Je me retrouve en partie dans votre témoignage. Le disagnostic est tombé en octobre dernier pour ma part. Suite à une névrite optique et la perte de la vue de mon œil, des pertes d’équilibre et des vertiges en juin 2023, la ponction lombaire et l’IRM du mois d’août ont abouti à ce diagnostic. J’ai 39 ans dans quelques jours et je me bats pour ne pas me laisser submerger par cette maladie, mes enfants (5 et 14 ans) comptent sur moi mais pas simple à vivre au quotidien. Bon courage à vous et bravo pour votre témoignage.
Bonjour courage ,je suis atteinte de la SEP drôle de maladie invalidante ! Parfois invisible ,depuis 12ans je vis avec ,aujourd hui plus difficile ,on n a pas le choix d être forte et d affronter la maladie qui ne fait que d avancer petit à petit ,soyons prête à être diminuer physiquement et d être entouré le mieux possible ,quoi q uil arrive c est une dérive physique et moral . Courage à tous ❤
Ce témoignage, mon Dieu... j'en ai la gorge serrée et les larmes aux yeux 😭 Je me souviendrai toute ma vie du jour où tu m'as appelée pour me l'annoncer, j'étais en pleurs et c'est toi qui m'a rassurée, le monde à l'envers haha Je suis admirative de ton courage, j'aurais tellement aimé être beaucoup plus présente pour toi, je pense que je n'avais pas idée de ce par quoi tu passais, et aujourd'hui je suis heureuse que tu ailles bien, que tu sois bien entourée, en tous cas malgré la distance qui nous sépare je t'aime toujours autant ❤️
Oh merci infiniment pour ton message qui est juste rempli d’amour, merci à toi d’avoir été là comme tu as pu, et même malgré la distance je t’aime aussi toujours autant 🥰❤️
Bonjour, témoignage très touchant, j’ai également là sep depuis 5ans maintenant et je n’ai connu que deux traitements dont aubagio qui sincèrement ne marchait pas pour ma part. Ensuite j’ai eu tysabri qui pour moi est le meilleur traitement, ça fait 3 ans que je le fais et pas une seule poussée depuis, certe la maladie évolue tout de même, mais ça reste quand même un confort. Courage à toi
Merci pour cette vidéo, et cette note positive à la fin :-) Sepienne également depuis juillet 2020. Je suis sous Copaxone depuis Août. Et pour ma part, je supporte très bien ce traitement... Comme quoi, tout le monde est différent et heureusement qu'il y a aujourd'hui autant de traitement pour aller à autant de malades !
Coucou les filles , Moi aussi j’ai la sclérose en plaques depuis deux ans. Je prends des traitements pour la sclérose en plaque. J’ai commence le traitement en mai 2023. J’avais ce maladie en 2022 mais j’ai fais le diagnostic en avril 2023. Je voulais savoir , si vous aviez des sensations d’électrique au niveau de la jambe? J’ai une trouble de mémoire et j’ai du mal a m’exprimer mes émotions. Je bug toujours. Je me sens trop faible. J’ai des fourmillements de partout.
Pour ma ponction lombaire, j'ai eu un patch anesthésiant et honnêtement c'était nickel pas de douleurs, juste une impression de courrant électrique dans les jambes quand il a piqué, après j'ai du rester allongée 2 ou 3 heures mais pas plus...bizarre ces différences de protocoles. Courage 😘 j'ai cette maladie moisie depuis 10ans, elle n'évolue pas dans mon cas pour le moment, mais beaucoup de fatigue les membres lourds, je bafouille quand je suis fatiguée, intolérance au stress et au bruit. L'entourage a du mal à se rendre compte et pour ma part je n'explique plus...ça me gonfle de me répéter 😂
Courage à vous 🙏💛 Étant donné que vous semblez avoir des symptômes dits invisibles de la SEP, comment avez-vous été diagnostiqué ? Est-ce que les médecins ont pensé rapidement à cette maladie et vous ont tout de suite envoyé faire l IRM ou Est-ce que vous avez vécu une longue errance médicale avant ? Je me permets de vous poser la question car je suis en errance depuis de nombreuses années avec des symptômes similaires mais aucun médecin ne m'a jamais envoyé faire un IRM cérébral pour écarter cette possibilité..
@@Lie-ul6jw j'ai eu une paralysie du côté droit donc les médecins ont pensé à un AVC, j'ai eu scanner et IRM tout de suite, ils m'ont rapidement parlé de la sep. J'ai été diagnostiquée que cette année après 14 ans, car j'ai fait un PEV (potentiel évoqué visuel) pour voir si les nerfs optiques étaient touchés et c'est le cas, donc ma neurologue a définitivement posé le diagnostique, j'ai même une reconnaissance travailleur handicapé maintenant. Je pense que vous devez orienter votre médecin en lui demandant une IRM cérébrale. Bon courage
@@dana-pouet2908 Merci beaucoup pour votre réponse. Il faut que je prenne mon courage à deux mains et que je demande cela à mon médecin traitant sans me demander ce qu'il pensera de moi 😅 Bon courage à vous face à cette maladie et aux personnes qui ne comprennent et ne comprendront sûrement jamais les symptômes "invisibles" (Ou même visibles d'ailleurs) 💪🤗
Bravo Madame , de la force, du courage et de la positivite , voila ce que votre video nous vehicule comme message ! vous etes vraiment un exemple a suivre pour les personnes atteintes par cette maladie, qui en visionnant votre video, diront a coup sur, qu'il est possible de vaincre cette maladie en adoptant votre force de caractere !
Bonjour ma belle Camille. Hier, je regardais des pages sur la décoration et les transformations de pièces car c'est ma passion et je suis tombée sur toi! Je dirai que rien n'est dû au hasard. J'ai moi même la SEP (SEPas ma faute) comme je dis. Je t'avouerai que j'ai pas pu regarder ton vlog en entier car quand tu as parlé de la ponction lombaire, le mal être m'est revenu et j'ai failli tomber dans les vapes et vomir, mon dos a eu encore la douleur d'il y a 10 ans! Je sais encore où il m'a piqué. Sensibilité à fleur de peau, car après je me suis vidée, heureusement que ma maman était là tellement l'interne m'a charcuté d'ailleurs il est jamais revenu me voir après!! Bref, sache ma belle que je ne te connait encore pas, mais comme nous tous, atteints de cette maladie (comme beaucoup d'autres), on peut s'en sortir car nous apprenons à nous battre, nous devenons des guerriers (femme et hommes). Au départ On se dit, "mais pourquoi moi??" J'ai appris au fil du temps que c'est pour nous ouvrir spirituellement et nous rendre meilleurs. J'ai 54 ans et j'ai appris beaucoup sur la philosophie de la vie. Pour ne pas être trop longue je souhaite te dire qu'il faut l'adopter et la demander en meilleure amie pour aller positivement dans le futur! Fais de la méditation. PS: Moi c'est la marche et les pertes de mémoires, difficulté des mains, l'équilibre aussi et la fatigue. D'ailleurs moi aussi je parle bizarre et sais pas si on me comprendra, ça fait 30 mns que j'écris. Voilà Je t'embrasse du fond du coeur, prend soin de toi et reste la jolie femme que tu es! Je vais te suivre évidemment et m'abonne avec plaisir pour t'encourager. Paix, force et amour
Cheyenne Squaw Bonjour, merci pour ton message qui m’a beaucoup touché, effectivement la décoration est aussi ma passion, et je suis heureuse de voir que tu es une Sepienne comme moi, Je te comprends vraiment sur les douleurs ressenties encore de nos jours par des souvenirs, Merci encore pour ton message d’encouragement, sache que je suis quelqu’un de vraiment très positive et c’est vrai que je prends la maladie avec le sourire, et c’est ce qu’il faut pour pouvoir avancer et avoir une vie « normale ». Merci beaucoup pour ton soutien c’est vraiment gentil, je te souhaite beaucoup de bonheur et de bonnes choses à très vite Gros bisous Camille 😘
Chère Camille Un sourire qui cache tant de souffrance en racontant ton histoire...je connais. Moi sepienne depuis fin janvier 2021 à 41 ans et maman célibataire avec 2 petites filles de 3 ans et demi et 5 ans. J'essaie d'apprivoiser cette intruse et j'y arriverai. Je te souhaite le meilleur et de fonder une jolie famille avec ton mari😉😘
Vous êtes courageuse et je vous souhaite une excellente issue pour en finir avec cette maladie mais je suis curieux de savoir quel régime alimentaire suivez vous. Merci!
Bonjour, j’ai 41 ans je souffre depuis plus de dix ans par pousser. Des périodes où j’ai de très vives douleurs aux jambes et des raideurs aux jambes comme je le dis souvent comme ci j’avais des baguettes à l’intérieur. De très grosses difficultés à marcher et tout un cotée du corps droit ou gauche ça dépend des pertes de sensibilité, des troubles de la vision , des faiblesse musculaire,de la grande fatigue et aussi comme vous des mots qui ne sorte pas comme je veux. Mais moi contrairement à vous on ne m’a toujours pas dit ce que j’avais car j’ai des périodes où tout va bien et des périodes où ne je ne peux marcher toutes seule c’est très fatiguant et douloureux pour moi. J’ai recommencer à avoir mal depuis début juin jusqu’à août de cette année dans la cuisse gauche très invalidante qui a fait que j’ai dû arrêter de travailler. Ensuite c’est passer du jour au lendemain en septembre j’allais très bien je suis même aller en vacances. Puis en rentrant de vacances en le 17 Octobre quelques jours après brutalement j’ai recommencer à avoir des douleurs progressivement elles sont devenus de plus en plus douloureux et de plus en plus de raideurs. Je suis aller voir mon médecin qui m’a envoyer faire des examens et que pour eux c’était pas grand choses sauf que jetait toujours pas bien donc je décide par moi même d’aller voir un chirurgien des hanches car quelqu’un m’avait dit que ça ressemblait à des maladie inflammatoire des hanches. J’ai vu le chirurgien qui m’a fait passer deux artroscaner des hanches et là il m’appelle et me dit la hanche gauche est abîmer et donc il me dit on va essayer la viscose pour combler la perte de cartilage et là hanche droite il faudra obligatoirement opérer et remplacer par une prothèse de hanche. Bref j’ai eu un rdv pour venir le voir et je suis y aller hier sauf que depuis le jour ou il m’a vu la première fois et aujourd’hui mon état c’est beaucoup beaucoup dégradé. Je ne peut plus marché sans avoir à me tenir à quelque chose mes jambes tremblent horriblement et sont d’une raideur incroyable, elles me font horriblement souffrir je suis très fatiguée quand j’essaye de marcher j’ai l’impression d’avoir couru un marathon.En plus j’ai des faiblesses qui sont apparue au niveau de mon bras gauche ma main aussi et dans mes jambes aussi. Des fourmillements dans la main gauche et le pied, mal à la tête du coter droit et là vison double. Je suis réveiller la nuit par les douleurs, des pertes d’équilibre. Bref je suis aller voir une neurologue elle me fait marcher ce qui me fait encore plus mal,me dit de m’installer sur la table elle commence a me toucher avec une petit barre en métal et me demande si je sens à droite et à gauche je lui dit qu’à gauche je ne sens pratiquement pas et après elle passe la barre sous mes pieds et au pieds gauche elle me dit détendez vous pour que je examiné je lui dit je ne peux c’est pas moi c’est involontaire de ma part car mes jambes sont raident.Elle me dit de me rhabiller et puis elle va voir sa secrétaire et puis je l’entend lui dire si quelqu’un arrive de ne pas la déranger c’est une urgence. Alors je suis étonnée je me dis c’est moi l’urgence et de là elle revient et elle me dit c’est une très bonne nouvelle ce n’est pas neurologique et que ne fera pas passer d’examens car pour elle c’est un choc postromantique et que c’est mon corps qui invente les douleurs et ça arrive quand quelqu’un a subi des violence physique étant petit ou en ce moment. Je lui dit que non tout va bien de ce coter là qu’il n’y a pas de problème de ce genre. Et elle insiste tout va bien à la maison avec votre mari? et vos enfants? Vous faites comment avec les enfants à la maison? Je lui répond que tout va très bien et que mon mari m’aide pour les enfants et la maison. Du coup elle dit je vais vous donner de la quine à faire vous aller voir vous aller très vite remarcher et tout va redevenir normal. Je suis sorti de là énerver et abasourdi. Bref je sais que j’ai était longue je m’excuse mais je voulais savoir si d’après mes symptômes sa vous parle ou même à quelqu’un d’autres ici je suis désespérée d’avoir mal tout les jours et de n’être plus capable de ne rien faire sans savoir pourquoi. Il faut savoir que mon chirurgien m’a diagnostiquée une coxartrhose mais comme il me l’a dit ça n’explique pas tout mes symptômes et douleurs. Voilà je vous remercie de lire et si vous pouviez me répondre ce serait très gentil. Bonne journée
Hello, je viens de lire votre message, et je comprends votre douleur autant physique que mental, il y a parfois des douleurs inexpliquée effectivement mais il s’est forcément passé quelque chose même si vous ne le savez pas. Et si vous me permettez je vais prier pour vous. Je commande à votre corps de fonctionner correctement, à vos jambes de stopper lés raideur, que les douleurs s’en aille, que l’esprit d’affliction vous quitte immédiatement, que vous retrouviez une santé parfaite dans le nom de Jésus-Christ. Amen Je pense bien fort à vous 😘
Je suis tres touchee par ce que tu souffre je prie dieu qu il te vienne en aide je te conseille d essayer les medecines alternatives d autres cultures exemple la hijama ..etc..
Totalement en accord avec ton ressenti : savoir que les troubles, même diffus, sont reconnus, même si ça implique que ce soit grave, c'est malgré tout un soulagement. Que dire d'autre que "courage à toi !"
Merci pour cette vidéo, pour ma part ça fera 10 ans cette année que le diagnostique a été posé et je n'ai jamais eu le courage d'en parler comme tu fais, bravo à toi et merci d'en parler à tous. Concernant le traitement je suis sous tecfidera (aubagio a été un échec aussi pour moi) et toi se passe bien à part quelque fois des sensation de brûlure sur la peau 4h après la prise de traitement mais sinon tout va bien comme tu dis on a de la chance d'avoir ces traitement
Merci vous êtes rayonnante et courageuse quel parcours éprouvant ! Une personne qui émet des plaintes ne peut le faire qu’à partir de son vécu authentique et « anormal » et devrait toujours être écoutée sans à priori-et avec bienveillance tant par les médecins que par l’entourage! J’ai 78 ans et j’ai fait une neuroborreliose (méningite et paralysie faciale)diagnostiquée par Ponction lombaire (impression qu’on ponctionne votre VIE) j’ai reçu un soin intensif de 3 antibiotiques Sous perfusion durant 6semaines (séance quotidienne de 4h)ensuite glaucome côté paralysie et quelques mois plus tard un Zona intercostal soigné par homéopathie et HÉ Depuis août 2019 je suis dans un état d’épuisement quasi permanent surtout quand je bouge tête enfermée dans la douleur jambes glacées et parfois brûlantes ainsi que la tête et les yeux Errance médicale depuis 2ans1/2maintenant mais actuellement il est mis en évidence que j’ai des problèmes de lymphocytes et des anticorps trop élevé de la mononucléose (Epstein-bar) Mes capacités motrices (jambes)continuent à se détériorer (je ne peux plus faire de petites promenades depuis mars 2021) J’ai de toute évidence une maladie neurdegenerative et sans doute auto-immune J’ai pratiqué unHATHYOGA (VINYASA) De haut niveau durant 40ans. et quotidien les 20 dernières années avant que les fatigues et des crampes insupportables m’en empêchent J’espère que le neurologue entendra mes plaintes et mes ressentis pour me prescrire des examens adéquats dont une IRM ……..mais pas de ponction lombaire :il semble d’ailleurs que l’IRM est suffisamment explicite Moi j’ai commencé en réalité LYME en 2006 mais le test ELISA était négatif mais j’avais alors 66ans c’est toute la différence avec vous Vous a-t-on trouvé des taux d’anticorps élevés? :je vous souhaite beaucoup de courage dans votre parcours de vie , Brigitte
Bonjour Camille. Vous êtes vraiment solaire. Comment allez vous aujourd’hui et sous quel traitement. Les progrès en traitement futurs sont encourageants.
Bonjour, merci pour cette vidéo. Je me suis reconnu un peu, vaguement. De ce que je me souvienne ça a commencé il y'a environ 8 ans. Je jouais au poker en ligne durant des heures et j'avais des spasmes, je ne sais plus l'ordre mais j'ai aussi eu des fourmillement au torse,ils n'ont pas duré assez longtemps pour que je m'inquiète. J'en ai eu au doigts et puis je me souviens, j'avais des ralentissement de la main droite quand je tapais au clavier, il manquait des lettres. Je suis allé chez le médecin mais comme moi et le téléphone ça fait 2, j'y vais quand c'est sans rendez-vous et donc après plus de 2h dans la salle d'attente, ça ne ce voyait plus que j'avais aussi des problèmes d'équilibre. J'étais toujours seul, et ça n'arrivait jamais en présence de quelqu'un. Seul d'un oncle , il est certainement plus malin que ce que la plupart croit mais il allait pas me dire d'aller consulter. On était à vélo et quand on mettait le pied à terre, je tombais très souvent, d'un coup sans sentir venir la chute. Revenons en au médecin. Elle m'a parlé de cholestérol, j'ai fait une prise de sang, je ne sais plus/pas ce qu'il y avait. Pour finir j'ai eu du magnésium. Plus le temps passe et plus c'est flou mais j'avais aussi la paupière qui tressautée et la peau des jambes bizarre. 1 mois après, pas de changement, j'ai dû refaire 1 mois je crois. À la fin elle m'a dit "ce n'est pas normal, vous ne devriez plus avoir de fourmillement" mais sans plus. Un beau jour, peu de temps plus tard, ma main a brûlée comme si je l'avais posé sur une plaque de cuisson. Ça a duré plusieurs jour, là elle m'a dis que ce n'était pas le canal carpien car je n'avais pas mal la nuit et à la pharmacie, elles n'ont pas su quoi me donner, vu que ce n'était pas une vrai brûlure. Je voulais allez voir un chologue (timidité maladive etc) mais pour ça, je devais d'abord voir un chiatre et pour elle, il me fallait un mot du médecin, ça tombait bien. La psychiatre en a profité pour me donné des psychotropes, soit disant pour les fourmillements, c'est vrai qu'avec le temps, je les sentais moins. Env 2,5 ans plus tard, j'ai eu durant un mois peut-être, tous les jours mais que quelques heures voir moins par jour et tout ça en même temps : fourmillement à la main et à la fossette droite et encore moins d'équilibre. Quand j'avais ça, j'avais joué au ping pong avec un ami, je tenais la raquette mal et surtout quand elle était en hauteur, je tapais dans le vide (j'ai joué au tennis de table en club)alors que quand elle était basse, je la touchait. Quelque temps avant, ça avait fait pareil en badminton, incapable de toucher le volant et c'est toujours le cas mais bon moi aussi les gens me prennent pour plus nul que je le suis donc ils ont dû trouver cela normal. Toujours dans cet état je suis retourné chez le médecin et cette fois, elle a vu que j'avais des problèmes d'équilibre et m'a donc envoyé faire une irm. Je crois que ces écrit dessus suspicion de sep (y'a bien longtemps que je me doutais que c'était ça) de là rendez-vous avec un neurologue de l'hôpital en plein quand j'avais une névrite optique. Je n'ai pas conduit, je ne suis pas fou, je voyais les poubelles au milieu de la route, les virages me paraissait sinueux(y'avait un virage dans le virage), elle a du me faire des tests et m'a montré de loin mon irm (que je n'ai jamais récupéré) suite à ça, elle m'a directement emmené dans une chambre pour faire des bolus et là c'est le drame... Le calvaire commença. Depuis le début de la sep, je ne m'étais jamais senti aussi mal, même la névrite, c'était chiant mais je n'étais pas mal. Là, je vomissais, j'avais attrapé mal aux yeux. On m'a fait plein de prise de sang et une ponction lombaire, pour moi, elle s'est plutôt bien passé, le problème c'est la suite. On m'avait dit de ne pas me lever sauf qu'un peu plus tard, un neuro passant par là, à dit que je pouvais,donc je me suis levé jusqu'au moment où une infirmière m'a vite dit de me recoucher, suite à ça comme j'avais toujours mal à la tête et ailleurs, j'ai dû faire un blood patch. N'étant pas très souple, ça n'a pas été une partie de plaisir. Après ça, je pouvais à peine bouger. Quelques jours plus tard alors que je n'étais pas totalement remis, ils m'ont fait sortir, à peine arrivé chez moi, j'ai encore vomi, je ne pouvais pas me mettre dans certaines positions sinon j'avais des grosses courbatures, je suis même retourné au médecin pour des calments. Petit à petit , ça c'est passée. J'ai aussi eu un autre problème quelque temps après ça. Je ne pouvais pas allonger mon dos sur mon lit avec mes jambes en position assises, j'avais des vertiges et des envies de vomir et même parfois, je le faisais. Maintenant ça va. Le neuro après avoir demandé si je voulais des piqûres ou des comprimés m'avait dit qu'il me donnerais du Tecfidera. Je m'étais renseigné durant un mois dessus et au final il a changé d'avis. J'ai aussi eu de l'Aubagio. J'ai encore, je n'ai pas de problème de foie. Mes fourmillement au doigts sont partis après les bolus, ma main droite ne va pas mieux, j'ai parfois des tremblements mais léger, certaine chose, je ne peux plus les faire, tapé vite sur les boutons d'une manette, une certaine chose que l'ont fait avec la main droite quand on est droitier, je n'arrive plus à aller vite et j'ai aussi des problèmes à ce niveau là, ça ne dois déjà pas être simple d'en parler quand on est en couple alors seul... aussi pour me raser et me laver les dents. Pour manger, il fût un temps j'avais dû mal mais là, ça va. En gros avant c'était 80% droitier et 20 gaucher, maintenant c'est 65 gaucher et 35 droitier (moins maintenant je m'y suis habitué, mais par moment je pensais que ma main droite, c'était la gauche...ma main faible, maintenant c'est la droite) . J'ai refais une poussée il y a 2 ans sans gravité, j'ai attendu, au final je ne suis même pas allé à l'hôpital et je n'ai pas eu de séquelles. J'ai quand même fait une irm, celle là je l'ai eu. Après ça, c'est la seul fois que le neuro a mis sep et pas sep probable. Ensuite, il a remis sep probable. Le problème c'est qu'officiellement, je n'ai fait qu'une poussée. Maintenant,dans l'ensemble ça va mis à part les problèmes évoqués plus haut et que je marche mal, parfois, aléatoirement mon pied se met à claquer le sol, ça aussi c'est une séquelle de la première poussée non soignée. Je suis allé 6 mois en Asie, j'ai marché plus de 1000km, fait plus d'un millions de pas, je n'ai jamais eu le problème de pied qui claque. À mon retour, ça a recommencé. Maintenant je ne me reconnais pas dans 98% des vidéos sur la sep. Désolé je ne sais pas faire court.
Courage à toi.... J'ai connu tous sa, j'ai la SEP aussi!!! C'est chauuud, ma ponction à durée 45min et j'ai souffert, et j'ai dis pareil plus jamais de ma vie 💪💪 mdr... Force à toi ma belle
bonjour camille je me reconnais dans ton temoignage car j'ai eu le meme parcours que toi aujourd'hui je suis sous ocrevus apres 10ans de tysabri bon courage a toi
Coucou Camille, ta vidéo m’a rappelé notre année de pharma où tu ne savais pas encore ce qui t’arrivait, ce n’était pas facile pour toi et très dure de ne pas savoir comment t’aider .. Je suis ravie que tu te sentes bien aujourd’hui, et te souhaite vraiment le meilleur possible! Je te fais de gros bisous, en espérant une journée peut être, pouvoir se revoir 😊 😘
laury aube coucou Laury, oui j’ai eu le temps aussi beaucoup de ressasser tout ce qui s’était passé pendant cette année assez étonnante pour moi. Merci beaucoup pour ton mot qui me touche énormément, j’espère que pour toi tout va très bien aussi et j’espère aussi qu’un jour nous pourrons nous revoir je te fais de gros bisous à très vite 😘
Camille et P.a oh oui... je me souviens bien du rdv avec le premier neurologue et ton papa, quand tu nous l’avais raconté c’était vraiment un moment difficile! Mais bon je suis vraiment ravie de te suivre ici et sur insta, c’est très cool 😊
Coucou je viens de te découvrir. Je suis passé par une phase où personne ne croyait quand je disais que j’étais atteinte d’une SEP! IRM et bingo sep!! 6 mois dans l’errance médicale! Clostro comme toi. 34 ans un bb et bb2 en cours ♥️❤️ merci pour cette chaîne ça va en aider beaucoup bisous 😘
Témoignage très touchant ma Camille ❤️ Il y a 10 ans à notre rencontre je savais que tu étais une belle personne mais n’en doute jamais tu est une femme forte je suis admirative 😘
Coucou ! Tu as tout dit.. c'est Ton histoire.. chaque sep est unique,c'est la roulette russe... Il fait vivre le jour le jour, ne pas avoir peur de l'avenir afin de ne pas perdre de temps... Pour ta dire : diagnostic sous 15jrs.. ponction lombaire ras désagréable oui et des maux de tête pendant 1 semaine, la Copaxone parfaite pour moi au bout de quelques mois mon corps l'a accepté : presque plus de douleurs . Tout n'est pas rose . Mais je me considère chanceuse !!! Bisous
Merci beaucoup pour votre commentaire. Je viens d’être diagnostiqué et je vais très bientôt voir un neurologue. Je ne sais pas si je vais entreprendre des traitements médicaux ou pas. Je vais tout faire pour écouter mon corps au mieux et lui donner ce qu’il souhaite( de la douceur). Mes premiers symptômes on une dizaine d’années mais léger et très espacés ce qui n’est plus le cas puisque pertes d’équilibre courantes maintenant et surtout perte de force. Une chose est certaine c’est que je vais accueillir la maladie comme une demande du corps et des émotions et les écouter. Encore merci à vous
Bravo pour ta vidéo et malheureusement quasiment la même histoire .. moi je dois aller voir un psy après mon premier rdv de neuro .... 1 an de perdu mais ça a été enfin trouvé! J ai pas trouvé sep et moi sur insta, c est bien ça ? Force à toi et bonne journée ! ☀️☀️
ça fait 1 an que je suis suivie pour une SEP et ça fait 2 semaines que je sais que j'ai un début de SEP. j'ai commencé le traitement et c'est dure à accepter. Je me rends compte qu'il ya beaucoup de personnes qui souffrent de ça :(
Bjr merci poure votre reportages j'aurai voulue un petit renseignements pasque moi je suis s traitement je prends tecfedera j'ai su comprendre que votre médecin vous a dit que ses pas bon tecfedera merci de me répandre
Superbe vidéo 👍 Je trainait et je me suis dit,pourquoi pas voir les expériences des gens sur leur sep,et c’est fou comme elles peuvent êtes toutes différentes niveaux symptômes etc ! Pour ma parle première poussée à 14 ans après un élément déclencheur,sous Tecfidera quelques mois plus tard comme ma mère (elle l’a et ma tante aussi bienvenue au club mdr) sauf qu’il me donnait chaud et me grattait avec des grosses plaques rouges visage et bras (pas bien méchant mais qd même embêtant) Depuis je suis sous Gylenia qui me convient très bien jusqu’à mtnt. Je me dit que j’ai quand même de la chance,car a part les petits symptômes du quotidien dû à la sep un peu gênant mais bon,je n’ai rien d’autre, en espérant que ça ne bouge pas ! J’espère que tu vas trouver un traitement qui te convient pour toi et qui fasse en sorte que tu ailles mieux dans ton quotidien Courage et bisous ☺️
Bonjour , je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant 1 an et demi et je savais vraiment pas comment j’avais y arriver à surmonter mais merci pour ton témoignage ! 😚
Bonjour Camille, en regardant ta vidéos je me retrouve tellement alors que je n'ai pas la Sep mais une autre maladie depuis que je suis jeune. J'ai eu plusieurs traitements et principalement des immunodepresseurs ou comme j'ai actuellement de la biothérapie( injection 1 fois par semaine) . J'ai moi aussi cette fatigue invalidante et les consequences que les traitements ont sur la vie quotidienne ! Merci de partager ton expérience 😉
Merci beaucoup pour ton témoignage je me bat depuis 2ans pour démontré que j'ai cette maladie car j'en suis persuadé, perte de la vue 2 fois par an pendant 3 semaines je passe a 2/10 a chaque œil mais le nerf optique est bon, jambes engourdit au quotidien, vomissement 1 jour sur 2, insomnie avec beaucoup de transpiration, fatigue constante, tremblement violent en monté d'angoisse, bref un enfer au quotidien. Mon IRM démontre un empoisonnement du cervelet (donc système nerveux touché), pas de SEP, le problème c'est que je n'ai aucun traitement pour m'aider au quotidien. J'attend avec impatience mon 2eme IRM qui 1an plus tard pour voir l'évolution et c'est bizarre à dire mais j'espère qu'il me diront que j'ai la SEP pour arrêter de passer pour un fou et êtres "soigné", sinon bien sur ponction lombaire mais j'ai pas trop envie XD.
David Sabrina courage ! Gardez espoir et votre sourire, c’est à vous de prendre la décision de vivre avec au mieux pour ne pas qu’elle vous empêche de vivre ! Courage bisous
@@Refletgrenadine merci bcp Camille. J'en suis arrivé au point où je ne peux plus travailler,je marche avec des béquilles ,ma neurologue m'a dit que je ne récupérerai pas de ma précédente" grosse" poussée c'est très très fatiguant comme tu sais.
Je me souviens que lorsque l'on m'a annoncé le résultat de l'IRM la neurologue est entré dans ma chambre d'hôpital, elle m'a dit évitez les projets d'avenir et profitez de vos enfants j'ai cru que j'allais mourir bientôt
Je viens tout juste d’être diagnostiqué de la sep il y a peine 4 jours . J’ai 21 ans et j’ai une forme agressive reemitente . J’ai peur pour mon avenir mais je suis confiante. Je n’ai aucune idée de quel traitement choisir . Merci pour ta vidéo
moi jai 14 pis ce crisse de parasite veux ma peau. Je refuse catégoriquement de vivre ma vie avec la cheerios en plateau. C'est inacceptable. je vais consacrer ma vie a la recherche pour exterminer ce cauchemar, dans l'espoir de voir disparaitre tout ces témoignages sur TH-cam très touchant de civil atteint. Mon rêve était daller dans l'armé, mais avec cette merde je crois pas que sa marchera si je suis en chaise roulante. Je crois sincèrement que la meilleur façon de régler un problème c'est de ne plus l'avoir. Je vais me commencer une chaine TH-cam et avec beaucoup de chance, je vais me faire de l'argent, que je pourrais investir dans la Recherche d'un futur remède. Je veux que la sclérose souffre elle aussi. Je sais très bien qu'il y a peu de chance que j'y arrive, mais a quelque part, quelle étais les chances que je naisse et je me retrouve avec cette saleté avec un si jeune age? Certainement très basse. Mais ces arriver Alor qui sais peut être que ce crisse de marde sera vaincu. en tu cas tiens le cout, sa sera pas facile mais sa en vaudra au mon la peine, ya toujours de l'espoir big
Je me retrouve en partie dans votre témoignage. Le disagnostic est tombé en octobre dernier pour ma part. Suite à une névrite optique et la perte de la vue de mon œil, des pertes d’équilibre et des vertiges en juin 2023, la ponction lombaire et l’IRM du mois d’août ont abouti à ce diagnostic. J’ai 39 ans dans quelques jours et je me bats pour ne pas me laisser submerger par cette maladie, mes enfants (5 et 14 ans) comptent sur moi mais pas simple à vivre au quotidien. Bon courage à vous et bravo pour votre témoignage.
Je me retrouve en partie dans votre témoignage. Le disagnostic est tombé en octobre dernier pour ma part. Suite à une névrite optique et la perte de la vue de mon œil, des pertes d’équilibre et des vertiges en juin 2023, la ponction lombaire et l’IRM du mois d’août ont abouti à ce diagnostic. J’ai 39 ans dans quelques jours et je me bats pour ne pas me laisser submerger par cette maladie, mes enfants (5 et 14 ans) comptent sur moi mais pas simple à vivre au quotidien. Bon courage à vous et bravo pour votre témoignage.
Bonjour courage ,je suis atteinte de la SEP drôle de maladie invalidante !
Parfois invisible ,depuis 12ans je vis avec ,aujourd hui plus difficile ,on n a pas le choix d être forte et d affronter la maladie qui ne fait que d avancer petit à petit ,soyons prête à être diminuer physiquement et d être entouré le mieux possible ,quoi q uil arrive c est une dérive physique et moral .
Courage à tous ❤
Ce témoignage, mon Dieu... j'en ai la gorge serrée et les larmes aux yeux 😭 Je me souviendrai toute ma vie du jour où tu m'as appelée pour me l'annoncer, j'étais en pleurs et c'est toi qui m'a rassurée, le monde à l'envers haha Je suis admirative de ton courage, j'aurais tellement aimé être beaucoup plus présente pour toi, je pense que je n'avais pas idée de ce par quoi tu passais, et aujourd'hui je suis heureuse que tu ailles bien, que tu sois bien entourée, en tous cas malgré la distance qui nous sépare je t'aime toujours autant ❤️
Oh merci infiniment pour ton message qui est juste rempli d’amour, merci à toi d’avoir été là comme tu as pu, et même malgré la distance je t’aime aussi toujours autant 🥰❤️
Bonjour, témoignage très touchant, j’ai également là sep depuis 5ans maintenant et je n’ai connu que deux traitements dont aubagio qui sincèrement ne marchait pas pour ma part. Ensuite j’ai eu tysabri qui pour moi est le meilleur traitement, ça fait 3 ans que je le fais et pas une seule poussée depuis, certe la maladie évolue tout de même, mais ça reste quand même un confort. Courage à toi
Merci pour cette vidéo, et cette note positive à la fin :-)
Sepienne également depuis juillet 2020. Je suis sous Copaxone depuis Août. Et pour ma part, je supporte très bien ce traitement... Comme quoi, tout le monde est différent et heureusement qu'il y a aujourd'hui autant de traitement pour aller à autant de malades !
Coucou les filles ,
Moi aussi j’ai la sclérose en plaques depuis deux ans. Je prends des traitements pour la sclérose en plaque. J’ai commence le traitement en mai 2023. J’avais ce maladie en 2022 mais j’ai fais le diagnostic en avril 2023. Je voulais savoir , si vous aviez des sensations d’électrique au niveau de la jambe? J’ai une trouble de mémoire et j’ai du mal a m’exprimer mes émotions. Je bug toujours. Je me sens trop faible. J’ai des fourmillements de partout.
Pour ma ponction lombaire, j'ai eu un patch anesthésiant et honnêtement c'était nickel pas de douleurs, juste une impression de courrant électrique dans les jambes quand il a piqué, après j'ai du rester allongée 2 ou 3 heures mais pas plus...bizarre ces différences de protocoles. Courage 😘 j'ai cette maladie moisie depuis 10ans, elle n'évolue pas dans mon cas pour le moment, mais beaucoup de fatigue les membres lourds, je bafouille quand je suis fatiguée, intolérance au stress et au bruit. L'entourage a du mal à se rendre compte et pour ma part je n'explique plus...ça me gonfle de me répéter 😂
Lol oui je comprend tout à fais ! Courage à toi 🥰😘
Courage à vous 🙏💛
Étant donné que vous semblez avoir des symptômes dits invisibles de la SEP, comment avez-vous été diagnostiqué ? Est-ce que les médecins ont pensé rapidement à cette maladie et vous ont tout de suite envoyé faire l IRM ou Est-ce que vous avez vécu une longue errance médicale avant ?
Je me permets de vous poser la question car je suis en errance depuis de nombreuses années avec des symptômes similaires mais aucun médecin ne m'a jamais envoyé faire un IRM cérébral pour écarter cette possibilité..
@@Lie-ul6jw j'ai eu une paralysie du côté droit donc les médecins ont pensé à un AVC, j'ai eu scanner et IRM tout de suite, ils m'ont rapidement parlé de la sep. J'ai été diagnostiquée que cette année après 14 ans, car j'ai fait un PEV (potentiel évoqué visuel) pour voir si les nerfs optiques étaient touchés et c'est le cas, donc ma neurologue a définitivement posé le diagnostique, j'ai même une reconnaissance travailleur handicapé maintenant. Je pense que vous devez orienter votre médecin en lui demandant une IRM cérébrale. Bon courage
@@dana-pouet2908 Merci beaucoup pour votre réponse. Il faut que je prenne mon courage à deux mains et que je demande cela à mon médecin traitant sans me demander ce qu'il pensera de moi 😅
Bon courage à vous face à cette maladie et aux personnes qui ne comprennent et ne comprendront sûrement jamais les symptômes "invisibles" (Ou même visibles d'ailleurs) 💪🤗
Bravo Madame , de la force, du courage et de la positivite , voila ce que votre video nous vehicule comme message !
vous etes vraiment un exemple a suivre pour les personnes atteintes par cette maladie, qui en visionnant votre video, diront a coup sur, qu'il est possible de vaincre cette maladie en adoptant votre force de caractere !
Oh oui il faut !!! c'est décidé que la maladie ne. nous atteindra pas ! ☺️
Bonjour ma belle Camille. Hier, je regardais des pages sur la décoration et les transformations de pièces car c'est ma passion et je suis tombée sur toi! Je dirai que rien n'est dû au hasard. J'ai moi même la SEP (SEPas ma faute) comme je dis. Je t'avouerai que j'ai pas pu regarder ton vlog en entier car quand tu as parlé de la ponction lombaire, le mal être m'est revenu et j'ai failli tomber dans les vapes et vomir, mon dos a eu encore la douleur d'il y a 10 ans! Je sais encore où il m'a piqué. Sensibilité à fleur de peau, car après je me suis vidée, heureusement que ma maman était là tellement l'interne m'a charcuté d'ailleurs il est jamais revenu me voir après!! Bref, sache ma belle que je ne te connait encore pas, mais comme nous tous, atteints de cette maladie (comme beaucoup d'autres), on peut s'en sortir car nous apprenons à nous battre, nous devenons des guerriers (femme et hommes). Au départ On se dit, "mais pourquoi moi??" J'ai appris au fil du temps que c'est pour nous ouvrir spirituellement et nous rendre meilleurs. J'ai 54 ans et j'ai appris beaucoup sur la philosophie de la vie. Pour ne pas être trop longue je souhaite te dire qu'il faut l'adopter et la demander en meilleure amie pour aller positivement dans le futur! Fais de la méditation. PS: Moi c'est la marche et les pertes de mémoires, difficulté des mains, l'équilibre aussi et la fatigue. D'ailleurs moi aussi je parle bizarre et sais pas si on me comprendra, ça fait 30 mns que j'écris. Voilà Je t'embrasse du fond du coeur, prend soin de toi et reste la jolie femme que tu es! Je vais te suivre évidemment et m'abonne avec plaisir pour t'encourager. Paix, force et amour
Cheyenne Squaw Bonjour, merci pour ton message qui m’a beaucoup touché, effectivement la décoration est aussi ma passion, et je suis heureuse de voir que tu es une Sepienne comme moi, Je te comprends vraiment sur les douleurs ressenties encore de nos jours par des souvenirs,
Merci encore pour ton message d’encouragement, sache que je suis quelqu’un de vraiment très positive et c’est vrai que je prends la maladie avec le sourire, et c’est ce qu’il faut pour pouvoir avancer et avoir une vie « normale ».
Merci beaucoup pour ton soutien c’est vraiment gentil, je te souhaite beaucoup de bonheur et de bonnes choses à très vite
Gros bisous
Camille 😘
Chère Camille
Un sourire qui cache tant de souffrance en racontant ton histoire...je connais.
Moi sepienne depuis fin janvier 2021 à 41 ans et maman célibataire avec 2 petites filles de 3 ans et demi et 5 ans.
J'essaie d'apprivoiser cette intruse et j'y arriverai.
Je te souhaite le meilleur et de fonder une jolie famille avec ton mari😉😘
Courage à toi 😘
Vous êtes courageuse et je vous souhaite une excellente issue pour en finir avec cette maladie mais je suis curieux de savoir quel régime alimentaire suivez vous. Merci!
Bonjour, j’ai 41 ans je souffre depuis plus de dix ans par pousser. Des périodes où j’ai de très vives douleurs aux jambes et des raideurs aux jambes comme je le dis souvent comme ci j’avais des baguettes à l’intérieur. De très grosses difficultés à marcher et tout un cotée du corps droit ou gauche ça dépend des pertes de sensibilité, des troubles de la vision , des faiblesse musculaire,de la grande fatigue et aussi comme vous des mots qui ne sorte pas comme je veux.
Mais moi contrairement à vous on ne m’a toujours pas dit ce que j’avais car j’ai des périodes où tout va bien et des périodes où ne je ne peux marcher toutes seule c’est très fatiguant et douloureux pour moi.
J’ai recommencer à avoir mal depuis début juin jusqu’à août de cette année dans la cuisse gauche très invalidante qui a fait que j’ai dû arrêter de travailler. Ensuite c’est passer du jour au lendemain en septembre j’allais très bien je suis même aller en vacances. Puis en rentrant de vacances en le 17 Octobre quelques jours après brutalement j’ai recommencer à avoir des douleurs progressivement elles sont devenus de plus en plus douloureux et de plus en plus de raideurs. Je suis aller voir mon médecin qui m’a envoyer faire des examens et que pour eux c’était pas grand choses sauf que jetait toujours pas bien donc je décide par moi même d’aller voir un chirurgien des hanches car quelqu’un m’avait dit que ça ressemblait à des maladie inflammatoire des hanches.
J’ai vu le chirurgien qui m’a fait passer deux artroscaner des hanches et là il m’appelle et me dit la hanche gauche est abîmer et donc il me dit on va essayer la viscose pour combler la perte de cartilage et là hanche droite il faudra obligatoirement opérer et remplacer par une prothèse de hanche.
Bref j’ai eu un rdv pour venir le voir et je suis y aller hier sauf que depuis le jour ou il m’a vu la première fois et aujourd’hui mon état c’est beaucoup beaucoup dégradé. Je ne peut plus marché sans avoir à me tenir à quelque chose mes jambes tremblent horriblement et sont d’une raideur incroyable, elles me font horriblement souffrir je suis très fatiguée quand j’essaye de marcher j’ai l’impression d’avoir couru un marathon.En plus j’ai des faiblesses qui sont apparue au niveau de mon bras gauche ma main aussi et dans mes jambes aussi.
Des fourmillements dans la main gauche et le pied, mal à la tête du coter droit et là vison double. Je suis réveiller la nuit par les douleurs, des pertes d’équilibre. Bref je suis aller voir une neurologue elle me fait marcher ce qui me fait encore plus mal,me dit de m’installer sur la table elle commence a me toucher avec une petit barre en métal et me demande si je sens à droite et à gauche je lui dit qu’à gauche je ne sens pratiquement pas et après elle passe la barre sous mes pieds et au pieds gauche elle me dit détendez vous pour que je examiné je lui dit je ne peux c’est pas moi c’est involontaire de ma part car mes jambes sont raident.Elle me dit de me rhabiller et puis elle va voir sa secrétaire et puis je l’entend lui dire si quelqu’un arrive de ne pas la déranger c’est une urgence. Alors je suis étonnée je me dis c’est moi l’urgence et de là elle revient et elle me dit c’est une très bonne nouvelle ce n’est pas neurologique et que ne fera pas passer d’examens car pour elle c’est un choc postromantique et que c’est mon corps qui invente les douleurs et ça arrive quand quelqu’un a subi des violence physique étant petit ou en ce moment. Je lui dit que non tout va bien de ce coter là qu’il n’y a pas de problème de ce genre. Et elle insiste tout va bien à la maison avec votre mari? et vos enfants? Vous faites comment avec les enfants à la maison?
Je lui répond que tout va très bien et que mon mari m’aide pour les enfants et la maison. Du coup elle dit je vais vous donner de la quine à faire vous aller voir vous aller très vite remarcher et tout va redevenir normal.
Je suis sorti de là énerver et abasourdi.
Bref je sais que j’ai était longue je m’excuse mais je voulais savoir si d’après mes symptômes sa vous parle ou même à quelqu’un d’autres ici je suis désespérée d’avoir mal tout les jours et de n’être plus capable de ne rien faire sans savoir pourquoi.
Il faut savoir que mon chirurgien m’a diagnostiquée une coxartrhose mais comme il me l’a dit ça n’explique pas tout mes symptômes et douleurs.
Voilà je vous remercie de lire et si vous pouviez me répondre ce serait très gentil.
Bonne journée
Hello, je viens de lire votre message, et je comprends votre douleur autant physique que mental, il y a parfois des douleurs inexpliquée effectivement mais il s’est forcément passé quelque chose même si vous ne le savez pas.
Et si vous me permettez je vais prier pour vous.
Je commande à votre corps de fonctionner correctement, à vos jambes de stopper lés raideur, que les douleurs s’en aille, que l’esprit d’affliction vous quitte immédiatement, que vous retrouviez une santé parfaite dans le nom de Jésus-Christ. Amen
Je pense bien fort à vous 😘
Bonjour merci à vous pour votre réponse et votre prière c’est très gentil à vous.
Je vous souhaite également le meilleur bonne journée à vous
Je suis tres touchee par ce que tu souffre je prie dieu qu il te vienne en aide je te conseille d essayer les medecines alternatives d autres cultures exemple la hijama ..etc..
Bonjour à tous, quel est l'hôpital le plus efficace en France pour le traitement de la sclérose en plaques ?
Totalement en accord avec ton ressenti : savoir que les troubles, même diffus, sont reconnus, même si ça implique que ce soit grave, c'est malgré tout un soulagement. Que dire d'autre que "courage à toi !"
Merci pour cette vidéo, pour ma part ça fera 10 ans cette année que le diagnostique a été posé et je n'ai jamais eu le courage d'en parler comme tu fais, bravo à toi et merci d'en parler à tous. Concernant le traitement je suis sous tecfidera (aubagio a été un échec aussi pour moi) et toi se passe bien à part quelque fois des sensation de brûlure sur la peau 4h après la prise de traitement mais sinon tout va bien comme tu dis on a de la chance d'avoir ces traitement
Oh oui, merci pour ton message, courage à toi 💪🏼🥰
Merci vous êtes rayonnante et courageuse quel parcours éprouvant !
Une personne qui émet des plaintes ne peut le faire qu’à partir de son vécu authentique et « anormal » et devrait toujours être écoutée sans à priori-et avec bienveillance tant par les médecins que par l’entourage!
J’ai 78 ans et j’ai fait une neuroborreliose (méningite et paralysie faciale)diagnostiquée par Ponction lombaire (impression qu’on ponctionne votre VIE) j’ai reçu un soin intensif de 3 antibiotiques
Sous perfusion durant 6semaines (séance quotidienne de 4h)ensuite glaucome côté paralysie et quelques mois plus tard un Zona intercostal soigné par homéopathie et HÉ
Depuis août 2019 je suis dans un état d’épuisement quasi permanent surtout quand je bouge tête enfermée dans la douleur jambes glacées et parfois brûlantes ainsi que la tête et les yeux
Errance médicale depuis 2ans1/2maintenant mais actuellement il est mis en évidence que j’ai des problèmes de lymphocytes et des anticorps trop élevé de la mononucléose (Epstein-bar)
Mes capacités motrices (jambes)continuent à se détériorer (je ne peux plus faire de petites promenades depuis mars 2021)
J’ai de toute évidence une maladie neurdegenerative et sans doute auto-immune
J’ai pratiqué unHATHYOGA (VINYASA) De haut niveau durant 40ans. et quotidien les 20 dernières années avant que les fatigues et des crampes insupportables m’en empêchent
J’espère que le neurologue entendra mes plaintes et mes ressentis pour me prescrire des examens adéquats dont une IRM ……..mais pas de ponction lombaire :il semble d’ailleurs que l’IRM
est suffisamment explicite
Moi j’ai commencé en réalité LYME en 2006 mais le test ELISA était négatif mais j’avais alors 66ans c’est toute la différence avec vous
Vous a-t-on trouvé des taux d’anticorps élevés?
:je vous souhaite beaucoup de courage dans votre parcours de vie , Brigitte
J'ai la sclérose depuis un an et je me suis beaucoup retrouver en toi force a toi 😘
Sapienne aussi je dois commencer ocrevus et je panique . Courage t radieuse. Et comment sa va aujourd'hui en septembre 2022
Bonjour Camille. Vous êtes vraiment solaire. Comment allez vous aujourd’hui et sous quel traitement. Les progrès en traitement futurs sont encourageants.
Bonjour, eh bien écoutez ça va mieux, je vais bien et mon dernier traitement en date est est l’avonex ☺️
Bonjour, merci pour cette vidéo.
Je me suis reconnu un peu, vaguement. De ce que je me souvienne ça a commencé il y'a environ 8 ans. Je jouais au poker en ligne durant des heures et j'avais des spasmes, je ne sais plus l'ordre mais j'ai aussi eu des fourmillement au torse,ils n'ont pas duré assez longtemps pour que je m'inquiète. J'en ai eu au doigts et puis je me souviens, j'avais des ralentissement de la main droite quand je tapais au clavier, il manquait des lettres. Je suis allé chez le médecin mais comme moi et le téléphone ça fait 2, j'y vais quand c'est sans rendez-vous et donc après plus de 2h dans la salle d'attente, ça ne ce voyait plus que j'avais aussi des problèmes d'équilibre.
J'étais toujours seul, et ça n'arrivait jamais en présence de quelqu'un. Seul d'un oncle , il est certainement plus malin que ce que la plupart croit mais il allait pas me dire d'aller consulter. On était à vélo et quand on mettait le pied à terre, je tombais très souvent, d'un coup sans sentir venir la chute.
Revenons en au médecin. Elle m'a parlé de cholestérol, j'ai fait une prise de sang, je ne sais plus/pas ce qu'il y avait. Pour finir j'ai eu du magnésium. Plus le temps passe et plus c'est flou mais j'avais aussi la paupière qui tressautée et la peau des jambes bizarre. 1 mois après, pas de changement, j'ai dû refaire 1 mois je crois. À la fin elle m'a dit "ce n'est pas normal, vous ne devriez plus avoir de fourmillement" mais sans plus. Un beau jour, peu de temps plus tard, ma main a brûlée comme si je l'avais posé sur une plaque de cuisson. Ça a duré plusieurs jour, là elle m'a dis que ce n'était pas le canal carpien car je n'avais pas mal la nuit et à la pharmacie, elles n'ont pas su quoi me donner, vu que ce n'était pas une vrai brûlure.
Je voulais allez voir un chologue (timidité maladive etc) mais pour ça, je devais d'abord voir un chiatre et pour elle, il me fallait un mot du médecin, ça tombait bien. La psychiatre en a profité pour me donné des psychotropes, soit disant pour les fourmillements, c'est vrai qu'avec le temps, je les sentais moins.
Env 2,5 ans plus tard, j'ai eu durant un mois peut-être, tous les jours mais que quelques heures voir moins par jour et tout ça en même temps : fourmillement à la main et à la fossette droite et encore moins d'équilibre. Quand j'avais ça, j'avais joué au ping pong avec un ami, je tenais la raquette mal et surtout quand elle était en hauteur, je tapais dans le vide (j'ai joué au tennis de table en club)alors que quand elle était basse, je la touchait. Quelque temps avant, ça avait fait pareil en badminton, incapable de toucher le volant et c'est toujours le cas mais bon moi aussi les gens me prennent pour plus nul que je le suis donc ils ont dû trouver cela normal.
Toujours dans cet état je suis retourné chez le médecin et cette fois, elle a vu que j'avais des problèmes d'équilibre et m'a donc envoyé faire une irm. Je crois que ces écrit dessus suspicion de sep (y'a bien longtemps que je me doutais que c'était ça) de là rendez-vous avec un neurologue de l'hôpital en plein quand j'avais une névrite optique. Je n'ai pas conduit, je ne suis pas fou, je voyais les poubelles au milieu de la route, les virages me paraissait sinueux(y'avait un virage dans le virage), elle a du me faire des tests et m'a montré de loin mon irm (que je n'ai jamais récupéré) suite à ça, elle m'a directement emmené dans une chambre pour faire des bolus et là c'est le drame...
Le calvaire commença. Depuis le début de la sep, je ne m'étais jamais senti aussi mal, même la névrite, c'était chiant mais je n'étais pas mal. Là, je vomissais, j'avais attrapé mal aux yeux. On m'a fait plein de prise de sang et une ponction lombaire, pour moi, elle s'est plutôt bien passé, le problème c'est la suite. On m'avait dit de ne pas me lever sauf qu'un peu plus tard, un neuro passant par là, à dit que je pouvais,donc je me suis levé jusqu'au moment où une infirmière m'a vite dit de me recoucher, suite à ça comme j'avais toujours mal à la tête et ailleurs, j'ai dû faire un blood patch.
N'étant pas très souple, ça n'a pas été une partie de plaisir. Après ça, je pouvais à peine bouger. Quelques jours plus tard alors que je n'étais pas totalement remis, ils m'ont fait sortir, à peine arrivé chez moi, j'ai encore vomi, je ne pouvais pas me mettre dans certaines positions sinon j'avais des grosses courbatures, je suis même retourné au médecin pour des calments. Petit à petit , ça c'est passée. J'ai aussi eu un autre problème quelque temps après ça. Je ne pouvais pas allonger mon dos sur mon lit avec mes jambes en position assises, j'avais des vertiges et des envies de vomir et même parfois, je le faisais. Maintenant ça va.
Le neuro après avoir demandé si je voulais des piqûres ou des comprimés m'avait dit qu'il me donnerais du Tecfidera. Je m'étais renseigné durant un mois dessus et au final il a changé d'avis. J'ai aussi eu de l'Aubagio. J'ai encore, je n'ai pas de problème de foie.
Mes fourmillement au doigts sont partis après les bolus, ma main droite ne va pas mieux, j'ai parfois des tremblements mais léger, certaine chose, je ne peux plus les faire, tapé vite sur les boutons d'une manette, une certaine chose que l'ont fait avec la main droite quand on est droitier, je n'arrive plus à aller vite et j'ai aussi des problèmes à ce niveau là, ça ne dois déjà pas être simple d'en parler quand on est en couple alors seul... aussi pour me raser et me laver les dents. Pour manger, il fût un temps j'avais dû mal mais là, ça va. En gros avant c'était 80% droitier et 20 gaucher, maintenant c'est 65 gaucher et 35 droitier (moins maintenant je m'y suis habitué, mais par moment je pensais que ma main droite, c'était la gauche...ma main faible, maintenant c'est la droite) .
J'ai refais une poussée il y a 2 ans sans gravité, j'ai attendu, au final je ne suis même pas allé à l'hôpital et je n'ai pas eu de séquelles. J'ai quand même fait une irm, celle là je l'ai eu.
Après ça, c'est la seul fois que le neuro a mis sep et pas sep probable. Ensuite, il a remis sep probable. Le problème c'est qu'officiellement, je n'ai fait qu'une poussée. Maintenant,dans l'ensemble ça va mis à part les problèmes évoqués plus haut et que je marche mal, parfois, aléatoirement mon pied se met à claquer le sol, ça aussi c'est une séquelle de la première poussée non soignée. Je suis allé 6 mois en Asie, j'ai marché plus de 1000km, fait plus d'un millions de pas, je n'ai jamais eu le problème de pied qui claque. À mon retour, ça a recommencé. Maintenant je ne me reconnais pas dans 98% des vidéos sur la sep.
Désolé je ne sais pas faire court.
Merci pour ton témoignage ! Je te souhaite beaucoup de courage et continu a vivre a fond ta vie, c'est le principal ! 💪🏼
Bonjour, j'ai aussi la sclérose en plaques depuis 2006. Je vous en dirai un peu plus...😊😊😊
Courageuse. Et bon rétablissement. Très b1 expliqué
Quel courage , bon courage ma belle 😘
Meriem Houmam merci beaucoup 🥰
Courage à toi.... J'ai connu tous sa, j'ai la SEP aussi!!! C'est chauuud, ma ponction à durée 45min et j'ai souffert, et j'ai dis pareil plus jamais de ma vie 💪💪 mdr... Force à toi ma belle
Lol je comprend ^^
Soutien ma sœur ✊💖 j’ai la sep aussi
bonjour camille je me reconnais dans ton temoignage car j'ai eu le meme parcours que toi aujourd'hui je suis sous ocrevus apres 10ans de tysabri bon courage a toi
Merci, courage à toi 🥰
Coucou Camille, ta vidéo m’a rappelé notre année de pharma où tu ne savais pas encore ce qui t’arrivait, ce n’était pas facile pour toi et très dure de ne pas savoir comment t’aider .. Je suis ravie que tu te sentes bien aujourd’hui, et te souhaite vraiment le meilleur possible! Je te fais de gros bisous, en espérant une journée peut être, pouvoir se revoir 😊 😘
laury aube coucou Laury, oui j’ai eu le temps aussi beaucoup de ressasser tout ce qui s’était passé pendant cette année assez étonnante pour moi. Merci beaucoup pour ton mot qui me touche énormément, j’espère que pour toi tout va très bien aussi et j’espère aussi qu’un jour nous pourrons nous revoir je te fais de gros bisous à très vite 😘
Camille et P.a oh oui... je me souviens bien du rdv avec le premier neurologue et ton papa, quand tu nous l’avais raconté c’était vraiment un moment difficile! Mais bon je suis vraiment ravie de te suivre ici et sur insta, c’est très cool 😊
laury aube merciiiiii ❤️
Coucou je viens de te découvrir.
Je suis passé par une phase où personne ne croyait quand je disais que j’étais atteinte d’une SEP! IRM et bingo sep!! 6 mois dans l’errance médicale! Clostro comme toi. 34 ans un bb et bb2 en cours ♥️❤️ merci pour cette chaîne ça va en aider beaucoup bisous 😘
Bienvenue 🥰
Merci beaucoup pour ton message et félicitation pour ta petite famille 🥰😘
@@Refletgrenadine merci ☺️ c’est gentil. Je vais regarder tes vidéos aujourd’hui pour te connaître 🥰
J'ai toujours mal au cœur, t'es si belle et si jeune.
Comme ma sœur avec sa poly-arthrite, elle a 30 ans.
T'es courageuse.
Merci beaucoup pour ton message c’est touchant 🥰
Vs êtes courageuse ,ma fille a la sep ,son traitement et le ginelia, elle a essayé plusieurs traitements avant. La avec le ginelia elle va bien.
Bisou
Témoignage très touchant ma Camille ❤️
Il y a 10 ans à notre rencontre je savais que tu étais une belle personne mais n’en doute jamais tu est une femme forte je suis admirative 😘
Merci Élodie ça me touche énormément, et oui ça fais déjà si longtemps, nos vie on bien évolué, j’espère te revoir très vite ❤️
Bonjour Camille Bravo pour votre courage
merci 😘
Coucou ! Tu as tout dit.. c'est Ton histoire.. chaque sep est unique,c'est la roulette russe...
Il fait vivre le jour le jour, ne pas avoir peur de l'avenir afin de ne pas perdre de temps...
Pour ta dire : diagnostic sous 15jrs.. ponction lombaire ras désagréable oui et des maux de tête pendant 1 semaine, la Copaxone parfaite pour moi au bout de quelques mois mon corps l'a accepté : presque plus de douleurs . Tout n'est pas rose
. Mais je me considère chanceuse !!! Bisous
Alors un immense courage à toi, des bisous 😘
Vous m'avez fait pleurer je vous souhaite tout le bonheur du monde courage
Merci ❤️
Merci Madame Bref 😂
Superbe témoignage
Courage 😊
Merci à toi 😊
Merci pour votre vidéo qui explique le processus de découverte de la sep .
Je l'ai depuis 1993 après divers traitements les neurologues on sz😮
Merci beaucoup pour votre commentaire. Je viens d’être diagnostiqué et je vais très bientôt voir un neurologue.
Je ne sais pas si je vais entreprendre des traitements médicaux ou pas.
Je vais tout faire pour écouter mon corps au mieux et lui donner ce qu’il souhaite( de la douceur).
Mes premiers symptômes on une dizaine d’années mais léger et très espacés ce qui n’est plus le cas puisque pertes d’équilibre courantes maintenant et surtout perte de force.
Une chose est certaine c’est que je vais accueillir la maladie comme une demande du corps et des émotions et les écouter.
Encore merci à vous
Courage, le morale au top est un super remede contre la maladie :) prends courage et sois bénis 😊
Bonjour je viens de voir votre témoignage qui m a beaucoup touché vous êtes courageuse j en avais la gorge serrée de vous écouter bonne journée
Brigitte Abd merci beaucoup, très bonne journée à vous 🥰
Courage à tous les sepiens ! Je suis dans la même cas depuis 6 ans . Et je passe à l’ocrevus mi juin !
Bravo pour ta vidéo et malheureusement quasiment la même histoire .. moi je dois aller voir un psy après mon premier rdv de neuro .... 1 an de perdu mais ça a été enfin trouvé! J ai pas trouvé sep et moi sur insta, c est bien ça ? Force à toi et bonne journée ! ☀️☀️
J'ai la sep depuis 2011 j'ai pas compris comment le temps est vite passé dinguerie
ça fait 1 an que je suis suivie pour une SEP et ça fait 2 semaines que je sais que j'ai un début de SEP. j'ai commencé le traitement et c'est dure à accepter. Je me rends compte qu'il ya beaucoup de personnes qui souffrent de ça :(
Courage !! Tout vas bien allez 💪🏻✨😘
Super vidéo! Pharmacien et Sep aussi! Tu es positive!
Merci beaucoup 😊 courage
Tu es pharmacienne ?
@@NB-vd6lm préparatrice en pharmacie
@@Refletgrenadine moi je suis pharmacien et j'ai honte de ma maladie, je ne suis pas à l'aise
Ah oui ? Pourquoi ça ? Tu as un handicap actuellement ?
Bjr merci poure votre reportages j'aurai voulue un petit renseignements pasque moi je suis s traitement je prends tecfedera j'ai su comprendre que votre médecin vous a dit que ses pas bon tecfedera merci de me répandre
Hello avec plaisir ! Bah écoutes non mais il m’a dit que tecfidera ne devait pas être pris juste après le traitement AVONEX :)
Merci poure le renseignement ent atandan la guérison qui frappent à notre porte
Superbe vidéo 👍 Je trainait et je me suis dit,pourquoi pas voir les expériences des gens sur leur sep,et c’est fou comme elles peuvent êtes toutes différentes niveaux symptômes etc !
Pour ma parle première poussée à 14 ans après un élément déclencheur,sous Tecfidera quelques mois plus tard comme ma mère (elle l’a et ma tante aussi bienvenue au club mdr) sauf qu’il me donnait chaud et me grattait avec des grosses plaques rouges visage et bras (pas bien méchant mais qd même embêtant) Depuis je suis sous Gylenia qui me convient très bien jusqu’à mtnt.
Je me dit que j’ai quand même de la chance,car a part les petits symptômes du quotidien dû à la sep un peu gênant mais bon,je n’ai rien d’autre, en espérant que ça ne bouge pas ! J’espère que tu vas trouver un traitement qui te convient pour toi et qui fasse en sorte que tu ailles mieux dans ton quotidien
Courage et bisous ☺️
Merci pour ton message,
J’espère aussi que tu continueras à vivre cette maladie avec autant de recule 😊 courage
Bisous
Tres interessant, merci
Avec plaisir :)
Bonjour , je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant 1 an et demi et je savais vraiment pas comment j’avais y arriver à surmonter mais merci pour ton témoignage ! 😚
Avec plaisir ! Courage à toi ☺️
Bonjour Camille, en regardant ta vidéos je me retrouve tellement alors que je n'ai pas la Sep mais une autre maladie depuis que je suis jeune. J'ai eu plusieurs traitements et principalement des immunodepresseurs ou comme j'ai actuellement de la biothérapie( injection 1 fois par semaine) . J'ai moi aussi cette fatigue invalidante et les consequences que les traitements ont sur la vie quotidienne ! Merci de partager ton expérience 😉
Coucou, courage à toi ! Merci beaucoup pour ton message 🥰
Merci beaucoup pour ton témoignage je me bat depuis 2ans pour démontré que j'ai cette maladie car j'en suis persuadé, perte de la vue 2 fois par an pendant 3 semaines je passe a 2/10 a chaque œil mais le nerf optique est bon, jambes engourdit au quotidien, vomissement 1 jour sur 2, insomnie avec beaucoup de transpiration, fatigue constante, tremblement violent en monté d'angoisse, bref un enfer au quotidien. Mon IRM démontre un empoisonnement du cervelet (donc système nerveux touché), pas de SEP, le problème c'est que je n'ai aucun traitement pour m'aider au quotidien. J'attend avec impatience mon 2eme IRM qui 1an plus tard pour voir l'évolution et c'est bizarre à dire mais j'espère qu'il me diront que j'ai la SEP pour arrêter de passer pour un fou et êtres "soigné", sinon bien sur ponction lombaire mais j'ai pas trop envie XD.
Courage à toi l’errance médicale n’est vraiment pas facile à vivre !
De tout coeur avec toi tu es une jeune femme formidable bonne journée
Merci infiniment c’est vraiment gentil ☺️🥰
Et si on veut 1 bébé ca se passe comment?
il faut absolument voir avec ton neurologue :)
36 ans de SEP et j'ai 2 enfants...il faut vivre et oublier cette épée de Damocles
Merci de partager ton histoire c'est admirable
Avec plaisir 🥰
moi aussi j'ai cet malade en Algérie pas de dé traitement je suis souffrante
Esque ses posible davoire le numéro de téléphone de votre neurologue merci et bon courage et courage
Merci 😘
Bravo Madame ! vous donnez des forces a celles et ceux qui sont touches par cette maladie !
Merci :)
Étant aide soignante je comprends un peu ,mais de loin malgré tout ....tu es courageuse .. reste scolaire comme tu l’es ...jolie jeune femme ...🌸🌸🌸🌸🌸
Merci beaucoup de ton soutiens 🥰
❤️❤️❤️😘😘
❤️❤️
Merci pour cette vidéo , je suis atteinte de cette p..... de maladie depuis maintenant 12 ans j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter
David Sabrina courage ! Gardez espoir et votre sourire, c’est à vous de prendre la décision de vivre avec au mieux pour ne pas qu’elle vous empêche de vivre !
Courage bisous
@@Refletgrenadine merci bcp Camille. J'en suis arrivé au point où je ne peux plus travailler,je marche avec des béquilles ,ma neurologue m'a dit que je ne récupérerai pas de ma précédente" grosse" poussée c'est très très fatiguant comme tu sais.
Je me souviens que lorsque l'on m'a annoncé le résultat de l'IRM la neurologue est entré dans ma chambre d'hôpital, elle m'a dit évitez les projets d'avenir et profitez de vos enfants j'ai cru que j'allais mourir bientôt
Courage à toi également !!
David Sabrina c’est n’importe quoi de dire ça à quelqu’un qu’importe son parcours, crois en toi.
Je viens tout juste d’être diagnostiqué de la sep il y a peine 4 jours . J’ai 21 ans et j’ai une forme agressive reemitente . J’ai peur pour mon avenir mais je suis confiante. Je n’ai aucune idée de quel traitement choisir . Merci pour ta vidéo
Avec plaisir, courage à toi Tout va bien se passer
Courage jai la sep depuis janvier 2020
Courage à toi ! ☺️
j’ai 16 ans je suis atteint jveux pas rester comme sa toute ma vie
Ne la laisse pas prendre de place ! Continue à vivre avec le sourire et profites de chaque instant ☺️
moi jai 14 pis ce crisse de parasite veux ma peau. Je refuse catégoriquement de vivre ma vie avec la cheerios en plateau. C'est inacceptable. je vais consacrer ma vie a la recherche pour exterminer ce cauchemar, dans l'espoir de voir disparaitre tout ces témoignages sur TH-cam très touchant de civil atteint. Mon rêve était daller dans l'armé, mais avec cette merde je crois pas que sa marchera si je suis en chaise roulante. Je crois sincèrement que la meilleur façon de régler un problème c'est de ne plus l'avoir. Je vais me commencer une chaine TH-cam et avec beaucoup de chance, je vais me faire de l'argent, que je pourrais investir dans la Recherche d'un futur remède. Je veux que la sclérose souffre elle aussi. Je sais très bien qu'il y a peu de chance que j'y arrive, mais a quelque part, quelle étais les chances que je naisse et je me retrouve avec cette saleté avec un si jeune age? Certainement très basse. Mais ces arriver Alor qui sais peut être que ce crisse de marde sera vaincu. en tu cas tiens le cout, sa sera pas facile mais sa en vaudra au mon la peine, ya toujours de l'espoir big
sais tu que tu peux guerir de la sep ??
Ah oui.. et comment?
@@alro8001 quand je te reponds youtube suprime ma reponse , je ne sais p pourquoi
@@alro8001 ecris ds g... ce titre :" guérir de la sclerose en plaques et des maladies chroniques "
Avant tout voir un professeur en neurologie specialiste de la SEP
Je me retrouve en partie dans votre témoignage. Le disagnostic est tombé en octobre dernier pour ma part. Suite à une névrite optique et la perte de la vue de mon œil, des pertes d’équilibre et des vertiges en juin 2023, la ponction lombaire et l’IRM du mois d’août ont abouti à ce diagnostic. J’ai 39 ans dans quelques jours et je me bats pour ne pas me laisser submerger par cette maladie, mes enfants (5 et 14 ans) comptent sur moi mais pas simple à vivre au quotidien. Bon courage à vous et bravo pour votre témoignage.