Sclérose en plaques: comment faire face?
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- เผยแพร่เมื่อ 11 มิ.ย. 2022
- La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle touche aujourd’hui 100.000 personnes en France avec 3000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. La majorité des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. Le Pr Jérôme de Seze répond aux questions de Thierry Borsa, Rédacteur en Chef de Pourquoi Docteur.
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J'ai la sclérose en plaques depuis mars 2021 le diagnostic et tomber suite un soir en urgence ont ma conduit ils ont rien trouver en scanner le lendemain IRM et directement j'ai étai voir ma neurologue et bam ma vie sais
arrêter
J'aimerais communiquer avec des personnes atteintes de la sep
Bien a vous 🙏
Bonjour à toi. J'ai cette merde depuis 14 ans. Si tu veux parler... Je suis là .
Bonjour, je suis en fauteuil roulant depuis 10 ans je suis tombée malade il y a 13 ans. Un neurologue m’a posé le diagnostic de sclérose en plaques. J’ai rencontré d’autres spécialistes qui ne sont pas du tout d’accord avec ce diagnostic et en novembre 2023 un neurologue a souhaité me faire une I.R.M. cérébrale à partir de là, on m’a annoncé qu’il n’y avait rien du tout aucune maladie. ce neurologue n’a pas souhaité poursuivre la prise en charge. Je suis donc à nouveau sans suivi médical. Aucun traitement depuis tout ce temps. Je ne sais pas comment faire pour me faire entendre pour rencontrer un professeur qui pourra me poser un réel diagnostique. comment faire quant les médecins ne suivent pas? Je me suis levée un matin en posant le pied sur le sol. J’ai ressenti une décharge électrique derrière la jambe droite jusqu’en dessous de la voûte plantaire et des trois derniers orteils. Je souffre terriblement de mes cervicales. Je m’allonge, la douleur disparaît. Je me relève la douleur réapparaît. Je souffre de mes lombaires, on m’a annoncé être en présence d’une hernie discale qui n’a toujours pas été prise en charge et pourtant je souffre terriblement. Les médecins me disent que ce n’est pas ça qui me fait souffrir mais bien ma sclérose en plaques, je ne sais plus ce que je dois penser, ni croire C’est compliqué de se faire entendre lorsqu’il y a une erreur de diagnostique donc on préfère laisser le malade dans sa souffrance plutôt que de l’aider à en sortir c’est grave c’est très grave j’ai 60 ans je souffre quotidiennement je ne marche plus je ne me sers plus de mon bras gauche ni de ma main gauche, et depuis quelques mois, c’est le bras droit qui commence à faire des siennes ainsi que ma main et tout le monde s’en fiche ! ! Je vais souffrir comme ça jusqu’à quand ? C’est terrible de vivre cette situation terrible de rencontrer des médecins et de ne pas être prise au sérieux, on me dit que je suis dans le déni, un neurochirurgien a osé me traiter de grande malade, alors que ce sont les médecins eux-mêmes, qui me disent que je ne suis pas atteinte de cette maladie, c’est honteux de s’adresser comme ça à une personne en plein désarroi! !
Toutes les 5 semaines, j’ai 2 injections sous-cutanées en ambulatoire. 6 à 7h plus tard commencent les effets secondaires : nausées, courbatures, crampes et fatigue extrême pendant 48h. Le 3ème jour, la fatigue s’estompe... diagnostiquée en 2021 à 67 ans. Je suis la 3ème SEP dans ma famille côté maternel.
Cependant grâce au traitement, je remonte mes escaliers. Ma SEP est stabilisée. La canne reste obligatoire pour mes sorties extérieures car beaucoup de pertes d’équilibre. Si je reduis la marche, j’ai moins de douleurs à la jambe. Je pense que chaque malade s’adapte à sa maladie et aux pertes de mémoire. Je ne peux plus conduire des longues distances.
Bonjour a ce que ya un traitement pour cette maladie
Sepien diagnostiqué depuis 1 mois. La vidéo qui fait du bien ! Dommage que le rôle de l'alimentation (et notamment sur la fatigue) n'ait pas été évoqué.
Il y a un temoignage et une etude scientifique venant d'un miraculé qui c'est certainement "soigné " de la maladie avec un regime strict dit du "ceuilleur", ça devrait vous intéresser je vais my pencher bientôt
Je suis passé en forme progressive en moins de 8 ans...
Par quoi ce caractérise cette forme secondaire ?
@@RicHardAndHeavy plus vraiment de poussées (ou carrément plus dans mon cas) mais le handicap progresse en permanence, la forme progressive correspond non plus à une atteinte de la gaine de myéline mais à une mort neuronale et à une atrophie du cerveau à ce que j'ai compris...
@@Jeremee-19 et comment vous sentez vous alors ? Les jambes ? Les bras ? Faite vous de la meditation ? Prennez vous un max de soleil ou complément vitamine D ?
@@RicHardAndHeavy la marche est compliquée, l'équilibre désastreux, les bras ne semblent pas être trop touchés (mais je sais pertinemment que si, j'ai moins de force)... Le soleil et la vitamine d faut pas s'attendre à un miracle, sa va pas régler tous les problèmes (même pas grand chose en fait)...
@@Jeremee-19 pourquoi la marche est désastreuse ? Pouvez vous toujours bouger vos pied/jambes ? Et désolé mais niveaux entre-jambes avez vous des séquelles a part peu être dérèglement urinaire ect ?
Bonjour je ressent des décharges électriques dans mon corps et une sensation d'eau qui coule sur le long de mes gembes et je touche mes jambes et ça fait une sensation de peau omme du carton et beaucoup de fatigue non récupérable
"Bienvenue " au club...
Le neurologue parle de "petits effets secondaires"... quand on est obligé d'abandonner les traitements à cause des effets secondaires, c'est qu'ils ne sont vraiment pas petits !!!
Vous avez eu des effets secondaires ? Les quelles svp ?
@@RicHardAndHeavy prise de poids de 25 kg, symptômes pseudo grippaux insupportables, crampes d'estomac et reflux.
@@losruffinos3481 avez vous vents d'autres cas comme le vôtre ? Est ce que ça a diminuer les poussé au moins?
@@RicHardAndHeavy pour les 25 kg, non. Pour le reste, oui. Celui des crampes d'estomac était exceptionnel : je ressuscitais. Mais les effets secondaires étaient trop importants et j'ai dû l'abandonner. Pour les autres traitements, je ne les ai pas gardés suffisamment longtemps pour savoir s'ils ne faisaient rien ou s'ils espaçaient les poussées.
Ok, et dans qu'elle état êtes vous alors actuellement ?
"Pas d'autre tare " ???