Muskelerkrankung Duchenne - Leben trotz tiefer Lebenserwartung | Mona mittendrin 2022 | SRF Dok

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  • เผยแพร่เมื่อ 19 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 80

  • @srfdoku
    @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +3

    Liebe Community✨Gibt es Fragen, die ihr Mona stellen möchtet? Dann schreibt sie in die Kommentare.👇

  • @lilaplakolli81
    @lilaplakolli81 2 ปีที่แล้ว +34

    Hallo zusammen. Danke für alle die Rückmeldungen. Es freut mich, dass euch die Sendung gefallen hat. Vielen Dank auch an Mona Vetsch, Vanessa Nikisch und das SRF-Team für die 3 großartigen Tage und die super Zusammenarbeit. Ich bin auch sehr stolz auf meine Mitbewohnenden aus der Mathilde Escher Stiftung.
    Ich wollte gerne etwas zur Sendung sagen. Ich finde die Sendung ist supergenial geworden. Sachlich, tiefgründig, Informative und humorvoll mit einer Prise Sarkasmus über das Leben mit Duchenne. Ich finde für 30 Minuten hatte es viel Platz für unsere Leidenschaften und anderen Themen, die uns wichtig sind ausser unserer Behinderung.
    Das mit der Lebenserwartung, hört sich für viele Menschen nach einem sehr harten Schicksalsschlag an, dabei ist das bei weitem nicht das Schwierigste an unserem Leben. Früher zu sterben ist nicht das schlimmste und ausserdem endet das Leben immer mit dem Tod. Bei einigen früher und bei anderen schwerer.
    Das schwierige ist ein Leben mit einer Behinderung zu akzeptieren und etwas zu finden im Leben, dass einem spass und das Leben lebenswert macht. Sich selbst zu lieben, mit all seinen Schwächen und Unsicherheiten.
    Und wenn du was gefunden hast, kommt dann dazu es ausleben zu können und hier kommen wir zur echten Schwierigkeit einer Behinderung. Betreuung zu erhalten, die bezahlt werden muss. In unserem Fall zahlen IV, Hilfslosenentschädigung und Ergänzungsleistung, dass wir in der Stiftung leben können. Für alles, was wir ausserhalb der Stiftung machen wollen, haben wir keine Betreuung ausser wir planes es frühzeitig. Planen gewährleistet es aber auch nicht immer.
    Dafür könnten wir mit Assistenz wohnen. Aber wenn man 24/7 Betreuung braucht, erhält man zu wenig Geld. Und wenn man arbeitet, werden einem die Leistungen gekürzt.
    Das sind die wahren Probleme. Deshalb wollen ich und mein Freund*innen mehr Sichtbarkeit schaffen für Menschen mit Behinderungen und deren Anliegen.
    Das aller Beste an der Sendung fand ich, das wir eine Plattform hatten um über unsere Leidenschaften zu reden.
    Manu - Buddhismus und Ausgang
    Mirco - Partyorganisation
    Brian - Hockey und Gaming
    Lila - Queer Aktivismus und Drag
    Long Story Short. Man sollte das Leben geniessen und nicht an den Tod denken.

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +1

      Hey @LilaPlakolli (Luli, wie ich Dich bei der Repo kennenlernte), danke für Deine Worte! 🙏
      Meine Teamkolleg:innen und ich freuen uns sehr. Die Tage bei Dir und Euch haben mich tief beeindruckt.
      Danke auch für die Ergänzungen. Sie sind wichtig. Die Finanzierung ist oft der grosse Stolperstein, wenn es um ein möglichst selbständiges Leben geht. Erst recht, wenn es Dinge geht, die nicht zum Basisbedarf gehören. Auf die Frage: "Was würdest Du tun, wenn Du wüsstest, dass Du nicht alt wirst?" sagen viele: ich würde reisen, die Welt sehen wollen. Das zB ist etwas, was Dir und anderen meist verwehrt bleibt. Es wäre machbar - ist aber schlicht zu teuer, falls nicht Eltern über namhafte finanzielle Möglichkeiten verfügen.
      Danke für die Offenheit, mit der ihr mir Einblick gegeben habt. Herzlich, mona

  • @yasi1890
    @yasi1890 2 ปีที่แล้ว +74

    Mona Vetsch, unser grösstes Schweizer Kulturgut! Toll, wie du dich immer wieder an spannende, sensible und aussergewöhnliche Themen wagst und mit so viel Natürlichkeit und Verständnis mit allen umgehst.

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +7

      danke schön, liebe @yasminstadler, freut mich sehr! Mein Team findet diese spannenden Themen, gebe das Lob grad weiter. ^mona

  • @thaispuschpolli4299
    @thaispuschpolli4299 2 ปีที่แล้ว +19

    Mona, ich geniesse jede Folge von Mona mittendrin! Ich bewundere dich und wie du mit sensiblen Themen umgehst. Einfach toll!

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +1

      Dankeschönst! ^mona

  • @mfsksw
    @mfsksw 2 ปีที่แล้ว +33

    wahnsinnig beeindruckende menschen! von ihrem tatendrang, ihrem lebensmut und ihrer positivität könnten sich so manche menschen eine scheibe abschneiden! grössten respekt für alle, die in dieser reportage mitgewirkt haben! Auch Mona hat einen sehr respektvollen & humanen umgang mit den bewohnern gepflegt - top!

  • @marcandrewyss
    @marcandrewyss 2 ปีที่แล้ว +20

    War sehr schön zu sehen, wie unverkrampft Mona Vetsch sich an die Thematik heran gewagt hat. Ich musste oft schmunzeln, weil ich seit über 20 Jahren Ferienlager für muskelkranke Kinder und Jugendliche leite und begleite, und mich auch persönlich noch an Lulzim, Manuel und Co. und deren Teilnahme an den Ferienlagern erinnere. Ich kann nur allen empfehlen sich mal als freiwillige Betreuungsperson für solche Ferienlager zu melden. Die Erfahrungen sind sehr prägend. Auch Mona ist natürlich jederzeit willkommen und sei es auch nur als Besucherin.

  • @paolahaas1294
    @paolahaas1294 2 ปีที่แล้ว +26

    Wenn ich solche Dokus wie diese sehe, kommen mir meine Probleme so winzig vor. Toller Doku und tolle Betroffene erkrankten. Ich wünsche ihnen nurnfas Beste! ❤

  • @Ruhevoll1
    @Ruhevoll1 2 ปีที่แล้ว +11

    So eine schöne Sendung. Toll ist auch, dass es gesagt wird „wir sind Teil der Gesellschaft“ - denn ist das Bedürfnis wahrgenommen zu werden da. Mit solcher Sendung hat Mona viele Menschen wahrgenommen und gezeigt, dass sie existieren und ein Teil - wenn nicht auch - die/der Gesellschaft sind. Danke! ❤️

  • @mattipietinhuhta2880
    @mattipietinhuhta2880 2 ปีที่แล้ว +5

    Als ehemaliger Mitarbeiter der Mathilde Escher Stiftung möchte ich Mona und dem ganzen Dok-Team für diese eindrückliche Reportage danken. Ihr habt das Leben der Duchenne-Patienten hervorragend geschildert. Die Sehnsüchte, Wünsche und Erwartungen. Bravo! 😀

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      Danke vielmals, lieber @mattipietinhuhta, das freut uns sehr! Dir nur das Beste. ^mona✨

  • @wicampitail7298
    @wicampitail7298 2 ปีที่แล้ว +5

    Suuuuuper wie Mona Vetsch, an sensible Themen rangeht, Sie geht mit Emphatie und Respect mit den Menschen um ,Sie ist meine absolute Nummer eins in SRF, hat eine mega Ausstrahlung ❤❤❤❤❤Wünsche diesen Männern alles Gute und auch Mona Vetsch ❤❤❤❤❤🙏🙏🙏🙏🙏

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +1

      dankeschön, liebe @wicampitail! Mir wichtig zu sagen ist: Dass ich so offen diskutieren kann, auch wenn es "schwere" Themen sind, ist nur möglich dank meiner Produzent:innen. Sie schaffen im Vorfeld mit vielen Gesprächen das nötige Vertrauen. ❤ ^mona

  • @weibri22
    @weibri22 2 ปีที่แล้ว +5

    ich bin die mamselle von manuel und sowas von stolz auf ihn und die ganze truppe - geniesse jeden moment intensiv mit ihnen = stets eine vollkommene bereicherung!!! an dieser stelle ein riesiges dankeschön an die schwarze kiste die dich mona und das team in das leben der jungs/männer gebracht hat! von herzen auch 'es grosses merci' an alle betroffenen und die 'helfenden hände/menschen'!!! das du und ich, obwohl gegensatz ist da einfach nur stimmig. vielleicht erweckt das noch bei anderen das interesse einfach zu sein :-*

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +2

      Liebe Mama "Mamselle" von Manuel, Danke für diese schöne Rückmeldung! Wie es für eine Familie ist, diese Diagnose zu bekommen und damit zu leben, wäre Stoff für einen weiteren Film. Alles Gute & herzlich, mona

  • @lidoboys-rocknrumba8142
    @lidoboys-rocknrumba8142 2 ปีที่แล้ว +6

    Es war uns eine grosse Freude und Ehre an der Sommerparty der Mathilde Escher Stiftung zu spielen. Als dann noch Mona auftauchte waren wir plötzlich alle mittendrin. Grosser Respekt vor den Jungs! Und cool, dass ihr zu unserer Musik das "Tanzrad" geschwungen habt! Mit besten Wünschen, eure Lido Boys - Rock‘n‘Rumba.

  • @thomasschwoerer299
    @thomasschwoerer299 2 ปีที่แล้ว +3

    Vielen Dank für diese interessante Doku. Habe große Hochachtung für die Beteiligten wie diese mit diesem Schicksal umgehen. Ich finde diese Menschen sehr sympathisch und empathisch im Gegensatz zu vielen, sogenannten "normalen" Menschen.

  • @peterpfenninger8990
    @peterpfenninger8990 2 ปีที่แล้ว +8

    Liebe Mona, ein alter weisser Mann feiert Dich, ich spür die Liebe, Die Du in Deine Arbeit einbrinngst, Danke

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      thxxxx @peterpfenninger ^m.

  • @luljetaplakolli5835
    @luljetaplakolli5835 2 ปีที่แล้ว +2

    Ich bin sooo stolz auf jeden Einzelnen von euch❤️ ihr seid einfach super und zaubert mir immer ein Lächeln ins Gesicht❤️ Liebe Grüsse
    (Schwester von Luli) ☺️

  • @jdmmg4904
    @jdmmg4904 2 ปีที่แล้ว +2

    Was für beeindruckende Menschen!

  • @KozZzo91
    @KozZzo91 2 ปีที่แล้ว +2

    ich bin sehr stolz auf euch...umso mehr schäme ich mich für meine schwaechen-.- euer lebenswille gibt jedem mut ihr seitmehr als cool freunde!!!! thx an alle

  • @robinhofer4623
    @robinhofer4623 2 ปีที่แล้ว +5

    Top Dok wie immer Mona war ein sehr spannender Einblick! Und yes sie sind alle cool & kein bisschen lame, auch trotz Behinderung haben alle ein riesen Charisma. Wünsche ihnen nur das Beste und einen möglichst leidensfreien Abschied von unserer Welt eines tages.

  • @deborahweber9986
    @deborahweber9986 2 ปีที่แล้ว +7

    Ganz ganz spannende Doku! Danke dafür.
    Mona, einfach nur toll, wie mutig du dich schlägst und das immer wieder. Danke das du uns bereicherst mit Themen die man sonst nicht angehen würde.
    Mich würde es interessieren, wie die Familien mit deren Schicksal zurecht kommen und wie das Verhältnis ist und vieleicht sich auch geändert hat, seit diese Menschen dort leben.

    • @weibri22
      @weibri22 2 ปีที่แล้ว +1

      :-* ich bin die mamselle von manuel... gar nicht so schlechte idee mit dem interesse des möchtens zu wissen :-*

  • @ChaeppZogg
    @ChaeppZogg 2 ปีที่แล้ว +2

    Ich persönlich halte aus verschiedenen Gründen nicht wirklich viel vom Schweizer Fernsehen. Aber was Mona mit ihren DOK's abliefert verdient allerhöchsten Respekt. Ihre Sensibilität und ihre Fähigkeit, auch in sehr schwierigen Belangen die richtigen Worte zu finden und die richtigen Fragen zu stellen, ist einfach grossartig. Hut ab, Mona!

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      Danke lieber @ChäppZogg für dieses Feedback. 🙏 Gebe die Wertschätzung gleich weiter an meine DOK-Kolleg:innen, die für "Mona Mittendrin" mit ebenso viel Leidenschaft im Einsatz stehen wie ich. best, mona

  • @francolopez-richard1432
    @francolopez-richard1432 2 ปีที่แล้ว +1

    Bravo Mona super Doks wie immer...Ein warmherziges Herz ❤️
    Gott beschütze alli wo chrank sind...LG Franco us 🇪🇦

  • @chrisbonafede8257
    @chrisbonafede8257 2 ปีที่แล้ว +1

    Wow....mega Sendung...mir kamen ständig die Tränen....grössten Respekt.

  • @Adriana-hb4rr
    @Adriana-hb4rr 2 ปีที่แล้ว +1

    Eine sehr eindrückliche Dok. Ich finde es schön wie du Mona den Leuten geholfen hast. Ich würde das selbe tun. Mensch ist Mensch💥❤️

  • @Patrick_Running
    @Patrick_Running 2 ปีที่แล้ว +3

    Bin fasch jede Tag dete am schaffe, immer wieder eh bericherig. ❤

  • @simonemeier3098
    @simonemeier3098 2 ปีที่แล้ว

    Liebe mona und jungs
    Meine volle bewunderung für diese jungs,wie sie mit ihrer krankheit umgehen. sie leben jeden tag ganz bewusst.man kann sich von denen einfach eine scheibe abschneiden.
    alles liebe und gute.danke für diese herzzerreissende sendung.
    gruss simone meier

  • @anoukfialabeutler7819
    @anoukfialabeutler7819 2 ปีที่แล้ว +5

    Mona Vetsch isch eifach hammer 👏

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +1

      😊🙏 @anoukfialabeutler

  • @schwoester.s
    @schwoester.s 2 ปีที่แล้ว +1

    Tolle, spannende und beeindruckende Doku… gibt es eine Fortsetzung….!!!

  • @anitadamiram.6095
    @anitadamiram.6095 2 ปีที่แล้ว +4

    Danke für die tolle Doku..! Manuel 💘

  • @lizmariemov
    @lizmariemov 2 ปีที่แล้ว +1

    Super doku wie immer! Mega spannendi und wichtigi Message, es gaht nämli oft a eus verbii, das chranki lüüt in erster linie eis sind; Mensche wie alli andere. Es zeigt wiedermal uuf, wie dankbar mir chönd sii gsund z sii & au das mirs schätze chönd ide schwiiz z läbe.

  • @pascalelutz
    @pascalelutz 2 ปีที่แล้ว

    Mega Doku - vielen Dank für den Einblick in den Alltag. Und den Bewohnern möchte ich alles Gute wünschen, bitte hinterlässt weiterhin eine dicke fette Radspur (in meinem Leben habt ihr einen Abdruck hinterlassen, danke dafür) und wenn auch nicht immer mittendrin, ihr seid ein wichtiger Teil von der Gesellschaft ❤

  • @jeny8584
    @jeny8584 2 ปีที่แล้ว +1

    Tolle Doku, vielen Dank. Auch ich habe eher Berührungsängste mit Menschen mit Behinderungen, die hier aber gerade ein wenig kleiner geworden sind. Und ja...ich verschiebe vielen von den was ich tun möchte auf "morgen"...ein Luxus den ich mir wohl leisten kann und das weiss ich gerade nochmal ein wenig mehr zu schätzen.

  • @Quitschenteli
    @Quitschenteli 2 ปีที่แล้ว +3

    Mega guet Mona!! sind alles sehr beidruckendi Manne!

  • @Nitruglix
    @Nitruglix 2 ปีที่แล้ว +2

    Mega Doku super sympatischi Lüüt mit vielne Hobbys 🤗👍👍

  • @Happy_Bnzo_Puppy
    @Happy_Bnzo_Puppy 2 ปีที่แล้ว

    Tolle Doku und Menschen! Macht bescheiden und dankbar... 💜

  • @Zudruff123
    @Zudruff123 2 ปีที่แล้ว +10

    Super schtarchi Mannä all zäme!👍

  • @heidiluthi4031
    @heidiluthi4031 2 ปีที่แล้ว

    Danke für den Beitrag das ist sehr interressant für mich Frueher war ich Isa cronisch😢 Krankenpflegerin vielen Dank again Idai

  • @danielbotta1973
    @danielbotta1973 2 ปีที่แล้ว +1

    Danke an euer Team für das Kennenlernen dieser Helden. Ich schäme mich schon fast ein bisschen für meine Sorgen, die verkommen dann wirklich zu sehr, sehr kleinen Alltagssorgen. Gab es beim Dreh Momente, wo es euch zu viel wurde und ihr eine Pause benötigten, wenn man so viele Schicksale auf einmal sieht und um deren Ausgang weiss?

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      lieber @danielbotta, tatsächlich brauchten wir (mein Team & die Jungs von dort) dazwischen auch mal Zeit, es einfach entspannt gut und lustig zu haben zusammen, Sprüche zu reissen und eins zu trinken. Nur weil man an einer fiesen Krankheit leidet bedeutet ja nicht, dass man über nichts anderes reden will. Fortnite, Fussball, Frauen.... Been there, done that! ;-) ^mona

  • @marajadeskywalker6510
    @marajadeskywalker6510 2 ปีที่แล้ว +5

    Tolli Doku. Wünsche de Betroffene u Aghörige alles gueti u viel schöni Momente im läbe. Ps: Sone Millenniumfalke-Schlüsselahänger hätti o gern:-)

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      wer hatte denn den schlüsselanhänger?

    • @marajadeskywalker6510
      @marajadeskywalker6510 2 ปีที่แล้ว +1

      04:15 : öpper mit guetem Gschmack ir Grafik-Werkstatt🥰

    • @ArCe_1901
      @ArCe_1901 2 ปีที่แล้ว

      @@marajadeskywalker6510 ich sag’s ihm am Montag, dass dir sein Anhänger gefällt.

  • @Foessmusic
    @Foessmusic 2 ปีที่แล้ว +5

    Hey Mona, bringt doch mal noch etwas über das Powerchair Hochey. Das ist für die allermeisten die im Rollstuhl sitzen eine riesige Bestätigung.

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +3

      gute Idee. Hab ich dort zum ersten Mal gesehen. Allein die Steuerung der Rennrollstühle ist eine Kunst für sich. ^mona

    • @behappy4045
      @behappy4045 2 ปีที่แล้ว

      Da wäre ich auch dabei ich spiele seit einem Jahr powerchair und war jetzt gerade in einem Lager für muskelkranke,da lernte ich damian kennen der auch kurz in der Doku war.

    • @Foessmusic
      @Foessmusic 2 ปีที่แล้ว

      @@behappy4045 In welcher Mannschaft spielst Du

    • @behappy4045
      @behappy4045 2 ปีที่แล้ว

      @@Foessmusic lucerne sharks

  • @ercanqa7452
    @ercanqa7452 ปีที่แล้ว

    Das anzusehen tut einem in der Seele weh

  • @janine2387
    @janine2387 2 ปีที่แล้ว

    u d‘lüt rege sech über banali sache uf… sit dankbar dass dir gsung sit! sehr starchi u sympathischi persönlechkeite i däm fium! top! aues guete! ❤

  • @alexandrarossi8064
    @alexandrarossi8064 2 ปีที่แล้ว

    Mutige Reportage bravo 👍

  • @KozZzo91
    @KozZzo91 2 ปีที่แล้ว

    mona auch wenn ich als deutscher ed viel versteh ^^ ich geh stark davon aus das du recccht hast^^ wirklich du bist der hammmmer

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +1

      @zippkottke wir liefern die Untertitel nach, dann verstehst Du auch EastCoast-Schwizerdütsch! ^mona

  • @anitadamiram.6095
    @anitadamiram.6095 2 ปีที่แล้ว +3

    Mona, chönntsch mir mini Nägel ou mal cho striiche 💅💅💅 Du machsch das ja richig guet 🥰

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +3

      luli-exklusiv-service. auch besser so, wie ein Blick auf meine eigenen Nägel verrät 🙈^mona

  • @pascalmathys6573
    @pascalmathys6573 ปีที่แล้ว

    Naja, ich war mit einigen von den Bewohnern des Heims ja mal 3 Tage am OpenAir in St.Gallen. Luli, du warst dabei. War schon ein geiles Erlebnis für uns alle😂 Mit einem Bewohner war ich an der Fussball WM in Südafrika. Als dipl. Sozialpädagoge kann ich nur sagen, es war ne geile Zeit im MEH😊

  • @franzichanel8542
    @franzichanel8542 2 ปีที่แล้ว

    so eine tief beeindruckende Reportage. Mona Vetsch diese Sendungen faszinieren und beeindrucken immer wieder aufs neue. von diesen Menschen können wir alle etwas lernen. sympatisch und voller Lebensfreude. ich wünsche ihnen von Herzen alles gute und Mona Vetsch weiter so !!

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว

      freut mich und mein Team sehr, liebe @fränzichanel! ^mona

  • @AB-uf2si
    @AB-uf2si 2 ปีที่แล้ว +1

  • @paulimargarete6064
    @paulimargarete6064 2 ปีที่แล้ว +7

    Ich schaue seit Jahren begeistert Mona mittendrin. Wunderbare Reportagen, einfühlsam und Sichtbarkeit schaffend. Was mir bei der Beschreibung des Gendefekts aufgefallen war, war die Aussage, dass es nur Jungen/Männer betrifft. Genauer wäre wahrscheinlich die Beschreibung, dass es stärker Menschen mit Y Chromosom betrifft, da es rezessiv auf dem X Chromosom vererbt wird und die Ausprägung bei XX anders ausfallen. Die meisten Menschen mit Y Chromosom sind Jungen/Männer, aber nicht alle. Auch Menschen mit Muskelerkrankungen können trans*/nicht-binär etc. sein, immerhin habt ihr Lulli als queer Aktivist vorgestellt. Vielleicht hättet ihr da bei der Vorstellung noch etwas geschlechtssensibler formulieren können.

    • @srfdoku
      @srfdoku  2 ปีที่แล้ว +4

      Besser kann man es nicht sagen. Danke für die Ergänzung! Herzlich ^mona

  • @oliviarosannameile93
    @oliviarosannameile93 2 ปีที่แล้ว +1

    Jetz han ich gaht öber kennt de Mirco mir sind im Gliche schuelhus i d Schuel z Frauenfeld liebs grüessli An Mirco

  • @thorstenmuller8542
    @thorstenmuller8542 2 ปีที่แล้ว

    lol nice and funny

  • @sarabolliger7566
    @sarabolliger7566 2 ปีที่แล้ว

    sehr berührende reportage!