Canal Retina 33 - Volver a ver, la magia de la ciencia
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- เผยแพร่เมื่อ 30 ก.ย. 2024
- Hoy hablamos con Uxoa. Uxo tiene 29 años y vive en Logroño, aunque es natural de San Sebastián, con Amaurosis Congénita de Leber y que recupera la visión tras una innovadora operación.
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Muchas felicidades por tu nueva vida,nos das esperanza espero pronto que todas las personas que sufrimos problemas con retina volvamos a ver.
Grandeeeeee David Sánchez
Felicitaciones por el Canal David!!!
Enorabuena Uxoa, espero que en el futuro nos pueda llegar a otras personas afectadas esa posibilidad de curación, GRACIAS por traernos el testimonio de Uxoa David, saludos desde Cantabria, Jesús.
Saludos, gracias por compartir estos procesos que nos ayudan a ver el cuadro completo y apreciar lo que tenemos. Yo igual estoy pasando por un proceso difícil, ya que pase 10 años con diagnóstico y tratamiento por migraña y en el 2020 a mis 26 años comencé a perder la vista, me hicieron exámenes y me diagnosticaron un tumor cerebral que era el que dañaba mis nervios ópticos, esto fue en agosto de 2020 y me operaron para extirparlo pero mi visión a quedado de un 30% en el ojo derecho y el izquierdo lo he perdido prácticamente. Sigo en controles médicos y terapias para adaptarme a mi actual realidad; el escuchar estas historias me motivan a no perder la esperanza que puedo volver a ver !
Buenas Noche sigo mucho hustedes tengo una hija con Retinose i Sidrome de huster gustaria por en contacto con hustedes que me informe gracias un Saludo
Gracias por ponerse en contacto. Puedes escribirnos o llamarnos en www.retinamurcia.org/contacto.html
Es fundamental la terapia y rehabilitación , hay que aprender a ver , el cerebro debe adaptarse a nuevos estímulos y organizarlos , enhorabuena
¡Enhorabuena por el canal!
Buenas tardes, me ha sido interesante aunque no recuerdo cómo se llama la patologia
Gracias por tu interés.
Uxoa tiene Amaurosis Congénita de Leber, que es una efermedad degenerativa de la retina debido a problemas a nivel genético, en este caso el gen RP 65.
Este gen es causante de esta patología y muchas otras, como el síndrome de Usher y la Retinosis Pigmentaria, todas ellas que afectan a la visión, y también pueden afectar a otros sentidos como el oido.
Con estas nuevas terapias génicas se está abriendo un nuevo camino para curar muchas enfermedades o ralenticar su evolución.
Os recomendamos este video, de nuestro último congreso, donde otra paciente y el doctor que la operó participaron.
th-cam.com/video/yGkEiduuYCA/w-d-xo.html
Muchisimas gracias, la patología de Usher ya la conozco, estoy con personas sordociegas que utilizan el idioma Lengua de Signos Española en mano tendida ..es decir el alfabeto dactilologico en la mano
@ Hola, me he quedado perplejo oyendo a Uxoa, me siento totalmente descrito en su explicación de, yo comencé sobre los 22 años a notar problemas de noche, según mi estudio genético de 2.018 me dijeron que tengo TENGO retinosis pigmentaria y síndrome de usher tipo 2, ahora pienso que podría ser algo similar, se que es difícil, pero quizás intente hacer otro estudio si es posible, en unos días iré a dar unas charlas talleres a un instituto y les hablaré de Uxoa lo mismo que anteriormente hablé de Noa, saludos desde Cantabria, Jesús.