댓글에 어머니는 위대하다 어머니는 역시 강하다는 댓글이 많네요. 어머니는 위대하지도 강하지도 않아요. 버틸수 없는 일이지만 자식이라 해야만 하니까 자신의 정신적 신체적 생명 갈아넣는거예요. 시설에 맡긴 수많은 부모가 이런 사회적 분위기때문에 죄책감 갖지 않았으면 좋겠네요
모성을 찬양하는 이유는 다른 데 있지 않습니다. "버틸 수 없는 일이지만 자식이라" 감내하는 것을 말하는 것이지요. 자식도 아닌데 데려다 감내하는 분에게 위대하고 강하다 하면 공감하시려나?! 일상을 살아가는 평범한 어머니께도 위대하고 강하다 라고 자녀의 마음을 담아 말씀드리고 싶은데요.
국어사전 찾아보니 위대하다는 "도량이나 능력, 업적 따위가 뛰어나고 훌륭하다" 입니다. 적어도 자식에게 만큼은 도량이나 능력, 업적이 뛰어나고 훌륭한 분이 어머니이지요. 왜 그리 위대하고 강하다는 말을 희생을 강요하는 수단이나 시설에 맡길 수 밖에 없는 부모님에게 죄책감을 갖게 하는 말이라고 곡해하시는지??
@@roodxp 네 효도하시고요. 죽을똥 우울한환경 이겨내고 악착같이 살아남은 우울증환우들에게도 그 환경을견뎠다니 대단해 넌강해 이런말 함부로 하는거아닙니다. 이해못하실거같지만. 같은 맥락에선 님이 쓴 댓글도 일제 쌍놈식 프레임씌우기 그 이상도 이하도 아니란거예요. 문장 덧붙여 꾸며내봤자 ^희생^만이 모성의 위대한 이유라고 말하는거보니 알만하지만~ 국어사전 끌고오는 저 일차원적 사고란...
@@Gimoci09 공장쪽에서 일하는 사람도 있긴 한데. 장애인 본인이 원하는지 알수 없는 경우도 많고. 일반인 두고 공장쪽에서 굳이 장애인을 고용하는 것도 손해임. 그렇다고 임금을 낮춘다? 장애인은 국민이 아니냐는 여론 나오고. 최저임금 자체에 대한 엄격성도 낮아지게 됨
자폐성 아들이 엄마를 물어 팔이 이빨자국과 상처와 피로 물들 때, 다른 건강한 아들이 화가 치밀어 공격적(폭력)으로 제압할 때, 형제간의 감정적 폭발을 보는 엄마의 심정과 상황을 경험하지 않은 사람이 상상 할 수 있을까요? 엄마는 통곡의 세월을 벼랑 끝에서 떨며 견딘 것이지요.
한참을 울면서 영상을 보다가 조금 진정하고 댓글을 써봅니다. 중증 발달장애 아이를 키우고 있는 아빠입니다. 몸은 6살. 인지수준은 10개월. 자폐성장애 1급, 언어장애 1급, 지적장애 1급, 지체장애 2급 제 미래의 모습을 보는것 같지만 제 몸이 힘든건 아무래도 상관없습니다. 하나도 슬프지 않습니다. 하지만 제가 죽고 없는 세상에 아이가 혼자 남겨진 후 그 이후의 아이의 삶이 어떻게 될지 생각하면 하염없이 눈물만 나옵니다. 6살밖에 안되었지만, 아이 엄마에게는 지금도 벅찹니다. 온전히 아빠가 돌봐야하죠. 언제까지 아빠가 모든걸 케어 할 수 있을까요. 나이도 더 들고 더 병들면 그다음은 상상하기 싫어집니다. 한달에 월급쟁이로 버는돈의 절반은 아이 치료비와 기저귀값으로 들어갑니다. 하루하루가 전쟁이지만 말 할 곳도 없는 현실이 참담합니다. 노력하는것 만으로는 절대 이 생활을 벗어날수 없는 현실에 더 불안해집니다. 그래도 힘을 내야겠죠. 더 어렵고 더 힘든분들도 하루하루 살아가고 있을테니까요.
저는 고기능자폐 7살 아이를 키우고 있는데도 아이아빠도 저도 우울증이 걸려 힘든데…. 특히 제가 우울증이 심해서.. 생을 마감하려는 생각도 많이 했어요. 못난 엄마죠.. 저희보다 더 힘드신 부모님들 생각하며 버티고있어요 현실에 수없이 절망하시겠지만 아무도 알아주는 이 없고 고민을 털어놓을 곳조차 없지만 같은 장애아이를 키우는 부모님들끼리라도 서로 위로하고 힘을 붇돋는 수 밖에요. 우리 아이들 위해서, 우리가 낳은 아이들 책임지기 위해서요. 너무 큰 무게로 느껴지시겠지만 아내분, 저희같은 부모님들 마음 서로 의지하며 살아가봐요..
@@lightli9354 감사합니다. 바우처 많이 지원된다고 하시는데요.. 일단 기저귀바우처는 돌 이후로는 끝입니다. 그이후론 없구요. 다른 바우처가 어떤게 있을까요? 저희는 저번주 (23년 1월 첫주 기준) 에 복지센터 다녀왔는데요. 받고있는 바우처나 지원이 다라고 전해 들었습니다. 딱히 있지않습니다. 전기요금 약 만원, 가스요금 약 이만원, 티비수신료, 그정도 있겠네요. 아이 교육에 따른 지원바우처는 발달지연 바우처와 교육청 바우처 이용중인데요. 그것만 이용해서 치료를 한다면 1달에 6타임(월 6회 - 40분 수업 10분상담)이 전부겠네요. 아마 아시고 댓글쓰신것 같은데요.. 우리나라 저기위에 계신분들이 매번 비교하는 OECD선진국들 보면 미국이나 일본은 이미 발달장애아 치료에 대한 금액은 부모의 부담금이 없습니다. 이것만 봐도 다른건 비교불가지요.. 어쨋든 감사합니다.
바우처 그나마도 센터에서 단가 올리고 자부담 하면 진짜 얼마 안돼요. 저희 아이는 발달재활 바우처로 3회 지원 받아요. 받을 치료는 끝도 없는데 바우처 고작 3회..... 지금 9세인데 두돌부터 한 달에 200만원 넘는 돈이 애한테 들어갑니다. 부모 하나는 무조건 돌봐야 하니 맞벌이도 안되고 라이딩 해야되서 차도 두대 끌어야 되고.. 말도 안되게 돈이 많이 들지만 장애인이면 지원 정말 많이 받는 줄 알죠. 사람들이 ㅠㅠ 가끔 "내가 낸 세금으로" 라고 뭐라 하시는 분들 많은데 저희도 세금 많이 냅니다. 세금 많이 내도 다른 아이들이 당연히 집앞에 초등학교 다닐때 저희는 편도 1시간 30분 거리를 태워다 줘야해서 기름도 일 주일에 두번 넣네요. 에효..... 그래도 내 새끼라 참 이쁩니다. 다만 내 건강이 좋지 않아서 이 아이 책임 못 지고 갈까봐 그게 늘 걱정이에요. 정말로요..
@@학부생김형규 : 법원에 간 이유는, 2021년 8월 2일 문재인 전대통령 집권당시 복건복지부 탈시설 로드맵을 발표하셨습니다. 탈시설이란 중증장애인들이 생활하는 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하고 자립하라는 정책입니다. 일반 사람들은(비장애인) 시설은 감옥이라고 생각하시는데요, 그리고 자립화면 좋다고 생각하시는데요, 장애에는 여러유형의 장애가 잇고, 시설에 잇는 장애인들은 인지가 0_3세 정도 됩니다. 그런 분들은 자립을 할 수가 없고, 시설에서 24시간 보호를 받아야합니다. 그런데 그런분들도 다 자립을 하라는 정책이지요. 그 때문에 거주시설이용자부모회가 법에 소를 제고하였고, 판결나던날 법원앞에서 집회하였습니다. 그날 어머니께서 아프신 몸을 이끌고 오셨더라구요.
저는 희귀질환을 앓고있는 아이 엄마입니다 댓글에 엄마는 위대하다는 말씀들을 보니 가슴에 돌을 얹은 느낌이 드네요 물론 글쓰신 분들은 격려의 뜻,좋은 의미로 쓰신거 잘 압니다 하지만 엄마가 위대하고 모성애가 있고 희생정신이 강해서이기도 하겠지만 환경이 어쩔수없이 그렇게 만든 부분도 있습니다.엄마나 아빠같은 가족이 아니면 내 아이를 안전하게 돌볼수 없으니까요 이런 문제를 가정에서만 책임지게 하는건 그 가족에겐 너무 가혹한 일입니다 발달장애인과 그 가족이 조금이라도 마음편하게 삶을 살수 있게 좋은 정책이 생기길 바랍니다
엄마는 위대하다고 하지만 엄마도 여자고 누군가의 딸이자 부모이며 소소한 일상속에서 자유를 누리며 누군가에 속박되지 않는 삶을 살고 싶은 한 인간일 뿐인데 너무나 큰 짐을 떠 안고 살아가야 하는 어머님에 너무 가슴이 아프네요. 힘내라는 소리나 위로의 말은 실제론 하나도 위로가 되지 않을거라는거에 너무 안타 깝네요.
중증자폐는 그냥 가족이 포기할 수밖에 없다고하는데 저 어머님은 어찌…. 저 어머님이야 말로 성녀다, 성자다 ㅠㅠ 중증자폐는 실제로 기관에서 받아주지도않고 사설기관에다가 죽어도책임안진다는 계약서 쓰고 맡긴다는데 그야말로 사람이라기보단 본능에충실한 유인원정도라고… 한번 발동걸리면 성인남자 2-3명이 달려들어도 제압하기 어렵고 그래서 학교나 공공기관은 아예받으려하지 않는다 하네 ㅠ
탈시설을 노리는 이익 집단이 전장연을 앞세워 탈시설을 종용하고 있습니다 어느정도 자기인지가 되는 장애우는 탈시설 하고 싶겠지만 거기엔 비용이 관리 인럭비용 장난아닙니다 그런 카르텔을 만들어 이익을 얻고자 하는 집단들이 장애우들을 꼬드기는 상황이죠 지난번 장애우 집단집회도 그런집단의 조종을 받았을겁니다 이정부에선 절대 탈시설 하지 않았으면 좋겠네요 탈시설의 끝은 보호자도 같이 망하는 길입니다
저도 같은 처지입니다 계속 눈물이 나네요 제일같아서 아니 제일입니다 저도 간암수술하고 만약 내가 죽으연 내 딸은 어떻하나 어디로 보내야하나 차라리 같이 죽자 별생각다합니다 아무리 생각해도 답이없어 답답합니다 어디 말도못하고 숨이막혔는데 이렇게 속에말을 좀하고나니 이 순간만큼은 살것같습니다
장애 아이를 키우는 엄마로서... 너무나 공감이 됩니다. 나 없으면 우리 아이 어떡하지...하는 게 가장 큰 고민이고 걱정입니다. 아이가 너무나 사랑스럽고 예쁘지만, 지금은 아기의 모습이니 어떤 행동도 귀엽지요. 나중에 커서도 아이 같으면 세상 사람들에게 멸시 받을까봐 가슴이 아파요.. 가끔은 이대로 크지 않으면 좋겠다는 생각도 해요ㅠㅠ
@@arankang 중증발달장애인은 개선의 여지가 없으므로 세금 들이지 말고 안락사 시킬 권한을 부모에게 주자는 의견이 지금 2022년 대한민국에서 나오고있구나. 사상이 이러니 장애인에 대한 대우가 더 나빠지고, 장애인은 더욱 음지에서 살게 되고. 비장애인의 눈에 장애인 배려시설은 세금 낭비같고. 그래서 장애인 지원하는 세금 줄이고 장애인들은 더욱 설 자리를 잃어가고 악순환이 반복된다.
자연에서는 걍 죽게 혼자두고 떠나는데 인간만이 옆을 지켜야하니 ... 어머니는 강하다는 프레임이나 씌워서 응원하는게.다니.... 부모도 포기할 권리를 줘라... 자식이지만 하... 사람구실 못하는 아이를 자식이라 할수있나? ㅜㅜ 걍 신의 실수라 말하고 포기할 수 있는 권리를 줬음 누가 살피겠냐 부모는 죽도록 보살피다 생명이 꺼져갈거고 아이는 누가 살피냐고 ㅠㅠ 안타깝다 정말 사회에.제대로된 시스템이 있으면 모를까....그마저 없으면 포기할수있는 권리를 줘라 ㅜㅜ
진짜 엄마는 강하다 소리 좀 안 했으면 좋겠어요. 엄마도 사람입니다. 저렇게 케어하기까지...엄마는 정신적으로 육체적으로 모든걸 갈아 넣고 키우는겁니다. ㅠㅠ 엄마도 사람이라 얼마나 지치는건지 모르죠. 죄책감이 들지 않게 공감하지 않을거면 댓글 달지 말고 속으로 삭히세요.
아 진짜 우리애는 저정도의 장애는 아니지만 발달장애 2급 여자아이인데.. 정말 힘듬.. 육체적인것도 육체적인것이지만 정신적으로 힘듬.. ㅠㅠ 오죽하면 아이문제로 발달검사하러가면 무조건 부모정신건강 설문이 있을정도.. 왠만한 발달아동을 양육하는 부모(엄마) 그리고 성인장애인들을 돌보는 모든 부모님들.. 우울증안나오면 이상할정도이다.. 나도 내아이보면 내가 죽으면 우리아이 어쩌나 싶을정도다.. 그래서 어느정도 크면 장애아동부모님들 중에서는 아이가 어느정도크면 같이 동반자살한다는 얘기도 많이 듣는다
어머니가 위대하다는 포장은 구시대적이고 한 사람에게만 책임을 떠넘깁니다. 다 같은 사람이고 단지 힘든 일을 책임을 지고 있을 뿐입니다. 그런 말들은 사회적 압박감을 가중시킬 뿐이며 실제 현장에서 겪어내시고 있는 분들께 아무런 도움이 되지 않습니다.. 영상 속 어머니께서 어떤 마음으로 다 큰 자식을 돌보고 계실지 가늠조차 되지 않습니다.. 제대로 된 제도와 복지, 또 이 제도를 뒷받침해줄 인력과 돈이 너무나도 열악합니다.. 집에 중증 장애인이 있다는 것은 누군가는 자신의 삶을 포기한다는 것과 같다는 사실을 아주 잘 압니다.. 마음에 돌이 얹어진 기분입니다. 저분들도 저분들의 삶을 사실 수 있게끔 국가가 나섰으면 합니다.
이토록 고통받으면서도 내가 늙고 죽으면 내 아이는 어떻게 살까를 걱정하는 중증장애인들을 위해 다양한 형태의 시설이 제공되야합니다 무분별한 탈시설정책으로 정신병원으로 미인가시설로 가야하는 현실이 너무 절망적입니다 이런아이들도 자립하라고 시설을 없애는 탈시설정책은 사회적 타살입니다
본인의 고통과 타인에게 피해를 방지하기 위해 언터껍자먼 현실적으로 안락사 허용이 필요함.. 어머니가 떠나시고 엄한 사람 물고 다치게 하면 누가 책임지나.. 고령화 사회에 접어들면서 아마 국가에서 자폐아까지 감당할 재정이 없을거임.. 1인가구 치매 환자들도 어마하게 늘어갈텐데 안락사는 선택이 아닌 필수..
호주에 살고 있는데... 이곳은 정말 많은 세금을 내지만 그만한 가치가 있는 나라입니다. 장애인을 위한 복지가 어무 잘 되어있읍니다. 그 장애인의 부모나 형제가 그 책임을 다 맡지를 않고 정부가 정말 훌륭한 시스템으로 돌봐주고 있기때문에 너무 비교가 됩니다. 저 어머니의 쉼이 필요하고, 목소리에서이제는 흘릴 눈물도 메말라버림이 느껴지네요. ㅠㅠㅠ 어무 안타깝네요
가족 중에 장애인이 있는 순간 모든 삶을 포기하고 오로지 그 사람에게만 집중 되는 삶을 살아야해요 . 여자고 남자고 이런거 없이 그냥 오로지 그 가족을 위해.. 그리고 모든 장애우들의 부모님의 희망이 그 아이보다 내가 하루를 더 사는 것이라고 하죠..... ㅎ 안겪어본 사람은 아무도 모를겁니다 ..
저희 오빠 아이도 장애가 있어요 보니깐 딱 생각이나네요.. 자폐아 1급이거든요.. 반복해서 하는 행동 손동작 보니깐 .. 가족들이 같이 희생하지 않으면 한사람이 다 감당해야하고 돌발행동들 소리지르기 등등 아직은 13살 아이라 감당 가능하지만 나중에 성인이되면 그런 행동들이 힘으로 감당하기 힘들텐데 .. 전 24살이라 곧 있으면 결혼하는데.. 아이엄마는 도망가고 오빠랑 저희 엄마가 돌보는데 엄마도 연세 있으시고 오빠는 일 하러 다니고 저도 같이 살면서 엄마랑 같이 케어하지만 저도 정신적으로 너무 힘들고 제 시간도 거의 없고 스트레스 받는데 제가 늦둥이라 엄마가 연세가 73이신데 엄마가 너무 힘드신게 느껴지니깐 저도 제 인생 살지 못하고 도와드리게 되네요.. 제가 15살때 아이가 4살이었는데 이젠 저도 성인이 됐고 아이는 13살이 되었어요 클수록 걱정이에요.. 근데 복지나 혜택 최대한 받아도 어쨋건 집에 오면 오롯이 아이는 저희가 봐야하니깐 삶이 많이 피폐해졌어요 영상을 보니 공감되서 마음 아파요
어머니...언니... 저도 교통사고로 머리를 다친남편을 간병하고있어요. 지니랑증세가 비슷해요. 이제 겨우7년인데도 진짜 둘이 어디가서 갚은산에가서 죽고싶어요. 어머니는 몇십년... 어떻게 사셨을지 너무 가슴이 아프네요. 드라마도 보고 친구도 만나고 그런시간이 있으면좋겠어요. 아무쪼록 건강하세요. 어머니를위해 기도할께요.
현재 자폐2급 6세 남아를 키우는 엄마입니다. 세금낭비라고 비판하는 분들은 부디 안락사 허용에 힘써주시기 바랍니다. 그러면 적어도 '안락사 비용'마련이라는 목표만 보고 달려나가며 추억을 만들고 가족•친척•사회 아무데서도 환영받지못하는 아이와 같이 나란히 누워 잠자듯 죽을수있으니까요. 한사람만 다 떠안으면 나머지 가족들은 자유가 된다는게 대한민국 성인발달장애 주양육자의 현실입니다. 그냥 주양육자가 아이가 함께 고통없이 죽을수있는 기회를 주세요...세금낭비없이 그냥 깔끔하게 책임질 자신 있습니다.
다른 댓글을 보며,, 그냥 이런애들은 안락사 하게 해줘라 남은 가족은 뭔고통이냐,, 보내고 가족들 자유롭게 해줘라.. 이런 깊이 알지 못하고 가벼운 생각을 했습니다만.. 아이와 함께 떠나겠다는 말을 보니 그 말의 깊이가 이제서와 와닿네요.. 이 글을 보고 슬픔의 정도와 깊이를 엿볼 수 있었습니다 모든일을 응원합니다
저도 같은 생각입니다. 있는 시설도 폐쇄하고, 얼마 내지도 않는게 대부분인 이들이 세금낭비라고 욕하는데 내 애랑 같이 갈 권리도 인권 나부랭이들이 어쩌구 하며 막는군요. 가스 전기세 몇만원 깎아주며 복지니 인권이니 나불거리지 말고, 시기 선택해서 애랑 같이 갈 권리나 막지 말았으면 좋겠습니다.
쉽게 말하지말자 아이가 발달장애가 있는 순간 대부분의 가정이 개박살난다 사는게 사는게 아니다 좀 살던 외삼촌 아들이 발달장애로 태어나고 10 년만에 집안이 거덜났다 심지어 삼성을 다니던 대리도 감당이 안되는 치료비와 재활 각종 치료수업 지금은 강남 아파트에서 부천 빌라로 이사했다...심지어 딸도 발달장애인이다 집안이 박살나더라
참 대단하시네요 10살 지능이면 지적2급이네요 33살이고 고등학교 졸업하고 보호작업장 다니셨다고 했죠 그러다가 도서관 행정보조로 이직해서 잘 다녀서 넘 좋네요 전 뇌전증으로 12살 지능에 지적3급이고요 42살이고 고등학교 졸업하고 맥도날드 빕스에서 알바 다녔고 우체국 세탁소 다니다가 지금 보호작업장 다니고 있어요 저도 요양보호사 자격증 딸려고 이직 준비중이예요
슬프네요. 얼마나 많은 이들이 중증장애를 가족으로 받아들이고 살아가는지..의사표현도 의사소통도안되는 오롯 본능만 남아있는 이를 과연 사람이라고 할 수 있는지..열달 배 품어 낳은정, 갓난애기적 기른정으로 남은 여생을 버티며 살아가야한다니..이상적으로 말해 가족이지 현실은 인간보다 가축에 가깝지 않나 씁쓸한 생각도 들어요. 중증지능 장애를 가진사람과 남아있는 사람은 남은 평생 외로이 대화도 통하지 않으면서 폭력성과 성욕이 짙은 본능만 남은 사람과 살아가야한다니요..아무리 생각해도 끔찍합니다..
@@arankang 의견에 동의합니다. 말이 좋아 사람이지 이런 경우는 정으로만 감당하기엔 너무 버거운 짐이 아닌가 싶어요. 가족들은 정상생활도 불가하고 자기 인생도 포기해야되는 경우가 부지기수일텐데..인권이라기엔 인간으로서 필요한 부분들이 너무나 결핍되어있는 존재가 아닌가 싶어요. 겉만 사람이지 사실 사고가 불가능한 동물에 더 가까워보이고..차라리 동물은 사람말, 행동 보고 눈치껏 알아듣고 어느정도 통제가 가능한데 중증지능장애는 아무런 소통도, 통제도 되지 않으니까요..가족은 무슨 죄가 있겠어요. 그저 안타깝게만 보입니다
저도 20대 후반 딸 중증발달장애인 엄마입니다 탈시설만 외칠것이 아니라 좋은 시설에서 지낼 수 있도록 기존의 시설은 개선을 하고 새로 좋은 시설을 만들어 이렇게 꼭 필요한 분들에게 제공하여야 합니다 전국발달장애인부모회!!! 당신들 같은 발달장애인부모로서 제발 탈시설 외치치마!!!!
정신질환자 가족과 55년을 같이지낸분이 저의 엄마입니다 저도 물론 옆에서 고통을 겪었습니다 내뱃속에서 정성스레 낳은자식이 자신이 평생의 족쇠로 태어난다는것은 끔찍한일입니다 그 고통을 겪은사람으로써 너무나 공감가는 이야기고요ㅜㅜ 한사람이 견디기에는 견딜수없는 그것을 조금이라도 나라에서도와주면 좋겠습니다 정신장애시설에 많이가봤지만 얼마나 얼마나 불결하고 인간이하의 시설이라고 할까요? 그나마 감사하면서 보냈지만 ㅜㅜ 정말 열악하기 그지 없습니다ㅜㅜ 이런 다큐를볼때마다 마음이 찢어지고 나아지는것은 없어요ㅜ
짧은영상을 본것뿐인데도 내가 저 어머니와 같은 상황이되어버리면 어쩌나 두려움이 앞섭니다. 나라면 저렇게 살수 있을까싶고 엄마라는걸 그만두고 싶어도 그만둘수 없으니 죽음이 답이라고 생각이 들것만같고.. 왜 발달장애가족들의 비극적선택이 종종 들려오는지 그 이유를 알겠습니다. 몇 댓글에서 보듯 가정내에서 저런 문제를 오롯이 감내해야하는건 너무나 큰 비극이고 공포입니다. 경제적 금전적걱정으로 출산을 기피하는것도 맞지만 영상을 보고나니 발달장애케어의 국가적 수준의 도움이 없는이상, 발달장애아를 낳아도 그 부모인 내삶에 대한 기본적인 보장과 권리를 포기하지않고 살수 있는 법안이 뒷받침되지않는이상 임신과 출산을 더 미뤄야 겠다는 생각이 불현듯듭니다... 앞으로 아이를 낳게하는데에만 목적을 둔 정책들은 언제나 그랬듯 그 효과가 미미할것같습니다. 장애아를 낳으면 그때는 그 출산장려금과 육아보조금, 일시적 돌봄지원이 대체 무슨소용인지요. 장애든 비장애든 아이든 노인이든 가족구성원으로 인해 내 자신의 버리지 않을 수 있게끔 좀더 전방위적인 법안을 내주세요 제발요
발작후 엄마를 보는 아들의 얼굴이 너무 안쓰러워요ㅠㅠ 제아들도 중증자폐아인데 같은 고민중입니다. 제대로 투명하게 운영되는 복지센터가 있었음 좋겠어요. 장애아들을 돈으로만 보는 속물들 주변에서도 봤거든요. 나라에서 지원금을 부모에게 개별지급하여 쓰도록 했으면 합니다. 센터에다 주니 비리 저지르기가 우습거든요. 장애인 부모들의 현실은 갈길이 머네요ㅠㅠ
우연히 들어와서 보게되었습니다. 저희 아이도 중증 발달장애 입니다. 남일같지 않아요 어머니의 고통이 하나하나 느껴져서 마음이 너무 아팠습니다. 그것보다도 앞으로 저 없이 아이가 혼자 마주하게 될 미래의 삶이 제일 걱정 되는것도 저와 같네요 이런 걱정없이 사는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다. 힘내세요 어머니
교통 사고로 뇌를 심하게 다친 할아버지를 20년간 돌본 우리엄마 ... 우리집은 20년동안 여행 한 번도 못갔고 우리들은 부모님의 케어 못받았다 . 7살 8살 부터 혼자 목욕하고 동생들은 씻기고 라면 끓여먹었다. 엄마는 할아버지한테 맞아서( 몸제어가 안되고 사람 못알아봄) 항상 멍들어있었는데 나라에서는 효부상을 주더라. 상품은 수저세트 ㅋㅋㅋㅋㅋ 대변을 벽에 바르는 건 일주일에 두세번 ... 집에선 락스냄새와 은은한 똥냄새 토냄새가 났다 . 목욕을 하루 두세번씩 씻겼다 . 엄마는 디스크가 터지고. 할아버지 할머니 병원비가 많이 들어서 아빠가 타워크레인기사로 돈을 많이 버셨는데 다 병원비로 나가 집도 없었다 자장면도 몇년에 한 번 먹었다 친척이 시켜줘서 ...ㅋ 나나 동생들이나 학원은 커녕 문제집도 선생님들께 얻어쓰곤했다 가끔 할아버지 안락사가 안되면 내가 안락사 하고 싶었다. 그리고 그런 생각하는 내가 너무 싫었다. 고등학교때 선생님 중 한분이 너무 힘들지 않냐 그러던데 사실 난 아무 생각없었다 일생이 힘든데 편한 사람이 있나 싶었거든 근데 그 얘기를 듣고 생각할 수록 화가나고 슬펐다 장애를 둔 가족이 있다는 건 그런거다
너무 너무 힘드셨겠네요. 저도 중증아동을 15년째 힘들게 키워오고 있습니다.전쟁의 끝이 안보이는데 이제는 내 몸이 다되어간다는 느낌이 들어 희망이 보이지 않지만 오늘하루를 또 살아냈다는 마음으로 살고 있어요. 고진감래 .그래도 시련의 끝은 있다고 우리모두에게 말해주고 싶네요.아프기만 할 것 같은 기억이 긴 인생에 건강한 거름으로 쓰일 날 기대해봅니다!
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댓글에 어머니는 위대하다 어머니는 역시 강하다는 댓글이 많네요. 어머니는 위대하지도 강하지도 않아요. 버틸수 없는 일이지만 자식이라 해야만 하니까 자신의 정신적 신체적 생명 갈아넣는거예요. 시설에 맡긴 수많은 부모가 이런 사회적 분위기때문에 죄책감 갖지 않았으면 좋겠네요
모성을 찬양하는 이유는 다른 데 있지 않습니다. "버틸 수 없는 일이지만 자식이라" 감내하는 것을 말하는 것이지요. 자식도 아닌데 데려다 감내하는 분에게 위대하고 강하다 하면 공감하시려나?! 일상을 살아가는 평범한 어머니께도 위대하고 강하다 라고 자녀의 마음을 담아 말씀드리고 싶은데요.
국어사전 찾아보니 위대하다는 "도량이나 능력, 업적 따위가 뛰어나고 훌륭하다" 입니다. 적어도 자식에게 만큼은 도량이나 능력, 업적이 뛰어나고 훌륭한 분이 어머니이지요. 왜 그리 위대하고 강하다는 말을 희생을 강요하는 수단이나 시설에 맡길 수 밖에 없는 부모님에게 죄책감을 갖게 하는 말이라고 곡해하시는지??
@@roodxp 곡해하게 만든 사람들이 많고 아직까지 실재하니까요
다른 말로 세대차이라고 하죠
내 자식 키우는데 평범하게 힘들던 더 힘든 아이던 부모의 도리를 다하지 못하면 질타받던게 10년전에도 흔하게 벌어지던 일이에요
원래 많았어요 그렇게 말 못되게 하는 사람
@@roodxp 네 효도하시고요. 죽을똥 우울한환경 이겨내고 악착같이 살아남은 우울증환우들에게도 그 환경을견뎠다니 대단해 넌강해 이런말 함부로 하는거아닙니다. 이해못하실거같지만. 같은 맥락에선 님이 쓴 댓글도 일제 쌍놈식 프레임씌우기 그 이상도 이하도 아니란거예요. 문장 덧붙여 꾸며내봤자 ^희생^만이 모성의 위대한 이유라고 말하는거보니 알만하지만~ 국어사전 끌고오는 저 일차원적 사고란...
그게 위대하고 강한 점이라고 생각해요
"위대한어머니"라는 허울좋은 포장지에 가려 30년째 멘탈과 몸이 붕괴되고있네요
복지란 인간 존엄의 사선을 지켜주는거라 생각합니다
반드시 대안책이 됩니다
맞아요..진짜
저도 자폐아이키운지 12년인데
대단한어머니라는 허울좋은위로가 정말 하나도 도움되지않습니다...
지니어머니 건강하시길..
내가 만약 저 어머니들이었다면... 한번쯤이라도 생각해보세요. 하루도 버티기 힘들 일입니다.
대안책? 어떤 대안책? 현실적으로 가능한 게 있나? 안락사가 대안책이 될 수 있다고 생각함.
그냥 발달장애인은 노예로 키우면 되지않음?
그래도 비장애인이 편하게 살아야지.
@@Gimoci09 공장쪽에서 일하는 사람도 있긴 한데. 장애인 본인이 원하는지 알수 없는 경우도 많고. 일반인 두고 공장쪽에서 굳이 장애인을 고용하는 것도 손해임. 그렇다고 임금을 낮춘다? 장애인은 국민이 아니냐는 여론 나오고. 최저임금 자체에 대한 엄격성도 낮아지게 됨
어머니는 위대한게 아니라... 한사람한테 그런 과도한책임을 지게 안했으면 좋겠어요ㅠㅠ
나라에서 쓸때없는거 하지말고 이런분들 편하게 지낼 수 있게 해야합니가 ㅜㅜ
님같은 분이 복지사로 나서서 도와주면 좋을것같아요!!
복지사 하세요!
이렇게 인터넷에서도, 말은 거창하게 하지만 막상 현장에가보자고 손 을 잡아끌면 바쁘다고 함.
@@byunlaw1294 ㅋㅋㅋ사회복지사가 무슨 힘이 있습니까. 이런건 정말 나라에서 정책적으로 대책을 마련해야합니다.
@@console.writeline9465 정책적으로 마련하면 누가 케어함? 결국엔 복지사야ㅋㅋ
엄마 목소리에서 묻어나옵니다 인생의 고달픔과 무기력함이... 어린아이 키우는 것도 힘든데 다 큰 자식을 뒤치다꺼리 한다는 건 감히 상상도 안 갑니다 같이 힘냅시다
자폐성 아들이 엄마를 물어 팔이 이빨자국과 상처와 피로 물들 때, 다른 건강한 아들이 화가 치밀어 공격적(폭력)으로 제압할 때, 형제간의 감정적 폭발을 보는 엄마의 심정과 상황을 경험하지 않은 사람이 상상 할 수 있을까요? 엄마는 통곡의 세월을 벼랑 끝에서 떨며 견딘 것이지요.
@@roodxp 그냥 과거 끝
@@roodxp 복지정책으로 나라에서 돌봐줘야합니다. 그 모든 고통과 멍에를 가족이 진다는건 있어서는 안됩니다. 어머니께서 건강하시길 기도합니다.🙏
안락사 도입이 시급합니다 😢😢
@@mjs6305 본인이 낳아서 본인 키우기 힘들다고 왜 그걸 사회라는 이름으로 남의 집 귀한 자식들이 도맡아야하지요??
어머니는 위대하다는 말은 어머니를 전혀 존중하는 말이 아님
찬양하는 척 하먼서 모든 책임을 떠넘기는 것임
공감합니다..
뼈때리게 공감합니다
님이 이따위로 말하는 것도 엄마로서 책임을 지기 싫어하는걸 정당화하는 거임 모성애를 깎아내리면서.
그럼 남이 대신 어떻게 해죠? 본인이 책임져야지
양심이 허락하면 책임지지 말고 버리세요
님 마음이죠 뭐
죽어서 지옥가던지 하겠죠
재수 좋으면 지옥 안갈수도 있고
어머님의 저 마음을 감히 가늠할수가없어요
엄마라는 이름으로 얼마나 많은 날을 울고 견뎌내셨을지
한참을 울면서 영상을 보다가 조금 진정하고 댓글을 써봅니다.
중증 발달장애 아이를 키우고 있는 아빠입니다.
몸은 6살. 인지수준은 10개월.
자폐성장애 1급, 언어장애 1급, 지적장애 1급, 지체장애 2급
제 미래의 모습을 보는것 같지만 제 몸이 힘든건 아무래도 상관없습니다. 하나도 슬프지 않습니다.
하지만 제가 죽고 없는 세상에 아이가 혼자 남겨진 후 그 이후의 아이의 삶이 어떻게 될지 생각하면 하염없이 눈물만 나옵니다.
6살밖에 안되었지만, 아이 엄마에게는 지금도 벅찹니다. 온전히 아빠가 돌봐야하죠.
언제까지 아빠가 모든걸 케어 할 수 있을까요. 나이도 더 들고 더 병들면 그다음은 상상하기 싫어집니다.
한달에 월급쟁이로 버는돈의 절반은 아이 치료비와 기저귀값으로 들어갑니다.
하루하루가 전쟁이지만 말 할 곳도 없는 현실이 참담합니다.
노력하는것 만으로는 절대 이 생활을 벗어날수 없는 현실에 더 불안해집니다.
그래도 힘을 내야겠죠. 더 어렵고 더 힘든분들도 하루하루 살아가고 있을테니까요.
에휴 아가도 엄마아빠도. 너무 힘드시죠
저는 고기능자폐 7살 아이를 키우고 있는데도
아이아빠도 저도 우울증이 걸려 힘든데….
특히 제가 우울증이 심해서.. 생을 마감하려는
생각도 많이 했어요. 못난 엄마죠..
저희보다 더 힘드신 부모님들 생각하며 버티고있어요
현실에 수없이 절망하시겠지만
아무도 알아주는 이 없고 고민을 털어놓을 곳조차
없지만 같은 장애아이를 키우는 부모님들끼리라도
서로 위로하고 힘을 붇돋는 수 밖에요.
우리 아이들 위해서, 우리가 낳은 아이들 책임지기 위해서요. 너무 큰 무게로 느껴지시겠지만
아내분, 저희같은 부모님들 마음 서로 의지하며
살아가봐요..
바우처 알아보세요 나름 지원 많이 됩니다.
@@lightli9354 감사합니다. 바우처 많이 지원된다고 하시는데요.. 일단 기저귀바우처는 돌 이후로는 끝입니다. 그이후론 없구요.
다른 바우처가 어떤게 있을까요? 저희는 저번주 (23년 1월 첫주 기준) 에 복지센터 다녀왔는데요. 받고있는 바우처나 지원이 다라고 전해 들었습니다.
딱히 있지않습니다. 전기요금 약 만원, 가스요금 약 이만원, 티비수신료, 그정도 있겠네요.
아이 교육에 따른 지원바우처는 발달지연 바우처와 교육청 바우처 이용중인데요.
그것만 이용해서 치료를 한다면 1달에 6타임(월 6회 - 40분 수업 10분상담)이 전부겠네요.
아마 아시고 댓글쓰신것 같은데요.. 우리나라 저기위에 계신분들이 매번 비교하는 OECD선진국들 보면 미국이나 일본은 이미 발달장애아 치료에 대한 금액은 부모의 부담금이 없습니다.
이것만 봐도 다른건 비교불가지요.. 어쨋든 감사합니다.
바우처 그나마도 센터에서 단가 올리고 자부담 하면 진짜 얼마 안돼요. 저희 아이는 발달재활 바우처로 3회 지원 받아요. 받을 치료는 끝도 없는데 바우처 고작 3회..... 지금 9세인데 두돌부터 한 달에 200만원 넘는 돈이 애한테 들어갑니다. 부모 하나는 무조건 돌봐야 하니 맞벌이도 안되고 라이딩 해야되서 차도 두대 끌어야 되고.. 말도 안되게 돈이 많이 들지만 장애인이면 지원 정말 많이 받는 줄 알죠. 사람들이 ㅠㅠ 가끔 "내가 낸 세금으로" 라고 뭐라 하시는 분들 많은데 저희도 세금 많이 냅니다. 세금 많이 내도 다른 아이들이 당연히 집앞에 초등학교 다닐때 저희는 편도 1시간 30분 거리를 태워다 줘야해서 기름도 일 주일에 두번 넣네요. 에효..... 그래도 내 새끼라 참 이쁩니다. 다만 내 건강이 좋지 않아서 이 아이 책임 못 지고 갈까봐 그게 늘 걱정이에요. 정말로요..
중증발달장애인 자녀를 둔 엄마입니다. 지난번 가정법원에서 어머니를 뵈었습니다. 많이 아프셔서 의자까지 가져오신 어머니를 뵈면서 마음이 아팠습니다. 중증장애인 자녀를 둔 엄마로서 따듯한 마음을 가진 최정민 기자님! 감사합니다.
혹시 가정법원을 왜가신거죠ㅠㅠ
@@학부생김형규 : 법원에 간 이유는, 2021년 8월 2일 문재인 전대통령 집권당시 복건복지부 탈시설 로드맵을 발표하셨습니다. 탈시설이란 중증장애인들이 생활하는 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하고 자립하라는 정책입니다. 일반 사람들은(비장애인) 시설은 감옥이라고 생각하시는데요, 그리고 자립화면 좋다고 생각하시는데요, 장애에는 여러유형의 장애가 잇고, 시설에 잇는 장애인들은 인지가 0_3세 정도 됩니다. 그런 분들은 자립을 할 수가 없고, 시설에서 24시간 보호를 받아야합니다. 그런데 그런분들도 다 자립을 하라는 정책이지요. 그 때문에 거주시설이용자부모회가 법에 소를 제고하였고, 판결나던날 법원앞에서 집회하였습니다. 그날 어머니께서 아프신 몸을 이끌고 오셨더라구요.
중증 발달장애인이면 지적장애인가요?
@@학부생김형규성년후견인 때문이 아닐까요ㅜ
@@녕안-b9n심한 지적장애죠
저는 희귀질환을 앓고있는 아이 엄마입니다 댓글에 엄마는 위대하다는 말씀들을 보니 가슴에 돌을 얹은 느낌이 드네요 물론 글쓰신 분들은 격려의 뜻,좋은 의미로 쓰신거 잘 압니다 하지만 엄마가 위대하고 모성애가 있고 희생정신이 강해서이기도 하겠지만 환경이 어쩔수없이 그렇게 만든 부분도 있습니다.엄마나 아빠같은 가족이 아니면 내 아이를 안전하게 돌볼수 없으니까요 이런 문제를 가정에서만 책임지게 하는건 그 가족에겐 너무 가혹한 일입니다 발달장애인과 그 가족이 조금이라도 마음편하게 삶을 살수 있게 좋은 정책이 생기길 바랍니다
맞아요 ㅠ 공감합니다..
저도 ‘어머니는 위대하다’라는 말이 뭔가 맞지가 않는것 같고 솔직히 듣기싫어요..
그냥 위로의말을 하셨으면 좋겠어요
여건상 책임질 사람이 나밖에 없고 할 수밖에 없기때문에 내가 하는것이지 어머니가 위대해서 하는일이다라고 말할 순 없거든요
개인이 감당 못하는 것은 가족이.
가족이 감당 못하는 것은 사회가.
사회가 감당 못하는 것은
국가가 감당해야지요.
백퍼 공감합니다. 어머님 힘내시고 아들과 건강하고 축복이 임하길 기윈합니다.
공감합니다 !
어떤 정책이 도움이 될까요?
목소리에서 느껴지는 담담한 강단, 그너머에 존채하는 삶의 피로
무슨말로도 그녀를 위로할 수 없을것같다
그저 응원합니다
암수술 받는 3일이 쉬는날이구나에서 가슴이 너무 아프네요.반드시 정부에서 최소한의 인간답게 살수 있는 복지국가가 되었음합니다.
엄마는 위대하다고 하지만 엄마도 여자고 누군가의 딸이자 부모이며 소소한 일상속에서 자유를 누리며 누군가에 속박되지 않는 삶을 살고 싶은 한 인간일 뿐인데 너무나 큰 짐을 떠 안고 살아가야 하는 어머님에 너무 가슴이 아프네요. 힘내라는 소리나 위로의 말은 실제론 하나도 위로가 되지 않을거라는거에 너무 안타 깝네요.
안타까움이 모여 대책되겠지요
@@roodxp안되고있잖아요..
고맙습니다 이런말은 힘이되요
저도 발달장애아의 엄마입니다
7살 중증장애 아이 키우고 있는데 배고프다 아프단 말만해도 좋겠다는 말이 너무 공감되네요
몸도 마음도 힘들지만 가장 힘든건 내가 죽으면 아이는 어떡하지란 공포인것 같아요
정치하시는분들은 매일 권력 싸움만 하시지말고 이런자들을 사랑으로 보호해줄 시설을 검토해주셨으면 좋겠어요.이영상울 보니까 참 가슴이 너무 아프고 속상하네요. 이런아들을 돌보시는 어머니도 너무 힘드시겠어요.
사랑으로 보호? 너나 하세요. 너가 사랑으러 거두어라 ㅋㅋ
뭐가 그리 비비 꼬였는지ㅉㅉ
사랑이라. 가능하지 않을것 같네요. 부모님도 힘들어하는데 직업으로 하는 분들이 사랑으로 케어? 불가능하죠. 얼마나 힘든데요. 안타깝지만 불가능해요 . 그냥 학대만 안하길
시설이야 있지요 부모처럼 따뜻하지
않아서 그렇죠
중증 발달장애 장애인을 정말 진심으로 사랑으로 돌보아야하는 직업이라면 그 직업은 돈 엄청 받아야 함...저건 정신병 걸리고도 남아...
개인의 일이 아닌듯 합니다~이런곳에 복지의 손길이 충분히 제공되어야 하겠습니다~!
어머님에게 휴식이 필요합니다
님이 복지사로 일해주면 좋겠어요^^천사같은마음으로~~
@@죠죠-z3t;
@@죠죠-z3t님도 같이 해주시면 좋겠네요^^
@@이상용-h1e 님이 하시면 딱이겠따^^
@user-nv8mb5iz3x 미안
너무 공감가네요..저는19살 자폐1급아들이있습니다..너무 힘든 가운데 그어디도갈데가없고 받아주는곳도없어서 지금은 병원 입원시겼습니다..어쩔수없이
비 장애인들도 살기 힘드는데 어찌 제가 그 심정을 알까요ㅠㅠ
병윈입윈하면 약으로사람죽입니다 자기들 편한대로 약 과대복용시킵니다
저희도 아들이 14세인데 자폐아들입니다
입원 저희도 생각하고있어요
혹시 왜 입원시켰나요 저는 집에서 계속키우고있어요 입원시키면 무슨일당할까 무서워요
요즘은 그렇치않아요..의사도들있고 제가 이젠 힘이너무들더라구요...동생도챙겨야하고 ㅠㅠ 여러문제들도있었어요
어머니가 체력적,정신적으로 너무 지쳐보이세요..32년 동안... 감히 상상도 안됩니다..
ㅋㅋㅋㅋ 누가 장애아 낳으래?😂😂
@@양정고등학교최재영학교망신
@@양정고등학교최재영이 말이 너한테 돌아갈 거다. 그러길 기도하마.
어머니 혼자 하루종일 케어하기에는 힘이 들어보여요.. 정부에서 많은 지원이 있었으면 좋겠어요.
진실로 걱정하는 님이 나서서 복지사로써 도와주시면 좋을거같아요^^
@@죠죠-z3t 엿먹이는 글인지. 뭔지. 의도가 궁금하네요. 복지사 하나가 해결할 수 있는 문제가 아니잖아요. 국가차원에서 돌보는 복지 정책이 필요한거지.
@@mjs6305 그래서 전정부에선 머했나여??ㅎ매날 무슨 정부타령이야 정부가 부모냐ㅋㅋㅋㅋㅋ그놈에 복지 돈은 누가 대? 땅파면 돈이 저절로 생김 ??무슨 복지가 둘린줄아나
@@죠죠-z3t 여기서 전정부타령이 왜 나오냐.. 윤도리 현정부가 무능하니 무조건 남탓. 잘나빠진 압색영장 남발만 하지말구 제대로하라구해. 딱 지지자 니 수준의 윤도리를 뽑아서 나라가 아주 가관이다.
@@mjs6305 왜 정부가 복지 해야된다메 ㅋㅋㅋㅋ왜또 말바껴 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ그리고 나쁜짓하고 검찰이 할일 하는데 방관하는게 잘하는짓임?어디 중국서 왔나 드럽네 진짜
눈물이 납니다..
엄마는 속으로 매일 울것 같습니다.
기도하겠습니다...
...2살 지능, 큰 아이를...죽기 전까지 하루 24시간 돌보시고 자식들의 무의식의 폭력에 어머니들께서 위험하실텐데.. ㅠㅠㅠㅠㅠ
무의식의 폭력인지는 모르겠지만 절대로 발달장애아이들 때리면 안돼요.부모가 힘들다고 때리면 나중에 부모가 되돌려받습니다.남도 때립니다.
절대로 때리지말고 잘 가르치려하고 혹시 방방 뛰면 그냥 사랑한다는 표현으로 안아주셔야해요.
너무 눈물이나서요.. 저 가정에 정말 행복만이 가득하길.. 그리고 같이 힘께 살아가는 세상이되길 바랍니다.
중증자폐는 그냥 가족이 포기할 수밖에 없다고하는데 저 어머님은 어찌…. 저 어머님이야 말로 성녀다, 성자다 ㅠㅠ
중증자폐는 실제로 기관에서 받아주지도않고 사설기관에다가 죽어도책임안진다는 계약서 쓰고 맡긴다는데 그야말로 사람이라기보단 본능에충실한 유인원정도라고…
한번 발동걸리면 성인남자 2-3명이 달려들어도 제압하기 어렵고 그래서 학교나 공공기관은 아예받으려하지 않는다 하네 ㅠ
사회적 약자로 지내고 계신 분들에게 관심을 갖게 해주는 영상 제작해 주셔서 늘 감사합니다.
정부에서 제발 이렇게 힘든분들에게 도움을 많이 좀 주세요. 너무 안타까워서 눈물이 나네요. 얼마나 사는게 버거우실지 상상만으로도 힘드네요. 어머님 용기를 잃지마시고 같이 기도해요🙏🙏🙏🙏🙏
탈시설을 노리는 이익 집단이 전장연을 앞세워 탈시설을 종용하고 있습니다
어느정도 자기인지가 되는 장애우는 탈시설 하고 싶겠지만 거기엔 비용이 관리 인럭비용 장난아닙니다 그런 카르텔을 만들어 이익을 얻고자 하는 집단들이 장애우들을 꼬드기는 상황이죠 지난번 장애우 집단집회도 그런집단의 조종을 받았을겁니다 이정부에선 절대 탈시설 하지 않았으면 좋겠네요 탈시설의 끝은 보호자도 같이 망하는 길입니다
각자도생이 기조입니다.
정부가 모든것을 다 해줄수는 없는 노릇 아니겠습니까?
뭐만 하면 정부한테 부탁하냐ㅜㅋㅋㅋ
@@user-uf8yw2jk6x 사회적 약자를 구제하는 역할을 하는 게 정부이고 복지인데 뭔 뭐만 하면 정부한테 부탁한대 애뮈디진새끼가 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 무식하면 아가리나 쳐열지 말든가
탈시설이 답이 아닙니다. 자립도 중요하지만, 그건 가능한 사람들에 한해서구요. 중증발달장애인들은 제몸하나 건사하기 힘든게 현실입니다. 시설을 유지하되 인간다운 삶을 유지할수있도록 돌봄이 필요하다고봅니다.
저도 자폐아이를 키우는데 현진이는 발작,경기까지있어서 저힘든건 아무것도아니네요....
아직도 아이를 재우고 둘째아이에 대한 미안함과 내인생타령하며 우는날이 많은데 어머님..제 눈물은 사치같네요...
저 죽기하루전에 우리아이가 갔으면 좋겠는데....
저희아이는 아침저녁으로 약을 한움큼씩 먹어요....깜박하고 안먹인날은 밤을 새죠...
참..인생이라는게 기구함속에서 행복을 찾아야 더 큰건지...우리아이들에게도 벅차고 저희에게도 너무벅차네요...
현진어머님 건강하세요...하루일찍 우리아이들이 죽더라도 저희가 오래살아야 우리아이들도 오래살죠...
저도 같은 처지입니다
계속 눈물이 나네요
제일같아서 아니 제일입니다
저도 간암수술하고
만약 내가 죽으연 내 딸은 어떻하나 어디로 보내야하나 차라리 같이 죽자 별생각다합니다
아무리 생각해도 답이없어 답답합니다
어디 말도못하고 숨이막혔는데 이렇게 속에말을 좀하고나니
이 순간만큼은 살것같습니다
이 순간만이라도 함께 울어드립니다. 힘내세요.
장애 아이를 키우는 엄마로서... 너무나 공감이 됩니다. 나 없으면 우리 아이 어떡하지...하는 게 가장 큰 고민이고 걱정입니다. 아이가 너무나 사랑스럽고 예쁘지만, 지금은 아기의 모습이니 어떤 행동도 귀엽지요. 나중에 커서도 아이 같으면 세상 사람들에게 멸시 받을까봐 가슴이 아파요.. 가끔은 이대로 크지 않으면 좋겠다는 생각도 해요ㅠㅠ
정말답이업네요
길을 가다가 경련이 있다니ㅠ 너무 마음이 아프실듯요 힘내세요
탈시설화 시킨다는 탁상행정론자들은 이런 부모님들의 심정을 알기는 아는건지 아니 들어보기나 한것인지... 안타깝습니다ㅠ
탈시설화든 재가복지든 그 어떤 정책의 수혜자가 될 수 없는 사각지대에 있다는 것이 모자의 깊은 슬픔이지요. 탈시설화 이전에도 받아준 시설은 없겠지요.
저분이 삶을 어떻게 버텨오셨을지 감히 상상조차 안 간다..
엄마는 때때로 너무 고독하실거 같다
원래 인생은 고독한겁니다. 받아들이면 편해요 😊❤ “분명 용사 힘멜도 그랬을테니깐요.”
@@ismgroov4094지일 아니라고 씨부리는것좀 봐라
ㅠㅠ
탈시설에 대한 또다른 의견이네요ㅠㅠ
이런분들을 위해서라도 좋은 시설이 생기면 좋겠어요.
지적장애을 혼자 키우고 살고있어요
너무 힘들어서 제가 무슨죄를 지어서 벌을 받고있나...매일 눈물속에 살았어요
시댁에서 너희집에 아픈사람있냐? 장애인은 물려받는거라..다 버티고 이혼하고 혼자 잘 키우고 있습니다
최선을 다해서 끝까지 지켜줄꺼에요
시짜들은 하여간 애발달느리거나 문제 있음 무조건 애엄마탓으로 돌림
선천적인거를 무식해서 니가 제대로 못갈켰다느니 말을 잘안시켜서그렇다느니 그러고
못되먹은 시댁과 자식버리고 이혼한 전남편 대대손손 업보빔 맞기를.
아.. 이런 분들보면 자식낳기 더더욱 싫어짐
차라리 진짜 2살짜리애면 귀엽고 힘이라도 제어가 되니까 괜찮은데....나이먹은 다 큰 성인이 소리지르고 찢어버리면 ㅠㅠ....사람들 시선도 그렇고...저도 아들키우지만 어머니 정말 너무 힘드셨을거같습니다...
경증 발달장애의경우 탈시설화 자립에 대한 논의가 될수 있는대상자 인지는 몰라도 중증발달장애인에게는 탈시설화보다 체계적인 시설화로 돌봄이 필요하다 생각합니다.
중증장애면... 신체장애와 분리하여 정신장애의 경우 사회로 인입될 개선의 여지도 없기때문에 (세금이고 뭐고 다 님돈으로 해준다면 모르겠지만, )부모에게 선택권을 주고 안락사 지원하는게 여러모로 나을거 같습니다.
님 자식키워서 저런 애들 돌보는 요양사 시키겠다면 인정이요.
@@arankang 중증발달장애인은 개선의 여지가 없으므로 세금 들이지 말고 안락사 시킬 권한을 부모에게 주자는 의견이 지금 2022년 대한민국에서 나오고있구나. 사상이 이러니 장애인에 대한 대우가 더 나빠지고, 장애인은 더욱 음지에서 살게 되고. 비장애인의 눈에 장애인 배려시설은 세금 낭비같고. 그래서 장애인 지원하는 세금 줄이고 장애인들은 더욱 설 자리를 잃어가고 악순환이 반복된다.
치매환자나 중증장애인이나 생명을 죽인다는게 그렇게 쉬운일이 아닙니다.. 중증장애인도 수준이 천차만별인데 어디까지는 죽이고 어디까지는 안죽일건지? 그냥 안락사시키자 하면 순간 사이다일 뿐이지 해결되는게 뭐가있겠어요
중증장애.. 보통은 가정에서 저렇게 돌보는게 아니라 시설에 못 맡겨서 안달이라죠. 부모도 버거운데 누가 돌봐주나요.
재앙이네요
자연에서는 걍 죽게 혼자두고 떠나는데 인간만이 옆을 지켜야하니 ... 어머니는 강하다는 프레임이나 씌워서 응원하는게.다니.... 부모도 포기할 권리를 줘라... 자식이지만 하... 사람구실 못하는 아이를 자식이라 할수있나? ㅜㅜ 걍 신의 실수라 말하고 포기할 수 있는 권리를 줬음 누가 살피겠냐 부모는 죽도록 보살피다 생명이 꺼져갈거고 아이는 누가 살피냐고
ㅠㅠ 안타깝다 정말
사회에.제대로된 시스템이 있으면 모를까....그마저 없으면 포기할수있는 권리를 줘라 ㅜㅜ
부모도 힘들어 포기하고 싶지만 내 자식이라 품는데 사회복지가 있다한들 그들은 무슨죄가 있어 엄마도 물린다는데 그들이 물리면서까지 돌봐야 할까요? 참 안타깝네요 ~~
포기할권리가뭐죠?버리는건가요? 버릴수있지않아요? 못키우고 버리면 포기하는거죠. 그죄책감과 업보는 본인이 지고가는거고...낳은이상 다른대안있나요?
자연에서는 약하게 태어난 자식을 부모가 버리는데 인간은 너무 애를 써서 살리고 껴안고 살죠
그게 맞는 건지는 잘 모르겠습니다
@@베르가못-b2k공감
정말.... 너무 대단하세요... 어린 아기때부터 성인이 될때까지 매일같은 일상을 어떻게 버티셨을지..
에공ㅠㅠ 우리딸도 발달장애 아이인데 뇌전증 있어요. 어머님의 아픔과 걱정이 어떤것인줄 알기에 감히 댓글로 위로조차 할수가 없네요.
이 순간만이라도 위로을 드립니다. 힘내세요.
시설에 계셔야 할거 같은데... 어머니 혼자 어떻게 감내하고 계시는건가요 주님 ㅠㅠ
위대한 어머니라...
허울 좋은 칭송은 당사자에게 아무런 도움이 안되며, 오히려 그 사람을 조용히 숨막히게 만들뿐이다...
장애아한정 안락사제도는 필요함. 가족중 장애인있는건 재앙이다 그냥 온가족이 힘듬
정신멀쩡한 사지절단 장애인들 케어하는것도 힘든데 지능 제로인 건장한 장애인을 어머니 혼자서 케어하는건 어휴...
ㅜㅜ 가슴이 아픕니다..
부모님들 곁에서 고이고이 키웠는데..
속상합니다.
넘 눈물이난다.덤덤히 말씀하시기까지 얼마나 많은 시간이 걸린건가ㅜ싶다.
동네카페에서 얼마전 그런글이있었다.
장성한 아들을 디게 혼내는 마른 엄마보고 지나가던 사람이 뭐라했는데 알고보니 장성한 중증아들이 위험해서 머라할수밖에 없었는데 지나가던 글쓴이가 힘드시죠.하고 손잡으니 앙상했고 오열하시더라는...넘 맘아팠다. 국회의원들 일좀했으면 좋겠다.
어머님 고생하셨습니다 ㅠㅠ 어머님께서도 얼마나 힘이들까 생각에 눈물이 납니다 ㅜㅜㅜ휴.....ㅠㅠㅠ
눈물이 납니다…. 어머님도 너무 힘들신 것을 알아 마음이 아프고… 지니군도 갑작스러운 많은 자극과 환경에 무뎌지지 못하고 힘든체로 살고 있어서 너무 가슴이 아픕니다… 정신병원이 아닌 시설에 가면 내아이를 잘 보살펴 줄까요… 남의 일이 아니라서 마음이 너무 아픕니다….
진짜 엄마는 강하다 소리 좀 안 했으면 좋겠어요. 엄마도 사람입니다. 저렇게 케어하기까지...엄마는 정신적으로 육체적으로 모든걸 갈아 넣고 키우는겁니다. ㅠㅠ 엄마도 사람이라 얼마나 지치는건지 모르죠. 죄책감이 들지 않게 공감하지 않을거면 댓글 달지 말고 속으로 삭히세요.
그말 제일싫어요
강해서엄마가아니라 엄마가 강해서가 아니라 그렇게해야 키우기때문에 강해질수밖에
그렇게 말하는 사람도 엄마들이던데요? 모성애신격화하는것도 애엄마들...
어린 아이는 무조건 조금이라도 아프면 만사 제쳐두고 병원에 가야한다는 걸 배우네요. 현진씨와 어머니에게 신의 축복이 함께하길 기원합니다.
아 진짜 우리애는 저정도의 장애는 아니지만 발달장애 2급 여자아이인데..
정말 힘듬.. 육체적인것도 육체적인것이지만 정신적으로 힘듬.. ㅠㅠ
오죽하면 아이문제로 발달검사하러가면 무조건 부모정신건강 설문이 있을정도..
왠만한 발달아동을 양육하는 부모(엄마) 그리고 성인장애인들을 돌보는 모든 부모님들..
우울증안나오면 이상할정도이다.. 나도 내아이보면 내가 죽으면 우리아이 어쩌나 싶을정도다..
그래서 어느정도 크면 장애아동부모님들 중에서는 아이가 어느정도크면 같이 동반자살한다는 얘기도 많이 듣는다
정말 아드님을 돌보며 느끼는 고통은 말로 이루말할수 없겠네요. 어머니라는 분들은 위대하십니다.
입원 하면 사흘은 쉬겠네요 라는 어머니의 말씀이 왜 이렇게 공감이 갈까요 저도 지적장애 2급 18세 남자아이를 홀로 키우고 있어요 키우는 내내 수차례 숨이 가쁘게 벅찰 때도 많고 어머님 고민 처럼 저도 같은 고민을 안고 살고 있답니다
몇년 전에 서울 모 지역에 특수학교 설립하려고 하니까 그 지역 주민들 벌떼처럼 일어나서 반대함. 집값 떨어진다고. 그 사람들 앞에서 장애우 학부모들이 무릎꿇고 빌었음.
결국 그 지역에 무슨 병원 설립해주는 조건으로 특수학교 세웠음. 이게 현실임.
배현진 지역구 얘기같아요 배현진이 특수학교 안 들어온다고 자기가 해냈다고 sns에 올려서 진중권이 배현진 뇌는 우동사리라고 한ㅈ거 같아요
아니 장애인단체가 장애인을 오히려 힘들게하는 어이없는상황..탈시설을 주장하기만하는데..무작정 탈시설을 주장할것이 아니라 장애정도에 따라 그리고 가족들을 위해 점차적으로 다양한 시설과 재활 복지들이 갖추어져한다.
장애아이들을위한 복지와 그들에게 필요한 정책이만들어지기바래봅니다
우리도 선진국이됩시다
어머니 함내세요 감사합니다
솔직히 중증발달장애는 부모 동의하에...아니면 시설 수용이라도 가능하게 해줘야 살 사람은 살지..
어머니가 위대하다는 포장은 구시대적이고 한 사람에게만 책임을 떠넘깁니다.
다 같은 사람이고 단지 힘든 일을 책임을 지고 있을 뿐입니다. 그런 말들은 사회적 압박감을 가중시킬 뿐이며 실제 현장에서 겪어내시고 있는 분들께 아무런 도움이 되지 않습니다..
영상 속 어머니께서 어떤 마음으로 다 큰 자식을 돌보고 계실지 가늠조차 되지 않습니다.. 제대로 된 제도와 복지, 또 이 제도를 뒷받침해줄 인력과 돈이 너무나도 열악합니다.. 집에 중증 장애인이 있다는 것은 누군가는 자신의 삶을 포기한다는 것과 같다는 사실을 아주 잘 압니다.. 마음에 돌이 얹어진 기분입니다. 저분들도 저분들의 삶을 사실 수 있게끔 국가가 나섰으면 합니다.
어머니 힘내세요.. 어떤 위로를 드려야할지 감히..말씀도 못하겠네요 상황이 조금이라도 나아지기를 진심으로 바랍니다
이토록 고통받으면서도 내가 늙고 죽으면
내 아이는 어떻게 살까를 걱정하는 중증장애인들을 위해 다양한 형태의 시설이 제공되야합니다
무분별한 탈시설정책으로 정신병원으로
미인가시설로 가야하는 현실이 너무 절망적입니다
이런아이들도 자립하라고 시설을 없애는
탈시설정책은 사회적 타살입니다
본인의 고통과 타인에게 피해를 방지하기 위해 언터껍자먼 현실적으로 안락사 허용이 필요함.. 어머니가 떠나시고 엄한 사람 물고 다치게 하면 누가 책임지나.. 고령화 사회에 접어들면서 아마 국가에서 자폐아까지 감당할 재정이 없을거임.. 1인가구 치매 환자들도 어마하게 늘어갈텐데 안락사는 선택이 아닌 필수..
어머니에게 정말 쉼이 필요하네요
진짜 애쓰십니다
너무 가슴이 아프네요
호주에 살고 있는데... 이곳은 정말 많은 세금을 내지만 그만한 가치가 있는 나라입니다. 장애인을 위한 복지가 어무 잘 되어있읍니다. 그 장애인의 부모나 형제가 그 책임을 다 맡지를 않고 정부가 정말 훌륭한 시스템으로 돌봐주고 있기때문에 너무 비교가 됩니다. 저 어머니의 쉼이 필요하고, 목소리에서이제는 흘릴 눈물도 메말라버림이 느껴지네요. ㅠㅠㅠ 어무 안타깝네요
서울시청집회에서
직접보고너무마음아팠습니다
지니어머님 용기잃지마시고꿋꿋하게
사시기바랍니다.신의 은총이함께하기를
기도드립니다
얼마나 힘드실까.. 어머니도 인생이 있으신데 참
가족 중에 장애인이 있는 순간 모든 삶을 포기하고 오로지 그 사람에게만 집중 되는 삶을 살아야해요 . 여자고 남자고 이런거 없이 그냥 오로지 그 가족을 위해.. 그리고 모든 장애우들의 부모님의 희망이 그 아이보다 내가 하루를 더 사는 것이라고 하죠..... ㅎ 안겪어본 사람은 아무도 모를겁니다 ..
어머니 너무나도 고생하셨어요 어떠한 위로의 말을 드릴수가없네요. 개인이 감당하기엔 너무나도 큰시련을 겪으셨어요.
제일 문제는 어머니가 계속 나이를 먹는거지
그럼 혼자 남게 되는데 저정도면 큰일이지
쟤도 50대가 되면 누가 돌봐줘
병원에 입원한다고 해도
가족보호자가 감시를 해야함
중증시설도 있어야 하고자립을 할수 있는 분은 할수 있도록 해야하지 무조건 탈시설은 어불성설 입니다
저희 오빠 아이도 장애가 있어요 보니깐 딱 생각이나네요.. 자폐아 1급이거든요..
반복해서 하는 행동 손동작 보니깐 .. 가족들이 같이
희생하지 않으면 한사람이 다 감당해야하고 돌발행동들
소리지르기 등등 아직은 13살 아이라 감당 가능하지만
나중에 성인이되면 그런 행동들이 힘으로 감당하기 힘들텐데 .. 전 24살이라 곧 있으면 결혼하는데.. 아이엄마는 도망가고 오빠랑 저희 엄마가 돌보는데 엄마도 연세 있으시고 오빠는 일 하러 다니고 저도 같이 살면서 엄마랑 같이 케어하지만 저도 정신적으로 너무 힘들고 제 시간도 거의 없고 스트레스 받는데 제가 늦둥이라 엄마가 연세가 73이신데 엄마가 너무 힘드신게 느껴지니깐 저도 제 인생 살지 못하고 도와드리게 되네요.. 제가 15살때 아이가 4살이었는데 이젠 저도 성인이 됐고 아이는 13살이 되었어요
클수록 걱정이에요.. 근데 복지나 혜택 최대한 받아도
어쨋건 집에 오면 오롯이 아이는 저희가 봐야하니깐 삶이 많이 피폐해졌어요 영상을 보니 공감되서 마음 아파요
결혼은하셧나여
어머니...언니...
저도 교통사고로 머리를 다친남편을 간병하고있어요. 지니랑증세가 비슷해요. 이제 겨우7년인데도 진짜 둘이 어디가서 갚은산에가서 죽고싶어요. 어머니는 몇십년...
어떻게 사셨을지 너무 가슴이 아프네요.
드라마도 보고 친구도 만나고 그런시간이 있으면좋겠어요. 아무쪼록 건강하세요.
어머니를위해 기도할께요.
ㅋㅋ
안됩니다. 남편은 저밖에없어요.
감사합니다
현재 자폐2급 6세 남아를 키우는 엄마입니다.
세금낭비라고 비판하는 분들은 부디 안락사 허용에 힘써주시기 바랍니다.
그러면 적어도 '안락사 비용'마련이라는 목표만 보고 달려나가며 추억을 만들고 가족•친척•사회 아무데서도 환영받지못하는 아이와 같이 나란히 누워 잠자듯 죽을수있으니까요.
한사람만 다 떠안으면 나머지 가족들은 자유가 된다는게 대한민국 성인발달장애 주양육자의 현실입니다.
그냥 주양육자가 아이가 함께 고통없이 죽을수있는 기회를 주세요...세금낭비없이 그냥 깔끔하게 책임질 자신 있습니다.
ㅠ
저두요...제 아이랑 갈수있다면 그럴수있을것같네요
감히 고통을 다이해하지못하지만 무슨얘긴지 절절하게 들립니다ㅠ
다른 댓글을 보며,, 그냥 이런애들은 안락사 하게 해줘라 남은 가족은 뭔고통이냐,, 보내고 가족들 자유롭게 해줘라.. 이런 깊이 알지 못하고 가벼운 생각을 했습니다만.. 아이와 함께 떠나겠다는 말을 보니 그 말의 깊이가 이제서와 와닿네요.. 이 글을 보고 슬픔의 정도와 깊이를 엿볼 수 있었습니다 모든일을 응원합니다
저도 같은 생각입니다. 있는 시설도 폐쇄하고, 얼마 내지도 않는게 대부분인 이들이 세금낭비라고 욕하는데 내 애랑 같이 갈 권리도 인권 나부랭이들이 어쩌구 하며 막는군요. 가스 전기세 몇만원 깎아주며 복지니 인권이니 나불거리지 말고, 시기 선택해서 애랑 같이 갈 권리나 막지 말았으면 좋겠습니다.
어느 어머니께서 같은 자녀분이 있었는데
본인이 위급한 상황이 왔을때 자녀는 아무것도 저에게 해줄수가 없다는게 가슴이 짠 했습니다.ㅠㅠ
어릴때 열병으로 갑자기 이렇게 되는 케이스가 정말 많네요..
그런데 지금은 응급실조차 갈 수 없네요..
어머니가 쉴수 있는 시간이 필요합니다 ㅠ 너 무 안타깝습니다 ㅠ
맘이 너무 아프네요 어머니의 참사랑이 느껴지네요
쉽게 말하지말자 아이가 발달장애가 있는 순간 대부분의 가정이 개박살난다
사는게 사는게 아니다 좀 살던 외삼촌 아들이 발달장애로 태어나고 10 년만에 집안이 거덜났다 심지어 삼성을 다니던 대리도 감당이 안되는 치료비와 재활 각종 치료수업
지금은 강남 아파트에서 부천 빌라로 이사했다...심지어 딸도 발달장애인이다 집안이 박살나더라
어머니는 강하다 강하다 하는데 같이 삶이 평안하고 즐겁고 싶은 사람입니다. 현실이에요... 복지가 개선 되면 좋겠습니다
힘내세요~~ 항상 응원하겠습니다!
열병에 타이레놀 ㅠㅠ 우리형이랑 저도 어릴때 뇌수막염에 걸려 병원에 갔는데 조금만 늦었어도 뇌가 잘못됐을거라고 하더라구요. 아이 키우시는분들은 아기가 열나면 바로 응급실로 달려가세요.
그러면 엄마가 범인이었네요ㅕ
약부작용이 아닐텐데요
보통 노산으로 뱃속 태아때 문제 생겼을 가능성이 높음 2살이면 정상인이 봐도 장애인인지 구별이 안됨 5살 지나면 티남
돈이 없다고 수급자라고 보험 없다고 아이의 응급실행을 미뤄서는 안돼요.
열이 났지만 상황이 안좋다하면 바로 응급실 가야합니다.
근데 시설을 세워줘도 부모도 힘든데 케어하는 복지사가 배로 낳은 부모만큼은 마음 못쓰는게 당연하니까 도움은 되겠지만 이러나 저러나 마음이 힘들거같음
있는 시설이라도 잘 지켜졌으면ㅜㅜ..
저는,어렸을때 열이높아서 열성경련으로,경끼로인해 지적장애받았어요...10살지능 고등학교졸업하고,보호작업장다니다가,남동생이,결혼할때 장애인,일자리 알아봐줘서 도서관에서,행정보조로 일해요
저는,글은잘쓰는데 언어,뜻을 잘 몰라요,계산같은게 어려워요 월급은,엄마가관리해요ㅜ.ㅜ 33살인데도 과자,빵좋아하고,사탕먹어요..
참 대단하시네요 10살 지능이면 지적2급이네요 33살이고 고등학교 졸업하고 보호작업장 다니셨다고 했죠 그러다가 도서관 행정보조로 이직해서 잘 다녀서 넘 좋네요 전 뇌전증으로 12살 지능에 지적3급이고요 42살이고 고등학교 졸업하고 맥도날드 빕스에서 알바 다녔고 우체국 세탁소 다니다가 지금 보호작업장 다니고 있어요 저도 요양보호사 자격증 딸려고 이직 준비중이예요
슬프네요. 얼마나 많은 이들이 중증장애를 가족으로 받아들이고 살아가는지..의사표현도 의사소통도안되는 오롯 본능만 남아있는 이를 과연 사람이라고 할 수 있는지..열달 배 품어 낳은정, 갓난애기적 기른정으로 남은 여생을 버티며 살아가야한다니..이상적으로 말해 가족이지 현실은 인간보다 가축에 가깝지 않나 씁쓸한 생각도 들어요. 중증지능 장애를 가진사람과 남아있는 사람은 남은 평생 외로이 대화도 통하지 않으면서 폭력성과 성욕이 짙은 본능만 남은 사람과 살아가야한다니요..아무리 생각해도 끔찍합니다..
가축보다 못함. 성폭행의 가능성도... 배제 못함 실제 일본인가 엄마를 강간한 사례있고 자폐아가 정상아동 살인사건도 있음. 금치산자라 피해자만 억울하고 형집행도 안함.
대화도 지시도 안 통하는데. 소통의지도 없는건.
소나 개나 고양이만도 못 한것임.
걍 안락사 허용했으면 좋겠음
@@arankang 의견에 동의합니다. 말이 좋아 사람이지
이런 경우는 정으로만 감당하기엔 너무 버거운 짐이 아닌가 싶어요. 가족들은 정상생활도 불가하고 자기 인생도 포기해야되는 경우가 부지기수일텐데..인권이라기엔 인간으로서 필요한 부분들이 너무나 결핍되어있는 존재가 아닌가 싶어요. 겉만 사람이지 사실 사고가 불가능한 동물에 더 가까워보이고..차라리 동물은 사람말, 행동 보고 눈치껏 알아듣고 어느정도 통제가 가능한데 중증지능장애는 아무런 소통도, 통제도 되지 않으니까요..가족은 무슨 죄가 있겠어요. 그저 안타깝게만 보입니다
아기가 아파서 병간호 중인데 일시적으로 아픈건 끝이 보이니 할만하지요. 그래도 너무 힘든데 할만한데 장애가 있는 아이를 끝없이 돌봐야하고 내가 먼저 죽으면 아이 걱정에 맘편히 눈 못감을 생각에 정말 감히 그 힘듬을 헤아려봅니다.... 힘내세요....
많이 울었습니다
어머니
참 힘들게 걸어오셧네요
만나면 꼭 안아드리고 싶어요
저도 20대 후반 딸 중증발달장애인 엄마입니다
탈시설만 외칠것이 아니라 좋은 시설에서 지낼 수 있도록 기존의 시설은 개선을 하고 새로 좋은 시설을
만들어 이렇게 꼭 필요한 분들에게 제공하여야 합니다
전국발달장애인부모회!!!
당신들 같은 발달장애인부모로서
제발 탈시설 외치치마!!!!
정신질환자 가족과 55년을 같이지낸분이 저의 엄마입니다 저도 물론 옆에서 고통을 겪었습니다 내뱃속에서 정성스레 낳은자식이 자신이 평생의 족쇠로 태어난다는것은 끔찍한일입니다 그 고통을 겪은사람으로써 너무나 공감가는 이야기고요ㅜㅜ 한사람이 견디기에는 견딜수없는 그것을 조금이라도 나라에서도와주면 좋겠습니다 정신장애시설에 많이가봤지만
얼마나 얼마나 불결하고 인간이하의 시설이라고 할까요? 그나마 감사하면서 보냈지만 ㅜㅜ 정말 열악하기 그지 없습니다ㅜㅜ 이런 다큐를볼때마다 마음이 찢어지고 나아지는것은 없어요ㅜ
엄마는 대단해, 엄마가 짱이야, 역시 우리 엄마
라는 말로 내가 그동안 얼마나 엄마에게 많은 책임을 전가했을까..
엄마 미안해 ㅠㅠ
참 어머님의 심정을 어찌 보는 이가 알 수 있을지ᆢ 감사 기도하시는 어머님 마음이 느껴져서 제 마음도 먹먹해지네요 제도적으로 저런 사람들을 보호하는 정책이 나왔으면ᆢ 혈세받고 싸우지만말고 저런 소외계층을 위한 제도를 만들어주면 좋겠어요
제발 시설대기가 빨라져서 아이는 아이대로 보호받는곳으로 보내지고
어머님의 남은삶이나마 쉴수있었으면
좋겠습니다
길 가다 어떤 아주머니가 막 아아아-
소리지르는 성인남성을 따라가며
말리더라고요. 딱 봐도 중증이상의 자폐구나 싶었는데 키도 엄청 크고, 체격도 또래평균보다 컸거든요. 어렸을 때라면 몰라도 부모보다 커지면 컨트롤 하기가 어렵겠더라고요.
에궁... 마음의 고통... 저는 이런 상황은 아니지만 힘든 일들을 이어서 복잡하게 격으며 어린아이들을 기를 때 잠시, 횡단보도를 혼자 건너갈 때, 그 순간 느낀 자유~ 참 시원했던 그 순간이 한번 뿐이었지만 참 감사했었네요...
힘내세요~~~
시설도 성격순하고 신변처리 되고 말잘하고 지시통제 잘되는 고기능 자스나 지적장애인들만 받더라고요. ㅡㅡ 진짜 최중증은 아무데도 갈데가없음 ㅜㅜ
마음이아프다
하느님제발
담담한 엄마목소리 감정이 다 녹아내린사람같아서 슬프네요
짧은영상을 본것뿐인데도 내가 저 어머니와 같은 상황이되어버리면 어쩌나 두려움이 앞섭니다. 나라면 저렇게 살수 있을까싶고 엄마라는걸 그만두고 싶어도 그만둘수 없으니 죽음이 답이라고 생각이 들것만같고.. 왜 발달장애가족들의 비극적선택이 종종 들려오는지 그 이유를 알겠습니다. 몇 댓글에서 보듯 가정내에서 저런 문제를 오롯이 감내해야하는건 너무나 큰 비극이고 공포입니다. 경제적 금전적걱정으로 출산을 기피하는것도 맞지만 영상을 보고나니 발달장애케어의 국가적 수준의 도움이 없는이상, 발달장애아를 낳아도 그 부모인 내삶에 대한 기본적인 보장과 권리를 포기하지않고 살수 있는 법안이 뒷받침되지않는이상 임신과 출산을 더 미뤄야 겠다는 생각이 불현듯듭니다... 앞으로 아이를 낳게하는데에만 목적을 둔 정책들은 언제나 그랬듯 그 효과가 미미할것같습니다. 장애아를 낳으면 그때는 그 출산장려금과 육아보조금, 일시적 돌봄지원이 대체 무슨소용인지요. 장애든 비장애든 아이든 노인이든 가족구성원으로 인해 내 자신의 버리지 않을 수 있게끔 좀더 전방위적인 법안을 내주세요 제발요
어머니가 위대하다기 보다 저분이 대단하신거임. 멀쩡한 자식 버리는 엄마도 얼마나 많은데. 반면에 아픈자식 돌보는 아버지들도 많고
발작후 엄마를 보는 아들의 얼굴이 너무 안쓰러워요ㅠㅠ
제아들도 중증자폐아인데
같은 고민중입니다.
제대로 투명하게 운영되는 복지센터가 있었음 좋겠어요.
장애아들을 돈으로만 보는 속물들 주변에서도 봤거든요.
나라에서 지원금을 부모에게 개별지급하여 쓰도록 했으면 합니다.
센터에다 주니 비리 저지르기가 우습거든요.
장애인 부모들의 현실은 갈길이 머네요ㅠㅠ
나도 발달장애인 아들을 키우지만 우리 아들보다 좀 더 심해보이네요.같은 처지지만 엄마가 넘 힘들어 보이네요.정부가 이런 성인장애인 갈곳이 너무 없어 24시간 부모가 돌보고 있는데 진짜 죽지못해 삽니다.
살맛나는 세상이 오기를 기도합니다. 힘내세요
하루빨리 정부가 이런문제에 제발 힘이될수있도록 나서주길 바래봅니다..힘내세요 어머니!
탈시설 탈시설 하더니, 이런 이면이 있다는 걸 많이들 알았음 좋겠어요.
어머니 목소리만 들어도 인생이 죽을맛인게 느껴지네..
우연히 들어와서 보게되었습니다. 저희 아이도 중증 발달장애 입니다. 남일같지 않아요 어머니의 고통이 하나하나 느껴져서 마음이 너무 아팠습니다. 그것보다도 앞으로 저 없이 아이가 혼자 마주하게 될 미래의 삶이 제일 걱정 되는것도 저와 같네요 이런 걱정없이 사는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다. 힘내세요 어머니
교통 사고로 뇌를 심하게 다친 할아버지를 20년간 돌본 우리엄마 ... 우리집은 20년동안 여행 한 번도 못갔고 우리들은 부모님의 케어 못받았다 . 7살 8살 부터 혼자 목욕하고 동생들은 씻기고 라면 끓여먹었다. 엄마는 할아버지한테 맞아서( 몸제어가 안되고 사람 못알아봄) 항상 멍들어있었는데 나라에서는 효부상을 주더라. 상품은 수저세트 ㅋㅋㅋㅋㅋ 대변을 벽에 바르는 건 일주일에 두세번 ... 집에선 락스냄새와 은은한 똥냄새 토냄새가 났다 . 목욕을 하루 두세번씩 씻겼다 . 엄마는 디스크가 터지고. 할아버지 할머니 병원비가 많이 들어서 아빠가 타워크레인기사로 돈을 많이 버셨는데 다 병원비로 나가 집도 없었다 자장면도 몇년에 한 번 먹었다 친척이 시켜줘서 ...ㅋ 나나 동생들이나 학원은 커녕 문제집도 선생님들께 얻어쓰곤했다 가끔 할아버지 안락사가 안되면 내가 안락사 하고 싶었다. 그리고 그런 생각하는 내가 너무 싫었다. 고등학교때 선생님 중 한분이 너무 힘들지 않냐 그러던데 사실 난 아무 생각없었다 일생이 힘든데 편한 사람이 있나 싶었거든 근데 그 얘기를 듣고 생각할 수록 화가나고 슬펐다 장애를 둔 가족이 있다는 건 그런거다
너무 너무 힘드셨겠네요.
저도 중증아동을 15년째 힘들게 키워오고 있습니다.전쟁의 끝이 안보이는데 이제는 내 몸이 다되어간다는 느낌이 들어 희망이 보이지 않지만 오늘하루를 또 살아냈다는 마음으로 살고 있어요. 고진감래 .그래도 시련의 끝은 있다고 우리모두에게 말해주고 싶네요.아프기만 할 것 같은 기억이 긴 인생에 건강한 거름으로 쓰일 날 기대해봅니다!