つばさフォーラムin沖縄「血液疾患 ～より良い治療とより良い治癒～」

座長：沖縄県赤十字血液センター所長　百名伸之先生
総合司会：NPO法人血情報広場・つばさ理事長　橋本明子
I 基本を学ぼう
○白血病（急性リンパ性白血病、急性骨髄性白血病、骨髄異形成症候群）
　琉球大学病院小児科　浜田聡先生[1:24]
○慢性骨髄性白血病
　琉球大学病院 第二内科　森島聡子先生[27:48]
○リンパ腫（悪性リンパ腫、慢性リンパ性白血病）
　ハートライフ病院血液内科　宮城敬先生[52:46]
○多発性骨髄腫
　那覇市立病院血液内科　内原潤之介先生[1:20:11]
II 血液疾患の在宅治療・輸血
　トータス往信クリニック／NPO法人血液在宅ねっと　大橋晃太先生[1:48:26]
III 語り合い・分かち合い
・17歳でMDSを診断されてから約10年間
　はほぼ‘普通’に暮らせて学び・仕事も続けましたが、
　29歳で悪化。2年ほど輸血に助けられつつ、
　迷いに迷って移植を決意しました。
　NPOつばさ　後藤千英さん[2:04:32]
・45年前に次男が神経芽細胞腫に。
　親の会、病児の教育環境、小児がん経験者の
　社会復帰援助…何も無い医療状況で、
　途中でつばさとも出会い、少しずつ連携の輪を広げて。
　今は子供用至適薬の開発を提言中
　ミルフィーユ　井上富美子さん[2:19:08]
・血液がん患者として20年、
　二次がん患者として3年、
　患者会活動歴15年となりました。
　／CML診断後も仕事を辞めず16年。
　担当の先生ご異動に付いて病院を移り、
　いまも元気に通院中
　いずみの会　田村英人さん[2:25:11]／稲葉恵美さん[2:38:15]
・9才で移植後、悩み続けた心身の不調に
　性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!”
　近年は体調不良に悩みましたが
　徹底した自己管理で復調、今は元気に
　NPOつばさ　宮城順さん[2:50:31]
IV 血液疾患と長期フォロー
○小児がん闘病と地域医療
　ゆずりは訪問診療所・小児科　宮本二郎先生[3:02:52]
○検査技師から移植患者さんをフォローする立場になって
　倉敷中央病院血液治療センター　清水雅代さん[3:26:25]
○沖縄県の輸血医療の現状と患者家族からの視点
　沖縄赤十字病院医療技術部第一検査課　仲宗根雅司さん[3:41:27]
○KBDCA韓国血液がん協会のステップをご紹介
　KBDCA チェ・ヘギョンさん[3:51:51]
V 質疑応答 疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう
　百名先生/講師の先生方/参加者全員[4:02:19]