel Erfolg
Ein Freund von mir starb daran😢
An ALS oder an der Therapie?
@@rubenboy5653 an ALS,lg
Vielen Dank fuer den tollen und informativen Podcast. Wie alt war Herr Grossman bei Krankheitsbeginn bzw wie alt ist er jetzt?
Vielen Dank für diese Folge des ALS Podcast. Und danke nochmals an Herrn Prof. Dr. Meyer für sein Vorwort zum Buch aus unserem pinguletta Verlag '#ALS und andere Ansichtssachen - [madebyeyes] von Christian Bär.
Bei meiner Frau wurde, im Nov. 2023, im Alter von 71 Jahren, die Verhaltensvariante der FTD in Verbindung mit ALS diagnostiziert. Wenige Monate danach war meine Frau auf den Rollstuhl angewiesen bzw. bettlägerig, kognitiv zu nichts mehr in der Lage und konnte nicht mehr sprechen. Ein Pflegefall. Meine Frau ist im September 2024 zu Hause verstorben.
Möge sie in Frieden Ruhen 🙏 Viel Kraft für Sie
Hoffe es kann irgendwann geheilt werden
Armes Mädel!
Befreundete ALS-Kranke hatte Pflegegrad 2 (Arm-, Hand- u. Fingerparesen). Kampf um Grad 3 (bei Beinschwäche). - Ämter (Berlin), Krankenkasse: katastrophal (Verschleppen, Verschlampen v. Anträgen, Zeitschinden). - Ist der/die frisch diagnostizierte ALS-Patient:in alleine (im Schock, plus muskuläre Abgeschlagenheit/Erschöpfung inkl. Fatigue) u. hat kein:e tatkräftige, belastbare Angehörige/Freund:innen vor Ort, die Initiative ergreifen, konkret helfen, dann nützt auch die (sehr gute) Einrichtung "ALS-Ambulanz-Partner" nichts. Koordiniert lediglich. (Initiiert u. organisiert nicht). - Die gesundheitl./pfleger. Situation eskaliert zuhause - bis zum Notruf 116 (z.B. bei Sturz). - Prävention, z.B. via Hausarzt? Gute Frage. HA: in diesem Falle: uninformiert.. - Häusliche Pflege: hilfsbereit, aber überfordert/überlastet. - Die Zeit rast. - Pflegekurse hat niemand vorgeschlagen. Die Kasse hat Null Infos gegeben. - Christine Schmid(t)? Gute Info. Danke. - Wer untersucht die 4 unterschiedlichen Domänen der Abgeschlagenheit. Auch, wenn man darum bittet. - Fehllagerung, ja, schlimm: Umlagerung, ja, gerne: Aber die Hilfsmittel, die kommen doch erst (zu) spät. Die Kassen: Zeitschinden. - Schade, der so engagierte und fantastische Prof. Thomas Meyer weiß und kennt quasi alles und könnte so gut helfen, aber die praktischen Widerstände sind so groß. - Die ALS-App kann diese ALS-Patientin nicht selbst verwenden. Niemand kümmert sich bislang darum. - Ja, klasse: weniger Placebo!!!! BItte, bitte! - Wir brauchen eine viel größere ALS-Lobby. - Lieben Dank, mvG.
Dazu kommen noch Medikamente,die den ALS kranken in Panik versetzen,wenn er sie vergisst zunehmen.
Wir haben auch das Problem mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.
Ich bin langsam müde immer wieder von ganzen Studien zu hören, wann fangen Sie mit der Suche nach Auslöser von der Krankheit ALS, dass könnte man durch Patientenbefragung nach eine Suche von Gemeinsamkeiten von Krankheiten oder ähnlichem begrenzen! Das bringt schneller Voran als ständig nur durch Ausprobieren und Testen hoffen, das eines Tages Volltreffer gelingt! Das einzige brauchbare Ergebnis war die NfL-Wert zu entwickeln, der zumindest einen zeigt, was Verbesserungen bewirken kann.
Ich stimme dem zu. Ich bin betroffen mit tbk-1 Gen. Ich bin aber auch der Meinung man sollte mal einen Auslöser suchen. Ich hatte horrende Werte bei Quecksilber, Blei, Aluminium usw. Nach Austasch von Amalgam Füllungen ging es richtig los. Meine Tochter hat den Gendefekt geerbt. 😢
@@corneliaherbst6044 mein Krankheitsverlauf ist sehr lang und mit vielen Diagnosen (Epilepsie 2007, Spastik, ALS 2014) und Behandlungen (Medikation gegen Epilepsie, großen Darmpolyp Entfernung 2020, Stammzellentherapie von privat 2021, Stuhl-Translation 2022) verbunden. Letzt endlich bin ich der Meinung, dass viel mit unseren Darmflora und deren Ernährung zu tun hat, zumindest spricht alles bei mir dafür. Und genau das könnte man durch Ursachenforschung früher bestimmt werden, welche Probleme der Körper verursacht. Die Amalgamfühlungen habe ich auch sofort nach Epilepsiediagnose entfernen lassen, später folgte trotzdem ALS-Diagnose.
Ich habe einen Artikel von 2023 gefunden, in dem eine Neurowissenschaftlerin in München Namens Dr. Qihui Zhou 1,5 Millionen Euro für die Forschung an der C9orf72 Mutation bei ALS und FTD erhalten hat. Wäre diese Dame nicht auch eine gute Partie für Ihren Podcast?
Vielen Dank! Meine Mutter ist an ALS erkrankt. Wir sind dankbar für jede Info! Euer Podcast hilft uns wirklich sehr!
Gibt es mittlerweile etwas neues für die C9orf72 Variante?
Vielen Dank, es ist sehr hilfreich. Auch für mich, als Ehefrau von ALS Patienten.
Sie werden sehr viel Kraft brauchen für den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit.
Kämpfen Sie um alle Hilfsmittel,die Ihr Mann benötigen wird. Ich weiß wovon ich spreche.
Ist muskelzucken ein erst Symptom der ALS
Meine Mama ist vor 6 Jahren an ALS gestorben es wahr so schlimm es wahre so schön wenn es ein Medikament gibt. Ich habe Angst das ich die Krankheit auch bekomme
Wie ist der jeweilige Impfstatus der erkrankten Personen ?
Überraschung!!!ALS gab es schon vor Corona und Impfung 😉
Nein du lieber Alu Hut Träger nicht jede Erkrankung hat was mit einer Impfung zu tun …
Na,Impfungen sind so gesund für die Menschen ,natürlich kann nicht sein ,was ist . Der Dreck ist im Körper .
Auf diese Frage werden sie keine genaue Antwort bekommen
@@rubenboy5653 Ein gut gehütetes Geheimnis
Es bricht das Herz, das Alle este für diese Familie❤
R.i.p 🖤BRUNO
Alles Gute für die Betroffenen !
Und für acne inversa passiert nix😢
Acne inversa ist sicher schlimm, aber man erstickt nicht daran.
@@connybirkner5371 das seh ich nicht so! Klar man erstickt nicht daran aber das Fleisch wie es bei mir aussieht und die Schmerzen wünsche ich nicht mal meinem Feind. Traurig das man da nicht forscht.
@@ghostwriter4639 Sind Sie sich sicher, dass es keine Forschung zu Acne inversa gibt?Zumindest in Bochum und Würzburg gibt es dafür Zentren. Manchmal dauert es, bis es für den Einzelnen Hilfe gibt. Geht mir mit Small Fiber Polyneuropathie genauso.
@@ghostwriter4639Heilung kommt von innen nicht von aussen
@@saschaesken5524 na klar
Welche Kosten hat Anna durch diesen Weg gehabt? Ist ja fantastisch, dass es so gut hilft.
Ich wünschte man würde auch was gegen die Genmutation C9orf72 finden 😢 Und natürlich, dass es für alle etwas gäbe.
😅
'Forschende' haben gar keine Zeit, die sind gerade beschäftigt mit forschen. Die Eltern waren wohl eher auf der Suche nach Forschern!
Das wäre sooo schön wenn es funktioniert! Für alle......
Ich werde zu Hause gepflegt, mit Beatmung und allem drum und dran. Viel Mut und Kraft allen Betroffenen
Es gibt eine Studie von 2017 über Retuximab und ALS. Dass das Immunsystem beteiligt ist an der ALS ist eigentlich schon bekannt. Coya Therapeutics in den USA hat über die Tregs (T-Helferzellen) den Weg eingeschlagen und bemerkt das ALS Patienten niedrige Tregs haben. Eine Erhöhung dieser brachte den Stillstand der Krankheit. Ich finde es schade das diese Studien oft parallel auf der Welt wiederholt werden anstatt diese einmal und korrekt zu machen und vorallem das die Studien bei uns in Deutschland eine Ewigkeit dauern. Dennoch bin ich froh das das Immunsystem hier endlich angesprochen worden ist, meiner Meinung der Schlüssel zur rätsels. Lösung
Exzellente Darstellung einer komplexen Thematik ! Sehr hilfreich, Kompliment 👍🏻 ! Vielen Dank aus Bonn 👏🏼