저도 2013년부터 통증시작, 2016년도 진단받고 척추신경자극기, 몰핀펌프삽입한 환자이자 빅5병원 중 한곳에서 21년 일하고 있는 간호사입니다. 그냥 24시간 안아픈때가 없습니다. 통증강도의 다름이고. 말그대로 돌발적으로 돌발통이 옵니다. 10점이상의 강도로 환우분들! 통증때문어 일상생활도 안되겠지만.. 현재 환우회는 제기능을 못하고 이해할수 없는 활동만하시고 다수의 까페들은 부정확한 정보들을 나누고 계시더군요. 장애인정은 저희질병의 특징인 통증에 대한 조건이 반영되어있지않고 지체장애에 준해서 인정해주며 그마저 경증인정 제한인 현 상황이 통탄스럽습니다. 중증인정 해달라고 위헌소송을 2년 반 진행하였지만 법을 바꾼다는게 어려운 일입니다. 힘을 모아야합니다. 이 병에 대해 더 알려야합니다.
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
저도 CRPS를 앓고 있어요. 15년전에 20대 대학생때 교통사고로 인해 CRPS가 찾아와서 척수자극기 2번 수술, 케타민치료, 그래도 통증이 너무 심한데 약도 효과가 없어서 끝내 약물펌프이식수술까지 받고 현재도 매주 병원에 가서 치료 받고 있어요. 용기가 내기 쉽지 않으셨을텐데 방송에도 나오시고 이렇게 병에 대해 설명할 수 있다는게 대단하신거 같아요.
와 저랑 너무 똑같으세요ㅠㅠ 저도 20대 여자고 CRPS 진단 받은지 2년이 다 되어가는데 이 병은 정말 악마의 질병이에요..치료방법도 딱히 없고 매일 매일 진통제만 주고 점점 쎄게 약을 처방 받으니까 정신까지 몽롱해지는 것도 무섭고... 정말 서러운거는 응급실을 가도 혈관이 없어서 다시 돌아가거나 응실급에서 조차 저를 꾀병환자로 오해하고 일단 참으라고 말씀하세요..아파서 오열하고 숨이 넘어가도 일단 기다리래요. 진통제 처방이 힘든건 알겠지만 난치성 환자 진단을 받은 이후에도 이런일이 빈번해요. 그래서 잘 모르는 병원 응급실은 가기가 꺼려지더라구요. 당장 다리가 타들어가는데 울면서 뒹굴고 억지로 참다가 치아가 깨져서 피도 철철 나보고 지금 치열도 많이 비뚤어진게 보여요. 너무 힘들어요..이젠 계단 하나를 저 혼자 오르지 못해요. 반려견 산책도 못 시켜주고....진짜 다시 일어서려고 해도 금새 바로 아프고 해서 이젠 거의 움직이질 않고 지내요. 20대 라서 당장 죽기에도 아깝고 근데 정말 돌발통이 오면 창문만 쳐다보고 있게돼요....빨리 치료법이 나왔으면 좋겠어요
@@siwoo_siwoo 저 궁금한게 발목부상이후 치료되기까지 혹시오래걸리셨나요?? 진짜.. 이병은 너무 어이없는병같아요 뭐 암이나 이런거는 암세포증식->그로인한 통증 이라는 원인과결과가있는데 이건 진짜… 몸은 정상인데 통증만있다는게 진짜 이해가안가고 너무 안타까워요 ㅠㅠ 그래도 완치되시길 한켠에서 기도할게요!!!
어려서부터 이미 세뇌되어. 백신과 약들을 복용한 사람들에게 대상포진이 많이 나타납니다. 저희 동생도 백신 약 지금도 주입하고 있는데 대상포진에 시달리고 있어요. 몸안에 피가 잘돌고 있는데 내돈주고 백신 주입한다. 뭐가 잘못 되어도 한참 잘못 된겁니다. 예전 백신 약 없을때도 조상분들 아이들 잘 낳았습니다. 의학이 발전해서 오래 사는게 아니라 잘먹고 잘씻고 잘자고 환경이 업그레이드 되어 그나마 수명이 늘어난겁니다 과잉진료 과잉약복용 과잉 수술이 넘쳐나 죽거나 장애를 입어도 본인 기저질환이라고 핑계대는 경우가 많고 정확히 집계를 하지도 않습니다. 현 병원은 사람들이 바글바글 해야 돈을 버는 구조지 치료가 되도록 하여 병원을 안찾게 되는 구조가 아니라는점 여러분들께서도 아실겁니다.
@@이정우-n7b그래서 결론이 뭐냐? 백신 안처먖고 그냥 50살에 명 다하실래요? 억지로 수명을 늘리는건 전혀 아님. 위생수준이 좋아지니 죽을 확률도 줄어들고, 생활수준이 좋아지니 킬스위치가 빠르게 작동 안하는 것일 뿐 의료시스템이 사람들이 가득차야 돈을 많이 버는지 마는지랑 상관없이 의도적으로 의료계가 우리가 병원을 찾도록 만드나요? 특히나 백신은 세금으로 충당하는걸로 아는데? 지금 백신을 맞거나, 다른 약 처방이 없었으면 큰 후유증에 시달리는 사람이 크게 늘어났을 겁니다. 생활수준이 좋아져 예전과 다른 기전으로 작동하는 우리 몸을 컨트롤하기 위해선 현대의학이 꼭 필요합니다.
@@yunyu1 그런 경우는 부모가 기존에 약중독 주사중독 병원 중독으로 또는 과도한 스트레스 적은 수면등 여러가지 충격으로 인해 세포가 망가져 난자가 고장이 나 정자를 만나 생명이 잉태 되었음에도 아이가 건강하지 못하고 바로 죽는 경우도 있고, 아이는 멀쩡하게 태어났지만, 의학이론 기계장비 기준점으로 온갖 질병이름을 같다붙여(심장질환.백혈병 등) 과잉 수술까지 하게되어 아이가 단명하거나, 장애를 입고 살아가는 경우도 있다는 점 말씀 드립니다.
@@yunyu1 그런 경우는 부모가 기존에 약중독 주사중독 병원 중독으로 또는 과도한 스트레스 적은 수면등 여러가지 충격으로 인해 세포가 망가져 난자가 고장이 나 정자를 만나 생명이 잉태 되었음에도 아이가 건강하지 못하고 바로 죽는 경우도 있고, 아이는 멀쩡하게 태어났지만, 의학이론 기계장비 기준점으로 온갖 질병이름을 같다붙여(심장질환.백혈병 등) 과잉 수술까지 하게되어 아이가 단명하거나, 장애를 입고 살아가는 경우도 있다는 점 말씀 드립니다.
저 인생 과하게 열심히 살다가...어느날 아침에 눈을 떠보니 척골신경마비가 왔어요. 두달은 밤에 잠도 못잘 정도로 아프고, 뭐가 닿아도 아프고, 24시간 아프다가.. 그 뒤론 간헐적으로 아프고.. 영상에서처럼 그부분만 얼음장처럼 차가워서 회사에서도 계속 온찜질 해줬었어요ㅠ 그렇게 몇달지나고나니 고통은 사라졌지만 발병된지 1년이 넘도록 감각이 없고 근육이 빠져있네요ㅠ 임신초기였어서 약도 전혀 못쓴 탓에 고치지도 못한거같아요..진통제없이 매일밤 울면서 살려달라고하며 참았던 기억이 ㅠㅠㅠ 출산하고나서 대학병원에서 검사란 검사는 다받아봤는데 신경이 멀쩡한데 마비가 온 걸 의사들도 이해하지 못하더라구요. 다들 조금은 느슨하게 여유있게 사세요..ㅠㅠ ㅎㅎ 영상 마지막에 스트레스때문이라는 말이 많이 와닿네요..ㅜㅜ 전부터 가끔씩 팔부분이 스치기만해도 아리곤 했었는데.. 그냥 피곤해서 그러려니 했었거든요.. 뒤돌아보니 조심하라는 몸의 신호였던거같아요 ㅠㅠ 모두 몸의 신호를 잘 알아차리시고 예방도 잘하셨음좋겠어요..
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
복합부위 통증증후근. 저도 겪어봐서 너무 잘알죠..살짝만 스쳐도 피부가 칼에 베인것 같은 악하는 비명소리가 절로나는 극심한 고통. 다른사람들은 말해도 그 고통을 몰라요. 3개월인가 지나면 절단해야 할만큼 심각하다고 했었어요. 왼쪽 손이 고무장갑 바람불어 놓은것처럼 퉁퉁부었다가 나으면 말라깽이처럼 쪼글쪼글 짜그라 들었다가 하기를 3번이나 무한반복. 다 나은줄 알았다가 또 재발하고 재발하고 하기를 2달여..3번째엔 진짜 죽고싶더라구요..그나마 빨리 알아채서 물리치료 계속받고 호전 되었어요. 지금 생각만해도 끔찍해요. 저는 미국에 살고있고 18년전 일상생활 속에서 왼손을 어디 심하게 부딪힌 후로 증상이 나타났습니다. 많이 세게 부딪힌 정도였지만 대수롭지 않게 지나갔으나 다음날 부딪힌 왼손이 아픈 증상이 나타나기 시작했어요. 처음엔 멋도모르고 신기하다,많이 아프네 정도로 치부하고 일단 미동부 뉴욕일원 대형병원 2곳과 유명하다는 정형외과등을 전전했지만 그당시 정확한 병명도 원인도 알아내지 못하다가 2달을 고통속에 지냈어요. 다른방송내용을 보면 저는 왜곡손상으로 칼에 베이는 듯한 통증이었고,출연자분은 으로 인한 화상열 통증증상으로 2가지중 각기 다른증상네요. 아무튼 그 고통과 함께 2주만에 붓기가 빠지고 짜글짜글해지면 이제 나았나보다 하고 손을 쥐락펴락하면 이틀후 또 탱탱부어오르고 극심한 통증도 다시 시작되고 며칠나았다가 재발하기를 4주간에 3차례 반복…완전 포기하다가 병원을 찾아간 거였어요. 그러다 병은 알려야된다는 옛말처럼 소문을 듣고 직장동료의 남편인 신경외과 닥터에게 지푸라기라도 잡을 심정으로 방문했다가 공교롭게도 얼마전 80대 미국할머니가 저와 같은 증상으로 그곳에서 치료받고 호전되었다는 얘기를 듣고 약물치료 및 물리치료를 시작한겁니다. 보통은 50대이상 여성에게 발현되는 외부충격후 감각통증이 왜곡되는 신경증상이라고 들었고 그때 CRPS라는 병명을 처음 알게 됐어요. 보통 3달이상 치료없이 시간이 지나면 신경이 손상되어 최악의 경우 절단해야될 수도 있다는 얘기도 그 병원에서 들은겁니다. 케이스마다 조금씩 다르겠지만 저는 진짜 자포자기 상태였고 아마도 운좋게 빨리 나아서 기억이 희미해지고 있었고,최근 10년새에 저 병이 한국방송등에 많이 소개되서 얘기를 접할때마다 예전생각이 나곤합니다. 옛날 저장해놓은 사진을 찾아보려고 창고에 처박아둔 옛날 PC를 뒤져보려고 생각중입니다..저 영상의 손비교 사진은 제상태에 비하면 거의 정상인 외관이예요. 제가 마른편이어서 고무장갑에 탱탱하게 바람울 불어넣은것처럼 부은손이 정상손의 3배정도 였어요. 그후 낫고나서 너무 화가나서 초기에 제 병을 재대로 진단하지 못하고 알아채지 못한 병원들을 상대로 고소하려고 알아봤지만 변호사들은 불행인지 다행인지 오히려 병이 나았기 때문이 승소의 가능성이 낮다고 만류했어요. 제 호전된 경험이 고통속에 계신분들에게 말그대로 동병상련 희망이 되었으면 하고 댓글을 단 점을 알아주셨으면 합니다.
사람마디 증상이 조금씩 다르긴하겠지만,저는 작성한 글의 내용대로 일주일에 2번인가 내원해서 물리치료와 약물치료를 병행해 기억으로는 2개월만에 더이상 재발안하고 완치되었던것 같습니다. 지금 20년쯤 지났으니 그동안 그 고통은 잊혀져가지만 늘 그때를 생각할때마다 아직도 아찔하고 정말 저는 운이 좋았다고 생각합니다. 모쪼록 아프신 모든분들 저의 케이스처럼 모두다 완치 되시길 바랍니다.
저도 완치된사람입니다. 발병초기 3개월안에 치료시작하면 완치가능하다고 했어요.전 손가락 내연골종으로 대학병원서 수술하고 1주일후 퇴원하는날 증상이 나타나서 담당정형외과 교수님이 CRPS같다고 하셔서 당시 그쪽으로 유명하신(EBS명의)수원 ㄱㅊ병원에서 진단받고 치료 시작했어요 마약성진통제와 케타민치료등등 1년 받고 완치받았고 현재 몇년이 흘렀지만 괜찮네요. 다만 당시 치료 끝나고 마약성진통제등을 끊을때도 엄청 힘들었네요. 중독성 때문에...
이 병은 색상이 약간 변화하는구나 기숙사 친구중에 '섬근' 이라고 만성통증질환 하위단계?에 속하는 병을 가진 애는 엄청 아파서 잠도 못자고 매일 울던데, 문제가 겉으로는 티가 하나도 안나서 의사들도 크게 인식을 안해준다는 것. 친구가 자긴 그나마 중증통증질환에서도 큰 병은 아니라면서 CRPS로만 안가면 좋겠다고 해서 뭔가 싶어 찾아봤는데 상상이상으로 고통이네요... 아픈 사람 없이 모두 건강하시기를.
지금은 돌아가셨지만 저희 할아버지가 사고로 다리 절단 후 비슷한 증상이 있으셨는데 영상과 댓글보니 할아버지 생각이 나네요.. 저로선 상상하기조차 힘든 고통이라 섣불리 위로할수도 이겨낼수 있다 말하기도 힘들지만...그저 기도해봅니다. 얼른 치료법이 나오길, 더이상 이런 터무니없는 질병으로 고통받는 사람이 없길.
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
난치성질환,희귀질환,암질환 등 빠르게 의료기술이 발전하길 기도합니다. 저도 난치성질환으로 복통이 24시간 1초도 쉬지않고 1년 5개월째 지속중에 있습니다. 그냥 너무 죽고싶습니다. 대한민국이 스위스처럼 기계에 들어가 고통없이 스스로 생을 마감 할 수 있었으면 좋겠다는 생각을 수도없이 많이했습니다 저도 살고 싶습니다 제 나이 23살...... 완치할 수 있다는 희망으로 하루하루 버티고 있습니다 제발 부디 아픈사람들 모두 건강하게 기적처럼 완치하기를..
저도 계단에서 반층 떨어지고 난 후에 갑자기 샤워도 못 할 정도로 목과 몸에 바늘로 찌르는 통증이 오더라구요... 이유도 모를 통증에 나아지겠지 싶어서 몇 개월 고생하다가 모르게 나아졌는데 진짜 이 고통은 아는 사람만 안다 말 할수 있을정도로 어이 없고 힘들더라구요 모든 환우 분들이 물로 씻듯이 모든 병이 나으셨으면 좋겠습니다
저도 crps 전조증상 나타났는데 다행히 관리 잘하면서 증상이 사라졌습니다.. 저는 발가락만 너무 차갑고 발가락 마디가 잘려나가는 통증으로 시작되었고 그 후로 수면양말은 꼭 신고 다녔고 체온관리도 신경쓰고 몸에 충격자체가 가해지지않게 몇달을 노력한 끝에 만기로 진행되지않고 초기에 끝났습니다 그래도 언제든 다시 발병할 수 있어서 주의 중입니다
@@보라-p3j 전 일단 전조증상으로 crps 의심이 된다고 들었는데 증상이 심하지않다고 생각해서 정밀검사는 받지 않았어요. 일단 저는 의사도 뭣도 아니라서 제 이야기 너무 믿거나 따라하지 마시고 의사선생님께 관리 방법 물어보시는 게 좋을 것 같아요ㅜㅜ 그래도 혹시나 도움 될까 싶어서 좀 길게 글 쓸께요ㅎㅎ 일단 집중적으로 관리한건 증상이 심해진 2020년 11월부터 2021년 6월정도까지 대략 8개월은 관리한 거 같아요. 저는 발가락만 갑자기 차가워지며 통증이 시작되어서 11월부터 2월까지는 집에선 수면양말은 무조건 신고, 외출할 땐 두꺼운 등산양말에 패딩신발 신고 다녔고 3월부터 지금까지 집에서 항상 천으로 된 천슬리퍼를 신고 생활 중입니다! 그리고 전 주로 찜질을 해줬어요.발이 갑자기 차가워졌을 땐 찜질하는 게 오히려 고통스러워서 손으로 따뜻해질 때까지 살짝 감싸고 있었구요. 증상이 괜찮아지면 수건을 물에 적셔서 짠 후 전자레인지에 돌려서 찜질하거나 체온보다 살짝 높은 따뜻한 물에 발을 담그는 건 최대한 자주 해줬어요. 그리고 체온도 올리려고 좌욕도 자주 해줬어요. (여성분이시면 저처럼 좌욕이 굉장히 좋을꺼에요) 생활하면서 발이 어디에 부딪히거나 접지르지 않게 엄청 조심하면서 다녔고 재활이라기엔 좀 웃기지만 발가락에 좋다는 건 다 해본거 같아요. 발가락이 교정기 착용하고 지낸 적도 있고 마사지볼 위에 발 올려서 발가락으로 피 잘가게 발을 움직여주기도 했어요 ㅎㅎ..
대상포진은 약 먹지 말고 그냥 입원해서 링거맞고 2주 뻗어 있는게 최고입니다ㅠ 제가 23에 첫 대상포진 발병해서 28까지 3번 얼굴로 왔었네요. 지금도 턱신경통이 좀 남아있는데 컨디션 안좋을때만 좀 지끈거리지 만성은 아니라 다행이라 여기고 있습니다.. 얼굴이 워낙 위험한 곳이라 병원가면 무조건 입원시키긴 하는데, 대상포진 심하면 제발 입원해서 주사로 항바이러스제 때려맞으세요..
저는 육체적 고통은 없지만 온전히 정신적 고통이 동반되고 있는데 나름 공감되는 부분이 많습니다. 전두동 혹 있는거 발견되고 나서 또다시 MRI 네번 CT한번 찍었는데도 해결책이나 대안이 없네요 자연스럽게 멀쩡하게 일상생활 잘 하는거 같지만 저도, 타인도 모르게 제 자신의 과거가 기억이 안납니다... 미치겠어요 업무 회의시간에 제가 했던 얘기가 기억이 안나고 처음엔 깜빡하나보다 정신없이 바빠서 그랬나 보다 했는데 지금은 녹음없는 통화는 상상도 못하고.. 회의는 엄두도 못내구요 단순히 누가 무슨말 했고 그게 나인지 누구인지도 기억이 안나서 공격도 당하고 책임도 뒤집어 쓰고 갑자기 노안도 심해지고 그래서 증거반박은 더 못하게 되고 지금은 그냥 제 영혼이 고른 몸뚱이가 껍데기로 지구상에 존재하고 있긴 하네요 저는 안락사 일반인 신청 가능하면 1순위로 무조건 신청할 예정입니다. 거의 본능대로 책임생각없이 지껄이고 살고 있어요 안그러면 숨쉬는 것도 누구한테 폐 끼쳤는지 기억못할까봐 두렵거든요 아 삼십대 후반입니다.
애인에게 기도해주세요. CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
한달전 중3아들이 잠도 안자고 공부를 너무 열심히 하다가 대상포진에 걸렸었고 CRPS 언급을 하던데 걱정이네요. 열음님 얼마나 힘들어하고 계실지 함부로 힘내라 말하기도 조심스럽습니다.. 부디 통증이 덜하고 증상이 점차 좋아지길 기도할게요. 대상포진 6개월 후 대상포진 예방접종을 해야하는걸로 아는데 예방접종은 맞으셨나요? (저희 아들은 아직 어려서 예방접종을 해야하는지 고민이 되네요) 오늘도 마음편히 스트레스 받지마시길 부디~
제가 안면통 때문에 벌침맞으러 갔다가 카이로 프락틱이 라며 허리랑 팔을 잘못건드려서 통증때문에 허브 신경과 다닐때 중학생이 대상포진이 신경통으로 와서 정말 힘든분이 있었는데 꾸준히 치료해서 나았던 분이 있어요 너무 걱정하지 마시고 병원약 잘 챙겨드시고 치료 잘 받으시면 좋아지실거예요 섬유근육통과, crps, 삼차신경통 여러 통증에 사람들이 많은 관심가져주면 좋겠고 치료약이 빨리 좀 나왔으면 좋겠어요 몸에 생긴 장애도 힘들지만 통증이 죽을 만큼 힘들거든요
진단하는 의사들도 겪어본 사람들이 아니기 때문에 그 통증을 판단하기 힘들고 일반 사람들도 아니 몸은 이상 없다니까 엄살이겠거니 하고 생각하는거죠 흔히 나이 들거나 어디 다치거나 하면 비올때나 그전에 이유없이 손목이 시려 뼈가 욱신욱신해 하잖아요 Crps환자분들의 고통은 모르지만 그런 고통의 수백 수만배의 고통일거라고 대략 짐작해 봅니다
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
이 병의 완치자 분들 얘기 보면 대부분 통증 부위의 자극을 통해 나으시는 분들이 많은 것 같네요. 여러 영상의 여러 댓글을 보았었는데 운동, 전기 자극 치료, 찜질, 지압, 물리치료, 심지어 어떤 분은 미칠 것 같아서 막 통증 부위를 때렸다가 나은 분도 있다고 했었는데 뭔가 치료가 자극과 관련된거 아닐까 궁금하기도 하고ㅠ 하여튼 환자분들 너무 안타까운데 빨리 치료법이 나왔으면 좋겠네요.
오래 안자고 면역 약해져 있을 때 대상포진이 신경절에 침투했구만.. 신경재생술 이런게 나오지 않는 이상 완치는 힘들지 않을까 싶음.. 그래서 평소에 잘먹고 잘자는거 중요함 특히 잘자는게 너무 중요한게 잘때만 '멜라토닌'이라는 호르몬이 나오는데 이게 모든 항산화 물질 중에 원탑임.. 뭐 비타민c, 글루타치온 저리가라임 괜히 미녀는 잠이 많다 얘기가 나오는게 아님
@@luvisall아니요 진짜로 잘 자는 거 중요해요 저도 살면서 20살 될 때까지 아파서 병원 간 적이 손에 꼽을 정도고 입원 한번도 안 해본 사람인데 입시 하면서부터 잠 제대로 안 자니까 대상포진에 청력 안 좋아지는 메니에르병 등등 걸릴 거라고는 생각도 못한 온갖 병이 다 생기더라고요 진짜 좋은 거 먹는 것보다 잘 자는 게 훨씬 중요해요….
만성통증이 온몸에 전체적으로 움직이는게... 참.... 안타깝습니다. CRPS 루프스 류마티스 있으신 분들 너무 아프면 마약성진통제를 먹는데 고생이 영원히 가는 병이라 어떻게 유지하는지 관리는 평생해야 하다보니 어떻게 해야할지 신경을 온 가족이 관리 해줘야 합니다. 결국 만성염증관리를 어떻게 하는지가 승부수 입니다.
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
CRPS 치료법 똑같이 따라 읽으세요 우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다. 주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
이 질병 뿐만 아니라 주사 많이 받아야되는 상황이면 다들 그렇습니다 혈관이 약해져서 찔러도 금방 터지고 못써서 새로운곳을 뚫어야 하는데 ,, 주사 라인 달 만큼 튼튼하고 바깥쪽에 있는 혈관은 매우 한정적이죠. 보통 팔 안쪽에 맞잖아요? 나중에는 손등 발등혈관까지 찾아서 맞다가 거기도 약해지면.. 손가락까지도 갑니다 근데 여기 혈관은 오래 못버티고요 중간에 터지면 또 바꾸고 또바꾸고
![[#밥친구] 알 수 없는 소리와 멈출 수 없는 틱 증상을 보이는 금쪽이! 시선이 두려워 얼굴 찌푸리며 사는 초3 아들 | 금쪽같은 내새끼 164회](http://i.ytimg.com/vi/2fxukg7d3OU/mqdefault.jpg)
참 힘드시겠네요 전 봉사활동 갔다가 넘어져서 119에 실려서
수술하고 휴유증으로
고생하다가 큰병원 다다니다가 결론은
3군데에서 CRPS 1형 선고를 받고 치료중 입니다
저도 CRPS1형 으로
지금 8년째 병과싸우고
있는 환자입니다
이젠 지치고 힘이듭니다
주위사람들은 모릅니다
이가 다빠지고
세탁기 빨래도 청소기도
못합니다
일상생활을 전혀못합니다
살은 대패로 깍아내리는
고통 씻지도 잘못합니다
칼로베어내는 고통
마약성진통제
마약성 패치
병원에가면 혈관도
없다고 짜증들내고
간호사쌤들 눈치만보게되고
넘 심하면 입원치료하고
우울증에 살고싶은마음1도
없습니다
그래도 버티고 버티고
살았는데 교수님들
말씀이 암이면 수술하고
죽던지 살던지 판정이
나는데 너무 안타까워 합니다 병원가는게
전 지옥에 가는것입니다
혈관이 없어서 손가락
발가락 발등~~~~
병원은 우리환자들에겐
지옥 입니다ㅠㅠ
사람들은 얼굴은 괜찮아
보일때도 있으니
꾀병이냐고 하고 개념없이 뱉는말
한번만 생각하시고들
말씀들 해주세요
따뜻한 말한마디에
죽고살고 합니다
정말 CRPS 병을 앓고
계시는분들 힘내세요
힘내자구요
눈물이 납니다...예수님 이름으로 하나님께 기도해보세요
우연히 보게된 댓글의 당신을 응원합니다 덜힘든날들이 많아지기를
어느날 갑짜기 통증이 사라지는날이 오리라하는 좋은생각만 하십시요... 갸름할수없을정도에 고통이라 들었는데 제가 드릴수있는말은 기운내세요...
우연히 보고 글 남깁니다.전자책 면역의 비밀을 읽어보시기 바랍니다.
얼마나.힘드세요.내용을읽다.너무.눈물이나네요.정말힘들겠어요.저희가.가늠할수없는아픔일건데.내용읽는것만으로도.가슴이아프ㅡ네요.제발.병원계신분들.따뜻한.말한마디.해주시고.공감해주세요.얼마나.고통스럽겠어요.힘내시고.살아가시길.하늘에.기도할께요.교회늘다니지는않지만.그러고싶네요.
저도 2013년부터 통증시작, 2016년도 진단받고 척추신경자극기, 몰핀펌프삽입한 환자이자 빅5병원 중 한곳에서 21년 일하고 있는 간호사입니다.
그냥 24시간 안아픈때가 없습니다. 통증강도의 다름이고.
말그대로 돌발적으로 돌발통이 옵니다. 10점이상의 강도로
환우분들! 통증때문어 일상생활도 안되겠지만..
현재 환우회는 제기능을 못하고 이해할수 없는 활동만하시고 다수의 까페들은 부정확한 정보들을 나누고 계시더군요.
장애인정은 저희질병의 특징인 통증에 대한 조건이 반영되어있지않고 지체장애에 준해서 인정해주며 그마저 경증인정 제한인 현 상황이 통탄스럽습니다.
중증인정 해달라고 위헌소송을 2년 반 진행하였지만 법을 바꾼다는게 어려운 일입니다.
힘을 모아야합니다.
이 병에 대해 더 알려야합니다.
@@user-mw1fq6rv4z 그러게요. 먹고살려니 해야하고ㅎㅎ
관심가져주셔서 감사합니다~^^ 새해 복 많이 많이 받으세요.
와 진짜 대단하시네요..
힘내세요.. 저는 간호학과 재학 중인 학생인데 이런 무서운 병이 있다는게 참 안타깝고 슬퍼요... 혹시 어쩌다가 crps에 걸리신건지 여쭤봐도 될까요?
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
의사가 꿈인 학생입니다 꼭 좋은 의사가 되서 제가 연구한 의학으로 많은사람들이 고통에서 벗어나 평온하게 잘 지낼수 있게 되면 좋겠어요
저도 CRPS를 앓고 있어요.
15년전에 20대 대학생때
교통사고로 인해 CRPS가
찾아와서 척수자극기 2번 수술,
케타민치료, 그래도 통증이 너무
심한데 약도 효과가 없어서
끝내 약물펌프이식수술까지
받고 현재도 매주 병원에 가서
치료 받고 있어요.
용기가 내기 쉽지 않으셨을텐데
방송에도 나오시고 이렇게 병에
대해 설명할 수 있다는게 대단하신거
같아요.
저도 crps1형 환우입니다.
저희 얼른 좋아져요
저도 15년전에 다쳐서 생겼습니다.
저도 CRPS1형 6년째 앓고 있습니다.
우리 같이 힘내면서 이병을 이겨내보아요
다들 힘내세요 꼭 완치되시길 진지하게 바라는 마음입니다.
저도 교통사고로...
척수자극 수술 권하는데 하고나면 통증이 좀 완화될까요??
돌발통때문에 활동이 힘들어서인지 비슷한 환자라도 찾기가 쉽지않네요
@@user-left 그나마 완화 돼요 수술하면서 2주? 지켜봅니다. 전기자극이 잘 가면 30%정도 감소는 돼요 (외부자극이 없는경우). 외부자극은… 비슷하게 아프지만 가만히 있을때도 아픈 통증이 절감되는게 어딘가 싶습니다
와 저랑 너무 똑같으세요ㅠㅠ 저도 20대 여자고 CRPS 진단 받은지 2년이 다 되어가는데 이 병은 정말 악마의 질병이에요..치료방법도 딱히 없고 매일 매일 진통제만 주고 점점 쎄게 약을 처방 받으니까 정신까지 몽롱해지는 것도 무섭고...
정말 서러운거는 응급실을 가도 혈관이 없어서 다시 돌아가거나 응실급에서 조차 저를 꾀병환자로 오해하고 일단 참으라고 말씀하세요..아파서 오열하고 숨이 넘어가도 일단 기다리래요. 진통제 처방이 힘든건 알겠지만 난치성 환자 진단을 받은 이후에도 이런일이 빈번해요. 그래서 잘 모르는 병원 응급실은 가기가 꺼려지더라구요.
당장 다리가 타들어가는데 울면서 뒹굴고 억지로 참다가 치아가 깨져서 피도 철철 나보고 지금 치열도 많이 비뚤어진게 보여요.
너무 힘들어요..이젠 계단 하나를 저 혼자 오르지 못해요. 반려견 산책도 못 시켜주고....진짜 다시 일어서려고 해도 금새 바로 아프고 해서 이젠 거의 움직이질 않고 지내요. 20대 라서 당장 죽기에도 아깝고 근데 정말 돌발통이 오면 창문만 쳐다보고 있게돼요....빨리 치료법이 나왔으면 좋겠어요
어쩌다 발병하게 되셨나요? 꼭 완쾌되길 기원합니다
@@Ozzz77118 저도 흔한 발목부상이었어요. 언제, 어떻게 발병 될지 몰라서 더 무서운 병이라고 하더라구요.
@@siwoo_siwoo 저 궁금한게 발목부상이후 치료되기까지 혹시오래걸리셨나요?? 진짜.. 이병은 너무 어이없는병같아요 뭐 암이나 이런거는 암세포증식->그로인한 통증 이라는 원인과결과가있는데 이건 진짜… 몸은 정상인데 통증만있다는게 진짜 이해가안가고 너무 안타까워요 ㅠㅠ 그래도 완치되시길 한켠에서 기도할게요!!!
저는 님을 모르지만 님이 살아있는 덴 이유가 있을거에요.
그렇게 힘듦에도 삶을 붙잡고 있는건 님이 강하고 멋진 사람이란 뜻이에요!
힘내세요
힘내세요.꼭 완퀘하실거에요.
좋은날 오기늘 ...늘 바랍니다......힘내세요.
세금으로 이런 사각지대 질병에 의료지원 좀 해주시오...
하고있어요;;
해줘도 해줘도 밑빠진 독이지.
Crps가 장애인 등급이 부여됀것도 1~2년박에 않돼었고 그것도 장예인 판정 받으려면 고통이 온몸으로 전이되 움직이는것 자채가 불가능해야 겨우 장애인 등급을 받을수있다 하내요
꼭 완쾌하시길 바랍니다ㅜㅜ 행복하세요
저도 CRPS1형 5년째 투병중입니다.
공감이 돼요 일상생활할수없을정도로 통증으로 인해 내 자신과 힘겨운 싸움하고 있죠. 열음님 웃는모습도 이쁘시고 같은 환우로써 병을 이겨내서 일상생활 돌아갈수있게 힘내보아요~~👍
고생하시고 꼭 치료제 나와서 다들 완치하시길!
최면술 받으세요. 고통을 삭제해 버립니다.
@@house-repairman?
@@house-repairman뭔 사이비가
진짜 가난한사람이 이거 걸리면 어쩌냐 너무 무서운병이다
진짜 끔찍한 병인듯 ㅠ 자분했는데 16시감동안 허리진통까지 같이 와서 물 한 모금 못 마시고 넘 아파서 고통에 울부짖었는데 그 고통을 수시로 느껴야한다니 ㅠ 제발 치료제가 나오길 ㅠㅠ
대상포진왔다가 저 병 얻는분들이 많네요...신경통이 이렇게 무서운거구나 ㅜㅜ
어려서부터 이미 세뇌되어. 백신과 약들을 복용한 사람들에게 대상포진이 많이 나타납니다. 저희 동생도 백신 약 지금도 주입하고 있는데 대상포진에 시달리고 있어요. 몸안에 피가 잘돌고 있는데 내돈주고 백신 주입한다. 뭐가 잘못 되어도 한참 잘못 된겁니다. 예전 백신 약 없을때도 조상분들 아이들 잘 낳았습니다. 의학이 발전해서 오래 사는게 아니라 잘먹고 잘씻고 잘자고 환경이 업그레이드 되어 그나마 수명이 늘어난겁니다 과잉진료 과잉약복용 과잉 수술이 넘쳐나 죽거나 장애를 입어도 본인 기저질환이라고 핑계대는 경우가 많고 정확히 집계를 하지도 않습니다. 현 병원은 사람들이 바글바글 해야 돈을 버는 구조지 치료가 되도록 하여 병원을 안찾게 되는 구조가 아니라는점 여러분들께서도 아실겁니다.
@@이정우-n7b그래서 결론이 뭐냐? 백신 안처먖고 그냥 50살에 명 다하실래요?
억지로 수명을 늘리는건 전혀 아님. 위생수준이 좋아지니 죽을 확률도 줄어들고, 생활수준이 좋아지니 킬스위치가 빠르게 작동 안하는 것일 뿐
의료시스템이 사람들이 가득차야 돈을 많이 버는지 마는지랑 상관없이 의도적으로 의료계가 우리가 병원을 찾도록 만드나요? 특히나 백신은 세금으로 충당하는걸로 아는데?
지금 백신을 맞거나, 다른 약 처방이 없었으면 큰 후유증에 시달리는 사람이 크게 늘어났을 겁니다. 생활수준이 좋아져 예전과 다른 기전으로 작동하는 우리 몸을 컨트롤하기 위해선 현대의학이 꼭 필요합니다.
@@이정우-n7b네 세뇌에서 얼른 벗어나시길
@@yunyu1 그런 경우는 부모가 기존에 약중독 주사중독 병원 중독으로 또는 과도한 스트레스 적은 수면등 여러가지 충격으로 인해 세포가 망가져 난자가 고장이 나 정자를 만나 생명이 잉태 되었음에도 아이가 건강하지 못하고 바로 죽는 경우도 있고, 아이는 멀쩡하게 태어났지만, 의학이론 기계장비 기준점으로 온갖 질병이름을 같다붙여(심장질환.백혈병 등) 과잉 수술까지 하게되어 아이가 단명하거나, 장애를 입고 살아가는 경우도 있다는 점 말씀 드립니다.
@@yunyu1 그런 경우는 부모가 기존에 약중독 주사중독 병원 중독으로 또는 과도한 스트레스 적은 수면등 여러가지 충격으로 인해 세포가 망가져 난자가 고장이 나 정자를 만나 생명이 잉태 되었음에도 아이가 건강하지 못하고 바로 죽는 경우도 있고, 아이는 멀쩡하게 태어났지만, 의학이론 기계장비 기준점으로 온갖 질병이름을 같다붙여(심장질환.백혈병 등) 과잉 수술까지 하게되어 아이가 단명하거나, 장애를 입고 살아가는 경우도 있다는 점 말씀 드립니다.
진짜 끔찍하다.... 이런건 조두순 같은놈들이 걸려야하는데..
왜 아무 죄없는사람이 이런병이... 참.. 악마의 병이네요 ㅠ
하루빨리 치료법이 나오길...
힘내시라는말도 위로가될지 모르겠는데
힘내세요 ㅠㅠ
투병중이신 모든 분들, 꼭 좋아지시길 바랍니다 ㅠㅠ 응원합니다!
저 인생 과하게 열심히 살다가...어느날 아침에 눈을 떠보니 척골신경마비가 왔어요. 두달은 밤에 잠도 못잘 정도로 아프고, 뭐가 닿아도 아프고, 24시간 아프다가.. 그 뒤론 간헐적으로 아프고.. 영상에서처럼 그부분만 얼음장처럼 차가워서 회사에서도 계속 온찜질 해줬었어요ㅠ 그렇게 몇달지나고나니 고통은 사라졌지만 발병된지 1년이 넘도록 감각이 없고 근육이 빠져있네요ㅠ 임신초기였어서 약도 전혀 못쓴 탓에 고치지도 못한거같아요..진통제없이 매일밤 울면서 살려달라고하며 참았던 기억이 ㅠㅠㅠ 출산하고나서 대학병원에서 검사란 검사는 다받아봤는데 신경이 멀쩡한데 마비가 온 걸 의사들도 이해하지 못하더라구요. 다들 조금은 느슨하게 여유있게 사세요..ㅠㅠ ㅎㅎ 영상 마지막에 스트레스때문이라는 말이 많이 와닿네요..ㅜㅜ 전부터 가끔씩 팔부분이 스치기만해도 아리곤 했었는데.. 그냥 피곤해서 그러려니 했었거든요.. 뒤돌아보니 조심하라는 몸의 신호였던거같아요 ㅠㅠ 모두 몸의 신호를 잘 알아차리시고 예방도 잘하셨음좋겠어요..
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
@@순수이성비판-w7k또라이니?
@@순수이성비판-w7k참 잔인한 댓글이네요.
@@성이름-i6j8o 저는 예수를 믿고 평생 달고살던 비염과 아토피가 치료되었습니다. 그 근거는 이사야 53장 입니다.
복합부위 통증증후근. 저도 겪어봐서 너무 잘알죠..살짝만 스쳐도 피부가 칼에 베인것 같은 악하는 비명소리가 절로나는 극심한 고통. 다른사람들은 말해도 그 고통을 몰라요. 3개월인가 지나면 절단해야 할만큼 심각하다고 했었어요. 왼쪽 손이 고무장갑 바람불어 놓은것처럼 퉁퉁부었다가 나으면 말라깽이처럼 쪼글쪼글 짜그라 들었다가 하기를 3번이나 무한반복. 다 나은줄 알았다가 또 재발하고 재발하고 하기를 2달여..3번째엔 진짜 죽고싶더라구요..그나마 빨리 알아채서 물리치료 계속받고 호전 되었어요. 지금 생각만해도 끔찍해요.
저는 미국에 살고있고 18년전 일상생활 속에서 왼손을 어디 심하게 부딪힌 후로 증상이 나타났습니다. 많이 세게 부딪힌 정도였지만 대수롭지 않게 지나갔으나 다음날 부딪힌 왼손이 아픈 증상이 나타나기 시작했어요. 처음엔 멋도모르고 신기하다,많이 아프네 정도로 치부하고 일단 미동부 뉴욕일원 대형병원 2곳과 유명하다는 정형외과등을 전전했지만 그당시 정확한 병명도 원인도 알아내지 못하다가 2달을 고통속에 지냈어요. 다른방송내용을 보면 저는 왜곡손상으로 칼에 베이는 듯한 통증이었고,출연자분은 으로 인한 화상열 통증증상으로 2가지중 각기 다른증상네요. 아무튼 그 고통과 함께 2주만에 붓기가 빠지고 짜글짜글해지면 이제 나았나보다 하고 손을 쥐락펴락하면 이틀후 또 탱탱부어오르고 극심한 통증도 다시 시작되고 며칠나았다가 재발하기를 4주간에 3차례 반복…완전 포기하다가 병원을 찾아간 거였어요. 그러다 병은 알려야된다는 옛말처럼 소문을 듣고 직장동료의 남편인 신경외과 닥터에게 지푸라기라도 잡을 심정으로 방문했다가 공교롭게도 얼마전 80대 미국할머니가 저와 같은 증상으로 그곳에서 치료받고 호전되었다는 얘기를 듣고 약물치료 및 물리치료를 시작한겁니다. 보통은 50대이상 여성에게 발현되는 외부충격후 감각통증이 왜곡되는 신경증상이라고 들었고 그때 CRPS라는 병명을 처음 알게 됐어요. 보통 3달이상 치료없이 시간이 지나면 신경이 손상되어 최악의 경우 절단해야될 수도 있다는 얘기도 그 병원에서 들은겁니다. 케이스마다 조금씩 다르겠지만 저는 진짜 자포자기 상태였고 아마도 운좋게 빨리 나아서 기억이 희미해지고 있었고,최근 10년새에 저 병이 한국방송등에 많이 소개되서 얘기를 접할때마다 예전생각이 나곤합니다. 옛날 저장해놓은 사진을 찾아보려고 창고에 처박아둔 옛날 PC를 뒤져보려고 생각중입니다..저 영상의 손비교 사진은 제상태에 비하면 거의 정상인 외관이예요. 제가 마른편이어서 고무장갑에 탱탱하게 바람울 불어넣은것처럼 부은손이 정상손의 3배정도 였어요. 그후 낫고나서 너무 화가나서 초기에 제 병을 재대로 진단하지 못하고 알아채지 못한 병원들을 상대로 고소하려고 알아봤지만 변호사들은 불행인지 다행인지 오히려 병이 나았기 때문이 승소의 가능성이 낮다고 만류했어요. 제 호전된 경험이 고통속에 계신분들에게 말그대로 동병상련 희망이 되었으면 하고 댓글을 단 점을 알아주셨으면 합니다.
호전은어떻게되었나요?
완치가 되긴 하는 병인가요? 격어보셨다니 완치는 언제 되셨나요 정말 고생많으셨어요
사람마디 증상이 조금씩 다르긴하겠지만,저는 작성한 글의 내용대로 일주일에 2번인가 내원해서 물리치료와 약물치료를 병행해 기억으로는 2개월만에 더이상 재발안하고 완치되었던것 같습니다. 지금 20년쯤 지났으니 그동안 그 고통은 잊혀져가지만 늘 그때를 생각할때마다 아직도 아찔하고 정말 저는 운이 좋았다고 생각합니다. 모쪼록 아프신 모든분들 저의 케이스처럼 모두다 완치 되시길 바랍니다.
저도 완치된사람입니다. 발병초기 3개월안에 치료시작하면 완치가능하다고 했어요.전 손가락 내연골종으로 대학병원서 수술하고 1주일후 퇴원하는날 증상이 나타나서 담당정형외과 교수님이 CRPS같다고 하셔서 당시 그쪽으로 유명하신(EBS명의)수원 ㄱㅊ병원에서 진단받고 치료 시작했어요 마약성진통제와 케타민치료등등 1년 받고 완치받았고 현재 몇년이 흘렀지만 괜찮네요. 다만 당시 치료 끝나고 마약성진통제등을 끊을때도 엄청 힘들었네요. 중독성 때문에...
@@겨울i-b3d
수원 병원 이름 좀 알 수 있을까요? 저희 엄마가 증상을 보여 걱정이 되어 병원을 알아보는데..수원에 거주하고 있거든요..
이 병은 색상이 약간 변화하는구나 기숙사 친구중에 '섬근' 이라고 만성통증질환 하위단계?에 속하는 병을 가진 애는 엄청 아파서 잠도 못자고 매일 울던데, 문제가 겉으로는 티가 하나도 안나서 의사들도 크게 인식을 안해준다는 것.
친구가 자긴 그나마 중증통증질환에서도 큰 병은 아니라면서 CRPS로만 안가면 좋겠다고 해서 뭔가 싶어 찾아봤는데 상상이상으로 고통이네요...
아픈 사람 없이 모두 건강하시기를.
섬근이랑 다른거는 마약진통제가 잘 듣지 않으며 아픈 부에에 체온이 내려가 있습니다.
피는 중력을 못이겨 피부 색깔이 붉다 못해서 검정색으로 보입니다.
@@도로시-q3b 뭘 잘못 알고 계시네요..섬근은 마약성 진통제에 반응하지 않는 만성통증질환입니다.
저도 20대이고 crps 진단받은지 거진 2년 되가는데 척수자극기를 해도 통증을 약간 줄여주뿐 아직까지 발시림과 건들일순없어서 제일 우울할땐 돌발통 올땐 진짜 방안을 뒹굴고 있어요 사람이 살 수 없는 통증이고 힘듭니다.
뭐라고 위로의 말이 생각나지 않네요. 속히 치료약이 개발되기를 간절히 바랍니다. 힘내십시오,
AI로 인해 전문가들도 예측하기 어려운 과학 기술의 발전을 이루고 있는데 가장 기대되는 것 중 하나가 희귀 난치성 질병과 장애의 치료와 교정에 큰 희망이 생겼다는 것. 안전한 치료 개발이 빨리 이루어지길 바랍니다
도대체 치료제는 언제 나오는걸까... 너무 가슴이 아프다
지금은 돌아가셨지만 저희 할아버지가 사고로 다리 절단 후 비슷한 증상이 있으셨는데 영상과 댓글보니 할아버지 생각이 나네요.. 저로선 상상하기조차 힘든 고통이라 섣불리 위로할수도 이겨낼수 있다 말하기도 힘들지만...그저 기도해봅니다. 얼른 치료법이 나오길, 더이상 이런 터무니없는 질병으로 고통받는 사람이 없길.
@@정한별-u1p 그건 환상통
저는 CRPS까지는 아니지만 강직성척추염을 앓고있습니다
강직성척추염이 불러오는 다른 합병들로는 대상포진,포도막염,베체트,루푸스,건선,말초관절염,부착부위염 등이 있고..
CRPS에 버금가는 전신통증에 시달릴수가 있겠습니다
이 강직성척추염은 면역계가 과잉반응하여 멀쩡한 관절이나 인대에 염증반응을 일으키므로 희귀 난치질환으로 분류되어있지만
증상이 심하여 잠못이루는 통증을 호소하여도 확진을 안해주는 병원들이 많습니다
평생동안 약을 먹으며 주사제를 맞어야하는데..점점 국고에 문제가 생기다보니 산정특례를 적용받기가 힘들어지네요..
매일밤마다 시달리는 통증 겉으로는 티가 나질않으니.. 참 CRPS와 유사한부분이 많은거 같아서 주저리 적어보았습니다
제 친오빠도 강직성 척추염 ㅠㅠ 자가주사 죽을때까지 맞아야 하는...
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7k니엥뮈췡년 ㅋ
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
저의 경우에는 스트레칭을 많이 하는데 도움이 됩니다. 아프다고 그 부위를 안 쓰기 보다는 스트레칭으로 조금씩 자극을 주는게 좋더라구요. 아침에 뻣뻣해지며 통증이 극심하니 서서히 스트레칭을 하면서 천천히 일어나고 폼롤러도 주변 근육을 부드럽게 해줘서 좋은 것 같아요.
난치성질환,희귀질환,암질환 등 빠르게
의료기술이 발전하길 기도합니다.
저도 난치성질환으로 복통이 24시간
1초도 쉬지않고 1년 5개월째 지속중에
있습니다. 그냥 너무 죽고싶습니다.
대한민국이 스위스처럼 기계에 들어가
고통없이 스스로 생을 마감 할 수 있었으면
좋겠다는 생각을 수도없이 많이했습니다
저도 살고 싶습니다 제 나이 23살......
완치할 수 있다는 희망으로 하루하루
버티고 있습니다 제발 부디 아픈사람들
모두 건강하게 기적처럼 완치하기를..
투병중이신 분들 건강해지시기를 진심을 담아 간절히 바랍니다.....
이휴 힘내시라는 말도 못할 정도네요
얼마나.아파서. 이를 꽉 물었으면 그정도까지 되셨는지 마음이 너무 아프네요
정말 이런거보면 건강이 최고의 복인거 같아요 아픈 분들 모두다 기적처럼 건강해지셨으면 좋겠어요.... ㅠㅠㅠㅠㅠ
저도 계단에서 반층 떨어지고 난 후에
갑자기 샤워도 못 할 정도로 목과 몸에 바늘로 찌르는 통증이 오더라구요...
이유도 모를 통증에 나아지겠지 싶어서 몇 개월 고생하다가 모르게 나아졌는데
진짜 이 고통은 아는 사람만 안다 말 할수 있을정도로 어이 없고 힘들더라구요
모든 환우 분들이 물로 씻듯이 모든 병이 나으셨으면 좋겠습니다
저도 crps 전조증상 나타났는데 다행히 관리 잘하면서 증상이 사라졌습니다..
저는 발가락만 너무 차갑고 발가락 마디가 잘려나가는 통증으로 시작되었고 그 후로 수면양말은 꼭 신고 다녔고 체온관리도 신경쓰고 몸에 충격자체가 가해지지않게 몇달을 노력한 끝에 만기로 진행되지않고 초기에 끝났습니다
그래도 언제든 다시 발병할 수 있어서 주의 중입니다
@@보라-p3j 전 일단 전조증상으로 crps 의심이 된다고 들었는데 증상이 심하지않다고 생각해서 정밀검사는 받지 않았어요.
일단 저는 의사도 뭣도 아니라서 제 이야기 너무 믿거나 따라하지 마시고 의사선생님께 관리 방법 물어보시는 게 좋을 것 같아요ㅜㅜ
그래도 혹시나 도움 될까 싶어서 좀 길게 글 쓸께요ㅎㅎ
일단 집중적으로 관리한건 증상이 심해진 2020년 11월부터 2021년 6월정도까지 대략 8개월은 관리한 거 같아요.
저는 발가락만 갑자기 차가워지며 통증이 시작되어서 11월부터 2월까지는 집에선 수면양말은 무조건 신고, 외출할 땐 두꺼운 등산양말에 패딩신발 신고 다녔고
3월부터 지금까지 집에서 항상 천으로 된 천슬리퍼를 신고 생활 중입니다!
그리고 전 주로 찜질을 해줬어요.발이 갑자기 차가워졌을 땐 찜질하는 게 오히려 고통스러워서 손으로 따뜻해질 때까지 살짝 감싸고 있었구요.
증상이 괜찮아지면 수건을 물에 적셔서 짠 후 전자레인지에 돌려서 찜질하거나 체온보다 살짝 높은 따뜻한 물에 발을 담그는 건 최대한 자주 해줬어요.
그리고 체온도 올리려고 좌욕도 자주 해줬어요. (여성분이시면 저처럼 좌욕이 굉장히 좋을꺼에요)
생활하면서 발이 어디에 부딪히거나 접지르지 않게 엄청 조심하면서 다녔고 재활이라기엔 좀 웃기지만 발가락에 좋다는 건 다 해본거 같아요. 발가락이 교정기 착용하고 지낸 적도 있고 마사지볼 위에 발 올려서 발가락으로 피 잘가게 발을 움직여주기도 했어요 ㅎㅎ..
몸을 따뜻하게 해주는게 방법일수도있겠네요😢
그냥 수족냉증입니다 차갑다 이건 crps의 수 많은 증상 중 하나인데 님처럼 차갑다는 전조가 아닌 확진 받고서 생기는 거임 에휴;;
@@Jeong-Yujeong왜 그러고 사냐 거 없나 쯧
@@핸드폰에눈썹묻으-d4b 뭐가? 팩트구만 알려줘도 난리야 무식한 게 ㅋㅋ
저는 섬유근육통을 앓고있어요. 이것만으로도 삶의 질이랄게 없을 정도로 힘든데 ... 정말 상상도 되질 않네요. 완치 가능한 치료법이 꼭 나올수 있길 바랍니다.
섬유근육통은 어느 과를 가야할까요ㅠ.crps 정도는 아닌데 진짜 너무아팠었는데 그쪽이 의심되는데 정형외과 내과 동네병원 다 돌아다녔는데 원인 못찾고 정신과약만 처방받아왔네요ㅠㅠ
병명 원인을 모르니 사람이 너무지쳐요ㅠㅠ
@@Djp311 류마티스 내과입니다!
@@Djp311봉침이 특효입니다. 제 와이프는 봉침치료로 많이 좋아졌습니다. 한의원에서 많이 시술할 겁니다. 병의 이해가 깊고 환부에 잘 놓는 의사를 찾아봐야 할 겁니다
대상포진은 약 먹지 말고 그냥 입원해서 링거맞고 2주 뻗어 있는게 최고입니다ㅠ 제가 23에 첫 대상포진 발병해서 28까지 3번 얼굴로 왔었네요. 지금도 턱신경통이 좀 남아있는데 컨디션 안좋을때만 좀 지끈거리지 만성은 아니라 다행이라 여기고 있습니다.. 얼굴이 워낙 위험한 곳이라 병원가면 무조건 입원시키긴 하는데, 대상포진 심하면 제발 입원해서 주사로 항바이러스제 때려맞으세요..
환상통이랑 같이 연구가 되어 보면 좋겠어요 신체화장애도ㅠㅠ 너무 마음이 아파서 쓰립니다 펜타닐은 이런 분이 쓰셔야 하는거 같아요
후유증이 너무 큰 약물이라...
@@Baduk_world 맞아요... 팔요한 사람이 써도 후유증이 심하죠.. 간병하고 사람 보내고나면 사는게 무언지 존엄사에 대해 계속 생각하게되더라고요
저는 육체적 고통은 없지만 온전히 정신적 고통이 동반되고 있는데 나름 공감되는 부분이 많습니다.
전두동 혹 있는거 발견되고 나서 또다시 MRI 네번 CT한번 찍었는데도 해결책이나 대안이 없네요
자연스럽게 멀쩡하게 일상생활 잘 하는거 같지만 저도, 타인도 모르게 제 자신의 과거가 기억이 안납니다... 미치겠어요
업무 회의시간에 제가 했던 얘기가 기억이 안나고 처음엔 깜빡하나보다 정신없이 바빠서 그랬나 보다 했는데
지금은 녹음없는 통화는 상상도 못하고.. 회의는 엄두도 못내구요 단순히 누가 무슨말 했고 그게 나인지 누구인지도 기억이 안나서 공격도 당하고
책임도 뒤집어 쓰고 갑자기 노안도 심해지고 그래서 증거반박은 더 못하게 되고
지금은 그냥 제 영혼이 고른 몸뚱이가 껍데기로 지구상에 존재하고 있긴 하네요 저는 안락사 일반인 신청 가능하면 1순위로 무조건 신청할 예정입니다.
거의 본능대로 책임생각없이 지껄이고 살고 있어요 안그러면 숨쉬는 것도 누구한테 폐 끼쳤는지 기억못할까봐 두렵거든요
아 삼십대 후반입니다.
우연히 보고 글 남깁니다.전자책 면역의 비밀을 읽어보시기 바랍니다.
사실 별생각 없이 영상 시청했었는데 마음이 무거워지네요
다들 힘내세요
진짜 하루빨리 해결법이 나타나 많은 환자분들이 고통받지 않았으면 좋겠어요.
치료법이 없는 병은 정말 절망입니다. 나라에서 질병으로 고통받는 이들을 위해 치료제도 개발하고 약값도 싸게 해줘서 고통받지 않는 삷을 살 수 있도록 지원해 주길 간절히 바랍니다. 이런 세금이라면 정말 아깝지 않습니다.
제 애인도 지금 대상포진에 심하게 걸려 네달째 안 낫는 중인데 너무 걱정되네요..................... 병원에서 너무 늦게 발견해 처치가 늦어 신경통도 안 사라지는 중인데 대상포진은 계속 계속 다시 나고 진통제는 듣지도 않고.... 미치겠어요ㅠㅠ
중증 대상포진감염의 원인이 분명 있을겁니다.
혹시 치과치료받으셨나여?아님 흰신?
애인에게 기도해주세요.
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
식용과산화수소 섭취해보는건 어떨지 조심스레 알려드려요. 저는 건강한데 계속 복용중이고 몸에 염증같은건 직방으로 나아서...
꺼져라 악귀야@@순수이성비판-w7k
우연히 보았는데 너무 힘드시겠어요
힘내세요 ㅜ
치료제 얼른 나왔으면 좋겠다...
한달전 중3아들이 잠도 안자고 공부를 너무 열심히 하다가 대상포진에 걸렸었고 CRPS 언급을 하던데 걱정이네요.
열음님 얼마나 힘들어하고 계실지 함부로 힘내라 말하기도 조심스럽습니다..
부디 통증이 덜하고 증상이 점차 좋아지길 기도할게요.
대상포진 6개월 후 대상포진 예방접종을 해야하는걸로 아는데 예방접종은 맞으셨나요? (저희 아들은 아직 어려서 예방접종을 해야하는지 고민이 되네요)
오늘도 마음편히 스트레스 받지마시길 부디~
제가 안면통 때문에 벌침맞으러 갔다가 카이로 프락틱이
라며 허리랑 팔을 잘못건드려서 통증때문에 허브 신경과 다닐때 중학생이 대상포진이 신경통으로 와서 정말 힘든분이 있었는데 꾸준히 치료해서 나았던 분이 있어요 너무 걱정하지 마시고 병원약 잘 챙겨드시고 치료 잘 받으시면 좋아지실거예요 섬유근육통과, crps, 삼차신경통 여러 통증에 사람들이 많은 관심가져주면 좋겠고 치료약이 빨리 좀 나왔으면 좋겠어요 몸에 생긴 장애도 힘들지만 통증이 죽을 만큼 힘들거든요
한달에 이삼일 생리통 오는것도 힘들다 징징거리는데 ㅜ 반성이 되네요 ㅜㅜ 완치가 되는 치료법이 빨리 발명되었으면 좋겠습니다 응원합니다
제 와이프도 섬유근육통 앓고 있는데 이것만으로도 고통스럽고 삶의 질이 현저히 떨어집니다. 하지만 CRPS를 앓고 계신 분들은 말도 되지 않는 고통속에 계시지요... 너무나 마음이 아픕니다. 힘내시라는 말밖에 할 게 없네요.
부디 어느순간 통증이 사라지길 간절히 아주 간절히 바랄게요 꼭 부디 병마에 지지 마시고
이겨내세요 꼭이요
지금은 몸 상태가 호전되었는지? 젊은 시절의 고통 그만이길,,,힘내세요!
세상 모든병은 범죄자들만 걸렸으면 얼마나 좋을까 부디 회복되시길ㅜㅜ
어설픈 위로의 말도 못하겠어서 무슨 말을 해드려야 할지 모르겠네요...😢
인간은 살면서 질병이나 질환에서 벗어나기엔 불가피하지만...이건 너무 가혹한 병이지 않나요....이런 쓸데없고 성장에도 도움이 안되는 고통이 무슨 의미가 있는 건지
열음님 힘내라는 단순한 응원을해도 도움이 안될꺼 알지만...그래도 부디 이겨내시길 바랍니다~ 그통증 고통은 느껴보지못했지만 견딜수 있기에 살아갈수 있다고 생각합니다.
빠른 쾌유기원할께요^^
3:54 저두 사고로 진단을 받았는데 저는4년 되었습니다.
이제는 통증이 없으면 좋겠네요
앞으로 좋은날을 기다리며 힘내자고요.
.저와비슷하군요. 저는 발이 그렇거든요 온도차이는 4도차가나고
통증이 심해질때는 빨갛게 변해요.
아프게 된 잘못 본인한테 없습니다 본인탓 하지 마세요..꼭 완치하시기를 빌어봅니다.
진단하는 의사들도 겪어본 사람들이 아니기 때문에 그 통증을 판단하기 힘들고
일반 사람들도 아니 몸은 이상 없다니까 엄살이겠거니 하고 생각하는거죠
흔히 나이 들거나 어디 다치거나 하면 비올때나 그전에 이유없이 손목이 시려 뼈가 욱신욱신해 하잖아요 Crps환자분들의 고통은 모르지만 그런 고통의 수백 수만배의 고통일거라고 대략 짐작해 봅니다
CRPS환자가 생각보다 꽤 많구나..
의료기술이 빠르게 더 많이 발전했으면 좋겠다..
고통받는분들위에 꼭 진심으로 치료제가 나왔으면하네요
힘내라 소녀. 꼭 완치 될것이다
내주변에 아토피 환자인데 crps까지 앓는 사람인데 아토피로 긁을때마다 기절한다고 함 그래서 못 견디고 세상을 떠나심...
ㅠㅠ 😭
@@user-mw1fq6rv4z하.. 생각을 좀 하면서 사세요 제발
스스로 마감하신건가요?
꼭 완치하시길 바래오😅
치료제나 진통제가
있다면
얼마나 좋을까요
꼭 완치되길 기원합니다..
대상 포진 걸렸을때 시간끌지말고 바이러스 치료 받고 , 바이러스 치료 끝나면 반드시 한의원 달려가서 봉침 맞아야 합니다.
대상 포진 바이러스가 신경 계통을 박살을 내놓고 가기 때문에 봉침으로 신경 쪽 치료를 빨리 안하면 신경통이 만성으로 됩니다.
저도CRPS로 3년차인데요 손색이변하고 온도차도나며 손가락부터 팔 어깨까지 뼈가 넘 아프고 표현을 못하겠는데 혹시어떤식으로 치료중이신지 알려주심 감사하겠습니다.
우연히 보고 글 남깁니다.전자책 면역의 비밀을 읽어보시기 바랍니다.
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
선생님 양심이..@@순수이성비판-w7k
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
@@순수이성비판-w7k또라이
어떤 사람은 카펫인가 매트였나 발걸려 넘어지고나서 저 병 찾아왔다는데 진심.. 개무서움
신경 쪽에 수분 공급 혈액이 잘 안 돌아서 말라가면 신경통에서 발전되더라고요. 결국 지압 계속 받으면서 수분 공급해서 혈행 개선하고 걷기/뛰기 빡세게 해서 나았어요!
헉... 다행이네요. 정말 다행이에요.
수분공급은 어떻게하나요?
이 병의 완치자 분들 얘기 보면 대부분 통증 부위의 자극을 통해 나으시는 분들이 많은 것 같네요. 여러 영상의 여러 댓글을 보았었는데 운동, 전기 자극 치료, 찜질, 지압, 물리치료, 심지어 어떤 분은 미칠 것 같아서 막 통증 부위를 때렸다가 나은 분도 있다고 했었는데 뭔가 치료가 자극과 관련된거 아닐까 궁금하기도 하고ㅠ 하여튼 환자분들 너무 안타까운데 빨리 치료법이 나왔으면 좋겠네요.
ㅠㅠ 저는 두통도 힘들었는데~응원합니다.
마지막 뒷 부분 손 주물르고 있어요 아프신거 같애요
저게 최고등급이라던대요ㅠㅠ
빨리 치료제나오길
병원 어디가야 정확히 진단 받을수 있을까요? 저도 증상이 있어서요
오래 안자고 면역 약해져 있을 때 대상포진이 신경절에 침투했구만..
신경재생술 이런게 나오지 않는 이상 완치는 힘들지 않을까 싶음..
그래서 평소에 잘먹고 잘자는거 중요함 특히 잘자는게 너무 중요한게 잘때만 '멜라토닌'이라는 호르몬이 나오는데 이게 모든 항산화 물질 중에 원탑임.. 뭐 비타민c, 글루타치온 저리가라임
괜히 미녀는 잠이 많다 얘기가 나오는게 아님
@@luvisall 운 안 좋은 것도 있는데 안자면 면역 엄청나게 떨어짐
그 2시간만 자면서 알바 5개하는 사람 유튜브에 치면 나오는데 그 사람도 대장암으로 죽음
@@luvisall아니요 진짜로 잘 자는 거 중요해요 저도 살면서 20살 될 때까지 아파서 병원 간 적이 손에 꼽을 정도고 입원 한번도 안 해본 사람인데 입시 하면서부터 잠 제대로 안 자니까 대상포진에 청력 안 좋아지는 메니에르병 등등 걸릴 거라고는 생각도 못한 온갖 병이 다 생기더라고요 진짜 좋은 거 먹는 것보다 잘 자는 게 훨씬 중요해요….
꼭 건강해지시길 바랍니다
어린나이에 맘고생 몸고생하시느라 힘들겠네요.. 완치하시길 바래요
아.....슬프다....ㅠㅠ
동감입니다. ㅠ
부디 이 병을 치료할 수는 있는 약이나 치료법이 개발되기를 ...
반드시 끝까지 화이팅 입니다.
힘내세요...
힘내세여 ~~~ 꼭 crps를 이길거라 믿어여
치료법이 빨리 나와야할텐데... 너무 안타깝다....
아프리카 이런곳도 당연 불쌍하지만 자국민들주터좀 챙기자
맨날 어린아이 안고 광고나 찍으면서 정기 후원 이러지말고 제발 이런사람들 부터좀 챙기자 ㅅㅂ 그리 불쌍하면 너희가 번돈 다 주던가 같이 대리고 살던가.....제발 이런 사람들을 위해 후원 광고좀 쳐 해라
정말 동감합니다 무슨 동물 해외 여기에만 관심가지고 그러는데 우리나라 주변부터나 좀 챙기지
You need caption’s. I have full body crps and would love to read translation captions. Warriors United
대상 포진통증으로 약을 2달째 먹고잇어요. 대상포진 진단이 늦어 약을 쎄게 쓰고 있는 중인데 통증이 있으니 의사가 CRPS 걱정하시더라구요.. 다른 사람들은 가볍게 지나가는 대상포진이라는데... ㅜㅜ
포기하지마세요..
예전에물어보살 그분......생각나네요 너무아파서 .....죽고싶다하신......
힘내시길 바랄게요.!
신이 있으시다면..
어째서 이렇게 고통스러운 이런 병을
주시는겁니까? 어째서요..
부디 고통없는 평범한 삶을 바라는 모든이들의 기도를 들어주세요.
만성통증이 온몸에 전체적으로 움직이는게... 참.... 안타깝습니다. CRPS 루프스 류마티스 있으신 분들 너무 아프면 마약성진통제를 먹는데 고생이 영원히 가는 병이라 어떻게 유지하는지 관리는 평생해야 하다보니 어떻게 해야할지 신경을 온 가족이 관리 해줘야 합니다. 결국 만성염증관리를 어떻게 하는지가 승부수 입니다.
아....
저는 잘 모르지만 아기 낳는것 이상으로 아프다는 것을 알아요..
무슨 말을 해야하는지 모르겠어요
힘내세요 ~
2003년에 제 치료과정중 복합부위통증증후군이란 병명을 알겠됐어요 너무 힘든 병이에요 모르셨던 분들께선 마음을 열고 아프신분들을 배려해 주셨으면 좋겠어요 몸과 마음중 몸이 가장 힘들고 마음도 힘드는 질환이라 많은 이해 부탁드려요 전 섬유근막통
아...이런병이 없었으면 좋겠다..
빨리 치료제같은것이 개발되기를..
군에서 허리와 하반신을 심하게 다친 후 수술하다가 현재 CRPS 의심중입니다, 고용량 펜타닐로도 통증의 조절이 불가하고 극심한 고통이 지속되네요
병원에서 신경계통에 중증 감염시키면 답이없어요,,,,그리고 혹시 몸에철심박은거 있으면빼야되요.
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
저도 2형으로 오른쪽 발바닥에 사고를 당하면서 생겼는데요 다행히도 아직은 크게 발병하지는 않지만 나이먹을수록 점점강도가 세지는게 느껴져 무섭습니다...아직까지는 마취통증의학과 다니면서 신경차단주사맞는걸로 괜찮지만 나이먹는게 무섭네요...
CRPS 치료법
똑같이 따라 읽으세요
우리 주 예수그리스도시여. 이러한 고통을 통해 주님을 찾게 해주심을 감사합니다. 저는 죄인입니다. 주님의 명령을 어기며 나 하고싶은대로 하고 살았습니다. 주님을 믿지않고, 의심한 죄를 회개합니다. 주님 이제 주님을 섬기기로 결심하였습니다.
주님을 섬기며 내 CRPS병이 치료될 것을 믿습니다. 내 병만이 아닌 오직 주님을 섬기는 삶으로 내 삶을 치유해주옵소서. 주님이 십자가에서 채찍에 맞음으로 내 병이 치유될 것을 믿으오니. 나를 주님의 온전한 자녀로 맞아주시옵소서. 감사하오며 우리 주 예수 그리스도, 여호와 하나님, 성령하나님의 거룩하신 그 이름으로 기도합니다 아멘.
@@순수이성비판-w7kㅂㅅ
전조증상 알면 뭐해... 막을수가 없는데... 무서워서 안해볼래ㅜㅜ
도대체 어떻게 버티시는겁니까 다들 ㅜㅜ 너무 무섭네요
얼마나 많은걸 포기해야했을지...
2년 전 영상이긴해도
아직은 하고싶은게 많을 나이일텐데..
이 병은 혈관을 못 잡게 되는 건가요? 영상 주인공 분도 그렇고 댓글들도 그렇고 혈관이 없다는 게 조금 이해가 안 돼서요 질병의 특성인가요?
이 질병 뿐만 아니라
주사 많이 받아야되는 상황이면 다들 그렇습니다 혈관이 약해져서 찔러도 금방 터지고 못써서 새로운곳을 뚫어야 하는데 ,, 주사 라인 달 만큼 튼튼하고 바깥쪽에 있는 혈관은 매우 한정적이죠.
보통 팔 안쪽에 맞잖아요? 나중에는 손등 발등혈관까지 찾아서 맞다가 거기도 약해지면.. 손가락까지도 갑니다
근데 여기 혈관은 오래 못버티고요
중간에
터지면 또 바꾸고 또바꾸고
혈관이 있긴 한데, 주사 라인을 버텨줄 만큼 튼튼한 혈관이 없다는 뜻입니다
회복 될 틈 없이 계속 주사맞으니
혈관은 붓고 약해지고 터지고 해요
ㅜㅜ
@@우우휴 팔에 몇 번하고 발까지 하면 멀쩡한 사람도 중환자 됩니다
간호사들 지금 생각해도 ㅂㄷㅂㄷ
힘내시라는 말밖에 할수가 없네
저렇게 힘들게 사시는분들도 있는데 고작 시험망쳐서 인생살기실다고말한 내 자신이 너무 한심하다…열심히 살아야지!!
그만큼 열심히 하신거겠죠. 고생하셨어요.
@송시현 힘들고 괴로울 때 최상의 위안은
자기보다 더욱 고통 받는 존재를 바라 보는
일이다. ~쇼펜하우어
저는 나쁘다고 생각하지 않습니다.
시각을 달리하면 저 분은 불행한 부분에서
행복한 부분을 찾는 긍정적인 사람이라고
생각합니다.
한심하다 생각하지 않아주셨으면 좋겠어요, itzy님 한심하지 않아요
그렇게 생각할수 있지만 본인 일기장에나 적을 말을 당사자가 볼 수도 있는 공간에 무슨 엄청난 깨달음을 얻은것 마냥 적어놓은것 하며 심지어 베댓이라니… 타인의 불행과 고통을 바라보며 위안을 얻기보다 적어도 이 공간에서 만큼은 응원의 글이 필요하지 않을까요.
아니 먼 말을 그렇게 하세요... 이거 출연자분 생각 좀.... 진짜 역지사지 못하나...공감능력제로?? 진짜 화나고 어이없는 말투 하지마세요.
안타깝네 얼굴도너무이쁜데 기제이일어나서 빨리완쾌 되길바래요
의료혜택 많이 지원해주면 좋겟네요 피부색깔이 변하면 crps 이니 의료혜택 시급 ㅠㅠ 슬프네요
완치되기를 기도합니다. 🙏
요로법 해보세요
좋아지실거예요
대상포진이 재발가능성이 없다?? 그거 의사맞소?? 대상포진은 완치가 없고 바이러스가 신경절에 잠복하고 언제든지컨디션 떨어지면 바이러스가 다시 나타나는데.. 거 양의사는 면허 취소해야될듯
대상포진 예방접종 꼭 맞아둬야할거 같네요
정말정말 무서운 질환이네요ㅠ