Ik heb, in tegenstelling tot zeker 90% van de patiënten, alléén maar problemen met beide benen en voeten. Geen enkele folder gaat daar duidelijk op in. Diagnose is 4 maanden geleden gesteld, sedertdien is er sprake van gestage achteruitgang. Loop nu nog met kruk en/of rollator, als dit zo doorgaat ben ik binnenkort rolstoel-afhankelijk. Kracht in knieën en voeten neemt verder af. Gebruikelijke pijnstillers (Gabapentine, Amitriptyline) werken in het geheel niet. Oxycodon een beetje. Wietolie met minstens 20% THC neemt de pijn 80% weg. .
Ik heb het nu voor de 4e keer( helaas) en de laatste keer was in 2000, nu 20jaar geleden. Er kan dus ook een hele lange tussentijd tussen zitten . Meestal sluipt het er bij mij in, heb ik al enige tijd last van de spieren. Ik ben kapster dus m'n arm spieren worden vaak getriggert om maar zo te zeggen. Er is dan maar weinig voor nodig om een aanval uit te lokken. Ok heb ik idd rest verschijnselen vd laatste keer. Kan bv nog steeds m'n arm niet goed of voldoende achter m'n rug krijgen, lijkt net of er nog steeds wat vast zit. De laatste keer had ik een frozenscholder, ben er echt 2 jaar zoet me geweest. En nooit weer voldoende kracht in m'n arm gekregen. Nu weer Diclofenac 50mg gekregen, dat helpt meestal goed bij mij. Hoop alleen niet dat ik er weer zo lang mee lopen moet .
Ik heb dit sinds 3,5 week. 3,5 week geleden stond ik op met immense pijn. HA stuurde mij gewoon naar huis met tramadol, dat hielp uiteraard niets, ik heb het uitgeschreeuwd van de pijn. Daarna in het weekend naar de huisartsenpost die mij morfine en diclofenac mee gaf. Maandag weer naar de HA met doorverwijzing naar neuroloog en verhoging dosis morfine. Neuroloog zag meteen wat ik had doordat mijn schouderblad helemaal uitstak. Van haar kreeg ik een hoge dosis prednison en weer een verhoging van de dosis morfine. Alleen liggend was de pijn dan te verdragen. De pijn is er nog steeds maar is te doen. Wel heb ik tintelende vingers, geen kracht meer in mijn arm en minder controle over de bewegingen van de arm. Ik hoop dat ik met fysio mijn arm weer kan herstellen tot op een punt dat ik weer de normale dagelijkse dingen kan doen
@@wiljo9112 het gaat goed gelukkig. Nog wel pijn als ik zit te eten of als ik achter een computer zit. Het is ook mijn rechter arm en ik ben rechts. Heb iedere week fysio en dat helpt zeker.
@@geavanderveen Goh vervelend dat je er nog steeds last van hebt, bij mij zijn ze nu aan het uitzoeken of het dit is of een nekhernia. Wel fijn om te horen dat het ergste nu achter de rug is voor je.
Hallo, mijn dochter heeft Amyotrofie in het schouder, maar nu heeft ze na een ongelukje ook pijn in de benen en heeft ze een half jaar in de rolstoel gezeten. Ze heeft veel pijn, en gaat vaak door de enkels en knieën. Ook de voetzolen doen zo zeer. Heeft iemand dezelfde ervaring? Ook wij vinden nergens informatie hierover. Sterkte voor iedereen met Amyotrofie
Ik heb, in tegenstelling tot zeker 90% van de patiënten, alléén maar problemen met beide benen en voeten. Geen enkele folder gaat daar duidelijk op in. Diagnose is 4 maanden geleden gesteld, sedertdien is er sprake van gestage achteruitgang. Loop nu nog met kruk en/of rollator, als dit zo doorgaat ben ik binnenkort rolstoel-afhankelijk. Kracht in knieën en voeten neemt verder af. Gebruikelijke pijnstillers (Gabapentine, Amitriptyline) werken in het geheel niet. Oxycodon een beetje. Wietolie met minstens 20% THC neemt de pijn 80% weg.
.
Ik heb het nu voor de 4e keer( helaas) en de laatste keer was in 2000, nu 20jaar geleden. Er kan dus ook een hele lange tussentijd tussen zitten . Meestal sluipt het er bij mij in, heb ik al enige tijd last van de spieren. Ik ben kapster dus m'n arm spieren worden vaak getriggert om maar zo te zeggen. Er is dan maar weinig voor nodig om een aanval uit te lokken.
Ok heb ik idd rest verschijnselen vd laatste keer. Kan bv nog steeds m'n arm niet goed of voldoende achter m'n rug krijgen, lijkt net of er nog steeds wat vast zit. De laatste keer had ik een frozenscholder, ben er echt 2 jaar zoet me geweest. En nooit weer voldoende kracht in m'n arm gekregen.
Nu weer Diclofenac 50mg gekregen, dat helpt meestal goed bij mij. Hoop alleen niet dat ik er weer zo lang mee lopen moet .
Ik heb dit sinds 3,5 week. 3,5 week geleden stond ik op met immense pijn. HA stuurde mij gewoon naar huis met tramadol, dat hielp uiteraard niets, ik heb het uitgeschreeuwd van de pijn. Daarna in het weekend naar de huisartsenpost die mij morfine en diclofenac mee gaf. Maandag weer naar de HA met doorverwijzing naar neuroloog en verhoging dosis morfine. Neuroloog zag meteen wat ik had doordat mijn schouderblad helemaal uitstak. Van haar kreeg ik een hoge dosis prednison en weer een verhoging van de dosis morfine. Alleen liggend was de pijn dan te verdragen. De pijn is er nog steeds maar is te doen. Wel heb ik tintelende vingers, geen kracht meer in mijn arm en minder controle over de bewegingen van de arm. Ik hoop dat ik met fysio mijn arm weer kan herstellen tot op een punt dat ik weer de normale dagelijkse dingen kan doen
Hoe is het nu met je?
@@wiljo9112 het gaat goed gelukkig. Nog wel pijn als ik zit te eten of als ik achter een computer zit. Het is ook mijn rechter arm en ik ben rechts. Heb iedere week fysio en dat helpt zeker.
@@geavanderveen Goh vervelend dat je er nog steeds last van hebt, bij mij zijn ze nu aan het uitzoeken of het dit is of een nekhernia. Wel fijn om te horen dat het ergste nu achter de rug is voor je.
Als het verlammen uitbreidt, moet je dan denken aan myasthenia gravis?
Hallo, mijn dochter heeft Amyotrofie in het schouder, maar nu heeft ze na een ongelukje ook pijn in de benen en heeft ze een half jaar in de rolstoel gezeten.
Ze heeft veel pijn, en gaat vaak door de enkels en knieën. Ook de voetzolen doen zo zeer. Heeft iemand dezelfde ervaring?
Ook wij vinden nergens informatie hierover.
Sterkte voor iedereen met Amyotrofie