Muskelerkrankung Duchenne - Leben trotz tiefer Lebenserwartung | Mona mittendrin 2022 | SRF Dok
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- เผยแพร่เมื่อ 26 มิ.ย. 2024
- Die jungen Männer, die hier in der Mathilde Escher Stiftung wohnen, leiden an der Muskelerkrankung Duchenne und können sich kaum mehr bewegen. Mona Vetsch wird sie in diesen drei Tagen motorisch unterstützen.
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«Mache ich das richtig?», fragt Mona Vetsch während sie das Schnitzel kleinschneidet und zum Mund führt. Jemandes Hände ersetzen, will gelernt sein. Helfen, aber nicht bevormunden. Mona Vetsch führt aus, was die jungen Männer selbst nicht mehr machen können. Es braucht beidseitiges Verständnis und Geduld. Es muss matchen.
Als ihre «Bubble» bezeichnen die Bewohner die Mathilde Escher Stiftung, die zugleich ihr Daheim, Arbeits- oder Schulalltag und ihr soziales Leben ist. Und doch würden sie gerne mehr am Leben draussen teilnehmen, Teil davon sein. Hindernis dabei sei nicht nur der Rollstuhl, sondern das Vorurteil in den Köpfen der Gesellschaft.
Sie arbeiten als Mediamatiker, sind als Queer-Aktivist oder Partyveranstalter unterwegs. Während Mona Vetsch hilft, auf Bitte hin Getränke hält und Knöpfe drückt, stellt sie schnell mal fest: Trotz körperlicher Einschränkungen und verminderter Lebenserwartung, zeigen diese Jungs pure Lebenslust.
Darum geht's:
00:00 Intro
02:12 Mona hilft Lulli beim Essen
04:07 Mit Manuel in der stiftungseigenen Grafikwerkstatt
07:40 Mona spricht mit Lulli über sein Leben und den Tod
11:24 Mit Mirco an der Sommerparty der Stiftung
14:20 Auf Abendbesuch bei Manuel
17:25 Mit Brian in der Physiotherapie
19:25 Mit Manuel in der Stadt
21:21 Mit Brian in der WG der jüngeren Bewohner
26:25 Mona spricht mit Bewohnern über Ängste und Dating
29:03 Lulli über Aussehen und Selbstverständnis
31:03 Perspektiven
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▪ Ein Film von Vanessa Nikisch, Samuel Bürgler
▪ Kamera: Dominic Hiss, Michael Gerber
▪ Schnitt: Sarah Felix
▪ Produktion: Franziska Wellinger
▪ Leitung: Nathalie Rufer
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Das ist «Mona Mittendrin»:
Auf nichts vorbereitet, aber auf alles gefasst: Mona Vetsch wird ins kalte Wasser geworfen. Und kommt dabei immer wieder mal an den Anschlag.
📸 Mona Vetsch auf Insta:
/ mona_vetsch
🎥 Alle Folgen «Mona Mittendrin»:
• Mona mittendrin | Doku...
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#SRFDok #Reportage #Muskelerkrankung #Duchenne #MonaMittendrin #SRF
Liebe Community✨Gibt es Fragen, die ihr Mona stellen möchtet? Dann schreibt sie in die Kommentare.👇
Hallo zusammen. Danke für alle die Rückmeldungen. Es freut mich, dass euch die Sendung gefallen hat. Vielen Dank auch an Mona Vetsch, Vanessa Nikisch und das SRF-Team für die 3 großartigen Tage und die super Zusammenarbeit. Ich bin auch sehr stolz auf meine Mitbewohnenden aus der Mathilde Escher Stiftung.
Ich wollte gerne etwas zur Sendung sagen. Ich finde die Sendung ist supergenial geworden. Sachlich, tiefgründig, Informative und humorvoll mit einer Prise Sarkasmus über das Leben mit Duchenne. Ich finde für 30 Minuten hatte es viel Platz für unsere Leidenschaften und anderen Themen, die uns wichtig sind ausser unserer Behinderung.
Das mit der Lebenserwartung, hört sich für viele Menschen nach einem sehr harten Schicksalsschlag an, dabei ist das bei weitem nicht das Schwierigste an unserem Leben. Früher zu sterben ist nicht das schlimmste und ausserdem endet das Leben immer mit dem Tod. Bei einigen früher und bei anderen schwerer.
Das schwierige ist ein Leben mit einer Behinderung zu akzeptieren und etwas zu finden im Leben, dass einem spass und das Leben lebenswert macht. Sich selbst zu lieben, mit all seinen Schwächen und Unsicherheiten.
Und wenn du was gefunden hast, kommt dann dazu es ausleben zu können und hier kommen wir zur echten Schwierigkeit einer Behinderung. Betreuung zu erhalten, die bezahlt werden muss. In unserem Fall zahlen IV, Hilfslosenentschädigung und Ergänzungsleistung, dass wir in der Stiftung leben können. Für alles, was wir ausserhalb der Stiftung machen wollen, haben wir keine Betreuung ausser wir planes es frühzeitig. Planen gewährleistet es aber auch nicht immer.
Dafür könnten wir mit Assistenz wohnen. Aber wenn man 24/7 Betreuung braucht, erhält man zu wenig Geld. Und wenn man arbeitet, werden einem die Leistungen gekürzt.
Das sind die wahren Probleme. Deshalb wollen ich und mein Freund*innen mehr Sichtbarkeit schaffen für Menschen mit Behinderungen und deren Anliegen.
Das aller Beste an der Sendung fand ich, das wir eine Plattform hatten um über unsere Leidenschaften zu reden.
Manu - Buddhismus und Ausgang
Mirco - Partyorganisation
Brian - Hockey und Gaming
Lila - Queer Aktivismus und Drag
Long Story Short. Man sollte das Leben geniessen und nicht an den Tod denken.
Hey @LilaPlakolli (Luli, wie ich Dich bei der Repo kennenlernte), danke für Deine Worte! 🙏
Meine Teamkolleg:innen und ich freuen uns sehr. Die Tage bei Dir und Euch haben mich tief beeindruckt.
Danke auch für die Ergänzungen. Sie sind wichtig. Die Finanzierung ist oft der grosse Stolperstein, wenn es um ein möglichst selbständiges Leben geht. Erst recht, wenn es Dinge geht, die nicht zum Basisbedarf gehören. Auf die Frage: "Was würdest Du tun, wenn Du wüsstest, dass Du nicht alt wirst?" sagen viele: ich würde reisen, die Welt sehen wollen. Das zB ist etwas, was Dir und anderen meist verwehrt bleibt. Es wäre machbar - ist aber schlicht zu teuer, falls nicht Eltern über namhafte finanzielle Möglichkeiten verfügen.
Danke für die Offenheit, mit der ihr mir Einblick gegeben habt. Herzlich, mona
Mona Vetsch, unser grösstes Schweizer Kulturgut! Toll, wie du dich immer wieder an spannende, sensible und aussergewöhnliche Themen wagst und mit so viel Natürlichkeit und Verständnis mit allen umgehst.
danke schön, liebe @yasminstadler, freut mich sehr! Mein Team findet diese spannenden Themen, gebe das Lob grad weiter. ^mona
War sehr schön zu sehen, wie unverkrampft Mona Vetsch sich an die Thematik heran gewagt hat. Ich musste oft schmunzeln, weil ich seit über 20 Jahren Ferienlager für muskelkranke Kinder und Jugendliche leite und begleite, und mich auch persönlich noch an Lulzim, Manuel und Co. und deren Teilnahme an den Ferienlagern erinnere. Ich kann nur allen empfehlen sich mal als freiwillige Betreuungsperson für solche Ferienlager zu melden. Die Erfahrungen sind sehr prägend. Auch Mona ist natürlich jederzeit willkommen und sei es auch nur als Besucherin.
wahnsinnig beeindruckende menschen! von ihrem tatendrang, ihrem lebensmut und ihrer positivität könnten sich so manche menschen eine scheibe abschneiden! grössten respekt für alle, die in dieser reportage mitgewirkt haben! Auch Mona hat einen sehr respektvollen & humanen umgang mit den bewohnern gepflegt - top!
Wenn ich solche Dokus wie diese sehe, kommen mir meine Probleme so winzig vor. Toller Doku und tolle Betroffene erkrankten. Ich wünsche ihnen nurnfas Beste! ❤
Mona, ich geniesse jede Folge von Mona mittendrin! Ich bewundere dich und wie du mit sensiblen Themen umgehst. Einfach toll!
Dankeschönst! ^mona
So eine schöne Sendung. Toll ist auch, dass es gesagt wird „wir sind Teil der Gesellschaft“ - denn ist das Bedürfnis wahrgenommen zu werden da. Mit solcher Sendung hat Mona viele Menschen wahrgenommen und gezeigt, dass sie existieren und ein Teil - wenn nicht auch - die/der Gesellschaft sind. Danke! ❤️
Es war uns eine grosse Freude und Ehre an der Sommerparty der Mathilde Escher Stiftung zu spielen. Als dann noch Mona auftauchte waren wir plötzlich alle mittendrin. Grosser Respekt vor den Jungs! Und cool, dass ihr zu unserer Musik das "Tanzrad" geschwungen habt! Mit besten Wünschen, eure Lido Boys - Rock‘n‘Rumba.
Als ehemaliger Mitarbeiter der Mathilde Escher Stiftung möchte ich Mona und dem ganzen Dok-Team für diese eindrückliche Reportage danken. Ihr habt das Leben der Duchenne-Patienten hervorragend geschildert. Die Sehnsüchte, Wünsche und Erwartungen. Bravo! 😀
Danke vielmals, lieber @mattipietinhuhta, das freut uns sehr! Dir nur das Beste. ^mona✨
ich bin die mamselle von manuel und sowas von stolz auf ihn und die ganze truppe - geniesse jeden moment intensiv mit ihnen = stets eine vollkommene bereicherung!!! an dieser stelle ein riesiges dankeschön an die schwarze kiste die dich mona und das team in das leben der jungs/männer gebracht hat! von herzen auch 'es grosses merci' an alle betroffenen und die 'helfenden hände/menschen'!!! das du und ich, obwohl gegensatz ist da einfach nur stimmig. vielleicht erweckt das noch bei anderen das interesse einfach zu sein :-*
Liebe Mama "Mamselle" von Manuel, Danke für diese schöne Rückmeldung! Wie es für eine Familie ist, diese Diagnose zu bekommen und damit zu leben, wäre Stoff für einen weiteren Film. Alles Gute & herzlich, mona
Suuuuuper wie Mona Vetsch, an sensible Themen rangeht, Sie geht mit Emphatie und Respect mit den Menschen um ,Sie ist meine absolute Nummer eins in SRF, hat eine mega Ausstrahlung ❤❤❤❤❤Wünsche diesen Männern alles Gute und auch Mona Vetsch ❤❤❤❤❤🙏🙏🙏🙏🙏
dankeschön, liebe @wicampitail! Mir wichtig zu sagen ist: Dass ich so offen diskutieren kann, auch wenn es "schwere" Themen sind, ist nur möglich dank meiner Produzent:innen. Sie schaffen im Vorfeld mit vielen Gesprächen das nötige Vertrauen. ❤ ^mona
Was für beeindruckende Menschen!
Liebe Mona, ein alter weisser Mann feiert Dich, ich spür die Liebe, Die Du in Deine Arbeit einbrinngst, Danke
thxxxx @peterpfenninger ^m.
Ich bin sooo stolz auf jeden Einzelnen von euch❤️ ihr seid einfach super und zaubert mir immer ein Lächeln ins Gesicht❤️ Liebe Grüsse
(Schwester von Luli) ☺️
Vielen Dank für diese interessante Doku. Habe große Hochachtung für die Beteiligten wie diese mit diesem Schicksal umgehen. Ich finde diese Menschen sehr sympathisch und empathisch im Gegensatz zu vielen, sogenannten "normalen" Menschen.
ich bin sehr stolz auf euch...umso mehr schäme ich mich für meine schwaechen-.- euer lebenswille gibt jedem mut ihr seitmehr als cool freunde!!!! thx an alle
Wow....mega Sendung...mir kamen ständig die Tränen....grössten Respekt.
Top Dok wie immer Mona war ein sehr spannender Einblick! Und yes sie sind alle cool & kein bisschen lame, auch trotz Behinderung haben alle ein riesen Charisma. Wünsche ihnen nur das Beste und einen möglichst leidensfreien Abschied von unserer Welt eines tages.
Ich persönlich halte aus verschiedenen Gründen nicht wirklich viel vom Schweizer Fernsehen. Aber was Mona mit ihren DOK's abliefert verdient allerhöchsten Respekt. Ihre Sensibilität und ihre Fähigkeit, auch in sehr schwierigen Belangen die richtigen Worte zu finden und die richtigen Fragen zu stellen, ist einfach grossartig. Hut ab, Mona!
Danke lieber @ChäppZogg für dieses Feedback. 🙏 Gebe die Wertschätzung gleich weiter an meine DOK-Kolleg:innen, die für "Mona Mittendrin" mit ebenso viel Leidenschaft im Einsatz stehen wie ich. best, mona
Eine sehr eindrückliche Dok. Ich finde es schön wie du Mona den Leuten geholfen hast. Ich würde das selbe tun. Mensch ist Mensch💥❤️
Danke für die tolle Doku..! Manuel 💘
Bravo Mona super Doks wie immer...Ein warmherziges Herz ❤️
Gott beschütze alli wo chrank sind...LG Franco us 🇪🇦
Liebe mona und jungs
Meine volle bewunderung für diese jungs,wie sie mit ihrer krankheit umgehen. sie leben jeden tag ganz bewusst.man kann sich von denen einfach eine scheibe abschneiden.
alles liebe und gute.danke für diese herzzerreissende sendung.
gruss simone meier
Bin fasch jede Tag dete am schaffe, immer wieder eh bericherig. ❤
Mona Vetsch isch eifach hammer 👏
😊🙏 @anoukfialabeutler
Super schtarchi Mannä all zäme!👍
Tolle Doku und Menschen! Macht bescheiden und dankbar... 💜
Tolle, spannende und beeindruckende Doku… gibt es eine Fortsetzung….!!!
Mega Doku - vielen Dank für den Einblick in den Alltag. Und den Bewohnern möchte ich alles Gute wünschen, bitte hinterlässt weiterhin eine dicke fette Radspur (in meinem Leben habt ihr einen Abdruck hinterlassen, danke dafür) und wenn auch nicht immer mittendrin, ihr seid ein wichtiger Teil von der Gesellschaft ❤
Mega guet Mona!! sind alles sehr beidruckendi Manne!
Ganz ganz spannende Doku! Danke dafür.
Mona, einfach nur toll, wie mutig du dich schlägst und das immer wieder. Danke das du uns bereicherst mit Themen die man sonst nicht angehen würde.
Mich würde es interessieren, wie die Familien mit deren Schicksal zurecht kommen und wie das Verhältnis ist und vieleicht sich auch geändert hat, seit diese Menschen dort leben.
:-* ich bin die mamselle von manuel... gar nicht so schlechte idee mit dem interesse des möchtens zu wissen :-*
Mega Doku super sympatischi Lüüt mit vielne Hobbys 🤗👍👍
Super doku wie immer! Mega spannendi und wichtigi Message, es gaht nämli oft a eus verbii, das chranki lüüt in erster linie eis sind; Mensche wie alli andere. Es zeigt wiedermal uuf, wie dankbar mir chönd sii gsund z sii & au das mirs schätze chönd ide schwiiz z läbe.
Mutige Reportage bravo 👍
sehr berührende reportage!
Tolle Doku, vielen Dank. Auch ich habe eher Berührungsängste mit Menschen mit Behinderungen, die hier aber gerade ein wenig kleiner geworden sind. Und ja...ich verschiebe vielen von den was ich tun möchte auf "morgen"...ein Luxus den ich mir wohl leisten kann und das weiss ich gerade nochmal ein wenig mehr zu schätzen.
Danke für den Beitrag das ist sehr interressant für mich Frueher war ich Isa cronisch😢 Krankenpflegerin vielen Dank again Idai
u d‘lüt rege sech über banali sache uf… sit dankbar dass dir gsung sit! sehr starchi u sympathischi persönlechkeite i däm fium! top! aues guete! ❤
Danke an euer Team für das Kennenlernen dieser Helden. Ich schäme mich schon fast ein bisschen für meine Sorgen, die verkommen dann wirklich zu sehr, sehr kleinen Alltagssorgen. Gab es beim Dreh Momente, wo es euch zu viel wurde und ihr eine Pause benötigten, wenn man so viele Schicksale auf einmal sieht und um deren Ausgang weiss?
lieber @danielbotta, tatsächlich brauchten wir (mein Team & die Jungs von dort) dazwischen auch mal Zeit, es einfach entspannt gut und lustig zu haben zusammen, Sprüche zu reissen und eins zu trinken. Nur weil man an einer fiesen Krankheit leidet bedeutet ja nicht, dass man über nichts anderes reden will. Fortnite, Fussball, Frauen.... Been there, done that! ;-) ^mona
Das anzusehen tut einem in der Seele weh
Tolli Doku. Wünsche de Betroffene u Aghörige alles gueti u viel schöni Momente im läbe. Ps: Sone Millenniumfalke-Schlüsselahänger hätti o gern:-)
wer hatte denn den schlüsselanhänger?
04:15 : öpper mit guetem Gschmack ir Grafik-Werkstatt🥰
@@marajadeskywalker6510 ich sag’s ihm am Montag, dass dir sein Anhänger gefällt.
Hey Mona, bringt doch mal noch etwas über das Powerchair Hochey. Das ist für die allermeisten die im Rollstuhl sitzen eine riesige Bestätigung.
gute Idee. Hab ich dort zum ersten Mal gesehen. Allein die Steuerung der Rennrollstühle ist eine Kunst für sich. ^mona
Da wäre ich auch dabei ich spiele seit einem Jahr powerchair und war jetzt gerade in einem Lager für muskelkranke,da lernte ich damian kennen der auch kurz in der Doku war.
@@behappy4045 In welcher Mannschaft spielst Du
@@Foessmusic lucerne sharks
so eine tief beeindruckende Reportage. Mona Vetsch diese Sendungen faszinieren und beeindrucken immer wieder aufs neue. von diesen Menschen können wir alle etwas lernen. sympatisch und voller Lebensfreude. ich wünsche ihnen von Herzen alles gute und Mona Vetsch weiter so !!
freut mich und mein Team sehr, liebe @fränzichanel! ^mona
❤
Naja, ich war mit einigen von den Bewohnern des Heims ja mal 3 Tage am OpenAir in St.Gallen. Luli, du warst dabei. War schon ein geiles Erlebnis für uns alle😂 Mit einem Bewohner war ich an der Fussball WM in Südafrika. Als dipl. Sozialpädagoge kann ich nur sagen, es war ne geile Zeit im MEH😊
mona auch wenn ich als deutscher ed viel versteh ^^ ich geh stark davon aus das du recccht hast^^ wirklich du bist der hammmmer
@zippkottke wir liefern die Untertitel nach, dann verstehst Du auch EastCoast-Schwizerdütsch! ^mona
Mona, chönntsch mir mini Nägel ou mal cho striiche 💅💅💅 Du machsch das ja richig guet 🥰
luli-exklusiv-service. auch besser so, wie ein Blick auf meine eigenen Nägel verrät 🙈^mona
Ich schaue seit Jahren begeistert Mona mittendrin. Wunderbare Reportagen, einfühlsam und Sichtbarkeit schaffend. Was mir bei der Beschreibung des Gendefekts aufgefallen war, war die Aussage, dass es nur Jungen/Männer betrifft. Genauer wäre wahrscheinlich die Beschreibung, dass es stärker Menschen mit Y Chromosom betrifft, da es rezessiv auf dem X Chromosom vererbt wird und die Ausprägung bei XX anders ausfallen. Die meisten Menschen mit Y Chromosom sind Jungen/Männer, aber nicht alle. Auch Menschen mit Muskelerkrankungen können trans*/nicht-binär etc. sein, immerhin habt ihr Lulli als queer Aktivist vorgestellt. Vielleicht hättet ihr da bei der Vorstellung noch etwas geschlechtssensibler formulieren können.
Besser kann man es nicht sagen. Danke für die Ergänzung! Herzlich ^mona
Jetz han ich gaht öber kennt de Mirco mir sind im Gliche schuelhus i d Schuel z Frauenfeld liebs grüessli An Mirco
Leite es ihm weiter! ^mona
@@srfdok merci Mona
lol nice and funny